Bernard Devauchelle est l'un des deux pionniers de la transplantation de la face en France - avec le Professeur Laurent Lantiéri, au CHU Henri-Mondor à Créteil ... Il porte un projet innovant, sous la forme d'un Institut, véritable hub des compétences techniques et humaines dans le domaine de la défiguration nécessitant une transplantation de tissus composites de la face ou autre soin de reconstruction ... Ne pas confondre chirurgie esthétique et transplantation de la face, bien sûr ... Pourtant, dans les deux cas de figure (c'est le cas de le dire), l'esthétique est de la partie ... C'est du visage dont on parle, tout de même ... et non d'un organe qui ne se voit pas ... La chirurgie mini invasive assistée par ordinateur et permettant de grossir l'image du champ opératoire (taille multipliée par 20 par rapport à la taille réelle, image en 3D, permettant un travail en microchirurgie aussi bien, parfois mieux qu'avec les microscopes), les cellules souches adultes permettant de reconstruire de la peau, les imprimantes 3D qui fabriquent de la peau pour soigner les grands brûlés, autant d'innovations qui sont d'aujourd'hui et non de demain ... mais qui méritent d'être soutenues, sans quoi elles seront de demain et non d'aujourd'hui ... Or vous savez (ou vous ne savez pas, mais j'ai testé pour vous, avec ce blog initié en 2005 et mes quelque 77 chroniques bioéthiques sur AgoraVox, journal citoyen en ligne) que les Gaulois et leurs dirigeants et autres élus ont peur que le ciel leur tombe sur la tête ... L'innovation, ce serait comme l'alcool : à consommer avec modération ... Entre nous, il serait plus commode d'ouvrir cet institut innovant, hub des nouvelles technologies, pratiques et règles déontologiques dans le domaine de la transplantation faciale et de la chirurgie réparatrice et esthétique (l'une n'allant pas sans l'autre : il n'y a pas de réparation sans "plastique" : bien soigner, c'est embellir) ... dans un pays émergeant d'Asie, en Inde, voire au Brésil, ou encore aux USA ... ou en Europe du Nord ... Mais en matière d'innovation médicale, la France a plutôt tendance à caracoler ... en queue de peloton ... L'innovation, c'est pour demain ; pas pour aujourd'hui, disent les Gaulois ... qui, du coup, se font laminer par l'Asie et les USA en matière de recherche en soins innovants et en technologies innovantes ...
L'Institut Faire Faces doit ouvrir ses portes en pays picard-ch'ti, à Amiens, zone sinitrée sur le plan de l'économie, en 2012 ... Le projet croule sous les honneurs et les bravos (lire) mais à mon avis il peine à se faire financer ... Z'avez vu des business angels en France ?? Où ça ?! Moi je vois surtout du saupoudrage de crédits et autres "aides" financières ... Les partenariats privé-public en France peinent à se développer (cela n'est pas du tout dans la culture gauloise), et quand cela se fait mais que cela se passe mal, l'opinion publique hurle au scandale : "Plus de partenariat ! On vous l'avait bien dit, que cela finirait mal ! En matière de santé, nous attendons tout de l'Etat !" ... qui n'a plus de sous ... et qui désormais envisage la santé en termes de coûts (rime avec "trou" de la Sécu) ... tétanisé qu'il est à la peur de dépenser 200 EUR pour en économiser 200.000 ... Quand cela se passe mal ? Eh bien voici un exemple tout récent : "le désastre financier et sanitaire du centre hospitalier sud-francilien (CHSF) illustre parfaitement les dérives auxquelles une gestion court-termiste, totalement comptable et excluant toute démocratie sanitaire aboutit." (Corinne Lepage. Lire sa tribune sur le sujet, datant d'octobre 2011).
Envisager la santé uniquement en termes de dépenses ?! Dans ce cas, la santé ne vaut pas le cou(p)t ...
Dans les pays émergeants, le séquençage du génome progresse à pas de géants ... Dans 5 ans, tout le monde pourra faire séquençer son génome pour moins de 100 EUR, et cela va permettre de faire de la médecine de prévention ... En France, pour l'heure, le séquençage du génome est interdit ... Tandis que la Chine investit lourdement dans cette médecine qui promet un marché immense - que dis-je, des marchés immenses ("produire" les meilleurs sportifs du monde à l'aide de la génomique n'est pas anodin) ; la France envisage la chose sous l'angle du coût (entendez : l'Etat n'a pas les moyens de financer cela, nous allons donc l'interdire) ... Faites séquencer votre génome en Gaule et vous êtes passible d'une amende et de prison ...
Si je voulais faire mon intéressante, je dirais au Professeur Devauchelle : "Dites-moi, mon cher, je suis en train d'apprendre le chinois mandarin ... Vous voudriez pas que j'aille leur demander des sous à Pékin et à Shanghai, pour votre projet d'institut ?" ... N'empêche qu'un peu de lobbying (au bon sens du terme, si si, cela existe) pour promouvoir l'innovation en Europe, cela ne serait sans doute pas inutile ... Qu'en pensez-vous ? ...
Chirurgie robotique, biomatériaux, mais aussi rééducation faciale, travail sur les troubles du langage : le Professeur Devauchelle revient sur le travail de son équipe au CHU d'Amiens et évoque les perspectives offertes par le projet FIGURES, labellisé dans le cadre des Investissements d'Avenir. Publié en ligne le 20/05/2011.
Plus d'informations sur http://investissementsdavenir.picardie.fr/
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"La chirurgie plastique au service de l'humanité"
En matière de chirurgie esthétique, qu'est-ce qu'il y a comme désinformation, ma brave dame ... D'abord cette phrase coup-de poing dès que j'ouvre le livre du Dr. Patrick Knipper : (livre cité, page 14) : "Comme tant d'autres de mes confrères, je pratique évidemment des liposuccions et des actes de chirurgie basés sur l'esthétique pure pour ces personnes dites 'normales'. Celles-ci souhaitent améliorer ainsi leur silhouette, leur profil, supprimer une petite difformité, sans toucher à la fonction. La différence avec les 'anormaux' ? Je ne la vois pas vraiment. On joue sur les mots. La chirurgie esthétique est réparatrice comme la chirurgie réparatrice doit être esthétique. On pourrait donc se contenter d'un seul terme, chirurgie plastique, qui engloberait les dimensions esthétique et réparatrice d'un même geste thérapeutique."
Voilà, ai-je tout de suite pensé. Je le tiens, "mon" livre qui va m'aider à faire une version grand public sur l'article savant du Pr. Devauchelle ... car il ne dit pas autre chose que cela ... Un résumé brillant, en une phrase ... Il faut faire passer cela dans les moeurs ... Beaucoup de désinformation. J'étais choquée d'entendre récemment Christian Cabrol, pionnier de la transplantation cardiaque en Europe, critiquer -certes implicitement - la transplantation faciale : greffer des organes, cela sauve la vie, c'est bien ... mais greffer un visage ... Les organes, c'est vital ; le visage, c'est du luxe ?! Il me semble qu'on joue là sur les mots. Je me suis fait avoir moi aussi ... Quand, pour la première fois, j'ai entendu parler de la transplantation des tissus composites de la face, sur Isabelle Dinoire, défigurée par son chien, j'ai tout de suite pensé : "Quelle horreur !" ... sans trop savoir de quelle horreur il s'agissait : prélever des bouts de visage sur un patient se trouvant en "mort encéphalique", donc en coma dépassé, ou se retrouver défigurée et privée de toute vie sociale à cause de cette défiguration ... De là, j'ai commencé à soupçonner que la frontière entre chirurgie réparatrice et chirurgie esthétique - cette frontière, comme on l'entend traditionnellement, comme s'y référait Christian Cabrol pour émettre des réserves sur la transplantation faciale, alors qu'on peut aisément, selon lui, industrialiser le don d'organes pour greffer des reins - à mon tour d'émettre certaines réserves, sérieusement documentées depuis 6 ans que je me penche sur le problème, croyez-moi - cette frontière, dis-je, est ... artificielle, mythique, pipeautée, un cliché qui a la peau dure ...
Oui, je crois qu'il est urgent d'écrire cet article ... pour expliquer l'interaction continue entre chirurgie esthétique et réparatrice ...
"La chirurgie esthétique est réparatrice comme la chirurgie réparatrice doit être esthétique."
A méditer, donc : "La chirurgie esthétique véhicule une image culpabilisante, comme si elle devait entretenir la jalousie de ceux qui ne peuvent en profiter. Finalement, on s'en rend compte : les médias alimentent des a priori complètement faux. Je le répète, on stagne dans les idées reçues. Nombre d'émissions sur la chirurgie esthétique sont réalisées par des gens peu qualifiés. On interviewe toujours la femme mécontente, ce qui ne correspond pas à la majorité des patients. On veut du spectaculaire, du scandaleux. Chaque fois, le journaliste se couvre : 'Ecoutez, on ne l'a pas inventé, elle a bel et bien été opérée par tel chirurgien !' Cependant je ne suis pas sûr que les chirurgiens en question soient de vrais plasticiens ; à mon avis, ce seraient plutôt des commerçants qui abusent de la faiblesse de ces femmes." (Ouvrage cité, page 16).
Copyright passages cités : Michel Lafon, 2007, Neuilly-sur-Seine
La désinformation dénoncée ici se retrouve dans quantité d'autres domaines ... Tenez, rien que dans la presse d'hier et d'aujourd'hui, voici deux exemples :
1) celui de la greffe cardiaque (lire)
Le business de la transplantation cardiaque en France expliqué aux acteurs de la e-santé
==> Lire cette chronique bioéthique sur AgoraVox, journal citoyen en ligne.
Mesdames et Messieurs les acteurs du monde 2.0 en général et de la e-santé en particulier, nul besoin de vous faire un dessin pour vous expliquer les rôles de l'Hadopi, d'Orange-France Télécom, de Google et d'Apple dans le domaine de la téléphonie et de l'internet. Pourquoi en irait-il autrement dans le business de l'internet que dans celui de la transplantation ? Les Gaulois transplanteurs, leurs grands chefs à plume 1.0 et leur culture de la grande entreprise et de ce qui va avec (la culture du secret) ont aussi leur Hadopi & Cie ...
Dans le monde des transplantations, l'Hadopi, c'est le lobby Agence de la biomédecine, institution gouvernementale chargée de promouvoir et d'encadrer l'activité des transplantations d'organes dans les hôpitaux de France et de Navarre. L'Agence a la main sur les lois bioéthiques réglementant les transplantations d'organes et de tissus, puisqu'elle dépend directement du ministère de la Santé. Les patrons de l'Agence, c'est Roselyne et Nicolas. Les lois bioéthiques, depuis le début de l'activité des greffes, ont inscrit le consentement présumé dans la loi : nous sommes tous présumés consentir au don de nos organes à notre mort. Le "consentement présumé" est en fait un consentement obligatoire ; la mission du lobby Agence de la biomédecine est d'assurer l'acceptation sociétale (politique) de ce consentement obligatoire. Orange-France Télécom, ce sont les laboratoires pharmaceutiques (suisses essentiellement) qui fabriquent et qui vendent les médicaments immunosuppresseurs que doivent prendre quotidiennement tous les patients greffés, à vie. Dans le cas d'une greffe cardiaque, cette prise quotidienne représente 20 à 30 comprimés par jour ! Ces labos pharmaceutiques - essentiellement Novartis, Roche, Pfizer, Astellas - sont de grands employeurs en Europe en général et en France en particulier, pour l'analyse qui nous intéresse ici - nul besoin de vous rappeler le taux de chômage des pays d'Europe, où chez les jeunes il avoisine les 40 pour cent ... Malaise ... Les labos pharmaceutiques, ils ne s'en cachent pas, financent en grande partie les actions des associations chargées de faire la promotion du don d'organes. Autrement dit, nous avons un discours public sur le don d'organes financé par les grands labos pharmaceutiques. Résultat des courses : promotion = information. Equation certes quelque peu curieuse, pour le moins biaisée, manquant de déontologie médicale et de rigueur ... Les conflits d'intérêts et les lobbies sont à tous les coins de rue, comme dirait la e-Michu ...
