Il s'agit d'une "malformation localisée de la moelle épinière, de ses enveloppes et des vertèbres qui l'entourent. Il désigne habituellement les formes où se produit, à travers la malformation osseuse, une hernie (myéloméningocèle) contenant du tissu nerveux (moelle et/ou racines) entraînant dès la naissance une paraplégie d'importance et de niveau variable. L'atteinte sphinctérienne et la présence d'autres malformations (hydrocéphalie fréquente) du système nerveux central s'ajoutent le plus souvent au tableau moteur."
Lors de la Journée Mondiale du Rein le 11 mars 2010, divers rencontres et colloques ont été organisés en France. A Paris, à l'Académie Nationale de Médecine, médecins néphrologues et diabétologues (endocrinologues) sont venus parler du lien entre diabète et insuffisance rénale. Etaient présentes les principales associations de patients atteints d'insuffisance rénale, mais aussi de spina bifida, car cette maladie peut entraîner une souffrance des reins, ce serait même assez fréquent. L'insuffisance rénale touchant beaucoup plus de monde que le spina bifida, l'association représentant les intérêts de ces patients opère un regroupement avec la Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR), car "le suivi rénal des adultes spina bifida régulier est une priorité absolue".
Lors de cette matinée d'échanges à l'Académie Nationale de Médecine, j'ai pu parler à des patients (jeunes adultes) atteints de spina bifida ainsi qu'à des parents de ces jeunes adultes. La mère de l'un d'eux a demandé à me parler en privé. Son fils a subi récemment une opération afin de remédier à un problème qui persiste, le chirurgien n'était donc pas très optimiste. La vingtaine, un talent en composition musicale, ce fils est artiste et compose. Il a toujours aimé la musique, c'est elle qui le porte. Et ses parents. A bout de bras parfois. Toujours est-il qu'au réveil de cette opération dont apparemment le chirurgien n'attendait pas grand-chose, le jeune homme a trouvé un formulaire qui devait lui permettre de devenir "donneur d'organes". Il suffisait de cocher la petite case, là. Juste au cas où la prochaine opération ne se passerait pas très bien ? ... C'est un doux euphémisme de dire que depuis (cette opération a eu lieu il y a quelques mois), le fils et ses parents s'étranglent d'indignation. C'est la mère qui m'a parlé. Père et fils attendaient plus loin, m'ayant avoué qu'ils n'avaient pas le courage de "remuer tout ça." "Qu'est-ce qu'il croit, ce chirurgien castrateur ? J'suis pas une merde, moi ! Je veux devenir musicien, j'organise déjà des concerts", etc. etc. Pas besoin de longs discours pour comprendre que le formulaire (sa simple présence) a été encore moins efficace que l'intervention chirurgicale. Les gens ont besoin d'espoir. Prévoir ses funérailles, pour que les proches n'aient rien à débourser le jour venu, est une chose (quoiqu'à vingt ans ...), voir ce formulaire en est une autre. J'ai voulu en savoir plus auprès de l'intéressé, mais d'après sa mère, il se sent trop humilié pour parler de cet épisode. Alors je me contente de livrer ces quelques propos tels quels, en souhaitant à ce jeune homme un brillant avenir musical, et qu'il puisse y travailler le plus longtemps possible. Qu'il oublie ce maudit formulaire. Il a des parents surhumains, voilà tout ce qui compte.
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