Sous le parrainage de l'Organisation Internationale de la Francophonie, l'Association "Agir pour les Droits de l'Homme" a organisé hier (02/03/2007) un colloque au Sénat : "La paix, de la parole à l'action".
==> Programme de ce colloque.
Le 11 janvier 2007, sous le parrainage de M. François Vendasi, Sénateur de Haute-Corse, avait eu lieu au Sénat un premier colloque sur ce même thème, intitulé :
"La paix, qu'est ce que c'est et comment la faire ?"
==> Programme de ce colloque.
Président de séance le 11 janvier 2007 : M. André Lewin, Ambassadeur de France, président de l'Association française des Nations unies, ancien Porte-Parole du Secrétaire Général des Nations unies.
Président de séance le 02 mars 2007 : Mme Marie-Françoise Lamperti, présidente de l'Association Agir pour les Droits de l'Homme.
Les intervenants et auditeurs remercient M Lewin et Mme Lamperti pour le travail d'organisation et la qualité des interventions !
Lors de son intervention d'hier : "L'action de la résistance pacifique : un exemple en Chine", M. Alexis Génin, secrétaire général de l'association Falun Gong France, a rappelé les persécutions que subissent les adeptes du Falun Gong par le Parti Communiste Chinois, qui considère ces adeptes comme de véritables réservoirs d'organes, permettant d'alimenter un gigantesque trafic d'organes illicite.
==> Falun Gong Human Rights Working Group: click here.
Dans son intervention intitulée "Les actions de Taïwan en faveur de la paix", M. Michel Ching-Long LU, Représentant de Taïwan en France, ancien ambassadeur en Haïti, a rappelé la résistance qu'oppose le peuple démocratique de Taïwan (plus de 100 partis politiques dans ce pays) à la République Populaire de Chine, gouvernée par le PCC (Parti Communiste Chinois). Selon M. LU, la Chine n'approuvera Taïwan que lorsque ce pays se livrera pieds et poings liés au PCC. M. LU a rappelé qu'il était dans l'intérêt de la France et des autres pays signataires de la charte de l'ONU que Taïwan reste un pays démocratique, indépendant de la République Populaire de Chine qui, comme chacun sait, n'est pas un pays démocratique.
Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)
Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).
To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!
Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.
I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.
Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).
I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...
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Choisir sa mort
La loi du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie
-voir espace éthique de l'AP-HP- à laquelle Marie de Hennezel a contribué par ses enquêtes et rapports transmis au gouvernement, vise à donner au malade un droit de décision sur sa fin de vie, notamment lorsqu'il se trouve à l'hôpital ou en clinique, en service de réanimation. Interrogé aujourd'hui sur BFM, la radio de l'économie, lors de l'émission du "12-15" d'Hedwige Chevrillon, Pierre Mauroy, Sénateur socialiste du Nord, ancien Premier Ministre (nommé en 1981), ancien Maire de Lille, a émis le souhait que les Français aient bientôt le droit de choisir leur mort, c'est-à-dire qu'ils aient leur mot à dire au sujet de leur fin de vie, qu'ils puissent la "choisir". En effet, pour lui le Sénat devrait permettre à la France de rattraper son retard par rapport à d'autres pays d'Europe dans ce domaine (celui de la loi et des droits de malades en fin de vie). Il a néanmoins indiqué que c'était un sujet très débattu à l'heure actuelle en France, et que les divergences retardaient les avancées plus progressistes de cette loi.
Pour ce qui est du don d'organes, du point de vue de la législation :
En France, le témoignage de la famille sur la volonté et la position du potentiel donneur d'organes prévaut toujours, du moins dans les faits. Légalement, c'est le consentement présumé qui prévaut : si le potentiel donneur d'organes ne s'y est pas opposé "de son vivant", il peut être prélevé s'il lui arrive de se retrouver en état de mort encéphalique. Arguant du fait qu'il est très difficile de bousculer les familles confrontées au don d'organes afin de requérir leur témoignage sur la volonté de leur proche et leur consentement pour le prélèvement des organes de leur proche (ce qui représente en fait deux choses bien distinctes, qui peuvent même entrer en conflit car l'une fait appel à la supposée position du potentiel donneur sur le don d'organes, et l'autre à la position des proches), la législation suisse va instaurer de nouvelles modalités, à compter du 1er janvier 2007 : tandis que pour l'instant, la législation fédérale donne le dernier mot à la famille du "défunt" (comme en France), une législation redéfinira le 1er janvier 2007 les modalités du don d'organes, dans le but que la volonté du donneur soit mieux respectée. Le but est sans doute de favoriser l'augmentation des prélèvements d'organes sur patients en état de mort encéphalique : en effet, il n'est pas rare que les familles s'opposent à ce prélèvement (50 pour cent de refus à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris), alors même que leur proche ne s'était pas opposé au don de ses organes, en s'inscrivant sur le registre des refus ou en portant sur lui une note exprimant son refus. En 2006, si 82 pour cent des français se déclarent favorables au don de leurs propres organes, seuls 40 pour cent ont fait part de leur position à leurs proches. Notons que la carte vitale II, qui va être introduite en France, pourra contenir des informations personnelles comme la connaissance qu'a l'assuré du dispositif légal sur le don d'organes. Si rien n'indique que la France mettra en place une nouvelle législation sur le don d'organes, comme celle qui est prévue en Suisse, la mise en service de la carte vitale II vise cependant à faire prévaloir le consentement présumé dans les faits.
