Precision Medicine will need to get out of the pharma silo that is based on symptoms


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG". I am an
early adopter of scientific MOOCs. My name's Catherine Coste. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

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Open source data to save the life of a brain tumor (hacker) patient

English version: the patient owns his medical data (records) ; not the physicians.



Où l'on "découvre" que le patient est le propriétaire de son dossier médical ; et non l'institution médicale (hôpital, clinique) ou les médecins hospitaliers ou libéraux (et encore moins l'Ordre des médecins ou des infirmières ...)

 

"Un hacker italien, militant de l'Open Source, a décidé de rendre publique la tumeur au cerveau dont il est atteint, et de 'craquer' ses dossiers médicaux pour les diffuser au plus grand nombre dans un format ouvert, de façon à se donner les meilleures chances de trouver un remède."

 

"Bonjour. J'ai un cancer au cerveau". "L'artiste et hacker italien Salvatore Iaconesi, fondateur du mouvement "Art Is Open Source", a annoncé au monde entier qu'il allait probablement mourir si personne ne trouvait de remède pour lui retirer la tumeur présente dans son cerveau. Et pour se donner les meilleures chances de guérison, tout en faisant progresser la science au bénéfice des malades du monde entier, ce militant des logiciels libres et des formats ouverts a décidé d'appliquer les préceptes de l'Open Source à la lutte contre sa maladie."

 

Pour voir les documents en open source concernant la maladie de Salvatore, c'est ici :

 

==> http://artisopensource.net/cure/ 

 

On ne peut que souscrire à la conclusion de l'article : "Espérons qu'une fin heureuse permette d'applaudir totalement l'initiative, et qu'elle permette de faire prendre conscience de l'importance de partager les dossiers médicaux dans un format libre et ouvert, lorsque les patients le souhaitent." (source)

 

Je suis un brin bouleversée car cela me rappelle ... l'histoire de Graziella (lire) ... qui a elle aussi connu le coup de tonnerre dans le beau ciel bleu : une tumeur au cerveau, qui (dixit un chef de service hospitalier qui-sait-tout, une femme en l’occurrence) "ne lui laissait que quelques mois à vivre" ... Pourvu que ce patient trouve l'aide qui lui permettra la meilleure évolution possible de sa santé, de son moral et de ... sa vie.

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