Enquête sur la mort encéphalique et le prélèvement d’organes en France : le point de vue de l’éthique. CONCLUSION

1. Rappel du contexte de cette enquête :

34 chapitres composent ce journal en ligne sur les transplantations, la constatation du décès dans le cas de la mort cérébrale (Grande-Bretagne, USA) ou encéphalique (France), du point de vue de l’éthique, et le consentement ou le refus du don d’organes liés à la question : douleur et prélèvement d’organes. Ces chapitres ont fourni des matériaux de réflexion, des points de vue variés et contradictoires. La question : «douleur et prélèvement d’organes : si je me retrouve en état de mort cérébrale ou encéphalique, et si je suis donneur d’organes et qu’on me prélève mes organes, vais-je ressentir de la douleur ?» a été un fil conducteur fiable pour mener une enquête autour du constat du décès (mort cérébrale ou mort encéphalique) au plan de l’éthique. En effet, nous estimons que la famille du patient potentiellement donneur d’organes, avant de donner son consentement au prélèvement des organes de ce patient, voudra avant tout s’assurer du confort du mourant, considérant que sa mission première est d’accompagner ce mourant dans son processus de mort, dans les meilleures conditions possibles. Le fait que le patient en état de mort encéphalique ait été ranimé après l’arrêt de ses fonctions cardiaques et pulmonaires, et donc présente l’aspect extérieur d’un patient correctement vascularisé et ventilé, qui semble simplement dormir, pousse la famille du potentiel donneur à poser la question : "Docteur, êtes-vous certain qu’il ne ressentira rien si vous lui prélevez ses organes ?"

La moyenne nationale de refus de la part des familles qui s’opposent au prélèvement d’organes est de 35%. A l’hôpital Henri Mondor de Créteil (AP-HP), elle serait de 20% à 25%. Nous en concluons qu’un pourcentage égal de familles de patients en état de mort encéphalique (potentiels donneurs) n’a pas pu être rassuré sur la question du confort de la personne en état de mort encéphalique, au cas où ses organes seraient prélevés.

Par ailleurs, les situations de conflit pour les familles entre l’accompagnement du proche et le choix du don existent souvent. Cette enquête s’étant échelonnée sur une période de 6 mois, nous avons pu constater qu’il existe une très forte pression sociale, psychologique, philosophique et scientifique, enjoignant celui ou celle qui se pose la question de la douleur et du prélèvement d’organes chez les sujets en état de mort encéphalique à s’orienter impérativement vers le bénéfice du don d'organes pour le receveur (concepts de générosité, d’altruisme), sous peine d’être considéré comme "replié sur lui-même", "égoïste", ayant pour motivation principale de "poser des questions embarrassantes aux toubibs".
Il convient également de mentionner les importantes disparités existant entre les différents pays quant aux tests cliniques effectués en vue de diagnostiquer la mort encéphalique (France) ou cérébrale (Grande-Bretagne,USA) chez un patient. Ces disparités existent tant à l’échelle internationale qu’à l’échelle nationale, et ne sont pas faites pour rassurer les familles à qui on demande le consentement pour prélever les organes de l’un de leurs proches, déclaré en état de mort encéphalique (France) ou cérébrale (Grande-Bretagne,USA).

Je souhaite rapporter ici l’anecdote racontée par le Docteur Andronikof, chef du service des Urgences de l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) : «L'année dernière [en 2004] je suis allé écouter un petit cours informel fait par un sympathique spécialiste du diagnostic de mort encéphalique, radiologue à l'Hôpital de Saint-Louis. Il faisait un cours sur les critères radiologiques de mort cérébrale (ou encéphalique) à l'intention des radiologues de l'hôpital Antoine-Béclère. Le diagnostic se pose sur l'absence de vascularisation cérébrale à l'imagerie radiologique. Il n’a pas hésité à dire qu'il réclamait aux réanimateurs qui amènent le malade qu'ils ne montent pas trop la pression artérielle de ce donneur potentiel car sinon des vaisseaux perfusés pouvaient encore être visibles (donc pas de diagnostic) alors que si la pression était plus basse, la vascularisation disparaissait et donc le diagnostic de mort encéphalique pouvait être porté... Il était tout à fait ingénu quand il parlait et aucun radiologue qui l'écoutait n'a relevé la moindre incongruité. Je n'ai évidemment rien dit car ce n'était pas le lieu de lancer un débat qui dépassait largement la radiologie.»

En ce qui concerne la communication du corps médical spécialisé dans les transplantations envers le grand public (les usagers de la santé) :

En France, le corps médical est nettement défavorable à un débat incluant les usagers de la santé sur la question du constat de décès au plan de l’éthique, en ce qui concerne les potentiels donneurs d’organes en état de mort encéphalique. Il affirme que la loi de Bioéthique d’août 2004 définit la mort comme la mort encéphalique, et que donc le patient en état de mort encéphalique est mort. Pour eux, le principe scientifique et juridique fondamental, qui est à la base du prélèvement d'organes sur patient en état de mort encéphalique, à savoir : la "règle du donneur mort" ("dead donor rule") n'est pas à remettre en question. Le donneur en état de mort encéphalique est juridiquement et scientifiquement mort. Or certains articles scientifiques anglais et américains cités dans ce journal en ligne contestent ce point de vue : selon eux, la "règle du donneur mort" n'est pas pertinente dans le cas d'un patient en état de mort encéphalique dont on prélève les organes. Cette règle ne doit pas être invoquée pour justifier le prélèvement d'organes. Puisque le patient est ranimé afin que l'on prélève ses organes, il est faux d'affirmer que ce patient est scientifiquement et juridiquement mort. Ces mêmes articles scientifiques défendent le point de vue d'une nécessité de trouver un autre fondement juridique et scientifique au prélèvement d'organes sur patient en état de mort encéphalique que celui qui prévaut jusqu'à présent, à savoir la "règle du donneur mort". Ils partent du principe que la mort est un processus et non le point final de ce processus, et que le patient étant ranimé, il n'est pas honnête d'affirmer qu'il est mort.

Cette "règle du donneur mort" constitue actuellement le fondement juridique et scientifique du prélèvement d'organes sur patient en état de mort encéphalique en France. Le fait que la validité de cette règle est contestée à l'échelle de la communauté scientifique internationale nous conduit à nous interroger sur la pertinence de l'information communiquée par le corps médical Français à la famille des potentiels donneurs d'organes en état de mort encéphalique, lors de l'approche de ces familles par le corps médical, dans le cadre d'une demande d'autorisation au prélèvement d'organes. Or le consentement éclairé des familles et, plus largement, des usagers de la santé, est requis par le corps médical Français. Peut-on parler de consentement éclairé si la question du constat de décès du donneur potentiel sur le plan de l'éthique est abordée de manière uniquement formelle avec les familles de donneurs potentiels et les usagers de la santé (ce qui équivaut à dire : le patient est mort, même une fois qu'il a été ranimé) ? Ne conviendrait-il pas de traiter cette question sur le fond également, et donc d'inclure les débats actuels sur la règle du donneur mort ("dead donor rule"), ce qui revient à se demander : quels sont les droits d'un patient qui est en état de mort encéphalique, dont on nous dit que juridiquement il est mort, alors que scientifiquement il ne l'est sans doute pas (il est ranimé) ? Par quoi remplacer cette "règle du donneur mort" ? Où sont les garde-fous pour protéger ce patient, s'il s'avère que cette règle n'est plus valable, mais qu'elle est toujours en vigueur car rien ne vient la remplacer ?

Il ne s'agit donc pas simplement de dire que cette enquête a pu mettre à nu la dialectique suivante : on parle de la mort et de la fin de vie et le corps médical Français répond sur la beauté du don. Il conviendrait également de réfléchir sur la validité du fondement juridique et scientifique actuel concernant le prélèvement d'organes sur patient en état de mort encéphalique, à savoir cette "règle du donneur mort" ("the dead donor rule") : s'il s'avère qu'elle n'est plus valable, et s'il est reconnu que le patient en état de mort encéphalique est mourant et non mort, comment justifier le discours actuel : on peut prélever le patient parce qu'il est mort ? Est-il totalement absurde d'imaginer que d'ici quelques années le corps médical dira aux usagers de la santé que certes il n'était pas question de penser que les patients en état de mort encéphalique étaient morts, mais qu'en tout état de cause c'était mieux pour tout le monde qu'ils aient été prélevés ?

Je tiens à souligner que mes interlocuteurs Français, pour la plupart d'entre eux, se sont efforcés de fournir une réponse institutionnelle à mes questions dans les plus brefs délais. Je remercie vivement tous mes interlocuteurs du corps médical Français, particulièrement le corps médical et para-médical de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Lire la communication de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP)en août 2005 :
==> Magazine : Actualités : le don d'organes et la greffe : cliquer ici.

Pour ce qui est des éthiciens (spécialistes en Ethique Médicale) et médecins du Japon, de l’Allemagne et du Danemark, l’attitude envers le grand public est différente : ouverture, transparence, interactivité et réactivité ont caractérisé mes échanges avec mes interlocuteurs de ces pays, et je souhaite leur adresser mes plus vifs remerciements pour leur aide et leur prompte réponse à mes questions. Grâce à des scientifiques et médecins Anglais, Américains et Indiens, j’ai également pu obtenir de précieuses informations permettant de diversifier les perspectives de ce débat et les sources qui le documentent. Que mes interlocuteurs de ces pays en soient vivement remerciés !

2. Les conclusions au sujet de la douleur et du prélèvement d’organes sur patient en état de mort cérébrale ou encéphalique :

a) Peut-on assurer avec certitude qu’un patient en état de mort encéphalique ou cérébrale ne ressentira aucune douleur si on lui prélève ses organes ?

Nous estimons que la réponse est négative. Il convient de souligner l'incertitude qui existe dans ce domaine. Nous en voulons pour preuve les avis de spécialistes de différentes origines et nationalités très contrastés sur la question, avis que nous avons reporté dans ce journal en ligne afin de documenter l’argumentation. Il existe en effet un désaccord entre les experts sur la question : le patient en état de mort encéphalique ou cérébrale est-il mourant ou mort (désaccord sur la définition de la mort en tant que mort cérébrale), ainsi que d’importantes disparités au niveau des pratiques dans le diagnostic clinique de la mort encéphalique ou cérébrale (à l’échelle nationale et internationale). L'auteur de cette étude pose donc la question suivante : si une certitude absolue existait pour ce qui est de la confirmation après examens et tests cliniques de ce diagnostic de mort encéphalique ou cérébrale, pourquoi existerait-il autant de pratiques différentes dans les différents pays, avec des disparités au sein même de chaque pays ? Un point sur lequel tout le monde s'accorde, cependant : le concept de mort encéphalique ou cérébrale fournit un excellent support juridique à l'activité des transplantations d'organes. A ce sujet, lire les explications de M. Carlos de Sola, Chef du Service de la Bioéthique au Conseil de l'Europe : cliquer ici.

Au sujet des avis contrastés relatifs aux examens et tests cliniques pour le diagnostic de la mort encéphalique ou cérébrale, je cite deux avis :

- Dr. K. Ganapathy, Neurochirurgien, Apollo Hospital, Chennai, Inde :

“Tests to confirm brain death:
The plethora of gadgetry ultimately only gives answers of dubious reliability to the wrong questions! None are superior to clinical assessment. At present, there is no evidence that MRI, MRA, EEG, evoked potentials, Trans Cranial Doppler, evaluation of cerebral blood flow or other tests can unequivocally establish brainstem death. These techniques though under review, currently do not form part of the mandatory diagnostic requirements in most countries. Some countries however include these tests."
(Cf. l’article scientifique complet dans ce journal en ligne)

- Professeur Louis PUYBASSET, Unité de NeuroAnesthésie-Réanimation, Département d'Anesthésie-Réanimation, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris

«Le diagnostic de mort cérébrale en France est le plus rigoureux du monde. Il repose sur la conjonction d’un examen clinique indiscutable et de 2 EEG plats en normothermie ou d’un angioscanner ou d’une artériographie montrant une perfusion nulle du cerveau. Il n’en est pas de même dans d’autres pays où vos craintes pourraient être partiellement justifiées (USA, Angleterre où ces examens ne sont pas requis).»

On pourrait citer quantité d’avis contradictoires. Ce journal en ligne en cite quelques uns.

b) Peut-on parler de transparence et d’ouverture pour qualifier la communication des spécialistes des transplantations au sein du corps médical envers le grand public (les usagers de la santé) en France ?

