Asso Maladie Foie Enfants (AMFE) : on innove !

Voici la "minute blonde" de l'innovation, en ce qui concerne les maladies du foie chez les bébés et enfants ... Pour la "minute blonde", j'ai pas pu m'en empêcher, vu que l'association qui m'a passé l'info est parrainée par Frédérique Bel (actrice qui faisait "La Minute blonde" sur Canal +). Ils bénéficient aussi de l'appui de l'actrice Sophie Marceau, dans cette asso ... les veinards ;-) Enfin le veinard sur la photo, c'est le Professeur Emmanuel Jacquemin, hépatologue pédiatre à l'hôpital Bicêtre (groupe AP-HP). 

Apparemment on fête le succès d'une première étude clinique "in vivo" démontrant l'efficacité sur un enfant atteint de cholestase (bile qui ne s'évacue pas et qui nécessite une greffe), d'une thérapie qui permet de réparer les gènes des cellules du foie déficientes. Autrement dit, la thérapie génique va de plus en plus remplacer la greffe ... Nathalie, membre (très actif, notamment sur Facebook) de l'AMFE m'a expliqué que le programme suivant est financé en partie par son association :

Successful mutation-specific chaperone therapy with 4-phenylbutyrate in a child with progressive familial intrahepatic cholestasis type 2.

On remarque une fois de plus que l'innovation vient des petites associations ... pas des grosses ... Cela tombe bien qu'on trouve des alternatives à la transplantation, parce que les controverses concernant la "mort encéphalique" (permettant de récupérer des organes) prend de l’ampleur ... Suffit de "googler" "Brain death controversy" ... Je n'ai pas le temps (ni l'envie) de faire ce travail ingrat pour vous, mais vous feriez bien de jeter un œil distrait sur ceci (pour l'excellente présentation de l'ami Guy Freys, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, c'est ici) ou encore (en anglais) ceci  : "Another Brain Death Controversy" ... et, par exemple, ceci :

"Legally defining 'death' in terms of brain death unacceptably obscures a value judgment that not all reasonable people would accept. This is disingenuous, and it results in serious moral flaws in the medical practices surrounding organ donation. Public policy that relies on the whole-brain concept of death is therefore morally flawed and in need of revision." (Source)

... L'été dernier l'archevêque de Monaco, Monseigneur Bernard Barsi, m'a confirmé qu'aucun prélèvement d'organes sur personnes en "mort encéphalique" n'était effectué sur le territoire monégasque ... Hem ... J'en ai parlé à un coordinateur des transplantations à Nice, il m'a dit qu'il n'y avait aucun cas de "mort encéphalique" à Monaco ... Le coup du nuage de Tchernobyl qui fait demi-tour en atteignant la frontière gauloise ... Ce coordinateur (et le paternalisme médical gaulois avec, tout entier) nous prend pour des glandus ...

Sinon, y a du nouveau au rayon des organes artificiels : on progresse ... Cet article a été écrit dans la foulée d'un congrès des transplantations d'organes qui vient de se tenir aux USA : "Organs Tailor-Made With Body’s Own Cells"

Les toubibs gaulois continuent à faire l'autruche ...  Les institutions médicales aussi ... sans parler de nos journalistes ... On fabrique du matériel biologique mais c'est tabou en France ... "Réparer l'homme c'est bien ; l'augmenter c'est mal ...", disent nos comités bioéthiques (bioconservateurs) gaulois. Ils nous prennent pour des glandus. Jamais entendu parler de trafic d'organes dans le monde, de pénurie d'organes à greffer, des lourds effets du traitement immunodépressif que doivent prendre les drogués ... pardon, les greffés ?  

L'institution médicale gauloise parle d'une seule voix : on est là pour soigner ; pas pour innover ... Sauf que cela ne marche pas ...

C'était la "minute blonde" de l'innovation. Merci pour votre attention ;-)

[Photo prise par Nathalie de l'AMFE lors de l'"Aurel bgc Charity Day" et postée par elle sur Facebook le 19/09/2012]