Innov'Asso de Roche, une plateforme pour e-patients

http://www.innovasso.fr/

"Innov'Asso est dédié aux associations de patients et a pour vocation de favoriser le partage de connaissances et les échanges autour de l’innovation.

Créé par Roche, Innov'Asso met à disposition des associations de patients, informations, outils et services destinés à les accompagner dans leurs missions et leurs projets innovants."

La bioéthique entre innovation et créativité : l'éthique et les TIC

"Puisque ces mystères me dépassent, feignons d’en être l’organisateur."
Jean Cocteau (les mariés de la tour Eiffel)

"La Médecine 2.0 traduit l’idée d’une évolution majeure de la relation entre le médecin, le malade et la maladie.
Comme ce nombre '2.0' le traduit en informatique, cette évolution est en rupture avec les précédentes (1.1, 1.2... 1.9, 1.9.1 etc.). C’est donc une forme de révolution. Elle reprend le concept de 'Web 2.0' dont elle utilise le principe et les outils."
Dr. Dominique Dupagne, Atoute.org

[TIC santé : Techniques d'Infomation et de Communication dans le domaine de la santé]

L'innovation : penser pour changer. Comment faire en sorte qu'il y ait plus de dons anonymes, gratuits, pour les organes, le sang, la moelle osseuse ? Depuis les débuts de l'activité de la médecine de remplacement, on pense pour changer. L'idée reste la même : il faut développer un "marketing social du don", encore et toujours. Plus ça change, plus c'est pareil. Toucher le plus de personnes possible, mobiliser la société civile, les acteurs économiques, recueillir le consentement sociétal, faire jouer la corde sensible, fédérer, orchestrer un discours public visant, toujours et partout, à magnifier le Don. Egalité, fraternité, les deux piliers de la santé.
Et la liberté dans tout ça ?
Prenons un peu de distance et envisageons à présent la bioéthique sous l'angle de la créativité. Rien à voir avec l'innovation, pourtant le langage commun les confond volontiers. Là où l'innovation apporte de la continuité, du lien, la créativité est rupture.
La créativité : changer pour penser. La créativité, c'est la capacité à laisser passer des idées nouvelles. Aurait-on raté une occasion de voir le monde autrement ? La créativité n'a que faire des brainstorming. Les idées nouvelles sont déjà là, à profusion, dit-elle. Mais sommes-nous prêts à changer avant de ou pour pouvoir penser ? A laisser passer ces fameuses idées nouvelles, leur donner naissance dans notre vie de tous les jours, sans quoi elles resteront lettre morte, vieux manuscript oublié au fond d'un tiroir.
L'innovation, en bon gardien de but, doit empêcher la créativité de marquer un but. Pourquoi encourager les recherches sur le sang de cordon et le sang placentaire ? Qu'est-ce que cela peut bien faire qu'il y ait des cellules souches dans ces ressources thérapeutiques (le cordon ombilical, le placenta), que jusqu'à présent on jetait systématiquement après chaque accouchement, en simple déchet opératoire ? Pourquoi investir massivement dans l'engineering tissulaire, les organes artificiels, les micro-turbines pour réparer un coeur défaillant (alors que la transplantation cardiaque est LA solution), la recherche sur les cellules souches ? Inutile !, répond Dame Innovation. "Il suffit de réfléchir à toutes les stratégies permettant d'optimiser le don d'organes et de les mettre en oeuvre ! Et d'en rajouter une couche côté 'marketing social du don'" ... Indispensable !, répond Dame Créativité, car malgré le discours public visant à magnifier le Don d'organes, les effets du "don", largement méconnus du grand public (est-ce si facile que cela d'abandonner tout droit sur un proche mourant, pour le confier aux équipes chirurgicales de prélèvement d'organes et de tissus ?), peuvent empêcher un deuil, séparer du reste de la famille "donneuse", qui a préféré ne pas voir toutes les réalités en face (qu'est-ce qu'un constat de décès qui permet de prélever des organes encore sains ? Réponse : un constat de décès anticipé sur le plan légal). Alors, il faut chercher des alternatives au don d'organes, c'est urgent. Pour ne pas créer des deuils pathologiques à la chaîne, pour respecter la fin de vie et la représentation que chacun se fait de la mort. Que penser d'une société qui prive des droits de la personne un maximum de mourants, afin de récupérer un maximum d'organes sains à des fins de transplantation ?
Dame Innovation et Dame Créativité sont en plein crêpage de chignon ...
La première débat sur les problèmes éthiques liés au "bébé de la double chance" : y-a-t-il une dérive eugéniste ? Faut-il créer des banques de sang de cordon publiques ou semi-publiques ? Graves débats. Pendant ce temps, les recherches d'alternatives au don d'organes, de moelle osseuse s'enlisent dans des débats corporatistes. Faire naître un bébé qui permettra de guérir un petit frère ou une petite soeur gravement malade, sauvant ainsi sa vie par sa simple naissance, sans rien donner de soi (on ne fait que prélever du sang du cordon et du placenta, jetés à la poubelle après la naissance il n'y a pas si longtemps) ... Quel destin insoutenable ! Il faut empêcher cela, dit Dame Innovation. On feint d'ignorer que le donneur d'organes est un mourant, et non un mort, et que lors du prélèvement des organes, ce "donneur" n'est pas toujours anesthésié ... Dhonneur ou Dhorreur ? Dame Créativité est indignée.

Lors des entretiens de Télécom ParisTech - Coloque TIC Santé 2011, événement qui se tenait à Paris les 8 et 9 février 2011 (reportage sur ce blog semaine prochaine), j'ai fait part à la bonne trentaine de décideurs rencontrés (domaine : santé et technologies) d'un projet de création d'atelier e-santé.

Pourquoi un atelier numérique de la santé ?
Télémédecine, télésanté : ces domaines explosent sur le net. De plus en plus d'acteurs s'y retrouvent, mais ils y sont seuls. Un paradoxe. Les plateformes e-santé vont pulluler ... Certes, beaucoup d'initiatives de tous les côtés, mais les acteurs du marché e-santé (télésanté) et télémédecine qui sont de plus en plus nombreux à être sur internet y sont assez seuls, isolés : personne ou trop peu de monde pour les inviter à venir présenter ce qu'ils font, les faire se rencontrer, débattre sur des sujets d'organisation du système de santé, donner de la visibilité aux acteurs innovants qui n'en ont pas ou pas assez (pour les aider à se financer), faire connaître, fédérer, partager l'info et les pratiques d'excellence, rassembler des horizons variés (en vue d'une fécondation croisée ou mutuelle) ... C'est précisément ce lien que pourrait créer un atelier e-santé, en tout cas c'est ce lien qui a intéressé tous les cadres personnels de santé et décideurs TIC Santé rencontrés les 8 et 9 février, car aujourd'hui tout le monde ou presque (CNOM inclus ?) reconnaît qu'il fait défaut, ce LIEN ...

Pourquoi ce projet de créer un atelier numérique de la santé a-t-il rencontré autant de succès ? 
Parce que Dame Innovation et Dame Créativité ne se sont jamais autant crêpé le chignon ... La santé n'a pas de prix, la santé est un droit. Autant de réflexes de la forme qui, en temps de crise économique (l'Etat n'a plus d'argent) et de bouleversements sociétaux majeurs (transition d'un management organisé selon le principe de la pyramide vers un management 2.0, fondé sur le partage de l'information ?), s'effritent, fut-ce à leur corps défendant ...
Il y a certes les grand-messes annuelles, qui permettent aux acteurs de la e-santé et de la télémédecine d'échanger, de se congratuler et de se challenger. Quid d'événements ponctuels, moins exigeants sur le plan de l'organisation, de la logistique, donc permettant plus de flexibilité, d'improvisation, pour faire se rencontrer la santé, l'éthique santé et les TIC santé ? Plus fréquents, permettant plus de suivi, ces ateliers e-santé permettraient à des acteurs innovants des technologies et/ou de la santé de venir parler de leurs projets, gagnant ainsi en visibilité, débattre sur l'organisation du système de santé, les pratiques d'excellence gagneraient à être connues par tous, suivies, comparées ...
Les pratiques d'excellence des hôpitaux n'intéressent plus les seuls acteurs de la santé.
Savez-vous que des consultants du prestigieux Boston Consulting Group travaillent à analyser les plans stratégiques "Atteindre l'excellence" élaborés par certains grands hôpitaux américains, canadiens, pour intégrer le "Top 10" des CHU Nord-Américains en terme de qualité des soins ? Savez-vous que certains de ces consultants se penchent actuellement sur l'analyse du modèle d'un de nos plus prestigieux hôpitaux : la Pitié Salpêtrière, Paris ?
Et si le crêpage de chignon de Dame Innovation et Dame Créativité était stérile ? Des débats enlisés dans un corporatisme rétrograde ? Et si un atelier e-santé 2.0 permettait de sortir de ce corporatisme de Gaulois 1.0 ?