La réponse est négative. Je cite les passages les plus significatifs de ce point de vue, figurant dans ce journal en ligne :

«Le grand public Français n'est pas invité par le corps médical à se poser la question en ces termes : à quelle mort est-ce que je crois ? Est-ce que je crois que je serai mort quand mon coeur aura cessé de battre et quand mes poumons auront cessé de fonctionner, ou bien est-ce que je crois que je serai déjà mort quand mon cerveau sera détruit, alors que mes fonctions cardio-vasculaires et pulmonaires sont encore intactes ?
Pourtant j'ai choisi ma vie et continue à le faire tous les jours, je devrais donc aussi avoir le droit de choisir ma mort : vais-je choisir d'autoriser les médecins à me déclarer mort(e) lorsque je serai en état de mort encéphalique ou cérébrale (première option), ou bien vais-je déclarer de mon vivant que je n'autorise pas les médecins à me déclarer mort(e) alors que mon coeur et mes poumons sont toujours en état de marche (deuxième option) ? L'usager de la santé choisit bien quelle vie il veut vivre, pourquoi ne pourrait-il pas choisir à quelle mort il veut croire ?" Certes l'inscription au Registre National des Refus permet à l'individu d'éviter le prélèvement de ses organes s'il se retrouve en état de mort encéphalique ; mais qu'en est-il si un individu souhaite donner ses organes en cas de décès au sens traditionnel du terme uniquement (donneur à coeur arrêté) ? A-t-on renseigné le grand public en France à ce sujet ? A ma connaissance, on parle surtout du don d'organes quand le sujet est en état de mort encéphalique. Il conviendrait pourtant d'informer plus précisément les usagers de la santé sur l'existence de cette pratique de prélèvement d'organes à coeur arrêté (sur donneur cadavérique), conformément aux décrêts parus les 2 et 7 août 2005 au Journal Officiel (prélèvement des reins et du foie sur donneur cadavérique).

"En France, le corps médical veut que le grand public se décide pour ou contre le don d'organes. La question est donc centrée sur le don et non sur la mort à laquelle on croit (mort ‘traditionnelle’, avec arrêt des fonctions cardio-vasculaires et pulmonaires, ou bien mort encéphalique ou cérébrale, sans l'arrêt des fonctions cardio-vasculaires et pulmonaires). Mon point de vue est le suivant (et il est sans doute représentatif d'une partie du grand public, si infime soit-elle) : qu'on me dise : ‘soit tu es généreuse et tu donnes, soit tu es égoïste et repliée sur toi (intégriste ?) et tu ne donnes pas’ ne m'aide pas à prendre une décision. J'ai besoin de savoir à l'avance ce qui va se passer, avec des détails concrets, le plus de détails concrets possibles, afin que je puisse me projeter dans la situation, et ce à l'avance (par ex: le corps sera chaud, il semblera endormi mais ne ressentira rien, etc...). Les concepts philosophiques (le don, le refus) ne m'aident pas.
Si un proche que j'aime se retrouve en état de mort encéphalique, la première question que je poserai si les médecins me demandent mon autorisation afin de prélever ses organes est :
‘- Docteur, êtes-vous certain que vous allez le/la laisser partir en paix ? Je ne souhaite pas qu'on fasse intrusion dans son processus de mort, cela m'effraie trop.’ Au chevet de l'être aimé en instance d'être prélevé, je ne suis pas certaine d'être assez généreuse pour me préoccuper avant tout des vies anonymes qui pourraient être sauvées. Avant tout, j'accompagne la personne aimée dans la mort. C'est ma première mission. Et là, j'ai un immense besoin d'être rassurée sur le confort de ce mourant.
Une fois rassurée sur le confort du mourant, alors là oui, je me préoccuperai des vies que ce mourant pourrait sauver (jusqu'à 7 ou 8 !)

Je pense que la volonté d'exclure un vrai débat en amont des transplantations (un débat qui est uniquement centré sur le don ou le refus du don ne peut pas être un vrai débat. Le problème est tellement plus complexe !!) incite une partie des usagers de la santé à se méfier de ce que lui dit le corps médical (‘ils ne sont pas transparents’, ‘closed-door medicine’, sont des mots qui reviennent souvent dans la bouche des usagers de la santé). Ce qui risque d'induire le comportement suivant : oui, en théorie je suis pour (bien sûr que je suis généreuse) ; non en pratique je suis contre (eh là, est-ce qu'on me dit la vérité, est ce que je ne risque pas de souffrir ? Les différences entre les pays et les querelles de spécialistes ne sont guère rassurantes !)

La communication en amont de tout ce problème manque dramatiquement de consistance, ce qui n'aide en rien les gens à faire un choix. Evacuer la richesse et la complexité des divers problèmes éthiques qui se posent véritablement en amont des transplantations ne peut aider les gens à faire un choix, ne peut pas induire un processus de maturation de la société, pour parler en termes de sociologie.

Ma plus grande crainte ? C'est ce que je dis à la famille d'un jeune donneur, qui a tant de mal à faire son deuil au sujet de ce jeune donneur dont ils ont autorisé qu'on prélève les organes (bien sûr leur double souffrance me bouleverse) :
'- Vous avez donné et maintenant vous doutez du bien fondé de ce choix, des années après. De mon côté, je risque l'inverse : refuser de donner, et passer le reste de ma vie à le regretter.'

La seule chose qui peut aider le grand public à faire son choix, selon moi, c'est d'inclure le grand public dans les débats et la communication en amont du don. Ce n'est pas le cas en France pour le moment».

Il convient de préciser que cette enquête, si elle portait sur la constatation du décès au plan de l’éthique dans le cas du patient en état de mort encéphalique ou cérébrale, ne peut aucunement fournir une ou des réponse(s) à la question : «pour ou contre le prélèvement d’organes ?». Cette dernière question englobe en effet bien d’autres questions médicales, chirurgicales, éthiques, sociales, philosophiques, psychologiques, scientifiques, auxquelles cette simple enquête ne peut en aucun cas prétendre fournir une ou des réponses.

Pour clore, je redonne la parole au Docteur Andronikof de l'hôpital Antoine-Béclère :

«La psychologie du médecin depuis toujours est de se conformer à ce que font les spécialistes ou la majorité. N'est-ce pas ce qui caractérise toute la conduite humaine ? Et si Semmelweiss, médecin, en est devenu fou, Jésus-Christ qui résume l'humanité, en était mort. Donc l'aveuglement n'est pas propre aux médecins...»

CHAPITRES RELATIFS A CETTE ETUDE (rappel) :

3.-) Douleur et prélèvement d'organes sur donneur en état de mort encéphalique : prélève-t-on un patient mort ou un patient dans le coma ? S'il est dans le coma, a-t'il mal ? Prélève-t-on un mort ou un mourant ?

4.-) Quelques réponses de spécialistes

5.-) La réponse de FRANCE ADOT

6.-) La réponse du Président de l'association ADOT 69 (Lyon)

7.-) La réponse du Professeur Iradj GANDJBAKHCH, Chef de Service à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris 13ème) - Service de Chirurgie Thoracique et Cardio-Vasculaire

8.-) La réponse de Carine Camby, Directrice de l'Etablissement Français des Greffes (depuis mai 2005 : Agence de Biomédecine)

9.-) La réponse du Président de France-Transplant (CHU Lyon)

10.-) La réponse des coordinatrices du Groupe Hospitalier PITIE SALPETRIERE (Paris)

11.-) La réponse du Dr. Marc Andronikof, Chef de Service aux urgences à l'hôpital Antoine-Béclère (AP-HP), Clamart

12.-) Prélèvement d'un rein sur donneur vivant en chirurgie mini invasive

13.-) Remerciements !

14.-) Entretien avec une coordinatrice de l'hôpital Henri-Mondor (Créteil, 94)

15.) Entretien avec une coordinatrice de l'hôpital Saint-Louis (75)

16.-) Poser des questions embarrassantes aux toubibs ?!

17.-) Ethique et transplantation d'organes : bibliographie

18.-) Réflexion sur le thème : éthique et prélèvement d'organes.

19.-) Douleur et prélèvement d'organes : vos questions

20.-) Don & Greffe : Introduction

21.-) Qu'est-ce que le coma ?

22.-) Qu'est ce que la mort cérébrale ?
What is Brain Death ?

23.-) Qu'est ce qu'un donneur d'organes en état de mort cérébrale au Canada ?
Brain-dead donor in Canada: organ and tissue donation in the intensive care unit: collaborative endeavours

24.-) La mort cérébrale : résoudre les contradictions de la déclaration éthique de la mort
Brain death: resolving inconsistencies in the ethical declaration of death

25.-) La mort encéphalique : la position des neuro-psychiatres en Allemagne

26.-) Brain Death Is Not Death

27.-) Law, Ethics and Medicine: does it matter that organ donors are not dead? Ethical and policy implications

28.-) Role of brain death and the dead-donor rule in the ethics of organ transplantation

29.-) 'Journal of Medical Ethics': scientific press (white papers) on organ transplantation ethics

30.-) Transplantation d'organes :
==> le BLOG DES NEWS du monde entier
==> Organ transplantation: Worldwide NEWS BLOG

31.-) International Controversies And Updates In Organ Transplantation Ethics. Public Communication From French Transplant-Medicine Community Lacks Transparency And Effectiveness

32.-) Concernant la campagne de communication sur le thème «Don & Prélèvement d’organes»

33.-) La mort encéphalique, le consentement au prélèvement d'organes et l'accompagnement des familles "du deuil au don"

34.-) Critères de détermination de la mort

Critères de détermination de la mort

En ce qui concerne la question du constat de décès du point de vue de l'éthique, voici la réponse de M. Carlos de Sola, Chef du Service de la Bioéthique au Conseil de l'Europe (www.coe.int/bioethics)

"Madame,
En réponse à votre mail du 22 août 2005 adressé au Service des publications, j'ai l'honneur de vous faire parvenir les éléments d'information suivants.

Les critères pour déterminer la mort d'une personne ont évolué dans le temps, au fur et à mesure que les connaissances sur les processus biologiques s'amélioraient et que les techniques s'affinaient.

Les connaissances actuelles montrent que la mort n'est pas simultanée pour tout l'organisme: alors que certaines parties du corps ont cessé leurs fonctions totalement et de façon irréversible, d'autres maintiennent encore, pour quelques temps, certaines de leurs fonctions.

Ainsi, l'arrêt du coeur, qui pendant des siècles et il n'y a pas si longtemps encore était pris comme le critère principal, ne fait pas obstacle au maintien "en vie" du reste de l'organisme pendant quelque temps.

Lors de l'élaboration du protocole sur la transplantation d'organes et de tissus d'origine humaine, la question s'est posée de savoir s'il ne conviendrait pas d'adopter un critère uniforme dans toute l'Europe pour déterminer le décès d'une personne. Il a été décidé de ne pas fixer un tel critère, qui est de nature essentiellement scientifique et qui, de ce fait, pourrait encore être affiné à l'avenir.

Il a donc été préféré de laisser cet aspect à la loi nationale, en exigeant cependant que celle-ci s'entoure de certaines précautions juridiques visant essentiellement à éviter tout conflit d'intérêts (voir notamment l'article 16 (Constatation de la mort) et le paragraphe 96 du Rapport explicatif).

Veuillez agréer, Madame, l'expression de ma considération distinguée."

Carlos de Sola,
Chef du Service de la Bioéthique
Conseil de l'Europe

Je cite un passage du livre "Transplantation Ethics", de Robert M. Veatch, Georgetown University Press, Washington DC, 2000 :
[Part One: Defining Death - The Definition of Death: Problems for Public Policy, p.77]:

"The public policies issues raised by the definition of death are more complex than they appear. There is a growing consensus that some form of brain-oriented definition fits the religious and philosophical convictions of the majority of the population, at least of Western societies. But there is growing doubt about the present whole-brain-oriented definition that requires that literally all functions of the entire brain must be lost before death is pronounced. A minority holds religious convictions that support the traditional heart-oriented definition, whereas others favor some form of a newer higher-brain-oriented definition.

The choice among the alternative definitions is fundamentally a religious or philosophical one based on personally held beliefs and values. It is for that reason that the dispute is likely to continue."

La mort encéphalique, le consentement au prélèvement d'organes et l'accompagnement des familles "du deuil au don"

Le Professeur Louis PUYBASSET, Unité de NeuroAnesthésie-Réanimation, Département d'Anesthésie-Réanimation, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, a bien voulu répondre à mes questions. Je souhaite le remercier vivement pour cet échange, et pour son autorisation à reproduire ses propos dans ce journal en ligne.