Le fait que le potentiel donneur en état de mort encéphalique se retrouve sous la tutelle de ses proches devant autoriser ou refuser le prélèvement de ses organes peut sembler contradictoire en regard à la loi et au droit du patient en fin de vie, dont le but est de donner à ce patient le droit de choisir sa fin (voir les propos de Pierre Mauroy, évoqués plus haut). A cet égard, la nouvelle législation suisse, prévue pour janvier 2007, semble progressiste.
Le problème n'est pas réglé pour autant : la législation suisse argue du fait que les familles confrontées au don d'organes sont souvent mal informées sur le sujet, d'où leur refus du prélèvement sur leur proche. Or comment qualifier une information unilatérale, au sens où l'information que reçoit l'usager de la santé (en France comme en Suisse ou ailleurs) vise uniquement à promouvoir le don d'organes ? Que sait le grand public au sujet des controverses médicales et éthiques sur la mort encéphalique, ou encore au sujet du thème : "douleur et prélèvement d'organes" ? A-t-il déjà vu un patient en état de mort encéphalique ? Celui-ci respire encore, a le teint rose et semble simplement dormir. Peut-on affirmer qu'il est mort ? Communique-t-on avec le grand public, au niveau institutionnel, au sujet des controverses médicales que soulève ce point ? A ma connaissance, les journées de réflexion sur le don d'organes organisées en France (coordonnées par l'Agence de biomédecine) n'ont jamais traité du constat du décès (mort encéphalique) sur le plan de l'éthique.
Pourra-t-on dire qu'avec cette nouvelle loi, chaque citoyen suisse pourra décider de sa position (pour ou contre le don d'organes) en toute connaissance de cause ? Répondre par l'affirmative est prématuré.
Puisque la loi française du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie a pour vocation d'élargir la décision concernant la fin de vie non plus aux seuls cercles médical et para-médical, mais aux usagers de la santé, pourquoi ne pas créer une association d'usagers de la santé afin de mieux faire connaître cette loi et de prolonger les débats qu'elle soulève au sein du grand public ? Cette association d'usagers de la santé, indépendante de l'institution médicale, jouerait aussi un rôle de médiation, afin de défendre l'intérêt des usagers de la santé et de garantir la diffusion d'une information fiable, aussi complète que possible, rassemblant une diversité de sources et d'avis, incluant par exemple le point de vue de spécialistes internationaux en éthique médicale. Il ne s'agirait pas de fournir une information unilatérale, c'est-à-dire représentant un point de vue unique, cette association serait en quelque sorte "laïque" (diversité de ses membres et de leurs intérêts). Les interlocuteurs des familles confrontées au don d'organes sont souvent l'équipe médicale, celle des transplantations et l'infirmière coordinatrice des transplantations. L'association en question ne serait ni pour, ni contre le don d'organes, puisque ne prévaudrait pas la défense unilatérale et univoque d'une cause, mais l'aide apportée aux familles confrontées au don d'organes (information, prise en charge, soutien psychologique, suivi), afin que ces familles puissent prendre la décision qui leur semblera la meilleure (c'est à dire faire le moins mauvais choix au pire moment). De telles associations de consommateurs existent déjà sur ce principe, notamment au sein de l'UFC Que choisir. Pourquoi ne pas en créer une pour les usagers de la santé, sur le thème : "choisir sa mort ?"
Qu'en pensez-vous ?
Lire les CONCLUSIONS de l'enquête sur la mort encéphalique et le prélèvement d’organes en France : le point de vue de l’éthique :
==> cliquer ici.
-voir espace éthique de l'AP-HP- à laquelle Marie de Hennezel a contribué par ses enquêtes et rapports transmis au gouvernement, vise à donner au malade un droit de décision sur sa fin de vie, notamment lorsqu'il se trouve à l'hôpital ou en clinique, en service de réanimation. Interrogé aujourd'hui sur BFM, la radio de l'économie, lors de l'émission du "12-15" d'Hedwige Chevrillon, Pierre Mauroy, Sénateur socialiste du Nord, ancien Premier Ministre (nommé en 1981), ancien Maire de Lille, a émis le souhait que les Français aient bientôt le droit de choisir leur mort, c'est-à-dire qu'ils aient leur mot à dire au sujet de leur fin de vie, qu'ils puissent la "choisir". En effet, pour lui le Sénat devrait permettre à la France de rattraper son retard par rapport à d'autres pays d'Europe dans ce domaine (celui de la loi et des droits de malades en fin de vie). Il a néanmoins indiqué que c'était un sujet très débattu à l'heure actuelle en France, et que les divergences retardaient les avancées plus progressistes de cette loi.
