Highly interesting piece: "Doctors wanted to extend life. Instead they extended death." http://t.co/ALd0xrt4CI #bioethics #DeathWithDignity
— CATHERINE COSTE (@cathcoste) September 21, 2014
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"Doctors wanted to extend life. Instead they extended death"
"Pourquoi doit-on communiquer avec les personnes en état végétatif ?"
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| http://moviehypesa.blogspot.fr/2012/01/beetlejuice-2-in-development.html |
http://www.evolute.fr/relation-aide/communiquer-etat-vegetatif
Plein d'idées pour Tim Burton et son (très attendu) Beetlejuice II... ;-)
The Google-Apple-Genentech Trilogy: the New "23 & me"?
"Google VS Death": Death's Fantastic Market (MDs and Undertakers) Getting Disrupted By Google
#genomics #CDoM #mHealth #meded #P4Medicine The Google-Apple-Genentech Trilogy: the New #23andme? http://t.co/l2YeiWG9Bs
— CATHERINE COSTE (@cathcoste) September 20, 2013
"Why Medicine Will Be More Like Walmart" http://t.co/ccsFWj4k2k If you need a retail analogy, would much prefer @Amazon @techreview #HITDisrupting death is a "moon shot" project... Oh by the way, today is moon festival in Asia (I love mooncakes)... 中秋快乐！
— Eric Topol (@EricTopol) September 20, 2013
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| Google's Logo for Moon Festival |
Big-time convergence: digital + life science:@Google vs Death http://t.co/wRY0mwjXVB HT @epilkington @williamaparker pic.twitter.com/qVcixM6fD0
— Eric Topol (@EricTopol) September 18, 2013
.@antonioregalado #Genomics is digital; 0|1 <-> A|C|T|G are interchangeable; influences healthspan+ longevity; I think @google is digital!
— Eric Topol (@EricTopol) September 19, 2013
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| http://techland.time.com/2013/09/18/google-vs-death |
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| http://bakers.cakenweenie.com |
Death has a fantastic market share despite terrible marketing. Tough for Google to get in on this market.
— Farhad Manjoo (@fmanjoo) September 18, 2013
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| https://www.facebook.com/cakenweenie |
#P4Medicine #CDoM #meded "Google VS Death" Death's Fantastic Market (MDs and Undertakers) Getting Disrupted By Google http://t.co/l2YeiWG9Bs
— CATHERINE COSTE (@cathcoste) September 19, 2013
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| 中秋快乐！ |
Understanding Calico: Larry Page, Google Ventures, and the quest for immortality http://t.co/f3Mx5oXR13
— Jean Michel Billaut (@Billaut) September 20, 2013
WTF Is Calico, And Why Does Google Think Its Mysterious New Company Can Defy Aging? http://t.co/l7Y9hlFj4i
— Jean Michel Billaut (@Billaut) September 20, 2013
Pourquoi un livre grand public sur les effets du don d'organes ?
La fin de vie du donneur d'organes a longtemps été un thème tabou en France. Elle l'est toujours dans certains cercles de chirurgiens transplanteurs et d'associations de collecte d'organes financées par les grands laboratoires pharmaceutiques fabricants de médicaments immunosuppresseurs (que doivent prendre les greffés à vie), type France ADOT. D'où un paradoxe qui interpelle : dans le discours public, le potentiel donneur d'organes est mort. Dans la vie réelle, là où se déroulent les faits, donc en milieu hospitalier, on est loin de ce joli conte : le potentiel donneur d'organes est en fin de vie, les traitements pour maintenir ses organes vitaux en bon état de conservation en vue d'une greffe modifient sa fin de vie. Le fait que le discours public sur le don d'organes est biaisé perturbe les soignants ...
Les mentalités changent ...
Le salon de la mort qui s'est tenu en avril 2011 au Carrousel du Louvre à Paris confirme ce fait : les gens sont prêts à réfléchir sur le thème de la fin de vie, ce thème concerne aussi le don d'organes. "Comment font-ils pour récupérer des organes en état de marche sur des morts ? Je me suis toujours posé la question" ... Voilà ce qu'on pouvait entendre ... Une question de bon sens, à laquelle le discours public sur le don d'organes se garde bien de répondre, et pour cause : le consentement au don de nos organes à notre mort est inscrit dans la loi en France ... un consentement obligatoire en quelque sorte, qui ne dit pas son nom : on parle de consentement présumé. Comme si on pouvait disposer de notre corps en fin de vie sans respecter nos volontés, pour prendre les organes ... Ce consentement obligatoire, ou extorqué à notre insu, choque le monde des juristes (médecins experts auprès des tribunaux y compris) en France ... ils se sont exprimés lors d'une conférence au Salon de la mort ! ... Je l'avoue, que le discours public sur le don d'organes soit financé en grande partie par les laboratoires pharmaceutiques fabricants de médicaments immunosuppresseurs et que notre consentement soit présumé me choque ... je ne suis pas la seule, c'est ce que j'ai découvert au cours de ces six années d'enquête de terrain : des proches confrontés à la question du don d'organes, des directeurs marketing de Dassault Santé, d'IBM Worldwide, de Microsoft, et même d'Apple (ce n'est pas parce que Steve Jobs a reçu une greffe du foie, bien au contraire, il faut d'autant plus rester vigilant sur l'éthique ...) le sont aussi ... Des médecins législateurs, comme le Dr. Jean Leonetti, auteur de la loi sur les droits des malades en fin de vie (avril 2005), très impliqué dans la révision toute récente des lois bioéthiques réglementant l'activité des transplantations d'organes, la sénatrice de Paris Marie-Thérèse Hermange, la pionnière de la greffe de sang de cordon, le Pr. Eliane Gluckman, le Pr. Robert Donald Truog, spécialiste de la mort encéphalique à la prestigieuse Harvard Medical School de Boston, USA, le sont aussi ... La liste est encore longue ... En mars 2010 paraissait un ouvrage dans la prestigieuse collection Nrf de Gallimard à ce sujet : le discours public sur le don d'organes est biaisé. Le sociologue de la Sorbonne Philippe Steiner parle de "marketing social du don" ...
