Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)
Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).
To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!
Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.
I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.
Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).
I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...
Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.
Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).
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Affichage des articles dont le libellé est INSUFFISANCE RENALE. Afficher tous les articles
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Insuffisance rénale : découverte capitale en Israël
Insuffisance rénale : découverte capitale en #Israël ► http://t.co/Lgh5NRxfn3 @UrologieParis ► pic.twitter.com/BqQHu7GIWo
— Elad Ratson (@EladRatson) June 27, 2014
Poem by Hugo Williams about his dialysis
v.moving @GuardianReview poem by Hugo Williams about his dialysis. For more background read first comment: http://t.co/pEdSJpCgjE #TeamHugo
— Nicholas Wroe (@NicholasWroe) March 16, 2014
Portable dialysis on your arm: nano-mesh hopes to be cheaper alternative for kidney patients
Portable dialysis on your arm: #nano-mesh hopes to be cheaper alternative for kidney #patients. http://t.co/uLpv9DBxjj
— ARK Genome (@ARKgenome) March 10, 2014
Trafic d'organes : le changement c'est maintenant
Tiens,
il se dit que des Français(e)s appauvri(e)s vendent un rein au Japon,
pour des patients en attente de greffe et prêts à payer cher (au Japon
la mort encéphalique n'est pas reconnue, cela fait toujours débat, donc
très peu de prélèvements de reins dits 'post-mortem')...
A kidney for $10,000? Paying donors actually pays off, new study finds
A kidney for $10,000? Paying donors actually pays off, new study finds http://t.co/wQlzwtzC4K
— NBC News Health (@NBCNewsHealth) October 25, 2013
Opinion: Why selling kidneys still won't work http://t.co/3CBhu13lCW
— NBC News Health (@NBCNewsHealth) October 25, 2013
Personal kidney disease monitoring on your phone
Personal kidney disease monitoring on your phone #mHealth http://t.co/g2eoruYVX7
— CATHERINE COSTE (@cathcoste) September 11, 2013
Need a kidney? There's an app for this. Besoin d'un rein ? Il existe une application pour cela (aux USA)
"Did you know that in the USA 500+ kidneys are wasted every year while 90000+ people wait on the list? We believe that we are can improve the system and are working towards it. In 2011, 4,720 people died while waiting for kidney transplants in the United States. And yet, as in each of the last five years, more than 2,600 kidneys were recovered from deceased donors and then discarded without being transplanted." (read more).
"If you cannot bring the organs to the patients, why not bring the people to the organs?"
Organ Jet is the app that does the job...
Besoin d'un rein ? Il existe une application pour cela (aux USA) ... http://www.atelier.net/blog/2013/08/29/besoin-un-rein-existe-une-application_423554
Consumers are ready for a complete mobile health solution http://t.co/Ua5ehw0Chz
— Jean Michel Billaut (@Billaut) August 30, 2013
The Artificial Kidney That Will Be Ready In 2017
Scientists from the University of California, San Francisco are on a mission to create a sophisticated artificial kidney device made with human kidney cells, silicon nanofilters and powered by blood pressure.
The project, led by UCSF nephrologist William Fissell and bioengineering professor Shuvo Roy, aims to begin testing the kidney device in 2017.
10 Bioengineered Body Parts That Could Change Medicine
"Are Organs Ever Re-Donated?"
Are organs ever re-donated? http://t.co/IcjKvHHWh2
— Popular Science (@PopSci) August 6, 2013
L'Agence du tourisme biomédical : le crowdfunding au secours des patients en attente de greffe
J'ai essayé de développer mon business de génomique en France mais cela n'a pas marché. La loi française interdit au citoyen lambda (vous, moi) de faire séquencer son génome ... Voilà 8 ans que je tiens ce blog sur la transplantation, avec une moyenne de 400 lecteurs par jour. Forte de cette expérience, je
songe à monter une agence de tourisme "biomédical". L'Agence du Tourisme Biomédical ... ATB ...Vous êtes un patient en attente de greffe ... Combien seriez-vous prêt(e) à investir pour recevoir un rein ? Le "crowdfunding" est à la base de mon "business plan". Chaque patient paie mille euros,
et pour ce prix l'Agence les emmène se faire transplanter un rein en
Inde par exemple ...
Je fais le pari que ce business plan basé sur le "crowdfunding" est tout à fait viable ...
L'Agence de la biomédecine ne tardera pas à accuser l'ATB de participer à la vente d'organes ...
J'espère
bien! J'ai une enviable collection de mails de patients français en
attente de greffe rénale qui veulent aller se faire transplanter en
Inde... et ils me demandent comment... comme la France me donne pas de
boulot et que je suis au chômage... et que je ne sais plus quoi faire
pour payer mon loyer (comme tant de Français) ... J'essaierais bien la prostitution, mais à mon
âge ...
Au fait, le boulot d'un artiste n'est-il pas de tendre un miroir à la société ?
Pour info ce
type d'agence existe déjà ... je connais des chirurgiens transplanteurs
très au courant des tarifs ... il paraît que certains circuits sont
organisés mieux qu'un "club med"... Votre nouveau rein aux petits oignons ...
Si la France m'interdit de faire séquencer mon génome (et donc de prévenir une éventuelle insuffisance rénale qui serait susceptible de se produire plus tard dans le cours de ma vie), elle devrait autoriser le tourisme de transplantation. Je croyais que la France était un pays cartésien ?
Modern version of a urinary dipstick detects RNA signature, kidney transplant rejection "rejectostix"
Genomics provide a noninvasive replacement to invasive renal biopsy for kidney transplant patients.
La thérapie génique fournit une alternative non invasive à l'invasive biopsie sur patients transplantés rénaux.
"Urinary-Cell mRNA Profile and Acute Cellular Rejection in Kidney Allografts":
Source: NEJM
La thérapie génique fournit une alternative non invasive à l'invasive biopsie sur patients transplantés rénaux.
"Urinary-Cell mRNA Profile and Acute Cellular Rejection in Kidney Allografts":
Background
"The standard test for the diagnosis of acute rejection in kidney transplants is the renal biopsy. Noninvasive tests would be preferable."Methods
"We prospectively collected 4300 urine specimens from 485 kidney-graft recipients from day 3 through month 12 after transplantation. Messenger RNA (mRNA) levels were measured in urinary cells and correlated with allograft-rejection status with the use of logistic regression."Conclusions
"A molecular signature of CD3ε mRNA, IP-10 mRNA, and 18S rRNA levels in urinary cells appears to be diagnostic and prognostic of acute cellular rejection in kidney allografts. (Funded by the National Institutes of Health and others.)"Source: NEJM
Japan researchers grow kidney tissue from stem cells
TOKYO: "Researchers in Japan said (...) they have succeeded in growing human kidney tissue from stem cells for the first time in a potential breakthrough for millions with damaged organs who are dependent on dialysis.
Kidneys have a complex structure that is not easily repaired once damaged, but the latest findings put scientists on the road to helping a diseased or distressed organ fix itself.
Kenji Osafune of Kyoto University said his team had managed to take stem cells -- the 'blank slates' capable of being programmed to become any kind of cell in the body -- and nudge them specifically in the direction of kidney tissue.
'It was a very significant step,' he told AFP (French Press Agency).
Osafune said they had succeeded in generating intermediate mesoderm tissue from the stem cells, a middle point between the blank slate and the finished kidney tissue. 'There are about 200 types of cells in the human body, but this tissue grows into only three types of cells,' namely adrenal cells, reproductive gland cells and kidney cells, he said, adding that as much as 90 percent of cultures in their research developed into viable mesoderm tissue. This embryonic intermediary can be grown either in test tubes or in a living host into specific kidney cells.
Osafune and his team created part of a urinary tubule, a small tube in the kidney that is used in the production of urine. While the research is not aimed at growing an entire working kidney, he said the method his team had developed would help scientists learn more about intermediate mesoderm development and may provide a source of cells for regenerative therapy. 'I would say that we have arrived at the preliminary step on the road to the clinical level,' he said. Osafune's research is published in online science journal Nature Communications." (Source).
Contact info: osafune-g@cira.kyoto-u.ac.jp
Because of Japanese rejection of brain-death criteria, alternatives to organ (kidney) transplant, such as regenerative medicine, are well sought after... Now wonder Japan has become a leeding country in stem cell therapy...
Japon: du tissu rénal obtenu à partir de cellules iPS
"Selon le site Internet de la revue Nature communications, 'des chercheurs japonais ont annoncé avoir développé avec succès du tissu rénal à partir de cellules souches pluripotentes induites (iPS)'. Le rapport portant sur ces travaux de recherche a été publié ce mercredi. Tout en précisant que ces travaux sont 'une étape importante', le professeur Osafune a cependant précisé qu'il ne 'sait pas encore si le simple fait de greffer des cellules régénérées permettra vraiment de guérir des maladies rénales'. Contrairement aux cellules souches prélevées sur des embryons humain, 'l'usage des cellules iPS ne pose pas de problème éthique'. Au Japon, 'les travaux sur les cellules iPS sont devenus une priorité de recherche' et 'l'Etat a décidé de leur allouer des financements importants considérant qu'il s'agit d'un domaine extrêmement prometteur dans lequel les Nippons devraient prendre une longueur d'avance'." Source : AFP 23/01/13
Le Japon ayant rejeté les critères de la "mort encéphalique", ce pays s'est engagé de très bonne heure dans la recherche d'alternatives à la transplantation d'organes (rénale), comme, en l’occurrence, la médecine régénérative avec les cellules souches adultes (dites iPS) ... Il n'est donc pas étonnant que le Japon soit un pays leader en la matière ...
Osafune said they had succeeded in generating intermediate mesoderm tissue from the stem cells, a middle point between the blank slate and the finished kidney tissue. 'There are about 200 types of cells in the human body, but this tissue grows into only three types of cells,' namely adrenal cells, reproductive gland cells and kidney cells, he said, adding that as much as 90 percent of cultures in their research developed into viable mesoderm tissue. This embryonic intermediary can be grown either in test tubes or in a living host into specific kidney cells.
Osafune and his team created part of a urinary tubule, a small tube in the kidney that is used in the production of urine. While the research is not aimed at growing an entire working kidney, he said the method his team had developed would help scientists learn more about intermediate mesoderm development and may provide a source of cells for regenerative therapy. 'I would say that we have arrived at the preliminary step on the road to the clinical level,' he said. Osafune's research is published in online science journal Nature Communications." (Source).
Contact info: osafune-g@cira.kyoto-u.ac.jp
Because of Japanese rejection of brain-death criteria, alternatives to organ (kidney) transplant, such as regenerative medicine, are well sought after... Now wonder Japan has become a leeding country in stem cell therapy...
Japon: du tissu rénal obtenu à partir de cellules iPS
"Selon le site Internet de la revue Nature communications, 'des chercheurs japonais ont annoncé avoir développé avec succès du tissu rénal à partir de cellules souches pluripotentes induites (iPS)'. Le rapport portant sur ces travaux de recherche a été publié ce mercredi. Tout en précisant que ces travaux sont 'une étape importante', le professeur Osafune a cependant précisé qu'il ne 'sait pas encore si le simple fait de greffer des cellules régénérées permettra vraiment de guérir des maladies rénales'. Contrairement aux cellules souches prélevées sur des embryons humain, 'l'usage des cellules iPS ne pose pas de problème éthique'. Au Japon, 'les travaux sur les cellules iPS sont devenus une priorité de recherche' et 'l'Etat a décidé de leur allouer des financements importants considérant qu'il s'agit d'un domaine extrêmement prometteur dans lequel les Nippons devraient prendre une longueur d'avance'." Source : AFP 23/01/13
Le Japon ayant rejeté les critères de la "mort encéphalique", ce pays s'est engagé de très bonne heure dans la recherche d'alternatives à la transplantation d'organes (rénale), comme, en l’occurrence, la médecine régénérative avec les cellules souches adultes (dites iPS) ... Il n'est donc pas étonnant que le Japon soit un pays leader en la matière ...
Don de rein de son vivant : le café donneurs à Paris !
Le café donneurs : Tout ce que vous avez toujours voulu savoir
sur la greffe rénale à partir d'un donneur vivant
sans jamais avoir osé le demandé...
sur la greffe rénale à partir d'un donneur vivant
sans jamais avoir osé le demandé...
Renaloo
vous invite à rencontrer, autour d’un café convivial, des donneurs
vivants et des receveurs qui "sont déjà passé par là" et qui pourront
vous faire part de leurs expériences, répondre à vos interrogations,
etc.
Le samedi 9 février 2013, à 15h30,
au Café du Pont Neuf, 1er étage,
14 Quai du Louvre à Paris (75001)
Métro Louvre-Rivoli ou Pont Neuf
au Café du Pont Neuf, 1er étage,
14 Quai du Louvre à Paris (75001)
Métro Louvre-Rivoli ou Pont Neuf
|
Le
Café donneurs est une rencontre informelle, en dehors de toute présence
soignante, destinée à toute personne concernée par une maladie rénale,
en tant que patient-e, proche, donneur-se vivant-e, ou donneur-se
potentiel-le, en quête d’informations ou d’échanges sur la greffe de
rein à partir d’un donneur vivant.
Cette
première édition a lieu à Paris, mais notre intention est de proposer
dans les mois qui viennent des Café donneurs dans d'autres villes de
France.
Source : Renaloo
Des dialyses, des logiciels et des hommes
Christophe Richer a débuté sa carrière chez R2i Santé, avant de créer
IpsoReso, éditeur d’un des premiers logiciels de suivi d’analyse de
dialyse, indépendant des laboratoires pharmaceutiques.
Il rejoint ARES en 2005, avec pour mission de redresser l’activité Santé de la SSII. Fort de cette réussite, il élargit progressivement ses compétences à des activités d’intégration et de management applicatif, avant de devenir Directeur des Opérations Adjoint d’ARES.
Source : http://www.lswe.com/Lefebvre_Software_Dirigeants.asp
Il rejoint ARES en 2005, avec pour mission de redresser l’activité Santé de la SSII. Fort de cette réussite, il élargit progressivement ses compétences à des activités d’intégration et de management applicatif, avant de devenir Directeur des Opérations Adjoint d’ARES.
