Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


Cinq minutes de réflexion sur le don d'organes

Le 22 juin 2010 avait lieu la journée nationale de réflexion sur le don d'organes. Quelques interrogations, informations, pistes de réflexion, sans avoir la prétention de révolutionner la planète !

Usagers de la santé, coordinateur des transplantations, médecin réanimateur ou autre personnel de santé, ces modestes 5 minutes de réflexion s'adressent à vous en particulier !

Merci pour votre attention ...


  ==> Cinq minutes de réflexion sur le don d'organes

Journée nationale de réflexion sur le don d'organes le 22 juin 2010 : les deux grands absents du Don


Discours public sur le don d'organes : petite revue de presse analytique, synthétique et critique.

Après avoir passé en revue les différents articles de presse sur le sujet, voici les deux grands absents du Don :

- L'anesthésie du donneur, dit mort : le constat de décès légal anticipe le décès physiologique du donneur. Ce décès a lieu au bloc, lors du prélèvement de ses organes. Ce donneur est donc anesthésié, en règle générale, surtout dans le cadre d'un prélèvement multi-organes (PMO), au préalable du prélèvement de ses organes. Le don d'organes, c'est le prélèvement d'organes sains sur un "mort".

- Les prélèvements "à coeur arrêté" ont repris en France en 2007. Une situtation d'arrêt cardiaque peut faire de chacun de nous un potentiel donneur d'organes. Qui le sait ? La mort encéphalique, c'est près de un pour cent des décès. L'arrêt cardiaque, c'est bien plus ! Plus de 4.500 greffes réalisées en 2009, mais près de 15.000 patients en attente de greffe. Il faut donc légiférer pour augmenter le "pool" des donneurs. C'est désormais chose faite en France : une décision d'arrêt de réanimation suite à un arrêt cardiaque qui sera jugé irréversible par une équipe soignante peut faire de chacun de nous un potentiel donneur de reins, de foie et de tissus. Les reins sont les organes dont on manque le plus : deux tiers des 15.000 patients attendent un rein.

Pourtant, c'est le silence radio au sujet des prélèvements "à coeur arrêté". Le discours public sur le Don fait l'impasse sur le sujet.

Voici donc l'information sur les prélèvements "à coeur arrêté", sous forme de deux articles écrits par des médecins journalistes, spécialistes en biomédecine, à l'attention du grand public. 

  ==> Article du 12 mai 2010, Pierre-Olivier ARDUIN (synthèse) : lire
  ==> Article du 28 mai 2010, Pierre-Olivier ARDUIN (synthèse) : lire

Le discours public rappelle l'importance du positionnement. "Pour sauver des vies, il faut l'avoir dit" (Agence de la biomédecine). Or le consentement éclairé suppose une information au préalable. Quelles sont les réalités de la mort qui permettent le prélèvement d'organes ? Ces réalités sont-elles connues du grand public ? En l'absence d'information sur ces réalités, la pédagogie mise en place dans le discours public est une pédagogie du Don, au risque de laisser de côté l'information sur certaines réalités du prélèvement d'organes. Consentement présumé et pédagogie du Don se substituent au consentement éclairé et à l'information. L'information, c'est la pédagogie du Don.

La pédagogie du Don, produit d'un "marketing social" ? (Philippe Steiner, sociologue, Université de la Sorbonne).

Microtrottoir don d'organes, Rueil-Malmaison (92)


22 juin 2010 : journée nationale de réflexion sur le "don d'organes".
Dans ma banlieue huppée - Rueil-Malmaison, Hauts-de Seine - micro-trottoir ce week-end sur les Bords de Seine et à la sortie de l'excellente boulangerie située près de la gare du RER.

Quelques clients et/ou promeneurs avaient entendu parler de la "Journée nationale de réflexion sur le don d'organes", mais ne savaient pas si c'était ce week-end (le 19/06/2010) ou plus tard dans la semaine (le 22/06/2010), ni ce qui était organisé à cette occasion. "C'est plutôt des stands de promotion du don d'organes qui se tiennent dans des supermarchés en province, non ?" (un cadre dynamique en survêtement, sortant de la boulangerie avec baguettes tout juste sorties du four et croissants chauds).

Quand j'ai dit que près de 12 greffes étaient réalisées en France chaque jour, personne n'y a cru ! "Ce n'est pas possible, c'est beaucoup moins que ça !" Combien alors ? "On ne greffe pas tous les jours, ça c'est sûr !" ...

Quand j'ai dit qu'on pouvait être donneur d'organes à n'importe quel âge, personne n'y a cru !

L'image du don d'organes : le donneur est jeune, mort d'un accident de la route, la carte de donneur d'organes a valeur légale, on ne peut plus donner ses organes après 45 ans (faux). L'organe le plus couramment greffé ? "Heuh ... Le coeur ? Le foie ? Les poumons ?" Faux, ce sont les reins. Les deux-tiers des quelque 15.000 patients en attente de greffe en France attendent un rein.

Personne n'a entendu parler des "prélèvements à coeur arrêté". Réaction : "Ah ben si le coeur ne bat plus, ils peuvent bien prélever ce qu'ils veulent !" Réaction d'un ado : "C'est moins dangereux que la mort encéphalique, alors !" Lorsque je lui ai demandé ce qu'il entendait par "dangereux", il a précisé : "Ben ça craint moins pour la famille du donneur, puisque le coeur ne bat plus ..."

Pour l'homme de la rue, la greffe reste un événement rare (faux), on ne greffe quasiment que des jeunes (faux), seuls les moins de 45 ans peuvent être donneurs (faux). Personne n'avait entendu parler de l'Agence de la biomédecine, confondue avec France ADOT, association dont le rôle est de promouvoir le don d'organes et de tissus. Information, promotion, même combat. Toutes les personnes interviewées (ados, retraités, jeunes couples, quelques cadres dynamiques qui travaillent dans le secteur, enseignante de 45 ans) m'ont demandé si je "travaillais pour France ADOT" et si j'étais là pour distribuer des cartes de donneur d'organes et de tissus. Beaucoup se sont montrés étonnés lorsque j'ai dit que je n'avais pas de cartes à distribuer. Informer, c'est donc distribuer des cartes de donneur d'organes.

Informer, c'est promouvoir. CQFD.

Connaissez-vous Luc de Brabandère, co-fondateur du Boston Consulting Group ?

Luc de Brabandère est un consultant spécialiste de l'innovation et de la créativité en entreprise. Ses analyses sont très éclairantes pour toutes ces multi-nationales qui fusionnent, mais pas seulement. Elles sont très riches d'enseignement si on les applique au domaine de la médecine de remplacement : les transplantations d'organes et de tissus.

4.400 greffes effectuées en France en 2009, où près de 15.000 patients attendent un organe à l'heure actuelle. A trop se muscler dans la posture de la promotion du don d'organes, depuis des décennies, aurait-on raté une occasion de voir le monde autrement ?

Pour s'attaquer au problème de pénurie d'organes et de tissus à greffer, on cherche à "penser pour changer". Ce qui revient à pousser sur le Don, au risque de manquer de flexibilité. Comment faire plus de greffes ? Voilà qui ne pose pas la question de savoir comment on va développer au plus vite, au mieux et pour le bénéfice du plus grand nombre de patients, l'assistance circulatoire mécanique, par exemple. Il s'agit d'une micro-pompe pour assister le coeur défaillant. Cette thérapie existe déjà, mais on continue à parler de la nécessité de faire plus de greffes cardiaques. Un réflexe de la forme acquis depuis des décennies. L'innovation, c'est "un peu plus de la même chose". Un peu plus de greffes cardiaques... Les greffes de rein sont financièrement rentables, elles coûtent en moyenne dix fois moins cher que la redoutable dialyse. Mais à toujours "innover", c'est-à-dire faire un peu plus de la même chose (promotion du Don), on "pense pour changer", alors qu'il faut d'abord "changer pour penser", c'est-à-dire savoir envisager le monde autrement, en faisant preuve, cette-fois ci, de créativité. Aurait-on raté une occasion de voir le monde autrement ? Tous les chemins mènent-ils au Don ? La médecine de remplacement a-t-elle vocation à devenir une médecine comme une autre ? L'innovation répond par l'affirmative. La créativité en doute, et suggère qu'il faut d'abord "changer pour penser" - au risque de s'inscrire dans une certaine rupture avec l'innovation. En effet, oser penser que la médecine de remplacement n'a pas vocation à devenir une médecine comme une autre, c'est se situer dans la rupture, dans la créativité. Non dans l'innovation.