Catherine Coste :
J'ai assisté à la soirée "Approches de la fin de vie et de la mort en réanimation" du 8 septembre 2005, en tant que grand public, et souhaite exprimer ma gratitude pour tout ce que j'ai pu apprendre, en tant qu'usager de la santé, par le film "La Mort n'est pas exclue" et par les interventions qui ont entouré la projection. Comme l'a fait remarquer le Professeur Denis Safran, chef du Service de Réanimation à l'Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris, le problème de la mort encéphalique chez un patient jeune et la question du prélèvement d'organes n'ont pas été abordés dans ce film. Le Professeur Safran a néanmoins rappelé qu'il convient d'assurer un suivi des familles qui ont consenti au prélèvement d'organes de leur proche en état de mort encéphalique, tant ce genre de mort (de travail de deuil à accomplir) est difficile à gérer. Typiquement, qu'arrive-t-il ? Un jeune part un beau matin pour l'école, ou pour la fac, il a un accident de la route, et il se retrouve en état de mort encéphalique. Il faut s'occuper du suivi à long terme des familles qui ont consenti au prélèvement ou don d'organes dans ces conditions, et cela ne peut être le rôle des équipes chirurgicales, dont ce n'est ni la vocation ni la raison d'être. Il convient que des équipes paramédicales assurent l'accompagnement (le suivi) de ces familles, a souligné le Professeur Safran.



J'ai récemment créé un blog (= journal en ligne) sur le thème du prélèvement d'organes. L'idée de ce journal en ligne est de faciliter le dialogue entre les non spécialistes (le grand public, dont je fais partie) et les médecins et chirurgiens, sur des questions que le grand public peut se poser face au développement des nouvelles pratiques et techniques médicales et chirurgicales. Dans ce blog, j'ai pour le moment développé essentiellement deux thèmes : les prélèvements d'organes et la chirurgie robotique.

En ce qui concerne le premier thème : je suis partie de la constatation, ayant assisté "accidentellement" au prélèvement d'organes sur enfant en état de mort encéphalique, il y a quelques années, que le patient en état de mort encéphalique ne semble pas mort, mais endormi. Intellectuellement, il est difficile de comprendre que ce patient est mort. D'autre part, si en France la loi de Bioéthique d'août 2004 redéfinit (sans qu'il y ait eu débat incluant l'opinion publique = les usagers de la santé) la mort comme étant la mort encéphalique, fournissant ainsi un excellent support juridique à l'activité des transplantations d'organes ; d'autres pays, comme le Japon, le Danemark ou l'Allemagne, ont été (et sont) le théâtre d'un débat sur des décennies, à l'échelle nationale (incluant le grand public) sur la mort encéphalique. Certains articles scientifiques (cités dans ce journal en ligne) montrent qu'un patient en état de mort encéphalique est juridiquement mort ; techniquement, toutefois, il en irait autrement. Ces mêmes articles indiquent que le patient en état de mort encéphalique serait mourant et non mort, étant donné que parler de "mort" serait complètement inadéquat, n'existeraient que des stades du processus de mort.

J'ai donc essayé de conduire une réflexion sur la campagne de communication concernant les "Don et Greffe d'organes" en France (campagne orchestrée par l'Agence de Biomédecine en juin 2005), et plus généralement sur la communication du corps médical envers le grand public, concernant les transplantations d'organes, tant il me semble qu'en France on rechigne à la transparence, en comparaison de ce qui se passe dans d'autres pays (Allemagne, Danemark, Japon)...Ce journal sur les transplantations est loin d'être parfait et irréprochable, toutefois à mes yeux il a le mérite de poser des questions qu'en France le corps médical, dans sa majorité et pour le moment, ne semble pas désireux d'aborder avec le grand public. Peut-être est-ce la faute de ce grand public, qui en France ne semble pas marquer un vif intérêt pour ces questions de mort encéphalique, et "se contente" des "explications grand public"... Ce qui à mon sens risque d'aboutir à l'attitude suivante : oui, en théorie, je suis pour le don d'organes. Non en pratique, je ne suis pas pour le don d'organes...

Pour ma part, j'ajouterais que, en sortant de ce cas de prélèvement d'organes sur enfant en état de mort encéphalique, auquel j'ai assisté, la présence d'un "réanimateur psychique" à mes côtés (pour employer la formule de Guy Benamozig, Psychanalyste, Unité de neuro-anesthésie, Hôpital de la Pitié Salpêtrière) aurait été fort utile !!

Professeur Louis PUYBASSET:
"Je suis à votre disposition si vous souhaitez me poser une question précise. Je m’occupe beaucoup de prélèvements d’organe et connaît le sujet. La remarque de D. Safran hier était pertinente. Nous menons actuellement un travail à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière sur le vécu des familles à un an et c’est évidemment très dur pour elles. Je n’ai pas le temps de participer à des blogs mais puis vous aider ponctuellement."

Catherine Coste :
Plus spécifiquement, ma question porte sur le thème : Douleur et prélèvement d'organes (sur donneur en état de mort encéphalique) : prélève-t-on un patient mort ou un patient mourant ? Et s'il est mourant, a-t'il mal ou risque-t-il d'avoir mal ?
Certains articles scientifiques attestent que les patients en état de mort encéphalique sont mourants et non morts. De là ma question : si je suis donneur d'organes et s'il m'arrive de me retrouver en état de mort encéphalique, et qu'on prélève mes organes, ressentirai-je de la douleur ?

Dans le livre "Médecin aux urgences", de Jacqueline Dauxois et du Dr. Marc Andronikoff, paru aux Éditions du Rocher en 2005,le Dr. Marc Andronikof, Chef de Service des urgences de l'hôpital Antoine-Béclère (Clamart), parle de son désarroi face aux comas qu'on prolonge à des fins de prélèvements.
Je développe les propos du Dr. Andronikof en faisant référence à la revue de presse du mercredi 02/02/05 de Genethique (www.genethique.org) :

"Médecin aux urgences :

Marc Andronikof, chef de service des urgences de l'hôpital Antoine Béclère de Clamart, nous fait part dans un ouvrage intitulé 'Médecin aux urgences' de ses réflexions sur des sujets comme l'euthanasie, les greffes d'organe, la bioéthique ou l'acharnement thérapeutique. Ce livre bouscule le consensus sur les avancées scientifiques et sur les capacités qu'elles ont à résoudre les problèmes auxquels nous sommes confrontés.

Rédigé sous forme d'entretiens avec la journaliste Jacqueline Dauxois, Marc Andronikof revient notamment sur la question des greffes d'organes. Il dénonce le fait que dans les services d'urgence on réanime à tout prix les patients dans le seul but de leur prélever leurs organes : 'Moi, je suis hérissé de ne pas laisser les mourants mourir en paix, et, de plus il me semble que le médecin doit soigner et aider la personne qui se trouve là [...] au lieu de la sacrifier pour les autres'.

Il explique également que c'est la mort qui conditionne l'autorisation de prélèvement. Depuis peu on a légiféré pour définir la mort comme la mort cérébrale alors qu'avant elle était définie en fonction de l'arrêt du coeur, du cerveau et de la respiration. Aujourd'hui les prélèvements sont donc autorisés sur des personnes en coma dépassé. Il est temps, estime t-il 'de se demander si l'on ne recommence pas les erreurs tragiques du passé au lieu de se persuader qu'elles ne peuvent en aucun cas se produire de nos jours.' "

Je pense qu'il persiste un débat de fond entre : d'une part, par exemple, le Dr. Andronikof, auteur du livre "Médecins aux urgences" ; et d'autre part les médecins pour qui la mort cérébrale est LA mort : pas de sensation, pas de motricité etc.

En effet, cette définition de la mort comme la mort cérébrale est récente ; auparavant la mort était définie comme l'arrêt du cœur, de la respiration et la destruction du cerveau.

Jusqu'à présent, les chirurgiens Français prélèvent car ils assurent que les gens en état de mort encéphalique (= coma dépassé) sont morts... Est-il absurde d'imaginer que d'ici quelque temps on dira aux usagers de la santé que bien sûr il n'était pas question de croire que ces patients prélevés étaient morts mais que c'était mieux pour tout le monde qu'ils aient été prélevés ?

Dans mon entourage professionnel, j'ai cotoyé des médecins et chirurgiens de l'AP-HP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) qui, sans le crier sur la place publique, expriment des doutes au sujet de ces patients jeunes qui se retrouvent en état de mort encéphalique et qu'on prélève. N'est-ce pas le fait d'avoir retiré leurs organes qui les a tués, plutôt ? Ont-ils eu mal ?

Je dois dire que d'avoir assisté à un cas de prélèvement d'organes sur un enfant de 8 ans en état de mort encéphalique, tout en étant pendant ce temps le témoin d'un conflit acharné entre deux chirurgiens concernant le bien fondé de cet acte, a été une expérience assez "violente"...


Professeur Louis PUYBASSET:
"Je suis responsable d’une réanimation de neurochirurgie qui s’occupe beaucoup de prélèvements d’organes.

Le diagnostic de mort cérébrale en France est le plus rigoureux du monde. Il repose sur la conjonction d’un examen clinique indiscutable et de 2 EEG plats en normothermie ou d’un angioscanner ou d’une artériographie montrant une perfusion nulle du cerveau. Il n’en est pas de même dans d’autres pays où vos craintes pourraient être partiellement justifiées (USA, Angleterre où ces examens ne sont pas requis).

Je peux vous affirmer qu’avec une telle démarche, les patients prélevés n’ont réellement plus aucune fonction cérébrale. J’en veux pour preuve que tous ceux pour lesquels la famille refuse et que nous extubons décèdent dans les quelques minutes qui suivent.

Cela n’empêche pas que des réactions médullaires peuvent persister chez ces patients, comme cela survient chez les tétraplégiques, si la moelle reste encore vascularisée. Ceci peut parfois être responsable de mouvements automatiques des membres à la stimulation douloureuse qui peuvent être impressionnant. C’est la raison pour laquelle ces patients sont le plus souvent maintenus sous morphine à petites doses.

Le problème de la réanimation de ces patients en vue de prélèvements est différent. Je vous répondrai que cette réanimation est limitée dans le temps et qu’elle est douloureuse pour les soignants. Si nous faisons cela, ce n’est pas pour faire souffrir une famille mais pour sauver d’autres vies. Je vous recommande très vivement d’ouvrir votre blog à des receveurs d’organes qui doivent leur vie aux dévouement de ces médecins, de ces infirmières et des familles de donneurs qui pourraient voir certains des propos que vous rapportez comme une atteinte à leur honneur, voire les qualifier de diffamatoires.

Madame, vous-mêmes ou un de vos proches sera peut-être un jour receveur. Je ne doute pas que cela changera alors votre vision de cette médecine qui est une des plus belle qui soit car elle donne véritablement la vie et exprime ce qu’est la solidarité humaine contre l’égoïsme et le repli sur soi."

Catherine Coste :
Puisque vous n'avez pas le temps de lire ce que contient ce journal en ligne, je me permets de vous en citer un extrait : "Ce Blog est respectueux de tous les acteurs qui m'ont fait l'honneur de me prêter attention et écoute. Il n'est évidemment pas dans mes intentions de dénigrer les détracteurs et les défenseurs du don d'organes, quels qu'ils soient, et j'éprouve envers tous les acteurs du monde de la santé dont les propos figurent sur ce Blog respect et devoir d'intégrité.

Les campagnes grand public à échelle nationale de communication sur le sujet 'Don et Greffe d'organes' par l'Agence de Biomédecine en étant à leurs débuts en France, ce Blog s'efforce de conduire une réflexion sur le sujet, afin de représenter les divers points de vue. Ce journal en ligne ne sert aucun but diffamatoire."