Concrètement, vous proposez quoi ?
D'abord, j'ai regardé mon propre exemple. De formation littéraire (ENS, admissible à l'agrégation externe d'allemand, enseignante en lycée et en collège, cinq années d'expérience en multinationale au Marketing et aux Ventes, notamment à Intuitive Surgical, société californienne qui commercialise le système de chirurgie assistée par ordinateur da Vinci TM dans le monde entier, journaliste et écrivain dans le domaine de l'éthique médicale, très intéressée par la transplantation faciale), je n'ai a priori rien en commun avec mon mari, DSI (Directeur des Systèmes d'Information) depuis plus de 20 ans dans une grande banque européenne. Voilà un couple qui n'aurait jamais dû fonctionner (de l'avis général, surtout de l'avis de nos parents respectifs). Pourtant, cela ne marche pas si mal (c'est bientôt la Saint-Valentin ...)
Monsieur Jean-Michel Billaut, fondateur de l'Atelier Numérique BNP, est en quelque sorte le père spirituel de mon mari (vous l'aurez compris, je n'aime pas beaucoup mon beau-père). Amputé fémoral depuis plus d'un an, M. Billaut n'a pas été pris en charge assez tôt pour que sa jambe soit sauvée suite à un anévrismé poplité : il a fallu faire le tour des hôpitaux de la région : soit le bloc était occupé, soit il n'était pas équipé pour ce genre d'opération. A quelques heures près (3 heures), on sauvait sa jambe. Actuellement, un Répertoire Opérationnel des Ressources (ROR IF) se met en place en Ile de France : il s'agit d'optimiser la prise en charge des patients à l'aide de techniques informatiques permettant le partage d'informations en temps réel. Le SAMU est donc particulièrement actif dans la mise en place du ROR IF. Lors du colloque de lancement de cet outil informatique, M. Jean-Yves Robin, Directeur général de l'Agence des Systèmes d'information Partagés de santé (ASIP), a participé à une table ronde intitulée "Système d'information et offre de soins : opportunités et perspectives". Certes ce ROR reste perfectible : pour l'heure, il ne permet pas de signaler le statut d'un bloc opératoire (occupé ou libre). Or ceci pourrait aisément être fait, ne serait-ce qu'en installant des capteurs lumineux (des capteurs qui captent la lumière : si c'est allumé, c'est occupé) dans lesdits blocs ... Ce ROR aurait-il aidé à sauver la jambe de M. Billaut : non, répond celui-ci, puisqu'en l'état il ne permet pas de signaler le statut des blocs opératoires. Pourtant, une telle information permettrait à l'ambulance de ne pas errer d'établissement hospitalier en établissement hospitalier, perdant ainsi un temps précieux. Il faudrait certainement élargir la réflexion sur ce ROR ... Quel meilleur moyen de le faire que de permettre à des horizons différents de se rencontrer ? Un DSI issu d'une grande banque européenne ne pourrait-il pas auditer ce ROR, aider à son amélioration, ce rôle doit-il être joué exclusivement par des acteurs de la santé ? Dans un monde professionnel ultra-complexe, régi par les règles de la mondialisation, les pratiques d'excellence ne peuvent pas être mises en place par une poignée d'experts issus du seul monde de la santé. Les DSI doivent comprendre les spécificités de la santé (qui n'est pas l'industrie), tandis que les acteurs de la santé doivent réaliser que l'optimisation d'un outil tel que le ROR ou autres chantiers télésanté et télémédecine valent la peine qu'on prenne la peine (de consacrer du temps et de l'énergie à ces causes-qui-ne-sont-pas-perdues) ...

Et donc, concrètement ? ...
Un atelier e-santé pourrait voir le jour au sein de l'Ecole Européenne de Chirurgie, Paris, école fondée par le Professeur Guy Vallancien, urologue à Montsouris, pionnier en Europe (avec les Allemands) de la chirurgie mini invasive assistée par ordinateur, organisateur des conventions sur l'organisation du système de santé à Chamonix CHAM 2009 et 2010 (voir), auteur du livre publié en 2007 (Bourin Editeur) : "La Santé n'est pas un droit. Manifeste pour une autre médecine" et co-auteur de "La Révolution médicale" (Seuil, 2003).
Un site internet, des videos en streaming, un amphithéâtre à l'Ecole Européenne de Chirurgie pour les débats filmés ... A quand un C dans l'Air dédié à la santé ? L'Atelier e-santé aura son TED. Les fondateurs de cet atelier ? Pourquoi pas les acteurs de l'Ecole Européenne de Chirurgie - Professeur Guy Vallancien, fondateur, et Aurore Dionnet, Directrice -, et le fondateur de l'Atelier Numérique BNP, Jean-Michel Billaut ?
Voilà l'idée présentée à la bonne trentaine de décideurs et autres consultants TIC santé, mais aussi à des chefs de service hospitalier et médecins rencontrés lors de ces Entretiens de Télécom ParisTech - Colloque TIC Santé 2011.
Pour leur enthousiasme et leur proposition d'aide relativement à ce projet, que soient remerciés ici (pardon par avance à tous ceux que j'oublie) :
M. Yves POILANE, Directeur de Télécom ParisTech
Mme Lisette CAZELLET, présidente de l'association FORMATICSanté
M. Marc PALLOT, EPXMP (UK), qui a développé des outils virtuels "living labs" au sein de la Nottingham University Business School (Operations Management Division, Centre for Concurrent Entreprise)
M. Robert PICARD, Référent Santé du CGIET Ministère de l'Economie, des Finances et de l'Industrie (projet "living labs") :
"La conception participative (living lab en anglais) est un concept européen récent, qui mobilise un nombre croissant de laboratoires de recherche et d'entreprises, dans divers secteurs de l'économie. Le réseau européen ENoLL, European Network of Living Labs, a été lancé en 2006 sous la présidence finlandaise de l'UE. L'application de ce concept au secteur des TIC pour la santé et de l'autonomie semble a priori porteur, tant la demande est ici singulière et l'utilisateur potentiellement dépendant des solutions dans sa vie quotidienne. Mais pour passer du concept à la réalité, il faut dans ce secteur plus qu'ailleurs préciser les conditions de sa mise en pratique : quelle organisation ? Quels outils technologiques d'investigation et de gestion des connaissances ? Quel modèle économique ?"
M. Michel GAGNEUX, Président de l'ASIP Santé et Chef de la Mission de préfiguration de la délégation à la stratégie des systèmes d'information de santé au Ministère de la Santé et des Sports
M. Yannick MOTEL, Vice-Président LESISS (Les Entreprises des Systèmes d'information Sanitaires et Sociaux)
M. Thomas HOUY, Enseignant-Chercheur en Sciences de Gestion, Télécom ParisTech
M. Jérôme LELEU, Directeur d'Interaction Healthcare (Merci pour votre demonstration video du "serious game" PULSE, d'ailleurs utilisé à l'Ecole Européenne de Chirurgie)
Mme Danielle VILLEDIEU, Responsable du Développement, Interaction Healthcare
M. Yvon MOYSAN, Consultant TIC Santé, Conseiller en stratégie auprès du Président Directeur Général (PDG) de l’Hôpital d’Ottawa (1 200 lits), Canada. M. Moysan prépare actuellement une thèse -
 sur les pratiques d'excellence des hôpitaux aux USA et au Canada faisant partie ou souhaitant intégrer le "Top Ten" des CHU Nord-Américains en terme de qualité des soins - au sein du Boston Consulting Group
M. Marc MASSIOT, Consultant, Directeur Enaxanté, secrétaire de l'association FORMATICSanté
M. Antoine TESNIERE, médecin, service urgences réanimation chirurgicale, Hôpitaux Universitaires Paris Centre (Cochin, Broca, Hôtel-Dieu)
Mme Yva DOUALLY et M. Jean-Patrick DEBERDT, consultants Think-Santé
M. Olivier MICHEL, Consultant Formateur GRIEPS, Lyon
M. Bruno UVALLE, Ingénieur d'Affaires, CB Networks
M. Philippe GUILLET, Sanofi Aventis, HealthCare Technologies Unit Head
M. Jérôme CLEMENT, coordinateur pédagogique, IZEOS (Infirmiers.com, AideSoignant.com, MEDI Formation, Emploi Soignant, IDE Collection)
La société IF@2D Santé (E-learning)
Mme Catherine FREROT et Anne DE BRITO, Formateur, Institut de Formation Interhospitalier Théodore Simon
M. Jean-Pierre BAZANAN, Infirmier Référent du Réseau Plaies et Cicatrisations
Mme Habiba ZERROUK et M. Kader BOUSBAA, Professeurs Enseignement Paramédical EFPM Alger et Chlef (Ecole de formation paramédicale Chettia Chlef).