Entre innovation et créativité, cette affaire des transplantations d'organes et de tissus peine à trouver un équilibre ...

Ce blog propose quelques éléments de réflexion et des témoignages qui permettront de documenter une réflexion sur l'innovation et la créativité dans la médecine de remplacement, s'appuyant sur l'éthique appliquée. Pourquoi un consultant expert en innovation et créativité en entreprise irait-il se mêler de l'éthique des transplantations ? Parce que l'excellence d'experts sur l'innovation et la créativité en entreprise permet de poser un regard neuf, plus créatif, sur l'éthique et la médecine de remplacement et son redoutable talon d'Achille : la pénurie d'organes et de tissus à greffer, qui conduit à l'omniprésente menace du trafic d'organes, hélas très documenté dans le monde entier ou presque. Parce que plus que jamais, le monde des transplantations a besoin de "changer pour penser", au lieu de "penser pour changer".

A suivre ...

Luc de Brabandère est l'auteur du livre intitulé "La valeur des idées : de la créativité à la stratégie en entreprise" (Dunod, 2007).  En juillet 2009, il présentait "Les dix paradoxes de la créativité" à l'université du S.I. 

  ==> VERSION AUDIO

Expo universelle 2010 à Shanghai


Du 21 juin au 5 juillet 2010, je serai à Shanghai, peu d'accès à mes mails. Vos témoignages seront lus dès mon retour. Merci pour votre compréhension !

Ce sera l'occasion de s'extasier sur Shanghai la mutante, capitale de la aïe-tech (l'informatique y est plus cher que chez nous !)

Mao ! Pardon. Wao !

Le Docteur House de l'éthique de la fin de vie et des transplantations ?!

Une internaute m'a écrit : "Vous êtes le Dr. House de l'éthique des transplantations" ! Euh ... merci ? Je suppose que c'est un compliment ? Apparemment, il faut un Dr. House pour débattre de la fin de vie, sujet toujours plus ou moins tabou, à en croire un titre du Quotidien du Médecin de ce matin (16/06/2010)... Malaise ... Y-a-t'il un Docteur parmi vous ?

Facebook : le nouveau France ADOT de l'Agence de la biomédecine

Après l'apéro géant, Facebook devient une arme politique visant à assurer la promotion du don d'organes chez les jeunes et les moins jeunes ...

France ADOT est une association connue depuis des décennies. Son activité consiste à faire la promotion du don d'organes et de tissus. Mais voilà, France ADOT a-t-elle suffisamment la cote auprès des jeunes ? Certainement moins que Facebook. Il fallait y penser, l'Agence de la biomédecine l'a fait : la promotion du don d'organes se fera désormais sur Facebook, afin de mieux cibler un public jeune (et moins jeune).

"Désirant sensibiliser les jeunes âgés de 16 à 25 ans, l'Agence lancera prochainement une nouvelle application Facebook pour permettre à chacun d'afficher leur choix en faveur du don d'organes."
Le 22 juin 2010 a lieu la Journée nationale de réflexion sur le "don d’organes". Petit rappel du système. Le Registre National des Refus est géré par l'Agence de la biomédecine, qui envoie aussi, sur demande, les cartes de donneur d'organes vers le grand public, bien que ces cartes n'aient pas de valeur légale, puisque le consentement présumé est inscrit dans la loi. Ce Registre National des Refus est le fruit d'un "marketing social" sur le don à peine déguisé : pêle-mêle, on refuse tout en bloc : soigner son prochain grâce à un don d'organes à sa mort(lesquels voudrait-on ou ne voudrait-on pas donner ? Le choix n'est pas permis), permettre le progrès de la science grâce au don de son corps après sa mort (ceci devient obsolète, de plus en plus, car des programmes virtuels permettent aux étudiants en médecine de s'exercer en cours d'anatomie). Est-on pour le don de ses organes suite à un diagnostic de "mort encéphalique" (et si oui, quels organes et quels tissus ?) ou suite à un "arrêt cardio-respiratoire persistant" (prélèvements "à coeur arrêté") ? Ce Registre est bâti sur le mode binaire ("on/off") : c'est tout ou rien. Très peu de personnes y sont inscrites (était-ce là le but recherché ?) Plutôt que de revoir la formulation du Registre National des Refus, encore plus antédiluvien que France ADOT, disent certains esprits chagrins, on aura, via Facebook, un (maxi-) vivier en temps réel de potentiels donneurs d'organes. La promotion du don d'organes se doit d'utiliser la puissance des réseaux sociaux : près de 15.000 patients en attente de greffe ! Si l'occasion se présente, une famille confrontée à la question du don des organes de son fils ou de sa fille pourra s'entendre dire : "Votre fils/fille était pour le don de ses organes à sa mort, il/elle l'a indiqué il y a quelques mois sur Facebook."

Voilà qui risque de poser de nouveaux problèmes d'éthique. Si la loi actuelle prévoit que le rôle des proches se borne à fournir le témoignage de la position du potentiel donneur d'organes sur le don, elle n'en laisse pas moins le dernier mot aux proches/familles confrontées à la question du don d'organes/tissus. Quel recours auront ces proches s'ils ont un doute sur le prélèvement, tandis que des coordinateurs des transplantations leur "mettent sous le nez" une page Facebook "prouvant" ce fameux consentement ? Le consentement présumé était inscrit dans la loi sous une forme "soft" (les proches avaient leur mot à dire). Cette promotion du don d'organes sur Facebook pourrait bien mettre en place une forme "hard" de consentement présumé. Gageons que cela n'ira pas sans heurts.

Quoi de mieux que les réseaux sociaux pour aller recruter de jeunes et de moins jeunes donneurs d'organes ? Oubliée la Liste Nationale des Refus et sa formulation "bidon" (il faut être un monstre de cynisme pour souscrire à pareil programme !), bientôt oubliée France ADOT ? Voici venir une nouvelle ère : celle du don d'organes sur Facebook. Rappelons que l'âge moyen du donneur d'organes est de 42 ans environ. Ne nous voilons pas la face : avec le vieillissement de la population, des donneurs d'organes de 75 ans, cela existe et devient de moins en moins rare. L'Agence de la biomédecine a mis en place un programme de "répartition des greffons" baptisé "old for old" : un donneur âgé peut donner ses reins à deux receveurs appartenant à une classe d'âge équivalente. Les Français vieillissent, ils sont atteints de maladies chroniques qui exigent une greffe afin d'améliorer le confort de vie de ces personnes âgées, de les "prolonger" : greffe de veine saphène afin d'éviter une amputation suite à un diabète, l'insuffisance rénale peut être traitée par la dialyse, mais bien des personnes âgées sous dialyse (difficile à supporter !) attendent un rein, etc, etc. Facebook est un moyen de cibler toutes les classes d'âges. Pas uniquement les jeunes. Le cliché du jeune donneur d'organes décédé dans un accident de voiture ou de deux roues est mort. Le "donneur lambda" d'aujourd'hui a 42 ou 45 ans et fait un accident vasculaire cérébral, ses artères et coronaires ne sont donc pas en très bon état.

En mai 2009, le professeur Jean-Michel Boles, médecin réanimateur, chef de service au CHU de Brest, très impliqué dans l'activité des transplantations, constatait un changement de paradigme dans l'activité des transplantations : on assisterait à un changement qualitatif induit par la quantité.

