Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Eine Fiktion über Transplantationsethik

Darf ich mich kurz vorstellen? Ich bin von Beruf eine online Journalistin, und auch mal eine angehende Schriftstellerin. Ich habe die so schwierige deutsche Sprache an der Pariser Uni la Sorbonne jahrelang gelernt, und dann an der Schule (Gymnasium) gelehrt. Vor fünf Jahren war ich einige Zeit lang eine Marketing Assistentin in einer multinationalen Firma. Chirurgen gibt es in meiner Familie, und es gab auch einige bei der Arbeit. Ein paar Mal, vor fünf Jahren, habe ich eskalierende Konflikte erlebt, bezüglich des Themas Transplantationsethik. Damals hatte ich natürlich keine Ahnung – ich würde sogar sagen, nicht die geringste Ahnung, was Organtransplantation, geschweige denn Transplantationsethik wohl bedeuten mochte. Oder doch: es wurde immer schon gesagt, dass der gravierende Mangel an Organspendern den Tod von Schwerkranken direkt verursacht(e). Daher die Notwendigkeit der sogenannten „Großzügigkeit nach dem Tod“ … Na klar!


Aber was war das mit der Transplantationsethik? Der Begriff war mir völlig fremd. Na gut, habe ich mir gedacht. Du kannst immer darüber bloggen, mal sehen, was du über dieses Thema erfährst, durch die anderen, und auch durch eigene Forschung. Aber ich glaube schon, mein Ziel war hauptsächlich zu verstehen: wieso diese Konflikte, wussten schon die Leute davon, oder waren diese eskalierenden Konflikte nur … Spezialistensache? Eines wusste ich schon damals, als ich mit dem Bloggen anfing: diese Konflikte hatte ich wiederholt erlebt, anekdotisch waren die also bestimmt nicht. Irgendwelche mir unbekannte Gründe musste es schon geben. Die „open source Ära“ sollte mir in meiner Ermittlung hilfreich sein. Und wie … Wieso haben so viele, mir völlig unbekannte Leute, mit mir gebloggt, per e-mail korrespondiert, auch gab es so viele längere, rührende Telefonate oder Treffen in einem Pariser Café. Einige kamen sogar zu mir, zum Lunch oder „high tea“. War mir dabei die Tatsache, dass ich weder eine bekannte Journalistin, oder Ärztin/Chirurgin/Krankenpflegerin, noch eine Anwältin, usw. war, hilfreich? Ich war nur irgendjemand, eine Frau ohne Eigenschaften, das hat bestimmt geholfen. Wie hätten sonst all diese mir völlig unbekannten Leute so intimes über sich selbst, manchmal so heimliches, so peinliches, oder leidenschaftliches, erzählt? Kurz und gut: innerhalb von fünf Jahren habe ich wahnsinnig viele und intensive Erlebnisse gesammelt. Einige klingen richtig tragisch, andere vor allem emotional oder unter irgendwelchem Druck: Mitleiden, Empörung, Entrüstung, Leidenschaft, Pein, Demütigung, Erpressung, Kampf ums Leben, um jeden Preis, Liebe, tiefe Religiosität oder rein unverschämter Zynismus. Ich habe alles gehört – oder fast. Eltern, die Organe ihres „hirntoten“ Sohnes oder Tochter gespendet haben, Eltern, die sich dazu geweigert haben, Krankenpfleger(Innen), die mit bekannten Transplantationschirurgen arbeiten, Ärzte, usw.

Aber wie lange ist es schon im Auge des Sturms auszuhalten? Bestimmt nicht ewig. Man muss ganz schön oder ganz außerordentlich strapazierfähig sein, um leichtfertig und unbekümmert in der Mitte von unversöhnlichen Ärzten oder Chirurgen stehen zu können! Diese Art Gratwanderung, dieses Spagat, um Abgründe zu Überkluften, kann freilich nicht für ewig dauern. Der Zorn des Achilles, Verzeihung, des Transplantationschirurgen, die tiefrührenden Herzensergießungen, die du zu spüren bekommst – Wut, panische Angst, Gewissensbisse, Demütigung, eine gewisse Frustration, Traurigkeit – Liebe …

Wie zum Kuckuck kam es dazu, dass ich - ausgerechnet ich! - durch diese Leute (mir völlig unbekannt!) für die Rolle des Lückenbüßers, Sündenbocks, Prügelknaben usw. ausgewählt wurde? Irgendwann muss das schon hilfreich gewesen sein.