On pourrait continuer la liste ... De quoi commencer un atelier e-santé ?

On pourrait y voir le Professeur Frydman (Hôpital Antoine-Béclère, Clamart), qui a dénoncé les entraves au progrès dans le domaine de l'aide médicale à la procréation (AMP). On pourrait y voir le Professeur Eliane Gluckman, pionnière de la greffe de sang de cordon en France, ainsi que la sénatrice Marie-Thérèse Hermange, pour nous parler de l'association qu'elles ont fondé : CorDon. Pourquoi dans ce domaine les choses ont-elles à peine bougé depuis 30 ans (certes on commence à sentir de légers frémissements) ? J'aimerais y inviter le Professeur Daniel Loisance, chirurgien cardiaque (Henri-Mondor, Pitié Salpêtrière) afin qu'il nous parle de la micro-turbine pour assister un coeur défaillant, et des perspectives de la chirurgie mini invasive assistée par ordinateur dans le cadre de la chirurgie cardiaque. Bienvenue aussi au Docteur Adrian Lobontiu, pour nous parler de la chirurgie non invasive dans le traitement du reflux gastro-oesophagien. Ou encore à Mme Françoise Héritier, anthropologue, pour qu'elle nous parle de la famille et de la procréation médicalement assistée (PMA). Ou encore à ces infirmières formatrices qui développent des formations de e-learning au sein des Instituts de Formation des Soins Infirmiers (IFSI). Qui sait si Doro, le fabricant suédois de téléphones pour seniors, ne sera pas le premier invité du premier atelier e-santé : il lance un service de suivi du diabète et de surveillance dans la prise de médicaments (lire).... Cet e-atelier de la santé pourra prouver que l'innovation technologique n'est rien sans l'innovation sociale en jouant un rôle actif dans l'éducation du patient - "santoyen", usager de la santé lambda, je préfère dire : la personne dont on prend soin ...

 

"Nous sommes tous des Tunisiens"

"Ich bin ein Berliner" (en allemand, "Je suis un Berlinois") est une citation célèbre du discours du président américain John F. Kennedy lors de sa visite à Berlin-Ouest le 26 juin 1963, quinze ans après le blocus de Berlin. "Cette phrase avait pour but de montrer le soutien des États-Unis aux habitants de l'Allemagne de l'Ouest, et notamment aux Berlinois. Berlin-Ouest était en effet enclavée dans les territoires communistes de la RDA et à l'époque, le mur de Berlin séparait la ville en deux depuis presque deux ans. Ce discours est considéré comme l'un des meilleurs de Kennedy, et comme un moment fort de la guerre froide. Ce fut un grand soutien moral pour les Berlinois de l'Ouest, qui vivaient dans une enclave en Allemagne de l'Est et craignant une possible occupation de la part de cette dernière.
Depuis le balcon de la mairie de Schöneberg (Rathaus Schöneberg), qui était alors le siège de la municipalité ouest-Berlinoise située de plus en secteur d'occupation américain, Kennedy lance :
'Il y a 2 000 ans, la phrase la plus glorieuse était civis romanus sum (Je suis citoyen romain). Aujourd'hui, dans le monde de la liberté, la phrase la plus glorieuse est Ich bin ein Berliner... Tous les hommes libres, quel que soit l'endroit où ils vivent, sont des citoyens de Berlin, et, en tant qu'homme libre, je suis fier des mots : Ich bin ein Berliner !" (Source)

Parce qu'un Berlinois, c'est aussi ceci : un beignet à la confiture de prunes ... Imaginez les habitants de Berlin Ouest écoutant le discours de Kennedy en pleine Guerre Froide : n'y avait-il pas matière à se demander si le Président des Etats-Unis allait leur offrir son soutien, ou, tout simplement, des prunes ?  Il me semble (simple hallucination) contempler le cadeau offert par la ministre des Affaires étrangères aux Tunisiens ... "I am a jelly donut", dit la ministre des Affaires étrangères à la Tunisie ; Barack dit à Moubarak : "I am NOT a jelly donut" ...

Simple hallucination. La France, pays de la révolution et des droits de l'homme, a bien entendu soutenu le peuple tunisien dans ses récentes tentatives de renverser un gouvernement antidémocratique. On se rappelle notre ministre des Affaires étrangères, à l'Assemblée Nationale, déclarant devant la représentation nationale : "Nous sommes tous des Tunisiens", ce qui provoqua un tonnerre d'applaudissements des députés de droite et de gauche. Quittant la tribune, toujours sous les applaudissements, revenue sur son banc, la ministre tweete aussitôt ce message d'espoir et de soutien pour la Tunisie, pays amoureux de la langue française, mais aussi pour tous les autres peuples qui luttent pour la démocratie. Comme c'est bon pour le peuple Tunisien de se sentenir soutenu par la France, pays des droits de l'homme ... La France est là où elle doit être : derrière la Tunisie. C'est ce qu'on peut lire dans l'Edito du magazine l'Informaticien (février 2011). On y lit aussi que notre secrétaire d'État au numérique, notre ministre de l'Enseignement supérieur propose pour la France un business plan proche de celui de Facebook, de Google : "Je sais, nous avons pris du retard, mais à présent nous allons de l'avant, l'internet à très haut débit grâce à la fibre optique, c'est pour demain, nous nous y mettons dès aujourd'hui, c'est pour cela qu'il nous faut en France des entreprises sur le modèle de Google : pour financer cet ambitieux projet." Si l'internet à très haut débit était disponible pour tous, les grandes banques européennes n'auraient plus qu'à fermer leurs guichets, ces agences de proximité situées dans chaque quartier, dans chaque village : conseillers financiers, clients venant effectuer des retraits, des virements, etc. On passe à la banque comme on va chez le boucher ou chez le boulanger. En fait, ma banque, c'est Boursorama. Pas de guichet. Pendant ce temps, toujours dans l'Edito de L'Informaticien, "le Parlement poursuit des débats passionnés autour de la loi Création et Internet. Dans ce pays qui a inventé le Droit d'auteur, on met la dernière main à la version 2.0 de cette loi dans l'une des deux chambres. Les compromis sont difficiles entre toutes les parties, mais - c'est le plus important - la représentation nationale a depuis longtemps compris qu'il était impossible de vider l'océan avec un verre et les choses numériques ont désormais la taille d'un océan. Le commerce, la culture, le politique : la civilisation de l'Internet bouleverse tout. Au Gouvernement, le ministre en charge du Numérique planche sur la civilisation de l'Internet ..."

La suite de l'édito est impitoyable : tout cela n'est que rêve, "la réalité est beaucoup plus tragique" : on manque de visionnaires en France.

Ce Post a été inspiré par la lecture de l'Edito de l'Informaticien N°88, février 2011, auteur : Stéphane Larcher.
Copyright : L'Informaticien

Créer un Atelier Numérique de la santé - ou atelier e-santé - dans ce contexte déprimant, une folie ? Est-ce si difficile de créer un site internet dédié où on peut streamer des vidéos, ce qui permet d'interviewer des acteurs innovants où qu'ils se trouvent ? "Rien de plus simple", répond Jean-Michel Billaut, fondateur de l'Atelier Numérique BNP. Si vous écoutez BFM, la radio de l'éco, l'Atelier Numérique, vous connaissez. Cette émission passe chaque semaine sur BFM. Il faut dire que M. Billaut, streamer des vidéos sur son site internet après chaque interview, il sait faire : voir son Billautshow ... Aujourd'hui, il nous donne sa recette, plus quelques conseils aux acteurs de l'économie interviewés, ou sur le point de l'être, pour le Billautshow :

"Pour faire une bonne visio : Un ordinateur récent avec webcam intégrée (si possible), un accès internet correct (avec un lag à moins de 50 ms si possible, évitez le wifi - plutôt un câble ethernet sur la box surtout si plusieurs personnes utilisent le hotspot wifi), prendre un compte Skype avec un pseudo qui est votre nom ou qui le rappelle (mon fichier de friends Skype est plein de pseudos bizarres - je ne sais plus qui est derrière), pour la visio évitez le contrejour, éclairez le visage avec une lampe de bureau qui a du punch. Regardez la webcam. Skype est actuellement le système le plus simple (et gratuit) pour une visio ET son enregistrement (j'utilise call recorder sur Mac - remarquable). Pour apprécier votre débit avant une visio, personnellement j'utilise speedtest.net sur le noeud le plus proche de l'interviewé (voir la carte des noeuds de Speedtest). Vous pourriez aussi mettre en arrière-plan (derrière vous) une affiche, une pub sur votre entreprise ... Ce n'est pas interdit (le CSA pour l'instant n'inspecte pas le e-Billautshow). D'autres plateformes que Skype arrivent. Mais elles pêchent encore sur l'enregistrement des sessions. Bref, à nouveaux usages, nouvelles façons de travailler. Votre bureau ou votre salon comme un studio de e-télé." (Source)

Démocratiser la santé, une mission pour l'Atelier e-santé ? ... Stéphane Larcher, le rédac'chef de L'Informaticien, a raison : Nous sommes tous des Tunisiens ...