Le discours public sur le don d'organes est biaisé, et alors ? C'est pour la bonne cause ...
Il commence à y avoir un malaise chez les soignants ... témoin l'enquête OPTIDO lancée en septembre 2010 auprès des soignants en général et des acteurs des transplantations en particulier afin de recueillir leur opinion sur l'activité des transplantations d'organes. A lire cette enquête, il est clair que la médecine de transplantation n'est pas une médecine comme une autre ... les problèmes d'éthique, de déontologie médicale, sont complexes, ce que bien sûr le grand public ignore ... Plus pour longtemps ... La pression pour trouver des organes à transplanter est maximale, elle est subie par l'ensemble des soignants (et non plus par les seuls médecins réanimateurs) au quotidien : les greffes sont économiquement rentables, 15.000 patients attendent ... Une telle pression, qui s'est installée sur des années, ne pouvait que conduire à biaiser le discours public, à ralentir la recherche d'alternatives à la greffe, qui existent pourtant : l'assistance circulatoire mécanique, sorte de micropompe pour assister un coeur défaillant, opérationnelle depuis 2004 mais encore trop peu utilisée, de l'aveu même des spécialistes et des revues scientifiques comme le New England Journal of Medicine - la transplantation cardiaque constitue la vitrine du Don, réclamer un coeur c'est plus sexy que réclamer un pancréas ; la recherche sur les cellules souches contenues dans le sang de cordon ombilical, à haut potentiel thérapeutique, or les banques de sang de cordon peinent à se développer en France, où en 30 ans rien n'a bougé, on commence tout juste à se réveiller ... Sans compter les alternatives à la greffe pour demain, déjà dans le tuyau : M. Jean-Michel Billaut, ancien conseiller auprès de Jacques Chirac sur les nouvelles technologies, m'écrivait hier : "Je viens d'apprendre que les Australiens mettent au point des imprimantes 3D bio pour fabriquer des organes humains (donc plus besoin de transplantations ...?)" ... Il s'agit de la société Organovo ... On pourrait aussi parler du coeur artificiel de chez Carmat ... résultat d'une coopération entre le Pr Carpentier (chirurgien cardiaque à l'Hôpital Européen Georges Pompidou) et la société Matra ... déjà une cotation en bourse depuis l'été 2010 pour Carmat, qui a brillamment réussi son entrée en bourse ... C'est que le marché mondial de l'insuffisance cardiaque (sévère) est immense ... Dans un contexte où les alternatives à la transplantation d'organes ne sont plus des blagues de science-fiction mais se profilent déjà comme réalités - tangibles - il est permis de s'interroger sur tous les témoignages recueillis sur six ans et émanant de proches confrontés à la question du don d'organes : beaucoup ont l'impression qu'on leur a forcé la main, qu'ils ont dû faire un sacrifice ... lourd ... et méconnu de la société ... largement sous-estimé ... Le discours public sur le don d'organes vise à instaurer une transgression en norme ... il est donc normal de sous-estimer le sacrifice que représente le don des organes vitaux d'un proche se trouvant dans un état jugé irréversible ... Demain et après-demain, quand les alternatives à la transplantations d'organes seront mises en place, comment jugera-t-on le discours public sur le don d'organes d'hier et d'aujourd'hui ? ... Cette question, j'ai souhaité la poser dès aujourd'hui ... avec déjà quelques éléments de réponse ...
Greffer des organes, c'est bien ; greffer un visage, c'est mal
Il est des clichés qui ont la peau dure ... Le calcul est simple : la greffe rénale est économiquement rentable, elle économise à notre Sécu et à son célébrissime trou entre 9 et 12 ans de dialyse par patient greffé (moyenne nationale, source : Agence de la biomédecine). Or les deux tiers des quelque 15.000 patients en attente de greffe en France attendent ... un rein. Il faut donc industrialiser la greffe rénale ... quitte à décrier les autres types de greffe, de peur que l'opinion publique n'accepte pas bien la transplantation faciale et que ce rejet vienne "éclabousser" la greffe rénale ... Surtout ne pas décourager les bonnes volontés ... Alors tant pis pour la transplantation faciale, qui, pourtant, ne deviendra jamais une industrie en France (où nous n'avons pas eu la guerre d'Irak) ... Peut-on vivre quand on n'a plus de visage ? "Ce que nous avons de plus profond, c'est la peau", écrivait Paul Valéry ... La peau, les organes, quelle différence quand on a perdu la face ? La dialyse en attendant un nouveau rein, ce n'est pas une partie de plaisir, mais la défiguration qui interdit toute vie sociale non plus. Et si la transplantation faciale dérangeait, car elle nous rappelle le vrai visage de la médecine des transplantations : une médecine de la transgression, que l'on travaille depuis les années 80 (donc depuis que les médicaments immunosuppresseurs fonctionnent, certes avec de redoutables effets secondaires) ... à faire passer pour la Norme. Le Don c'est la Norme. Sauf que ... Regardons ce que disent les religions. Vous allez être surpris ...
