Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Facebook : le nouveau France ADOT de l'Agence de la biomédecine

Après l'apéro géant, Facebook devient une arme politique visant à assurer la promotion du don d'organes chez les jeunes et les moins jeunes ...

France ADOT est une association connue depuis des décennies. Son activité consiste à faire la promotion du don d'organes et de tissus. Mais voilà, France ADOT a-t-elle suffisamment la cote auprès des jeunes ? Certainement moins que Facebook. Il fallait y penser, l'Agence de la biomédecine l'a fait : la promotion du don d'organes se fera désormais sur Facebook, afin de mieux cibler un public jeune (et moins jeune).

"Désirant sensibiliser les jeunes âgés de 16 à 25 ans, l'Agence lancera prochainement une nouvelle application Facebook pour permettre à chacun d'afficher leur choix en faveur du don d'organes."
Le 22 juin 2010 a lieu la Journée nationale de réflexion sur le "don d’organes". Petit rappel du système. Le Registre National des Refus est géré par l'Agence de la biomédecine, qui envoie aussi, sur demande, les cartes de donneur d'organes vers le grand public, bien que ces cartes n'aient pas de valeur légale, puisque le consentement présumé est inscrit dans la loi. Ce Registre National des Refus est le fruit d'un "marketing social" sur le don à peine déguisé : pêle-mêle, on refuse tout en bloc : soigner son prochain grâce à un don d'organes à sa mort(lesquels voudrait-on ou ne voudrait-on pas donner ? Le choix n'est pas permis), permettre le progrès de la science grâce au don de son corps après sa mort (ceci devient obsolète, de plus en plus, car des programmes virtuels permettent aux étudiants en médecine de s'exercer en cours d'anatomie). Est-on pour le don de ses organes suite à un diagnostic de "mort encéphalique" (et si oui, quels organes et quels tissus ?) ou suite à un "arrêt cardio-respiratoire persistant" (prélèvements "à coeur arrêté") ? Ce Registre est bâti sur le mode binaire ("on/off") : c'est tout ou rien. Très peu de personnes y sont inscrites (était-ce là le but recherché ?) Plutôt que de revoir la formulation du Registre National des Refus, encore plus antédiluvien que France ADOT, disent certains esprits chagrins, on aura, via Facebook, un (maxi-) vivier en temps réel de potentiels donneurs d'organes. La promotion du don d'organes se doit d'utiliser la puissance des réseaux sociaux : près de 15.000 patients en attente de greffe ! Si l'occasion se présente, une famille confrontée à la question du don des organes de son fils ou de sa fille pourra s'entendre dire : "Votre fils/fille était pour le don de ses organes à sa mort, il/elle l'a indiqué il y a quelques mois sur Facebook."

Voilà qui risque de poser de nouveaux problèmes d'éthique. Si la loi actuelle prévoit que le rôle des proches se borne à fournir le témoignage de la position du potentiel donneur d'organes sur le don, elle n'en laisse pas moins le dernier mot aux proches/familles confrontées à la question du don d'organes/tissus. Quel recours auront ces proches s'ils ont un doute sur le prélèvement, tandis que des coordinateurs des transplantations leur "mettent sous le nez" une page Facebook "prouvant" ce fameux consentement ? Le consentement présumé était inscrit dans la loi sous une forme "soft" (les proches avaient leur mot à dire). Cette promotion du don d'organes sur Facebook pourrait bien mettre en place une forme "hard" de consentement présumé. Gageons que cela n'ira pas sans heurts.

Quoi de mieux que les réseaux sociaux pour aller recruter de jeunes et de moins jeunes donneurs d'organes ? Oubliée la Liste Nationale des Refus et sa formulation "bidon" (il faut être un monstre de cynisme pour souscrire à pareil programme !), bientôt oubliée France ADOT ? Voici venir une nouvelle ère : celle du don d'organes sur Facebook. Rappelons que l'âge moyen du donneur d'organes est de 42 ans environ. Ne nous voilons pas la face : avec le vieillissement de la population, des donneurs d'organes de 75 ans, cela existe et devient de moins en moins rare. L'Agence de la biomédecine a mis en place un programme de "répartition des greffons" baptisé "old for old" : un donneur âgé peut donner ses reins à deux receveurs appartenant à une classe d'âge équivalente. Les Français vieillissent, ils sont atteints de maladies chroniques qui exigent une greffe afin d'améliorer le confort de vie de ces personnes âgées, de les "prolonger" : greffe de veine saphène afin d'éviter une amputation suite à un diabète, l'insuffisance rénale peut être traitée par la dialyse, mais bien des personnes âgées sous dialyse (difficile à supporter !) attendent un rein, etc, etc. Facebook est un moyen de cibler toutes les classes d'âges. Pas uniquement les jeunes. Le cliché du jeune donneur d'organes décédé dans un accident de voiture ou de deux roues est mort. Le "donneur lambda" d'aujourd'hui a 42 ou 45 ans et fait un accident vasculaire cérébral, ses artères et coronaires ne sont donc pas en très bon état.

En mai 2009, le professeur Jean-Michel Boles, médecin réanimateur, chef de service au CHU de Brest, très impliqué dans l'activité des transplantations, constatait un changement de paradigme dans l'activité des transplantations : on assisterait à un changement qualitatif induit par la quantité.

La promotion du don d'organes sur Facebook illustre ces propos. Entre promotion et information, le discours public sur le "don" d'organes orchestré par l'Agence de la biomédecine n'a pas fini de donner du grain à moudre aux sociologues et autres observateurs. "Marketing social" alimenté par "réseaux sociaux", ou chaîne de solidarité aussi immense que la Grande Muraille de Chine, qui paraît-il se voit de la Lune, les avis sur ce nouvel avatar du Don d'organes, made in Facebook, seront partagés.

Ce scénario n’est pas pour demain, mais pour aujourd’hui : je suis un patient en attente de greffe et je cherche un donneur sur Twitter et sur Facebook.

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1 commentaire:

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

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