Le 3.0 sera la convergence entre le numérique et le génomique

Connaissez-vous Ray Kurzweil ? C'est l'un des plus grands génies scientifiques de notre temps. Il est décrit comme un "impitoyable génie" par le Wall Street Journal et comme une "machine à penser" par Forbes. Selon ses calculs, la fin de la civilisation telle que nous la connaissons se produira dans 35 ans.

"Nous approchons le moment où les ordinateurs vont devenir non seulement intelligents, mais bien plus intelligents que nous les humains. Quand cela se produira, l'humanité - nos corps, nos esprits, notre civilisation - en sera totalement et pour toujours transformée. Ce n'est pas de la science-fiction. Le très sérieux magazine The Time consacre un très long article à cette transformation radicale à venir et à cette thèse connue sous le nom de singularité. Le mot singularité lui-même a été emprunté à l'astrophysique. Il décrit un point dans l'espace-temps - par exemple dans un trou noir - où les règles de la physique ordinaire ne s'appliquent plus. Cette théorie de la singularité appliquée à l'espèce humaine qui va transcender son corps et son esprit est portée par quelqu'un considéré comme un des plus grands génies scientifiques de notre temps, Ray Kurzweil." (Source)

"Je pense que l'ère du web 3.0 sera caractérisée par la convergence entre le numérique et le génomique", m'écrivait Jean-Michel Billaut ce matin.

L'ère du web 3.0 ? Peut-être bien, un jour ... On peine déjà à instaurer celle du 2.0 ... Partager l'info, alors que l'info, c'est le pouvoir ... Une chose est certaine : les distingués membres du comité consultatif national d'éthique (CCNE) - les Experts es bioéthique du gouvernement, détestent (redoutent ?) ce "transhumanisme" façon cyborg.

Demain, je télécharge la dernière version de mon esprit sur le net ?

Un symbole du transhumanisme.

Ecrire un roman sur l'affrontement entre humanistes et transhumanistes ("cyborg") ... Mais il me semble qu'il y a déjà eu un précurseur, et de taille, sur le sujet : le Professeur Bernard Debré, avec son livre paru au Cherche-Midi en 2005 : "La Revanche du serpent ou la fin de l'homo sapiens" (lire le résumé de cet ouvrage). Bernard Debré retrace l'évolution de la médecine et de la science : à chaque étape décisive ou presque, elles se sont heurtées à un conservatisme (souvent religieux, souvent catholique) entravant leur évolution : héliocentrisme (Copernic, Galilée), pas très bien vu à l'époque (bûcher), contre géocentrisme, une théorie fausse mais arrangeant bien les Cathos : tout tourne autour de la terre, car l'Homme créé par Dieu est au centre de tout (justement parce qu'il a été créé par Dieu). La conception humaniste des Cathos ne laissait pas de place pour la théorie de l'héliocentrisme. Citons également les premières dissections sur cadavre (déjà qu'un médecin n'avait pas le droit de palper le corps du malade, encore moins s'il s'agissait d'une femme ...), les premières transplantations d'organes : regardez la photo officielle où figure le Pr. Christian Cabrol, pionnier de la greffe cardiaque en Europe : au lieu d'être transporté de joie par son exploit scientifique, il tire la tronche. Normal, il vient de se faire remonter les bretelles sévère : déjà qu'il a mené cette transplantation (prélèvement et greffe) en l'absence du Patron (le chef de service hospitalier), en plus, la circulaire Jeanneney, du nom du ministre de la santé de l'époque (au fait, ce ministre Gaulliste est décédé en septembre 2010), qui définit la mort encéphalique comme étant la mort (et non plus l'arrêt cardio-circulatoire, définition millénaire de la mort), vient de paraître depuis quelques jours seulement - trois ou quatre jours, tout au plus. Pour une fois, on est même en avance sur les USA : la Harvard Medical School n'a pas encore défini la mort comme étant la mort encéphalique sur le plan légal, il faudra encore attendre quelques mois ... Bref, on trouve que Christian Cabrol aurait pu attendre encore un peu, comment un tel acte pourra-t-il recontrer l'acceptation sociétale, etc. C'est précisément ce que font les pionniers : ils n'attendent pas ... Citons aussi Pasteur, avec son vaccin contre la rage : la première fois qu'il le teste sur un patient atteint de la rage et condamné à en mourir, il est persuadé qu'il va tuer le patient avant même que la morsure du chien enragé ne le conduise à la tombe, par une simple injection du vaccin ... C'est la mère du garçon qui insiste, envers et contre tous ... On connaît la suite ... Une transgression moins connue, que raconte Bernard Debré dans son livre, est celle du franchissement de la barrière des espèces (le cheval qui mange du cheval, l'homme qui mange de l'homme). Saviez-vous que les batailles napoléoniennes nous ont légué en héritage de sympathiques maladies, telles que la "Vache Folle", la "Tremblante du mouton", "Creutzfeldt-Jakob" ? Bel exemple de transhumanisme ... Le nombre d'hommes et de chevaux tués sur les champs de bataille anglais représentait une masse de cadavres tout à fait inédite dans l'histoire de l'humanité. Il a bien fallu s'en débarrasser, de ces restes napoléoniens peu glorieux (au fait, ma prof de chinois m'a expliqué que les Chinois raffolent de Napoléon. Il est grand et petit à la fois.) Hommes et chevaux ont été incinérés, par la suite les chevaux ont été nourris avec le produit de cette incinération ou avec du fourrage contaminé par cette incinération. C'est ainsi que le cheval mangea du cheval, et même de l'homme. Ces maladies dues à une dégénérescence du système nerveux central sont donc made in UK, du moins à l'origine ...

Pas étonnant que le transhumanisme (un franchissement de la barrière des espèces) n'ait pas bonne presse auprès des toubibs ... Mais continuons notre exploration de ce livre visionnaire du Pr. Debré : actuellement, depuis 1968 en Europe mais surtout depuis le début des années 80, avec les médicaments immunosuppresseurs, on prend des bouts d'homme pour soigner l'homme (la médecine de remplacement ou médecine de transplantation). Pour justifier cet acte médical qui pourrait lui aussi apparaître comme un franchissement (toujours transgressif, ou heurtant le conservatisme) de la barrière des espèces, on dit que le donneur est mort. Il se trouve en état de mort encéphalique. mais qu'est-ce que la mort encéphalique au juste ? Est-ce vraiment la mort ? "En est-on si sûrs ?", demande le Pr. Debré dans son livre. Pas vraiment, en fait, puisqu'il s'agit plutôt d'un état de coma dépassé que d'un état de mort. Mais cet état permet de prélever des organes à des fins de transplantation. Le Pr. Debré sait de quoi il parle : il y a fort longtemps, il a dû faire le choix, en tant que jeune médecin, d'autoriser le prélèvement des organes de sa belle-soeur se trouvant en état de mort encéphalique. Un choix courageux. Si quelqu'un connaît (a vécu) les réalités (peu réjouissantes) des effets du "don", c'est bien le Pr. Debré. Alors, interroge-t-il dans son livre, faut-il continuer à interdire comme on le fait la recherche sur l'embryon qui permettrait pourtant de trouver des alternatives à la transplantation d'organes ... On crie au scandale éthique ... Mais il existe bien des embryons surnuméraires, qui ne font pas (ou plus) l'objet de projet parental ... Cette semaine, le vote des députés a eu lieu pour légiférer sur les questions de bioéthique et de biomédecine : embryons, transplantations, assistance médicale à la procréation, diagnostic pré-implantatoire pour éviter les maladies graves avant la naissance en opérant une sélection dans l'embryon ou les embryons que l'on va implanter dans l'utérus maternel ... Il a été décidé de limiter le nombre d'embryons disponibles pour la recherche : "(...) [L]a limitation à 3 du nombre d’ovocytes fécondés, proposée en commission, a été supprimée au profit de la mention : 'Le nombre est limité à ce qui est strictement nécessaire à la réussite de l’assistance médicale à la procréation, compte tenu du procédé mis en œuvre.'" (Source) Quand au cordon ombilical et au placenta, on connaît peu leur potentiel thérapeutique, puisque cela fait trente ans que les recherches sont entravées, au profit des greffes de moelle osseuse, qui certes ont leur utilité, mais sont vouées à être remplacées par les greffes de sang de cordon, nous dit le Professeur Eliane Gluckman, spécialiste de la moelle osseuse et pionnière de la greffe de sang de cordon. Entre les lignes, on comprend que cela aurait déjà du être le cas depuis longtemps. Près de 30 ans, pour être exact. Mais voilà, les "bébés du double espoir" ou encore les greffes de moelle osseuse (contraignantes) sont bien là pour témoigner à quel point la France est en retard pour le développement des banques de sang de cordon sur son territoire ... Dire que ces ressources thérapeutiques reconnues aujourd'hui (grâce à la nouvelle version des lois bioéthique) étaient méconnues hier : jetés à la poubelle après chaque accouchement, le cordon ombilical et le placenta ! Le livre du Pr. Debré est un vibrant plaidoyer en faveur de la recherche sur les cellules souches. A partir des embryons surnuméraires, à partir du cordon ombilical, du sang placentaire et du sang de cordon. La réponse au douloureux problème de pénurie d'organes à greffer passera par la recherche sur les cellules souches, la régénération des organes, et non par la seule transplantation d'organes, nous dit le Pr. Debré. A-t-il été entendu ? J'ai quelques doutes sur la question ...