Pour ce qui est du don d'organes, du point de vue de la législation :
En France, le témoignage de la famille sur la volonté et la position du potentiel donneur d'organes prévaut toujours, du moins dans les faits. Légalement, c'est le consentement présumé qui prévaut : si le potentiel donneur d'organes ne s'y est pas opposé "de son vivant", il peut être prélevé s'il lui arrive de se retrouver en état de mort encéphalique. Arguant du fait qu'il est très difficile de bousculer les familles confrontées au don d'organes afin de requérir leur témoignage sur la volonté de leur proche et leur consentement pour le prélèvement des organes de leur proche (ce qui représente en fait deux choses bien distinctes, qui peuvent même entrer en conflit car l'une fait appel à la supposée position du potentiel donneur sur le don d'organes, et l'autre à la position des proches), la législation suisse va instaurer de nouvelles modalités, à compter du 1er janvier 2007 : tandis que pour l'instant, la législation fédérale donne le dernier mot à la famille du "défunt" (comme en France), une législation redéfinira le 1er janvier 2007 les modalités du don d'organes, dans le but que la volonté du donneur soit mieux respectée. Le but est sans doute de favoriser l'augmentation des prélèvements d'organes sur patients en état de mort encéphalique : en effet, il n'est pas rare que les familles s'opposent à ce prélèvement (50 pour cent de refus à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris), alors même que leur proche ne s'était pas opposé au don de ses organes, en s'inscrivant sur le registre des refus ou en portant sur lui une note exprimant son refus. En 2006, si 82 pour cent des français se déclarent favorables au don de leurs propres organes, seuls 40 pour cent ont fait part de leur position à leurs proches. Notons que la carte vitale II, qui va être introduite en France, pourra contenir des informations personnelles comme la connaissance qu'a l'assuré du dispositif légal sur le don d'organes. Si rien n'indique que la France mettra en place une nouvelle législation sur le don d'organes, comme celle qui est prévue en Suisse, la mise en service de la carte vitale II vise cependant à faire prévaloir le consentement présumé dans les faits.
Le fait que le potentiel donneur en état de mort encéphalique se retrouve sous la tutelle de ses proches devant autoriser ou refuser le prélèvement de ses organes peut sembler contradictoire en regard à la loi et au droit du patient en fin de vie, dont le but est de donner à ce patient le droit de choisir sa fin (voir les propos de Pierre Mauroy, évoqués plus haut). A cet égard, la nouvelle législation suisse, prévue pour janvier 2007, semble progressiste.
Le problème n'est pas réglé pour autant : la législation suisse argue du fait que les familles confrontées au don d'organes sont souvent mal informées sur le sujet, d'où leur refus du prélèvement sur leur proche. Or comment qualifier une information unilatérale, au sens où l'information que reçoit l'usager de la santé (en France comme en Suisse ou ailleurs) vise uniquement à promouvoir le don d'organes ? Que sait le grand public au sujet des controverses médicales et éthiques sur la mort encéphalique, ou encore au sujet du thème : "douleur et prélèvement d'organes" ? A-t-il déjà vu un patient en état de mort encéphalique ? Celui-ci respire encore, a le teint rose et semble simplement dormir. Peut-on affirmer qu'il est mort ? Communique-t-on avec le grand public, au niveau institutionnel, au sujet des controverses médicales que soulève ce point ? A ma connaissance, les journées de réflexion sur le don d'organes organisées en France (coordonnées par l'Agence de biomédecine) n'ont jamais traité du constat du décès (mort encéphalique) sur le plan de l'éthique.
Pourra-t-on dire qu'avec cette nouvelle loi, chaque citoyen suisse pourra décider de sa position (pour ou contre le don d'organes) en toute connaissance de cause ? Répondre par l'affirmative est prématuré.
Puisque la loi française du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie a pour vocation d'élargir la décision concernant la fin de vie non plus aux seuls cercles médical et para-médical, mais aux usagers de la santé, pourquoi ne pas créer une association d'usagers de la santé afin de mieux faire connaître cette loi et de prolonger les débats qu'elle soulève au sein du grand public ? Cette association d'usagers de la santé, indépendante de l'institution médicale, jouerait aussi un rôle de médiation, afin de défendre l'intérêt des usagers de la santé et de garantir la diffusion d'une information fiable, aussi complète que possible, rassemblant une diversité de sources et d'avis, incluant par exemple le point de vue de spécialistes internationaux en éthique médicale. Il ne s'agirait pas de fournir une information unilatérale, c'est-à-dire représentant un point de vue unique, cette association serait en quelque sorte "laïque" (diversité de ses membres et de leurs intérêts). Les interlocuteurs des familles confrontées au don d'organes sont souvent l'équipe médicale, celle des transplantations et l'infirmière coordinatrice des transplantations. L'association en question ne serait ni pour, ni contre le don d'organes, puisque ne prévaudrait pas la défense unilatérale et univoque d'une cause, mais l'aide apportée aux familles confrontées au don d'organes (information, prise en charge, soutien psychologique, suivi), afin que ces familles puissent prendre la décision qui leur semblera la meilleure (c'est à dire faire le moins mauvais choix au pire moment). De telles associations de consommateurs existent déjà sur ce principe, notamment au sein de l'UFC Que choisir. Pourquoi ne pas en créer une pour les usagers de la santé, sur le thème : "choisir sa mort ?"
