A l’attention des proches d’un patient en fin de vie

 

Bonjour, je souhaite m’adresser à vous pour une raison bien particulière. Pour vous, les circonstances le sont aussi, n’est-ce pas ? Votre proche est hospitalisé, dans un service de soins de courte durée, dit MCO (médecine, chirurgie, gynécologie- obstétrique), en service ou unité d’anesthésie, de réanimation, d’urgences, de néphrologie, de pneumologie, de cardiologie de neurologie ou d’hépato-gastro-entérologie. Ou encore, on vous a appelé pour vous informer que votre proche a fait un arrêt cardiaque sur la voie publique …

Il vous faut savoir que dans toutes ces situations, votre proche peut être un potentiel donneur d’organes et de tissus. Le consentement présumé au prélèvement de ses organes à sa mort est inscrit dans la loi, vous pouvez donc être approché(e)s par des personnels de santé recherchant le consentement présumé pour le don d’organes lors d’un entretien avec vous. “La recherche du consentement présumé pour le don d’organes” est le terme employé par les personnels de santé pour qualifier cet entretien. La loi parle d'une recherche du témoignage de la “non-opposition au don de ses organes après sa mort” auprès des proches du potentiel donneur (lois bioéthiques de 2004, actuellement en cours de révision). Pour vous accompagner sur le difficile chemin du deuil à la décision … Vous entendez parler de la mort de votre proche, et cet étrange (étranger) “diagnostic” de mort vous apparaît comme un préavis de décès. On peut diagnostiquer une maladie, mais la mort elle-même  ?! Elle s’impose à tous, de par l’aspect extérieur, rigide, du … cadavre. Or votre proche n’est pas un … cadavre, c’est un patient ! Sous respirateur artificiel, faisant l’objet de soins, il semble simplement endormi, car il respire à l’aide de machines et sa peau est vascularisée. “Mort ?!” Vous peinez à comprendre ce que l’on attend de vous. En même temps, vous avez peur de trop bien comprendre. En même temps, vous êtes en plein choc car il vous faut commencer un “travail de deuil” dont vous n’avez aucune idée quant à sa durée, son intensité, ses modalités. Beaucoup trop de “en même temps” à la fois … Quoi de plus intime qu’un travail de deuil, surtout lorsqu’il commence à peine ? Cette question du “don” (quel mot incongru !) va-t-elle compliquer votre travail de deuil par la suite ? Qu’en pensent les personnels de santé face à vous ? Ils ont l’air si sûrs d’eux, alors que vous êtes, vous-même(s), en plein marécage, pris à la gorge par mille et une incertitudes, mille et une pensées contradictoires. Ce qu’on vous sert là, c’est le conte des mille et un cauchemars. Eh bien non, sachez que les personnels de santé ne sont pas aussi sûrs d’eux qu’ils pourraient en avoir l’air. Actuellement, une enquête est en cours, proposant aux médecins confrontés ou non à la prise en charge de potentiels donneurs d’organes de “participer à une étude concernant les perceptions médicales en lien avec les stratégies d’optimisation du don d’organes”. Cette enquête a été initiée le 2 septembre 2010. Sa raison d’être : “Bien que la greffe d’organes reste une mission prioritaire de santé publique et malgré une implication forte des professionnels, la réflexion des cliniciens sur ce sujet reste (…) peu connue et évaluée, alors que plusieurs travaux ont montré les difficultés et les interrogations des équipes sur la question.” Cette étude, baptisée OPTIDO (optimiser le don d’organes), est coordonnée par : Dr.Edouard FERRAND, service d’anesthésie, Hôpital Foch, Suresnes Dr. Jean-Pierre FULGENCIO, service d’anesthésie réanimation, Hôpital Tenon, Paris Dr. Christophe QUESNEL, service d’anesthésie réanimation, Hôpital Tenon, Paris Dr. Arthur NEUSCHWANDER,  service d’anesthésie réanimation, Hôpital Saint-Antoine, Paris Mélanie CHASTRUSSE, infirmière de recherche, Hôpital Foch, Suresnes. Extrait de l’enquête ou étude (page 4) : “Votre approche de la législation actuelle Pour vous, lorsque les critères légaux actuellement en vigueur pour définir la mort encéphalique sont remplis, le patient est-il vraiment mort ? (merci de répondre à toutes les questions)”

	Oui	Non	Ne sait pas
22. Oui, il n’y a aucun doute dans mon esprit			-
23. Oui, mais ce n’est quand-même pas la même chose qu’un décès habituel
24. Non, un doute peut toujours persister à cause d’une erreur de diagnostic
25 Non, pour moi, les critères actuels ne sont pas médicalement fiables

Vous pouvez obtenir l’ensemble du questionnaire, que je tiens à votre disposition, en m’envoyant un message e-mail (objet de l’e-mail : enquête OPTIDO).

Très cordiales salutations.

Catherine Coste

cath.coste@laposte.net