La médecine 1.0 et celle 2.0 a été celle des plantes, feuilles, écorces d'arbres et autres ressources présentes dans la nature, que l'on se mit à concentrer artificiellement afin d'en augmenter les pouvoirs médicaux, grâce à la biologie, la chimie. C'est l'ère des laboratoires pharmaceutiques à l'heure du Médicament devant soigner le Plus Grand Nombre (ou Norme). Pourquoi parler au passé ? C'est qu'aujourd'hui, les labos pharmaceutiques peinent à innover, à trouver de nouvelles molécules, provenant de nouvelles ressources naturelles. La nature peine à fournir de nouveaux médicaments ...

On se tourne alors vers la génétique, une médecine à l'échelle de l'individu et non plus de la masse. Avec la génétique, on est encore dans l'ère du 2.0. Aujourd'hui on sait séquencer un génome, mais la chose coûte encore fort cher. En 2035, on pourra le faire pour moins de 100 USD, dixit les laboratoires de génétique de l'ère 2.0, par exemple 23 and me, c'est aussi ce qu'on lit sur Google Health : aujourd'hui, on cherche à partager ses informations génétiques, pour pouvoir mieux les décoder demain, car aujourd'hui, pour être franc, on ne sait pas encore très bien faire, ce qui n'empêche pas certains labos 2.0 de vendre ce (trop) peu à prix d'or. Mais l'open source 2.0 va permettre à ce savoir de se développer, on passera ainsi de la génétique à la génomique, après 2035 ... La génétique, pour la prévention de maladies chroniques telles que le diabète, l'insuffisance rénale ...
Donc en 2045 - 2046 pour être précis - l'intelligentissime Ray Kurzweil (que je surnomme fort irrespectueusement AI Ray) nous dit que nous serons non seulement à l'ère du génomique et non plus de la génétique (il faut espérer que généthique et génomique seront compatibles), mais qu'en plus nous aurons quitté l'ère du web 2.0 ... Tout un programme ... "Le 3.0 sera la convergence entre le numérique et le génomique", dixit AI Billaut ...

Il se pourrait, n'est-ce pas, qu'ils aient raison, AI Ray et AI Billaut ? Alors, pour me réconforter, je songe que certains grands experts du web 2.0 de ma connaissance font preuve de plus d'humanisme (valeurs de l'homme, défense des valeurs humanistes) que ces "champions [autoproclamés] de l'humanisme" qu'il m'arriva de démasquer comme d'authentiques Tartufes 1.0 ...

Colloque TIC Santé 2011 et Entretiens Télécom ParisTech

"Les 8 et 9 février 2011, à Télécom ParisTech – 46, rue Barrault Paris13e, deux organisations de premier plan s’associent pour la première fois afin d’animer des ateliers et conférences autour de la question de l’innovation dans le domaine des technologies numériques au service de la santé.
Reconnues pour leur expertise, leur pratique de formation et d’animation d’entretiens d’experts dans le secteur de la santé d’une part, et dans le domaine du numérique d’autre part, FORMATICSanté, association active auprès des professionnels du secteur santé, coorganise avec Télécom ParisTech, école d’ingénieur des nouvelles Technologies, et son association de diplômés, une manifestation à la croisée des secteurs de la santé et du numérique.
Cette manifestation stimulera la rencontre, les angles de vue et les échanges d’information entre les spécialistes de ces deux secteurs, autour de trois grandes questions :

· l’innovation, les enjeux et conditions de l’innovation au service de la santé
· les pratiques innovantes au sein des structures et territoires de santé au service des personnes soignées
· les pratiques innovantes au sein des structures de formation au service des étudiants et des compétences professionnelles

Elle s’adresse à un public de praticiens, professionnels et décideurs du secteur de la santé, ainsi qu’à des ingénieurs et décideurs du monde numérique."

==> Son programme est actualisé sur : http://www.ticsante2011-colloque.fr/

Le 8 février : Animation d’ateliers de partage de pratiques innovantes et de tutoriels de présentation d’innovations technologiques.

Le 9 février : Conférences de Michel Gagneux, Président de l'ASIP Santé sur les projets d’e-santé et les questions d’actualité, de Gérard Comyn sur la question de l’innovation et la prospective à partir de son expérience à la Commission Européenne et vice-Président du CATEL, Jacques Lucas, Vice Président du CNOM et Président du Comité d’éthique de l’ASIP Santé sur les questions éthiques liées aux innovations et Thomas Houy, Chercheur à Télécom ParisTech sur les modèles économiques de développement des TIC.

Deux tables rondes favoriseront les échanges de point de vue et débats entre institutionnels, experts, professionnels de santé et usagers.

Inscriptions Lisette CAZELLET :
inscriptions2011@formaticsante.com
+33 (0)4 66 51 83 32

Courriel envoyé ce matin au Docteur Jacques Lucas, Vice Président du CNOM et Président du Comité d’éthique de l’ASIP Santé sur les questions éthiques liées aux innovations :

Bonjour Docteur Lucas,

Vous serez présent au Colloque TIC Santé 2011 et Entretiens Télécom ParisTech, événements qui se dérouleront les 8 et 9 février 2011 à Paris.

Auteure d'un blog sur l'éthique médicale dans les transplantations d'organes depuis mars 2005, je joue un rôle de médiation éthique entre usagers de la santé, acteurs des transplantations et autres personnels de la santé, proches confrontés à la question du don d'organes, législateurs et députés, décideurs et chefs d'entreprise. Le blog "éthique et transplantation d'organes" est suivi entre autres par le Pr. Bernard Debré, le Dr. Jean Leonetti, un des pionnier de la transplantation faciale - Pr. Bernard Devauchelle, CHU d'Amiens -, Laurence Parisot du MEDEF, Jean-Michel Billaut, fondateur de l'Atelier Numérique BNP et élu Personnalité Numérique 2010 par l'Acsel, association pour le commerce et les services en ligne.

En tant que Vice Président du CNOM et Président du Comité d’éthique de l’ASIP Santé sur les questions éthiques liées aux innovations, j'aimerais vous solliciter afin que vous m'accordiez quelques instants lors de votre présence au Colloque le 9/02/2011 : en effet, je souhaiterais vous poser quelques questions sur le regard que pose le CNOM concernant un tel projet de médiation éthique en ligne : les questions d'éthique et de déontologie médicale sont présentes dans la médecine de remplacement (est-elle une médecine comme une autre ?), il m'a semblé intéressant de déverrouiller le discours public sur le don d'organes (certains sociologues, tels Philippe Steiner, auteur chez Gallimard en mars 2010, ont parlé d'un "marketing social du Don") en permettant à chacun de s'exprimer sur un blog : le point de vue de chirurgiens transplanteurs, de familles concernant "les effets du 'don'", de coordinateurs des transplantations ...

Simple usager de la santé, j'en suis à ma 64ème chronique bioéthique publiée sur AgoraVox, journal citoyen en ligne. Lors des Etats Généraux de la bioéthique en 2009, précédant la révision des lois bioéthiques, le Président Nicolas Sarkozy n'a-t-il pas invité les Français à "s'emparer de ces questions de bioéthique" ?

Dans l'attente de notre entretien.

Cordiales salutations.

C. Coste

Un suivi de santé en 2.0 ? Ce n'est pas pour demain, c'est pour aujourd'hui

Pour le tensiomètre, un carnet de santé en ligne est déjà actif. Google Health se passe de décrets d'application (qui n'arrivent jamais ou qu'il faut attendre des mois, si ce n'est des années), de Livre Blanc d'hôpital. Vous voulez prendre en main votre santé ? Just do it. Voici donc le tensiomètre 2.0, qui fonctionne en liaison avec votre iPhone d'Apple. 