Dans ce même journal figurent des interviews de coordinatrices (Henri Mondor, Créteil, et Saint-Louis, Paris), ainsi que d'une jeune greffée (rein) qui raconte son histoire. En effet, ce journal se veut ouvert aux défenseurs aussi bien qu'aux détracteurs des transplantations, tant il est vrai que les deux existent au sein de la société (j'entends par là : usagers de la santé et médecins et chirurgiens, notamment). Et surtout, ce journal est ouvert à l'actualité des transplantations (presse grand public et presse spécialistes) à l'échelle internationale. Il met également l'accent sur les prélèvements de rein sur donneur vivant, à l'aide de techniques de la chirurgie mini invasive. Il montre aussi que certains chirurgiens estiment que le don d'organes ne peut se faire qu'à partir d'un donneur vivant (pour les organes divisibles : foie, rein...), tandis que d'autres estiment que le don d'organes ne peut être qu'anonyme, et émaner d'un donneur en état de mort encéphalique ou cadavérique.
Si vous permettez, je souhaiterais citer un dernier extrait de ce journal en ligne :
"Le grand public Français n'est pas invité par le corps médical à se poser la question en ces termes : à quelle mort est-ce que je crois ? Est-ce que je crois que je serai mort quand mon coeur aura cessé de battre et quand mes poumons auront cessé de fonctionner, ou bien est-ce que je crois que je serai déjà mort quand mon cerveau sera détruit, alors que mes fonctions cardio-vasculaires et pulmonaires sont encore intactes ?
Pourtant j'ai choisi ma vie et continue à le faire tous les jours, je devrais donc aussi avoir le droit de choisir ma mort : vais-je choisir d'autoriser les médecins à me déclarer mort(e) lorsque je serai en état de mort encéphalique ou cérébrale (première option), ou bien vais-je déclarer de mon vivant que je n'autorise pas les médecins à me déclarer mort(e) alors que mon coeur et mes poumons sont toujours en état de marche (deuxième option) ?
Si je choisis la première option, je suis un potentiel donneur d'organes, s'il m'arrivait de me trouver en état de mort encéphalique ou cérébrale. Si je choisis la deuxième, je ne pourrai être donneur d'organes s'il m'arrivait de me trouver en état de mort encéphalique ou cérébrale.
Le grand public choisit bien quelle vie il veut vivre, pourquoi ne pourrait-il pas choisir à quelle mort il veut croire ? Au Japon, la loi autorise ce choix.
En France, le corps médical veut que le grand public se décide pour ou contre le don d'organes. La question est donc centrée sur le don et non sur la mort à laquelle on croit (mort "traditionnelle", avec arrêt des fonctions cardio-vasculaires et pulmonaires, ou bien mort encéphalique ou cérébrale, sans l'arrêt des fonctions cardio-vasculaires et pulmonaires).

Les médecins Français demandent au grand public : voulez-vous ou non donner vos organes ? Ils ne lui demandent pas : voulez-vous qu'on vous déclare mort quand votre coeur et vos poumons seront toujours en état de marche, mais que votre cerveau sera détruit ; ou voulez-vous qu'on vous déclare mort quand vos fonctions cérébrales, cardio-vasculaires et pulmonaires seront arrêtées ?

Or je pense qu’aux yeux du grand public de n'importe quel pays, il est nécessaire de prendre en compte l’aspect contre intuitif de toute l’affaire des transplantations dans la communication envers ce grand public :

on prélève des organes vivants sur une personne décédée, on ouvre sans anesthésie un corps mort mais encore chaud, dont le propriétaire semble simplement dormir.

Il importe que le corps médical Français assume cet aspect contre intuitif, et même qu’il l’anticipe, en tout cas qu’il l’inclue dans sa campagne de communication.

Je ne souhaiterais pas découvrir aux portes du bloc où on m’amènera voir mon cher disparu pour me demander l’autorisation de prélever ses organes, alors que je suis complètement sous le choc, que son corps est encore chaud !! Je souhaite le savoir maintenant, pour pouvoir prendre du recul et réfléchir à la question afin de documenter ma position (pour ou contre les dons et greffes) sans attendre d’être dans la tourmente brutale de l’événement, mise au pied du mur pour faire un choix insoutenable !"

Professeur Louis PUYBASSET:
"Vous n’ignoriez pas qu’il existe un registre national du refus qui permet de couvrir votre hypothèse B ?"

Catherine Coste :
Non bien sûr, je ne l'ignore pas.

Mais mon point de vue est le suivant (et il est sans doute représentatif d'une partie du grand public, si infime soit-elle) :
qu'on me dise : "soit tu es généreuse et tu donnes, soit tu es égoïste et repliée sur toi (intégriste ?) et tu ne donnes pas" ne m'aide pas à prendre une décision. J'ai besoin de savoir à l'avance ce qui va se passer, avec des détails concrets, le plus de détails concrets possibles, afin que je puisse me projeter dans la situation, et ce à l'avance (par ex: le corps sera chaud, il semblera endormi mais ne ressentira rien, etc...). Les concepts philosophiques (le don, le refus) ne m'aident pas, désolée.
Si un proche que j'aime se retrouve en état de mort encéphalique, la première question que je vous poserai si vous me demandez mon autorisation de prélever ses organes est : "- Docteur, êtes-vous certain que vous allez le/la laisser partir en paix ? Je ne souhaite pas qu'on fasse intrusion dans son processus de mort, cela m'effraie trop." Encore une fois, désolée. Mais c'est véritablement ce que je vous demanderais. Au chevet de l'être aimé en instance d'être prélevé, je ne suis pas certaine d'être assez généreuse pour me préoccuper avant tout des vies anonymes qui pourraient être sauvées. Avant tout, j'accompagne la personne aimée dans la mort. C'est ma première mission. Et là, j'ai un immense besoin d'être rassurée sur le confort de ce mourant.
Une fois rassurée sur le confort du mourant, alors là oui, je me préoccuperai des vies que ce mourant pourrait sauver (jusqu'à 7 ou 8 !)

Je pense que la volonté d'exclure un vrai débat en amont des transplantations (désolée, mais un débat qui est uniquement centré sur le don ou le refus du don ne peut pas être un vrai débat. Le problème est tellement plus complexe !!) incite une partie des usagers de la santé à se méfier de ce que lui dit le corps médical ("ils ne sont pas transparents", "closed-door medicine", sont des mots qui reviennent souvent dans la bouche des usagers de la santé). Ce qui risque d'induire le comportement suivant : oui, en théorie je suis pour (bien sûr que je suis généreuse) ; non en pratique je suis contre (eh là, est-ce qu'on me dit la vérité, est ce que je ne risque pas de souffrir ? Les différences entre les pays et les querelles de spécialistes ne sont guère rassurantes !)

Je pense sincèrement que la communication en amont de tout ce problème manque dramatiquement de consistance, ce qui n'aide en rien les gens à faire un choix. Evacuer la richesse et la complexité des divers problèmes éthiques qui se posent véritablement en amont des transplantations ne peut aider les gens à faire un choix, ne peut pas induire un processus de maturation de la société, pour parler en termes de sociologie.

Ma plus grande crainte ? C'est ce que je dis à la famille d'un jeune donneur, qui a tant de mal à faire son deuil au sujet de ce jeune donneur dont ils ont autorisé qu'on prélève les organes (bien sûr leur double souffrance me bouleverse) :
"- Vous avez donné et maintenant vous doutez du bien fondé de ce choix, des années après. De mon côté, je risque l'inverse : refuser de donner, et passer le reste de ma vie à le regretter."

La seule chose qui peut aider le grand public à faire son choix, selon moi, c'est d'inclure le grand public dans les débats et la communication en amont du don. Ce n'est pas le cas en France pour le moment. Je le regrette.

Vous l'aurez remarqué, ce problème me tient réellement à coeur. Je voudrais tant faire quelque chose pour aider à élargir le débat au sein du grand public (de ce que je vois dans mon entourage, les Français ne sont guère passionnés par ce débat), et convaincre des institutions comme l'Agence de Biomédecine qu'il est urgent d'enrichir le débat au sein même des campagnes de communication : "Don et greffes : pour ou contre ? Je le dis à mes proches". Pour aider les gens à se décider. Non pour "poser des questions embarrassantes aux toubibs".

Professeur Louis PUYBASSET:
"Alors là, je trouve que vous avez raison, et je peux témoigner que les situations de conflit pour les familles entre l’accompagnement du proche et le choix du don que vous décrivez existent souvent. C’est aussi ce que vivent les soignants dans une moindre mesure. La demande de don doit être la plus respectueuse possible de tout cela. La seule façon de s’en sortir est d’accompagner vraiment toute la démarche de don. C’est la raison pour laquelle celle-ci est suivie et réalisée en France par des coordinatrices dont le métier est très exactement d’accompagner le donneur mais aussi sa famille et ses proches et de répondre très concrètement à toutes les questions que vous posez. C’est aussi pourquoi, dans notre unité, tout ceci est fait en partenariat très étroit avec l’analyste anthropologue qui travaille avec nous. A lui de faire passer la famille sur ce chemin si difficile du 'deuil au don'".


N.B. : cette situation de conflit entre l'accompagnement du proche et le choix du don de ses organes, dont parle le Professeur Puybasset, a été décrite par Masahiro Morioka, philosophe, écrivain et professeur à l'Université d'Osaka, Japon. Voir l'article de Masahiro Morioka paru dans "Eubios Journal of Asian and International Bioethics" N°10 (2000), p.10-11 : "Two Aspects of Brain Dead Being". L'auteur parle de la nécessité de prendre en compte la réaction émotionnelle et la réaction intellectuelle face à ce concept si particulier de mort cérébrale ou de mort encéphalique - les scientifiques la qualifient de "mort invisible" (invisible death), de "mort imminente" (imminent death) -, ces deux réactions pouvant s'opposer chez une même personne (compréhension intellectuelle du concept de mort encéphalique, et en même temps réaction émotionnelle de rejet).

==> Pour lire cet article en anglais, cliquer ici.
==> Lien vers cet article dans le Blog des News : cliquer ici.

Lire l'excellente analyse : "What kind of place is an Intensive Care Unit (ICU): Brain Dead Person. From the Viewpoint of Life Studies". Auteur : Masahiro Morioka, 1989. [NB : cet article est en anglais]
==> cliquer ici.

Concernant la campagne de communication sur le thème «Don & Prélèvement d’organes»

ENGLISH VERSION OF THIS POST :
BRAIN-DEAD DONOR ETHICS : INTERNATIONAL CONTROVERSIES AND UPDATES. PUBLIC COMMUNICATION FROM FRENCH TRANSPLANT-MEDICINE COMMUNITY LACKS TRANSPARENCY AND EFFECTIVENESS:
==> Full Text English Version: Click here.

I.- Mort encéphalique ou mort cérébrale : le contexte Français :

La campagne de communication sur le thème : «Don & Prélèvement d’organes : pour ou contre, je le dis à mes proches», orchestrée par la nouvelle Agence de Biomédecine en juin 2005, est pleine de ressources et s’est donnée les moyens de frapper vite et fort. Elle a voulu rendre possible le dialogue entre le grand public et les professionnels de la greffe ; les infirmières coordinatrices au sein des structures hospitalières ont fait un grand effort de dialogue, de communication et d’écoute envers le public.

=> Entretien avec une coordinatrice de l'hôpital Saint-Louis

=> Entretien avec une coordinatrice de l'hôpital Henri-Mondor

... Et les médecins ?...

A mon sens, la campagne de communication faite en France refuse, en tout cas pour le moment, de «mettre les pieds dans le plat» : l'hypothèse qu’on prélève un mourant et non un mort, scientifiquement documentée et sérieusement envisagée dans d’autres pays d’Europe, comme en Allemagne, ou comme en Grande-Bretagne, ou encore au Japon, ne doit surtout pas être évoquée en France ! Qui l’évoque sort du cadre des convenances et ne rencontre qu’un étonnement mêlé de gêne :
«-Mais la personne est morte !»
Je dirais plutôt : certes la personne en état de mort encéphalique est en train de mourir et sa mort est malheureusement certaine… Pour formuler autrement : le patient en état de mort encéphalique est légalement mort, mais techniquement, c'est une autre affaire : ventilé, vascularisé, il semble dormir. Entouré de soins coûteux, complexes et constants, il fait dire au corps médical : "A dead brain in a body with a beating heart is one of the more macabre products of modern technology" [un cerveau mort dans un corps dont le coeur bat encore est l'un des plus macabres produits de la technologie moderne qui puissent exister]
(Dr. K. Ganapathy, neurochirurgien, Apollo Hospital, Chennai, India).


Télécharger l'étude scientifique récente du Dr. K. Ganapathy : "Brain death and organ donors" (version anglaise): cliquer ici.

On peut aussi se demander : vais-je être prélevé(e), s'il m'arrivait d'être donneur (donneuse) d'organes, à coeur arrêté (prélèvement sur cadavre) ou bien à coeur battant (prélèvement sur patient en état de mort encéphalique, anciennement appelé "coma dépassé") ? Selon un double greffé du foie de nationalité Canadienne, M. Marcello, l'Espagne est un modèle à suivre : en plus de préconiser l'inscription de donneurs par défaut dans ce pays, on y prélève les organes des patients dont le coeur ne bat plus. "Au Canada, on ne prélève que les organes des individus dont le cerveau ne fonctionne plus et dont le coeur bat encore", selon M Marcello. Néanmoins, le "Journal of Medical Ethics" mentionne, dans un article paru en 2005, le Programme Publique de Donation d'Organes prélevés sur Cadavres (the Public Cadaveric Organ Donation Program).