La promotion du don d'organes sur Facebook illustre ces propos. Entre promotion et information, le discours public sur le "don" d'organes orchestré par l'Agence de la biomédecine n'a pas fini de donner du grain à moudre aux sociologues et autres observateurs. "Marketing social" alimenté par "réseaux sociaux", ou chaîne de solidarité aussi immense que la Grande Muraille de Chine, qui paraît-il se voit de la Lune, les avis sur ce nouvel avatar du Don d'organes, made in Facebook, seront partagés.

Ce scénario n’est pas pour demain, mais pour aujourd’hui : je suis un patient en attente de greffe et je cherche un donneur sur Twitter et sur Facebook.

  ==> VERSION AUDIO

  ==> Lire cet article sur AgoraVox, journal citoyen en ligne

Source :

Une "webschool" sur l'éthique médicale ?

J'aimerais faire de ce blog une "webschool" sur l'éthique médicale ... Avant 2025 si possible !
"Quand la France se réveillera"... La France s'est en effet endormie après les Trente Glorieuses ... L'expression me paraît on ne peut plus judicieuse ... Cela étant, je pense que la France est en train de se réveiller si j'en juge par nos jeunes entrepreneurs de l'Internet que j'ai devant ma webcam. Les gars ne s'emberlificotent pas dans des considérations gauloises ... Où chaque caste sociale râle après l'autre, ou l'élite se préoccupe plus de ses stocks options, et où nos élus se chipotent dans les couloirs de nos Palais, et font les choux gras des médias 1.0... Mais le réveil prendra du temps ... Il faudra certainement attendre que notre élite analogique parte se reposer chez Dieu le Père pour laisser la place à nos digital natives ..." (source)
Merci pour ce morceau de bravoure, M. Billaut !

La France aux mains des vieux et des égoïstes

Où il s’agit de quelques douloureux prélèvements, racontés par un jeune cadre dynamique…
Cet article a pour but de relayer un seul point de vue : celui du trentenaire d’aujourd’hui, cadre débutant dans une multinationale de la Région Parisienne, tandis que l’électorat se compose de plus en plus de personnes âgées - ce sont celles qui votent le plus, tandis qu’on assiste à une montée du FN "grâce" à ceux à qui la crise "fait peur". Ce cadre débutant, qui a la trentaine, je l’ai interviewé récemment. Il est à cran, sous-payé pour tout le travail effectué (son "boss" et ses "collègues" disent de lui qu’il tient le plafond de la boîte avec ses dents), il parle de sa situation actuelle, de ses projets de retraite (ou plutôt : de son angoisse de mal-retraite) avec ses mots à lui. Percutant, mais est-ce un mal pour un bien ? A vous de juger.

La population française vieillit. L’espérance de vie à la naissance était de 77,8 ans pour les hommes et 84,5 ans pour les femmes en 2009 (INSEE).

Ceux qui votent le moins, ce sont les jeunes (30 ans et moins), ceux qui votent le plus, ce sont les sexagénaires provinciaux :


"Une forte abstention des moins de 30 ans aux deux derniers scrutins

En Ile-de-France, les moins de 30 ans se sont fortement abstenus aux deux scrutins (…). 40 % des Franciliens âgés de 18 à 24 ans inscrits sur les listes électorales n’ont ainsi voté ni aux législatives, ni aux municipales. C’est également le cas de 38 % des Franciliens âgés de 25 à 29 ans inscrits sur les listes électorales. De ce point de vue, le comportement électoral des jeunes Franciliens ne se distingue pas de celui des autres Français des mêmes tranches d’âge : 38 % des électeurs de province âgés de moins de 30 ans se sont abstenus aux deux scrutins.

A l’opposé, on trouve une forte proportion de votants ‘assidus’ après 30 ans. 53 % des Franciliens âgés de 30 à 59 ans inscrits sur les listes électorales et 60 % des Franciliens de plus de 60 ans inscrits sur ces mêmes listes ont voté aux deux derniers scrutins. Mais ce vote aux deux scrutins demeure moins élevé que chez les provinciaux de la même tranche d’âge : 61 % des électeurs de province âgés de 30 à 59 ans et 69 % des électeurs de province de plus de 60 ans ont voté aux deux dernières élections." (INSEE)
Un article des Echos du 17/03/2010 esquisse le portrait-robot de l’électeur F.N. C’est un homme, entre 35 et 49 ans, soit la tranche d’âge la plus affectée par la crise économique :

"Qui sont les 2,22 millions de Français (11,42 % des voix) qui ont voté pour le FN aux dernières élections ? L'analyse du vote et un sondage OpinionWay-Fiducial pour ‘Le Figaro’, LCI et RTL, effectué auprès de plus de 9.300 personnes, permettent de dresser un portrait-robot de ces électeurs.

Des hommes de 35 à 49 ans. C'est une constante du vote d'extrême droite ; elle n'en est pas moins flagrante. Si l'on en croit l'étude d'OpinionWay, les deux tiers des électeurs du Front national (64 %) au premier tour des régionales sont des hommes. La classe d'âge la plus représentée est celle des 35-49 ans : 15 % d'entre eux (contre 8 % pour les plus de 60 ans) ont choisi un bulletin Front national. ‘Ce sont eux qui sont le plus affectés par la crise économique’, explique Bruno Jeanbart, le directeur général adjoint d'OpinionWay."


Notre société européenne en général et française en particulier devient égoïste parce qu’elle vieillit – ne dit-on pas que "les vieux sont égoïstes" ? Voici donc la tendance lourde : une société vieillissante, qui devient égoïste. Qu’importe si l’école de la république donne du travail par la suite (ou non) et une bonne éduction (ou non), mais si des jeunes peuvent donner leurs organes (en particulier leurs reins) suite à un arrêt cardiaque (prélèvements dits "à coeur arrêté", ou en "arrêt cardio-respiratoire persistant") pour permettre à des 80 ans et plus de vivre plus longtemps, c’est pain béni. Sauf pour le paquet de fringants quinquas qui vont faire un arrêt cardiaque dans la rue … Les retraités enchaînent les voyages en Tunisie et autres pays de rêve pour se faire dorloter par des Tunisiens en se fichant pas mal de savoir que les jeunes Français sont au chômage, le tout payé par les jeunes Français qui ne sont pas encore au chômage.

Dixit le cadre trentenaire dynamique : "le discours ambiant, qui est aussi celui que me sert mon boss, cadre senior : 'Mon brave petit, ton salaire, c’est le salaire brut. Les cotisations ça sert à payer les caisses de retraite et l’assurance maladie, tout ça c’est aussi pour toi. Il n’y a pas d’impôts dans les charges patronales. Ce sont des cotisations retraite et l’assurance maladie.' Mais tout ça c’est faux ! J’ai vraiment l’impression d’être volé par ce système. Il ne faut pas s’étonner si le système est réactionnaire et en ma défaveur : ce sont les gens âgés qui votent le plus. Ce sont eux les plus influents. Vous en connaissez beaucoup, des jeunes de 18 ans qui votent FN ? L’électorat FN doit être plus âgé que ce qu’on veut bien nous dire." Dixit Daniel Cohn-Bendit : "Des révolutionnaires qui ont passé la cinquantaine, il n’y en a pas des masses."

"Si on n'est pas communiste à 20 ans, c'est qu'on a pas de cœur. Si on l'est toujours à 40 ans, c'est qu'on n’a pas de tête." (Citation attribuée à George Bernard Shaw - hautement improbable -, Clemenceau, Winston Churchill. (source)

Les jeunes ne se mobilisent pas aux élections. Les reins ce sont plutôt les personnes âgées qui en ont besoin ; le foie, plutôt les cinquantenaires alcooliques.

Message de mon jeune cadre dynamique qui en a assez de tenir le plafond avec ses dents :

"LES JEUNES ALLEZ VOTER MAIS AVANT FORGEZ VOUS DES CONVICTIONS POUR ALLER VOTER il ne suffit pas de voter, il faut vous forger des convictions auparavant."