Don d'organes et religions : une sacrée question ...
France ADOT répète que les grandes religions monothéistes sont toutes en faveur du don d'organes. Malaise ... Le Pr. Bernard Debré, médecin député UMP, a été personnellement confronté à la question du don d'organes et sait que les choses ne sont pas si simples. Voyez plutôt : à Monaco, la religion catholique est inscrite dans la constitution ... elle interdit le morcellement du corps, donc aucun prélèvement d'organes dit "post-mortem" n'a lieu sur la Principauté ... mais à Nice, ville voisine, on compte quatre centres hospitaliers autorisés par l'Agence de la biomédecine à effectuer de tels prélèvements ... Pour les Musulmans, on doit être enterré entier ... Pour les bouddhistes (Chine, Inde, Tibet, Malaisie, etc.), les prélèvements d'organes peuvent nuire à une bonne réincarnation ... Bref, pour toutes ces religions, le don d'organes, c'est généreux, mais ... (transgression) ...
De la pénurie au trafic d'organes : un jeu de massacre ...
10.000 transplantations effectuées chaque année en Chine alors que le système de don peine à se mettre en place (et pour cause) ... des organes qui proviennent de condamnés à mort ... La Chine, pays des 10.000 violeurs par an ? ... Le Kosovo, l'Inde, l'Europe de l'Est, la Suisse, les USA ... partout le biomarché est en place ... Là où il y a un besoin, il y a une offre ... La traite des humains pour leurs organes est une réalité, et bien sûr un danger pour la société. Pour toutes les sociétés.
Don d'organes : état des lieux
La réflexion sur la fin de vie doit inclure le don d'organes. La mort encéphalique, permettant le don d'organes dit "post-mortem", correspond à un état de coma dépassé et n'équivaut pas strictement à la mort. Il s'agit d'un constat de décès anticipé sur le plan légal, pour permettre la transplantation d'organes vitaux. Il convient d'informer le grand public à ce sujet. Le consentement présumé ne repose sur aucun fondement éthique, il faut le retirer de la loi. Le discours public est biaisé. Le don d'organes, cela sauve des vies, mais il faut laisser la place aux alternatives, ce que les grands labos pharmaceutiques suisses fabricants d'immunosuppresseurs peinent à faire depuis le début des années 90 ... Ne jamais sous-estimer la difficulté du don d'organes, qui est un sacrifice. France ADOT, "association reconnue d'utilité publique" ? Ce n'est pas aux laboratoires pharmaceutiques suisses leaders sur le marché du médicament immunosuppresseur d'en décider, mais au grand public ...
Il était temps, en dressant un état des lieux du discours public sur le don d'organes en France, de pointer vers un discours qui ne s'affranchit jamais de la promotion du Don, tout en se faisant passer pour de l'information. Il était temps de partager l'information, pour l'heure confisquée par un mandarinat (et une organisation du système de santé) 1.0 et par des intérêts économiques ... tout cela - un système gaulois 1.0 de l'information (du type "l'info c'est le pouvoir"), à l'heure de la mondialisation sauce 2.0, ne tient plus debout ...
==> "Les effets du don d'organes. Recueil de témoignages, enquête de terrain, mars 2005-mars 2011", à paraître aux Editions du Cherche-Midi. Auteure : Catherine Coste.
"Le salon de la Mort !" kiffe les Geeks !
Repose in Light ... Un concept français (du Sud), développé par Beverly, fondatrice, et Florence Denille (Directrice technique) : voici l'Héliostèle : l'énergie solaire vient illuminer une image numérisée, qui va mener sa vie sur une tombe, en intérieur, comme en extérieur. Insérer une photographie d'art sous une plaque en verre, faire un petit monument funéraire doté d'un dispositif solaire permettant d'illuminer la plaque de verre ... Ingénieux (et unique ? Jamais vu ça avant !) Une e-stèle funéraire pas tristounette pour un sou, qui peut se décliner en deux versions, façon fast-food : à consommer sur place (fixée sur la tombe 1.0), ou à emporter chez soi (sur sa terrasse ou dans son jardin) ... J'avoue que j'ai eu le coup de foudre ... Cette jeune société est en pleine expansion ... Un (e-)mage de l'aviation, figurez-vous qu'il s'agit du grand-père de Florence, ceci expliquant peut-être cela ... Car pour avoir cette belle idée, il fallait bien un beau deuil, non ? Les Japonais devraient être intéressés, tout à coup je me sens l'âme japonaise ...
contact@reposeinlight.com
Second coup de foudre, je le dis d'emblée, surtout en voyant s'illuminer le regard des médecins travaillant en soins palliatifs hospitaliers lorsque Nicolas Deleglise, de Phoemya, leur a présenté cette ardoise magique qui arrive tout juste sur le marché : un livre numérique conçu pour s'adapter à la majorité des supports informatiques. Il se visualise sur des ordinateurs, des tablettes tactiles (sauf iPad) et sur des écrans plats. Vous allez composer votre journal intime sur ordinateur, en un mois ou en dix ans, seul ou en duo avec vos petits-enfants, vous y consignerez des vidéos, des images, du son, des textes, mais rien de tout cela ne se retrouvera sur l'Internet. Promis, juré, craché. Les secrets de famille 1.0 resteront sagement dans leur coin, à portée de clic mais seulement pour le ou les happy few de votre choix. L'arbre généalogique interactif est magique, on se croirait dans Syberia ... Le design est soigné, intemporel, en tant que femme il me plaît beaucoup ... Une invitation au voyage ... La mort n'est qu'un passage d'une rive à l'autre, dans un sens puis dans l'autre, nous faisons l'aller-retour chaque jour ou presque, inlassablement et sans meme nous en aperçevoir, c'est ainsi qu'il nous sera tout naturel de laisser quelques empreintes à l'occasion, pour que d'autres puissent marcher dans nos pas, continuer la route ou choisir un autre chemin ... Nos empreintes ... Raconter à nos descendants notre premier amour, nos voyages, notre plat préféré, nos passions, nos secrets ... Il me semble être Kate Walker dans Syberia ...