Source : http://www.lswe.com/Lefebvre_Software_Dirigeants.asp
94 médicaments d'excellence contre 58 dangereux
Voici le tandem Even-Debré, pourfendeur de ces médicaments qui nous soulagent de nos sous et de notre sang. Du nouveau au royaume des vampires, ou : la saga Buffy-Angel continue dans notre armoire à pharmacie ...
Image : copyright Nouvel Obs.
Les experts du médicament, le Professeur Philippe Even, ancien doyen de la faculté de médecine de Paris et président de l'Institut Necker et le médecin-député UMP Professeur Bernard Debré, ont rendu leur verdit dans un livre qui vient de sortir "mais qui aurait dû être publié il y a 30 ans" (P. Even), aux Éditions du Cherche-Midi (lire). On reproche certes des choses à ces deux Justiciers du Médicament : d'avoir bien profité du système (marketing des laboratoires pharmaceutiques) pendant quelques décennies pour le premier ; pour le second, d'être trop politisé - c'est-à-dire englué dans des luttes politico-politiques relevant plus du carriérisme politique que de la véritable action politique, dont à vrai dire personne ni de gauche ni de droite ne sait ce qu'elle est devenue depuis un certain de Gaulle parait-il ... Passons maintenant aux faits. Le Nouvel Obs du 13 au 19 septembre 2012 publie ce palmarès du Médicament, que je vous propose de découvrir en même temps que moi ...
La saga du médicament est digne de celle de Buffy The Vampire Slayer et d'Angel (image) ... Voici donc le nouveau "look" du tandem de choc Even-Debré ... Deux hommes âgés 1.0 se transforment en une blonde sexy 2.0 chargée de nous éclairer sur le rapport bénéfices-risques du Médicament - une alchimie plutôt compliquée, à l'instar de celle se jouant entre la blonde Buffy et Angel, vampire (sexy +++) amoureux de Buffy. Celle-ci l'aime en retour, mais doit le tuer de temps en temps ...
94 anges et 58 démons livreraient donc une lutte impitoyable pour purifier notre sang - ou s'en délecter ... Est-ce si simple d'établir une telle liste ? De quoi est-elle composée ? Voici.
Les "94 médicaments d'excellence" (et leurs copies ou médicaments similaires) :
Parmi les antibiotiques, trop chers pour les pays en voie de développement, nous trouvons les médicaments suivants : Penicillines, Erythrocine, Rifampicine, Gentalline, Fortum, Peflacine, Totapen, Cefrom, Azabactam, Fucidine, Peflacine, Oflocet, Targocid, Pililène, Ethambutol, Gracilline, Clamoxyl, Augmentin, Oroken, Zithromax, Ticarpen, Tienan, Ciflox. Les seuls antiviraux réellement efficaces sur le seul VIH seraient : AZT, Isentress, Celsentri, Fuzeon, Intelance, Viread, Retrovir, Truvada, Viramune, Viracept.
Au rayon antipaludéens, on trouve la Nivaquine, l'Arteméther (ce dernier aurait été volé à la médecine chinoise), le Kiamet et l'Halfan. Là on arrive aux antihypertenseurs (contre la tension artérielle trop élevée), terrain miné par un marketing outrancier de la part de "Big Pharma". Ne se fier qu'aux médicaments suivants : Esidrex, Avlocardyl, Adalate, Lopril, Prilor, Sectral, Tildiem, Triatec, Approvel, Lasilix. Les antihypertenseurs seraient "prescrits à trois fois plus de malades que nécessaire", les nouvelles molécules étant "plus chères mais d'efficacité égale". Nous arrivons à présent aux "plus grands médicaments cardiologiques et neurologiques. L'aspirine prévient l'infarctus et l'accident vasculaire cérébral et les anticoagulants les thromboses veineuses et embolies pulmonaires. Ces médicaments sauveraient chaque année quelque "500.000 patients". Tout n'est donc pas si noir dans le monde de Buffy ...
Voici donc la liste des antiagrégants artériels et antithrombosants véneux, telle qu'agréée par notre tandem de choc Even-Debré : Aspirine, Plavix, Heparines, Préviscan, Calciparine, Lovenox, Arixtra, Sintron, Coumadine. Pour ce dernier nom, avouez qu'on dirait une marque de madeleines fourrées à la confiture d'abricots. Sûr qu'ils sont bons en marketing, nos laboratoires pharmaceutiques. Ce n'est pas toujours un défaut ... On passe aux choses sérieuses : les anticancéreux généraux : Endoxan, Methothrexate, Platine, Taxotère, Vinblastine, Rubicine, Campto-Bléomycine, Myleran, Muphoran, Cisplatyl, 5.FU, Gemzar, Velbé, Adriblastine. Chez les anticancéreux ciblés, on trouve : Mabthéra, Erbitux, Herceptine, Glivec, Iressa, Tarceva, Velcade. Selon le Pr. Even, il s'agirait là de "la seule grande percée moderne mais qui ne marche encore que dans un petit nombre de cancers comme la leucémie myeloïde chronique. Complications sévères". En effet, pas de quoi crier victoire car le "mais" est de taille ...
Pour ce qui est dans anti-douleur et anti-inflammatoires non stéroïdiens, ils soulageraient chaque jour "3 milliards d'êtres humains et le plus souvent sans effets secondaires majeurs. Pour les simples douleurs, toujours préférer le paracétamol, dépourvu de complications" ... Voici la liste des lauréats : Paracétamol, Aspirine, Ibuprophène, Brufen, Profenid, Voltarène, Feldène. Ah, tout de même une "immense percée" (on commençait à désespérer un brin) : Cortisol : Cortancyl ou Prednisone, Solupred, Medrol, Célestène, Betnesol. Ces médicaments seraient "extraordinairement efficaces dans les maladies inflammatoires, sans le moindre danger si traitement inférieur à 10 jours, 4 à 5 fois/an. Au-delà, complications inéluctables qui ne permettent de l'utiliser qu'en cancérologie".
Arrivons aux hormones et antihormones et autres anti-récepteurs (antithyroïdiens, anti-oestrogènes, antiandrogènes, antiprolactine), donc à l'endocrinologie (thyroïde) et au cancer du sein et de la prostate - je suis surprise de voir un amalgame entre cancérologie et maladies de la thyroïde, mais cette simple liste ne peut livrer une pédagogie complète et c'est bien là le problème -, et aussi troubles de croissance et ostéoporose (hé bé dites donc c'est pas simple) : Lévothyrox (hypothyroïdie), Somathormone, Rélines, Estradiol, Progesterone, Decapeptyl, Zoladex, Andr ocur, Levothyrox (là, le service marketing ne s'est pas trop cassé le tempérament : il a juste retiré un accent), Estrève, Estima, Lutényl, Farlutal, Nolvaldex, Arimidex.
Ouf ... On continue ? Car ce n'est pas fini, oh que non. Arrivons à l'objet de ma colère. La pilule. Je lis : "complications exeptionnelles pour les pilules de 2e génération mais danger pour celles (microdosées) de 3e et 4e générations" ... Pilule "du surlendemain" : Norlevo. Pour celles quotidiennes : Ludéal, Stédiril, Ellaone. Je ne suis probablement pas la seule à m'être vue prescrire par différents gynécos des pilules microdosées de 3e et 4e générations. D'autant qu'elles sont nombreuses. Elles sont toutes dangereuses : "trois à quatre fois plus de phlébites et d'embolies pulmonaires que les pilules de 2e génération, et pas plus efficaces qu'elles" : à bannir donc : Cycleane, Mercilon (merci !), Varnoline (re-merci), Melodia, Yaz, Diane 35, Jasmine-Jasminelle (et encore merci !), Minesse, Felixita, Carlin, Triafemi, Holgyène, Lumalia, Evépar, Minerva. Ben dites donc, cela fait un paquet (d'argent) !
Passons aux antidiabétiques : écrémage sévère car marché juteux, tandis que "le plus efficace serait de ne jamais dépasser 2000 calories par jour". Le diabète est décrit comme une "maladie de la suralimentation". Au palmarès : l'Insuline, Metformine, Glucidoral, Glucophage, Daonil, Diamicron. Ces médicaments auraient "révolutionné le traitement du diabète gras". Arrivons aux antiasthmatiques, où d'emblée, problèmes : "éviter les nouveaux antiasthmatiques : Xolair, Montelukast. Au palmarès : la Ventoline, Bécotide, Serevent, Sérétide, Symbicort, Pulmicort, Flixotide. Contre le reflux gastro-oesophagien, notre tandem de choc conseille l'Inexium (Inipomp). Je connais des gens qui le prennent depuis des années et en sont contents. Attention néanmoins à faire un test de dépistage des polypes des voies digestives régulièrement, car ce médicament peut favoriser leur apparition à la longue ...
Arrivons à présent au domaine qui intéresse bien des lecteurs de ce blog, car greffés. Les médicaments antirejet recommandés par notre duo de choc sont : l'Everolymus, Tacrolimus Tensirolimus. Pour les immunosuppresseurs généraux : ciclosporine, Rapamycines, Cellcept. Pour les immunosuppresseurs spécifiques : Remicade, Humira. Pour les molécules génétiques recombinantes : Enbrel, Kineret. Ajouter à cela le Prograf, le Sandimmun, Rapamune, Torisel. Pas de nouveau médicament dans le domaine depuis 2001. La Ciclosporine date de 1983. Ces médicaments sont utilisés pour les maladies autoimmunes et dans le cas de greffes ... La toxicité des médicaments immunosuppresseurs (immunodépresseurs) est connue : les effets secondaires de tous ces médicaments sont : cancer, diabète, insuffisance rénale, etc. Mais ils demeurent indispensables car pas de greffe de rein, cœur, foie, poumons, main, moelle osseuse, visage sans ces médicaments. Autant dire que l'industrie pharmaceutique pousse au don d'organes ... quitte à enjoliver le discours grand public sur les prélèvements d'organes dits "post-mortem" (vous avez déjà vu des organes de cadavres soigner des gens, vous ?!) et à tester des médicaments (Cellcept) en Chine, sur des patients greffés et dont le greffon provient de condamnés à mort ou autre trafic d'organes peut réjouissant (lire).
J'ai eu l'occasion d'interviewer le patron de Roche France (Cellcept) en juin 2011. Il m'a dit n'être au courant de rien (lire) ... On aurait aimé que le duo de choc pourfendeur d'arnaque médicamenteuse dénonce un brin ces excès. Et parle un peu plus de la toxicité des immunosuppresseurs, bien connue des médecins (mais moins des patients). Mais voilà, quand on veut réformer tout en restant dans le système, c'est compliqué ... on ménage la chèvre et le chou ... telle Buffy et son Angel ...
Passons aux immunostimulants : Interferons alpha et Beta, Proleukin, Pregasys, Bétaféron. Ces médicaments réduiraient la fréquence des cirrhoses et cancers du foie et seraient les seuls traitements ("les moins inefficaces") contre l'hépatite B et C. Prenons un "patient" greffé du foie, comme Steve Jobs, l'ex-patron d'Apple : greffé du foie - donc ayant pris des immunosuppresseurs - et cancer du foie - donc ayant pris des immunostimulants. C'est la quadrature du cercle ?! Difficile exercice d'équilibre, en effet, entre faire en sorte qu'il n'y ait pas de rejet de l'organe étranger greffé (le foie) et que le cancer du foie ne récidive pas. L'industrie du médicament n'a pas su relever le défi ... Steve Jobs est décédé un peu plus de deux ans après sa greffe ... Bon certes deux ans c'est déjà pas mal vous me direz ... Mais quand on dit que la greffe guérit ... Non, elle ne guérit pas ... elle prolonge la maladie ... on espère ... le plus longtemps possible ... Qui est ce "on" ? Les laboratoires pharmaceutiques et les patients ... Faudra attendre que la génomique et la médecine régénérative fassent mieux que les transplantations d'organes vitaux provenant de mourants et nécessitant la prise de médicaments aux redoutables effets secondaires ...
Si vous n'êtes pas encore gavé(e), continuons donc, voulez-vous, avec le traitement de l'insuffisance rénale. Erythropoïétine (EPO), Neupogène, Eprax, Neulasta : Ces médicaments sont aussi utilisés en cancérologie, pour aider à supporter la chimio. Les dangers sont là : hypertension artérielle, activation tumorale. Là encore, c'est le serpent qui se mord la queue, puisque hypertension artérielle et diabète conduisent ... à l'insuffisance rénale. J'allais oublier de préciser que nombre de greffés se retrouvent en insuffisance rénale, par effet secondaire de leur traitement immunosuppresseur. Ils ont donc besoin ... d'une nouvelle greffe. Là encore, le serpent se mord la queue ... On sait que l'EPO est à éviter chez les sportifs ... La greffe, oui mais, à quel prix ? Notre duo de choc nous dit : "les médicaments, oui mais, à quel prix ?"
Voyons à présent ce qu'ont les "labos" contre les prions (Creutzfledt-Jacob) et l'Alzheimer : ben ... rien. "Ils baissent les bras". Pour soulager les symptômes de la sclérose en plaques (SEP), du Parkinson et de l'épilepsie (Seigneur, quel amalgame ! Je suppose qu'il est le fait de la pédagogie au lance-pierre inhérente à ce tableau-palmarès des médicaments dans le Nouvel Obs, et non celui de notre tandem de choc, encore moins celui des "labos" !) : Imigrane, Gardénal, Di-Hydan, Dépakine, Tégrétol, Zarontin, Apokinon, Déprényl, Alepsal, Trileptal, Neurontin, Synemet, Sifrol, Modapar, Lyrica, Epitomax. A noter à présent que l'Avastin est nocif en cancérologie mais efficace dans la dégénérescence maculaire. Ce qui n'empêche pas les labos de le vendre en cancérologie, où ce médicament "est autorisé pour raisons commerciales", note notre duo de choc avec une pointe d'humour. Molécules ophtalmologiques : Lumigan et Timoptol dans le glaucome et Lucentis dans la dégénérescence maculaire, ainsi que Geltin, Nyogel, Ophtim, Teralithe, Haldol.