Il faut savoir que les grandes orientations économiques se sont décidées, dans le domaine de la transplantation d'organes, dans les années 80, avec l'efficacité confirmée des médicaments immunosuppresseurs, empêchant le rejet de l'organe étranger chez un patient greffé. Même si ces médicaments ont de terribles effets secondaires, comme ce qui est de causer un cancer (de la peau, notamment), du diabète, de l'insuffisance rénale (cercle vicieux dans le cas d'une greffe de rein !), la médecine de remplacement (l'homme réparé, on n'en est pas encore à l'homme augmenté) était née, ainsi que le partenariat labos pharmaceutiques-médecins et chirurgiens. Dès 1980, on décida d'investir dans la greffe.
Avec la chronique bioéthique intitulée "Le business de la transplantation rénale en France expliqué aux acteurs de la e-santé" (lire), on a vu que la tendance lourde (à l'échelle internationale) est de faire la promotion du don d'organes en vantant la transplantation cardiaque, alors que l'organe qui constitue le nerf de la guerre ou le coeur des transplantations, l'organe le plus greffé, le plus recherché, ce n'est pas le coeur, c'est, de très loin, le rein. Mais voilà, c'est plus sexy de demander un coeur que de demander un rein, ou un pancréas. La transplantation cardiaque, vitrine du business de la transplantation d'organes - il n'y a qu'à voir comment, dans la presse, on relaie, aujourd'hui encore (alors qu'il a 84 ans passés !) les exploits (datant de 1968) du pionnier de la transplantation cardiaque en Europe : le chirurgien français Christian Cabrol. La transplantation rénale, c'est pas assez glamour ; la transplantation cardiaque, c'est glamour. Derrière ce discours savamment marketé par l'Hadopi du don d'organes - rien n'est laissé au hasard, pensez au savoir-faire en la matière d'Orange-France Télécom, qui s'y entend pour nous vendre cher un service médiocre - se cachent d'autres réalités, avec lesquelles il serait temps que les acteurs de la e-santé - les vendeurs de logiciels et géants du 2.0 tels IBM, Microsoft, Apple, Google, Dassault Systèmes Santé - fassent connaissance. Vous êtes prêts ? Allons-y.
Il existe une alternative à la transplantation cardiaque depuis près de 10 ans. Les chirurgiens ont la consigne de l'utiliser peu - voire pas. Oui, vous avez bien lu. Alternative, késako ?? Il s'agit d'une micro-turbine pour suppléer à la fonction défaillante d'un ventricule cardiaque gauche, le temps qu'il se repose et qu'il se répare. Une fois que c'est fait, le ventricule droit peu récupérer à son tour. Le coeur est réparé, le patient n'a plus besoin de transplantation. Comment se fait-il que ces vérités scientifiques soient largement inconnues du grand public ? Qui dit plus de transplantation dit plus d'immunosuppresseurs. Qui dit plus de coeurs à demander à l'opinion publique pour la transplantation dit effondrement de la tête de gondole dans le grand supermarché du don d'organes. Cette micro-turbine est prête depuis au moins 2004, elle coûte assez peu cher, vous vous imaginez bien que ce ne sont pas les labos pharmaceutiques qui vont en financer l'usage, ni la promotion. De courageux chirurgiens cardiaques français ont été voir nos banques gauloises, lesquelles leur ont dit : "De combien avez-vous besoin, pour votre micro-turbine ? ... C'est tout ?!? Ah bon, ce n'est pas une bien grosse somme, finalement ... Désolés, on ne peut rien pour vous. Nous, tout ce qu'on sait faire, c'est trouver de très, mais vraiment très, grosses sommes. Revenez nous voir quand vous aurez plus de fric à demander ... En attendant, on a vu Carmat (l'entreprise née de l'alliance du Pr Carpentier, chirurgien cardiaque, et de la société Matra), ils mettent au point un coeur artificiel. Les essais cliniques vont commencer en 2012. On leur a prêté beaucoup d'argent, vous voyez, ça, on sait faire ... "
Février 2011, Paris : j'assiste à une présentation des travaux de Carmat, par des ingénieurs anciens élèves de l'UTC de Compiègne, prestataires pour Carmat dans le cadre de la mise au point du coeur artificiel. Beaucoup de moyens déployés (en informatique), mais les ingénieurs professeurs à l'UTC de Compiègne ne sont pas emballés par les présentations de leurs ex-élèves : cela n'a pas vraiment l'air au point ... Il reste beaucoup à faire ... Des essais cliniques (essais sur l'humain) en 2012, vraiment ? Ils ont l'air d'en douter ... Mais sont enthousiastes. Certes ! ... Mai 2011, hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris. Un chirurgien cardiaque me confirme le point de vue des experts de l'UTC Compiègne : "Carmat a un super service marketing. Ils promettent beaucoup, mais c'est encore loin d'être au point, hélas ..." Ledit chirurgien me rappelle que la micro-turbine pour assister un coeur défaillant, en remplacement à la transplantation cardiaque, est au point, quant à elle, depuis 2004 ... Pourtant, elle reste peu utilisée ... Pourquoi ? D'après lui, les obstacles sont culturels. Les chirurgiens cardiaques ont, de leur propre aveu, échoué à expliquer aux cardiologues et à la population que la réponse à l'insuffisance cardiaque terminale n'est pas la transplantation. La réponse à l'insuffisance cardiaque terminale, c'est la micro-turbine pour assister un coeur défaillant. Question : qui va financer la micro-turbine pour assister un coeur défaillant ? Christian Cabrol (président d'ADICARE) ? Cela n'a pas l'air très efficace, aux dires de certains chirurgiens acteurs des transplantations ... Pourquoi ? C'est là que l'obstacle culturel (et, léger détail, financier) intervient : la transplantation cardiaque, on l'a vu, est la tête de gondole dans le grand supermarché du don d'organes. On peut pourtant s'en passer, il existe une alternative depuis 2004, comme on l'a vu ... Mais voilà, on ne veut pas. Voilà la consigne dans le milieu : continuer... à vanter la transplantation cardiaque dans le discours public - le but est en fait d'obtenir des reins à greffer : 15.000 patients en attente de greffe en France, les 2/3 attendent un rein ... Diabète et hypertension endommagent les reins ...
Christian Cabrol est le pionnier de la greffe cardiaque en Europe (1968). Pourquoi la micro-turbine pour assister un coeur défaillant, en remplacement de la transplantation, ne s'est-elle pas imposée depuis 2004 ? Demandez la réponse aux labos pharmaceutiques vendeurs d'immunosuppresseurs (médicaments antirejet que les greffés doivent prendre quotidiennement), et éventuellement à Christian Cabrol, figure de proue de France ADOT, association de collecte d'organes financée par les labos pharmaceutiques ... Comme quoi, si le don d'organes est un geste profondément éthique, le discours public sur le don d'organes ... l'est un peu moins ... Il est aux mains de lobbies ... Alors, la micro-turbine, vous comprenez, cela traîne ... On nous la promet pour demain, ou après-demain ... en disant qu'on y croit beaucoup ... pour bientôt ... mais ce n'est pas encore prêt ... La vérité est qu'elle est prête depuis avant-hier, cette foutue micro-turbine ...
Je vais à présent vous rapporter les propos d'un chirurgien membre de l'Académie Nationale de Médecine, recueillis en mars 2009. Qu'ai-je fait entre mars 2009 et le 12/06/2011 ? Il m'a fallu tout ce temps pour aller enquêter, suite à ces propos, auprès de cardiologues experts auprès des tribunaux, de médecins généralistes et autres personnels de santé, de patients greffés ... Tous les témoignages recueillis vont dans le même sens. Cela concerne le marché de l'insuffisance cardiaque. Un énorme marché, puisque la durée moyenne de la vie augmente, nos populations européennes vieillissent - avec le cortège de maladies chroniques que cela suppose - dont l'insuffisance cardiaque. Ce ne sont pas les quelque 340 coeurs prélevés par an en France (moyenne annuelle sur les 5 dernières années, source : Agence de la biomédecine) qui vont répondre aux besoins de cet immense et juteux marché, comme vous vous en doutez. Alors il faut bien se résoudre à parler des abus de ces cardiologues qui gardent des patients en insuffisance cardiaque bien plus longtemps qu'ils ne le devraient (encore une petite pilule, encore un petit stent) alors que ces patients auraient dû être montrés depuis longtemps à un chirurgien (mais ces patients pour le cardiologue, c'est mieux qu'un livret A ...) ... si bien que quand le chirurgien cardiaque les voit, c'est trop tard ... Le "stent" (petit ressort qu'on met dans un vaisseau pour le dilater ou le retendre) n'est pas la panacée ... à terme, il cause ... l'insuffisance cardiaque ... et là, c'est trop tard pour opérer. Pourtant, certains cardiologues n'hésitent pas à implanter 15 stents dans un même patient ! Les laboratoires pharmaceutiques qui fabriquent ces stents ont un savoir-faire en marketing aussi redoutable que celui d'Orange : ils recrutent des cardiologues prestigieux, baptisés leaders d'opinion, grassement payés, qui vont de congrès en congrès chanter les mérites de ces stents "nouvelle génération" accompagnés de médicaments (Paclitaxel par ex.) - or ces mérites font débat - ainsi que de très jolies (et disponibles) expertes en marketing pour charmer les cardiologues présents à ces congrès. Marketing rime avec dream team. Au fait, je salue au passage mon ancien patron (eh oui j'ai travaillé dans une de ces sociétés américaines qui fabriquent des stents), qui avait à l'époque quelques problèmes d'alcoolisme ... sans doute parce qu'il voyait et comprenait ce manège peu déontologique ... Ce Monsieur qui m'a expliqué bien des choses a toute mon admiration. Je me rappelle cet entretien que nous avons eu en privé, dans un restaurant où nous étions tous deux assis, silencieux et graves, tête baissée. Il a fini par me dire que la société ne me gardait pas uniquement à cause de mon incompétence dans mon travail, et non parce que j'avais déjà 34 ans, que j'aimais un peu trop mon mari ("ah, l'amour !"), que je n'étais pas habillée assez sexy pour le boulot, et que je n'étais pas assez "gentille" avec les cardiologues aux congrès ... Un temps de silence ... Je suis interloquée ... Il ajoute : "Vous avez fait un super boulot. Merci." Sur le coup, je l'ai mal pris et ai été quelque peu vexée. Avec le recul, j'apprécie son humour à sa juste valeur. Que ne l'ai-je fait avant ... Mais poursuivons ... Nous avons donc des patients en insuffisance cardiaque, pris en otage (à leur insu) par leur cardiologue, un petit stent par ci, une pilule par là ... Je salue au passage le cardiologue de mon mari, expert auprès des tribunaux, excellent médecin, et qui m'a confirmé tout ceci ...
Scénario 1) Un jour le patient en insuffisance cardiaque finit par aller voir un chirurgien (le stent, pour l'implanter, faut juste un trou d'aiguille. Faut dire que c'est mieux qu'une large incision comme celles qui sont pratiquées en chirurgie cardiaque ...) ... qui lui dit que c'est trop tard ... C'est comme cela qu'aujourd'hui des patients qui ont déjà un pied dans la tombe se retrouvent transplantés cardiaques (autant vous prévenir, les résultats ne sont pas fameux ...)
Nombre de chirurgiens transplanteurs français se plaignent que des patients se trouvant dans un état qu'ils jugent très (trop) grave bénéficient tout de même d'une transplantation cardiaque, coûteuse et ne servant finalement pas à grand-chose ... Propos recueillis aux Journées de l'Agence de la biomédecine, Paris, mai 2011.