Les trentenaires disent aujourd’hui : "Je paie la retraite, mais je n’aurai rien quand ce sera mon tour."

Résumons-nous. On donne une augmentation à un employé, qui demande s’il s’agit du net ou du brut lorsqu’on lui annonce le montant de son augmentation. On répond que c’est le net mais que les prélèvements c’est pour lui aussi car il y a la Sécu et la retraite. Cet employé réfléchit et se dit : "La Sécu, OK, mais la retraite, ce n’est pas pour moi." Il faudrait faire prendre conscience à tout le monde que dans le salaire brut d’un jeune cadre trentenaire, les charges que représentent la Sécu et la retraite ne lui apportent pas le même bénéfice : certes la Sécu c’est pour lui (quoique, depuis qu’il a commencé à cotiser, il dit avoir cotisé pour le système bien plus qu’il n’en a bénéficié), mais pour ce qui est de la caisse de retraite, l’argent pris sur son salaire ne lui reviendra jamais. Le discours du patronat consiste pourtant à dire : "Votre salaire, c’est le salaire brut". Cela est vrai et pas vrai à la fois. C’est vrai pour le patron, mais pas pour le salarié. Si le patron cotise auprès des caisses de sécu et de retraite, tout n’est pas pour le salarié. La sécu, oui, la retraite, non.

"La retraite, c’est quelque chose que la société me ponctionne sur mes revenus mais ne me rendra jamais."

Qui ponctionne sur le salaire du cadre trentenaire ? Sa réponse : "Les retraités d’aujourd’hui, pour aller passer des vacances à Djerba." Les retraités qui se disent : "j’ai cotisé, c’est donc normal que je touche ma retraite aujourd’hui." Mais voici qu’on assiste à un changement de paradigme. Le fils ou petit-fils du retraité cotise aujourd’hui et ne touchera rien demain, ou alors des sommes bien moindres que celles auxquelles ont droit les retraités d’aujourd’hui. Les retraités nantis d’aujourd’hui, qui constituent le gros de l’électorat, ne veulent surtout pas qu’on touche au système. Si les jeunes avaient le pouvoir, ils arrêteraient de payer les cotisations retraite ! Ou alors ils diraient : "Attendez, on coupe la poire en deux. On va sortir tous les cas des gens qui ont des petites retraites. Eh bien que ceux qui bénéficient d’une plus grosse retraite en redonnent une partie aux retraités qui en ont une (trop) petite. La solidarité pour la Sécu, elle existe, mais pour la retraite, il n’y a plus de solidarité. Quoi que – puisqu’en principe à 30 ans, on est en meilleure santé qu’à 70. Quelle tranche d’âge dépense le plus en santé ? Les 50 ++ ? Les retraités nantis ne reversent pas aux retraités pauvres. Les trentenaires d’aujourd’hui partiront en retraite à 67 ans car il n’y aura personne pour leur payer la retraite à 60 ans." Et si on mettait les seniors au chômage plus tôt pour ne pas avoir à leur payer de retraite, ou pour avoir à leur payer une retraite moindre ?

"Je vais vous dire de quoi on parle au resto d’entreprise entre collègues : on parle retraite. Celui qui a 30 ans aujourd’hui, quand il aura 60 ans, il n’y aura personne pour lui payer sa retraite. A 65 ans non plus. A 70 ans, il doute d’avoir quelque chose. Le trentenaire d’aujourd’hui doit payer deux retraites : il doit payer la retraite de ses aînés dans les prélèvements obligatoires, mais comme il sait qu’il n’en touchera rien quand ce sera son tour, il doit payer une deuxième retraite qu’il prend sur son net. Et comme on lui met sous le nez grâce à la ‘journée de la solidarité’ le fait qu’il doit payer en plus pour les bénéficiaires de retraites insuffisantes, un jour il va se demander si c’est bien normal de payer trois retraites. Le trentenaire d’aujourd’hui doit être triplement prévoyant alors que ceux d’avant n’ont rien prévu. Il doit payer sa retraite, plus celle des retraités d’aujourd’hui plus celle de ceux qui n’ont pas une assez bonne retraite. Combien de temps les trentenaires d’aujourd’hui vont-ils accepter de payer trois retraites ? 1 La retraite de ceux qui ont une bonne retraite, 2 le complément de retraite de ceux qui ont une retraite insuffisante, 3 la sienne, qu’il paie sur son net en épargnant ? Le trentenaire d’aujourd’hui fait face à un monde du travail exigeant, en pleine mutation, à un fort taux de chômage, le pouvoir politique est aux mains des tranches d’âges âgées qui n’ont aucune envie d’avoir, en tant que groupe et non en tant qu’individu, la moindre solidarité inter- et intra générationnelle. Pourtant, chaque génération a produit ensemble les mêmes richesses. Le patron a pu gagner un salaire de patron grâce au travail de ses ouvriers. Si la retraite de ses ouvriers n’est pas suffisante, alors c’est le patron de l’époque qui doit s’y coller aussi ! A partir du moment où on fait peser une telle charge sur la classe qui travaille, elle produit moins car elle a une grosse charge (pression) sur le dos. Il y a moins de valeur ajoutée qui est créée, la croissance est moindre, et le fait de mettre non de l’huile mais du sable dans les rouages créé du chômage. Tout le monde est angoissé au boulot car il y a des trucs qui ne vont pas bien. Donc le boulot se passe mal. Ou moins bien qu’il ne le devrait car il y a trop de pression." Et mon cadre trentenaire d’ajouter que comme il doit cotiser pour trois retraites, il va moins au resto, aux concerts, etc. Voilà qui ne favorise pas l’emploi, puisque la consommation des ménages se trouve amoindrie du fait de cette (com)pression. "Comme la charge ne diminue pas car les retraités refusent d’indexer le montant des retraites sur le taux de chômage, ce qui devrait pourtant pouvoir se faire dans une société solidaire, une charge identique pèse sur ceux qui travaillent et qui sont pourtant moins nombreux qu’ils ne devraient l’être à cause du chômage. Cette charge est donc, en proportion, plus élevée pour chacun d’eux, ce qui accroit encore le chômage, si on pousse le raisonnement plus loin. Bientôt il y aura toutes les retraites à payer par un seul bougre d’employé !"

Il s’agit bien entendu de placer le curseur là ou cela devient insupportable, "pour comprendre qu’on va dans le mur." Il faudrait indexer le montant des retraites sur le taux de chômage et les retraités aisés devraient être solidaires des retraités en difficulté. "Indexer les retraites sur le taux de chômage, c’est le b-a-ba de la solidarité nationale. Si on ne le fait pas, alors on entre dans une spirale infernale."

Les retraités devraient être solidaires de la même classe d’âge car les richesses qu’ils ont créées, ils les ont créées ensemble. Les retraités aisés ont une bonne retraite grâce aux ouvriers. Le chômage est un enjeu national, il faudrait donc que le montant des retraites soit indexé sur le taux de chômage.

"Je voudrais parler du piège dans lequel on les entraîne, les jeunes : ‘Faut que tu votes !’ Mais le choix entre Mitterand ou Chirac ne changeait rien à cette affaire des retraites : ni l’un ni l’autre n’ont demandé aux retraités de payer pour les jeunes ! Avant de voter, il faut que les jeunes réfléchissent à comment ils veulent faire évoluer la société.

On reporte sur les générations suivantes le dilemme : "j’ai droit à ma retraite car j’ai cotisé, vous, vous devez cotiser même si vous n’aurez rien, c’est votre problème. Et surtout je vais voter car je veux que les choses restent comme ça."

En tant qu’auteure d’un blog sur l’éthique médicale, je flaire ici un problème d’éthique …

Journée de solidarité : les retraités aisés n’envisagent pas un instant d’aider les petites retraites (les bénéficiaires de retraites insuffisantes). Au contraire, on fait porter la responsabilité morale (la culpabilité) et donc le financement sur les actifs (le trentenaire) qui eux-mêmes n’auront rien le jour venu !