Si ce bilan ne vous a pas rendu totalement fou, nous allons pouvoir aborder la psychiatrie : Lithium et 3 antipsychotiques : Haldol, Risperdal et Zyprexa. Le verdict de notre tandem de choc est à avaler à l'entonnoir (celui qu'on nous a mis sur la tête) : "Efficaces dans les psychoses graves mais avec de sérieux effets secondaires. Pour le reste, des thérapeutiques sans intérêt mais non sans dangers, tels les inhibiteurs sélectifs de recapture de sérotonine (les ISRS), surprescrits". Avouez que cela ne s'invente pas ...
On se demande pourquoi il y a autant d'associations de patients (par maladie, voire par organe dans le cas des greffes d'organes). Les laboratoires pharmaceutiques financent (en pratiquant la "technique du saupoudrage" : diviser pour régner) en partie ces associations dont elles veulent clairement garder les commandes et placent donc à la tête desdites associations des comités scientifiques ayant des intérêts financiers dans tel ou tel "médicament" ... C'est particulièrement flagrant dans le cas des associations de patients greffés ou en attente de greffe. Le médicament immunosuppresseur finance une partie de la communication de ces associations (notamment le discours public sur le "don" d'organes, mais pas que ...). Pourquoi autant d'associations de patients, comme de fromages en France (Corse y comprise) ? La réponse est simple : Big Pharma veut diviser pour régner. Ce n'est pas un complot ou une histoire d'espionnage au troisième degré ; c'est tout simplement que les "labos" ont (Dieu merci) le sens du marketing et des affaires ...
En ce qui concerne la médecine sociale (les réseaux sociaux réunissant des patients et leur expertise), l'équivalent de l'américain Patientslikeme émerge en France : http://www.entrepatients.net/fr. L'institution médicale ne voit pas toujours ceci d'un très bon œil (http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualite/sante-publique/entrepatientsnet-sur-un-air-de-facebook?ku=9v7668AB-BBy8-96EA-vDDE-vDx58ywBy6DC#utm_source=lequotidiendumedecin&utm_medium=email&utm_campaign=news_derniere_heure_qdm)
On aurait aimé que le duo de choc Even-Debré nous parle des associations de patients et du rôle qu'y jouent les laboratoires pharmaceutiques plus en détails, notamment en ce qui concerne les associations de patients greffés. L'un des frères de Bernard Debré est personnellement touché par la question du "don" d'organes, puisque son épouse s'est retrouvée en "mort encéphalique" (rupture d'anévrisme) il y a des années. Elle était encore bien jeune ... Il a décidé, appuyé par son frère médecin, de faire don de ses organes, mais, des années après, reconnaît que son travail de deuil ne s'en trouve pas facilité ... Don, ou ... sacrifice ? Le premier mot est autorisé pour raisons commerciales ; pas le second. Paraît qu'ils vont faire la "Minute Blonde du don d'organes", avec l'actrice Frédérique Bel, marraine de l'association Maladie Foies Enfants (AMFE) ... Voici en attendant ... euh ... la minute ... brune : témoignage déposé au Conseil de l'Ordre des Médecins en 2011, auprès de son vice-président, le Dr Jacques Lucas (voir).
Maintenant il est temps de passer à la "liste noire" ... Voici donc :
Les 58 médicaments dangereux :
Antiinflammatoires : si vous êtes friands de nécroses cutanées et hépatites, ou encore d'accidents vasculaires, ne pas manquer de prendre les médicaments suivants : Indocide (MSD), Nexen (Therabel), Ketum cutané (Ménarini), Celebrex (Pfizer !), Arcoxia (MSD). Bien. Passons aux médicaments cardiovasculaires : "Les vasodilatateurs, l'anti-insuffisance cardiaque et l'antiarythmique sont inutiles et présentent des complications cardiaques multiples - hypotension, trouble du rythme, infarctus. Les anticoagulants ou antiagrégants doivent être remplacés par les molécules plus anciennes, aussi efficaces, moins dangereuses : Aspirine, Plavix, héparines, Préviscan." Hé bé ...
Quelque chose de pourri au royaume de la cardiologie ? On savait déjà qu'on pose des stents à tout va (y compris quand ce n'est pas le bon traitement pour le patient), histoire, pour tel ou tel "labo" fabriquant lesdits stents (petits ressorts permettant de dilater une artère ou un vaisseau) de faire du profit. Or ces stents ne sont pas la panacée ; ils conduiraient à l'insuffisance cardiaque à bas bruit (voir). Voici donc les médicaments dangereux pour votre petit cœur : 4 vasodilatateurs coronaires et artériels : Adancor, Ikorel, Vastarel, Trivastal. Ne pas prendre l'anti-insuffisance cardiaque de chez Servier (décidément ...) : Procoralan, ni l'antiarythmique de chez Sanofi : Multas. Eviter les trois anticoagulants ou antiagrégants suivants : Ticlid (Sanofi), Pradaxa (Boehringer) et Xigris (Lilly).
Au rayon des antidiabétiques, vous n'allez pas être déçu(e) du voyage non plus ... "L'Actos, avec ses hépatites et ses cancers de la vessie et le Byetta, aux complications multiples, sont très dangereux. Les Gliptines sont en nombre croissant, mais sans efficacité. Les associations à la metformine, le médicament original, comme le Janumet présentent des risques d'hépatite mortelle (!!) et sont dix fois plus chers (re !!)". Wahou ! Je travaille pour Tim Burton comme scénariste. Je crois que je vais embaucher M'sieur Even comme co-scénariste. On va refaire "The Nightmare before Christmas" version médocs, avec les méchants médocs dans le rôle de "Sandy Claws", c'est-à-dire Santa Klaus (image). Plus sérieusement (hélas), voici la liste noire des antidiabétiques : Byetta (Lilly) et Victoza (NovoNordisk) ; 8 Gliptines : Galvus et Eucrers (Novartis !), Januvia et Janumet, Xenuvia et Velmétia (P. Fabre), Trajenta et Onglyzia (Boehringer) ; 2 Glitazines : Actos et Competact (ces deux dernières sont interdites en France mais maintenues par l'Agence Européenne). A cela, ajouter le Médiator de chez Servier ...
En ce qui concerne la pilule (anticonceptionnelle), j'ai déjà laissé éclater ma rage plus haut. Je reprends tout de même la liste noire des pilules. Je ne suis probablement pas la seule à m'être vue prescrire par différents gynécos des pilules microdosées de 3e et 4e générations, toutes dangereuses. D'autant qu'elles sont nombreuses. Et toutes dangereuses (j'insiste) : "trois à quatre fois plus de phlébites et d'embolies pulmonaires que les pilules de 2e génération, et pas plus efficaces qu'elles" : à bannir donc : Cycleane, Mercilon (merci !), Varnoline (re-merci), Melodia, Yaz, Diane 35, Jasmine-Jasminelle (et encore merci !), Minesse, Felixita, Carlin, Triafemi, Holgyène, Lumalia, Evépar, Minerva. Parmi les "labos" fabricants desdites pilules dangereuses, il y a tout de même Schering Prough, Bayer, Wyeth, Pierre Fabre ...
Au rayon des anti-parkinsoniens, il est intéressant de savoir qu'on aurait pu transformer le Pape Jean-Paul II (atteint de la maladie) en un parieur invétéré totalement addict aux jeux ou/et en bête de sexe : "Efficacité faible. Manifestations d'hypersexualité explosive et dangereuse et d'addiction au jeu". Ces effets secondaires presque négligeables (pour votre pire ennemi) auraient été masqués dans les dossiers soumis pour l'autorisation de mise sur le marché (AMM). Sont visés les médicaments suivants : Celance (Lilly), Parlodel (Pfizer !), Requip (GSK !) et Tasmar ... Pour les médicaments psychiatriques, des labos nous ont concocté un scénario de folie : "Sauf pour Ritaline, accidents psychiatriques multiples et à répétition, comme sous l'effet d'amphétamines : hallucinations, violences, suicides." Si vous n'étiez pas fou (folle), voici enfin votre chance de le devenir ... Les médicaments incriminés sont : Ritaline (Novartis), Concerta (Janssen), Tofranil, Anafranil, Surmontil (Sanofi !), Stablon (Servier). Au rayon antiostéoporose, le Protelos de chez Servier. Ma mère l'a pris quelque temps ... on lui avait dit qu'il était sur la liste des médicaments dangereux, mais que dans son cas, il ne restait que ce traitement comme seule chance ... Le verdict de notre duo de choc : "Les bases biologiques et les résultats cliniques sont contestés. Des cas de nécroses de la mâchoire et de la peau qui part en lambeaux ont été signalés". Gloups ...
Au rayon anticrampes musculaires, le verdict n'est pas mal non plus : "Recyclage d'un ancien antipaludéen devenu inefficace par résistance des parasites. Effets secondaires sanguins, cardiaques ou rénaux parfois mortels". Pour de simples crampes musculaires. Je crois que je vais garder mes crampes ... Les produits incriminés sont : Hexaquine et Quinine-vitamine C (Goménol) et Okimus (Biocodex). Quant aux antitabac suivants, ils n'ont "rigoureusement aucun effet positif", mais sont des antidépresseurs masqués avec les mêmes risques d'hallucinations, suicides, violences meurtrières : Champix (Pfizer !) et Zyban (GSK !). Chez les stimulants respiratoires, on retrouve un produit de chez Servier dans la liste noire : Vectarion : "moins efficace qu'une tasse de café et aussi dangereux qu'une amphétamine." Quant à l'Avistin de chez Roche, il "coûte 430 millions d'Euros par an à la Sécu". Ce "médicament" utilisé en cancérologie est non seulement inefficace, mais aussi dangereux : "hémorragies cérébrales et digestives, perforations, floraison de métastases". Ce qui, pour soigner un cancer, est le comble ...
[Informations concernant les médicaments trouvées dans le Nouvel Obs du 13 au 19 septembre 2012, pp. 86-87 : "Les firmes les plus souvent impliquées sont Servier (6 médicaments), Schering Plough (5), Sanofi, MSD et Bayer (4), Pfizer et Novartis (3)."]
La réaction du Docteur Martin Winckler :
"Même leur liste de 'bons' médicaments est discutable, en particulier les anticoagulants (le Plavix est très controversé) ou les anti-inflammatoires (le Feldène;...)
Je n'ai pas lu le livre mais déjà en voyant la liste je suis un peu réservé. Une liste c'est comme un palmarès, et la médecine ne consiste pas à faire des palmarès mais à donner au patient des options fondées sur la raison (et sur les faits). Or, les faits concernant les médicaments sont très difficiles à établir...
Bref, c'est toujours bien de dire que certains médicaments ne servent à rien ou sont dangereux, mais ça ne veut pas dire que les médicaments qu'on couronne ne le sont pas aussi. A mon avis, le nombre de médicaments utiles dans la plupart des situations courantes est inférieur à 50. Au-delà, on est dans la spécialité, et la liste des médicaments par spécialité devraient être encore plus draconienne ..."
(Propos recueillis sur Facebook le 19/09/2012 ; photo)
Image : copyright Nouvel Obs.
Les experts du médicament, le Professeur Philippe Even, ancien doyen de la faculté de médecine de Paris et président de l'Institut Necker et le médecin-député UMP Professeur Bernard Debré, ont rendu leur verdit dans un livre qui vient de sortir "mais qui aurait dû être publié il y a 30 ans" (P. Even), aux Éditions du Cherche-Midi (lire). On reproche certes des choses à ces deux Justiciers du Médicament : d'avoir bien profité du système (marketing des laboratoires pharmaceutiques) pendant quelques décennies pour le premier ; pour le second, d'être trop politisé - c'est-à-dire englué dans des luttes politico-politiques relevant plus du carriérisme politique que de la véritable action politique, dont à vrai dire personne ni de gauche ni de droite ne sait ce qu'elle est devenue depuis un certain de Gaulle parait-il ... Passons maintenant aux faits. Le Nouvel Obs du 13 au 19 septembre 2012 publie ce palmarès du Médicament, que je vous propose de découvrir en même temps que moi ...
La saga du médicament est digne de celle de Buffy The Vampire Slayer et d'Angel (image) ... Voici donc le nouveau "look" du tandem de choc Even-Debré ... Deux hommes âgés 1.0 se transforment en une blonde sexy 2.0 chargée de nous éclairer sur le rapport bénéfices-risques du Médicament - une alchimie plutôt compliquée, à l'instar de celle se jouant entre la blonde Buffy et Angel, vampire (sexy +++) amoureux de Buffy. Celle-ci l'aime en retour, mais doit le tuer de temps en temps ...
94 anges et 58 démons livreraient donc une lutte impitoyable pour purifier notre sang - ou s'en délecter ... Est-ce si simple d'établir une telle liste ? De quoi est-elle composée ? Voici.
Les "94 médicaments d'excellence" (et leurs copies ou médicaments similaires) :
Parmi les antibiotiques, trop chers pour les pays en voie de développement, nous trouvons les médicaments suivants : Penicillines, Erythrocine, Rifampicine, Gentalline, Fortum, Peflacine, Totapen, Cefrom, Azabactam, Fucidine, Peflacine, Oflocet, Targocid, Pililène, Ethambutol, Gracilline, Clamoxyl, Augmentin, Oroken, Zithromax, Ticarpen, Tienan, Ciflox. Les seuls antiviraux réellement efficaces sur le seul VIH seraient : AZT, Isentress, Celsentri, Fuzeon, Intelance, Viread, Retrovir, Truvada, Viramune, Viracept.
Au rayon antipaludéens, on trouve la Nivaquine, l'Arteméther (ce dernier aurait été volé à la médecine chinoise), le Kiamet et l'Halfan. Là on arrive aux antihypertenseurs (contre la tension artérielle trop élevée), terrain miné par un marketing outrancier de la part de "Big Pharma". Ne se fier qu'aux médicaments suivants : Esidrex, Avlocardyl, Adalate, Lopril, Prilor, Sectral, Tildiem, Triatec, Approvel, Lasilix. Les antihypertenseurs seraient "prescrits à trois fois plus de malades que nécessaire", les nouvelles molécules étant "plus chères mais d'efficacité égale". Nous arrivons à présent aux "plus grands médicaments cardiologiques et neurologiques. L'aspirine prévient l'infarctus et l'accident vasculaire cérébral et les anticoagulants les thromboses veineuses et embolies pulmonaires. Ces médicaments sauveraient chaque année quelque "500.000 patients". Tout n'est donc pas si noir dans le monde de Buffy ...