Travail de la mémoire, de l'expression, renforcement des liens inter- et intragénérationnels, thérapie par l'expression : le journal numérique interactif, allié du soin palliatif et des maisons de retraite, ce n'est pas pour demain, c'est pour aujourd'hui ... D'autant qu'avec la crise, le budget des soins palliatifs, une fois passé l'attrait de la nouveauté de la loi sur les droits des malades en fin de vie (loi Leonetti, avril 2005), je vous fais pas un dessin ... Pour certains jeunes grands-parents, mieux qu'un jeu vidéo où à chaque fois on se fait battre par les petites têtes blondes : le journal intime numérique ... sorte de e-grenier ...
contact@phoemya.com
Votre e-album de vie, gérer votre cyberhéritage, voilà ce que vous pouvez faire avec 2day4ever : voici donc la nouvelle plateforme Internet, qui permet de créer et de transmettre ses mémoires personnelles, grâce à un album de vie post-mortem. L'histoire de votre vie, vous pouvez choisir de la livrer à vos proches, ou au monde. Son, images, vidéos, lettres, messages que vous pouvez transmettre aujourd'hui, dans un mois ou dans 10 ans ... L'offre contient un coffret électronique, où vous rangez tous vos codes d'accès : Facebook, Twitter, Blogs ... Vos proches peuvent en hériter à votre décès, à vous de leur suggérer ce que vous voulez qu'ils en fassent ... tout plutôt que le pénible rappel d'un anniversaire (sur Facebook) 5 mois après un décès ... Mais pourquoi penser à la mort comme motivation pour prendre un abonnement (peu onéreux) chez 2day4ever ? Garder des documents administratifs importants, des codes d'accès, voilà qui se fait au quotidien, sans penser forcément ses dernières volontés ... L'originalité de 2day4ever est de pouvoir planifier la mise en ligne de chaque Netgramme (photos, vidéos, son, texte, adressés à vos proches par vos soins) immédiatement, à une date choisie pouvant être différée jusqu'à 99 ans et même sur déclenchement post-mortem, sans qu'une tierce personne n'ait besoin de déclarer votre décès ...
Pour transmettre des messages post-mortem, comment faire ? Avec la complicité de deux proches, personnes de confiance ? ... Bonne idée, mais dans ce cas vous ne pouvez pas garder l'affaire totalement secrète : deux de vos proches devront être dans la confidence, mouillés jusqu'au cou ... Certes l'envoi ciblé de messages post-mortem est une affaire sérieuse, tout à peu-près dans la gestion de la chose pouvant entraîner de fâcheuses conséquences ... 2day4ever a imaginé un autre scénario : plutôt que des personnes de confiance pour souscrire le contrat, un contrat entre la société et ... les banques ... Certes il ne s'agit pas de considérer que le client est mort lorsqu'il décide de fermer un compte en banque ou lorsqu'il est à découvert ... Là aussi, à mauvaise gestion fâcheuses conséquences ... Confidentialité absolue, donc ...
Pauline Ghislain, Directice de la Communication Associée : pauline@2day4ever.com
Pourtant, un autre (nouvel) acteur du marché, Foruforever, un sympathique club de Français travaillant en Belgique, trouve que dans cette affaire de la mort, il est moins éthique de faire appel aux banques qu'au proches pour déclarer un décès ... Foruforever revendique donc le choix de faire appel à des proches du client plutôt qu'à la banque du client ... Pour le community manager de Foruforever, il s'agit de devenir l'acteur n°1 dans le marché de la mort 2.0. Je dis bien 2.0. Là, il faut assurer : tout est en ligne, visible pour tout le monde, avec des liens vers Facebook, Twitter, etc ... Le côté intimiste, intemporel et feutré de Phoemya est volontairement balayé d'un simple geste de la main : du fonctionnel, de l'user friendly, point de fioritures, de l'unisexe, de l'instantané. On connaissait Auféminin.com, dans le registre success story des forums en ligne. Foruforever, c'est le auféminin.com de la mort. Des spécialistes animent des rubriques spécialisées (fausse couche, décès d'un enfant, etc ...), vous intervenez en direct, pour tout le monde ... Transparence (dans un domaine assez opaque ...) est le maître mot ... Foruforever nous adresse un véritable challenge sociétal : si nous ne sommes pas capables de parler de la mort (et de notre mort) en mode 2.0, alors il y a quelque chose qui ne va pas dans notre société ...
