Precision Medicine will need to get out of the pharma silo that is based on symptoms


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG". I am an
early adopter of scientific MOOCs. My name's Catherine Coste. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

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Un cadavre ... à coeur battant

On parle de donneur cadavérique d'organes ... cela signifie pourtant, dans les faits, que le "donneur" est un cadavre ... à cœur battant. Le corps médical a donc le pouvoir de décider de notre mort ... de nous dire quand on est mort ... et de réclamer nos organes à ce moment-là ...

 Elle est sortie d'un coma irréversible ... Les médecins avaient commencé à parler à la famille d'Angèle du don d'organes. Une larme l'a sauvée ... celle qu'elle a versé quand elle a entendu les médecins parler à sa famille de sa fin ... Déjà 100.000 lecteurs ... Y a pas que moi qui me pose des questions sur le don d'organes. Le "Don" doit-il être le monopole des associations de collecte d'organes type ADOT et des médecins (ou chirurgiens) transplanteurs - et, pire, de l’État ? Je rappelle que la greffe est économiquement rentable : une greffe de rein économise à la Sécu en moyenne 10 années de dialyse par patient greffé. Les 2/3 des organes greffés dans le monde concernent le rein. (Visiter le site de l'Agence de la biomédecine pour d'autres chiffres). Enfin, le monopole des laboratoires pharmaceutiques géants du médicament immunosuppresseur n'est plus à démontrer : ces "labos" (Novartis par ex.) fiancent une partie des campagnes visant à promouvoir le don d'organes auprès du grand public ...

 Qu'est-ce que la "mort encéphalique", concept sur lequel repose tout le système du don d'organes ? - ce qui n'est pas rien ! C'est un concept qui a été défini par des médecins français et américains (Harvard) en mai 68, afin de permettre à l'activité des transplantations d'organes de prendre leur essor ... Pourtant, aujourd'hui, ce concept (mal défini à l'époque, déjà) fait l'objet de controverses scientifiques, culturelles et religieuses ... Le donneur d'organes (dit décédé) est-il mort ? Il est dans un état irréversible ... ce n'est pas tout à fait pareil ... Face à la pression inhumaine que constitue la pénurie d'organes à greffer, n'arrive-t-il pas que l'on anticipe un constat de décès, afin de récupérer des organes ? Où s'arrête le pouvoir (paternalisme) médical en matière de fin de vie ? N'avons-nous pas le droit de décider de notre mort ? On choisit bien sa vie, pourquoi ne choisirait-on pas sa mort ? ...

A lire sur le sujet : "Organ Donation: Dead or Alive?

En France, nous sommes tous consentants au don de nos organes, c'est la loi. Qu'en pense le Docteur Martin Winckler ? Pour lui, le don d'organes ne se décrète pas ...

"Les campagnes pour don d'organe sont peut être tabou, mais les citoyens sont réputés de par la loi être donneurs d'emblée, ce qui est proprement scandaleux. Comment peut-on donner librement quand on n'en a pas la liberté... ?"

 Qu'en disent les associations de promotion du "don d'organes" ? Il est vrai que la loi dit que toute personne est un donneur potentiel, mais même si la personne a donné son accord et que la famille s'y oppose, leur volonté sera respectée. D'autre part toutes personnes peuvent aussi s'y opposer, il suffit de le signaler . Mais bien sûr que tout le monde peut choisir et personne ne jugera, il faut respecter les idées de chacun. je ne vois pas où est le mal à informer toutes personnes qu'elles pourraient sauver quelques vies au delà de leur "long voyage". je pense qu'il faut y être confrontée pour comprendre, aussi bien en étant donneur que receveur. (Propos résumés suite à l'audition de patients greffés membres de l'ADOT).

Martin Winckler : "Le problème c'est qu'en matière de 'respect de la volonté du patient', il y a encore beaucoup trop à faire en France. Par ailleurs, ça ne change rien à l'affaire : d'un point de vue strictement éthique, il est insupportable que les personnes soient considérées comme donneur d'emblée. Vous n'accepteriez pas qu'on vous dise que vous pouvez être réquisitionnée à tout moment pour donner du sang et que vous devez refuser explicitement, chaque fois qu'on vous le demande. Or, c'est la même chose. Le don doit être INTÉGRALEMENT volontaire. Il n'a pas à être présumé. Rien ne doit être présumé par l’État concernant les choix de la personne. Et enfin, informer les personnes et les inviter à être donneurs, c'est essentiel. Mais alors, pourquoi cette règlementation liberticide, sinon parce que ça permet aux équipes de chercher à convaincre les familles de laisser prélever les organes sur les patients qui n'ont donné aucune instruction (et souvent, comme ils sont jeunes, c'est le cas) ? 'Il suffit de le signaler', ça n'est valable que si tout le monde sait qu'il est 'd'emblée considéré comme donneur'. Or, nombre de gens ne le savent pas. Autant dire que l'information sur ce point n'est pas faite... Dire que l'information n'est pas faite, c'est dire non pas que les assos comme l'ADOT ne font pas leur travail, mais que cette information devrait être faite par l’État, et non pas les assos. Si les citoyens ont une obligation et des droits, c'est à l’État de le leur dire et de le leur répéter. Or, en France, ça n'est pas fait. L’État présuppose que le citoyen doit connaître la loi, un point c'est tout. Notez bien que parce ça l'arrange, il impose d'apprendre le code de la route !!! Mais faire des spots d'information à la télé pour informer les donneurs potentiels sur leurs droits, ça semble impossible. Notez bien que chaque citoyen a, de par la loi, depuis 2002, le droit de se faire stériliser à l'âge de 18 ans s'il ne désire pas avoir d'enfant, mais que les médecins continuent à prétendre que c'est illégal et immature etc. 

Alors, croyez bien que même si les associations de patients ont un discours ouvert et positif, les médecins qui veulent avoir des donneurs ne prennent pas de gants. Je me suis étouffé, il y a quelques années en entendant des médecins transplanteurs se PLAINDRE publiquement que les accidents de la route soient en baisse. C'est juste indécent. Mais ça en dit long sur la mentalité de certaines personnes... Et sur la manière dont ils peuvent culpabiliser les patients non donneurs et les familles qui ne donnent pas leur consentement à la première demande. Et donc, je réitère : inviter à donner, tout à fait d'accord. Mais imposer d'être donneur et d'avoir à le réfuter, pas d'accord. Le don ne se décrète pas." (Propos recueillis sur Facebook le 30/09/2012)

Mon commentaire au débotté : Don puis promotion du don puis obligation du don ...

1 commentaire:

Catherine a dit…

Y va y avoir un film sur le bouquin ...