"Les lois bioéthiques françaises : bricolages et contresens". Livre en langue française, à paraître en septembre 2013 (disponible sur Amazon dès le 01/09/2013). Livre dédié à Alain Tesnière.
VIDEO 1
"Les Effets du don d'organes :"
Voici le témoignage d'une psychologue en milieu scolaire. Récemment,
elle a été confrontée à la question du "don" des organes de sa fille,
âgée de 24 ans, décédée des suites d'un accident de ski ... On nous
vante souvent la générosité d'un acte présenté comme anodin - car
l'essentiel est qu'il "sauve une vie" : le don d'organes. La psychologue scolaire
nous propose de découvrir le vrai visage de ce "don", plus violent
qu'on ne le pense, et qu'elle nomme ... sacrifice. Elle ne souhaite pas
revenir sur sa décision, mais expliquer au grand public que le don
d'organes a quelque chose de transgressif ... Saluons le courage de la
maman psychologue, et remercions-là pour ce témoignage précieux ...
Le
27 janvier 2011, cette maman confrontée à la question du don d'organes a témoigné sur "les effets du don
d'organes". Témoignage déposé auprès du Dr Jacques Lucas, vice-président
du Conseil National de l'Ordre des médecins (CNOM) : lire son
témoignage ici : http://nereja.free.fr/files/EFFETS_DU_DON.pdf
VIDEO 2
Ici Londres. Les chirurgiens parlent aux chirurgiens.
Marie-Reine, 22 juin 2012 : (propos recueillis sur Facebook)
"Mon fils décédé dans un accident en septembre 2011 a eu des prélèvements sans que les proches soient consultés, sans que son corps soit ensuite préparé pour que nous puissions lui faire des adieux décents comme nous l'aurions voulu...si on m'avait demandé j'aurais donné mon accord bien sûr, mais là c'est tellement ignoble de ne pouvoir se recueillir devant le corps de mon fils que nous nous tous inscrits sur le registre des refus. Il faut aussi respecter les familles, et ne pas considérer les défunts à la légère. Je précise que j'ai appris ces prélèvements sans consultation 4 mois après par un message sur mon portable et après avoir largement insisté pour savoir ..."
Catherine Coste, auteure du blog "éthique et transplantation d'organes" initié en mars 2005 :
Si je fais le résumé de ce que j'ai entendu en "off" après six ans de blog et d'échanges sur le sujet de la médecine de remplacement - je suis en contact avec des chirurgiens du monde entier depuis plus de 10 ans, sans compter ceux que j'ai dans ma famille (comme je ne suis ni journaliste ni du milieu médical, cela facilite les confidences), cela donnerait quelque chose comme ceci :
"Le bloc des maîtres" : celui où les patients à greffer sont opérés ; "le bloc des esclaves" : celui où les patients en coma dépassé ("mort encéphalique") sont opérés pour que l'on récupère leurs organes vitaux. Ces deux termes sont régulièrement employés par des chirurgiens transplanteurs français ; on trouve l'équivalent aux USA (Master / Slave OR) ... [OR : operating room, donc le bloc opératoire].
Pr Louis Puybasset, responsable du service de neuroréanimation chirurgicale à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris (septembre 2005) : "Quand je vais voir des familles pour leur demander l'autorisation de prélever les organes vitaux de leur proche se trouvant en 'mort encéphalique', j'ai vraiment l'impression de les f... dans la m .... Je les f ... dans la m ... Je le sais ..."
Un proche confronté à la question du don d'organes : "On s'est fait baiser par le système. Les coordinateurs sont payés pour ça ... Tout a été orchestré pour obtenir notre consentement au prélèvement des organes de .... notre [fils], et ensuite, une fois qu'ils ont eu ce qu'ils ont voulu ..."
Je passe sur les doux noms d'oiseau entendus en off, pour qualifier certains professionnels des transplantations, très actifs dans leur genre : cela va du "business de la greffe" (souvent pour parler des greffes rénales), à "vieux con stakhanoviste du Don", pour désigner le pionnier de la transplantation cardiaque en Europe, ou encore : fondamentaliste de la greffe, obsédé de la greffe, vautour ... Je passe aussi sur les coups de poing échangés entre toubibs et chirurgiens ... mais cela ne vaut pas que pour le seul domaine de la médecine de remplacement (la chirurgie est un milieu qui en France peut être assez violent, certains battent ou ont battu leur compagne ou épouse, comme je peux en témoigner ... Encore un tabou ?) ...
La pénurie d'organes à greffer (pas assez de morts ??) met la pression sur le personnel médical. Une jeune femme très attachante, greffée du cœur il y a quelques années, a écrit un livre dans lequel elle explique qu'elle est d'abord ... morte avant d'avoir pu être greffée (un "donneur miracle"). Son calvaire vécu, son sursaut de volonté en attendant (quoi d'ailleurs ? la mort ? la greffe ?) ferait verser des larmes à une pierre. Aline souffre en fait d'une maladie génétique qui a frappé déjà trois membres de sa famille ... Pendant ce temps, on continue à penser en France que les recherches en génétique sont inutiles, voire nuisibles (les gens vont vouloir des enfants parfaits, ou "à la carte"), tandis qu'en Chine ou en Californie, on séquence le génome à tour de bras. Aline Feuvrier-Boulanger : "Mon cœur qui bat n'est pas le mien", Oh éditions.
Reste la délicate question de l'anonymat du "don". De nombreux patients greffés cherchent de l'info sur Internet pour connaître ou tenter de connaître l'identité de leur "donneur". L'actrice Charlotte Valandrey, greffée du cœur, a vécu une étrange histoire d'amour, dont il lui a fallu deux livres pour se remettre : "De coeur inconnu" et "N'oublie pas de m'aimer" ... Si l'on recoupe le témoignage de la vidéo 1, intitulé "Les Effets du don d'organes" avec ceci, par exemple ...
"Un accident de ski coûte la vie à une jeune femme en Isère
Une skieuse de 24 ans est entrée en collision avec un jeune danois âgé de 21 ans, vendredi à Villard-Reculas.
La
jeune femme originaire de l’Essonne est décédée mercredi des suites de
ses blessures. Le jeune homme, lui, a été rapatrié dans son pays. Il
souffre d’un traumatisme crânien et facial."
Rédigé par S. R. dans Faits Divers le 11/03/2010 à 09h06
http://www.mgrenoble.fr/3851-un-accident-de-ski-coute-la-vie-a-une-jeune-femme-en-isere.html
Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)
Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).
To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!
Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.
I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.
Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).
I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...
Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.
Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).
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