Qu'en pensez-vous ?
Lire les CONCLUSIONS de l'enquête sur la mort encéphalique et le prélèvement d’organes en France : le point de vue de l’éthique :
==> cliquer ici.
Une association d'usagers de la santé qui ne serait ni pour ni contre le don d'organes ?
L’actualité juridique est consacrée à l’apparition des "class actions" en France :
La "class action" est une action de masse entreprise par un grand nombre de personnes qui ont toutes individuellement subi le même préjudice. Elle intéresse une catégorie, un groupe de personnes désignées en anglais par le terme "class", les personnes en question devant toutes répondre aux mêmes caractéristiques ; par exemple consommer tel produit ou service, être actionnaire de telle société, etc. Les "class actions" sont donc des procès entamés par des groupes de personnes qui souhaitent obtenir réparation d'un préjudice causé par le même comportement ou le remboursement d'une certaine somme. Les "class actions" existent depuis plusieurs années en Grande-Bretagne, aux Etats-Unis ou encore au Québec. Sous une forme différente, elles ont déjà commencé en France avec les actions mettant en cause l'industrie du tabac ou les "recalculés" des Assedic. On se rappelle aussi ce procès collectif à l’encontre d’Orange, SFR et Bouygues Telecom en 2005 : dans sa décision du 30 novembre 2005, le Conseil de la Concurrence avait condamné les sociétés Orange France, SFR et Bouygues Télécom à payer respectivement 256, 220 et 58 millions d’Euros à titre de sanction pécuniaire pour avoir d’une part, échangé des informations confidentielles de nature à altérer la concurrence et d’autre part, pour s'être entendues pour stabiliser leurs parts de marché respectives. Actuellement, les experts juridiques interviewés sur BFM, la radio de l’économie, spécifient que ces "class actions" introduites en France concerneront le domaine de la consommation. On aura donc des "class actions" de consommateurs. Ces mêmes experts prévoient le succès de ces "class actions" dans le domaine de la consommation ; ils prévoient aussi qu’elles vont s’étendre à d’autres domaines, dont celui de la santé, avec des "class actions" d’usagers de la santé.
Face à l’impossibilité de répondre à l’heure actuelle à la question : la mort encéphalique est-elle LA mort ou est-elle une fiction juridique, dans la mesure où la communauté médicale internationale est divisée sur cette question, les usagers de la santé pourraient envisager de se regrouper au sein d’une association demandant la prise en charge de la détresse des familles confrontées au don d’organes, ainsi qu’un suivi de ces familles.
Actuellement, il existe d’importantes disparités concernant cette prise en charge et ce suivi sur le territoire français. Le seul point commun est que les associations existantes ont pour but d’encourager le don d’organes, et il peut exister un suivi des familles confrontées au don d’organes, à condition qu’elles aient autorisé le prélèvement sur leur proche. Quand bien même ce serait le cas, ce suivi est loin d’être systématique.
Un groupement d’usagers de la santé réclamant la prise en charge des patients en état de mort encéphalique, sous forme de soutien psychologique et de suivi – que ces usagers de la santé soient pour ou contre le don d’organes – reste à mettre en place. Il faudrait que l’association créée ait pour but de soutenir les familles en question plutôt que de défendre une cause. Aujourd’hui, toutes les associations sont orientées pour défendre une cause : le don d’organes, ce qui risque de susciter l’apparition d’associations antagonistes, dont le seul but sera de défendre ceux qui s’estiment victimes de ces associations partisanes. Ces nouvelles associations apparaîtront en même temps que les "class actions" médicales en France, ce qui risque fort de radicaliser le débat.
On pourrait imaginer une association dont les piliers de fonctionnement seraient certes "indépendance, démocratie et solidarité", mais aussi qui aurait une position en quelque sorte "laïque" au sujet du don d’organes, et non unilatérale. Cette association d’usagers de la santé aurait pour vocation de soutenir les familles confrontées au don d’organes, les informer et faire valoir leurs droits. Elle serait du côté des familles, au sens où elle serait indépendante de l’establishment médical, n’étant ni pour ni contre ce dernier. Son rôle serait d’aider les familles à prendre la bonne décision pour elles, non de défendre une cause comme le don d’organes ou le refus du don d’organes. Le but premier de cette association serait de s’assurer que les familles confrontées au don d’organes soient informées au sujet du principe du prélèvement d’organes, dont les faits suivants sont caractéristiques :
- le fait qu’on prélève sans anesthésie et en amont de la mort cardio-vasculaire de l’individu, donc sur un sujet à cœur battant,
- le fait que la communauté médicale, à l’échelle internationale, est divisée lorsqu’il s’agit d’apporter une réponse à la question : "si on me prélève mes organes alors que je me retrouve en état de mort encéphalique, est-il certain que je ne ressentirai aucune douleur ?"