Voici donc la liste des antiagrégants artériels et antithrombosants véneux, telle qu'agréée par notre tandem de choc Even-Debré : Aspirine, Plavix, Heparines, Préviscan, Calciparine, Lovenox, Arixtra, Sintron, Coumadine. Pour ce dernier nom, avouez qu'on dirait une marque de madeleines fourrées à la confiture d'abricots. Sûr qu'ils sont bons en marketing, nos laboratoires pharmaceutiques. Ce n'est pas toujours un défaut ... On passe aux choses sérieuses : les anticancéreux généraux : Endoxan, Methothrexate, Platine, Taxotère, Vinblastine, Rubicine, Campto-Bléomycine, Myleran, Muphoran, Cisplatyl, 5.FU, Gemzar, Velbé, Adriblastine. Chez les anticancéreux ciblés, on trouve : Mabthéra, Erbitux, Herceptine, Glivec, Iressa, Tarceva, Velcade. Selon le Pr. Even, il s'agirait là de "la seule grande percée moderne mais qui ne marche encore que dans un petit nombre de cancers comme la leucémie myeloïde chronique. Complications sévères". En effet, pas de quoi crier victoire car le "mais" est de taille ...
Pour ce qui est dans anti-douleur et anti-inflammatoires non stéroïdiens, ils soulageraient chaque jour "3 milliards d'êtres humains et le plus souvent sans effets secondaires majeurs. Pour les simples douleurs, toujours préférer le paracétamol, dépourvu de complications" ... Voici la liste des lauréats : Paracétamol, Aspirine, Ibuprophène, Brufen, Profenid, Voltarène, Feldène. Ah, tout de même une "immense percée" (on commençait à désespérer un brin) : Cortisol : Cortancyl ou Prednisone, Solupred, Medrol, Célestène, Betnesol. Ces médicaments seraient "extraordinairement efficaces dans les maladies inflammatoires, sans le moindre danger si traitement inférieur à 10 jours, 4 à 5 fois/an. Au-delà, complications inéluctables qui ne permettent de l'utiliser qu'en cancérologie".
Arrivons aux hormones et antihormones et autres anti-récepteurs (antithyroïdiens, anti-oestrogènes, antiandrogènes, antiprolactine), donc à l'endocrinologie (thyroïde) et au cancer du sein et de la prostate - je suis surprise de voir un amalgame entre cancérologie et maladies de la thyroïde, mais cette simple liste ne peut livrer une pédagogie complète et c'est bien là le problème -, et aussi troubles de croissance et ostéoporose (hé bé dites donc c'est pas simple) : Lévothyrox (hypothyroïdie), Somathormone, Rélines, Estradiol, Progesterone, Decapeptyl, Zoladex, Andr ocur, Levothyrox (là, le service marketing ne s'est pas trop cassé le tempérament : il a juste retiré un accent), Estrève, Estima, Lutényl, Farlutal, Nolvaldex, Arimidex.
Ouf ... On continue ? Car ce n'est pas fini, oh que non. Arrivons à l'objet de ma colère. La pilule. Je lis : "complications exeptionnelles pour les pilules de 2e génération mais danger pour celles (microdosées) de 3e et 4e générations" ... Pilule "du surlendemain" : Norlevo. Pour celles quotidiennes : Ludéal, Stédiril, Ellaone. Je ne suis probablement pas la seule à m'être vue prescrire par différents gynécos des pilules microdosées de 3e et 4e générations. D'autant qu'elles sont nombreuses. Elles sont toutes dangereuses : "trois à quatre fois plus de phlébites et d'embolies pulmonaires que les pilules de 2e génération, et pas plus efficaces qu'elles" : à bannir donc : Cycleane, Mercilon (merci !), Varnoline (re-merci), Melodia, Yaz, Diane 35, Jasmine-Jasminelle (et encore merci !), Minesse, Felixita, Carlin, Triafemi, Holgyène, Lumalia, Evépar, Minerva. Ben dites donc, cela fait un paquet (d'argent) !
Passons aux antidiabétiques : écrémage sévère car marché juteux, tandis que "le plus efficace serait de ne jamais dépasser 2000 calories par jour". Le diabète est décrit comme une "maladie de la suralimentation". Au palmarès : l'Insuline, Metformine, Glucidoral, Glucophage, Daonil, Diamicron. Ces médicaments auraient "révolutionné le traitement du diabète gras". Arrivons aux antiasthmatiques, où d'emblée, problèmes : "éviter les nouveaux antiasthmatiques : Xolair, Montelukast. Au palmarès : la Ventoline, Bécotide, Serevent, Sérétide, Symbicort, Pulmicort, Flixotide. Contre le reflux gastro-oesophagien, notre tandem de choc conseille l'Inexium (Inipomp). Je connais des gens qui le prennent depuis des années et en sont contents. Attention néanmoins à faire un test de dépistage des polypes des voies digestives régulièrement, car ce médicament peut favoriser leur apparition à la longue ...
Arrivons à présent au domaine qui intéresse bien des lecteurs de ce blog, car greffés. Les médicaments antirejet recommandés par notre duo de choc sont : l'Everolymus, Tacrolimus Tensirolimus. Pour les immunosuppresseurs généraux : ciclosporine, Rapamycines, Cellcept. Pour les immunosuppresseurs spécifiques : Remicade, Humira. Pour les molécules génétiques recombinantes : Enbrel, Kineret. Ajouter à cela le Prograf, le Sandimmun, Rapamune, Torisel. Pas de nouveau médicament dans le domaine depuis 2001. La Ciclosporine date de 1983. Ces médicaments sont utilisés pour les maladies autoimmunes et dans le cas de greffes ... La toxicité des médicaments immunosuppresseurs (immunodépresseurs) est connue : les effets secondaires de tous ces médicaments sont : cancer, diabète, insuffisance rénale, etc. Mais ils demeurent indispensables car pas de greffe de rein, cœur, foie, poumons, main, moelle osseuse, visage sans ces médicaments. Autant dire que l'industrie pharmaceutique pousse au don d'organes ... quitte à enjoliver le discours grand public sur les prélèvements d'organes dits "post-mortem" (vous avez déjà vu des organes de cadavres soigner des gens, vous ?!) et à tester des médicaments (Cellcept) en Chine, sur des patients greffés et dont le greffon provient de condamnés à mort ou autre trafic d'organes peut réjouissant (lire).
J'ai eu l'occasion d'interviewer le patron de Roche France (Cellcept) en juin 2011. Il m'a dit n'être au courant de rien (lire) ... On aurait aimé que le duo de choc pourfendeur d'arnaque médicamenteuse dénonce un brin ces excès. Et parle un peu plus de la toxicité des immunosuppresseurs, bien connue des médecins (mais moins des patients). Mais voilà, quand on veut réformer tout en restant dans le système, c'est compliqué ... on ménage la chèvre et le chou ... telle Buffy et son Angel ...
Passons aux immunostimulants : Interferons alpha et Beta, Proleukin, Pregasys, Bétaféron. Ces médicaments réduiraient la fréquence des cirrhoses et cancers du foie et seraient les seuls traitements ("les moins inefficaces") contre l'hépatite B et C. Prenons un "patient" greffé du foie, comme Steve Jobs, l'ex-patron d'Apple : greffé du foie - donc ayant pris des immunosuppresseurs - et cancer du foie - donc ayant pris des immunostimulants. C'est la quadrature du cercle ?! Difficile exercice d'équilibre, en effet, entre faire en sorte qu'il n'y ait pas de rejet de l'organe étranger greffé (le foie) et que le cancer du foie ne récidive pas. L'industrie du médicament n'a pas su relever le défi ... Steve Jobs est décédé un peu plus de deux ans après sa greffe ... Bon certes deux ans c'est déjà pas mal vous me direz ... Mais quand on dit que la greffe guérit ... Non, elle ne guérit pas ... elle prolonge la maladie ... on espère ... le plus longtemps possible ... Qui est ce "on" ? Les laboratoires pharmaceutiques et les patients ... Faudra attendre que la génomique et la médecine régénérative fassent mieux que les transplantations d'organes vitaux provenant de mourants et nécessitant la prise de médicaments aux redoutables effets secondaires ...
Si vous n'êtes pas encore gavé(e), continuons donc, voulez-vous, avec le traitement de l'insuffisance rénale. Erythropoïétine (EPO), Neupogène, Eprax, Neulasta : Ces médicaments sont aussi utilisés en cancérologie, pour aider à supporter la chimio. Les dangers sont là : hypertension artérielle, activation tumorale. Là encore, c'est le serpent qui se mord la queue, puisque hypertension artérielle et diabète conduisent ... à l'insuffisance rénale. J'allais oublier de préciser que nombre de greffés se retrouvent en insuffisance rénale, par effet secondaire de leur traitement immunosuppresseur. Ils ont donc besoin ... d'une nouvelle greffe. Là encore, le serpent se mord la queue ... On sait que l'EPO est à éviter chez les sportifs ... La greffe, oui mais, à quel prix ? Notre duo de choc nous dit : "les médicaments, oui mais, à quel prix ?"
Voyons à présent ce qu'ont les "labos" contre les prions (Creutzfledt-Jacob) et l'Alzheimer : ben ... rien. "Ils baissent les bras". Pour soulager les symptômes de la sclérose en plaques (SEP), du Parkinson et de l'épilepsie (Seigneur, quel amalgame ! Je suppose qu'il est le fait de la pédagogie au lance-pierre inhérente à ce tableau-palmarès des médicaments dans le Nouvel Obs, et non celui de notre tandem de choc, encore moins celui des "labos" !) : Imigrane, Gardénal, Di-Hydan, Dépakine, Tégrétol, Zarontin, Apokinon, Déprényl, Alepsal, Trileptal, Neurontin, Synemet, Sifrol, Modapar, Lyrica, Epitomax. A noter à présent que l'Avastin est nocif en cancérologie mais efficace dans la dégénérescence maculaire. Ce qui n'empêche pas les labos de le vendre en cancérologie, où ce médicament "est autorisé pour raisons commerciales", note notre duo de choc avec une pointe d'humour. Molécules ophtalmologiques : Lumigan et Timoptol dans le glaucome et Lucentis dans la dégénérescence maculaire, ainsi que Geltin, Nyogel, Ophtim, Teralithe, Haldol.
Si ce bilan ne vous a pas rendu totalement fou, nous allons pouvoir aborder la psychiatrie : Lithium et 3 antipsychotiques : Haldol, Risperdal et Zyprexa. Le verdict de notre tandem de choc est à avaler à l'entonnoir (celui qu'on nous a mis sur la tête) : "Efficaces dans les psychoses graves mais avec de sérieux effets secondaires. Pour le reste, des thérapeutiques sans intérêt mais non sans dangers, tels les inhibiteurs sélectifs de recapture de sérotonine (les ISRS), surprescrits". Avouez que cela ne s'invente pas ...
On se demande pourquoi il y a autant d'associations de patients (par maladie, voire par organe dans le cas des greffes d'organes). Les laboratoires pharmaceutiques financent (en pratiquant la "technique du saupoudrage" : diviser pour régner) en partie ces associations dont elles veulent clairement garder les commandes et placent donc à la tête desdites associations des comités scientifiques ayant des intérêts financiers dans tel ou tel "médicament" ... C'est particulièrement flagrant dans le cas des associations de patients greffés ou en attente de greffe. Le médicament immunosuppresseur finance une partie de la communication de ces associations (notamment le discours public sur le "don" d'organes, mais pas que ...). Pourquoi autant d'associations de patients, comme de fromages en France (Corse y comprise) ? La réponse est simple : Big Pharma veut diviser pour régner. Ce n'est pas un complot ou une histoire d'espionnage au troisième degré ; c'est tout simplement que les "labos" ont (Dieu merci) le sens du marketing et des affaires ...
En ce qui concerne la médecine sociale (les réseaux sociaux réunissant des patients et leur expertise), l'équivalent de l'américain Patientslikeme émerge en France : http://www.entrepatients.net/fr. L'institution médicale ne voit pas toujours ceci d'un très bon œil (http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualite/sante-publique/entrepatientsnet-sur-un-air-de-facebook?ku=9v7668AB-BBy8-96EA-vDDE-vDx58ywBy6DC#utm_source=lequotidiendumedecin&utm_medium=email&utm_campaign=news_derniere_heure_qdm)
On aurait aimé que le duo de choc Even-Debré nous parle des associations de patients et du rôle qu'y jouent les laboratoires pharmaceutiques plus en détails, notamment en ce qui concerne les associations de patients greffés. L'un des frères de Bernard Debré est personnellement touché par la question du "don" d'organes, puisque son épouse s'est retrouvée en "mort encéphalique" (rupture d'anévrisme) il y a des années. Elle était encore bien jeune ... Il a décidé, appuyé par son frère médecin, de faire don de ses organes, mais, des années après, reconnaît que son travail de deuil ne s'en trouve pas facilité ... Don, ou ... sacrifice ? Le premier mot est autorisé pour raisons commerciales ; pas le second. Paraît qu'ils vont faire la "Minute Blonde du don d'organes", avec l'actrice Frédérique Bel, marraine de l'association Maladie Foies Enfants (AMFE) ... Voici en attendant ... euh ... la minute ... brune : témoignage déposé au Conseil de l'Ordre des Médecins en 2011, auprès de son vice-président, le Dr Jacques Lucas (voir).