Les cadres retraités d’aujourd’hui disent : "J’ai beaucoup travaillé, j’ai bien gagné ma vie, c’est normal qu’aujourd’hui je puisse bénéficier d’une retraite en conséquence. Qu’est ce que j’y peux si l’ouvrier qui fabriquait les appareils dans mon usine a une retraite qui ne lui permet pas de vivre ? Ce n’est quand même pas grâce à lui que j’ai une retraite de cadre ?" Ah, oooops, en fait, si, car sans ouvrier dans mon usine il n’y aurait pas eu d’usine. "Ce n’est pas ma faute si sa veuve est dans le dénuement le plus complet parce qu’il n’a pas gagné beaucoup et qu’il est mort jeune en laissant une veuve dans le besoin !" C’est pourtant grâce à cet ouvrier que ce cadre a une retraite dorée. Faire peser la responsabilité morale de cet état de fait sur les jeunes d’aujourd’hui, c’est monstrueux d’égoïsme.

Les retraités devraient faire preuve de davantage de solidarité entre eux. Ils ont travaillé ensemble. Raffarin a fait voter la loi de solidarité. Quel était l’électorat de Raffarin ? Les retraités, qui en tant que classe sociale, ont le pouvoir économique et politique, ont fait voter une loi via Raffarin pour que ceux d’entre eux qui sont en difficulté du fait de retraite insuffisante bénéficient d’une journée de solidarité (saupoudrage ?) au détriment des actifs qui n’ont ni le pouvoir économique ni celui politique (les deux allant de pair).

Témoignage de médecin du travail dans un quartier chic de Paris (mars 2010) : "Il y a des gens de 80 ans qui font gardien d’immeuble (des femmes surtout) pour 450 EUR nets par mois. J’en vois de plus en plus."

Quelles solutions ?

Regardons le programme de répartition des greffons, géré par l’Agence de la biomédecine. Un programme en particulier a été mis en place, devant cet afflux de gens très âgés candidats à une greffe rénale : il s’agit du programme "old for old". Un donneur âgé donnera ses reins à deux receveurs âgés. Un donneur plus jeune pourra permettre la greffe de patients se situant dans une classe d’âge si possible équivalente à celle du donneur décédé. Dans ce programme, la solidarité inter-âge existe.

Solidarité inter-âge (intragénérationnelle) pour les retraites : à quand un programme "old for old" ?

Il est donc possible d’agir, d’orienter le cours de la solidarité, à l’image du programme "old for old" dans le domaine des transplantations d’organes. Mais il faut que les retraités partagent les retraites entre eux.

Mon cadre trentenaire propose de créer un groupe tweeter et Facebook : "Non à la journée de solidarité !» Pour lui, c’est aux retraités aisés qu’il incombe de financer la journée de solidarité. "Travailleurs de la trentaine unissez-vous ! Ensemble, créons une journée annuelle de protestation contre la journée de solidarité !"

"Papa, maman, la crise et moi … " : la "génération boomerang"

Voici un extrait du JT de 20h, du dimanche 28/03/2010 :

"Certains adultes ne peuvent faire autrement que de retrouver leur chambre d’adolescent. En difficultés financières ils reviennent chez leurs parents. Grand format : ‘Papa, maman, la crise et moi’. Il y a peu de temps, Florent Leclerc, 51 ans, était cadre dans une grande entreprise. Une vie professionnelle tranquille, et puis fin 2008 tout bascule. Rupture amoureuse, licenciement, il quitte son domicile et découvre le chômage. Florent a dû 'réfléchir, se réadapter, prendre les décisions qui s’imposaient pour rebondir au mieux'. Grand retour dans le pavillon familial de son enfance. Florent vit à présent chez ses parents, en banlieue parisienne. Depuis un an, il vit ici, ou plutôt il revit ici : quelques mètres carrés sous les toits. ‘Il a bien fallu que j’aie un point de chute. Sans eux [mes parents], j’étais à la rue. Ca m’a permis de reposer mes fondations pour pouvoir après repartir sur autre chose, complètement rebondir. C’est une base de repli.’ Une sécurité qui a un prix, car dans ces quelques mètres carrés, difficile d’avoir son intimité. ‘Une vie amoureuse, ici, ce n’est pas possible. Si ça se faisait, ce serait effectivement ailleurs, à d’autres endroits. Soit des amis qui vous prêtent un logement … On ne peut pas démarrer quelque chose sur de la durée.' On connaissait la ‘génération Tanguy’, ces jeunes incapables de quitter le cocon familial. Voici la ‘génération boomerang’ : des adultes que la crise contraint au repli familial. En France, 415.000 majeurs vivent chez leurs parents. Un tiers a plus de trente ans et revient pour cause de rupture conjugale, de perte d’emploi, de problèmes financiers ou pour un souci de santé. Voici l’analyse et le témoignage de Nicole Prieur, sociologue. Pour cette spécialiste de la famille, c’est toute cette solidarité intergénérationnelle qui est en train de s’inverser. 'Aujourd’hui, ce que l’on constate, c’est que c’est la génération des 70, 75, 80 ans qui sont plutôt les nantis, ceux sur qui peuvent se reposer économiquement et socialement les générations plus jeunes, les cadres de 30 à 45 ans. C’est une inversion économique tout à fait nouvelle.' Un jeune intérimaire de 26 ans gagne 1.200 EUR net par mois. Cela fait deux ans et demi qu’il est revenu chez ses parents, et il n’est pas prêt d’en partir. Avec des petites missions d’une semaine ou deux, et non plus des longues missions, ce jeune intérimaire ne peut pas trouver de logement. Avec la crise, les missions de longue durée se font rares. Lorsqu’il était en mission de longue durée, ce jeune intérimaire louait son propre logement, ses parents se portant caution. Dans le contexte actuel, qui est celui de la crise, impossible de trouver un logement en enchaînant les missions d’une à deux semaines, même si les parents du jeune intérimaire se portent caution. Les parents du jeune intérimaire sont inquiets de cette situation, et surtout, ils oublient que leur enfant n’est plus un enfant. 'Il est très difficile pour les parents d’accepter l’idée de ne plus être utile pour ses propres enfants. Donc on risque de maintenir son fils ou sa fille chez soi, même s’il ou elle est adulte parce qu’on a besoin de se sentir encore utile.'" (Nicole Prieur, sociologue). Conclusion de la journaliste : "Alors que faire ? Accueillir ses enfants, bien sûr, mais surtout, les encourager et les aider à repartir le plus rapidement possible."

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Une réduction d'impôts si vous donnez les organes de votre proche à son décès !

La presse scientifique canadienne a publié un article tout ce qu'il y a de plus sérieux : des spécialistes canadiens de l'éthique médicale se sont penchés sur le problème de "pénurie d'organes à greffer". Comment inciter des proches à ne pas opposer leur veto à un prélèvement d'organes (c'est-à-dire : prélevés à temps) sur un potentiel donneur ? Pardi, la réponse est simple, et, d'une pierre deux coups, on lutte contre le trafic d'organes ! Vous êtes confronté(e) à la question du don des organes de votre proche, voici que l'on vous promet une réduction sur vos impôts si vous ne vous opposez pas ... au don de ses organes ! Il est vrai qu'au Canada, le "consentement présumé" n'a pas été mis en place alors qu'il prévaut dans la loi en France. Au Canada, le consentement au don de ses organes et tissus à son décès est inscrit sur sa carte de santé (équivalent de la carte vitale), ou encore sur son permis de conduire, ou encore sur un registre centralisé, tout dépend de la région dans laquelle vous résidez. Bon, avouez qu'une réduction d'impôts, c'est plus sympa que le "consentement présumé" (et que la Sainte Trinité Anonymat, Don Volontaire et Gratuit).