En d’autres termes, le but premier de cette association serait de faire prendre conscience au plus grand nombre (si possible au-delà des seules familles confrontées au don d’organes, mais certes à ces familles avant tout) qu’il n’est pas totalement certain qu’un patient en état de mort encéphalique subissant un prélèvement de ses organes ne ressente aucune douleur, étant donné que le corps médical est divisé sur cette question.
La "class action" est une action de masse entreprise par un grand nombre de personnes qui ont toutes individuellement subi le même préjudice. Elle intéresse une catégorie, un groupe de personnes désignées en anglais par le terme "class", les personnes en question devant toutes répondre aux mêmes caractéristiques ; par exemple consommer tel produit ou service, être actionnaire de telle société, etc. Les "class actions" sont donc des procès entamés par des groupes de personnes qui souhaitent obtenir réparation d'un préjudice causé par le même comportement ou le remboursement d'une certaine somme. Les "class actions" existent depuis plusieurs années en Grande-Bretagne, aux Etats-Unis ou encore au Québec. Sous une forme différente, elles ont déjà commencé en France avec les actions mettant en cause l'industrie du tabac ou les "recalculés" des Assedic. On se rappelle aussi ce procès collectif à l’encontre d’Orange, SFR et Bouygues Telecom en 2005 : dans sa décision du 30 novembre 2005, le Conseil de la Concurrence avait condamné les sociétés Orange France, SFR et Bouygues Télécom à payer respectivement 256, 220 et 58 millions d’Euros à titre de sanction pécuniaire pour avoir d’une part, échangé des informations confidentielles de nature à altérer la concurrence et d’autre part, pour s'être entendues pour stabiliser leurs parts de marché respectives. Actuellement, les experts juridiques interviewés sur BFM, la radio de l’économie, spécifient que ces "class actions" introduites en France concerneront le domaine de la consommation. On aura donc des "class actions" de consommateurs. Ces mêmes experts prévoient le succès de ces "class actions" dans le domaine de la consommation ; ils prévoient aussi qu’elles vont s’étendre à d’autres domaines, dont celui de la santé, avec des "class actions" d’usagers de la santé.
Face à l’impossibilité de répondre à l’heure actuelle à la question : la mort encéphalique est-elle LA mort ou est-elle une fiction juridique, dans la mesure où la communauté médicale internationale est divisée sur cette question, les usagers de la santé pourraient envisager de se regrouper au sein d’une association demandant la prise en charge de la détresse des familles confrontées au don d’organes, ainsi qu’un suivi de ces familles.
Actuellement, il existe d’importantes disparités concernant cette prise en charge et ce suivi sur le territoire français. Le seul point commun est que les associations existantes ont pour but d’encourager le don d’organes, et il peut exister un suivi des familles confrontées au don d’organes, à condition qu’elles aient autorisé le prélèvement sur leur proche. Quand bien même ce serait le cas, ce suivi est loin d’être systématique.
Un groupement d’usagers de la santé réclamant la prise en charge des patients en état de mort encéphalique, sous forme de soutien psychologique et de suivi – que ces usagers de la santé soient pour ou contre le don d’organes – reste à mettre en place. Il faudrait que l’association créée ait pour but de soutenir les familles en question plutôt que de défendre une cause. Aujourd’hui, toutes les associations sont orientées pour défendre une cause : le don d’organes, ce qui risque de susciter l’apparition d’associations antagonistes, dont le seul but sera de défendre ceux qui s’estiment victimes de ces associations partisanes. Ces nouvelles associations apparaîtront en même temps que les "class actions" médicales en France, ce qui risque fort de radicaliser le débat.
On pourrait imaginer une association dont les piliers de fonctionnement seraient certes "indépendance, démocratie et solidarité", mais aussi qui aurait une position en quelque sorte "laïque" au sujet du don d’organes, et non unilatérale. Cette association d’usagers de la santé aurait pour vocation de soutenir les familles confrontées au don d’organes, les informer et faire valoir leurs droits. Elle serait du côté des familles, au sens où elle serait indépendante de l’establishment médical, n’étant ni pour ni contre ce dernier. Son rôle serait d’aider les familles à prendre la bonne décision pour elles, non de défendre une cause comme le don d’organes ou le refus du don d’organes. Le but premier de cette association serait de s’assurer que les familles confrontées au don d’organes soient informées au sujet du principe du prélèvement d’organes, dont les faits suivants sont caractéristiques :
- le fait qu’on prélève sans anesthésie et en amont de la mort cardio-vasculaire de l’individu, donc sur un sujet à cœur battant,
- le fait que la communauté médicale, à l’échelle internationale, est divisée lorsqu’il s’agit d’apporter une réponse à la question : "si on me prélève mes organes alors que je me retrouve en état de mort encéphalique, est-il certain que je ne ressentirai aucune douleur ?"