Scénario 2) Un jour le patient en insuffisance cardiaque s'écroule dans la rue, il fait ce qu'on appelle un "arrêt cardiaque non contrôlé". Vous savez qu'on manque de reins à transplanter. Regardez comme la nature est bien faite, pourvu que la main de l'homme y pourvoie de temps à autre : depuis la loi du 21 avril 2005 - certes il a fallu attendre 2007 pour que ce décret de loi entre en application -, une situtation d'arrêt cardiaque peut faire de chacun de nous un donneur ... de reins ... selon un protocole que les experts américains (et certains français) trouvent largement contestable, si ce n'est choquant. Il s'appelle : "prélèvement 'à coeur arrêté'". Que dire du fait que l'usager de la santé n'est informé en rien de cette situation, alors qu'il est présumé, de par la loi, consentir au don de ses organes à sa mort ? Dr. Jean Leonetti (éminent cardiologue et maire d'Antibes), vous qui êtes l'homme clé des lois bioéthiques 2011, pourriez-vous nous éclairer sur ce point ? Par avance merci ... Voici donc le protocole français : vous faites un arrêt cardiaque dans la rue. Quelqu'un prévient les secours. On tente de vous réanimer une petite demi-heure. Si cela ne marche pas, on débranche tout, les toubibs gaulois se croisent les bras et attendent 5 mn. Au bout de 5 mn (on dirait la cuisson d'un plat au micro-ondes) ... Ding ! ... c'est prêt ! ... le patient est déclaré en état de mort par "arrêt cardio-respiratoire persistant". On va pouvoir l'emmener au bloc et prélever ses organes (reins et foie). Pour cela, au bout de ces fameuses 5 mn, une autre réanimation est entreprise, non plus dans l'intérêt du patient (il est dit "mort"), mais dans le but de conserver ses reins pour les prélever. Inutile de préciser que cette réanimation au profit des organes vitaux est invasive ... douloureuse ... J'ai vu des toubibs s'énerver grave quand ils ont eu connaissance de cette pratique (un certain médecin réanimateur au CHU de Brest, notamment que je remercie pour ses explications) ...
Vous êtes malade, sur le bord de la route, les secours arrivent. Est-ce pour vous réanimer, vous ? Ou pour vous déclarer mort et prélever vos organes ? Terrible ambiguité, n'est-ce pas ? Pénurie de reins et de coeurs à greffer, vieillissement de la population, très forte augmentation des maladies chroniques (diabète, hypertension, insuffisance cardiaque), stents, non-utilisation de la micro-turbine pour assister un coeur défaillant, prélèvements "à coeur arrêté" ... tout est lié ... Voici donc les protagonistes de l'Hadopi du don d'organes ... Et ... pour illustrer cette petite histoire de l'Hadopi du don d'organes, voici l'histoire d'Aline Feuvrier-Boulanger, jeune (et jolie) auteure du livre "Mon coeur qui bat n'est pas le mien" : son père est décédé (jeune) d'une maladie génétique causant une malformation cardiaque. Aline a eu la même maladie, mais les médecins qui la suivaient ont fermé les yeux. Ils ont attendu qu'elle décède d'un arrêt cardiaque (à 19 ans) pour la rattraper in extremis, lui poser un "coeur artificiel" lourd et contraignant, faisant des bruits effrayants, la transplanter en hyper-urgence dans la foulée ... Bien des chirurgiens m'ont dit que si on avait utilisé la micro-turbine pour assister un coeur défaillant ... on aurait pu éviter à Aline tout ce calvaire ... Son histoire a été récupérée pour faire la promotion du don d'organes ("donnez-votre-coeur") ... J'ai fait un travail sur l'histoire d'Aline pour l'Académie Nationale de Médecine en février 2010 ... ils ont été intéressés ... surtout les chirurgiens spécialistes du coeur ... Vous voyez, chers acteurs du 2.0, qu'il reste bien du chemin pour accompagner des changements nécessaires ... J'ai écrit à Aline ... J'ai rencontré Aline ... Une jeune femme très attachante, très sympathique ... J'ai bien du mal à cacher l'émotion que son histoire - toutes ces injustices - ont suscité et suscitent encore en moi ...
Pourquoi un livre grand public sur les effets du don d'organes ?
La fin de vie du donneur d'organes a longtemps été un thème tabou en France. Elle l'est toujours dans certains cercles de chirurgiens transplanteurs et d'associations de collecte d'organes financées par les grands laboratoires pharmaceutiques fabricants de médicaments immunosuppresseurs (que doivent prendre les greffés à vie), type France ADOT. D'où un paradoxe qui interpelle : dans le discours public, le potentiel donneur d'organes est mort. Dans la vie réelle, là où se déroulent les faits, donc en milieu hospitalier, on est loin de ce joli conte : le potentiel donneur d'organes est en fin de vie, les traitements pour maintenir ses organes vitaux en bon état de conservation en vue d'une greffe modifient sa fin de vie. Le fait que le discours public sur le don d'organes est biaisé perturbe les soignants ...
Les mentalités changent ...
Le salon de la mort qui s'est tenu en avril 2011 au Carrousel du Louvre à Paris confirme ce fait : les gens sont prêts à réfléchir sur le thème de la fin de vie, ce thème concerne aussi le don d'organes. "Comment font-ils pour récupérer des organes en état de marche sur des morts ? Je me suis toujours posé la question" ... Voilà ce qu'on pouvait entendre ... Une question de bon sens, à laquelle le discours public sur le don d'organes se garde bien de répondre, et pour cause : le consentement au don de nos organes à notre mort est inscrit dans la loi en France ... un consentement obligatoire en quelque sorte, qui ne dit pas son nom : on parle de consentement présumé. Comme si on pouvait disposer de notre corps en fin de vie sans respecter nos volontés, pour prendre les organes ... Ce consentement obligatoire, ou extorqué à notre insu, choque le monde des juristes (médecins experts auprès des tribunaux y compris) en France ... ils se sont exprimés lors d'une conférence au Salon de la mort ! ... Je l'avoue, que le discours public sur le don d'organes soit financé en grande partie par les laboratoires pharmaceutiques fabricants de médicaments immunosuppresseurs et que notre consentement soit présumé me choque ... je ne suis pas la seule, c'est ce que j'ai découvert au cours de ces six années d'enquête de terrain : des proches confrontés à la question du don d'organes, des directeurs marketing de Dassault Santé, d'IBM Worldwide, de Microsoft, et même d'Apple (ce n'est pas parce que Steve Jobs a reçu une greffe du foie, bien au contraire, il faut d'autant plus rester vigilant sur l'éthique ...) le sont aussi ... Des médecins législateurs, comme le Dr. Jean Leonetti, auteur de la loi sur les droits des malades en fin de vie (avril 2005), très impliqué dans la révision toute récente des lois bioéthiques réglementant l'activité des transplantations d'organes, la sénatrice de Paris Marie-Thérèse Hermange, la pionnière de la greffe de sang de cordon, le Pr. Eliane Gluckman, le Pr. Robert Donald Truog, spécialiste de la mort encéphalique à la prestigieuse Harvard Medical School de Boston, USA, le sont aussi ... La liste est encore longue ... En mars 2010 paraissait un ouvrage dans la prestigieuse collection Nrf de Gallimard à ce sujet : le discours public sur le don d'organes est biaisé. Le sociologue de la Sorbonne Philippe Steiner parle de "marketing social du don" ...
Le discours public sur le don d'organes est biaisé, et alors ? C'est pour la bonne cause ...
Il commence à y avoir un malaise chez les soignants ... témoin l'enquête OPTIDO lancée en septembre 2010 auprès des soignants en général et des acteurs des transplantations en particulier afin de recueillir leur opinion sur l'activité des transplantations d'organes. A lire cette enquête, il est clair que la médecine de transplantation n'est pas une médecine comme une autre ... les problèmes d'éthique, de déontologie médicale, sont complexes, ce que bien sûr le grand public ignore ... Plus pour longtemps ... La pression pour trouver des organes à transplanter est maximale, elle est subie par l'ensemble des soignants (et non plus par les seuls médecins réanimateurs) au quotidien : les greffes sont économiquement rentables, 15.000 patients attendent ... Une telle pression, qui s'est installée sur des années, ne pouvait que conduire à biaiser le discours public, à ralentir la recherche d'alternatives à la greffe, qui existent pourtant : l'assistance circulatoire mécanique, sorte de micropompe pour assister un coeur défaillant, opérationnelle depuis 2004 mais encore trop peu utilisée, de l'aveu même des spécialistes et des revues scientifiques comme le New England Journal of Medicine - la transplantation cardiaque constitue la vitrine du Don, réclamer un coeur c'est plus sexy que réclamer un pancréas ; la recherche sur les cellules souches contenues dans le sang de cordon ombilical, à haut potentiel thérapeutique, or les banques de sang de cordon peinent à se développer en France, où en 30 ans rien n'a bougé, on commence tout juste à se réveiller ... Sans compter les alternatives à la greffe pour demain, déjà dans le tuyau : M. Jean-Michel Billaut, ancien conseiller auprès de Jacques Chirac sur les nouvelles technologies, m'écrivait hier : "Je viens d'apprendre que les Australiens mettent au point des imprimantes 3D bio pour fabriquer des organes humains (donc plus besoin de transplantations ...?)" ... Il s'agit de la société Organovo ... On pourrait aussi parler du coeur artificiel de chez Carmat ... résultat d'une coopération entre le Pr Carpentier (chirurgien cardiaque à l'Hôpital Européen Georges Pompidou) et la société Matra ... déjà une cotation en bourse depuis l'été 2010 pour Carmat, qui a brillamment réussi son entrée en bourse ... C'est que le marché mondial de l'insuffisance cardiaque (sévère) est immense ... Dans un contexte où les alternatives à la transplantation d'organes ne sont plus des blagues de science-fiction mais se profilent déjà comme réalités - tangibles - il est permis de s'interroger sur tous les témoignages recueillis sur six ans et émanant de proches confrontés à la question du don d'organes : beaucoup ont l'impression qu'on leur a forcé la main, qu'ils ont dû faire un sacrifice ... lourd ... et méconnu de la société ... largement sous-estimé ... Le discours public sur le don d'organes vise à instaurer une transgression en norme ... il est donc normal de sous-estimer le sacrifice que représente le don des organes vitaux d'un proche se trouvant dans un état jugé irréversible ... Demain et après-demain, quand les alternatives à la transplantations d'organes seront mises en place, comment jugera-t-on le discours public sur le don d'organes d'hier et d'aujourd'hui ? ... Cette question, j'ai souhaité la poser dès aujourd'hui ... avec déjà quelques éléments de réponse ...
Greffer des organes, c'est bien ; greffer un visage, c'est mal
Il est des clichés qui ont la peau dure ... Le calcul est simple : la greffe rénale est économiquement rentable, elle économise à notre Sécu et à son célébrissime trou entre 9 et 12 ans de dialyse par patient greffé (moyenne nationale, source : Agence de la biomédecine). Or les deux tiers des quelque 15.000 patients en attente de greffe en France attendent ... un rein. Il faut donc industrialiser la greffe rénale ... quitte à décrier les autres types de greffe, de peur que l'opinion publique n'accepte pas bien la transplantation faciale et que ce rejet vienne "éclabousser" la greffe rénale ... Surtout ne pas décourager les bonnes volontés ... Alors tant pis pour la transplantation faciale, qui, pourtant, ne deviendra jamais une industrie en France (où nous n'avons pas eu la guerre d'Irak) ... Peut-on vivre quand on n'a plus de visage ? "Ce que nous avons de plus profond, c'est la peau", écrivait Paul Valéry ... La peau, les organes, quelle différence quand on a perdu la face ? La dialyse en attendant un nouveau rein, ce n'est pas une partie de plaisir, mais la défiguration qui interdit toute vie sociale non plus. Et si la transplantation faciale dérangeait, car elle nous rappelle le vrai visage de la médecine des transplantations : une médecine de la transgression, que l'on travaille depuis les années 80 (donc depuis que les médicaments immunosuppresseurs fonctionnent, certes avec de redoutables effets secondaires) ... à faire passer pour la Norme. Le Don c'est la Norme. Sauf que ... Regardons ce que disent les religions. Vous allez être surpris ...