Maintenant il est temps de passer à la "liste noire" ... Voici donc :
Les 58 médicaments dangereux :
Antiinflammatoires : si vous êtes friands de nécroses cutanées et hépatites, ou encore d'accidents vasculaires, ne pas manquer de prendre les médicaments suivants : Indocide (MSD), Nexen (Therabel), Ketum cutané (Ménarini), Celebrex (Pfizer !), Arcoxia (MSD). Bien. Passons aux médicaments cardiovasculaires : "Les vasodilatateurs, l'anti-insuffisance cardiaque et l'antiarythmique sont inutiles et présentent des complications cardiaques multiples - hypotension, trouble du rythme, infarctus. Les anticoagulants ou antiagrégants doivent être remplacés par les molécules plus anciennes, aussi efficaces, moins dangereuses : Aspirine, Plavix, héparines, Préviscan." Hé bé ...
Quelque chose de pourri au royaume de la cardiologie ? On savait déjà qu'on pose des stents à tout va (y compris quand ce n'est pas le bon traitement pour le patient), histoire, pour tel ou tel "labo" fabriquant lesdits stents (petits ressorts permettant de dilater une artère ou un vaisseau) de faire du profit. Or ces stents ne sont pas la panacée ; ils conduiraient à l'insuffisance cardiaque à bas bruit (voir). Voici donc les médicaments dangereux pour votre petit cœur : 4 vasodilatateurs coronaires et artériels : Adancor, Ikorel, Vastarel, Trivastal. Ne pas prendre l'anti-insuffisance cardiaque de chez Servier (décidément ...) : Procoralan, ni l'antiarythmique de chez Sanofi : Multas. Eviter les trois anticoagulants ou antiagrégants suivants : Ticlid (Sanofi), Pradaxa (Boehringer) et Xigris (Lilly).
Au rayon des antidiabétiques, vous n'allez pas être déçu(e) du voyage non plus ... "L'Actos, avec ses hépatites et ses cancers de la vessie et le Byetta, aux complications multiples, sont très dangereux. Les Gliptines sont en nombre croissant, mais sans efficacité. Les associations à la metformine, le médicament original, comme le Janumet présentent des risques d'hépatite mortelle (!!) et sont dix fois plus chers (re !!)". Wahou ! Je travaille pour Tim Burton comme scénariste. Je crois que je vais embaucher M'sieur Even comme co-scénariste. On va refaire "The Nightmare before Christmas" version médocs, avec les méchants médocs dans le rôle de "Sandy Claws", c'est-à-dire Santa Klaus (image). Plus sérieusement (hélas), voici la liste noire des antidiabétiques : Byetta (Lilly) et Victoza (NovoNordisk) ; 8 Gliptines : Galvus et Eucrers (Novartis !), Januvia et Janumet, Xenuvia et Velmétia (P. Fabre), Trajenta et Onglyzia (Boehringer) ; 2 Glitazines : Actos et Competact (ces deux dernières sont interdites en France mais maintenues par l'Agence Européenne). A cela, ajouter le Médiator de chez Servier ...
En ce qui concerne la pilule (anticonceptionnelle), j'ai déjà laissé éclater ma rage plus haut. Je reprends tout de même la liste noire des pilules. Je ne suis probablement pas la seule à m'être vue prescrire par différents gynécos des pilules microdosées de 3e et 4e générations, toutes dangereuses. D'autant qu'elles sont nombreuses. Et toutes dangereuses (j'insiste) : "trois à quatre fois plus de phlébites et d'embolies pulmonaires que les pilules de 2e génération, et pas plus efficaces qu'elles" : à bannir donc : Cycleane, Mercilon (merci !), Varnoline (re-merci), Melodia, Yaz, Diane 35, Jasmine-Jasminelle (et encore merci !), Minesse, Felixita, Carlin, Triafemi, Holgyène, Lumalia, Evépar, Minerva. Parmi les "labos" fabricants desdites pilules dangereuses, il y a tout de même Schering Prough, Bayer, Wyeth, Pierre Fabre ...
Au rayon des anti-parkinsoniens, il est intéressant de savoir qu'on aurait pu transformer le Pape Jean-Paul II (atteint de la maladie) en un parieur invétéré totalement addict aux jeux ou/et en bête de sexe : "Efficacité faible. Manifestations d'hypersexualité explosive et dangereuse et d'addiction au jeu". Ces effets secondaires presque négligeables (pour votre pire ennemi) auraient été masqués dans les dossiers soumis pour l'autorisation de mise sur le marché (AMM). Sont visés les médicaments suivants : Celance (Lilly), Parlodel (Pfizer !), Requip (GSK !) et Tasmar ... Pour les médicaments psychiatriques, des labos nous ont concocté un scénario de folie : "Sauf pour Ritaline, accidents psychiatriques multiples et à répétition, comme sous l'effet d'amphétamines : hallucinations, violences, suicides." Si vous n'étiez pas fou (folle), voici enfin votre chance de le devenir ... Les médicaments incriminés sont : Ritaline (Novartis), Concerta (Janssen), Tofranil, Anafranil, Surmontil (Sanofi !), Stablon (Servier). Au rayon antiostéoporose, le Protelos de chez Servier. Ma mère l'a pris quelque temps ... on lui avait dit qu'il était sur la liste des médicaments dangereux, mais que dans son cas, il ne restait que ce traitement comme seule chance ... Le verdict de notre duo de choc : "Les bases biologiques et les résultats cliniques sont contestés. Des cas de nécroses de la mâchoire et de la peau qui part en lambeaux ont été signalés". Gloups ...
Au rayon anticrampes musculaires, le verdict n'est pas mal non plus : "Recyclage d'un ancien antipaludéen devenu inefficace par résistance des parasites. Effets secondaires sanguins, cardiaques ou rénaux parfois mortels". Pour de simples crampes musculaires. Je crois que je vais garder mes crampes ... Les produits incriminés sont : Hexaquine et Quinine-vitamine C (Goménol) et Okimus (Biocodex). Quant aux antitabac suivants, ils n'ont "rigoureusement aucun effet positif", mais sont des antidépresseurs masqués avec les mêmes risques d'hallucinations, suicides, violences meurtrières : Champix (Pfizer !) et Zyban (GSK !). Chez les stimulants respiratoires, on retrouve un produit de chez Servier dans la liste noire : Vectarion : "moins efficace qu'une tasse de café et aussi dangereux qu'une amphétamine." Quant à l'Avistin de chez Roche, il "coûte 430 millions d'Euros par an à la Sécu". Ce "médicament" utilisé en cancérologie est non seulement inefficace, mais aussi dangereux : "hémorragies cérébrales et digestives, perforations, floraison de métastases". Ce qui, pour soigner un cancer, est le comble ...
[Informations concernant les médicaments trouvées dans le Nouvel Obs du 13 au 19 septembre 2012, pp. 86-87 : "Les firmes les plus souvent impliquées sont Servier (6 médicaments), Schering Plough (5), Sanofi, MSD et Bayer (4), Pfizer et Novartis (3)."]
La réaction du Docteur Martin Winckler :
"Même leur liste de 'bons' médicaments est discutable, en particulier les anticoagulants (le Plavix est très controversé) ou les anti-inflammatoires (le Feldène;...)
Je n'ai pas lu le livre mais déjà en voyant la liste je suis un peu réservé. Une liste c'est comme un palmarès, et la médecine ne consiste pas à faire des palmarès mais à donner au patient des options fondées sur la raison (et sur les faits). Or, les faits concernant les médicaments sont très difficiles à établir...
Bref, c'est toujours bien de dire que certains médicaments ne servent à rien ou sont dangereux, mais ça ne veut pas dire que les médicaments qu'on couronne ne le sont pas aussi. A mon avis, le nombre de médicaments utiles dans la plupart des situations courantes est inférieur à 50. Au-delà, on est dans la spécialité, et la liste des médicaments par spécialité devraient être encore plus draconienne ..."
(Propos recueillis sur Facebook le 19/09/2012 ; photo)
Télésanté : la France a choisi le modèle Grec
Comment avoir un modèle économique qui suive tous les progrès médicaux ?
Hier, l'Atelier e-santé a été faire un tour à la très riche Journée de la Télésanté 2012, organisée par le CATEL ... C'était (un des lieux possibles pour assister à cette Journée) au Ministère du travail et de la santé ... La télésanté, ce sont les systèmes d'information en santé, que ce soit au service des médecins et autres soignants (chirurgiens, infirmiers) - dans ce cas on parle de télémédecine - ou bien au service des patients (suivi à distance d'affections de longue durée et autres maladies chroniques, prévention) - et dans ce cas on parle d'e-santé ... Bref, il s'agit du numérique dans la santé, et le CATEL est le Club des Acteurs de la Télémédecine ... Ce sont des institutionnels qui regroupent des médecins et industriels de la santé. Des initiatives locales sont mises en avant afin de faire école ... Je résume ici beaucoup d'entretiens et de nombreuses présentations s'étant déroulés hier ... De fait, nous croulions sous les présentations d'initiatives régionales (le CATEL est d'origine bretonne, mais une bonne dizaine de régions françaises ainsi que Bamako (Mali), le Québec francophone du Canada, Cayenne, Papete étaient présents sur écrans ... Cette année, tout nouveau partenariat du CATEL avec la e-santé américaine ... Le CATEL fait en une journée ce que fait le Billautshow sur l'année ... Relayer des initiatives innovantes, en l’occurrence dans le domaine de l'e-santé et de la télémédecine, par interviews diffusés en direct sur des écrans dans des salles où sont réunis les participants et spectateurs de cette Journée, dans différentes régions de France et dans différents pays ... Le CATEL croit à la coopération entre pays ... Sur un écran géant, on voit les différentes salles dans les différents pays et régions participants, il suffit de coordonner l'intervention des divers participants et l'échange interview-questions-réponses peut se faire sans que cela soit la cacophonie ... Bien sûr nous n'avons pas le très haut débit internet en France, donc quelques problèmes de temps à autre, il fallait "rebooter" l'ensemble, mais disons que c'était tout à fait audible et regardable ... En Roumanie tout le pays est fibré (Internet à très haut débit) ...
Mais prenons les choses dans l'ordre de leur déroulement : je suis arrivée au Ministère du travail et de la santé dans le 7e arrondissement, lieu que j'avais choisi pour participer à cette journée en m'y inscrivant en ligne ... Je monte au 6ème étage, accompagnée par une consultante qui travaille pour l'ASIP Santé ... Elle me dit que le Dossier Médical Personnalisé (la dématérialisation ou numérisation du dossier patient) est un tonneau des Danaïdes : plein d'argent investi, résultat voisin de la catastrophe (le DMP entame sa 12ème année zéro) ... Arrivées au 6ème étage du Ministère, là où se tient la réunion, nous sommes accueillis par Jazz, le robot de téléprésence de la société française Gostaï (leurs concurrents sont essentiellement américains) ... Ce petit robot d'un mètre et quelques permet à des néphrologues débordés de pouvoir être "présents" auprès de patients dans les centres de dialyse rénale sur toute la France ... Les centres de dialyse sont donc un marché important pour Gostai (prononcer Gostaï) ... Qui est Jazz ? Réponse ici ... Jazz n'est d'ailleurs pas inconnu de l'auteur du Billautshow, qui en décembre 2011 a eu l'occasion de s'y glisser (voir) ... pour participer virtuellement à un congrès de Geeks : le Web 11 ... Lors de cette journée du CATEL, le représentant de Gostai explique le vrai plus apporté par le robot de téléprésence lors de séances de dialyse : les patients peuvent "voir" leur néphrologue, grâce à Jazz ... et cela change tout pour eux ... "Le Docteur est passé faire sa ronde, je l'ai vu", entend-on ... Au Ministère ce jour-là se trouve aussi le seul représentant France et DOM-TOM de Panasonic, pour la visioconférence ou vidéoconférence 3D ... Panasonic Visioconférence HD ... Je me fais remarquer en lançant : "Ooohhh ! On se croirait dans Avatar !", mais suis vite ramenée aux réalités de cette journée : "Plus concrètement, cela sert à des médecins pour ausculter leurs patients à distance", m'explique patiemment le représentant Panasonic France, Olivier Cauet ... Je tiens à le féliciter pour sa présentation du "produit", le montage de film en 3D était excellent et me laisse un souvenir durable (je travaille comme scénariste pour DreamWorks et Tim Burton et suis fan absolue d'Avatar en 3D) ... Sur ce nous sommes rejoints par Patrick Chardin, de chez Chardin Génération Média, un routier de la télémédecine en France (visioconférence, sécurité réseau), qui part s'installer à Londres prochainement ... Les déficits du budget santé y sont énormes, mais l'innovation et la volonté d'innovation sont plus marquées par la niaque qu'en France ... j'explique à Patrick et à Olivier que je faisais partie de la micro-équipe ayant implanté la chirurgie mini-invasive assistée par ordinateur en Europe (avec image en 3D HD) entre 2000 et 2004 ... et qu'à ce titre, ai bien malgré moi été au premier rang pour voir les blocages institutionnels en France pour l'innovation en santé ... rien n'a bougé depuis ou si peu ... cela m'a été confirmé par de nombreux interlocuteurs hier, y compris par l'Armée, qui prépare une opération expérimentale de téléchirurgie sur un navire en mer : un chirurgien non spécialiste y opérera un patient, il sera coaché à distance par un chirurgien neurologue qui lui servira de mentor et le guidera tout au long de la procédure chirurgicale ... Le compagnonnage à distance est appelé à se développer, m'explique mon interlocuteur qui travaille au Ministère de la Défense ... tandis que la téléchirurgie (opération d'un patient par un chirurgien se trouvant dans un autre pays que le patient qu'il opère à distance), elle, bien qu'ayant fait la une des médias, reste coûteuse et peu efficace ... en raison (entre autres) de retards et autres infimes délais dans la télétransmission des gestes opératoires (débit internet trop lent) ... Pas le temps de prendre un café (je suis pourtant debout depuis 5 heures du matin pour travailler sur un scénario avec ma co-scénariste de Tokyo, nous utilisons Skype quand nous ne nous trouvons pas dans le même pays), je rentre dans la salle où sont les écrans montrant les interviews d'acteurs innovants dans la télémédecine et e-santé ... Impossible de tout vous décrire ici ... Le CATEL mettra quelques extraits vidéo de cette Journée-fleuve en ligne d'ici peu ... On peut parler du suivi en cardiologie à distance, de téléconsultations en psychiatrie, de prise en charge de patients atteints d'un AVC (accident cardio-vasculaire nécessitant une prise en charge médicale ultra-urgente), de téléenseignement pour la pose d'électrodes par des personnes qui n'y connaissent rien mais se trouvent près du patient ayant besoin de soins urgents car ayant fait un malaise ou arrêt cardiaque ...