En d’autres termes, le but premier de cette association serait de faire prendre conscience au plus grand nombre (si possible au-delà des seules familles confrontées au don d’organes, mais certes à ces familles avant tout) qu’il n’est pas totalement certain qu’un patient en état de mort encéphalique subissant un prélèvement de ses organes ne ressente aucune douleur, étant donné que le corps médical est divisé sur cette question.
6ème journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe
Le 22 juin 2006 aura lieu la sixième journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe : "information, réflexion et échange" autour des transplantations.
Voici le communiqué de presse de l'Agence de la biomédecine à ce sujet :
"Le don d’organes est aujourd’hui une question de santé publique : la greffe permet de sauver des vies ou de mieux vivre. Mais, bien que le nombre de greffons disponibles augmente, la situation de pénurie persiste toujours. En France en 2005, près de 12 000 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organes et seules 4 238 ont pu être greffées. La 6ème Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, le 22 juin prochain, conduite par l’Agence de la biomédecine est placée sous le signe de l’information, de la réflexion et de l’échange."
"En cas de décès brutal, c’est à la famille de témoigner de la position du défunt quant au don de ses organes. Cela nécessite en effet de connaître cette position. Pour être sûr que nos proches puissent respecter notre volonté, il est indispensable d’avoir discuté avec eux du don d’organes et de leur avoir transmis notre décision, que l’on soit pour ou contre.
L’Agence de la biomédecine se propose cette année d’aider chacun d’entre nous dans cette démarche. Le 22 juin sera l’occasion d’apporter les informations nécessaires à cette réflexion (campagne radio, guide, contribution du Pr Marcelli...) avec le soutien actif des associations en faveur de la greffe, de nouveaux partenaires institutionnels (l’UNAF, la Mutualité Française, la Fédération Française de Rugby et la Cité de la Santé) et des professionnels de santé (Ordre national des pharmaciens, centres hospitaliers...). Le don d’organes sera également évoqué cet automne lors de la publication des résultats d’une étude sur 'les Français et le don d’organes'.
La greffe, un enjeu de santé publique
On a récemment entendu parler du don d’organes et de la greffe : dons d’organes par des donneurs vivants, réalisation de la première greffe de visage... Cette actualité est la preuve que la greffe est devenue aujourd’hui un enjeu de santé publique et un sujet de société qui suscite des discussions et des questionnements du grand public.
Mais il est important de rappeler que le don d’organes post-mortem [i.e. les prélèvements sur patients en état de "mort encéphalique", donc artificiellement maintenus en vie, ndlr] permet de réaliser 94 pour cent des greffes en France. C’est pourquoi la 6ème Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, le 22 juin prochain, sera consacrée à aider chacun d’entre nous à dire s’il est d’accord (ou non) pour donner ses organes en cas de décès brutal, et à transmettre sa position à ses proches.
Aider chacun d’entre nous à transmettre à ses proches sa position sur le don d’organes
Nous sommes tous concernés par le don d’organes. Pour éviter à nos proches d’avoir à vivre une situation difficile, il est important de leur dire si nous souhaitons ou non que nos organes soient prélevés en vue de greffe. La loi demande en effet que l’équipe médicale approche la famille du défunt pour savoir si ce dernier, de son vivant, ne s’était pas opposé au don de ses organes. Lorsque les proches ne connaissent pas la position du défunt, ils doivent porter la lourde responsabilité de prendre une décision en son nom. Une situation d’autant plus délicate pour des familles en deuil, que le prélèvement doit nécessairement intervenir quelques heures après le décès.
Néanmoins, le don d’organes n’est pas toujours un sujet simple à aborder avec ses proches. Une démarche de réflexion et de discussion sereine demande du temps, nécessite d’être bien informé sur le sujet et d’avoir la possibilité de partager ses interrogations avec ses parents ou ses proches mais également avec des professionnels de santé, des amis, des collègues... Information, réflexion, échange : cette année, l’Agence de la biomédecine intervient à chacune de ces étapes pour stimuler les prises de position sur le don d’organes.
La campagne 2006 : être à l’écoute des français
L’Agence de la biomédecine construit aujourd’hui une communication sur le thème du don d’organes et de la greffe dans la durée. Cette année, la campagne sera ponctuée par deux temps forts : la Journée nationale du 22 juin 2006 et à l’automne, la publication des résultats d’une étude auprès des Français sur le don d’organes et la greffe. Dans cette même optique, l’Agence a également rassemblé autour d’elle de nouveaux partenaires qui l’aideront à démultiplier les occasions d’informer et de sensibiliser le public sur le sujet.