Vous résidez aux USA et votre oncle favori vient de décéder à Bali ? Pas de panique, vous pouvez suivre les funérailles en ligne, et même interagir ... Je vous présente Afterweb venture ... Avis de décès publiés en ligne (et non plus dans la presse 1.0), voici NETCROPOLE : les avis de décès en 2.0, Afterweb venture s'en était fait une spécialité ... Mais voici leur nouvelle offre : les funérailles 2.0 : vous suivez tout de la crémation, la cérémonie civile ... de votre écran d'ordinateur ... et vous pouvez interagir en direct, comme si vous étiez présent ... Une offre indispensable dans le contexte de mondialisation, un plus que l'on ne paie pas non plus à prix d'or ... J'ai eu droit à une petite démonstration ... Ce ne sont pas encore tout à fait les prix du 2.0 (l'open source est gratuite !), certes il faut bien rémunérer le crématorium dans lequel on installe une caméra ...
Contact : Eric Fauveau - e.fauveau@afterweb-venture.fr
E-Mylife : sur le Salon de la Mort !, vous ne pouviez pas les manquer ! Messages, anecdotes, photos, vidéos, identifiants de comptes Internet, tout cela est conservé sur un espace personnel et transmis par e-mail, voie postale ou remis en main propre à vos proches avant ou après votre départ. Le plus d'E-Mylife : être plus qu'un site Internet, par le tournage vidéo à domicile, l'organisation de la cérémonie familiale, la fermeture des comptes Internet, le déplacement d'une équipe. Nous sommes à l'ère du Package ... du Full Service Package. E-Mylife, le Shiva de la mort ? Allons allons, je fais du mauvais esprit ...
Don d'organes : la conférence des juristes et des médecins juristes
==> Reportage-photos.
==> ECOUTER LA CONFERENCE (durée : 50 mn)
==> TEXTE DE L'INTERVENTION DE MAITRE BAUDERE
Les commentaires et questions ont été nombreux :
1) Le registre national des refus, de l'avis général des acteurs des transplantations, ne sert pas à grand-chose : peu de Français ont connaissance de l'existence de ce registre - par ailleurs problématique dans sa formulation qui pour le non-spécialiste ne permet pas de distinguer les spécificités du don d'organes (à son décès) de celles du don de son corps à la science (après son décès), deux choses pourtant bien distinctes sur le plan juridique puisqu'elles correspondent à deux réalités bien distinctes. Le don d'organes est régi par les lois bioéthiques, pour un tel don le consentement présumé est inscrit dans la loi, donc aucune démarche à effectuer pour consentir au don de ses organes à sa mort, tandis que le don de son corps à la science réclame une démarche de son vivant : il faut se renseigner auprès d'un Centre du don des corps dans une faculté de chirurgie (lire). Il n'y a pas de consentement présumé pour le don de son corps à la science.
2) L'inscription de la position de chacun quant au don d'organes sur la carte vitale pose problème : il existe une fraude à la carte vitale. Si des données biologiques (telles que le groupe sanguin du potentiel donneur d'organes) sont inscrites dessus, alors cela pourrait avoir de graves conséquences ...
3) Le Dr. Patrick Péton, Médecin des Hôpitaux, expert auprès de la cour d'Appel de Nancy (photo : 2e en partant de la droite) s'interroge sur la mise en oeuvre d'un "fichier positif" qui recenserait les potentiels donneurs d'organes, car un tel fichier ne ferait plus appel à la position des familles, or ce sont elles, actuellement, qui portent tout le poids de la décision : aucun médecin ou chirurgien ne prendra le risque de prélever des organes sur un potentiel donneur (présumé consentant) si la famille de ce potentiel donneur s'oppose à tout prélèvement ...Ce "fichier positif" qui court-circuiterait l'avis des familles est-il réaliste, étant donné les conditions dans lesquelles le prélèvement d'organes se produit ?
Commentaire de Catherine Coste, auteure du blog "Ethique et transplantation d'organes" : le Registre National des Refus est géré par l'Agence de la biomédecine, institution placée directement sous le contrôle du Ministère de la Santé et qui coordonne et encourage l'activité des transplantations d'organes sur l'ensemble du territoire français. Sur ce registre, très peu d'inscrits. Pourquoi ? Parce que personne n'a entendu parler de ce registre, qui, malgré l'obligation légale, n'est pas toujours consulté, tant la pratique des prélèvements "à coeur arrêté" constitute une course contre la montre ... L'Agence de la biomédecine est un organisme bicéphale, puisqu'elle gère l'envoi de la carte de donneur d'organes - carte qui n'a pas de valeur légale, puisque nous sommes tous présumés consentir au don de nos organes à notre mort, c'est la loi. Ce système a montré ses limites. Les notaires souhaitent donc gérer la liste des potentiels donneurs d'organes, en lieu et place de l'Agence de la biomédecine. Voilà qui ne va pas plaire aux médecins ... Pour autant, je vois un obstacle majeur dans le système actuel, où les notaires sont écartés : le consentement présumé, qui est inscrit dans la loi, repose sur la règle du donneur mort. Or cette règle est battue en brèche (voir point 4). Le consentement présumé au don d'organes dit "post-mortem" ne repose donc sur aucun fondement éthique et il faut le retirer de la loi.