Don d'organes et religions : une sacrée question ...
France ADOT répète que les grandes religions monothéistes sont toutes en faveur du don d'organes. Malaise ... Le Pr. Bernard Debré, médecin député UMP, a été personnellement confronté à la question du don d'organes et sait que les choses ne sont pas si simples. Voyez plutôt : à Monaco, la religion catholique est inscrite dans la constitution ... elle interdit le morcellement du corps, donc aucun prélèvement d'organes dit "post-mortem" n'a lieu sur la Principauté ... mais à Nice, ville voisine, on compte quatre centres hospitaliers autorisés par l'Agence de la biomédecine à effectuer de tels prélèvements ... Pour les Musulmans, on doit être enterré entier ... Pour les bouddhistes (Chine, Inde, Tibet, Malaisie, etc.), les prélèvements d'organes peuvent nuire à une bonne réincarnation ... Bref, pour toutes ces religions, le don d'organes, c'est généreux, mais ... (transgression) ...
De la pénurie au trafic d'organes : un jeu de massacre ...
10.000 transplantations effectuées chaque année en Chine alors que le système de don peine à se mettre en place (et pour cause) ... des organes qui proviennent de condamnés à mort ... La Chine, pays des 10.000 violeurs par an ? ... Le Kosovo, l'Inde, l'Europe de l'Est, la Suisse, les USA ... partout le biomarché est en place ... Là où il y a un besoin, il y a une offre ... La traite des humains pour leurs organes est une réalité, et bien sûr un danger pour la société. Pour toutes les sociétés.
Don d'organes : état des lieux
La réflexion sur la fin de vie doit inclure le don d'organes. La mort encéphalique, permettant le don d'organes dit "post-mortem", correspond à un état de coma dépassé et n'équivaut pas strictement à la mort. Il s'agit d'un constat de décès anticipé sur le plan légal, pour permettre la transplantation d'organes vitaux. Il convient d'informer le grand public à ce sujet. Le consentement présumé ne repose sur aucun fondement éthique, il faut le retirer de la loi. Le discours public est biaisé. Le don d'organes, cela sauve des vies, mais il faut laisser la place aux alternatives, ce que les grands labos pharmaceutiques suisses fabricants d'immunosuppresseurs peinent à faire depuis le début des années 90 ... Ne jamais sous-estimer la difficulté du don d'organes, qui est un sacrifice. France ADOT, "association reconnue d'utilité publique" ? Ce n'est pas aux laboratoires pharmaceutiques suisses leaders sur le marché du médicament immunosuppresseur d'en décider, mais au grand public ...
Il était temps, en dressant un état des lieux du discours public sur le don d'organes en France, de pointer vers un discours qui ne s'affranchit jamais de la promotion du Don, tout en se faisant passer pour de l'information. Il était temps de partager l'information, pour l'heure confisquée par un mandarinat (et une organisation du système de santé) 1.0 et par des intérêts économiques ... tout cela - un système gaulois 1.0 de l'information (du type "l'info c'est le pouvoir"), à l'heure de la mondialisation sauce 2.0, ne tient plus debout ...
==> "Les effets du don d'organes. Recueil de témoignages, enquête de terrain, mars 2005-mars 2011", à paraître aux Editions du Cherche-Midi. Auteure : Catherine Coste.
Construire un pont entre deux mondes
E-santé et Tech Stars made in China
Médecine préventive 2.0 sauce Google Health, médecine de remplacement 2.0, chirurgie mini invasive et non invasive : tout cela est en route, ou dans les tuyaux, comme on voudra. Organes artificiels (coeur et valves cardiaques, rein), imprimantes 3D permettant d'"imprimer" des organes, microturbine pour assister un ventricule défaillant, en lieu et place d'une transplantation cardiaque, cellules souches du sang de cordon ombilical permettant à de la peau ou à des organes de se régénérer, système de chirurgie mini invasive assistée par ordinateur, chirurgie non invasive (dite chirurgie endoluminale), implantation de dispositifs innovants permettant d’enregistrer en continu des signaux bioélectriques provenant de l’organisme (Institut Faire Faces à Amiens) ... Bien entendu, en France, ce n'est pas l'hôpital public qui va pouvoir financer l'ensemble de ces innovations dans le domaine de la santé 2.0, qu'il s'agisse de leur développement ou de leur installation à l'hôpital d'ailleurs. Aller chercher des financements en Californie, dans la Silicon Valley, quand on est un acteur innovant du marché de la e-santé en France ? Oui, mais la crise financière, le fameux "credit crunch", touche aussi les USA ... Et l'Asie ? La Silicon Valley, c'était du temps de la globalisation de l'économie. Voici venir l'ère de la chinisation : les stars de la High Tech qui ne veulent pas, faute de budget, se transformer en Aïe Tech, font leur show à Pékin, chaque année en mai, et ce depuis 2005. La plus grande conférence en Chine réunissant les acteurs de la High Tech a lieu cette année les 26 et 27 mai 2011 à Beijing (Pékin), au Tsinghua Science Park. Voici donc la 7ème édition de CHINICT
==> Lire et voir l'interview
700 participants (les places sont très chères, dans tous les sens du terme), 100 journalistes, 2 millions d'internaute suivant la conférence en live ...
L'année dernière, pour la 6ème édition de cette conférence, Jean-Michel Billaut, économiste et ancien conseiller auprès de Jacques Chirac pour les nouvelles technologies, interviewait Frank Nazikian, Français vivant à Pékin depuis 18 ans, grand ordonnateur de ce show :
.. vous rigolez ? elle est DEJA bien réveillée... from Jean Michel Billaut on Vimeo.
Source :
http://billaut.typepad.com/jm/2010/03/connaissezvous-franck-nazikian-quand-la-echine-s%C3%A9veillera-.html
==> Plus d'information sur http://www.chinict.org/
Comment la médecine de remplacement ne pourrait-elle pas être une médecine comme une autre ?
==> Version audio
==> Lire cet article sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne.
Parlant des transplantations d'organes, le Professeur Jean Bernard disait : "L'ordre cannibale est un ordre temporaire". (In : "De la biologie à l'éthique", collection Pluriel. Buchet/Chastel, 1990).
Le consentement présumé au don de nos organes est inscrit dans la loi. Qui ne dit mot consent. Mais comment ce prélèvement se passe-t-il au juste ? Comment récupérer des organes viables sur des donneurs "décédés" ? Ce tour de force (ou de passe-passe ?) n'est guère mis en avant dans un discours public qui ne s'affranchit jamais de la promotion du Don. Le Don s'installe ... Un habile marketing social du Don permet de nous montrer, à nous, usagers de la santé, la médecine de remplacement sous l'angle d'une médecine comme une autre. Il faut juste un peu plus d'organisation logistique, un peu plus de persuasion pour recueillir cette précieuse matière première (les organes et tissus à transplanter), qui fait tourner de puissants labos pharmaceutiques, tels Novartis, leader sur le marché des médicaments immunosuppresseurs, ces médicaments que les greffés doivent prendre à vie. Il ne s'agit pas d'une pilule miracle par jour, mais d'une bonne vingtaine, avec des effets secondaires que les transplantés ne redoutent que trop et qu'il est inutile de leur rappeler, d'abord parce qu'on ne leur souhaite pas de les expérimenter : risques largement accrus de divers cancer (dont celui de la peau), de diabète ...
Le Don s'installe ...
C'est confortable, le provisoire, le temporaire. Pas besoin de l'organiser, de le planifier. On s'y installe en tentant de répondre au mieux aux besoins, au jour le jour. Pas besoin d'essayer d'organiser la sortie du provisoire. Pour quoi faire ? Puisque c'est provisoire, justement. C'est un peu violent, tout ça, toutes ces fins de vie avec prélèvement d'organes, toutes les équipes médicales et chirurgicales impliquées dans les transplantations le disent, certes de manière différente, selon qu'on a légiféré sur l'euthanasie (comme en Belgique) ou non (comme en France). Pour les Français, seule leur manière de procéder serait éthique : on anticipe le constat de décès sur le plan légal, ce qui permet au donneur de décéder au bloc, lors du clampage de l'aorte, c'est-à-dire lorsque l'on coupe la circulation du sang, définitivement, avant de prélever les organes (lire). Ainsi, on présente la chose en douceur aux familles confrontées à la question du don d'organes : leur proche est décédé, peut-on prendre quelques organes qui ne servent plus à rien ? Que se passe-t-il quand lesdites familles, ou certains de leurs membres, découvrent la vérité après-coup ? Ils sont isolés du reste de la famille, leur deuil est empêché. Ce n'est pas trop grave, n'est-ce pas, on a récupéré des organes. Bon, c'est temporaire, tout ça, bientôt on aura des alternatives au "don post-mortem", pas d'inquiétude. Sauf que ... Le Don s'installe. Mesdames et Messieurs, je vous présente le Don :
Une maman qui parle de sa fille, jeune adulte, dont on a prélevé les organes suite à un état de mort encéphalique consécutivement à un accident (propos recueillis en janvier 2011) :
"Electro -encéphalogramme au petit matin ; plat, désespérément plat. Elle est morte, cette nuit, et je n'ai pas su quand. Nous sortons de la chambre, elle est livide, froide, la mort est là, je le sens. Et.............. une petite transfusion plus tard, quand nous irons lui dire un dernier au revoir, une dernière caresse à ma fille , morte, eh bien elle sera de nouveau rose, chaude, respirant toujours avec la machine....... un peu moins morte, et nous ne pourrons plus partir, la laisser, si vivante apparemment encore. (...) Nous resterons donc encore toute la journée (...) à son chevet, lui parlant, la touchant , ne lâchant pas sa main, morte mais pas vraiment, elle respire au rythme de la machine, elle a l'air si vivante, elle reste ma fille, je profite de ces derniers instants avec elle. Encore un peu Elle. Nous attendons que le bloc opératoire et les équipes soient prêtes. J'ai donné ma fille (...) aux chirurgiens pour des prélèvements d'organes et pour moi elle n'était pas morte, je l'ai accompagnée jusqu'à la porte de l'ascenseur et je l'ai donnée, elle, encore vivante pour moi. Je les croyais sur parole quand ils disaient qu 'elle était morte mais c'est trop horrible de faire ça, confusément je sentais que quelque chose n'allait pas, maintenant je sais ce que c'est. Elle n'était pas morte mais en train de mourir, je les ai laissé me priver des derniers instants avec ma fille, ils ont sacrifiés ces moment là pour obtenir de beaux organes bien transplantables."
Insupportable ? Mais non, voyons. Ou si peu. On a besoin d'organes, oui ou on ? A-t-on pédalé comme des fous pour chercher des alternatives à cet ordre provisoire ? Que nenni. Pour quoi faire, mon Dieu ? 15.000 patients attendent un organe en France, les deux-tiers attendent un rein. La greffe de rein permet d'économiser à la Sécu entre 9 et 12 ans de dialyse (moyenne indiquée par l'Agence de la biomédecine). Soit la durée de vie du "greffon" dans le corps du patient greffé. Qu'est-ce qu'un "greffon" ? A-t-il une traçabilité ? Lisons la suite du témoignage de cette maman :
"Elle est morte en plusieurs fois, d'abord à la conscience et à la relation, sur (...) [le lieu de l'accident], puis à toute possibilité de récupération, à l'avenir, puis son cerveau n'a plus fonctionné, mais son corps ne s'est arrêté de fonctionner que quand ils ont débranché les machines, à XXhXX (...) [inscrire une heure fictive], nous ont-ils dit et là elle est définitivement, irrémédiablement morte. Après il y a eu les prélèvements, et tout à été terminé à XXhXX (...) [inscrire une autre heure fictive, huit heures plus tard que la première, puisqu'il s'agissait d'un prélèvement multi-organes et d'un prélèvement de tissus]. Comment choisir parmi toutes ces heures, celle de sa mort ? (...) Mais pourquoi ils ne lui ont pas fait la transfusion avant, pour elle ? Pourquoi juste pour préserver les organes ? Et tous ces produits, dans la machine, pour elle ou pour les organes ? Soutenir son cœur, pour irriguer les organes correctement ou pour elle ? Je déteste cette idée, qu'on prenne plus soin des organes que de la personne . La personne, c'est ma fille."