Selon M. Marcello, le nombre de prélèvements d'organes a augmenté de 20 pour cent en Espagne après qu'on ait ajouté les patients dont le coeur ne bat plus à la liste des candidats admissibles. En France, quelle est la pratique la plus courante : le prélèvement d'organes sur donneur à coeur battant ou sur donneur à coeur arrêté ? Pour le moment, sans doute la première. Cela est-il susceptible de changer, et d'ici combien de temps ? Selon un décret paru les 2 et 7 août 2005 au Journal Officiel, les établissements conventionnés pourront désormais prélever des reins et des foies sur des personnes "décédées présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant" . Précédemment, ces prélèvements étaient réalisés sur des donneurs en état de mort encéphalique et dont l’activité cardio-respiratoire était maintenue artificiellement. Cette disposition devrait augmenter le nombre de prélèvements en France.

Il conviendrait également de mentionner le prélèvement de rein sur donneur vivant, en utilisant les nouveaux procédés de la chirurgie mini invasive (ou chirurgie robotique), qui est en développement à l'heure actuelle : le prélèvement en mini invasif sur donneur vivant permet à ce dernier de subir un acte chirurgical moins traumatisant (moins de douleurs post-opératoires, temps de récupération moindre...)

==> Voir l'article : Chirurgie robotique : prélèvement sur patient vivant en vue d'une transplantation rénale.

Quels sont les procédés de prélèvement d'organes sur patient à coeur arrêté ? Combien de temps attend-on après l'arrêt du coeur pour commencer à prélever ? Est-ce que cela fait une différence, par rapport au prélèvement sur patient en état de mort encéphalique à coeur battant, pour le donneur comme pour le receveur ? Autant de questions qui restent à explorer par le grand public ...(voir des éléments de réponse en anglais).

Concernant le concept de mort encéphalique, voir par exemple les articles de presse scientifique suivants :

1.- "Role of Brain Death and the dead-donor rule in the ethics of organ transplantation". Article by RD Truog and WM Robinson, in: Critical Care Medicine N°31, September 2003, p.2391-2396.

2.- "Does it matter that organ donors are not dead ? Ethical and policy implications", in: Journal of Medical Ethics 2005, N°31, p.406-409.

3.- "A definition of human death should not be related to organ transplants". By C. Machado, President of the Cuban Commission for the Definition and Determination of Death, Institute of Neurology and Neurosurgery. In: Journal of Medical Ethics 2003; N°29: page 201-202.

4.- "Chronic 'brain death': meta-analysis and conceptual consequences". DA Shewmon, Department of Pediatrics, UCLA Medical School, Los Angeles, CA, USA. In: Neurology, Vol 51, Issue 6 1538-1545.

==> Autres publications scientifiques par le Dr. Shewmon (résumés en anglais).

5.- "Brain Death: Reconciling Definitions, Criteria and Tests", by A. Halevy and B. Brody, in: Annals of Internal Medicine, 1993, N°119, p.519-525.


La question des conséquences d’une irruption dans le processus de décès, ou bien, pour formuler autrement, la question des conséquences d’un constat précoce du décès pour permettre le prélèvement d’organes sur patient en état de mort encéphalique, reste donc un sujet tabou en France, qui irrite le corps médical, surtout lorsque c'est une personne du grand public qui s'en mêle... Pour le moment, il n'est pas question de débattre publiquement de la question : la mort encéphalique est-elle une fiction inventée pour permettre le prélèvement d'organes (à tort ou à raison)? Pourtant, dans d'autres pays, ce débat a lieu.

Voir par ex. les articles en anglais :
==> "Is Brain-Dead Really Dead?"
==> "Dying to Donate? The transplant-medicine community should reassure the public."


En posant cette question au sujet de la douleur et du prélèvement d'organes à différents acteurs du monde de la santé, tous des professionnels des transplantations d’organes, j’ai eu la certitude que je sortais du cadre du rôle qui est imparti au grand public en France, surtout lorsque j'insistais sur le fait que dans d'autres pays de sérieux doutes étaient exprimés en ce qui concerne la viabilité scientifique du concept de mort cérébrale (concept employé au Royaume-Uni) et de mort encéphalique (concept employé en France et aux USA, correspondant au "coma dépassé", terme qui n'est plus utilisé).

Ce qui amène une autre question : qu’est-ce que le grand public en France ? Des gens que le corps médical veut tenir éloignés du savoir et des débats ? Je pose certes la question de manière un peu provocante, mais je crois que cette question mérite réflexion.

Le grand public Français n'est pas invité par le corps médical à se poser la question en ces termes : à quelle mort est-ce que je crois ? Est-ce que je crois que je serai mort quand mon coeur aura cessé de battre et quand mes poumons auront cessé de fonctionner, ou bien est-ce que je crois que je serai déjà mort quand mon cerveau sera détruit, alors que mes fonctions cardio-vasculaires et pulmonaires sont encore intactes ?

Pourtant j'ai choisi ma vie et continue à le faire tous les jours, je devrais donc aussi avoir le droit de choisir ma mort : vais-je choisir d'autoriser les médecins à me déclarer mort(e) lorsque je serai en état de mort encéphalique ou cérébrale (première option), ou bien vais-je déclarer de mon vivant que je n'autorise pas les médecins à me déclarer mort(e) alors que mon coeur et mes poumons sont toujours en état de marche (deuxième option) ?

Si je choisis la première option, je suis un potentiel donneur d'organes, s'il m'arrivait de me trouver en état de mort encéphalique ou cérébrale. Si je choisis la deuxième, je ne pourrai être donneur d'organes s'il m'arrivait de me trouver en état de mort encéphalique ou cérébrale.

Le grand public choisit bien quelle vie il veut vivre, pourquoi ne pourrait-il pas choisir à quelle mort il veut croire ? Au Japon, la loi autorise ce choix.

En France, le corps médical veut que le grand public se décide pour ou contre le don d'organes. La question est donc centrée sur le don et non sur la mort à laquelle on croit (mort "traditionnelle", avec arrêt des fonctions cardio-vasculaires et pulmonaires, ou bien mort encéphalique ou cérébrale, sans l'arrêt des fonctions cardio-vasculaires et pulmonaires).

Les médecins Français demandent au grand public : voulez-vous ou non donner vos organes ? Ils ne lui demandent pas : voulez-vous qu'on vous déclare mort quand votre coeur et vos poumons seront toujours en état de marche, mais que votre cerveau sera détruit ; ou voulez-vous qu'on vous déclare mort quand vos fonctions cérébrales, cardio-vasculaires et pulmonaires seront arrêtées ?

Or je pense qu’aux yeux du grand public de n'importe quel pays, il est nécessaire de prendre en compte l’aspect contre intuitif de toute l’affaire des transplantations dans la communication envers ce grand public :

on prélève des organes vivants sur une personne décédée, on ouvre sans anesthésie un corps mort mais encore chaud, dont le propriétaire semble simplement dormir.

Il importe que le corps médical Français assume cet aspect contre intuitif, et même qu’il l’anticipe, en tout cas qu’il l’inclue dans sa campagne de communication.

Je ne souhaiterais pas découvrir aux portes du bloc où on m’amènera voir mon cher disparu pour me demander l’autorisation de prélever ses organes, alors que je suis complètement sous le choc, que son corps est encore chaud !! Je souhaite le savoir maintenant, pour pouvoir prendre du recul et réfléchir à la question afin de documenter ma position (pour ou contre les dons et greffes) sans attendre d’être dans la tourmente brutale de l’événement, mise au pied du mur pour faire un choix insoutenable !

Le corps médical a-t-il peur d’essuyer plus de refus du don d’organes s’il édulcore moins les choses ? S’il explique dans sa pleine réalité le processus du prélèvement ? A-t-il peur qu’on lui reproche de ne pas laisser mourir la personne en état de mort encéphalique tranquillement ?

Pourquoi refuse-t-il le débat à ce sujet ? En tout cas à l’heure actuelle ce débat n’est pas porté sur la place publique Française. Il ne m’appartient pas de juger pourquoi ; je ne peux que constater cet état de fait.

Suite à ma question posée en mars 2005, à laquelle j'ai obtenu une réponse du Professeur Cabrol, président de l'association ADICARE (Association pour la Recherche, le Développement et la Diffusion d'Innovations en Cardiologie), il m'a été demandé le 17 juin 2005 de retirer cette réponse de mon journal en ligne, étant donné qu'elle m'était destinée personnellement.

A ce jour, je suis toujours en attente d'une réponse que je serais autorisée à publier sur ce site, concernant la constatation du décès, qui serait le premier thème à discuter au plan de l'éthique...

Je me fais l’impression d’être cet enfant d’antan, à qui l’on expliquait comment naissent les bébés : les filles dans les roses et les garçons dans les choux.

Or je suis un enfant d’antan qui, accidentellement, a surpris un accouchement pour de vrai et demande des explications :

===> Voir : Dialogue
===> Voir : Des Chirurgiens et des Robots.

Mais j’ai comme l’impression qu’on continue à me dire que les bébés naissent dans les choux et les roses…

Lorsque j’ai confié à une des coordinatrices que j’ai rencontrées au sein de structures hospitalières que je craignais qu’on fasse irruption dans mon processus de fin de vie pour me prélever des organes, elle m’a dit que cela avait sans doute à voir avec l’idée que je me faisais de ma propre mort, et sans doute la difficulté que j’avais à me la représenter. Elle a sans doute raison ! Elle m'a confié que pour sa part, le jour venu, elle préférerait qu'on la déclare morte le plus vite possible. "- C'est quand ça traîne que c'est éprouvant !", a-t-elle insisté.

Tous ces éléments documentent les deux possibilités suivantes :

1.- Si les spécialistes argumentent que le sujet en état de mort encéphalique est en tout état de cause et irrémédiablement condamné, qu'on ne fait que laisser la nature suivre son cours, ils pourront se sentir légitimement autorisés à prélever des organes sur le sujet en état de mort cérébrale, et il y a de bonnes chances pour que le consentement familial au prélèvement d'organes soit donné.

2.- D'un autre côté, le Dr. Allan Shewmon (Université de Californie, L.A., USA) a montré, dans une communication datant de 1998, que le coeur de beaucoup de patients en état de mort encéphalique a continué à battre pendant plus d'une semaine, que celui de 20 patients a continué à battre pendant au moins deux mois, tandis que sept patients en état de mort encéphalique ont gardé leur coeur en état de marche pendant au moins six mois ! Il est intéressant de noter que cette découverte est survenue bien après la validation quasi-consensuelle du concept de mort cérébrale (à la fin des années 60) visant à promouvoir la pratique du prélèvement d'organes. A la lumière de cette découverte, on peut déduire qu'il ne s'agit plus de laisser la nature suivre son cours, que c'est bel et bien le fait de lui retirer ses organes qui va tuer le patient en état de mort encéphalique !

Le patient et sa famille devraient être informés de ces faits par les spécialistes en toute transparence, afin de pouvoir être à même de choisir entre les deux options en cas de nécessité :

- soit "laisser la nature suivre son cours"
===> POUR le "constat précoce de décès", peu importe que je vive quelques jours ou heures de plus ou de moins, pourvu que mes organes sauvent quelqu'un,

- soit considérer que c'est bel et bien le fait de lui retirer ses organes qui va tuer le patient en état de mort encéphalique
===> CONTRE le "constat précoce de décès", je veux empêcher qu'on fasse irruption dans mon processus de fin de vie, je veux qu'on me laisse mourir en paix, je ne veux pas risquer d'être "sacrifié" pour sauver quelqu'un d'autre.

Alors, pour ou contre le don d’organes si je me retrouve en état de mort encéphalique : une seule chose est certaine : les garçons ne naissent pas plus dans les choux que les filles dans les roses !

Je cite un extrait du livre : "Problèmes éthiques en réanimation", de F.Lemaire (ouvrage collectif), aux Editions Masson, Paris, 2003 [p. 174, in : "Recherche en réanimation : l'information et le consentement"] :

"Il est évident, pour ne parler que de la France, que notre société rechigne à la transparence. On se rappelle le nuage de Tchernobyl dont on avait appris qu'il avait été arrêté par la ligne bleue des Vosges, le défaut catastrophique d'information sur le sang contaminé, les interrogations sur la qualité de l'information sur la vache folle, l'absence de tout débat sur l'énergie nucléaire. Où est la préservation de l'autonomie du citoyen ?"