Ich habe mir immer dabei gedacht, Ärzte oder Psychologen wären dazu besser geeignet, würden nicht aus der Rolle des Mediators fallen. Aber ich?

In Wikipedia, die online Enzyklopädie, ist zu lesen:

„Mediation (lat. ‚Vermittlung‘) ist ein strukturiertes freiwilliges Verfahren zur konstruktiven Beilegung oder Vermeidung eines Konfliktes.“

Tja, ich habe meine Erfahrung.

Wenn ich die nächstbeste Person war/bin, bedeutet das wohl, jedenfalls kann ich mir das schon gut vorstellen, dass andere noch mehr aus der Rolle als ich fallen würden! Jetzt kommt die heikle Frage – oder wohl Gretchenfrage: was ist denn mit der Transplantationsethik in Frankreich? Offiziell gibt es schon ethische Komitees, eine ganze Menge davon sogar. Aber inwiefern reichen die aus, im Zusammenhang der sogenannten „nach dem Tod“ Organspende? Sich, das heißt der eigenen Lebensgeschichte oder dem eigenen Erlebnis Verhör verschaffen, das kann schon recht schwierig werden. Aus ganz vielen Gründen. Der gesunde Menschenverstand kann jedermann haben. Ist doch Gemeinsache, keine Spezialistensache.

Ich kann mir schon vorstellen … Viele Einbildungskraft, viele Vorstellungen. Wo bleibt denn die wissenschaftliche Präzision? Eines lässt sich doch sagen: Mediators sollen nicht irgendjemandes Partei ergreifen, auch sollten sie sich nicht (selbst) unter Druck setzen lassen, und soll schon erwähnt werden, dass es keine Interessenskonflikte geben darf?

Ich bin also nur ein durchschnittlicher Mensch. Vielleicht suchen diejenigen, die was zu sagen haben und sich kein Gehör zu verschaffen vermögen, ausgerechnet danach: ein durchschnittlicher Mensch. Falls sie einen finden, dann haben sie keine Rast und Ruhe, bis sie ihre Geschichte, wie letztere auch klingen mag, durch erzählt haben.

Diese fünfjährige Erfahrung der Mediation im Bereich der Transplantationsethik will ich nun mal erzählen. Brauch ich unbedingt zu erzählen. Zuerst einmal will ich erklären, dass diese Geschichte keineswegs die eines Sündenbocks ist – oder eines Scheiterns.

Transplantationschirurgen und Patienten können sich ganz schön erhitzen. Organ-“spende”: außerordentlich viele Standpunkte verstecken sich in diesem scheinbar harmlosen Ausdruck. Aber wer kann schon rückhältig sein, wenn es ums Leben und Tod geht? Ist irgendwelche, auch die geringste Vorbereitung möglich?

Wenn ich an gewisse Unterhaltungen zurückdenke – mit Leid und Unglück erfüllt - , an gewisse Erlebnisse, die einem unüberwindbare Verletzungen beigebracht haben, oder diesen todbitteren Hintergeschmack im Mund … „Nur wer seine Geschichte erzählen kann, existiert“, heißt es. Vielleicht lassen sich einige dieser Geschichten nur durch die Fiktion retten. Manchmal erzählt die Fiktion einfach besser und ohne Gefahr.

Nun was kann ich über die eigene Erfahrung sagen? Es ist nicht immer leicht (gewesen), eine gewisse Verwirrung der Gefühle zu vermeiden, aber anders geht es nicht. Das ist auch der Grund, weshalb ich diese ungewöhnliche Bloggen-Erfahrung zu erzählen so dringend brauche.

Eine Fiktion über Transplantationsethik ist also unterwegs, vieles muss noch zu Papier gebracht werden. Daher muss ich noch um etwas Geduld bitten. Diese Fiktion soll auf Französisch, aber auch auf Englisch und Deutsch erscheinen. Ich werde mein Bestes geben…

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1 commentaire:

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

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