Que je n'entende personne plaindre cette maman. Il s'agit d'un don d'organes on ne peut plus normal, respectant toutes les procédures. Personne n'a commis de faute. Les acteurs des transplantations ont joué leur rôle à merveille, et la société vit avec cette idée : la médecine de remplacement devient une médecine comme une autre. Bon, c'est un peu insupportable, on n'est pas très fiers, mais finalement, on supporte. De plus en plus. La greffe de rein est économiquement rentable. Le Don est généreux. N'allons pas parler de sacrifice au lieu de don, comme on le faisait au début des transplantations, sacrifice, cela empêche de penser que l'on va pouvoir industrialiser le don. Et alors quoi ? Cette maman a découvert la vérité de la chose ? Son cas constitue une exception. Son cas est exceptionnel. Exceptionnel. Exceptionnel. Le Don. Le Don. Le Don. Et puis, n'est-ce pas, quand on se fait baiser par le système, on ne va pas venir s'en vanter. Franchement, il vous serait arrivé la même chose, auriez-vous le courage de venir vous en vanter ? Moi, non. Très franchement. Nous avons donc clairement affaire à une exception. On l'oublie, on l'enterre (avec sa fille) et on repart comme en 40. On supportera. La science et la loi sont bien du côté du Don : consentement présumé au don de nos organes, dit la loi. Et que dit la science dans sa définition du début et de la fin de vie ?
"A partir du 14e jour, on assiste à l'apparition des cellules nerveuses, notre amas de cellules gagne ainsi le statut d'embryon au 14e jour de sa formation. Cette définition (convention, plutôt) est établie par symétrie à celle de la mort, définie comme la mort encéphalique : on considère que la mort encéphalique est la mort de l'individu, même si le corps biologique n'est pas encore mort. Avec la mort encéphalique, il y a disparition de la personne."
(Jean-Claude Ameisen, L'avenir de l'embryon humain : conférence publique 28-29/01/2011 Paris, Cité des Sciences (CCNE - Universcience :
http://actuagencebiomed.blogspot.com/2011/01/lavenir-de-lembryon-humain-conference.html)
En théorie, c'est cohérent, symétrique, Cartésien. En pratique, c'est le chaos. La seule science ne suffit pas à définir le début et la fin de vie. Ces questions, d'ordre culturel, cultuel, scientifique, intime, ne font pas consensus. Un éminent professeur de médecine, médecin réanimateur de la Harvard Medical School (USA), celle-là-même qui en 1968 décréta que la mort encéphalique correspondait à un état de mort (et non plus l'arrêt cardiaque) et fut bientôt suivie par un nombre considérable de pays, déclarait en août 2008 : "Les médecins et la société, en choisissant de dire qu'on prélève un donneur d'organes mort, ont choisi la pire des orientations. Les réalités de la pratique du don d'organes font que, depuis toujours, le prélèvement d'organes viables à des fins de transplantations s'effectue sur un donneur se trouvant dans un état irréversible." (Source) Ce professeur de médecine, Robert Donald Truog, précise que l'état d'irréversibilité qui permet de faire d'un patient un potentiel donneur d'organes est la seule réalité qui importe aux familles, qui n'attendent pas qu'on leur dise : "Votre proche est mort" - ce qui ne correspond pas tout à fait à la réalité -, mais "Votre proche se trouve dans un état irréversible. Nous proposons d'arrêter les traitements inutiles, qui ne sont plus dans son intérêt. Pouvons-nous à présent envisager un don (prélèvement) d'organes qui surviendra dès les premières minutes consécutives à l'arrêt du coeur ?" Le Professeur Truog ne s'attend pas à convaincre tout le monde : pas plus l'ensemble de la société que l'ensemble de ses collègues acteurs des transplantations d'organes et autres docteurs es éthique médicale. Prélever un donneur mourant qui a encore les droits de la personne est un crime. Un donneur, décédé sur le plan légal, même si le décès physiologique interviendra au bloc, n'a plus les droits de la personne. C'est tellement plus ... commode. Pourtant les réalités de la chose, dans les deux cas, sont strictement identiques. C'est le diagnostic médical d'un état jugé irréversible qui va faire d'un patient un potentiel donneur d'organes. Voilà la seule réalité qui compte. Dans les pays où l'on a légiféré sur l'euthanasie, cela est plus volontiers reconnu. Voire revendiqué, à l'extrême (lire).
Que l'on ait légiféré ou non sur l'euthanasie, le Don s'installe ...
"Cela fait 10 ans que j'étudie le domaine des transplantations d'organes. Il y a dans le don d'organes dit 'post-mortem' une certaine violence, à laquelle j'ai beau faire, mais je n'arrive pas à m'habituer. Et ce n'est pas de la sensiblerie ...", disait devant les caméras le sociologue de la Sorbonne spécialiste du don d'organes, Philippe Steiner, à l'occasion de la parution de son ouvrage publié chez Gallimard en mars 2010 : "La transplantation d'organes : Un commerce nouveau entre les êtres humains"
Voici qu'un grand éditeur, Gallimard (la prestigieuse collection NRF) nous rappelle les propos du Professeur Jean Bernard : "L'ordre cannibale est un ordre temporaire".
Au Sénat, en 2008, j'ai entendu l'ancien sénateur et professeur de médecine Claude Huriet intervenir : "Les manoeuvres de réanimation sur des potentiels donneurs d'organes sont douloureuses pour le personnel soignant. Il faut tout faire pour trouver des alternatives à la transplantation d'organes." Tout faire ? En France, on ne se décide pas à effectuer des recherches sur les embryons surnuméraires (ne faisant pas l'objet de "projet parental"), on ne se décide pas - 30 ans d'hésitation - à développer les banques de sang de cordon et de sang placentaire. Les choses bougent à peine, alors qu'on sait aujourd'hui que le sang du cordon ombilical permet de réparer de la peau (chez les grands brûlés), des recherches sont effectuées pour tenter d'explorer un potentiel thérapeutique encore largement ignoré puisque cela fait 30 ans que l'on jette le cordon ombilical et le placenta comme simples déchets opératoires après chaque accouchement, alors que l'on sait depuis les années 80 que le sang de cordon permettra de supplanter le don de moelle osseuse dans le traitement de certaines formes de leucémies aiguës ... Abolir l'ordre cannibale ? C'est moins que jamais d'actualité. On préfère débattre sur l'euthanasie.
A présent, petit message à tous les médecins, journalistes, députés, responsables d'associations qui me noient littéralement de mails depuis des mois afin de m'inciter à prendre position sur le débat (l'impossible débat ?) pour ou contre l'euthanasie : faut-il légiférer sur l'euthanasie en France ? La loi Leonetti d'avril 2005, loi sur les droits des malades en fin de vie, suffit-elle dans tous les cas ? Je ne souhaite pas prendre position et m'engager sur le terrain de l'euthanasie (pour ou contre). Depuis mars 2005, je recueille des témoignages de familles européennes et américaines confrontées à la question du don d'organes, qui me parlent des "effets du 'don'". Ce que j'en écris dans ce Post ne peut fournir qu'un éclairage incomplet sur la question des "effets du 'don'". Tout ce que je sais, c'est que ces familles et moi sommes des alliés, pour rappeler à la société et aux acteurs des transplantations que "l'ordre cannibale est un ordre temporaire". Car pour l'heure, le choix sociétal et médical va à l'encontre de cette vérité - une vérité que les acteurs économiques, de la santé, de la société civile tentent de camoufler à tout prix -, sacrifiant la recherche active d'alternatives au don d'organes au profit d'un "marketing social du Don". Le débat sur la fin de vie est un débat dont je reconnais la noblesse. Mon propos est autre : je veux que l'on reconnaisse que le Don d'organes ne pourra jamais s'industrialiser. Je veux que l'on recherche activement des alternatives à la transplantation d'organes, ce qui n'est pas le cas à l'heure actuelle, ou pas suffisamment. Je veux réparer cette injustice : penser que le don d'organes, c'est bien ; que le don de son visage, c'est mal. Qu'est-ce qui est le plus barbare : industrialiser le don d'organes, le "mourir utile", ou tenter de réparer des visages défigurés au point qu'ils excluent de la société ? La transplantation faciale européenne ne fera jamais du don (sacrifice) une industrie. La transplantation d'organes ne peut pas en dire autant. Comment la médecine de remplacement ne pourrait-elle pas être une médecine comme une autre ? Pourquoi nous gêne-t-elle donc tant, cette soeur cadette de la médecine de remplacement, la transplantation faciale ? Serait-ce parce qu'elle nous rappelle le vrai visage de la médecine de remplacement ?
"Les médecins et la société ont fait le pire des choix, en faisant passer un état irréversible pour un état de mort, depuis la définition en 1968 de la mort encéphalique comme la mort, alors que la mort encéphalique correspond à un état de coma dépassé, donc à un état irréversible, pas tout à fait équivalent à l'état de mort." Le Professeur Robert D. Truog de la Harvard Medical School, avec ses propos d'août 2008, soulève une question de fond :
Affirmer que l'on prélève des morts alors qu'en réalité on prélève des mourants, voilà qui permet d'industrialiser le don d'organes. Voilà qui permet précisément de faire ce qu'on ne dit pas : industrialiser le don d'organes. On le fait, tout en prétendant le contraire.
Si on reconnaît explicitement les faits - à savoir : on prélève des patients se trouvant dans un état jugé irréversible sur le plan médical -, va-t-on pouvoir industrialiser le don d'organes ? Oui, répond le médecin député Dr. Jean Leonetti, auteur de la loi sur les droits des malades en fin de vie. C'est la porte ouverte à des prélèvements abusifs, des patients seront tués ("euthanasiés") pour leurs organes, ce qui Dieu merci n'est pas le cas à l'heure actuelle en France. Non, répond Catherine Coste, auteure du blog "éthique et transplantation d'organes". La recherche d'alternatives à la transplantation d'organes (appelée dans ce Post médecine de remplacement) sera plus active dans le cas de figure où les réalités de l'affaire des prélèvements d'organes et de tissus "post-mortem" sont explicites, connues de tout un chacun. Reconnaître que l'on prélève les organes de patients se trouvant dans un état irréversible va changer l'équilibre des forces entre la recherche sur les cellules souches et celle sur les organes artificiels (coeur artificiel, micro-turbine pour assister un coeur défaillant, rendant caduque la transplantation cardiaque) d'un côté et les transplantations d'organes de l'autre. Aujourd'hui, "la règle du donneur mort" favorise la pratique de la transplantation d'organes au détriment de la recherche d'alternatives. On industrialise le don d'organes en toute bonne conscience (le sociologue Philippe Steiner cité plus haut a identifié un phénomène de "marketing social du Don"). Seule la reconnaissance des faits - on prélève les organes d'un patient se trouvant dans un état irréversible - fera pencher la balance du rapport de force entre la transplantation et les alternatives à la transplantation en faveur des alternatives ...
==> Lire le Post précédent sur le même sujet : De l'organisation de notre système de santé.
==> Lire cet article sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne.