4) La "règle du donneur mort" a certes force de loi en France, mais elle est problématique car elle repose sur une fiction juridique et non sur des faits scientifiques : le donneur d'organes est reconnu comme mort sur le plan légal au préalable du prélèvement de ses organes. Le consentement présumé, inscrit dans la loi, repose sur cette règle. C'est la règle du donneur mort. Or voici qu'elle est battue en brèche : la réalité scientifique, physiologique (et non plus la seule fiction juridique), c'est que le donneur d'organes vitaux se trouve dans un état jugé irréversible mais qui n'équivaut pas pour autant à la mort : la mort encéphalique est un coma dépassé qui n'équivaut pas strictement à la mort ; les prélèvements "à coeur arrêté", qui se font après un arrêt cardiaque jugé irréversible : tous deux battent en brèche cette règle du donneur mort, confirment le Dr. Péton, ainsi que, d'ailleurs, la prestigieuse Harvard medical School de Boston, celle-là même qui avait fait équivaloir, en 1968, la mort encéphalique à la mort sur le plan juridique, afin de permettre les prélèvements d'organes. Voici qu'à Harvard on fait désormais marche arrière : la mort encéphalique et les prélèvements "à coeur arrêté" se font à partir d'un donneur jugé dans un état irréversible, mais ce donneur n'est pas encore mort. Harvard réclame donc de nouveaux standards : la justification éthique au prélèvement d'organes serait l'état irréversible du donneur - au point que prélever ses organes ne serait plus préjudiciable pour lui. Il ne serait ni exact ni déontologique de se servir d'une fiction juridique, celle de la "règle du donneur mort", pour justifier les prélèvements d'organes vitaux dits "post-mortem", ou encore le consentement présumé au don de ses organes (inscrit dans la loi en France). La "règle du donneur mort" serait en inadéquation avec la réalité scientifique de cette affaire de prélèvement d'organes vitaux dit "post-mortem"... Elle constituerait une simple fiction juridique. Voilà la position de Harvard. Or en France, on s'accroche à cette "règle du donneur mort", qui conditionne l'inscription du consentement présumé dans la loi. Si le donneur d'organes n'est pas mort sur le plan physiologique, de quel droit le législateur se permet-il d'inscrire le consentement présumé au don de nos organes dans la loi ? Comment imaginer que, dans cette affaire des transplantations d'organes, la "règle du donneur mort" soit valable dans certains pays et non dans d'autres, alors qu'il n'y aura qu'une seule réalité, dans tous les pays : un patient se trouvant dans un état irréversible, ou jugé comme tel ... Harvard change la donne ... Les proches d'un patient potentiel donneur risquent-ils de porter plainte ? J'ai posé la question au Dr. Patrick Péton. "Certes !", fut la réponse, ainsi que celle de ses collègues juristes ... D'un côté il n'existe pas de responsabilité civile à l'hôpital public (où s'effectuent en France tous les prélèvements d'organes vitaux), d'où l'extrême difficulté pour attaquer en justice un médecin ou un chirurgien en particulier, mais d'un autre côté, aux yeux de la loi, l'usager de la santé et le médecin ou chirurgien sont sur le même plan : ils sont tous deux des citoyens. L'usager de la santé (le "santoyen") n'est pas un sous-homme aux yeux de la loi, il a le droit ... de faire valoir ses droits, m'affirment les juristes ... Et ce fut la fin de la table ronde ... Gageons que les problèmes qui ont été mis en lumière par ces médecins et juristes n'ont pas fini de faire parler d'eux ... jusqu'à parvenir aux oreilles, pour l'heure relativement innocentes, du grand public ...
A l'issue de cette table ronde, j'ai annoncé la parution prochaine d'un ouvrage intitulé : "Les effets du don d'organes. Recueil de témoignages, enquête de terrain, mars 2005 - mars 2011", au Cherche-Midi ... Une version anglo-saxonne de cet ouvrage est également en cours de préparation, en partenariat avec la Harvard Medical School ... Quand elle sera finalisée, elle sera disponible dans l'AppStore ... Cette annonce a soulevé beaucoup d'intérêt au Salon de la Mort ! et, pour les experts ayant participé à la table ronde dont il est ici question, elle n'est point tombée dans l'oreille d'un sourd ...
Un grand merci à Maître Hugues Baudère pour m'avoir transmis le texte de son intervention, et pour l'information suivante :
"A toutes fins utiles je vous adresse le lien qui peut vous permettre de connaître la position des notaires sur le problème parallèle du Testament de vie" :
http://www.mjn.fr/data/article-mourirvivant.pdf
Je tiens à la disposition de Maître Baudère un témoignage (récent et détaillé, non anonyme) de proche confronté à la question du don d'organes. Ce témoignage constitue la preuve que le consentement présumé ne repose sur aucun fondement éthique, et que la règle du donneur mort présente des limites, puisqu'elle questionne la déontologie médicale et l'éthique. J'ai remis la semaine dernière ce témoignage au Dr. Jacques Lucas, Vice-Président du Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM), ainsi qu'au Dr. Piernick Cressard, Président du département d'éthique et de déontologie médicale de l'Ordre.