Simple frime de Geek ? Non : il ne s'agit pas d'une Freebox. L'enjeu, ici, c'est la santé publique.
Suivre sa tension et son diabète, c'est non seulement prévenir l'accident cardiaque, c'est aussi éviter l'aggravation d'une maladie chronique. Qui dit hypertension et diabète non suivis peut être amené à dire : "insuffisance rénale". Le site d'information Ligue Rein Santé insiste sur la prévention de cette dernière maladie, qui peut conduire ... à se  retrouver en attente de greffe de rein, avant même d'avoir compris ce qu'il nous arrive ... Les hôpitaux publics ferment des centres de dialyse.
L'âge moyen de la population augmente, la courbe de l'hypertension, du diabète et de l'insuffisance rénale suit le même chemin.  La prévention chez son médecin généraliste, à coups d'ordonnances selon la loi de la "tarification à l'acte" (faut-il ressortir de chez son médecin avec une liste de médicaments à acheter alors qu'on est dans une démarche de prévention ?) ou dans un service des urgences de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (totalement saturé), qui y croit encore ? Les élites hospitalières de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) sont à la masse : la qualité des soins est encore maintenue dans l'hôpital public aujourd'hui, disent-elles. Qu'elles n'hésitent pas à me joindre. Je me ferai un plaisir de leur fournir toute une liste de contre-exemples (affluant à mon téléphone et dans ma boîte mail, de la part d'internautes usagers de la santé mais aussi de la part de médecins, chirurgiens ...), et bien entendu je ne suis pas la seule. De nos jours, la prise en charge d'un patient lambda dans l'hôpital public relève de moins en moins de la success story et de plus en plus de la "it's the pits*" story (*c'est une galère) ... "Le système de santé public est tellement désorganisé [et sclérosé] en France que les soins reposent trop souvent sur la bienveillance" (Professeur Guy Vallancien, CHAM 2010, congrès sur l'organisation du système de santé qui s'est déroulé à l'automne 2010 à Chamonix). Trop peu de lits, petits budgets, blocs fermés faute d'infirmières ou d'autres personnels de santé ... Faute de réactivité, l'hôpital public perd des parts de marché (car la santé est devenue un marché, elle n'est plus un droit), au profit de cliniques privées, notamment pour les actes de chirurgie ambulatoire (ceux où on rentre chez soi le soir même)...
Récemment un chirurgien me parlait de ce patient amputé par erreur de la jambe (alors qu'il n'avait rien à la jambe) tout simplement parce que ... le chirurgien n'avait pas vu le patient avant d'opérer ! "Ne croyez pas qu'il s'agit là d'un cas isolé. Les chirurgiens qui ne voient plus les patients avant d'opérer sont de plus en plus nombreux ..." Moi qui pensais que l'erreur était ... administrative ... Une erreur de dossier, une infirmière qui a mal rempli un dossier (vais me faire tuer par les infirmières, déjà qu'elles sont exploitées. Leur métier : "la défonce pour un salaire minable" ?) Mais si l'erreur vient du chirurgien (qui plus que lui exerce un métier basé sur la confiance ?) ...
Le suivi de santé en 2.0, c'est pour aujourd'hui :
Tout cela donne envie de prendre sa santé en main : "Mieux vaut prévenir que guérir". Le dicton ne date pas d'hier. Just do it. En réseau avec votre médecin traitant. 12/01/2011 : interview par Jean-Michel Billaut (voir son blog) du patron de la société Withings, alors que celui-ci revenait du Consumer Electronic Show qui s'est tenu la semaine dernière à Las Vegas :


... et pas besoin de lois, de décrets d'application from Jean Michel Billaut on Vimeo.

Jean-Michel Billaut : "On est à l'aube d'une grande vague de produits de suivi de santé connecté à l'iPhone...Probablement aussi connectables à d'autres plateformes de type 'grand public'. Quels seront les autres objets qui seront 'withingsés*' ? (une analyse de sang 2.0 ? un doppler 2.0 ?... Qui sait ? Est-ce que tout cela plaît à l'intelligenstia médicale gauloise ? Pourra-t-on mettre sur pied des centres de e-soins à distance ?) (...)
Personnellement, je pense que 'la santé à la française' est encore très loin de tout cela ... Et ce sont les internautes français qui vont s'y mettre en utilisant ces outils avec la plateforme de Withings et/ou celle de Google, de Microsoft, Facebook ... Et par là, ébranler ce secteur qui, à lire les livres de Philippe Even, de Bernard Debré ("Avertissement aux malades, aux médecins, et aux élus", "La Recherche biomédicale en danger", etc..) vit en circuit fermé et en mode pyramidal. Les internautes ne sont pas comme des voitures que l'on porte au garage pour réparation ... Ce sont eux qui, en partie, vont prendre leur santé en main ...

On va certainement avec tout cela vers une médecine de prévention. (...) Et tout cas cela coûterait certainement moins cher. Avec le trou abyssal des finances de notre Sécurité Sociale ... Pourquoi donc nos énarques et autres élus n'ont-ils pas fait d'étude là-dessus ? De plus, comme on réduit la voilure des services publics de santé et autres dans les campagnes, voilà qui permettrait aux ruraux français une médecine de prévention up to date... (il paraît que les médecins traditionnels ne veulent plus excercer en ruralité - c'est trop dur)..." (Source)
* Withings est une société travaillant, avec plutôt que contre Google Health, au suivi de santé en 2.0

Mardi après-midi, je prenais le thé à Ladurée, sur les Champs-Elysées, avec une étudiante en médecine (on se soigne ...). Elle m'a parlé d'un brillant étudiant en médecine, major de sa promotion, qui a eu une proposition a priori alléchante : ses études (l'intégralité ! Chirurgien, c'est bac + 10 ou bac + 15 !!) lui seront payées par l'Etat, près de 2.000 EUR nets mensuels, à condition qu'il s'engage à s'installer comme médecin durant 10 ans au minimum ... là où l'enverra l'Etat (aucun moyen de savoir où à l'avance). Ledit étudiant, surnommé "le geek" par ses collègues, a refusé. Bien trop peur qu'on l'envoie "galérer dans une campagne pourrie", même pas reliée au réseau Internet et où il sera un "Docteur-Tout-Seul", sans collègues ni infirmières à des lieues à la ronde. Refuser des années de salaire par peur de passer 10 ans en ruralité où "c'est trop dur" ... Un suivi de santé 2.0 ? Que vous habitiez Lys - hameau situé dans les Pyrénées entre Tarbes et Lourdes -, Wimereux - petite ville près de Calais, où toute l'année souffle un vent glacial à décorner les boeufs - ou Paris, pensez-y dès aujourd'hui !

Une maison d'édition qui publie en temps réel !

Professeur Guy Vallancien, médecin urologue, professeur à l'Université Paris Descartes, fondateur de l'Ecole Européenne de Chirurgie, responsable du service d'urologie à l'Institut Mutualiste Montsouris, Paris, où il pratique la chirurgie mini invasive à l'aide du système de chirurgie assistée par ordinateur da Vinci TM. Il est l'auteur de deux ouvrages engagés et pragmatiques : "La santé n'est pas un droit. Manifeste pour une autre médecine" (Bourin Editeur, mars 2007) et  "La révolution médicale" (Seuil, mars 2003). Retrouvez le Pr. Vallancien sur Twitter et l'Ecole Européenne de Chirurgie sur Facebook !

Manning Publications est une jeune maison d'édition américaine qui a publié une centaine de titres très prisés par les spécialistes des nouvelles technologies de l'information et de la communication et autres professionnels du web 2.0 et des réseaux informatique en entreprise. A chaque fois, il s'agissait de jeunes auteurs inconnus mais à fort potentiel, occupant un poste leur permettant d'écrire des ouvrages attendus par un public averti (cadres à l'international). Cent titres, c'est très peu ! Néanmoins les ouvrages de chez Manning sont très bien distribués, ils sont présents chez Eyrolles Paris, la librairie des professionnels (surtout en informatique, mais pas seulement). L'originalité de cet éditeur est de permettre la lecture fragmentée, quasiment en temps réel : si vous achetez ou commandez la version papier d'un livre, vous avez en même temps accès à la version électronique de ce livre, téléchargeable sur ordinateur, Blackberry, Kindle, e-book. Gratuitement. D'habitude, il faut payer pour ce supplément. Plus intéressant : certains livres sont écrits et livrés en temps réel, chapitre par chapitre. Vous achetez l'ensemble du livre, et comme ces livres sont écrits par des spécialistes qui occupent par ailleurs un poste à haut niveau, ce qui leur permet justement d'écrire ces ouvrages techniques attendus par les experts en herbe et autres collègues, chaque chapitre est téléchargeable une fois sa rédaction achevée - sur ordinateur, Blackberry, Kindle, e-book. Si on devait attendre la fin de la rédaction de l'ouvrage dans son ensemble, plus d'un an se serait écoulé. Dès que vous avez acheté le livre, vous avez accès à un forum de lecteurs, vous pouvez poser vos questions, tenter d'orienter la rédaction de l'ouvrage (attention néanmoins, l'auteur n'est pas un yoyo !), échanger des points de vue et conseils de lecteur à auteur ou entre lecteurs et collègues ...