Le consentement présumé au don de nos organes est inscrit dans la loi. Qui ne dit mot consent. Mais comment ce prélèvement se passe-t-il au juste ? Comment récupérer des organes viables sur des donneurs "décédés" ? Ce tour de force (ou de passe-passe ?) n'est guère mis en avant dans un discours public qui ne s'affranchit jamais de la promotion du Don. Le Don s'installe ... Un habile marketing social du Don permet de nous montrer, à nous, usagers de la santé, la médecine de remplacement sous l'angle d'une médecine comme une autre. Il faut juste un peu plus d'organisation logistique, un peu plus de persuasion pour recueillir cette précieuse matière première (les organes et tissus à transplanter), qui fait tourner de puissants labos pharmaceutiques, tels Novartis, leader sur le marché des médicaments immunosuppresseurs, ces médicaments que les greffés doivent prendre à vie. Il ne s'agit pas d'une pilule miracle par jour, mais d'une bonne vingtaine, avec des effets secondaires que les transplantés ne redoutent que trop et qu'il est inutile de leur rappeler, d'abord parce qu'on ne leur souhaite pas de les expérimenter : risques largement accrus de divers cancer (dont celui de la peau), de diabète ...
Le Don s'installe ...
C'est confortable, le provisoire, le temporaire. Pas besoin de l'organiser, de le planifier. On s'y installe en tentant de répondre au mieux aux besoins, au jour le jour. Pas besoin d'essayer d'organiser la sortie du provisoire. Pour quoi faire ? Puisque c'est provisoire, justement. C'est un peu violent, tout ça, toutes ces fins de vie avec prélèvement d'organes, toutes les équipes médicales et chirurgicales impliquées dans les transplantations le disent, certes de manière différente, selon qu'on a légiféré sur l'euthanasie (comme en Belgique) ou non (comme en France). Pour les Français, seule leur manière de procéder serait éthique : on anticipe le constat de décès sur le plan légal, ce qui permet au donneur de décéder au bloc, lors du clampage de l'aorte, c'est-à-dire lorsque l'on coupe la circulation du sang, définitivement, avant de prélever les organes (lire). Ainsi, on présente la chose en douceur aux familles confrontées à la question du don d'organes : leur proche est décédé, peut-on prendre quelques organes qui ne servent plus à rien ? Que se passe-t-il quand lesdites familles, ou certains de leurs membres, découvrent la vérité après-coup ? Ils sont isolés du reste de la famille, leur deuil est empêché. Ce n'est pas trop grave, n'est-ce pas, on a récupéré des organes. Bon, c'est temporaire, tout ça, bientôt on aura des alternatives au "don post-mortem", pas d'inquiétude. Sauf que ... Le Don s'installe. Mesdames et Messieurs, je vous présente le Don :
Une maman qui parle de sa fille, jeune adulte, dont on a prélevé les organes suite à un état de mort encéphalique consécutivement à un accident (propos recueillis en janvier 2011) :
"Electro -encéphalogramme au petit matin ; plat, désespérément plat. Elle est morte, cette nuit, et je n'ai pas su quand. Nous sortons de la chambre, elle est livide, froide, la mort est là, je le sens. Et.............. une petite transfusion plus tard, quand nous irons lui dire un dernier au revoir, une dernière caresse à ma fille , morte, eh bien elle sera de nouveau rose, chaude, respirant toujours avec la machine....... un peu moins morte, et nous ne pourrons plus partir, la laisser, si vivante apparemment encore. (...) Nous resterons donc encore toute la journée (...) à son chevet, lui parlant, la touchant , ne lâchant pas sa main, morte mais pas vraiment, elle respire au rythme de la machine, elle a l'air si vivante, elle reste ma fille, je profite de ces derniers instants avec elle. Encore un peu Elle. Nous attendons que le bloc opératoire et les équipes soient prêtes. J'ai donné ma fille (...) aux chirurgiens pour des prélèvements d'organes et pour moi elle n'était pas morte, je l'ai accompagnée jusqu'à la porte de l'ascenseur et je l'ai donnée, elle, encore vivante pour moi. Je les croyais sur parole quand ils disaient qu 'elle était morte mais c'est trop horrible de faire ça, confusément je sentais que quelque chose n'allait pas, maintenant je sais ce que c'est. Elle n'était pas morte mais en train de mourir, je les ai laissé me priver des derniers instants avec ma fille, ils ont sacrifiés ces moment là pour obtenir de beaux organes bien transplantables."
Insupportable ? Mais non, voyons. Ou si peu. On a besoin d'organes, oui ou on ? A-t-on pédalé comme des fous pour chercher des alternatives à cet ordre provisoire ? Que nenni. Pour quoi faire, mon Dieu ? 15.000 patients attendent un organe en France, les deux-tiers attendent un rein. La greffe de rein permet d'économiser à la Sécu entre 9 et 12 ans de dialyse (moyenne indiquée par l'Agence de la biomédecine). Soit la durée de vie du "greffon" dans le corps du patient greffé. Qu'est-ce qu'un "greffon" ? A-t-il une traçabilité ? Lisons la suite du témoignage de cette maman :
"Elle est morte en plusieurs fois, d'abord à la conscience et à la relation, sur (...) [le lieu de l'accident], puis à toute possibilité de récupération, à l'avenir, puis son cerveau n'a plus fonctionné, mais son corps ne s'est arrêté de fonctionner que quand ils ont débranché les machines, à XXhXX (...) [inscrire une heure fictive], nous ont-ils dit et là elle est définitivement, irrémédiablement morte. Après il y a eu les prélèvements, et tout à été terminé à XXhXX (...) [inscrire une autre heure fictive, huit heures plus tard que la première, puisqu'il s'agissait d'un prélèvement multi-organes et d'un prélèvement de tissus]. Comment choisir parmi toutes ces heures, celle de sa mort ? (...) Mais pourquoi ils ne lui ont pas fait la transfusion avant, pour elle ? Pourquoi juste pour préserver les organes ? Et tous ces produits, dans la machine, pour elle ou pour les organes ? Soutenir son cœur, pour irriguer les organes correctement ou pour elle ? Je déteste cette idée, qu'on prenne plus soin des organes que de la personne . La personne, c'est ma fille."
Que je n'entende personne plaindre cette maman. Il s'agit d'un don d'organes on ne peut plus normal, respectant toutes les procédures. Personne n'a commis de faute. Les acteurs des transplantations ont joué leur rôle à merveille, et la société vit avec cette idée : la médecine de remplacement devient une médecine comme une autre. Bon, c'est un peu insupportable, on n'est pas très fiers, mais finalement, on supporte. De plus en plus. La greffe de rein est économiquement rentable. Le Don est généreux. N'allons pas parler de sacrifice au lieu de don, comme on le faisait au début des transplantations, sacrifice, cela empêche de penser que l'on va pouvoir industrialiser le don. Et alors quoi ? Cette maman a découvert la vérité de la chose ? Son cas constitue une exception. Son cas est exceptionnel. Exceptionnel. Exceptionnel. Le Don. Le Don. Le Don. Et puis, n'est-ce pas, quand on se fait baiser par le système, on ne va pas venir s'en vanter. Franchement, il vous serait arrivé la même chose, auriez-vous le courage de venir vous en vanter ? Moi, non. Très franchement. Nous avons donc clairement affaire à une exception. On l'oublie, on l'enterre (avec sa fille) et on repart comme en 40. On supportera. La science et la loi sont bien du côté du Don : consentement présumé au don de nos organes, dit la loi. Et que dit la science dans sa définition du début et de la fin de vie ?
"A partir du 14e jour, on assiste à l'apparition des cellules nerveuses, notre amas de cellules gagne ainsi le statut d'embryon au 14e jour de sa formation. Cette définition (convention, plutôt) est établie par symétrie à celle de la mort, définie comme la mort encéphalique : on considère que la mort encéphalique est la mort de l'individu, même si le corps biologique n'est pas encore mort. Avec la mort encéphalique, il y a disparition de la personne."
(Jean-Claude Ameisen, L'avenir de l'embryon humain : conférence publique 28-29/01/2011 Paris, Cité des Sciences (CCNE - Universcience :
http://actuagencebiomed.blogspot.com/2011/01/lavenir-de-lembryon-humain-conference.html)
En théorie, c'est cohérent, symétrique, Cartésien. En pratique, c'est le chaos. La seule science ne suffit pas à définir le début et la fin de vie. Ces questions, d'ordre culturel, cultuel, scientifique, intime, ne font pas consensus. Un éminent professeur de médecine, médecin réanimateur de la Harvard Medical School (USA), celle-là-même qui en 1968 décréta que la mort encéphalique correspondait à un état de mort (et non plus l'arrêt cardiaque) et fut bientôt suivie par un nombre considérable de pays, déclarait en août 2008 : "Les médecins et la société, en choisissant de dire qu'on prélève un donneur d'organes mort, ont choisi la pire des orientations. Les réalités de la pratique du don d'organes font que, depuis toujours, le prélèvement d'organes viables à des fins de transplantations s'effectue sur un donneur se trouvant dans un état irréversible." (Source) Ce professeur de médecine, Robert Donald Truog, précise que l'état d'irréversibilité qui permet de faire d'un patient un potentiel donneur d'organes est la seule réalité qui importe aux familles, qui n'attendent pas qu'on leur dise : "Votre proche est mort" - ce qui ne correspond pas tout à fait à la réalité -, mais "Votre proche se trouve dans un état irréversible. Nous proposons d'arrêter les traitements inutiles, qui ne sont plus dans son intérêt. Pouvons-nous à présent envisager un don (prélèvement) d'organes qui surviendra dès les premières minutes consécutives à l'arrêt du coeur ?" Le Professeur Truog ne s'attend pas à convaincre tout le monde : pas plus l'ensemble de la société que l'ensemble de ses collègues acteurs des transplantations d'organes et autres docteurs es éthique médicale. Prélever un donneur mourant qui a encore les droits de la personne est un crime. Un donneur, décédé sur le plan légal, même si le décès physiologique interviendra au bloc, n'a plus les droits de la personne. C'est tellement plus ... commode. Pourtant les réalités de la chose, dans les deux cas, sont strictement identiques. C'est le diagnostic médical d'un état jugé irréversible qui va faire d'un patient un potentiel donneur d'organes. Voilà la seule réalité qui compte. Dans les pays où l'on a légiféré sur l'euthanasie, cela est plus volontiers reconnu. Voire revendiqué, à l'extrême (lire).
Que l'on ait légiféré ou non sur l'euthanasie, le Don s'installe ...
"Cela fait 10 ans que j'étudie le domaine des transplantations d'organes. Il y a dans le don d'organes dit 'post-mortem' une certaine violence, à laquelle j'ai beau faire, mais je n'arrive pas à m'habituer. Et ce n'est pas de la sensiblerie ...", disait devant les caméras le sociologue de la Sorbonne spécialiste du don d'organes, Philippe Steiner, à l'occasion de la parution de son ouvrage publié chez Gallimard en mars 2010 : "La transplantation d'organes : Un commerce nouveau entre les êtres humains"
Voici qu'un grand éditeur, Gallimard (la prestigieuse collection NRF) nous rappelle les propos du Professeur Jean Bernard : "L'ordre cannibale est un ordre temporaire".
Au Sénat, en 2008, j'ai entendu l'ancien sénateur et professeur de médecine Claude Huriet intervenir : "Les manoeuvres de réanimation sur des potentiels donneurs d'organes sont douloureuses pour le personnel soignant. Il faut tout faire pour trouver des alternatives à la transplantation d'organes." Tout faire ? En France, on ne se décide pas à effectuer des recherches sur les embryons surnuméraires (ne faisant pas l'objet de "projet parental"), on ne se décide pas - 30 ans d'hésitation - à développer les banques de sang de cordon et de sang placentaire. Les choses bougent à peine, alors qu'on sait aujourd'hui que le sang du cordon ombilical permet de réparer de la peau (chez les grands brûlés), des recherches sont effectuées pour tenter d'explorer un potentiel thérapeutique encore largement ignoré puisque cela fait 30 ans que l'on jette le cordon ombilical et le placenta comme simples déchets opératoires après chaque accouchement, alors que l'on sait depuis les années 80 que le sang de cordon permettra de supplanter le don de moelle osseuse dans le traitement de certaines formes de leucémies aiguës ... Abolir l'ordre cannibale ? C'est moins que jamais d'actualité. On préfère débattre sur l'euthanasie.