Petit rappel : le gros des donneurs d'organes est constitué par des patients victimes d'un AVC (accident vasculaire cérébral). Le don d'organes est AVG (anonyme, volontaire, gratuit). D'où l'équation (adéquation) AVC - AVG.

Le consentement présumé, c'est le Christ en croix. Austère. Les paradis fiscaux, voilà qui ouvre de nouveaux horizons. De plus, ces spécialistes d'éthique de haute volée (comme les oiseaux de proie, hem) ont tout prévu, si, si : que vous consentiez au don d'un seul organe ou de plusieurs, vous bénéficierez de la même réduction d'impôts ! Voici fort élégante solution au problème de pénurie d'organes à greffer ! Ces éthiciens ont fait une bonne école de commerce ! Imaginez que les organes pour lesquels vous avez autorisé le prélèvement ne soient pas viables pour une greffe sur un patient (des patients) malade(s) : qu'importe ! L'élégance reste de mise : fi de la mesquinerie (je parle de la gratuité du don) : vous avez tout de même droit à la même réduction sur vos impôts. "Donner, c'est donner, reprendre, c'est voler." Vous avez donné, pas question de vous gruger sur votre réduction d'impôt. M'est avis que ces éthiciens canadiens ont tous un MBA obtenu à la Harvard Business School ou autre université prestigieuse de la Ivy League - ils ont bénéficié d'une réduction (voire remboursement ?) de leurs frais d'études en s'engageant à promouvoir le don d'organes, une fois diplômés. Eh, pourquoi pas ?  

Qui vous parle d'avoir accès aux organes de mourants pauvres ? Ceux-là sont en mauvaise santé (on ne sait jamais où ils ont été traîner, hein ?) et puis, hem, chut, mais disons - mais c'est entre nous, hein, qu'on y a accès, enfin, quoi, vous voyez - sans trop de problèmes. Mais à ceux qui ont une bonne assurance, ceux qui meurent en bonne santé (voire guéris), on dit : "Vos organes nous intéressent !", et on le prouve. Don d'organes et paradis fiscal : il fallait y penser. Le don d'organes pour amortir les frais de succession. Habile. L'argent reste en famille. Je vous aurais raconté que j'ai vu ce "pitch" dans "Docteur House", vous ne m'auriez pas cru ! Les scénaristes de Dr. House lisent-ils le CMAJ ? Ils devraient ... Mais voici venir Mercy,"drame médical", nouvelle série TV. A voir les premiers épisodes de cette série, on croirait la mise à jour d'Urgences. Il y a une volonté de parler du réel et de l'actu que je salue. Respect. Petit rappel : la date limite pour votre déclaration de revenus sur internet se situe autour de la mi-juin. Hasard du calendrier (du moins jusqu'à nouvel ordre) : la journée nationale de réflexion sur le don d'organes aura lieu le 22 juin (voir agenda de l'Agence de la biomédecine).   

Source :

Don d'organes : un collège de réflexion ?

Voici un échange sur Facebook avec M. Edmond Le Borgne, suite à un article publié dans le cadre de la journée nationale de réflexion sur le don d'organes, qui aura lieu le 22/06/2010 :

"Découvrir, réfléchir, échanger sur le don d'organes" (11/06/2010)

"Le 22 juin, pour la 8ème Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, l'Agence de Biomédecine invite le grand public à exprimer son opinion, acceptation ou refus, sur le sujet du don." (lire)

M. Edmond Le Borgne :

"Effectivement nous devons échanger, réfléchir sur le don d'organes. Nous devons rassurer les personnes, les familles sur l'aspect éthique, en particulier le respect du corps. J'ai eu l'occasion de participer [à une réflexion à ce sujet ?, NDLR.] à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière (Paris) en collaboration avec Mme Jury.

Nous devons remettre sur la table l'ensemble du dossier et réellement constituer un collège de réflexion.

Effectivement pourquoi pas avec l'Agence de la biomédecine ...."

Catherine Coste, auteure du blog "éthique et transplantation d'organes" :

Bonne idée, je reçois des témoignages dits "sensibles" que je ne peux pas toujours faire figurer sur le blog "éthique et transplantation d'organes". J'en ai parlé à Michel Cymes et Marina Carrère d'Encausse ("Le Magazine de la Santé" sur France 5), en mars 2010, lors du congrès de la médecine généraliste qui se tenait à Paris (Palais des Congrès). Ils ont affirmé recevoir, de leur côté, des témoignages "sensibles" identiques ou similaires. Je suis prête à partager ces témoignages dits "sensibles" que j'ai reçus entre mars 2005 et juin 2010 au cours d'un collège de réflexion avec l'Agence de la biomédecine.

Ca se discute

"La transplantation d'organes, c'est comme une naissance." Pr. Paul Zeitoun

Eurodéputés, corrida et don d'organes

Régulièrement, les Eurodéputés livrent quelques solennelles bienpensanteries, du style : l'Espagne est le meilleur élève en matière de don d'organes en Europe, pourquoi diable les autres pays européens ne l'imiteraient-ils donc pas ? A vous chers Eurodéputés si épris de beaux principes, permettez au modeste grouillot du réel que je suis de rappeler une modeste et basique réalité certes bien loin des sommets où vous évoluez ...  Tout d'abord, une pincée de bon sens (le grouillot que je suis a été enseignante pendant de nombreuses années en lycée, alors pardonnez ce sursaut d'orgueil pédagogique de ma part) : qu'y a-t-il en Espagne de si particulier ?

Le Flamenco.

Certes. Mais encore ... Avec qui les danseuses de flamenco vivent-elles souvent ? - à en croire le film "Carmen" de Carlos Saura...

Avec des toreadors !

Donc qu'y a-t-il de particulier en Espagne ?

Vous ne voyez toujours pas ? Ah, vous mériteriez un beau lâcher de vachettes en pleine séance de travail au parlement européen de Strasbourg, chers Eurodéputés ...

Oui, la corrida ! Le combat homme - taureau a ceci de particulier que les coups de corne ou autres chocs à la tête sont fréquents. Grâce à la corrida, nous avons plus de cas de "mort encéphalique" en Espagne que dans n'importe quel autre pays ! D'où les bons points reçus par l'Espagne pour le classement européen en matière d'activité de prélèvement d'organes - et donc de greffes. Bons points dont Messieurs les Eurodéputés abreuvent l'Espagne, sans jamais mentionner la corrida.

La tauromachie n'a sans doute pas fini de nous livrer ses trésors de métaphores utilisables dans le domaine du  don d'organes. Nous y reviendrons ...

Foot et mondialisation

Un universitaire, spécialiste des relations internationales (géopolitique) vient de publier deux ouvrages sur le foot et la mondialisation. Le foot a un terrain d'avance sur la mondialisation, même s'il est peu inscrit dans la culture des pays anglo-saxons. Autour du foot, tous les pays ou presque peuvent se "réconcilier". Je me rappelle quant à moi certains supporters du PSG, mais bon, mettons que d'un point de vue géopolitique, Pascal Boniface ait raison. On le voit souvent dans l'excellente émission "C dans l'air" (France 5, Yves Calvi). Aujourd'hui, M. Boniface était interviewé sur BFM, la radio de l'économie, à l'occasion de la sortie de deux ouvrages : "Football et mondialisation" et "La coupe du monde dans tous ses Etats".

Un autre excellent spécialiste dans le domaine des relations internationales : l'universitaire Jean-Christophe Victor, auteur et présentateur de l'émission sur Arte "Le dessous des cartes". Cette émission remporte d'ailleurs la palme de la longévité - j'avais eu l'occasion d'entendre des cours magistraux de Jean-Christophe Victor, quand j'étais étudiante à l'université de Paris X il y a une vingtaine d'années, et peux vous dire que toutes les étudiantes l'adooooraient (hem moi y compris, bien sûr). 