J'ai enregistré l'intervention de cette infirmière qui nous a parlé d'enseignement en visioconférence pour la cicatrisation des plaies : cela se faisait déjà au Canada ; cela se met lentement en place en France : une infirmière expérimentée explique (par visioconférence) comment soigner des plaies à des infirmières situées dans d'autres établissements de santé et qui ne sont pas formées pour s'occuper de plaies plus ou moins bourgeonnantes et/ou récalcitrantes (lésions cancéreuses et autres réjouissances, plus ou moins douloureuses pour les patients) ... Comment cette infirmière s'organise-t-elle ? Ses collègues peu expérimentées lui envoient les photos des plaies quelques jours avant la visioconférence (écouter la suite) ... Les infirmières libérales qui ont adhéré à ce réseau de téléconsultation sont rémunérées à hauteur de 14 EUR la consultation ... Or il faut savoir que l'infirmière cadre, elle, n'est pas payée pour son activité de téléenseignement ... On arrive là au cœur de ce qui a fait cette journée : l'usage du numérique dans la santé n'est ni défini par un business plan, ni tarifé ... Les libéraux n'en veulent pas (peur qu'un iPad leur pique leur boulot ??) ; les médecins hospitaliers font des téléconsultations s'ils peuvent être payés, parfois en tant que salariés ... Bref, nous avons assisté à une longue et frustrante liste de doléances de la part de ces acteurs de la télésanté qui ne savent pas définir leur action selon un modèle économique à l'échelle du pays ... Pour ce motif, l'Assurance Maladie (ou la CNAMTS, qui s'occupe de valider ou d'invalider les demandes de remboursement ou de financement de projets innovants auprès de la Sécu, et a le pouvoir de bloquer des dossiers) n'est donc que trop contente de bloquer le remboursement desdits dossiers ... très très très souvent, d'après ce qui a été dit par tous les intervenants (la Sécu n'était pas représentée à cette journée du CATEL, qu'on pouvait pourtant suivre au Ministère de la santé) ... J'ai eu envie de descendre quelques étages et voir si je pouvais ramener quelqu'un du CNAMTS par la peau des fesses ... Les financements ponctuels et sporadiques utilisent des montages financiers qui relèvent du bricolage du dimanche, selon l'humeur du moment : un peu de financement par les régions, un peu de budget de recherches de l'hôpital, un peu de bénévolat de la part du médecin, un peu de financement par une ou deux Agences Régionales de Santé (ARS) ... La recette du hasard et de l'éphémère, de l'aléatoire, bref tout le contraire d'un montage financier pérenne et reproductible à l'échelle nationale (industrialisable) ... Chacun fait ce qu'il veut et ce qu'il peut dans son coin et cela part dans tous les sens ... avec à chaque fois l'idée bien ancrée chez les soignants et patients que l’État doit payer pour tout et qu'il faut envisager la santé en termes de coûts (avec la menace omniprésente de récession économique par la dette de santé) et non en termes d'opportunités de croissance économique par le développement d'acteurs innovants français sur le marché du numérique dans la santé ... Le numérique dans la santé, c'est Tintin chez les Soviets ...
Voici donc les freins à l'utilisation du numérique dans la santé :
1) Pas de modèle économique
2) Pas d'industrialisation : chacun bricole dans son coin, plus ou moins bien, quitte à réinventer la roue. Cela part dans tous les sens ... Que fait l'ASIP Santé ? Pas grand-chose ... Là aussi j'ai eu envie de descendre quelques étages et de ... Le portail internet de l'ASIP est aussi ronflant que leur action est nulle ...
3) Fortes inégalités d'accès aux soins : la France du Nord a les malades ; la France du Sud a les médecins (c'est à peine caricaturé paraît-il) ... Le manque d'accès au soin de toute une partie de la population (pour raisons financières) tire la croissance de la santé vers le bas ... Comment compenser et rétablir un équilibre plus égalitaire ? Par la télésanté, pardi ...
4) Les professionnels de santé libéraux ne veulent pas utiliser ces nouvelles technologies, par peur de perdre leur travail ... D'un côté nous avons des Docteurs Tout-Seul ; de l'autre nous avons le "staff" hospitalier universitaire qui fait de la médecine collégiale et participative ... Devinez qui des deux a raison, dans le monde d'aujourd'hui ...
On utilise Skype sur son iPhone pour prendre rendez-vous avec des copains pour organiser un samedi soir festif ; pour des choses un brin moins frivoles comme la santé (maladies aiguës et chroniques) là cela coince ... Choquant ... à tel point que l'auteur du Billautshow a laissé une jambe dans la mauvaise organisation du système (il n'est pas content) ... Un des acteurs du CATEL était interviewé sur ce manque de modèle économique pérenne de toute la télésanté gauloise ... c'est ici ... Les acteurs de la télésanté pensent que les soignants vont se trouver débordés face aux usages : les patients vont utiliser leurs tablets et autres SmartPhones pour autre chose que pour organiser leur samedi soir entre copains ou amoureux ...
J'ai été très contente de pouvoir échanger avec Gérard Comyn, membre actif du CATEL et à mon avis très calé et peut-être un brin moins langue de bois que certains de ses collègues (avis qui n'engage que moi) ... Intervenir en faisant du lobbying à Bruxelles pour imposer une décision estampillée "Europe" sur la France a peu de chances de marcher. Gérard croit plus en la coopération de pays à pays ... Le Danemark pour l'organisation participative de l'ensemble du parcours de soin, qui marche très bien là-bas, et l'Allemagne, pour le modèle économique d'e-santé ... Ce sont de bonnes pistes. Gérard a travaillé pour des commissions européennes et en connaît rouages et blocages ; il a aussi vécu et travaillé en Allemagne ... Rejointe par un photographe "people" qui travaille aussi pour le CATEL, je parle d'un projet de film grand public pour montrer les blocages dans l'organisation de notre système de santé gaulois ... Le photographe y va de son histoire personnelle sur la désorganisation de notre système de santé (son neveu opéré à 10 ans pour rien et qui a failli se retrouver avec une poche, toujours à dix ans ..., je vous passe les détails, c'est une longue histoire qui s'étale sur plusieurs années, problèmes de maladie nosocomiale inclus ...) Ledit photographe me dit qu'il faudrait faire des "caméra cachées" ... Il ne croit pas à la fiction pour remplir cette mission d'information des masses, mais au documentaire, sauce "envoyé spécial" ... Il a raison ... Je passe le relai à d'autres : mon domaine c'est la fiction ... Je ne sais pas écrire des documentaires, et suis déjà sous l'eau avec mes projets actuels ... Ceci est bien un appel du pied à quelques journalistes-reporters courageux, je sais qu'il en existe en France ... Au passage une considération d'ordre personnel : j'ai beaucoup investi de mon temps pour l'innovation chirurgicale en France quand j'étais à Intuitive Surgical Europe ... Cela me désole de voir qu'aujourd'hui, près de 10 ans plus tard, les choses n'ont pas bougé, ou si peu ... Mes patrons chirurgiens, qui se sont spécialisés dans les techniques de chirurgie innovante, peu chères, comme la chirurgie endoluminale ou passant par les voies naturelles, ou très chère (la chirurgie robotique ou assistée par ordinateur) sont partis aux USA, las d'attendre en vain une prise en charge des nouvelles techniques chirurgicales par la Sécu (merci la CNAMTS, j'ai les noms) ... A l'heure du chômage et de la crise, les institutionnels, bien à l'abri dans leur poste, voient la santé en termes de coûts et non en termes d'opportunités de croissance pour la France ... Tous les intervenants d'hier l'ont dit : des administratifs et institutionnels énarques ou autres bloquent la croissance en santé et en e-santé ... La société est figée ... Au salon Documentation, CNIT Paris La Défense mars 2012, j'ai rencontré des patrons de petites entreprises souhaitant se lancer dans un projet santé en France, et désespérant d'y parvenir ... Aux appels d'offres sur le site internet du ministère de la santé, ceux qui raflent la mise sont souvent des filiales de grosse entreprise, Orange Healthcare pour ne pas donner un exemple ... A ces petites entreprises j'ai conseillé de contacter StarGen Consulting, consultants innovants en santé, s'appuyant sur des initiatives régionales pour développer l'e-santé ... Je leur ai surtout DÉCONSEILLÉ DE LAISSER LEUR DOSSIER A L'ASIP SANTE qui va leur faire des promesses pour garder leur dossier et ... l'enterrer ... J'appelle cela la stratégie du "baiser de la mort" ... A moins d'être une filiale d'Orange ... "Vous connaissez bien la France", m'a fait remarquer un consultant en e-santé qui écoutait mes propos hier ...
En redescendant à pied les 6 étages du Ministère, un silence de mort ... Pas de téléphone qui sonne, pas d'activité ... quelques secrétaires ou autres dames charmantes et bien élevées vous disant bonjour quand vous les croisez dans les couloirs ... le calme plat ... Cela roupille dans les couloirs des ministères en e-santé ... En arrivant dehors, je tombe sur une manif de l'hôpital public, devant le Ministère ... un syndicat ou deux, quelques grappes de gens hurlant des slogans dans un haut-parleur ... On les entend à peine à l'intérieur du Ministère, dont les murs sont bien épais ...
Contacts :
Patrick Chardin à Chardin Génération Média (Paris). E-mail : chardin@chardin.fr
Olivier Cauet, Panasonic France et DOM-TOM (Gennevilliers). E-mail : olivier.cauet@eu.panasonic.com
Hier, l'Atelier e-santé a été faire un tour à la très riche Journée de la Télésanté 2012, organisée par le CATEL ... C'était (un des lieux possibles pour assister à cette Journée) au Ministère du travail et de la santé ... La télésanté, ce sont les systèmes d'information en santé, que ce soit au service des médecins et autres soignants (chirurgiens, infirmiers) - dans ce cas on parle de télémédecine - ou bien au service des patients (suivi à distance d'affections de longue durée et autres maladies chroniques, prévention) - et dans ce cas on parle d'e-santé ... Bref, il s'agit du numérique dans la santé, et le CATEL est le Club des Acteurs de la Télémédecine ... Ce sont des institutionnels qui regroupent des médecins et industriels de la santé. Des initiatives locales sont mises en avant afin de faire école ... Je résume ici beaucoup d'entretiens et de nombreuses présentations s'étant déroulés hier ... De fait, nous croulions sous les présentations d'initiatives régionales (le CATEL est d'origine bretonne, mais une bonne dizaine de régions françaises ainsi que Bamako (Mali), le Québec francophone du Canada, Cayenne, Papete étaient présents sur écrans ... Cette année, tout nouveau partenariat du CATEL avec la e-santé américaine ... Le CATEL fait en une journée ce que fait le Billautshow sur l'année ... Relayer des initiatives innovantes, en l’occurrence dans le domaine de l'e-santé et de la télémédecine, par interviews diffusés en direct sur des écrans dans des salles où sont réunis les participants et spectateurs de cette Journée, dans différentes régions de France et dans différents pays ... Le CATEL croit à la coopération entre pays ... Sur un écran géant, on voit les différentes salles dans les différents pays et régions participants, il suffit de coordonner l'intervention des divers participants et l'échange interview-questions-réponses peut se faire sans que cela soit la cacophonie ... Bien sûr nous n'avons pas le très haut débit internet en France, donc quelques problèmes de temps à autre, il fallait "rebooter" l'ensemble, mais disons que c'était tout à fait audible et regardable ... En Roumanie tout le pays est fibré (Internet à très haut débit) ...