II.- Mort encéphalique ou mort cérébrale : le contexte international [version anglaise] :

International Controversies and Updates in Organ Transplantation Ethics:

Source:
"THE DEFINITION OF DEATH: CONTEMPORARY CONTROVERSIES". Author: Bryan Jennett
Glasgow, UK. Published in: OXFORD JOURNALS. BRAIN – A Journal of Neurology
Brain, Vol. 123, No. 2, 408-411, February 2000, Oxford University Press.

"This book about brain death is as much to do with legal and philosophical considerations, public attitudes and public policy as with clinical aspects. It arose out of a conference in 1995, but is much more scholarly and coherent than a conference proceedings—with authors referring to each others' chapters and the Editors writing an introductory commentary to each group of chapters. Each chapter has its own reference list and all are well written, making the book as a whole a rewarding read. Its focus is on the US, but there are chapters on specific public policy problems in Denmark, Germany and Japan.

The Editors' introduction to the whole book raises the possibility that the public consensus following the report of the President's Commission might be about to deconstruct. The threat is from debates about whole brain, higher brain and brainstem definitions, and when death occurs, although they acknowledge that there has been little public interest in these academic controversies.

Reviewing the cultural context of the evolution of brain death, an historian details reactions to the 1968 Harvard criteria. A major aim was claimed to be the avoidance of prolonged futile life-support and promoting death with dignity, rather than to aid the harvesting of organs. But the media focused only on the transplant issue and there followed no fewer than 11 feature films on the theme of murders to provide donor organs. Initially, the AMA [American Medical Association] did not want doctors to be ruled by guidelines, and lawyers did not think doctors should decide on their own. However, the President's Commission in 1981 largely resolved these issues. Laws were passed recognizing brain death, but leaving doctors to devise and apply criteria. The concept was `sold' to the public on the basis of whole brain death, the President's Commission rejecting the alternative higher brain definition (declaring death once consciousness is permanently lost).

Those of us who were involved in the development of the UK Colleges' criteria in 1976 and in the furore over the BBC Panorama programme `Transplants—are the donors really dead?' in 1980 will find Plum's review of diagnostic criteria of particular interest. That TV programme in 1980 amounted to a challenge to the purely clinical criteria established in the UK, as contrasted with the use in many other places of confirmatory investigations, in particular the EEG. Plum points out that with increasing confidence in clinical guidelines many institutional codes in the US no longer require laboratory confirmation. According to the American Academic of Neurology in 1995 and the recent New York State guidelines detailed by Plum, EEG is not mandatory provided the clinical tests have been repeated with an interval of 6 hours. Indeed Plum tabulates six papers reporting EEG activity after brain death had been clinically evident, stating that none of these patients made any recovery, even to the vegetative state. He reviews alternative confirmatory tests, in particular stressing their unreliability. He notes that nonetheless some US hospitals still insist on them, as do some European countries. He concludes his review with a defence of the brainstem criteria, which in practice are those used by doctors who maintain that death of the whole brain is the basis of brain death. The Editors comment that `readers will judge whether Plum's conclusion is a savvy compromise or the beginning of a more widespread retreat from the notion of whole brain death'.

Pallis (the only British author) makes a more aggressive defence of the brainstem criteria, pointing out that these render irrelevant the anomalies that trouble those concerned to diagnose whole brain death. These include the persistence after brain death of EEG activity and of neurohumoral regulation of ADH secretion. Other neurologists here deal with this matter of how much of the brain must be dead by emphasizing that death is a process rather than an event, and that what matters for the whole brain definition is that there should no longer be any clinical evidence of critical or integrative brain function. This reiterates the assertion of the President's Commission that mere physiological activity, not discernible clinically, is irrelevant. In spite of these various doubts about the validity of the claim that the whole brain is dead, it is concluded that the criteria for brain death are probably the most reliable and valid in the whole of medical practice. That there is evidence that many doctors in the US do not always assiduously apply all of them does not make these criteria any less valid.

There is debate about the time of death—which functions have to have ceased and when it is known that cessation is irreversible? Several authors refer to the different purposes for which it has seemed necessary to define death, but one chapter is entitled the `Unimportance of Death'. This considers it unrealistic to expect the same criteria to define when it is appropriate to withdraw treatment, to harvest organs or to dispose of the body and assets of the deceased. Only for the last purpose is it necessary to define death, and for that the traditional cardiac criteria are required.

The demand for legislation about brain death in the US came largely from doctors seeking protection when harvesting organs, according to a leading academic lawyer who believes that if transplantation had evolved more slowly and gained gradual acceptance, no legislation would have been necessary. He and other contributors believe that doctors exaggerated the risk of litigation in these circumstances. Protection for doctors was supposedly gained by claiming that brain-dead organ donors were dead, but this insistence on the `dead donor rule' was an unexamined assumption. Indeed it has led to the offer also of a higher brain definition of death, which would declare vegetative patients dead in order to allow treatment to be withdrawn and organs taken. But treatment is regularly withdrawn from a wide range of patients for whom it is considered futile without any suggestion that they are already dead, and in the litigious climate in which medicine is practised in the US no doctor has ever been successfully prosecuted for such withholding or withdrawing of treatment. It would be better to accept criteria for treatment withdrawal and for organ removal without requiring the clinical and legal contortions needed to declare death. This could also allow donation from anencephalics without deciding that they are dead. It is ironic that the UK, one of the few countries where brain death legislation has been deemed unnecessary, is the only place that requires court approval before artificial nutrition and hydration can be withdrawn from patients in the persistent vegetative state.

The chapter titled `The conscience clause' notes that there have been formal objections to brain death from Orthodox Jews and some fundamentalists and Catholic pro-life campaigners. In some American states, the law is that death shall be pronounced when whole brain death criteria are satisfied, in others that death may be pronounced, leaving it to the doctor's discretion. Only in New Jersey is there specific provision for religious objectors, in an individual case, to insist on asystole before death is declared. Veatch argues that it is difficult to limit such choice to those with religious objections, and that all people might be given the choice to accept their own death being declared by cardiac, whole brain or higher brain criteria, via an advance directive or appointed surrogate. Whole brain death would be the default definition, if no opinion had been expressed.

The Editors' introduction to three chapters on public attitudes contrasts the absence of public discussion of brain death with the continuing interest in debating when life begins. The push for further redefinition of death comes from a small group of academics who seem concerned at the public's lack of concern. Surveying the empirical literature on attitudes there is much more debate about transplantation than specifically about brain death. The public remains confused about brain death, the vegetative state and coma and the possibility of recovery from each. The chapter on Christian fundamentalism comments on the tendency of adherents to be suspicious of technological advances and strong on the sanctity of life. Whilst against euthanasia and the higher brain definition of death, however, most groups accept whole brain criteria for death and are not opposed to transplantation. The chapter on Jewish attitudes accepts that many Jews do not follow the dictates of the Orthodox. The latter reject treatment withdrawal or refusal, with personal autonomy much less respected than by other religions. Transplantation is approved but there is still debate on whether the whole brain definition of death is acceptable—many Orthodox Jews would reject it.

The section on problems in three other countries illustrates, the Editors claim, concerns that exist under the surface in the US. Before Denmark passed a law accepting brain death in 1990, kidneys were taken from patients whose hearts had stopped but in whom it was usual to attempt to restart the heart by resuscitation before removing the organs. In 1985 a Committee on Transplantation recommended accepting brain death criteria and the Minister of Justice proposed a Bill in 1987, which met with surprising opposition in the media. A Council of Ethics was set up in 1988, with only three doctors among its 17 members; this was to deal with genetics and assisted reproduction, but it also took up the brain death debate. Its report in 1989 recommended taking organs once brain function had ceased during the death process, but that the time of death was when the heart later stopped. There followed an unprecedented public debate, actively promoted by the Council. It distributed 14 000 copies of its report across the country, set up more than 200 local debate meetings and sent a video film to more than 500 local groups. More than 1000 newspaper articles were written. Public opinion was 80% in favour of the minority on the council, who recommended declaring death when the brain death criteria were satisfied. The law passed in 1990 was virtually identical to that proposed in 1987 before the public debate.

In Japan the story was quite different and much more fractious. The debate has been going on for 30 years but was partially resolved by a law passed only in 1997, many years after other countries, and 12 years after a Committee was set up by the Ministry of Health to consider the matter. Throughout this time one paediatric neurologist had organized steady opposition to brain death, which she saw as just an aid to transplantation. Several scandals involving transplant surgeons kept up a negative reaction to brain death, although by 1988 the Japanese Medical Association voted to accept the concept. But there were divisions between specialties; the association of neurologists and psychiatrists feared that the handicapped might become unwilling donors. In 1992 a cabinet committee was deeply divided, but a majority decision was in favour. However, this was rejected the next day by the Minister of Justice and the police. Some resistance rested on the traditional lack of good communication between Japanese doctors and their patients, leading to mistrust of the medical profession. There was, however, persistent search for public consensus, with support increasing from 29–55% between 1983 and 1995, as reflected in 15 national surveys. Although some of the resistance was based on traditional values the debate was largely secular with no participation by religious organizations. The recent law applies only to patients for whom permission has been given for organ donation.

In Germany there was early acceptance of brain death, and this practice went unchallenged for over 20 years, but then ran into trouble. Two months before the Harvard criteria, a German committee published similar criteria and further guidelines came in 1982. Both Protestant and Catholic churches accepted brain death and transplantation and there were few dissidents. However, the drafting of legislation in 1995 to legalize what had already become accepted practice stirred up opposition leading to public hearings for the Parliament. The Berliner Initiative against brain death comprised many doctors, theologians and others. However, medical associations and scientific societies supported the whole brain definition, and the churches did not retract their earlier support. Eventually the law was passed in 1997. The opposition arose partly from memories of the Nazi period, together with concern at the persisting paternalism of German doctors, limited public debate and the lack of organizations promoting patient rights.

These accounts of years of acrimonious dispute in three countries should make us grateful that our few months of debate in 1980/81 seemed to settle the matter quite quickly. But the lesson of Germany, where a peaceful consensus was challenged after many years, and the fears of the editors of this book that the same might happen in the US, should alert us to the need to maintain good practice in this sensitive field. This means ensuring not only that all involved are fully informed about the UK criteria, but that they apply them rigorously; also that they deal sensitively with the families involved.

The section on public policy faces the fact that public perception is more important than scientific reality, and this is reflected in how the law takes liberties with biology. For example, it treats adoptive parents as fully parents, and acknowledges change of sex although the chromosomes remain the same. Law is supposed to reflect the will of the public, raising in this area how much the public wants or needs to know about the ambiguities of the biology of death or can understand them. Can the public cope with death as a process and life as a transitional category? Would debate about the higher brain definition of death undermine confidence in whole brain or brainstem definitions of brain death? It is interesting that the three countries that have had the most heated debates over the issues have each in the end come to accept the concept of brain death.

The final section on `The future of death' acknowledges that in academic biological and philosophical circles there are challenges to the whole brain concept, but that only minority religious groups wants to return to the cardiac criteria. The need is to minimize harm from prolonged futile treatment or from premature organ removal. It seems better to decouple death from the sequence of perimortal actions and to allow free choice from a menu of alternative definitions of death.

The final chapter by a Yale law professor is a masterly summary. He considers that the calls for changes in definitions and the law are not persuasive, albeit accepting that the present criteria for brain death are conceptually incoherent. These criteria are clearly useful clinically, and if all were applied there would be few false positives. There is serious doubt whether changes would increase the availability of organs or reduce prolonged futile treatment and its cost in distress to families and in dollars. There is already choice regarding treatment refusal or withdrawal and the donation of organs. To impose choice about when death is declared would be ideologically polarizing, the danger of which is seen in the sometimes violent controversy about abortion. His soundbite is that the US needs another such divisive issue like it needs a second hurricane Andrew. Indeed, he admits that this might imply that the manuscript of this book might have been better burnt than published. Less cynically, he hopes that it will not provoke public controversy, but will rest quietly on library shelves so that `in 10 years we might reconvene to try to explain the persistence of the confusions we had identified' ".

==> Web link to this article: click here.