Le foot serait aussi populaire dans le monde que le Coca-Cola, mais serait beaucoup moins rentable sur le plan économique. Il est vrai qu'aux entreprises (medias inclus) qui le sponsorisent, le foot coûte très cher, plus qu'il ne rapporte. Mais le gain en visibilité sur le marché qu'il occasionne est irremplaçable. Les présidents de la république française ont tous cherché à courtiser de grands sportifs - justement pour leur visibilité -, chacun à sa manière, selon son sport (ses sports) favori(s). Il paraît que notre président actuel essaie (en vain !) de courtiser Yannick Noah, ainsi que certains joueurs de l'équipe de France (avec succès ? Dans le passé certainement en tout cas !) Sarko serait fan du coureur cycliste Lance Armstrong, sorti vainqueur du dopage et du cancer, et se vivant comme un champion, un peu comme notre hyperprésident - ah bon, parce que les autres ne se vivaient pas comme des champions ?

Les greffés se vivent aussi comme des champions, n'oublions pas tous les événements sportifs qui ont lieu chaque année ("Couse du coeur", etc.) pour fédérer les greffés dans l'effort sportif autour de la cause du don d'organes. Le sport est le meilleur moyen pour gagner en visibilité. Pascal Boniface n'a pas voulu faire de pronostic pour le match à venir. Cela porterait malheur. Vendredi 11 n'est pas vendredi 13, mais évitez tout de même de croiser un chat noir aujourd'hui ou de passer sous une échelle, on ne sait jamais ...

Comme dit Patrick Sébastien, animateur du Plus Grand Cabaret du Monde sur France 2, ayant pour ambition d'aiguillonner les politiques avec son D.A.R.D., reprenant le flambeau politique du génial Coluche (le foot, c'est moins dangereux que la moto, disent les "esprits chagrins"), espérant chasser le "blues" politique, celui qui fait du foot l'opium du peuple (d'en bas) : "Allez le Bleu !"

Spina bifida et don d'organes

Le spina bifida est une maladie invalidante.
Il s'agit d'une "malformation localisée de la moelle épinière, de ses enveloppes et des vertèbres qui l'entourent. Il désigne habituellement les formes où se produit, à travers la malformation osseuse, une hernie (myéloméningocèle) contenant du tissu nerveux (moelle et/ou racines) entraînant dès la naissance une paraplégie d'importance et de niveau variable. L'atteinte sphinctérienne et la présence d'autres malformations (hydrocéphalie fréquente) du système nerveux central s'ajoutent le plus souvent au tableau moteur."
Lors de la Journée Mondiale du Rein le 11 mars 2010, divers rencontres et colloques ont été organisés en France. A Paris, à l'Académie Nationale de Médecine, médecins néphrologues et diabétologues (endocrinologues) sont venus parler du lien entre diabète et insuffisance rénale. Etaient présentes les principales associations de patients atteints d'insuffisance rénale, mais aussi de spina bifida, car cette maladie peut entraîner une souffrance des reins, ce serait même assez fréquent. L'insuffisance rénale touchant beaucoup plus de monde que le spina bifida, l'association représentant les intérêts de ces patients opère un regroupement avec la Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR), car "le suivi rénal des adultes spina bifida régulier est une priorité absolue".

Lors de cette matinée d'échanges à l'Académie Nationale de Médecine, j'ai pu parler à des patients (jeunes adultes) atteints de spina bifida ainsi qu'à des parents de ces jeunes adultes. La mère de l'un d'eux a demandé à me parler en privé. Son fils a subi récemment une opération afin de remédier à un problème qui persiste, le chirurgien n'était donc pas très optimiste. La vingtaine, un talent en composition musicale, ce fils est artiste et compose. Il a toujours aimé la musique, c'est elle qui le porte. Et ses parents. A bout de bras parfois. Toujours est-il qu'au réveil de cette opération dont apparemment le chirurgien n'attendait pas grand-chose, le jeune homme a trouvé un formulaire qui devait lui permettre de devenir "donneur d'organes". Il suffisait de cocher la petite case, là. Juste au cas où la prochaine opération ne se passerait pas très bien ? ... C'est un doux euphémisme de dire que depuis (cette opération a eu lieu il y a quelques mois), le fils et ses parents s'étranglent d'indignation. C'est la mère qui m'a parlé. Père et fils attendaient plus loin, m'ayant avoué qu'ils n'avaient pas le courage de "remuer tout ça." "Qu'est-ce qu'il croit, ce chirurgien castrateur ? J'suis pas une merde, moi ! Je veux devenir musicien, j'organise déjà des concerts", etc. etc. Pas besoin de longs discours pour comprendre que le formulaire (sa simple présence) a été encore moins efficace que l'intervention chirurgicale. Les gens ont besoin d'espoir. Prévoir ses funérailles, pour que les proches n'aient rien à débourser le jour venu, est une chose (quoiqu'à vingt ans ...), voir ce formulaire en est une autre. J'ai voulu en savoir plus auprès de l'intéressé, mais d'après sa mère, il se sent trop humilié pour parler de cet épisode. Alors je me contente de livrer ces quelques propos tels quels, en souhaitant à ce jeune homme un brillant avenir musical, et qu'il puisse y travailler le plus longtemps possible. Qu'il oublie ce maudit formulaire. Il a des parents surhumains, voilà tout ce qui compte.  

Connaissez-vous Robin Cook ?

Il vit dans la région de Boston, aux Etats-Unis. Ancien chirurgien, son expérience du milieu médical lui fournit les sujets de ses ouvrages et explique leur étonnant réalisme. Auteur de plusieurs best-sellers, il souhaite par ses thrillers "alerter l'opinion publique sur les dangers que le progrès scientifique représente pour l'homme."

Ayant tout juste commencé la lecture des ouvrages de cet auteur (en anglais et en français, pêle-mêle, au hasard des livres prêtés, achetés d'occasion ou trouvés à la Fnac), je dois dire que le réalisme prend à la gorge et saute aux yeux. Le côté pédagogique est assez réussi. Robin Cook s'intéresse aux enjeux de santé publique. Bon. So what ? (Et alors ?) Il faut avouer qu'il réussit fort bien à nous y intéresser. Imaginez un John Grisham qui aurait fait carrière dans la médecine au lieu d'être devenu avocat.

Lors du salon du livre à Paris en mars 2010, j'avais discuté avec de fort sympathiques stagiaires sur le stand du Livre de Poche, sur toute la durée du salon on s'était livrées à une petite enquête : combien existe-t-il d'auteurs publiés en livre de poche (si étrangers, traduits en français) qui publient sur le sujet du trafic d'organes, dans une optique pédagogique identique à celle d'un Robin Cook ou d'un John Grisham ? Nous avons trouvé quelques récits euh ... nuls (du style des bocaux d'organes terrés dans une cave, provenant à la fois de clonage et de prélèvements louches. L'inspecteur Dubidon enquête et trouve des trucs oh ! ... ah ! ...), bref, le polar de la mort qui tue - des stagiaires du stand de l'éditeur du "Diable Vauvert" sont venues, dans un (rare) moment de creux, partager notre franche rigolade.

Chasse au polar sur le thème du trafic d'organes infructueuse, pourtant j'ai tout essayé, même l'éditeur Actes Sud, chez qui je fais des trouvailles mémorables en littérature depuis mes 20 ans (dire qu'ils ont refusé "Harry Potter" !!) ...