Mais prenons les choses dans l'ordre de leur déroulement : je suis arrivée au Ministère du travail et de la santé dans le 7e arrondissement, lieu que j'avais choisi pour participer à cette journée en m'y inscrivant en ligne ... Je monte au 6ème étage, accompagnée par une consultante qui travaille pour l'ASIP Santé ... Elle me dit que le Dossier Médical Personnalisé (la dématérialisation ou numérisation du dossier patient) est un tonneau des Danaïdes : plein d'argent investi, résultat voisin de la catastrophe (le DMP entame sa 12ème année zéro) ... Arrivées au 6ème étage du Ministère, là où se tient la réunion, nous sommes accueillis par Jazz, le robot de téléprésence de la société française Gostaï (leurs concurrents sont essentiellement américains) ... Ce petit robot d'un mètre et quelques permet à des néphrologues débordés de pouvoir être "présents" auprès de patients dans les centres de dialyse rénale sur toute la France ... Les centres de dialyse sont donc un marché important pour Gostai (prononcer Gostaï) ... Qui est Jazz ? Réponse ici ... Jazz n'est d'ailleurs pas inconnu de l'auteur du Billautshow, qui en décembre 2011 a eu l'occasion de s'y glisser (voir) ... pour participer virtuellement à un congrès de Geeks : le Web 11 ... Lors de cette journée du CATEL, le représentant de Gostai explique le vrai plus apporté par le robot de téléprésence lors de séances de dialyse : les patients peuvent "voir" leur néphrologue, grâce à Jazz ... et cela change tout pour eux ... "Le Docteur est passé faire sa ronde, je l'ai vu", entend-on ... Au Ministère ce jour-là se trouve aussi le seul représentant France et DOM-TOM de Panasonic, pour la visioconférence ou vidéoconférence 3D ... Panasonic Visioconférence HD ... Je me fais remarquer en lançant : "Ooohhh ! On se croirait dans Avatar !", mais suis vite ramenée aux réalités de cette journée : "Plus concrètement, cela sert à des médecins pour ausculter leurs patients à distance", m'explique patiemment le représentant Panasonic France, Olivier Cauet ... Je tiens à le féliciter pour sa présentation du "produit", le montage de film en 3D était excellent et me laisse un souvenir durable (je travaille comme scénariste pour DreamWorks et Tim Burton et suis fan absolue d'Avatar en 3D) ... Sur ce nous sommes rejoints par Patrick Chardin, de chez Chardin Génération Média, un routier de la télémédecine en France (visioconférence, sécurité réseau), qui part s'installer à Londres prochainement ... Les déficits du budget santé y sont énormes, mais l'innovation et la volonté d'innovation sont plus marquées par la niaque qu'en France ... j'explique à Patrick et à Olivier que je faisais partie de la micro-équipe ayant implanté la chirurgie mini-invasive assistée par ordinateur en Europe (avec image en 3D HD) entre 2000 et 2004 ... et qu'à ce titre, ai bien malgré moi été au premier rang pour voir les blocages institutionnels en France pour l'innovation en santé ... rien n'a bougé depuis ou si peu ... cela m'a été confirmé par de nombreux interlocuteurs hier, y compris par l'Armée, qui prépare une opération expérimentale de téléchirurgie sur un navire en mer : un chirurgien non spécialiste y opérera un patient, il sera coaché à distance par un chirurgien neurologue qui lui servira de mentor et le guidera tout au long de la procédure chirurgicale ... Le compagnonnage à distance est appelé à se développer, m'explique mon interlocuteur qui travaille au Ministère de la Défense ... tandis que la téléchirurgie (opération d'un patient par un chirurgien se trouvant dans un autre pays que le patient qu'il opère à distance), elle, bien qu'ayant fait la une des médias, reste coûteuse et peu efficace ... en raison (entre autres) de retards et autres infimes délais dans la télétransmission des gestes opératoires (débit internet trop lent) ... Pas le temps de prendre un café (je suis pourtant debout depuis 5 heures du matin pour travailler sur un scénario avec ma co-scénariste de Tokyo, nous utilisons Skype quand nous ne nous trouvons pas dans le même pays), je rentre dans la salle où sont les écrans montrant les interviews d'acteurs innovants dans la télémédecine et e-santé ... Impossible de tout vous décrire ici ... Le CATEL mettra quelques extraits vidéo de cette Journée-fleuve en ligne d'ici peu ... On peut parler du suivi en cardiologie à distance, de téléconsultations en psychiatrie, de prise en charge de patients atteints d'un AVC (accident cardio-vasculaire nécessitant une prise en charge médicale ultra-urgente), de téléenseignement pour la pose d'électrodes par des personnes qui n'y connaissent rien mais se trouvent près du patient ayant besoin de soins urgents car ayant fait un malaise ou arrêt cardiaque ...
J'ai enregistré l'intervention de cette infirmière qui nous a parlé d'enseignement en visioconférence pour la cicatrisation des plaies : cela se faisait déjà au Canada ; cela se met lentement en place en France : une infirmière expérimentée explique (par visioconférence) comment soigner des plaies à des infirmières situées dans d'autres établissements de santé et qui ne sont pas formées pour s'occuper de plaies plus ou moins bourgeonnantes et/ou récalcitrantes (lésions cancéreuses et autres réjouissances, plus ou moins douloureuses pour les patients) ... Comment cette infirmière s'organise-t-elle ? Ses collègues peu expérimentées lui envoient les photos des plaies quelques jours avant la visioconférence (écouter la suite) ... Les infirmières libérales qui ont adhéré à ce réseau de téléconsultation sont rémunérées à hauteur de 14 EUR la consultation ... Or il faut savoir que l'infirmière cadre, elle, n'est pas payée pour son activité de téléenseignement ... On arrive là au cœur de ce qui a fait cette journée : l'usage du numérique dans la santé n'est ni défini par un business plan, ni tarifé ... Les libéraux n'en veulent pas (peur qu'un iPad leur pique leur boulot ??) ; les médecins hospitaliers font des téléconsultations s'ils peuvent être payés, parfois en tant que salariés ... Bref, nous avons assisté à une longue et frustrante liste de doléances de la part de ces acteurs de la télésanté qui ne savent pas définir leur action selon un modèle économique à l'échelle du pays ... Pour ce motif, l'Assurance Maladie (ou la CNAMTS, qui s'occupe de valider ou d'invalider les demandes de remboursement ou de financement de projets innovants auprès de la Sécu, et a le pouvoir de bloquer des dossiers) n'est donc que trop contente de bloquer le remboursement desdits dossiers ... très très très souvent, d'après ce qui a été dit par tous les intervenants (la Sécu n'était pas représentée à cette journée du CATEL, qu'on pouvait pourtant suivre au Ministère de la santé) ... J'ai eu envie de descendre quelques étages et voir si je pouvais ramener quelqu'un du CNAMTS par la peau des fesses ... Les financements ponctuels et sporadiques utilisent des montages financiers qui relèvent du bricolage du dimanche, selon l'humeur du moment : un peu de financement par les régions, un peu de budget de recherches de l'hôpital, un peu de bénévolat de la part du médecin, un peu de financement par une ou deux Agences Régionales de Santé (ARS) ... La recette du hasard et de l'éphémère, de l'aléatoire, bref tout le contraire d'un montage financier pérenne et reproductible à l'échelle nationale (industrialisable) ... Chacun fait ce qu'il veut et ce qu'il peut dans son coin et cela part dans tous les sens ... avec à chaque fois l'idée bien ancrée chez les soignants et patients que l’État doit payer pour tout et qu'il faut envisager la santé en termes de coûts (avec la menace omniprésente de récession économique par la dette de santé) et non en termes d'opportunités de croissance économique par le développement d'acteurs innovants français sur le marché du numérique dans la santé ... Le numérique dans la santé, c'est Tintin chez les Soviets ...
Voici donc les freins à l'utilisation du numérique dans la santé :
1) Pas de modèle économique
2) Pas d'industrialisation : chacun bricole dans son coin, plus ou moins bien, quitte à réinventer la roue. Cela part dans tous les sens ... Que fait l'ASIP Santé ? Pas grand-chose ... Là aussi j'ai eu envie de descendre quelques étages et de ... Le portail internet de l'ASIP est aussi ronflant que leur action est nulle ...
3) Fortes inégalités d'accès aux soins : la France du Nord a les malades ; la France du Sud a les médecins (c'est à peine caricaturé paraît-il) ... Le manque d'accès au soin de toute une partie de la population (pour raisons financières) tire la croissance de la santé vers le bas ... Comment compenser et rétablir un équilibre plus égalitaire ? Par la télésanté, pardi ...
4) Les professionnels de santé libéraux ne veulent pas utiliser ces nouvelles technologies, par peur de perdre leur travail ... D'un côté nous avons des Docteurs Tout-Seul ; de l'autre nous avons le "staff" hospitalier universitaire qui fait de la médecine collégiale et participative ... Devinez qui des deux a raison, dans le monde d'aujourd'hui ...
On utilise Skype sur son iPhone pour prendre rendez-vous avec des copains pour organiser un samedi soir festif ; pour des choses un brin moins frivoles comme la santé (maladies aiguës et chroniques) là cela coince ... Choquant ... à tel point que l'auteur du Billautshow a laissé une jambe dans la mauvaise organisation du système (il n'est pas content) ... Un des acteurs du CATEL était interviewé sur ce manque de modèle économique pérenne de toute la télésanté gauloise ... c'est ici ... Les acteurs de la télésanté pensent que les soignants vont se trouver débordés face aux usages : les patients vont utiliser leurs tablets et autres SmartPhones pour autre chose que pour organiser leur samedi soir entre copains ou amoureux ...
J'ai été très contente de pouvoir échanger avec Gérard Comyn, membre actif du CATEL et à mon avis très calé et peut-être un brin moins langue de bois que certains de ses collègues (avis qui n'engage que moi) ... Intervenir en faisant du lobbying à Bruxelles pour imposer une décision estampillée "Europe" sur la France a peu de chances de marcher. Gérard croit plus en la coopération de pays à pays ... Le Danemark pour l'organisation participative de l'ensemble du parcours de soin, qui marche très bien là-bas, et l'Allemagne, pour le modèle économique d'e-santé ... Ce sont de bonnes pistes. Gérard a travaillé pour des commissions européennes et en connaît rouages et blocages ; il a aussi vécu et travaillé en Allemagne ... Rejointe par un photographe "people" qui travaille aussi pour le CATEL, je parle d'un projet de film grand public pour montrer les blocages dans l'organisation de notre système de santé gaulois ... Le photographe y va de son histoire personnelle sur la désorganisation de notre système de santé (son neveu opéré à 10 ans pour rien et qui a failli se retrouver avec une poche, toujours à dix ans ..., je vous passe les détails, c'est une longue histoire qui s'étale sur plusieurs années, problèmes de maladie nosocomiale inclus ...) Ledit photographe me dit qu'il faudrait faire des "caméra cachées" ... Il ne croit pas à la fiction pour remplir cette mission d'information des masses, mais au documentaire, sauce "envoyé spécial" ... Il a raison ... Je passe le relai à d'autres : mon domaine c'est la fiction ... Je ne sais pas écrire des documentaires, et suis déjà sous l'eau avec mes projets actuels ... Ceci est bien un appel du pied à quelques journalistes-reporters courageux, je sais qu'il en existe en France ... Au passage une considération d'ordre personnel : j'ai beaucoup investi de mon temps pour l'innovation chirurgicale en France quand j'étais à Intuitive Surgical Europe ... Cela me désole de voir qu'aujourd'hui, près de 10 ans plus tard, les choses n'ont pas bougé, ou si peu ... Mes patrons chirurgiens, qui se sont spécialisés dans les techniques de chirurgie innovante, peu chères, comme la chirurgie endoluminale ou passant par les voies naturelles, ou très chère (la chirurgie robotique ou assistée par ordinateur) sont partis aux USA, las d'attendre en vain une prise en charge des nouvelles techniques chirurgicales par la Sécu (merci la CNAMTS, j'ai les noms) ... A l'heure du chômage et de la crise, les institutionnels, bien à l'abri dans leur poste, voient la santé en termes de coûts et non en termes d'opportunités de croissance pour la France ... Tous les intervenants d'hier l'ont dit : des administratifs et institutionnels énarques ou autres bloquent la croissance en santé et en e-santé ... La société est figée ... Au salon Documentation, CNIT Paris La Défense mars 2012, j'ai rencontré des patrons de petites entreprises souhaitant se lancer dans un projet santé en France, et désespérant d'y parvenir ... Aux appels d'offres sur le site internet du ministère de la santé, ceux qui raflent la mise sont souvent des filiales de grosse entreprise, Orange Healthcare pour ne pas donner un exemple ... A ces petites entreprises j'ai conseillé de contacter StarGen Consulting, consultants innovants en santé, s'appuyant sur des initiatives régionales pour développer l'e-santé ... Je leur ai surtout DÉCONSEILLÉ DE LAISSER LEUR DOSSIER A L'ASIP SANTE qui va leur faire des promesses pour garder leur dossier et ... l'enterrer ... J'appelle cela la stratégie du "baiser de la mort" ... A moins d'être une filiale d'Orange ... "Vous connaissez bien la France", m'a fait remarquer un consultant en e-santé qui écoutait mes propos hier ...
En redescendant à pied les 6 étages du Ministère, un silence de mort ... Pas de téléphone qui sonne, pas d'activité ... quelques secrétaires ou autres dames charmantes et bien élevées vous disant bonjour quand vous les croisez dans les couloirs ... le calme plat ... Cela roupille dans les couloirs des ministères en e-santé ... En arrivant dehors, je tombe sur une manif de l'hôpital public, devant le Ministère ... un syndicat ou deux, quelques grappes de gens hurlant des slogans dans un haut-parleur ... On les entend à peine à l'intérieur du Ministère, dont les murs sont bien épais ...
Contacts :
Patrick Chardin à Chardin Génération Média (Paris). E-mail : chardin@chardin.fr
Olivier Cauet, Panasonic France et DOM-TOM (Gennevilliers). E-mail : olivier.cauet@eu.panasonic.com
Comment sont financées les associations de patients greffés ou en attente de greffe ?
"'Novartis SA (NYSE : NVS) est un leader mondial dans le domaine des produits pharmaceutiques [médicaments immunosuppresseurs que les greffés doivent prendre quotidiennement à vie, Ndlr.] et de consumer health. En 2003, le Groupe Novartis a réalisé un chiffre d’affaires de USD 24,9 milliards et un résultat net de USD 5,0 milliards.'
Novartis entretient des relations régulières avec France Adot. 'Nous touchons la société civile par de multiples biais. Historiquement, nous sommes de longue date engagés dans le domaine de la greffe. Novartis est le découvreur de la première molécule antirejet, la Ciclosporine, mise à disposition du corps médical en 1984. Ce produit a permis de diminuer substantiellement le rejet des greffes et a totalement transformé le paysage de la transplantation d’organes. Plus de vingt ans plus tard, nous sommes toujours présents et fortement impliqués dans le domaine de la greffe. Nous sommes en contact avec tous les leaders d’opinion et tous les acteurs du corps médical impliqués dans la greffe : autorités de santé, médecins, infirmières, équipes de coordination, etc.'