Bouddha, Dalaï Lama et don d'organes
Il convient de rappeler que toutes les grandes religions monothéistes sont divisées sur la question du don d'organes. Ainsi, les Catholiques et les Juifs, parce que le don d'organes dit post-mortem passe par le morcellement du corps - mais est charitable ; les Musulmans, parce que le Coran stipule que l'on doit être enterré entier - mais la solidarité du don d'organes est une noble cause ; le Bouddhisme, parce que don d'organes et réincarnation sont peu compatibles, mais là encore, le don d'organes est un acte de compassion envers autrui ... Quel est le message de ces grandes religions sur le don d'organes ? Elles nous disent toutes, pardonnez cet insolite raccourci, que le don d'organes, c'est comme les antibiotiques, c'est pas automatique ...INTERVIEW DE DAGPO RIMPOTCHE SUR LA QUESTION DU DON D'ORGANES CHEZ LES TIBETAINS :
La mort clinique du sujet en état de mort cérébrale n'est pas la mort. Mais pour quelqu'un de peu avancé dans les pratiques de méditation comme décrites dans la conférence, donner ses organes à d'autres personnes qui en ont besoin pour continuer à vivre au moins un peu est un acte généreux, qui va leur assurer une bonne réincarnation (une réincarnation dans une vie humaine heureuse). Toute la difficulté vient du fait qu'il incombe aux proches de prendre la décision pour un des leurs. S'il s'est exprimé sur le sujet de son vivant, après s'être correctement informé sur la question, alors il faut sans crainte respecter sa volonté de donner ses organes. Le cas de figure le plus fréquent est néanmoins une incertitude totale des proches quant à la position de l'intéressé : aurait-il été pour ? Aurait-il été contre ? Qui peut l'affirmer avec certitude ? Bien sûr les équipes de coordination des transplantations, qui approchent les familles pour qu'elles autorisent un tel prélèvement sur leur proche pas encore mort sur le plan physiologique (en état de "mort clinique", de "coma dépassé") vont tout faire pour obtenir ce prélèvement ou don, précise Rimpotché. Mais la chose n'est pas aisée pour autant. Autoriser ce prélèvement d'organes vitaux sur une personne en fin de vie (car telle est la réalité de la chose) revient à TUER, insiste Rimpotché. Mais le crime est atténué, d'abord parce que c'est la forme la plus légère (donc la moins grave) de meurtre, ensuite, car il s'agit de faire le bien pour autrui. Les personnes devant prendre une décision dans le doute devront donc s'attendre à éprouver à vie les conséquences de leur décision : un mauvais point car on a bousculé les étapes de la mort, ce qui a causé du tort au défunt, mais qui était nécessaire pour pratiquer un prélèvement d'organes ; un bon point car on a contribué à aider autrui : on a joué le rôle d'intermédiaire pour qu'un proche mourant puisse aider autrui, ce qui est toujours bon pour la ou les vie(s) à venir ... Rimpotché a émis des réserves sur le don d'organes dans le cas où le potentiel donneur est très avancé sur la longue route de la méditation, dont il a une grande pratique : méditation des étapes de la mort, méditation de l'amour et de la compassion, méditation sur l'impermanence et le non soi (l'absence de nature absolue) pour savoir aimer sans pour autant s'attacher. Dans ce cas, plutôt rare, a-t-il convenu, le don d'organes nuit à la réincarnation de ce potentiel donneur, risquant de le faire régresser et non progresser, là où, pour des personnes moins avancées dans la pratique de la méditation, se produit le contraire ...
Propos recueillis le 08/04/2011 au Salon de la Mort ! au Carrousel du Louvre à Paris. Merci au vénérable Dagpo Rimpotché ainsi qu'à son interprète, Marie-Stella Boussemart.
"Salon de la Mort !" jour 1 : reportage-photos et conférences
MERCI à l'organisatrice, Jessie Westenholz, organisatrice de salons retraitée (FIAC entre autres) qui, sur une initiative personnelle, ayant décidé que la fin de vie est souvent taboue en France, a organisé ce salon qui est déjà un grand succès ... en mémoire à sa mère disparue ...
Voici mon photo-reportage de ce Jour 1 du Salon :
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CONFERENCES :
"Eclairage sur une pratique de l'ombre : la thanatopraxie en France" : Mélanie Lemonnier, ethnologue et thanatopractrice. Cette conférence s'écoute d'une traite ! Comment et pourquoi les rois de France étaient-ils embaumés ? Est-ce que cela marchait ? L'affaire tenait plus du bricolage, voire de la recette de cuisine, plus ou moins appétissante et réussie, que de la science exacte ... Comment fait-on pour présenter les corps aux familles aujourd'hui ? Restituer sa beauté au défunt, sa dignité ... Un enfant se décompose plus vite qu'un adulte, il constitue donc une "urgence" ... Le thanatopracteur est fier de rendre aux familles endeuillées le visage connu de l'être cher qui va partir pour toujours ... Restituer cette image, qui est plus qu'un simple reflet ... rendre la dignité de personne à la dépouille, une dernière fois, le temps d'un dernier départ, pour ses proches ... Faire en sorte que le mort soit simplement endormi, rendre sa mort sereine par égard au deuil des proches ... Une belle mort ... Et non ce "bel endormi" de l'époque romantique, dont on se demande s'il est vraiment mort ou s'il dort ... Là, il n'y a pas d'ambiguïte, mais il y a un service à rendre à une famille en deuil ... Ce métier reste pourtant tabou : il faut vider le mort de son sang, pour qu'il se conserve mieux, pour qu'il soit présentable ... voilà qui fait peur, qui met mal à l'aise. Une thanatopractrice a perdu son petit ami. Un deuil ? Non point, un tabou : "Tu choisis entre ton métier et moi", a dit ledit petit copain. La demoiselle a choisi. Lorsqu'elle était toute jeune fille, elle a perdu son petit frère. Elle a dit que c'est grâce au travail des thanatopracteurs qu'elle a pu avancer dans ce deuil si difficile, retourner du côté de la vie : "Ils l'avaient rendu si beau ... Ce qu'ils avaient fait était si beau ... J'ai voulu en faire mon métier ..."