Aller bavarder au passage avec le libraire du Phénix (boulevard de Sébastopol dans le 3e à Paris), M. Meyer, qui est un personnage clé de la littérature asiatique en France. Il connaît très bien l'éditeur Philippe Picquier, chez qui je fais des trouvailles ... depuis mes 20 ans ... (je ne vais pas vous la refaire). Il y a bien l'auteur chinois Yan Lianke avec "Le Rêve du village des Ding" (coup de foudre pour ce roman !), ou encore Yu Hua, avec "Le vendeur de sang", mais ces livres ne traitent pas du trafic d'organes, en Chine ou ailleurs. Ils traitent de tous ces paysans pauvres du Yunan et d'ailleurs qui ont vendu leur sang dans l'espoir de se sortir de la misère et sont morts du SIDA. Un de mes amis est un avocat canadien activiste des droits de l'homme : David Kilgour, auteur de l'ouvrage "Bloody Harvest", paru en novembre 2009 - le résultat d'une enquête de 2006 à 2009 sur le trafic d'organes en Chine. Je lui ai demandé pourquoi certains auteurs chinois comme Yan Lianke (certes pas très aimé par le régime chinois, néanmoins il vit en paix en Chine et se déplace comme il veut, je l'ai même croisé au salon du livre à Paris cette année) ne se lancent pas dans une fiction sur le thème du trafic d'organes en Chine. Il a haussé les épaules et a levé les yeux au ciel. Mon interprétation : ma question était digne d'un inspecteur Dubidon. Thème sensible ... Il se trouve que justement, ce thème sensible m'intéresse.

Revenons au salon du livre de Paris en mars 2010. J'y rencontre l'auteur anglais Peter James, qui a écrit un polar sorti récemment - "Dead Tomorrow", traduction en français à paraître très prochainement - enfin un polar sur le trafic d'organes sans l'inspecteur Dubidon ! Mais qui pense qu'en poussant sur le don, on va éviter le trafic. Mouais... Touche d'humour anglais, Peter James se réjouit de savoir que son polar sur le trafic d'organes va être traduit en chinois et en quelques dialectes et langues officielles parlés en Inde. Comme chacun sait, ces pays sont très effectés par le trafic d'organes. Pour apporter ma touche d'humour anglais, j'ai rappelé à Peter James qu'il fut un temps, point si lointain, ou des condamnés à mort étaient exécutés d'une balle dans la tête en Chine tous les vendredis soir, le lendemain ils se trouvaient en état de "mort encéphalique", leurs organes étaient vendus via Hong-Kong

Est-ce toujours le cas ? Eh bien, je n'en sais rien. Il faudrait aller enquêter sur place, les éditions Philippe Picquier sont intéressés par un livre sur le trafic d'organes en Chine, mais qui voudrait aller enquêter sur place ? Quelques chercheurs de l'Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, sinologues de haute volée, pourraient aller (en y allant mollo sur la cavalerie des Droits-de-l'-Homme à mon humble avis) se renseigner dans quelques petites provinces chinoises sur l'état du trafic d'organes ? Les choses progressent sur place, paraît-il. Un système de "don" tendrait à se mettre en place depuis ... l'aboutissement de l'enquête de mon ami l'avocat David Kilgour, aidé par son collègue et compatriote David Matas. Donc pour tout dire depuis tout récemment. Mais les quelques Chinois que j'ai interviewés en Malaisie en janvier 2010 et à Paris en mars 2010 m'ont dit qu'ils n'y croient pas trop, à ce système de "don" d'organes anonyme, volontaire et gratuit : ils auraient entendu le témoignage de gens qui disent (l'homme qui a vu l'homme qui a vu l'ours) que les organes greffés en Chine - sur des Chinois - proviennent toujours des condamnés à mort, mais qu'officiellement, sur le papier, les organes proviendraient d'un donneur en bonne et dûe forme (don volontaire, anonyme et gratuit, à l'identique du système français). Un Chinois vivant à Paris m'a dit : "Un greffé du rein vivant en Chine a reçu le rein d'un condamné à mort dont les organes ont été prélevés, mais officiellement il a des papiers de l'hôpital prouvant que le donneur de ce rein est un parent à lui, qui a consenti à un don de rein de son vivant - don volontaire et gratuit ..." Qui est ce greffé ? Où, quand, qui, quoi, comment ? Ces questions sont trop cartésiennes pour un Chinois qui ne veut pas parler. Que peut un français trop cartésien (les maths et moi, c'est deux parallèles qui ne se rencontreront jamais. Justement, ça reste des maths !) face à un Chinois qui sait être muet comme la carpe ? Les Chinois adorent le poisson, animal symbole de l'abondance et de la richesse. Un bon Chinois ne trahira jamais la Carpe, de même qu'à la fin d'un bon gueuleton à Beijing, on mange du poisson, pour signifier que l'hôte n'a pas épuisé ses réserves en servant ce bon repas à ses amis. Riche il est, riche il demeure. Le choc des cultures continue : "N'oubliez pas le problème de la réincarnation !", a ajouté mon interlocuteur chinois. Se faire prélever ses organes, ce serait donc mauvais pour son karma. Quoique Bouddha prône l'altruisme et l'entraide ... Bien compliqué, tout ça ...

Dans 10 jours, je suis en Chine. L'Expo Universelle de Shanghai, Beijin. Deux semaines en Chine ! Je m'imagine déjà en inspecteur Dubidon, enquêtant à la sauvette. Les malheureux qui répondront à mes questions sur le trafic d'organes en Chine se retrouveront en prison (torturés ?) pour le restant de leurs jours. A vrai dire, je préfère rapporter des souvenirs de vacances plus ... zen pour ma petite conscience de moineau trempé par la pluie et qui grelotte de froid, perché là-haut sur son fil électrique ... Pour l'heure, j'étudie sagement le Chinois : les quatre tons, et l'accent léger. Léger ...

L'objet de ce Post était simplement de dire que je suis en train de lire le dernier "thriller" de Robin Cook : "Etat critique". Je suis un peu tombée dedans, entre deux cours de Chinois. Zài jiàn.

A Fiction on Transplant Ethics - Une fiction sur l'éthique des transplantations

I'm a journalist 2.0. I'm not a physician, or a nurse.  Five years ago, I was a marketing assistant in a multinational firm, then a german teacher.  In touch with surgeons through my family and job, I stumbeled upon conflicts regarding transplantation "ethics", however I did not know a damn thing about organ transplantation at this time. Starting a blog to help myself and others understand more about these conflicts I had witnessed, again and again, and maybe due to the fact that I'm neither a lawyer, nor a transplant surgeon (nurse) or a journalist, etc. - testimonies just kept pouring in.  The blog was breeding quickly:  testimonies from parents who donated organs from their "brain dead" child (or did not donate), from nurses working with transplant surgeons, from doctors and surgeons. Standing in the middle of conflicts is an uncomfortable position.  You cannot hang on like this forever.  Wrath of transplant surgeons, witnessing emotions, feeling them - anger, fear, frustration, humiliation, sadness, love ...

Why the heck did all these unknown people chose me for this "pie in the face" job?  Well, there must have been a need for this role-job-thing ...
 
I guess doctors or psychologists ("shrinks") would fit best in the role of mediator in all these transplant ethics issues. But was a mediator ever found, is it possible to find one (several) ? I guess the transplant medicine community in its whole cannot seem to decide on such mediators.  Lots of wild guesses there, I'll grant you that.  Mediators should not be biaised, and they should not work under pressure.  And there should be no conflit of interest.
 
I'm just the odd woman on the street.  Maybe this is just what all these people I do not know are (were) looking for, eager to tell their "hard won experience", whatever this experience might have been.
 
Well, telling the story of this 5-year-mediation-job-thing is definitely something I have to do.  To start with, I want to tell this story to show how different it is (it was) from a pie-in-the-face-job. Yes yes, that's what you think it is, of course.  But lemme tell you something:  it's not.

Transplant surgeons are passionate, patients are ... passionate, and everybody else has to be standing in between.

Thinking back on some encounters, painful true stories, harsh conflits, resentments ... Sometimes it is just better and safer to use fiction to address sensitive issues.
 
Now, what about my own hard won experience?  Quite frankly, the emotional entanglement that occurs through deep conversation must be avoided, but it is easier said than done.  This is also the reason why I need to write about this quite unusual "blogging" experience. 

So stay tuned, a fiction on transplant ethics will soon be produced.  Special thanks to my "mentors"! Please be patient with me, I promise I'll do my best ... 

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