'Nous cherchons à développer notre impact auprès de la société civile par l’intermédiaire de notre site Internet (http://www.transplantation.net/) et des associations de patients. Nous avons décidé de soutenir financièrement la Fondation Greffe de Vie, qui est complémentaire à toutes les actions que nous entreprenons. Novartis soutient financièrement de façon régulière plusieurs associations de patients comme Trans-forme, Trans-Hépat ou encore la FNAIR [Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux, la plus grande association de défense des intérêts des deux tiers(*) des 15.000 patients en attente de greffe en France, Ndlr.] , à l’occasion d’actions de sensibilisation du grand public comme la Semaine du rein ou la course du cœur, organisées chaque année. Enfin, notre site web fait la promotion du don d’organe, nous permet d’informer le grand public et de rassurer les greffés potentiels et leur famille.' (Cf. Novartis, Elisabeth Dufour, Directeur Marketing du pôle Immunologie et transplantation.)" (Source)
Le lien financier entre les associations de patients greffés ou en attente de greffe et les firmes pharmaceutiques fabriquant les médicaments anti-rejet est loin d'être un secret. Il s'agit là d'un fait avéré et reconnu d'utilité publique. Il s'est établi dans les années 80, et renforcé au fil des années, à mesure que les médicaments anti-rejet progressaient en efficacité et permettaient l'essor de l'activité des transplantations d'organes. Les associations de malades greffés ou en attente de greffe sont donc financées (pour certaines en large partie) par des laboratoires pharmaceutiques fabricants de médicaments immunodépressifs, ces médicaments que les patients greffés doivent prendre à vie. Maintenant que des solutions alternatives à la transplantation rénale sont mises en place aux USA (voir), qui ne nécessitent plus la prise d'un traitement anti-rejet, c'est tout le modèle économique de ces associations de patients qu'il va falloir revoir ... Pour rappel, l'organe le plus demandé dans le monde est le rein. En 2010, en France, les 2/3 des plus de 15.000 patients en attente de greffe attendaient un rein. Industrialiser un don d'organes qui passe par la mort (on prélève les organes vitaux en plus ou moins bon état d'un "donneur" en coma dépassé) s'avère dans les faits difficile, voire infaisable : il faudrait quatre fois plus de greffes que ce qui est pratiqué actuellement ...
Reste à savoir comment ce changement de paradigme (la mise en place de nouvelles thérapies pour traiter l'insuffisance rénale sévère) va s'effectuer - et surtout qui va l'effectuer. Entre en jeu la notion de "conflit d'intérêts", puisque pour mettre en place des solutions nouvelles permettant de guérir de l'insuffisance rénale - or actuellement la prise de médicaments immunosuppresseurs aux effets secondaires importants constitue un traitement d'une maladie chronique mais ne permet pas de guérir - c'est tout le mode de financement des associations de patients greffés ou en attente de greffe qu'il faudra revoir ... Plus de traitement immunosuppresseur à prendre à vie, plus de dialyse, plus de pénurie ... On se croirait au paradis, et pourtant, le chemin à parcourir pour convaincre tous les acteurs de la santé et changer les mentalités risque d'être long (lire) ...
Voici donc un petit rappel des réalités présentes : la transplantation rénale ne guérit pas, elle prolonge une maladie chronique (l'insuffisance rénale) et il n'est pas rare que la prise de médicaments immunodépresseurs durant des années favorise des cancers, diabètes ... voire l'insuffisance rénale, qui revient parfois après la transplantation rénale, non du fait du rejet du greffon, mais du fait de la toxicité des médicaments immunodépresseurs ... Le Docteur Marc Girard, pharmacologue - spécialiste du médicament ; il intervient souvent dans les émissions de débats télévisés "C dans l'air" d'Yves Calvi sur France 5, il est l'auteur de "Médicaments dangereux, à qui la faute ?" - m'écrivait :
"La question de la toxicité des immunodépresseurs et du risque propre aux greffes est assez notoire pour faire l'objet d'innombrables publications d'accès public." (e-mail du 07/09/2011)
Novartis entretient des relations régulières avec France Adot. 'Nous touchons la société civile par de multiples biais. Historiquement, nous sommes de longue date engagés dans le domaine de la greffe. Novartis est le découvreur de la première molécule antirejet, la Ciclosporine, mise à disposition du corps médical en 1984. Ce produit a permis de diminuer substantiellement le rejet des greffes et a totalement transformé le paysage de la transplantation d’organes. Plus de vingt ans plus tard, nous sommes toujours présents et fortement impliqués dans le domaine de la greffe. Nous sommes en contact avec tous les leaders d’opinion et tous les acteurs du corps médical impliqués dans la greffe : autorités de santé, médecins, infirmières, équipes de coordination, etc.'
'Nous cherchons à développer notre impact auprès de la société civile par l’intermédiaire de notre site Internet (http://www.transplantation.net/) et des associations de patients. Nous avons décidé de soutenir financièrement la Fondation Greffe de Vie, qui est complémentaire à toutes les actions que nous entreprenons. Novartis soutient financièrement de façon régulière plusieurs associations de patients comme Trans-forme, Trans-Hépat ou encore la FNAIR [Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux, la plus grande association de défense des intérêts des deux tiers(*) des 15.000 patients en attente de greffe en France, Ndlr.] , à l’occasion d’actions de sensibilisation du grand public comme la Semaine du rein ou la course du cœur, organisées chaque année. Enfin, notre site web fait la promotion du don d’organe, nous permet d’informer le grand public et de rassurer les greffés potentiels et leur famille.' (Cf. Novartis, Elisabeth Dufour, Directeur Marketing du pôle Immunologie et transplantation.)" (Source)
Le lien financier entre les associations de patients greffés ou en attente de greffe et les firmes pharmaceutiques fabriquant les médicaments anti-rejet est loin d'être un secret. Il s'agit là d'un fait avéré et reconnu d'utilité publique. Il s'est établi dans les années 80, et renforcé au fil des années, à mesure que les médicaments anti-rejet progressaient en efficacité et permettaient l'essor de l'activité des transplantations d'organes. Les associations de malades greffés ou en attente de greffe sont donc financées (pour certaines en large partie) par des laboratoires pharmaceutiques fabricants de médicaments immunodépressifs, ces médicaments que les patients greffés doivent prendre à vie. Maintenant que des solutions alternatives à la transplantation rénale sont mises en place aux USA (voir), qui ne nécessitent plus la prise d'un traitement anti-rejet, c'est tout le modèle économique de ces associations de patients qu'il va falloir revoir ... Pour rappel, l'organe le plus demandé dans le monde est le rein. En 2010, en France, les 2/3 des plus de 15.000 patients en attente de greffe attendaient un rein. Industrialiser un don d'organes qui passe par la mort (on prélève les organes vitaux en plus ou moins bon état d'un "donneur" en coma dépassé) s'avère dans les faits difficile, voire infaisable : il faudrait quatre fois plus de greffes que ce qui est pratiqué actuellement ...
Reste à savoir comment ce changement de paradigme (la mise en place de nouvelles thérapies pour traiter l'insuffisance rénale sévère) va s'effectuer - et surtout qui va l'effectuer. Entre en jeu la notion de "conflit d'intérêts", puisque pour mettre en place des solutions nouvelles permettant de guérir de l'insuffisance rénale - or actuellement la prise de médicaments immunosuppresseurs aux effets secondaires importants constitue un traitement d'une maladie chronique mais ne permet pas de guérir - c'est tout le mode de financement des associations de patients greffés ou en attente de greffe qu'il faudra revoir ... Plus de traitement immunosuppresseur à prendre à vie, plus de dialyse, plus de pénurie ... On se croirait au paradis, et pourtant, le chemin à parcourir pour convaincre tous les acteurs de la santé et changer les mentalités risque d'être long (lire) ...
Voici donc un petit rappel des réalités présentes : la transplantation rénale ne guérit pas, elle prolonge une maladie chronique (l'insuffisance rénale) et il n'est pas rare que la prise de médicaments immunodépresseurs durant des années favorise des cancers, diabètes ... voire l'insuffisance rénale, qui revient parfois après la transplantation rénale, non du fait du rejet du greffon, mais du fait de la toxicité des médicaments immunodépresseurs ... Le Docteur Marc Girard, pharmacologue - spécialiste du médicament ; il intervient souvent dans les émissions de débats télévisés "C dans l'air" d'Yves Calvi sur France 5, il est l'auteur de "Médicaments dangereux, à qui la faute ?" - m'écrivait :
"La question de la toxicité des immunodépresseurs et du risque propre aux greffes est assez notoire pour faire l'objet d'innombrables publications d'accès public." (e-mail du 07/09/2011)
Change of paradigm in renal (kidney) transplant! Cela va vous intéresser : changement de paradigme dans la transplantation rénale : innovation et créativité
Hier j'ai envoyé ce courriel à des médecins et chirurgiens transplanteurs français, à Monseigneur Barsi, Archevêque de Monaco, à M. Luc de Brabandère, co-fondateur du Boston Consulting Group (société de consultants spécialistes en innovation et créativité en entreprise, N°1 sur le marché mondial), à des institutionnels français (Agence de la biomédecine, Haute Autorité de Santé, Ministère de la Santé, des Finances, etc.) et européens, à des écrivains anglo-saxons, à des médecins de la Harvard Medical School - Atul Gawande et Robert D. Truog -, à des consultants dans le domaine de la médecine et des nouvelles technologies, à des labos biotech, à des laboratoires pharmaceutiques, à la Directrice de l'Ecole Européenne de Chirurgie (Paris Descartes), à des représentants du Conseil National de l'Ordre des Médecins, à des journalistes et avocats, à des médecins luttant contre le trafic d'organes, à des associations de promotion du don d'organes, à des coordinateurs des équipes chirurgicales de transplantation - mes excuses à ceux que j'omets dans cette liste non exhaustive ...
Please watch!
Une info à faire circuler svp :
(Traduction et explications en français, pour ceux et celles qui ne comprennent pas l'anglais, je pense en particulier à certains patients français en insuffisance rénale, à des associations visant à informer sur l'insuffisance rénale et la greffe, telles que Ligue Rein Santé, à des néphrologues francophones ...)
Tant que j'y suis, plus particulièrement à l'attention de Monseigneur Barsi from Monaco : témoignages sur les effets du "don" d'organes :
While I'm at it: testimonies re organ donation effects & affects, to the attention of Monseigneur Barsi from Monaco (anybody else please feel free to check this out!):
http://ethictransplantation.blogspot.com/2011/07/temoignage-lattention-de-monseigneur.html
http://ethictransplantation.blogspot.com/2011/07/temoignage-lattention-de-monseigneur_28.html
Mr. Jean-Michel Billaut, aka Fibroptix, is the founder of Atelier Numerique BNP Paribas and author of "French worldwide 2.0 business community" federating blog Billautshow. Recently, Mr. Billaut and I came up with a project: a "cloud-based" Health iLab (Atelier e-santé). We'd like to take some French transplant surgeons and other MD's abroad, for them to see new technologies in kidney transplantation. Upon their return, they can implement these new technologies in France ...
Avec M. Jean-Michel Billaut, alias Fibroptix, fondateur de l'Atelier numérique BNP Paribas et auteur du "Billautshow", nous créons un Atelier e-santé (Health iLab). Lieu de cet atelier : le "cloud", of course ... Dans ce cadre, à votre disposition, Messieurs les chirurgiens transplanteurs et autres soignants et "admin", pour vous organiser un voyage d'études aux USA ... histoire d'aller voir ce changement de paradigme de plus près et de l'implémenter en France au plus vite ...
Cordiales salutations.
C. Coste
--
Catherine Coste
7 square Ronsard
92 500 Rueil-Malmaison
France
2 LALUAN MERU VALLEY 1
TAMAN PERANGINAN LEMBOH MERU
30020 JELAPANG
IPOH
PERAK
MALAYSIA
+33 6 28 04 81 15
cath.coste@laposte.net
http://ethictransplantation.blogspot.com/
http://actuagencebiomed.blogspot.com/
Réaction de Peter James, auteur anglais de "thrillers" en tous genres, grand public : voir son site, son blog, le suivre sur Facebook et voir ses twitts - personnellement je trouve que le suivre sur Twitter c'est déjà lire un sacré polar :
Thank you so much, this is utterly fascinating!!!
I am sure these advances will happen.
I have a new book coming out in November, called Perfect People, which about a couple who go to a secret clinic and choose the genes of their child - they literally have a designer baby.
The book will be published in France next year, I think.
All my best
Peter
Please watch!
Une info à faire circuler svp :
(Traduction et explications en français, pour ceux et celles qui ne comprennent pas l'anglais, je pense en particulier à certains patients français en insuffisance rénale, à des associations visant à informer sur l'insuffisance rénale et la greffe, telles que Ligue Rein Santé, à des néphrologues francophones ...)
Tant que j'y suis, plus particulièrement à l'attention de Monseigneur Barsi from Monaco : témoignages sur les effets du "don" d'organes :
While I'm at it: testimonies re organ donation effects & affects, to the attention of Monseigneur Barsi from Monaco (anybody else please feel free to check this out!):
http://ethictransplantation.blogspot.com/2011/07/temoignage-lattention-de-monseigneur.html
http://ethictransplantation.blogspot.com/2011/07/temoignage-lattention-de-monseigneur_28.html
Mr. Jean-Michel Billaut, aka Fibroptix, is the founder of Atelier Numerique BNP Paribas and author of "French worldwide 2.0 business community" federating blog Billautshow. Recently, Mr. Billaut and I came up with a project: a "cloud-based" Health iLab (Atelier e-santé). We'd like to take some French transplant surgeons and other MD's abroad, for them to see new technologies in kidney transplantation. Upon their return, they can implement these new technologies in France ...
Avec M. Jean-Michel Billaut, alias Fibroptix, fondateur de l'Atelier numérique BNP Paribas et auteur du "Billautshow", nous créons un Atelier e-santé (Health iLab). Lieu de cet atelier : le "cloud", of course ... Dans ce cadre, à votre disposition, Messieurs les chirurgiens transplanteurs et autres soignants et "admin", pour vous organiser un voyage d'études aux USA ... histoire d'aller voir ce changement de paradigme de plus près et de l'implémenter en France au plus vite ...
Cordiales salutations.
C. Coste
--
Catherine Coste
7 square Ronsard
92 500 Rueil-Malmaison
France
2 LALUAN MERU VALLEY 1
TAMAN PERANGINAN LEMBOH MERU
30020 JELAPANG
IPOH
PERAK
MALAYSIA
+33 6 28 04 81 15
cath.coste@laposte.net
http://ethictransplantation.blogspot.com/
http://actuagencebiomed.blogspot.com/
Réaction de Peter James, auteur anglais de "thrillers" en tous genres, grand public : voir son site, son blog, le suivre sur Facebook et voir ses twitts - personnellement je trouve que le suivre sur Twitter c'est déjà lire un sacré polar :
Thank you so much, this is utterly fascinating!!!
I am sure these advances will happen.
I have a new book coming out in November, called Perfect People, which about a couple who go to a secret clinic and choose the genes of their child - they literally have a designer baby.
The book will be published in France next year, I think.
All my best
Peter
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