Une étude sur les Français et le don d’organes
Pour la première fois, l’Agence de la biomédecine lance à l’occasion du 22 juin 2006 une enquête sur 'Les Français face au don d’organes'. Ce sera l’occasion d’établir un point précis des connaissances et des interrogations des Français sur le sujet, et de mettre en évidence les leviers favorisant l’expression des positions de chacun. Les résultats seront analysés par des experts et partagés avec la presse à l’automne 2006.
Cette initiative illustre la mission d’écoute des préoccupations des Français que l’Agence de la biomédecine est chargée de conduire sur ses domaines de compétences.
De nouveaux partenaires pour faciliter la réflexion et l’échange
De nouveaux partenaires ont choisi de s’investir pour accompagner la campagne du 22 juin 2006. L’Union Nationale des Associations Familiales (UNAF), la Mutualité Française, la Fédération Française de Rugby et la Cité de la Santé uniront leurs efforts à ceux de l’Agence de la biomédecine pour informer et sensibiliser les Français à l’importance de transmettre leur position en faveur ou non du don de leurs organes.
Pour encourager les Français à prendre conseil auprès des pharmaciens et des biologistes, l’Ordre national des pharmaciens, partenaire de la Journée du 22 juin 2006, mettra à disposition du public dans les officines et les laboratoires d’analyses médicales des affiches et des Guides, et invitera les pharmaciens au dialogue. Les Centres Hospitaliers et les Centres Hospitaliers Universitaires collaborent également à la Journée du 22 juin.
Pour la deuxième année consécutive, Daniel Marcelli, spécialiste de la famille et Professeur de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent au Centre Hospitalier Henri Laborit de Poitiers, proposera analyses et conseils pour aider chacun d’entre nous à mûrir sa position, notamment en faisant le point sur un certain nombre d’idées reçues sur le don d’organes.
Un important dispositif média de sensibilisation
En juin, l’Agence de la biomédecine proposera un Guide d’information actualisé, détaillant notamment les clés d’un échange familial serein sur le don d’organes. Il sera distribué le 17 juin 2006 par les bénévoles des associations en faveur de la greffe dans plus de 150 galeries marchandes de centres commerciaux sur l’ensemble du territoire. Il sera également mis à disposition du public par les équipes hospitalières, les pharmacies et les laboratoires d’analyses médicales partout en France.
(...)
Les chiffres clés
=> En 2005, près de 12 000 malades ont eu besoin d’une greffe et 4 238 patients ont été greffés (dont 94% à partir de donneurs décédés). 186 patients sont décédés faute de greffon.
=> De 2000 à 2005 : hausse de 32% du nombre de greffes réalisées.
=> Entre 2004 et 2005 : + 7,3% pour l’activité de greffe (+ 27% pour les seules greffes de poumon) et + 6,2% pour l’activité de prélèvement d’organes.
=> + 4% d’inscrits en liste d’attente en 2005.
=> 22 prélèvements par million d’habitants atteints pour la première fois en 2005."
"L’Agence de la biomédecine, qui a repris les missions de l’Etablissement français des Greffes, est un établissement public administratif de l’Etat, créé par la loi de bioéthique du 6 août 2004. Placée sous la tutelle du ministre chargé de la Santé et des Solidarités, elle exerce ses missions dans les domaines de la greffe, de la procréation, de l’embryologie et de la génétique humaines".
Source :
© www.agence-biomedecine.fr
Pour en savoir plus, consultez le mini-site "22 juin 2006" réalisé par l'Agence de la biomédecine :
==> cliquer ici.
Bibliographie :
"PRISE EN CHARGE DES SUJETS EN ETAT DE MORT ENCEPHALIQUE DANS L'OPTIQUE DU PRELEVEMENT D'ORGANES ET DE TISSUS" :
Livre issu d'une collaboration entre l'Agence de la biomédecine, la Sfar et la SRLF, paru en août 2005 aux Editions Elsevier.
"Ce livre rassemble les données scientifiques, organisationnelles et éthiques les plus récentes concernant les questions :
- du diagnostic de l'état de mort encéphalique ;
- de la prise en charge en réanimation du donneur potentiel ;
- des critères d'évaluation des organes et des tissus ;
- de l'organisation logistique du prélèvement d'organes.
Cet ouvrage met en lumière l'implication nécessaire de tous les professionnels de la santé qui ont un objectif primordial : améliorer la prise en charge des patients en attente de greffe. Particulièrement d'actualité au moment où les nouvelles dispositions de la loi de bioéthique en France commencent à s'appliquer, ce livre s'adresse aux équipes des services d'urgences, de réanimation et de greffes."
Source :
http://www.agence-biomedecine.fr
Organ “Harvesting” Policy in Canada to Allow Terminal Patients to be Killed for Parts?
TORONTO, September 16, 2005 (LifeSiteNews.com) - "Before the practice of organ donation and transplants began, the definition of death was not very difficult. If a person had no signs of life, if his brain, heart and other organs had ceased to show any activity, he was dead. But in the age of transplants and 'miraculous' resuscitation, what constitutes death has become a controversial issue. Increasingly, the need to wait until the patient is no longer using his organs, is being overlooked in the rush to get fresh organs to transplant patients. The longer a donor has been dead, the less likely a donated organ will be to 'take' in a recipient’s body."