A présent, petit message à tous les médecins, journalistes, députés, responsables d'associations qui me noient littéralement de mails depuis des mois afin de m'inciter à prendre position sur le débat (l'impossible débat ?) pour ou contre l'euthanasie : faut-il légiférer sur l'euthanasie en France ? La loi Leonetti d'avril 2005, loi sur les droits des malades en fin de vie, suffit-elle dans tous les cas ? Je ne souhaite pas prendre position et m'engager sur le terrain de l'euthanasie (pour ou contre). Depuis mars 2005, je recueille des témoignages de familles européennes et américaines confrontées à la question du don d'organes, qui me parlent des "effets du 'don'". Ce que j'en écris dans ce Post ne peut fournir qu'un éclairage incomplet sur la question des "effets du 'don'". Tout ce que je sais, c'est que ces familles et moi sommes des alliés, pour rappeler à la société et aux acteurs des transplantations que "l'ordre cannibale est un ordre temporaire". Car pour l'heure, le choix sociétal et médical va à l'encontre de cette vérité - une vérité que les acteurs économiques, de la santé, de la société civile tentent de camoufler à tout prix -, sacrifiant la recherche active d'alternatives au don d'organes au profit d'un "marketing social du Don". Le débat sur la fin de vie est un débat dont je reconnais la noblesse. Mon propos est autre : je veux que l'on reconnaisse que le Don d'organes ne pourra jamais s'industrialiser. Je veux que l'on recherche activement des alternatives à la transplantation d'organes, ce qui n'est pas le cas à l'heure actuelle, ou pas suffisamment. Je veux réparer cette injustice : penser que le don d'organes, c'est bien ; que le don de son visage, c'est mal. Qu'est-ce qui est le plus barbare : industrialiser le don d'organes, le "mourir utile", ou tenter de réparer des visages défigurés au point qu'ils excluent de la société ? La transplantation faciale européenne ne fera jamais du don (sacrifice) une industrie. La transplantation d'organes ne peut pas en dire autant. Comment la médecine de remplacement ne pourrait-elle pas être une médecine comme une autre ? Pourquoi nous gêne-t-elle donc tant, cette soeur cadette de la médecine de remplacement, la transplantation faciale ? Serait-ce parce qu'elle nous rappelle le vrai visage de la médecine de remplacement ?
"Les médecins et la société ont fait le pire des choix, en faisant passer un état irréversible pour un état de mort, depuis la définition en 1968 de la mort encéphalique comme la mort, alors que la mort encéphalique correspond à un état de coma dépassé, donc à un état irréversible, pas tout à fait équivalent à l'état de mort." Le Professeur Robert D. Truog de la Harvard Medical School, avec ses propos d'août 2008, soulève une question de fond :
Affirmer que l'on prélève des morts alors qu'en réalité on prélève des mourants, voilà qui permet d'industrialiser le don d'organes. Voilà qui permet précisément de faire ce qu'on ne dit pas : industrialiser le don d'organes. On le fait, tout en prétendant le contraire.
Si on reconnaît explicitement les faits - à savoir : on prélève des patients se trouvant dans un état jugé irréversible sur le plan médical -, va-t-on pouvoir industrialiser le don d'organes ? Oui, répond le médecin député Dr. Jean Leonetti, auteur de la loi sur les droits des malades en fin de vie. C'est la porte ouverte à des prélèvements abusifs, des patients seront tués ("euthanasiés") pour leurs organes, ce qui Dieu merci n'est pas le cas à l'heure actuelle en France. Non, répond Catherine Coste, auteure du blog "éthique et transplantation d'organes". La recherche d'alternatives à la transplantation d'organes (appelée dans ce Post médecine de remplacement) sera plus active dans le cas de figure où les réalités de l'affaire des prélèvements d'organes et de tissus "post-mortem" sont explicites, connues de tout un chacun. Reconnaître que l'on prélève les organes de patients se trouvant dans un état irréversible va changer l'équilibre des forces entre la recherche sur les cellules souches et celle sur les organes artificiels (coeur artificiel, micro-turbine pour assister un coeur défaillant, rendant caduque la transplantation cardiaque) d'un côté et les transplantations d'organes de l'autre. Aujourd'hui, "la règle du donneur mort" favorise la pratique de la transplantation d'organes au détriment de la recherche d'alternatives. On industrialise le don d'organes en toute bonne conscience (le sociologue Philippe Steiner cité plus haut a identifié un phénomène de "marketing social du Don"). Seule la reconnaissance des faits - on prélève les organes d'un patient se trouvant dans un état irréversible - fera pencher la balance du rapport de force entre la transplantation et les alternatives à la transplantation en faveur des alternatives ...
==> Lire le Post précédent sur le même sujet : De l'organisation de notre système de santé.
Demande de partenariat avec l'Institut Faire Faces
Bonne nouvelle ! Le transplantation faciale, soeur cadette de la médecine de remplacement, a désormais son site internet (lire), mais surtout, elle se dote d'un institut européen Faire Faces (Facing Faces en anglais), grâce à une importante dotation financière :
"Le projet FIGURES, porté par les partenaires de l'Institut Faire Faces fondé par les Pr Bernard Devauchelle et Sylvie Testelin a été retenu parmi les 52 lauréats de la première vague de l'appel à projet national 'équipement d'excellence'. Ce projet s'inscrit dans le cadre du Grand emprunt/Investissements d'avenir qui vise à doter la France d'équipements scientifiques de pointe, conformes aux standards internationaux. L'Institut va recevoir une dotation de 10 500 000 euros afin de créer à Amiens une plateforme unique en France de recherche et de formations chirurgicales appliquées à la chirurgie réparatrice. Cette plateforme, qui favorisera les innovations en microchirurgie expérimentale et améliorera les recherches dans le domaine de la reconstruction faciale et des allogreffes, s'appuiera sur une approche novatrice d'imagerie morphologique et fonctionnelle. A la disposition de la communauté scientifique locale, nationale, européenne et internationale, elle permettra de former de nombreux médecins aux techniques chirurgicales de reconstruction de pointe, par une double approche réelle et virtuelle.
Les champs explorés :
- analyse des surfaces et volumes du visage en mouvement et corrélats neurologiques
- développement de la chirurgie non-invasive : ultra-microchirurgie, robotique chirurgicale par voie transorificielle, chirurgie in utéro
- substitution pluritissulaire et aide à la tolérance par ingénieurie et biothérapie
- substituts prothétiques, biomatériaux dégradables, implants crâniens interfaciques
- oralité et troubles d'acquisition du langage
- visage et défiguration : approche épistémologique, artistique, psychanalytique...
Les partenaires du projet FIGURES (le CHU d'Amiens, l'Université de Picardie Jules Verne, l'Université technologique de Compiègne, le Commissariat à l'énergie atomique ainsi que les sociétés Plugmed et MSC Scanning) et plus largement de l'Institut Faire Faces, se réjouisent de ce succès au bénéfice de la science et des patients." (Source)
C'est là un programme tout à fait alléchant ! Ai donc envoyé une demande de partenariat avec l'Institut Faire Faces :
Auteure du blog "éthique et transplantation d'organes" depuis mars 2005, l'activité de pionnier de la transplantation faciale des Pr. Devauchelle et Testelin m'intéresse et a fait l'objet de "posts" au fil de mon blog ainsi que de chroniques bioéthiques publiées sur AgoraVox, journal citoyen en ligne :
http://www.agoravox.fr/auteur/catherine-coste
Le blog "éthique et transplantation d'organes" envisage la médecine de remplacement sous l'angle de l'innovation et de la créativité. L'innovation, c'est le changement dans la continuité, sans remise en question et sans rupture. La créativité, c'est changer pour penser. Aurait-on raté une occasion de voir le monde autrement ? La créativité passe donc par une rupture.
Mon activité : journaliste, écrivain, conférencière.
Mon domaine : l'éthique médicale.
Langues de travail : anglais, allemand, français.
En savoir plus sur mon parcours professionnel :
http://ethictransplantation.blogspot.com/p/lauteur-de-ce-blog.html
Le blog "éthique et transplantation d'organes" est suivi par des médecins députés et législateurs - Pr. Bernard Debré, Dr. Jean Leonetti -, des décideurs - Jean-Michel Billaut, ancien conseiller Internet auprès de Jacques Chirac, élu Personnalité numérique 2010 par l'Acsel, Association de l'économie numérique. Site web : http://www.associationeconomienumerique.fr/ ; Laurence Parisot, Medef -, des proches confrontés à la question du don d'organes, des acteurs des transplantations et autres soignants, l'Espace Ethique de l'AP-HP - Pr. Emmanuel Hirsch - , et, last but not least, des usagers de la santé. Riche de nombreux témoignages, il favorise la rencontre de "mondes" habituellement cloisonnés : le monde hospitalier et celui des grandes entreprises, les nouvelles technologies et les sciences humaines.
Je n'ai malheureusement pas pu me procurer le livre "La fabrique du visage" (Brepols) afin d'en faire une recension détaillée sur le blog "éthique et transplantation d'organes". Peut-être vous sera-t-il possible de me prêter un exemplaire de cet ouvrage lors d'une éventuelle rencontre ?
Très cordiales salutations.
C. Coste
Catherine Coste
7 square Ronsard
92 500 Rueil-Malmaison
France
+33 6 28 04 81 15
http://ethictransplantation.blogspot.com/
http://actuagencebiomed.blogspot.com/
"Le projet FIGURES, porté par les partenaires de l'Institut Faire Faces fondé par les Pr Bernard Devauchelle et Sylvie Testelin a été retenu parmi les 52 lauréats de la première vague de l'appel à projet national 'équipement d'excellence'. Ce projet s'inscrit dans le cadre du Grand emprunt/Investissements d'avenir qui vise à doter la France d'équipements scientifiques de pointe, conformes aux standards internationaux. L'Institut va recevoir une dotation de 10 500 000 euros afin de créer à Amiens une plateforme unique en France de recherche et de formations chirurgicales appliquées à la chirurgie réparatrice. Cette plateforme, qui favorisera les innovations en microchirurgie expérimentale et améliorera les recherches dans le domaine de la reconstruction faciale et des allogreffes, s'appuiera sur une approche novatrice d'imagerie morphologique et fonctionnelle. A la disposition de la communauté scientifique locale, nationale, européenne et internationale, elle permettra de former de nombreux médecins aux techniques chirurgicales de reconstruction de pointe, par une double approche réelle et virtuelle.
Les champs explorés :
- analyse des surfaces et volumes du visage en mouvement et corrélats neurologiques
- développement de la chirurgie non-invasive : ultra-microchirurgie, robotique chirurgicale par voie transorificielle, chirurgie in utéro
- substitution pluritissulaire et aide à la tolérance par ingénieurie et biothérapie
- substituts prothétiques, biomatériaux dégradables, implants crâniens interfaciques
- oralité et troubles d'acquisition du langage
- visage et défiguration : approche épistémologique, artistique, psychanalytique...
Les partenaires du projet FIGURES (le CHU d'Amiens, l'Université de Picardie Jules Verne, l'Université technologique de Compiègne, le Commissariat à l'énergie atomique ainsi que les sociétés Plugmed et MSC Scanning) et plus largement de l'Institut Faire Faces, se réjouisent de ce succès au bénéfice de la science et des patients." (Source)
C'est là un programme tout à fait alléchant ! Ai donc envoyé une demande de partenariat avec l'Institut Faire Faces :
Auteure du blog "éthique et transplantation d'organes" depuis mars 2005, l'activité de pionnier de la transplantation faciale des Pr. Devauchelle et Testelin m'intéresse et a fait l'objet de "posts" au fil de mon blog ainsi que de chroniques bioéthiques publiées sur AgoraVox, journal citoyen en ligne :
http://www.agoravox.fr/auteur/catherine-coste
Le blog "éthique et transplantation d'organes" envisage la médecine de remplacement sous l'angle de l'innovation et de la créativité. L'innovation, c'est le changement dans la continuité, sans remise en question et sans rupture. La créativité, c'est changer pour penser. Aurait-on raté une occasion de voir le monde autrement ? La créativité passe donc par une rupture.