International Brain-Dead Donor Ethics: Public Communication from French Transplant-Medicine Community Lacks Transparency and Effectiveness

Here is a translation of the article posted above
(dated September 2, 2005):

I.- Controversies and Updates in Organ Transplantation Ethics in France:

I am from France (Paris) and I'm trying to investigate about brain-dead donor ethics. In France, for the time being, transplantation Specialists defend the point of view that it is just out of the question to mention that brain death could be a questionable concept, especially when they are being asked this question by somebody from the public (closed-door medicine syndrom still striking in France, Doctors are suffering from it!). Nearly each and every French transplantation Specialist claims that a brain-dead donor is dead since brain death is death. There are just no other alternatives in their opinion. They justify their statement by referring to the August 2004 Amendment of the French Law of Bioethics. This Amendment is re-defining death as brain death. That is: the definition of death no longer includes the arrest of cardio-pulmonary functions: as of August 2004, brain death suffices. Brain death = death.

I am currently developing this Blog in order to show that the whole transplantation problematic involves issues, updates, controversies that are a great deal more complex than just the few explanations the non-specialist broad public is being (reluctantly?) provided with by the transplant-medicine community... Generally speaking, the transplant-medicine community points out that brain death is a concept allowing to legally state that a brain-dead patient is dead. Technically, however, this is another story: still breathing, with a working vascular system, the brain-dead patient seems sound asleep. By no means he seems to be dead. Says Dr.K. Ganapathy, Neurosurgeon, Apollo Hospitals, Chennai, India: "A dead brain in a body with a beating heart is one of the more macabre products of modern technology". And speaking of the effect of brain death on the family, he says: "Brain death has created a new class of dead people that does not conform to society’s expectations of normal death and dying. Brain death also causes great stress for the family and friends".



To download the recent scientific study: "Brain Death and Organ Donors", by Dr. K. Ganapathy, Neurosurgeon, Apollo Hospitals, Chennai, India, click here.
Source: Neurosurgery on the web.

My aim is to show that in other countries, like Japan, Germany, Denmark, a long-lasting debate has been involving the whole society, and in these countries (and others) it is acknowledged that the brain death concept has been plagued with some serious philosophical and biological inconsistencies.

I am referring to following "white papers", i.e. articles from the scientific press:

1.- "Role of Brain Death and the dead-donor rule in the ethics of organ transplantation". Article by RD Truog and WM Robinson, in: Critical Care Medicine N°31, September 2003, p.2391-2396.

2.- "Does it matter that organ donors are not dead ? Ethical and policy implications", in: Journal of Medical Ethics 2005, N°31, p.406-409.

3.- "A definition of human death should not be related to organ transplants". By C. Machado, President of the Cuban Commission for the Definition and Determination of Death, Institute of Neurology and Neurosurgery. In: Journal of Medical Ethics 2003; N°29: page 201-202.

4.- "Chronic 'brain death': meta-analysis and conceptual consequences". DA Shewmon, Department of Pediatrics, UCLA Medical School, Los Angeles, CA, USA. In: Neurology, Vol 51, Issue 6 1538-1545.

==> Read other scientific publications by Dr. Shewmon
("white papers" abstracts).

5.- "Brain Death: Reconciling Definitions, Criteria and Tests", by A. Halevy and B. Brody, in: Annals of Internal Medicine, 1993, N°119, p.519-525.

Of course this is a non-exhaustive list...

The Journal of Medical Ethics also provides with abstracts and some full text versions of articles regarding transplantation ethics. To read a selection of these articles, click here.

In Japan, the law allows people to choose between brain death and traditional death. Indeed, Japan could serve as an example, and France should at least listen to the lesson. Unfortunately, for the time being, we cannot seem to see this happening in France!

When asking in June 2005 a French Transplantation Coordinator (working in a Parisian suburb Hospital) about the arrested heart organ removal (non heart-beating donation), she told me it was too new a process to discuss it, especially with a person from the public, so she was not sure she could tell me much about it. Later, on August 2nd, 2005, Law Amendment N°2005-949, related to the procurement and graft of organs, tissues and cells, was published (Journal Officiel - French version) : kidney and liver removal, as well as the removal of some tissues and cells, shall also be performed on non heart-beating Donors. Before August 2nd, 2005, these organs, tissues and cells could be removed from brain-dead Donors (i.e. with functioning heart and lungs, thanks to artificial respiratory devices), or from living Donors (live kidney and liver removal). This new Law Amendment, including non heart-beating donation, should entail a raise in the number of organ Donors, especially with regards to kidney, liver, tissues and cells donation. In addition, the possibility to perform live Donor kidney removal using minimally invasive surgery (robotic surgery, French version) should also allow the organ donation to progress.

Generally speaking, I wish the French transplant medicine-community would take more into account what is happening in other countries, where debates involving the public opinion are taking place and have been doing so for a long time (again: Denmark, Japan, Germany...).
However, the new Law Amendment of August 2005 in France reminds of the already existing situation in Spain, where organs, tissues and cells procurement is working out better (increased number of Donors) thanks to the possibility of harvesting on non heart-beating Donors. It has been recently established that harvesting on non heart-beating Donors has allowed a 20 per cent-increase in organ donation in Spain.

For the time being, it is obviously impossible for a French person from the public (a non-specialist) to sort out the whole situation about the brain-death concept. The only thing French Doctors, Transplant Coordinators (nurses) and other transplantation specialists will ramble on and on about is: brain death is death... and conversely! I find this situation regrettable, even frustrating, and truly hope this Blog will help people from the public (like me!) find out whether they believe in the "traditional" concept/definition of death (i.e.: heart-lung functions arrested and brain destructed), or if they believe in the definition of death as "brain death" (i.e.: beating heart, functioning lungs, brain destructed). In the first case ("traditional death"), they are not likely to become a "brain-dead Donor", in the second case ("brain death"), they are likely to become a "brain-dead Donor".

You may ask: why ask all these questions?! If your brain is dead, then you're dead!!

To be honest, I happened to witness by chance, a couple of years ago, an organ removal (or harvesting) case on a brain-dead Donor (Donor was a 8-year-old child), and I find it hard to believe this kiddo was dead, as he was breathing and his heart was beating (of course thanks to the respiratory devices). The kid just seemed sound asleep!!

So I wanted to find out: if you happen to be a brain-dead Donor and if your organs are being removed (or harvested), is it 100 per cent sure you are not feeling any pain at all? I've asked this question to about 14 Transplantation Specialists (Physicians, Associations), and nearly all of them (about 95 per cent) answered: as a brain-dead Donor, you could not possibly feel any pain at all: you would be dead!! They were positive about that.
Yet some French physicians, nurses, and part of the French public opinion do question the viability of the brain-dead Donor concept (i.e. the Dead-Donor rule in the Organ Transplantation process): they are suspecting that, instead of being dead, the brain-dead patient would rather be dying. According to my experience, questioning and/or expressing concern about the viability of this (new) legal definition of death as Brain Death (since August 2004) is not politically correct in France.

Why? How's that expressing doubts about the brain death concept is not politically correct? Well, to start with, Physicians do need as many brain-dead donors as possible, to provide patients on waiting lists with organ(s), save their patients' life (waiting lists are breeding quickly, and so are technologies and knowledge related to transplantation, and last but not least, Physicians' reputation will be thriving on this transplant activity). Not to be forgotten the reputation of Health Centers (Clinics, Hospitals, etc) cutting-edge and state-of-the-art transplantation surgeon teams work in! A lot of money is at stake here, and a lot of people could potentially be saved! One brain-dead donor can potentially save the life of 7 to 8 people: two kidneys, one heart, valve, lung, liver, corneas, all sorts of things that can benefit living people!...

What I found out by inquiring for this Blog: considering the possibility, or probability, that death might be a process rather than an event, brain-dead donors might be "imminently dying" instead of dead.

A debate should be organized in France, involving public and political opinion(s). We should all be aware of the existing options. Presently, this is not the case: French Doctors are asking people: "-Are you willing to donate your organs or not?"; They do not ask them: "-Which death do you believe in? Brain death, or 'traditional death'?". By putting the emphasis on the organ donation instead of putting it on the sort of death people believe in, the question cannot be correctly answered. I would like to point out this lack of transparency and effectiveness in the communication from French Transplantation Specialists to French public opinion.

Let's try and wrap this up: dying or dead "brain-dead" patient?
"Brain death is not for diagnosing somebody who is dead. It's for creating a fiction for the determination of death, in order to get organs," says Dr. Paul Byrne, a Toledo, Ohio physician who has studied the subject of brain death for 20 years.

Says Dr. Andronikof, Ph.D., Head of Antoine Béclère Hospital Emergency Department (casualty ward), France:

"Nowadays, research scientists are working in fields which the major civilisations have always considered as sacrosanct: life, death and mankind. And consciences are accepting these exploits by adapting as fast as technology advances. In the book by J. Dauxois and Dr M. Andronikof, Casualty Ward Doctor, published by Editions du Rocher, January 2005, Marc Andronikov, doctor in charge of the casualty ward at Antoine Béclère Clamart hospital, who embodies all the enlightenment of Orthodox Christianity, effectively overturns all the weak consensus on scientific progress.

Have we any right to refuse?
Technically, anything can be done to mankind. It is possible… but do we not have a right to refuse? Do we not have the right to consider ourselves and to consider others as more than an assembly of interchangeable organs and tissues ? What treatment can one accept? Who is to decide what becomes of our bodies when consciousness is lost?… Is it admissible that a doctor in the casualty ward should be able to decide that a patent, who is condemned, must absolutely be revived using the full range of respiratory and circulatory machines… in order to be able to transplant his/her organs ? Since the 1976 Caillavet law, the consent of the patient is implicit and anyone who has not wilfully declared that they are opposed to the taking of their organs, is taken as accepting such practices. But who is aware of the fact?

'Death is not death'
Death is no longer defined as the ceasing of the three vital functions; nowadays, only cerebral death is considered in the scientific world and by the law as death but surely this definition which authorises the taking of organs from patients in irreversible coma must be a scientific mistake? It is claimed that the brain determines death because brain damage is currently irreversible whereas other organs, the heart, lungs can be replaced, by artificial means. Medical realities and the person as such are defined according to what is technically achievable today. Whereas death is a process, since all the functions do not cease at the same time... But the notion of cerebral death enables organs which are not affected to be taken before they are damaged.

Therefore 'the concept of equivalence between death and irreversible coma is based on three major errors: considering continuity as a point in time, considering a part as the whole, considering the foreseeable future as an event already achieved.' "

Source:
Genethique.org - Press Review, Monthly Letter N°62, February 2005.

According to Dr. Christopher De Giorgio, Professor of neurology and neurological surgery at the University of Southern California, "You can keep somebody on life support for a few days or a few weeks at the longest, but generally people do not survive past two weeks who are truly brain-dead." Dr. Paul Byrne, a Toledo, Ohio Physician who has studied the subject of brain death for 20 years, cites cases of brain-dead individuals who have survived for long periods of time, even years.

Assuming that the brain-dead patient is dying and not dead, that death is a process rather than the result of a process, means that "Brain Death" is a fiction, invented to allow Organ Donation. Which steps should be taken, in this case? I've came up with the following:

- tell the truth and no longer try and conceal it.

- Help people (public opinion + brain-dead patients' family) make the right choice. In my opinion, here's the alternative:

Alternative N°1)-I'm too afraid that somebody could possibly remove my organs when I would not be completely dead (I am too afraid that somebody would intrude in my dying process, I'd rather Physicians let me die in peace). Sorry, but I will not help save the life of up to 8 people thanks to my own death, I'm too afraid I would suffer in the process. In this case, I am objecting to donating my organs. Or: brain-dead patient's family are not giving their consent for patient's organs removal.

Alternative N°2)- The scenario is familiar: tragic accident, young victim, distraught family. Follow-up media coverage reports approvingly of the donation of the brain-dead victim's organs. The family expresses relief that some good has arisen from what could have been merely a senseless tragedy. In other words: I know that if I was to become brain-dead, therefore a potential organ donor, I could save the life of some people by donating my organs. Even if I could survive as a brain-dead patient for one more week, or two, or a few days, it doesn't matter. What's to be called life when you're brain-dead anyway? To me, brain-dead is dead. Living like a vegetable does not sound much like being alive. I prefer to help other people instead, no matter if that means somebody will intrude in my dying process, in order to remove my organs before I am totally dead. In this case, yes, I am an organ donor. Or: brain-dead patient's family are giving their consent for patient's organ removal.