Une maison d'édition 2.0 qui s'intéresse à la santé ? Voilà qui reste à prouver ... Souhaitons que des éditeurs grand public suivent cette voie ! Avis aux Editions Gallimard et autres Odile Jacob, Robert Laffont, Seuil, Editions de la Découverte, Denoël, Vuibert ... Je vais demander au Professeur Guy Vallancien, l'un des pionniers de la chirurgie robotique en France, s'il serait intéressé par la publication d'un ouvrage sur la chirurgie robotique chez Manning. Un travail de pionnier ! Au fait, saviez-vous que la chirurgie robotique permet de prélever un rein dans le cadre du don de rein de son vivant ? Vous vous en tirez avec de petites incisions au lieu d'une large cicatrice, un temps de récupération post-opératoire bien plus court, moins de douleurs, un gain de sécurité durant l'intervention. Les lois bioéthiques qui réglementent le don d'organes et de tissus sont actuellement en cours de révision. Face à la pénurie de reins - en France, les deux tiers des quelque 15.000 patients en attente de greffe attendent un rein -, la loi prévoit le développement de l'activité du don de rein de son vivant ...

"En 2009, 2.626 greffes de reins ont été réalisées en France, dont 223 à partir d'un donneur vivant. Avec cette nouvelle loi, cent à deux cents greffes supplémentaires de reins par an pourraient être réalisées à partir de donneurs vivants ; le taux de réussite de ce type d'opérations est plus important que si le rein provient d'un donneur 'décédé'. En période de pénurie d'organes, et alors que le besoin de greffes est en pleine croissance, cette loi viendrait à point nommé." (Le Point, 01/09/2010)Rappelons que la greffe est financièrement rentable, surtout celle du rein, puisqu'elle permet d'économiser à la Sécu, pour chaque patient greffé, de 9 à 12 ans de dialyse (la durée de vie moyenne d'un greffon rénal dit "cadavérique" est de 12 ans) ...

Facebook : le nouveau France ADOT de l'Agence de la biomédecine

Après l'apéro géant, Facebook devient une arme politique visant à assurer la promotion du don d'organes chez les jeunes et les moins jeunes ...

France ADOT est une association connue depuis des décennies. Son activité consiste à faire la promotion du don d'organes et de tissus. Mais voilà, France ADOT a-t-elle suffisamment la cote auprès des jeunes ? Certainement moins que Facebook. Il fallait y penser, l'Agence de la biomédecine l'a fait : la promotion du don d'organes se fera désormais sur Facebook, afin de mieux cibler un public jeune (et moins jeune).

"Désirant sensibiliser les jeunes âgés de 16 à 25 ans, l'Agence lancera prochainement une nouvelle application Facebook pour permettre à chacun d'afficher leur choix en faveur du don d'organes."

Le 22 juin 2010 a lieu la Journée nationale de réflexion sur le "don d’organes". Petit rappel du système. Le Registre National des Refus est géré par l'Agence de la biomédecine, qui envoie aussi, sur demande, les cartes de donneur d'organes vers le grand public, bien que ces cartes n'aient pas de valeur légale, puisque le consentement présumé est inscrit dans la loi. Ce Registre National des Refus est le fruit d'un "marketing social" sur le don à peine déguisé : pêle-mêle, on refuse tout en bloc : soigner son prochain grâce à un don d'organes à sa mort(lesquels voudrait-on ou ne voudrait-on pas donner ? Le choix n'est pas permis), permettre le progrès de la science grâce au don de son corps après sa mort (ceci devient obsolète, de plus en plus, car des programmes virtuels permettent aux étudiants en médecine de s'exercer en cours d'anatomie). Est-on pour le don de ses organes suite à un diagnostic de "mort encéphalique" (et si oui, quels organes et quels tissus ?) ou suite à un "arrêt cardio-respiratoire persistant" (prélèvements "à coeur arrêté") ? Ce Registre est bâti sur le mode binaire ("on/off") : c'est tout ou rien. Très peu de personnes y sont inscrites (était-ce là le but recherché ?) Plutôt que de revoir la formulation du Registre National des Refus, encore plus antédiluvien que France ADOT, disent certains esprits chagrins, on aura, via Facebook, un (maxi-) vivier en temps réel de potentiels donneurs d'organes. La promotion du don d'organes se doit d'utiliser la puissance des réseaux sociaux : près de 15.000 patients en attente de greffe ! Si l'occasion se présente, une famille confrontée à la question du don des organes de son fils ou de sa fille pourra s'entendre dire : "Votre fils/fille était pour le don de ses organes à sa mort, il/elle l'a indiqué il y a quelques mois sur Facebook."

Voilà qui risque de poser de nouveaux problèmes d'éthique. Si la loi actuelle prévoit que le rôle des proches se borne à fournir le témoignage de la position du potentiel donneur d'organes sur le don, elle n'en laisse pas moins le dernier mot aux proches/familles confrontées à la question du don d'organes/tissus. Quel recours auront ces proches s'ils ont un doute sur le prélèvement, tandis que des coordinateurs des transplantations leur "mettent sous le nez" une page Facebook "prouvant" ce fameux consentement ? Le consentement présumé était inscrit dans la loi sous une forme "soft" (les proches avaient leur mot à dire). Cette promotion du don d'organes sur Facebook pourrait bien mettre en place une forme "hard" de consentement présumé. Gageons que cela n'ira pas sans heurts.

Quoi de mieux que les réseaux sociaux pour aller recruter de jeunes et de moins jeunes donneurs d'organes ? Oubliée la Liste Nationale des Refus et sa formulation "bidon" (il faut être un monstre de cynisme pour souscrire à pareil programme !), bientôt oubliée France ADOT ? Voici venir une nouvelle ère : celle du don d'organes sur Facebook. Rappelons que l'âge moyen du donneur d'organes est de 42 ans environ. Ne nous voilons pas la face : avec le vieillissement de la population, des donneurs d'organes de 75 ans, cela existe et devient de moins en moins rare. L'Agence de la biomédecine a mis en place un programme de "répartition des greffons" baptisé "old for old" : un donneur âgé peut donner ses reins à deux receveurs appartenant à une classe d'âge équivalente. Les Français vieillissent, ils sont atteints de maladies chroniques qui exigent une greffe afin d'améliorer le confort de vie de ces personnes âgées, de les "prolonger" : greffe de veine saphène afin d'éviter une amputation suite à un diabète, l'insuffisance rénale peut être traitée par la dialyse, mais bien des personnes âgées sous dialyse (difficile à supporter !) attendent un rein, etc, etc. Facebook est un moyen de cibler toutes les classes d'âges. Pas uniquement les jeunes. Le cliché du jeune donneur d'organes décédé dans un accident de voiture ou de deux roues est mort. Le "donneur lambda" d'aujourd'hui a 42 ou 45 ans et fait un accident vasculaire cérébral, ses artères et coronaires ne sont donc pas en très bon état.

En mai 2009, le professeur Jean-Michel Boles, médecin réanimateur, chef de service au CHU de Brest, très impliqué dans l'activité des transplantations, constatait un changement de paradigme dans l'activité des transplantations : on assisterait à un changement qualitatif induit par la quantité.

La promotion du don d'organes sur Facebook illustre ces propos. Entre promotion et information, le discours public sur le "don" d'organes orchestré par l'Agence de la biomédecine n'a pas fini de donner du grain à moudre aux sociologues et autres observateurs. "Marketing social" alimenté par "réseaux sociaux", ou chaîne de solidarité aussi immense que la Grande Muraille de Chine, qui paraît-il se voit de la Lune, les avis sur ce nouvel avatar du Don d'organes, made in Facebook, seront partagés.

Ce scénario n’est pas pour demain, mais pour aujourd’hui : je suis un patient en attente de greffe et je cherche un donneur sur Twitter et sur Facebook.

  ==> VERSION AUDIO

  ==> Lire cet article sur AgoraVox, journal citoyen en ligne

Source :

http://www.dondorganes.fr/

Une "webschool" sur l'éthique médicale ?

J'aimerais faire de ce blog une "webschool" sur l'éthique médicale ... Avant 2025 si possible !