"Coupled with the erosion of the value of life from abortion and the rise of euthanasia, assisted suicide and related 'end of life' issues, medical ethics is moving more and more into a dangerous grey area. From less-developed countries, it is becoming more common to hear news reports, horror stories, of patients having their organs 'harvested' without permission and of poor and marginalized persons being killed for their organs.
Now Canada, always keeping in the forefront of such 'developments' in post-modern medical ethics, is considering changing the rules for organ donation to allow organs to be removed after cardiac arrest after life support has been withdrawn. This has some concerned that terminal patients and non-terminal disabled will be prematurely 'unhooked' in order to procure organs for transplant. Walter Glannon, a clinical ethicist at the Children’s and Women’s Health Centre in Vancouver said, 'The concern is that the removal of organs for transplant will take precedence over the (donor) patient.'
'Life support,' he said, 'may be removed prematurely, without going through the medical and ethical protocol.'
The recommendation, by the Canadian Council for Donation and Transplantation, would have Canada join other countries that are expanding the limits of 'ethics' in organ transplants. Dr. Michael DeVita, a critical care physician at UPMC Presbyterian Hospital in Pittsburgh, quoted in today’s National Post, says, 'It gets worse when you’re going to withdraw life support and then procure organs. People get more and more concerned that you’re going to be caring for people who are dying inappropriately just to get at their organs.'
The problem is compounded when the definition of 'life support' includes food and water, as was the case with Terri Schiavo. In Canada, the medical community considers nutrition and hydration taken by some means other than by mouth, through an abdominal tube for example, to be 'extraordinary' means of life support. The practice of passive euthanasia by starvation and dehydration is not uncommon in Canada and the US but it is nearly impossible to obtain reliable statistics."
HEART TRANSPLANTS: IS BRAIN DEATH REAL DEATH?
http://www.lifesite.net/ldn/1999/mar/99030301.html
Commentary on the address by Pope John Paul II to the participants in the International Congress on "Life-Sustaining Treatments and Vegetative State: Scientific Advances and Ethical Dilemmas" (March 20, 2004)
http://www.lifesite.net/ldn/2004/apr/040420b.html
GOV'T MAY PRESSURE CANADIANS TO DONATE THEIR ORGANS
http://www.lifesite.net/ldn/1999/april/99042301.html
Source :
LifeSiteNews.com
© LifeSiteNews.com is a production of Interim Publishing.
"Coupled with the erosion of the value of life from abortion and the rise of euthanasia, assisted suicide and related 'end of life' issues, medical ethics is moving more and more into a dangerous grey area. From less-developed countries, it is becoming more common to hear news reports, horror stories, of patients having their organs 'harvested' without permission and of poor and marginalized persons being killed for their organs.
Now Canada, always keeping in the forefront of such 'developments' in post-modern medical ethics, is considering changing the rules for organ donation to allow organs to be removed after cardiac arrest after life support has been withdrawn. This has some concerned that terminal patients and non-terminal disabled will be prematurely 'unhooked' in order to procure organs for transplant. Walter Glannon, a clinical ethicist at the Children’s and Women’s Health Centre in Vancouver said, 'The concern is that the removal of organs for transplant will take precedence over the (donor) patient.'
'Life support,' he said, 'may be removed prematurely, without going through the medical and ethical protocol.'
The recommendation, by the Canadian Council for Donation and Transplantation, would have Canada join other countries that are expanding the limits of 'ethics' in organ transplants. Dr. Michael DeVita, a critical care physician at UPMC Presbyterian Hospital in Pittsburgh, quoted in today’s National Post, says, 'It gets worse when you’re going to withdraw life support and then procure organs. People get more and more concerned that you’re going to be caring for people who are dying inappropriately just to get at their organs.'
The problem is compounded when the definition of 'life support' includes food and water, as was the case with Terri Schiavo. In Canada, the medical community considers nutrition and hydration taken by some means other than by mouth, through an abdominal tube for example, to be 'extraordinary' means of life support. The practice of passive euthanasia by starvation and dehydration is not uncommon in Canada and the US but it is nearly impossible to obtain reliable statistics."
HEART TRANSPLANTS: IS BRAIN DEATH REAL DEATH?
http://www.lifesite.net/ldn/1999/mar/99030301.html
Commentary on the address by Pope John Paul II to the participants in the International Congress on "Life-Sustaining Treatments and Vegetative State: Scientific Advances and Ethical Dilemmas" (March 20, 2004)
http://www.lifesite.net/ldn/2004/apr/040420b.html
GOV'T MAY PRESSURE CANADIANS TO DONATE THEIR ORGANS
http://www.lifesite.net/ldn/1999/april/99042301.html
Source :
LifeSiteNews.com
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