I am quoting Dr. Alan Shewmon: "The Dead Donor Rule: Lessons from Linguistics"
Kennedy Institute of Ethics Journal - Volume 14, Number 3, September 2004, pp. 277-300, The Johns Hopkins University Press:

"American society traditionally has assumed a univocal notion of 'death,' largely because we have only one word for it and, until recently, have not needed a more nuanced notion. The reality of death-processes does not preclude the reality of death events. Linguistically, 'death' can be understood only as an event; there are other words for the process. Our death vocabulary should expand to reflect multiple events along the process from sickness to decomposition. Depending on context, some death-related events may constitute a more obvious discontinuity than others and more justifiably may be considered 'death' within that context. There is no reason to assume a priori that there must be an overarching, unitary concept of death from which all diagnostic criteria must derive.

Regarding organ transplantation, the relevant question is not 'Is the patient dead?' but rather 'Can organs X, Y, Z . . . be removed without causing or hastening death or harming the patient?'"

II.- International Controversies and Updates in Organ Transplantation Ethics

Source:
"THE DEFINITION OF DEATH: CONTEMPORARY CONTROVERSIES". Author: Bryan Jennett
Glasgow, UK. Published in: OXFORD JOURNALS. BRAIN – A Journal of Neurology
Brain, Vol. 123, No. 2, 408-411, February 2000, Oxford University Press.

"This book about brain death is as much to do with legal and philosophical considerations, public attitudes and public policy as with clinical aspects. It arose out of a conference in 1995, but is much more scholarly and coherent than a conference proceedings—with authors referring to each others' chapters and the Editors writing an introductory commentary to each group of chapters. Each chapter has its own reference list and all are well written, making the book as a whole a rewarding read. Its focus is on the US, but there are chapters on specific public policy problems in Denmark, Germany and Japan.

The Editors' introduction to the whole book raises the possibility that the public consensus following the report of the President's Commission might be about to deconstruct. The threat is from debates about whole brain, higher brain and brainstem definitions, and when death occurs, although they acknowledge that there has been little public interest in these academic controversies.

Reviewing the cultural context of the evolution of brain death, an historian details reactions to the 1968 Harvard criteria. A major aim was claimed to be the avoidance of prolonged futile life-support and promoting death with dignity, rather than to aid the harvesting of organs. But the media focused only on the transplant issue and there followed no fewer than 11 feature films on the theme of murders to provide donor organs. Initially, the AMA [American Medical Association] did not want doctors to be ruled by guidelines, and lawyers did not think doctors should decide on their own. However, the President's Commission in 1981 largely resolved these issues. Laws were passed recognizing brain death, but leaving doctors to devise and apply criteria. The concept was `sold' to the public on the basis of whole brain death, the President's Commission rejecting the alternative higher brain definition (declaring death once consciousness is permanently lost).

Those of us who were involved in the development of the UK Colleges' criteria in 1976 and in the furore over the BBC Panorama programme `Transplants—are the donors really dead?' in 1980 will find Plum's review of diagnostic criteria of particular interest. That TV programme in 1980 amounted to a challenge to the purely clinical criteria established in the UK, as contrasted with the use in many other places of confirmatory investigations, in particular the EEG. Plum points out that with increasing confidence in clinical guidelines many institutional codes in the US no longer require laboratory confirmation. According to the American Academic of Neurology in 1995 and the recent New York State guidelines detailed by Plum, EEG is not mandatory provided the clinical tests have been repeated with an interval of 6 hours. Indeed Plum tabulates six papers reporting EEG activity after brain death had been clinically evident, stating that none of these patients made any recovery, even to the vegetative state. He reviews alternative confirmatory tests, in particular stressing their unreliability. He notes that nonetheless some US hospitals still insist on them, as do some European countries. He concludes his review with a defence of the brainstem criteria, which in practice are those used by doctors who maintain that death of the whole brain is the basis of brain death. The Editors comment that `readers will judge whether Plum's conclusion is a savvy compromise or the beginning of a more widespread retreat from the notion of whole brain death'.

Pallis (the only British author) makes a more aggressive defence of the brainstem criteria, pointing out that these render irrelevant the anomalies that trouble those concerned to diagnose whole brain death. These include the persistence after brain death of EEG activity and of neurohumoral regulation of ADH secretion. Other neurologists here deal with this matter of how much of the brain must be dead by emphasizing that death is a process rather than an event, and that what matters for the whole brain definition is that there should no longer be any clinical evidence of critical or integrative brain function. This reiterates the assertion of the President's Commission that mere physiological activity, not discernible clinically, is irrelevant. In spite of these various doubts about the validity of the claim that the whole brain is dead, it is concluded that the criteria for brain death are probably the most reliable and valid in the whole of medical practice. That there is evidence that many doctors in the US do not always assiduously apply all of them does not make these criteria any less valid.

There is debate about the time of death—which functions have to have ceased and when it is known that cessation is irreversible? Several authors refer to the different purposes for which it has seemed necessary to define death, but one chapter is entitled the `Unimportance of Death'. This considers it unrealistic to expect the same criteria to define when it is appropriate to withdraw treatment, to harvest organs or to dispose of the body and assets of the deceased. Only for the last purpose is it necessary to define death, and for that the traditional cardiac criteria are required.

The demand for legislation about brain death in the US came largely from doctors seeking protection when harvesting organs, according to a leading academic lawyer who believes that if transplantation had evolved more slowly and gained gradual acceptance, no legislation would have been necessary. He and other contributors believe that doctors exaggerated the risk of litigation in these circumstances. Protection for doctors was supposedly gained by claiming that brain-dead organ donors were dead, but this insistence on the `dead donor rule' was an unexamined assumption. Indeed it has led to the offer also of a higher brain definition of death, which would declare vegetative patients dead in order to allow treatment to be withdrawn and organs taken. But treatment is regularly withdrawn from a wide range of patients for whom it is considered futile without any suggestion that they are already dead, and in the litigious climate in which medicine is practised in the US no doctor has ever been successfully prosecuted for such withholding or withdrawing of treatment. It would be better to accept criteria for treatment withdrawal and for organ removal without requiring the clinical and legal contortions needed to declare death. This could also allow donation from anencephalics without deciding that they are dead. It is ironic that the UK, one of the few countries where brain death legislation has been deemed unnecessary, is the only place that requires court approval before artificial nutrition and hydration can be withdrawn from patients in the persistent vegetative state.

The chapter titled `The conscience clause' notes that there have been formal objections to brain death from Orthodox Jews and some fundamentalists and Catholic pro-life campaigners. In some American states, the law is that death shall be pronounced when whole brain death criteria are satisfied, in others that death may be pronounced, leaving it to the doctor's discretion. Only in New Jersey is there specific provision for religious objectors, in an individual case, to insist on asystole before death is declared. Veatch argues that it is difficult to limit such choice to those with religious objections, and that all people might be given the choice to accept their own death being declared by cardiac, whole brain or higher brain criteria, via an advance directive or appointed surrogate. Whole brain death would be the default definition, if no opinion had been expressed.

The Editors' introduction to three chapters on public attitudes contrasts the absence of public discussion of brain death with the continuing interest in debating when life begins. The push for further redefinition of death comes from a small group of academics who seem concerned at the public's lack of concern. Surveying the empirical literature on attitudes there is much more debate about transplantation than specifically about brain death. The public remains confused about brain death, the vegetative state and coma and the possibility of recovery from each. The chapter on Christian fundamentalism comments on the tendency of adherents to be suspicious of technological advances and strong on the sanctity of life. Whilst against euthanasia and the higher brain definition of death, however, most groups accept whole brain criteria for death and are not opposed to transplantation. The chapter on Jewish attitudes accepts that many Jews do not follow the dictates of the Orthodox. The latter reject treatment withdrawal or refusal, with personal autonomy much less respected than by other religions. Transplantation is approved but there is still debate on whether the whole brain definition of death is acceptable—many Orthodox Jews would reject it.

The section on problems in three other countries illustrates, the Editors claim, concerns that exist under the surface in the US. Before Denmark passed a law accepting brain death in 1990, kidneys were taken from patients whose hearts had stopped but in whom it was usual to attempt to restart the heart by resuscitation before removing the organs. In 1985 a Committee on Transplantation recommended accepting brain death criteria and the Minister of Justice proposed a Bill in 1987, which met with surprising opposition in the media. A Council of Ethics was set up in 1988, with only three doctors among its 17 members; this was to deal with genetics and assisted reproduction, but it also took up the brain death debate. Its report in 1989 recommended taking organs once brain function had ceased during the death process, but that the time of death was when the heart later stopped. There followed an unprecedented public debate, actively promoted by the Council. It distributed 14 000 copies of its report across the country, set up more than 200 local debate meetings and sent a video film to more than 500 local groups. More than 1000 newspaper articles were written. Public opinion was 80% in favour of the minority on the council, who recommended declaring death when the brain death criteria were satisfied. The law passed in 1990 was virtually identical to that proposed in 1987 before the public debate.

In Japan the story was quite different and much more fractious. The debate has been going on for 30 years but was partially resolved by a law passed only in 1997, many years after other countries, and 12 years after a Committee was set up by the Ministry of Health to consider the matter. Throughout this time one paediatric neurologist had organized steady opposition to brain death, which she saw as just an aid to transplantation. Several scandals involving transplant surgeons kept up a negative reaction to brain death, although by 1988 the Japanese Medical Association voted to accept the concept. But there were divisions between specialties; the association of neurologists and psychiatrists feared that the handicapped might become unwilling donors. In 1992 a cabinet committee was deeply divided, but a majority decision was in favour. However, this was rejected the next day by the Minister of Justice and the police. Some resistance rested on the traditional lack of good communication between Japanese doctors and their patients, leading to mistrust of the medical profession. There was, however, persistent search for public consensus, with support increasing from 29–55% between 1983 and 1995, as reflected in 15 national surveys. Although some of the resistance was based on traditional values the debate was largely secular with no participation by religious organizations. The recent law applies only to patients for whom permission has been given for organ donation.

In Germany there was early acceptance of brain death, and this practice went unchallenged for over 20 years, but then ran into trouble. Two months before the Harvard criteria, a German committee published similar criteria and further guidelines came in 1982. Both Protestant and Catholic churches accepted brain death and transplantation and there were few dissidents. However, the drafting of legislation in 1995 to legalize what had already become accepted practice stirred up opposition leading to public hearings for the Parliament. The Berliner Initiative against brain death comprised many doctors, theologians and others. However, medical associations and scientific societies supported the whole brain definition, and the churches did not retract their earlier support. Eventually the law was passed in 1997. The opposition arose partly from memories of the Nazi period, together with concern at the persisting paternalism of German doctors, limited public debate and the lack of organizations promoting patient rights.

These accounts of years of acrimonious dispute in three countries should make us grateful that our few months of debate in 1980/81 seemed to settle the matter quite quickly. But the lesson of Germany, where a peaceful consensus was challenged after many years, and the fears of the editors of this book that the same might happen in the US, should alert us to the need to maintain good practice in this sensitive field. This means ensuring not only that all involved are fully informed about the UK criteria, but that they apply them rigorously; also that they deal sensitively with the families involved.

The section on public policy faces the fact that public perception is more important than scientific reality, and this is reflected in how the law takes liberties with biology. For example, it treats adoptive parents as fully parents, and acknowledges change of sex although the chromosomes remain the same. Law is supposed to reflect the will of the public, raising in this area how much the public wants or needs to know about the ambiguities of the biology of death or can understand them. Can the public cope with death as a process and life as a transitional category? Would debate about the higher brain definition of death undermine confidence in whole brain or brainstem definitions of brain death? It is interesting that the three countries that have had the most heated debates over the issues have each in the end come to accept the concept of brain death.

The final section on `The future of death' acknowledges that in academic biological and philosophical circles there are challenges to the whole brain concept, but that only minority religious groups wants to return to the cardiac criteria. The need is to minimize harm from prolonged futile treatment or from premature organ removal. It seems better to decouple death from the sequence of perimortal actions and to allow free choice from a menu of alternative definitions of death.

The final chapter by a Yale law professor is a masterly summary. He considers that the calls for changes in definitions and the law are not persuasive, albeit accepting that the present criteria for brain death are conceptually incoherent. These criteria are clearly useful clinically, and if all were applied there would be few false positives. There is serious doubt whether changes would increase the availability of organs or reduce prolonged futile treatment and its cost in distress to families and in dollars. There is already choice regarding treatment refusal or withdrawal and the donation of organs. To impose choice about when death is declared would be ideologically polarizing, the danger of which is seen in the sometimes violent controversy about abortion. His soundbite is that the US needs another such divisive issue like it needs a second hurricane Andrew. Indeed, he admits that this might imply that the manuscript of this book might have been better burnt than published. Less cynically, he hopes that it will not provoke public controversy, but will rest quietly on library shelves so that `in 10 years we might reconvene to try to explain the persistence of the confusions we had identified' ".

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