"Quand la France se réveillera"... La France s'est en effet endormie après les Trente Glorieuses ... L'expression me paraît on ne peut plus judicieuse ... Cela étant, je pense que la France est en train de se réveiller si j'en juge par nos jeunes entrepreneurs de l'Internet que j'ai devant ma webcam. Les gars ne s'emberlificotent pas dans des considérations gauloises ... Où chaque caste sociale râle après l'autre, ou l'élite se préoccupe plus de ses stocks options, et où nos élus se chipotent dans les couloirs de nos Palais, et font les choux gras des médias 1.0... Mais le réveil prendra du temps ... Il faudra certainement attendre que notre élite analogique parte se reposer chez Dieu le Père pour laisser la place à nos digital natives ..." (source)

Merci pour ce morceau de bravoure, M. Billaut !

Les "Geeks" aussi font de l'éthique !

Je voudrais rendre hommage au travail formidable de Jean-Michel Billaut, anciennement conseiller auprès de Jacques Chirac sur le sujet des nouvelles technologies. M. Billaut mène une réflexion internationale sur les nouvelles technologies et leur usage. Son blog est lu avec assiduité par plus d'un Directeur des Systèmes d'Information et de la Communication (DSIC) de grands groupes internationaux. Il paraît en effet qu'il ne faut plus dire "DSI", mais "DSI-C", puisque, conséquence directe de la révolution numérique, les DSI doivent rapidement faire évoluer leur périmètre d'action, leurs pratiques, leurs outils, leurs équipes - et accessoirement leur titre :

"Comme le confirme une récente étude Nielsen, les technologies de la communication sont plébiscitées sur le Net où elles sont adoptées par les utilisateurs de tous les âges et de toutes les conditions. En effet, MSN, YouTube, Facebook, LinkedIn, Twitter sont devenus les outils préférés des internautes ; ils ont transformé leurs usages mais également leur représentation du monde.

Le décalage ne cesse de croître – et ce, à un point particulièrement inquiétant - entre, d'un côté le numérique de l'entreprise (l'informatique) et, de l'autre, le numérique grand public (technologies audiovisuelles et télécoms accessibles aussi par un téléphone ou un appareil qui n'est pas un ordinateur). On risque désormais le décrochage ! Un sursaut des entreprises est indispensable. Une évolution profonde du métier de DSI est en jeu."

Ce qui importerait : "réussir à fusionner des informations issues des bases de données du SI interne et des informations de type Facebook au sein de services en ligne très interactifs et parfaitement adaptés aux besoins et envies des clients (comme le souligne un article de Business Week).

Organiser et optimiser l'information et les process de l'entreprise est très différent d'organiser ou démultiplier les liens entre les individus et les communautés au sein de réseaux sociaux. La manière de concevoir et de développer ces systèmes de communication est presque diamétralement opposée à la manière utilisée et peaufinée par les DSI depuis plusieurs décennies pour manager les systèmes d'information. Les compétences, les pratiques, la gouvernance sont tout simplement à revoir.

Ayant bien pris conscience de cette différence fondamentale, ceux qui arriveront à combiner les deux approches prendront une option très sérieuse sur la réussite de leurs projets de travail collaboratif ou de CRM communautaire. Longue vie aux Directeurs des Systèmes d'Information de Communication." (Source : Christophe Deshayes, Président de Documental).

Un DSIC, ce serait un "Geek" qui communique ! Or les "Geeks" ne sont généralement pas des pros de l'interaction sociale. M. Billaut nous prouve tous les jours le contraire. Il aborde des sujets très variés. La médecine régénérative et autres (éventuelles) avancées médicales : voilà un thème de prédilection chez ce grand spécialiste des techniques d'information et de communication. M'est avis que les acteurs du domaine TIC Santé (Technologies de l'Information et de la Communication) gagneraient à suivre les travaux de M. Billaut ... 

  ==> Lire "La biologie 2.0 se met en place" de Jean-Michel Billaut.

Livre sur le sujet : "Et l'homme créa la vie : La folle aventure des architectes et des bricoleurs du vivant", de Joël de Rosnay et Fabrice Papillon (journaliste, co-auteur avec le Pr. Axel Kahn du livre : "Le secret de la salamandre", Nil Editions, 2005).

Le "Bio-tinkering" : tinkering signifie en anglais "le bricolage". La nature nous bricole ! L'homme invente des machines capables de faire un "copier-coller" de la vie, pas de l'inventer ! Ces machines permettent de synthétiser les gènes, pour produire des filaments d'ADN, insérables à l'intérieur d'une cellule pour la réparer ! Ces machines permettant de faire de la biologie de synthèse s'achètent par les bio-hackers sur internet, à prix pas très élevé. C'est-à-dire que le partage de l'info et des machines a permis de faire considérablement baisser les prix de ce matériel de bio-tinkering, qui s'achète et se vend principalement en mode 2.0 !

Le bio 2.0 se met donc en place, sous l'égide du collaboratif. Le but : fabriquer des produits utiles pour la santé, des produits bio ... La biologie de synthèse serait financée par la Fondation Bill Gates.

Les dangers de ce "Bio-tinkering" :
Le bioterrorisme ! ... Imaginons qu'un cyberbug s'échappe dans l'environnement ...

L'être humain bricolé par la nature et par lui-même va-t-il vivre plus longtemps ? Les partisans du transhumanisme le pensent. Ce serait l'avènement de l'homme cyborg, réparé en permanence par la technique. Voilà qui créerait de violentes inégalités entre ceux qui auront accès à cette technique (qui pose pas mal de problèmes d'éthique et qui ne va pas simplifier le problème du financement des retraites) et ceux qui n'y auront pas accès ...

L'homme symbiotique serait né. Un macro-organisme planétaire (MOP) serait né, attention à ce qu'il ne devienne pas un macro-Frankenstein, un Golem ...  A nous de bien comprendre ce MOP, pour bien savoir où il va, et où l'homme veut aller. L'homme peut sans doute copier-coller la vie, mais il ne peut la créer ...

Hôpital Expo Paris 18-21/05/2010

Beaucoup de monde lors des cérémonies d'inauguration du salon ! Comme je ne suis qu'une modeste bloggeuse, ai attendu mon heure pour approcher les principaux acteurs de ce salon, en particulier ceux qui organisaient des ateliers et conférences de HIT Paris 2010 (Health Information Technologies, les technologies de l'information et de la communication dans le domaine de la santé, dites "TIC Santé"). Mon heure, vous vous en doutez, fut le vendredi après-midi. Les prestigieux acteurs des cérémonies d'inauguration du salon ayant disparu des projecteurs, mes interlocuteurs, faute de mieux, n'avaient que moi à se mettre sous la dent ! Faute de grive on mange du merle, dit la sagesse populaire. Le merle bloggeur souhaite remercier tous ses interlocuteurs rencontrés lors du salon Hôpital Expo qui se tenait à Paris Porte de Versailles du 18 au 21 mai 2010 !

En particulier, un grand merci à :

Francis Jubert, de Syntec informatique,
Mes contacts à la Revue hospitalière de France. Directeur de la publication : Dr. Jean Leonetti,
Mes interlocuteurs de la revue Tout prévoir, du groupe Pasteur Mutualité,
Ludovic Coralie, directeur éditorial de la revue Information Hospitalière : "Les cahiers de l'information hospitalière. Le magazine de l'information médicale en ligne", filiale de Lavoisier,
François Boissier, journaliste du comité de rédaction à APM International : Agence de Presse Médicale. APM émet des dépêches sur tous les sujets médicaux possibles et imaginables, et ces dépêches sont reprises par les journalistes (à mon humble avis un peu trop souvent en simple "copié-collé", alors qu'au bas de chaque dépêche un contact est fourni pour de plus amples informations. Le journalisme d'investigation se ferait-il rare en France ?) L'Agence France Presse ou AFP est une agence généraliste, tandis que l'APM est une agence spécialisée dans le secteur de la santé ...
Khim Chhuon, responsable du développement pour la partie TIC d'APM International: TICsante.com est le journal APM de l'informatique,
Gabriel Bourovitch, journaliste à TIC Santé
Mme Dominique Lehalle, journaliste e-santé.

Félicitations à Pierre Leurent, Président Directeur Général de Voluntis, éditeur de logiciel de santé, pour sa présentation sur Diabeo, solution innovante de suivi du diabète !

Syntec Informatique, la chambre syndicale professionnelle des SSII (sociétés de service en ingénierie informatique) et des éditeurs de logiciels, a présenté le Livre blanc 2010 : "L'hôpital numérique à l'heure de l'ouverture : vers un système d'information et de communication de santé". Décideurs hospitaliers, la page 52 de ce livre vous concerne !

==> Postface du Livre blanc