Mon activité : journaliste, écrivain, conférencière.
Mon domaine : l'éthique médicale.
Langues de travail : anglais, allemand, français.
En savoir plus sur mon parcours professionnel :
http://ethictransplantation.blogspot.com/p/lauteur-de-ce-blog.html
Le blog "éthique et transplantation d'organes" est suivi par des médecins députés et législateurs - Pr. Bernard Debré, Dr. Jean Leonetti -, des décideurs - Jean-Michel Billaut, ancien conseiller Internet auprès de Jacques Chirac, élu Personnalité numérique 2010 par l'Acsel, Association de l'économie numérique. Site web : http://www.associationeconomienumerique.fr/ ; Laurence Parisot, Medef -, des proches confrontés à la question du don d'organes, des acteurs des transplantations et autres soignants, l'Espace Ethique de l'AP-HP - Pr. Emmanuel Hirsch - , et, last but not least, des usagers de la santé. Riche de nombreux témoignages, il favorise la rencontre de "mondes" habituellement cloisonnés : le monde hospitalier et celui des grandes entreprises, les nouvelles technologies et les sciences humaines.
Je n'ai malheureusement pas pu me procurer le livre "La fabrique du visage" (Brepols) afin d'en faire une recension détaillée sur le blog "éthique et transplantation d'organes". Peut-être vous sera-t-il possible de me prêter un exemplaire de cet ouvrage lors d'une éventuelle rencontre ?
Très cordiales salutations.
C. Coste
7 square Ronsard
92 500 Rueil-Malmaison
France
+33 6 28 04 81 15
http://ethictransplantation.blogspot.com/
http://actuagencebiomed.blogspot.com/
Visage(s)
Voici une photo ô combien politiquement incorrecte : pas passée par Photoshop ou autre logiciel qui efface les rides, allonge le cou et le visage, creuse les joues, blanchit les dents, etc.
Cette photo, objet du délit (de faciès ?), C'est une amie qui l'a prise dimanche dernier. Elle vient de me l'envoyer par e-mail. Son commentaire : "Je sais que tu n'aimes pas te voir en photo, mais je trouve que celle-ci est belle. Tu as le sourire naturel et respires la joie de vivre."
Ma réponse : "Ce sont surtout mes rides et mes dents que je déteste [mes dents - ne me lancez pas sur le sujet !!] qui respirent la joie de vivre !"
Quel meilleur support que cette photo pour une réflexion sur l'esthétique : qu'est-ce qu'une société qui retouche systématiquement toutes les photos mises sur internet, y compris les photos de vacances en famille ? Qu'est-ce que la beauté ? Qu'est-ce qu'un visage politiquement (in)correct ?
Quant au contexte de la photo : effectivement, j'étais très contente de voir mes parents que je vois peu, car ils ont leur vie monégasque (hyper mondaine) et j'étais toute contente de pouvoir les bichonner un peu la semaine dernière chez moi, en région parisienne.
Sur cette photo, ma mère et moi, elle moins ravie que moi, car elle découvre la neige et le froid, deux réalités qui lui sont étrangères ou si lointaines ...
La transplantation faciale a cinq ans
"En 2005, les professeurs Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin, docteurs Christophe Moure, Cédric d'Hauthuille du CHU d'Amiens et le professeur Benoît Lengelé de l'Université catholique de Louvain, ont réalisé en collaboration avec l'équipe du professeur Jean-Michel Dubernard du CHU de Lyon la première greffe partielle du visage au monde(greffe du triangle formé par le nez et la bouche) sur une femme de 38 ans, Isabelle Dinoire. Cette opération eut lieu entre les dimanche 27 et lundi 28 novembre au CHU d'Amiens." (Wikipedia)
==> Lire cet article sur AgoraVox, journal citoyen en ligne.
==> Lire cet article sur AgoraVox, journal citoyen en ligne.
Cette technique nous paraît toute récente, et pourtant la première greffe des tissus composites de la face date d'il y a déjà cinq ans. Depuis, la France et l'Espagne se battent pour le label "première mondiale de la greffe totale de la face" : une "greffe totale du visage" a été réalisée le 27 juin par l'équipe du professeur Laurent Lantieri du CHU Henri-Mondor de Créteil sur un homme de 35 ans atteint d'une maladie génétique qui lui déformait le visage, tandis qu'un hôpital barcelonais affirme avoir été le premier à pratiquer une greffe complète en mars dernier (source). Le patient espagnol aurait "bénéficié" d'une greffe totale de la face (paupières comprises) alors que son état ne le nécessitait pas, ce qui lui fait courir de grands risques (plus d'immunosuppresseurs dont les effets secondaires type diabète et cancer ne sont pas anodins, impossibilité de fermer les yeux durant des semaines ...). D'autre part, selon les spécialistes français, des doutes subsisteraient quant à l'intégralité de la greffe, notamment en ce qui concerne les paupières et les mâchoires, sur ce patient espagnol (source).
Il semble, pour reprendre les mots du professeur Laurent Lantieri, que "l'histoire retiendra les greffes du visage."
Aujourd'hui, Isabelle Dinoire, patiente pionnière de la transplantation faciale, va bien et poursuit le cours de sa vie dans une région sinistrée sur le plan de l'économie (le Nord). Contrairement à certains professeurs de médecine, l'amour d'Isabelle Dinoire pour les médias est modéré. Elle a expliqué avoir un nouveau visage, tenant à la fois du sien, de celui de la donneuse, et d'autre chose : ce qu'elle imprime à ce nouveau visage, jour après jour, pour l'apprivoiser, pour vivre avec lui et grâce à lui. Ces faits ayant été établis, elle se contente de vivre sa vie, de faire au mieux, avec cette modestie et ce sens des réalités qui constituent son vrai visage, celui qu'elle nous donne à voir, de loin en loin, avec mesure et discrétion. On en oublierait presque qu'il s'agissait d'une "Première" mondiale. D'un côté le quotidien, de l'autre le spectaculaire. Je ne connais pas bien Isabelle Dinoire, mais (est-ce un paradoxe ?) il me semble qu'elle se situe plus du côté du premier que du second. Sa greffe du visage ne lui est pas montée à la tête. Mieux que des mots : prouver aux autres que cette greffe est éthique, au fil du temps, des rares interviews, qu'Isabelle mène avec l'élégance de la sobriété. Loin du Parisianisme des "Premières" nationales ou mondiales, Isabelle avance dans sa vie, les deux pieds bien sur terre, la tête sur les épaules. Une vie bien sage, bien rangée, pour prendre soin de cet extraordinaire don qu'elle a reçu, mais qui n'a pas le pouvoir d'effacer d'un coup de baguette magique les problèmes bien réels auxquels elle doit faire face au quotidien : ses filles à élever, le travail qui manque dans le Nord ... On la verrait bien dans L'Angélus du peintre Jean-François Millet ... Pas d'arrogance ni de malice, mais ce mot, cette pudeur qui font si ringard : l'honnêteté. Plus elle parle bas, Isabelle Dinoire, mieux on l'entend.
Loin de l'histoire des "Premières", pleine de bruit et de fureur. Ce qu'on entend dire, d'une voix mesurée, posée : "Je m'en serais bien passée, d'être La patiente pionnière des transplantations faciales. Mais puisqu'il le faut, je relève le défi." Qui peut mesurer à quel point notre visage est ancré au fond de nous, tel un organe vital ? Ceux qui ne croient pas que "ce que nous avons de plus profond, c'est la peau" (Paul Valéry) diront que cette histoire de vie ne peut bouleverser la morale publique. Un visage, ce n'est pas un rein ou un coeur. Ils diront que la transplantation faciale se fourvoie dans du hors-piste. Qu'ils regardent vivre Isabelle Dinoire, la silencieuse, la femme à l'ombre légère, loin du tapage médiatique fait par des impatients réclamant des organes. Où est le bazar bioéthique (Dr Véronique Fournier) ? Du côté de cette histoire de vie qui bouleverse la morale publique ou du côté des impatients qui ne cessent d'accuser autrui d'un manque de générosité qui tue chaque année toujours plus (XXX patients morts-faute-de-greffe) ? Faut-il industrialiser le don d'organes ? Faut-il industrialiser Isabelle Dinoire, en produire 15.000 comme elle demain (15.000 patients en attente de greffe, les deux tiers attendent un rein), accusant autrui d'un manque de générosité lors d'une émission grand public sur le don d'organes, pardon, de visage, martelant comme un seul homme : "Tout ce qui n'est pas donné est perdu !" ?
A l'occasion de ce cinquième anniversaire, on pouvait entendre le professeur Bernard Devauchelle sur RFI dans l'émission du 09/11/2010 : "Autour de la question" : "C'est quoi un visage ?"
Le professeur Devauchelle rappelle les conditions du don d'organes dit "post-mortem" : "la mort encéphalique équivaut à un état de coma dépassé, ce n'est donc pas tout à fait la mort." D'où la résistance de certaines cultures, le Japon notamment, à admettre le prélèvement d'organes et de tissus, fut-ce pour sauver des vies. Pour le professeur Devauchelle, ces résistances seraient "plus culturelles que cultuelles" ...
==> Ecouter l'émission (lien permanent).
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"Le courage, mode d'emploi"
L'université d'été du Medef qui se tenait la semaine passée sur le campus d'HEC à Jouy-en-Josas avait pour thème cette année : "L'étrangeté du monde, mode d'emploi". A cette occasion, le Professeur Bernard Devauchelle, pionnier de la greffe de la face, a lancé un appel pour son institut européen Faire Faces, qui doit voir le jour en 2012 : il recherche des partenariats privés afin de financer et de développer l'activité de cet institut à Lille qui aura pour mission de poursuivre l'activité de la greffe de la face et les recherches scientifiques dans ce domaine en fédérant les talents et les savoir-faire à échelle européenne, tout en dynamisant (c'est bienvenu !) l'économie de la France du Nord. La revue Management de septembre 2010 (N°178) publie en écho à l'université d'été un dossier intitulé : "Le courage, mode d'emploi". Dans ce dossier un article intitulé : "Accepter le questionnement intérieur, c'est déjà oser se regarder en face" (lire). En cette époque où le mot d'ordre chez bien des cadres dirigeants se contentant de relayer les décisions venues d'en haut semble être : "courage fuyons", voici qui va tenter d'assainir l'atmosphère. L'ampleur de la tâche laisse dubitatif. Que ce soit en multinationale française ou en hôpital public, les cadres dirigeants savent-ils prendre les bons risques professionnels, assumer une décision impopulaire ? Management constate que pour éviter de se retrouver en première ligne, la plupart des managers se contentent souvent de jouer les courroies de transmission. Relayer les décisions sans leur donner du sens conduit pourtant à une baisse de la motivation et de la productivité. Or si une décision est dure mais juste et s'il peut être prouvé qu'elle ne profite pas à un petit nombre, elle est en général acceptée. Cadres dirigeants, sachez qu'un collaborateur en pleurs se sentira respecté si vous reconnaissez son émotion ... Un principe fondamentalement humain, mais à l'heure de la mondialisation et de la rapidité des communications sur Internet qui uniformisent les modes de pensée, il faut une force d'âme singulièrement forte pour résister au formatage. Une force si singulière qu'elle en devient ... rare. Et si le principe devenait exception ? Il y a un petit détail qui m'a toujours troublée. Il y a près de 15 ans, j'ai été confrontée au cours de mes études en civilisation et langue allemande à la Sorbonne (Paris IV) au témoignage d'anciens nazis, certains ayant dirigé un important camp de concentration. Toujours cette même phrase, pour se justifier : "Je n'ai fait que ce qu'on m'avait dit de faire" ("Ich habe nur meine Pflicht getan"). Autrement dit : "Je n'étais qu'une simple courroie de transmission. J'ai bien joué mon rôle"...
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