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"La publicité des contrats obsèques et les nouvelles images de la mort" : Tanguy Châtel, Docteur en sociologie, membre de l'Observatoire National de la fin de vie et du Comité National d'Ethique du Funéraire. 550.000 décès annuels en France ... Un marché juteux comme une grenade, mais avec pépins, ... qui exploite notre nouvelle image de la mort, dans un monde où tout doit être garanti, planifié ... la mort aux normes ISO 9001, tant il serait scandaleux qu'elle échappe au Management du Contrôle Qualité, cette fichue Camarde ... La Camarde du monde 2.0 est donc ce contrat obsèques visant à tout contrôler, sauf qu'il n'y a pas de garantie dans la vie et que ladite Camarde fait ce qu'elle veut, surtout si le client est roi ... Une conférence qui tient du one man show survolté ... ponctué d'éclats de rire ... ce qu'on est ballots, tout de même, à penser que l'argent va dissiper la peur de la mort ...
==> ECOUTER LA CONFERENCE
"L'accompagnement aux mourants chez les Tibétains" : Vénérable Dagpo Rimpotché, accompagné de son interprète, Marie-Stella Boussemart. "Quoi de plus naturel et d'inéluctable que la mort ? Le Bouddha, dont l'Enseignement est résolument pragmatique, dispensa de nombreuses instructions claires et précises sur ces questions qui nous concernent tous, croyants ou non, dans le cadre familial ou professionnel. Enseigner comment accompagner les personnes en fin de vie, comment aider les mourants mais aussi les morts, humains et animaux, et comment se préparer soi-même à une mort sereine". Ce point est d'une importance capitale dans la religion de la réincarnation : si on décède dans de bonnes conditions d'esprit (regret des fautes passées, prise de conscience des bonnes actions effectuées dans notre vie, compassion, générosité envers nos proches, amour du prochain, détachement envers nos possessions), alors on a de grandes chances de trouver une nouvelle réincarnation ... pour une bonne vie ... dans de bonnes conditions ... le bonheur ... D'où l'expression en chinois mandarin, quand on en veut beaucoup à quelqu'un : "Tu n'auras pas une bonne mort" : tu te réincarneras en un pauvre, malade, malheureux, oublié de tous, mal aimé ... Aider son prochain (proche) à avoir une bonne mort est tout un art et se prépare : il convient de "méditer les étapes de la mort afin de mieux accompagner les êtres en fin de vie, et pour soi-même mourir dans le calme, ou même la joie." [Si, si, il paraît que c'est possible. Bon, ce doit être parce que je ne suis pas croyante, ou pas assez avancée sur le plan de la méditation ...] "Méditer l'amour et la compassion pour apporter l'aide bienveillante appropriée tant aux mourants qu'à leurs proches ... Méditer l'impermanence et le non soi (l'absence de nature absolue) pour savoir aimer sans pour autant s'attacher." Wahou ... Tout un programme, je suis loin du compte. Pourtant j'ai demandé à Monsieur, pardon, à Rimpotché, une interview sur la question du don d'organes ...
==> ECOUTER LA CONFERENCE
(Désolée pour la mauvaise qualité sonore, mais la salle était petite, bondée, j'étais entassée tout au fond, avec des micros à proximité, d'où les quelques pétouilles ... )
Je résume ici un échange d'un quart d'heure que je n'ai pas osé enregistrer ...
La mort clinique du sujet en état de mort cérébrale n'est pas la mort. Mais pour quelqu'un de peu avancé dans les pratiques de méditation comme décrites dans la conférence, donner ses organes à d'autres personnes qui en ont besoin pour continuer à vivre au moins un peu est un acte généreux, qui va leur assurer une bonne réincarnation (une réincarnation dans une vie humaine heureuse). Toute la difficulté vient du fait qu'il incombe aux proches de prendre la décision pour un des leurs. S'il s'est exprimé sur le sujet de son vivant, après s'être correctement informé sur la question, alors il faut sans crainte respecter sa volonté de donner ses organes. Le cas de figure le plus fréquent est néanmoins une incertitude totale des proches quant à la position de l'intéressé : aurait-il été pour ? Aurait-il été contre ? Qui peut l'affirmer avec certitude ? Autoriser ce prélèvement d'organes vitaux sur une personne en fin de vie (car telle est la réalité de la chose) revient à TUER. Mais le crime est atténué car il s'agit de faire le bien pour autrui. Les personnes devant prendre une décision dans le doute devront donc s'attendre à éprouver à vie les conséquences de leur décision : un mauvais point car on a bousculé les étapes de la mort, ce qui a causé du tort au défunt, mais qui était nécessaire pour pratiquer un prélèvement d'organes ; un bon point car on a contribué à aider autrui : on a joué le rôle d'intermédiaire pour qu'un proche mourant puisse aider autrui, ce qui est toujours bon pour la ou les vie(s) à venir ...
Rimpotché a émis des réserves sur le don d'organes dans le cas où le potentiel donneur est très avancé sur la longue route de la méditation, dont il a une grande pratique : méditation des étapes de la mort, méditation de l'amour et de la compassion, méditation sur l'impermanence et le non soi (l'absence de nature absolue) pour savoir aimer sans pour autant s'attacher. Dans ce cas, plutôt rare, a-t-il convenu, le don d'organes nuit à la réincarnation de ce potentiel donneur, risquant de le faire régresser et non progresser, là où, pour des personnes moins avancées dans la pratique de la méditation, se produit le contraire ...
France ADOT : "Le don d'organes est gratuit, contrairement au don de son corps à la science"
"Le don d'organes est gratuit, contrairement au don de son corps à la science".
C'est faux. La Faculté de Médecine demande une somme de l'ordre de 250 EUR d'avance pour le transport des cendres, dans le cas où il est prévu que la famille récupère les cendres, ce qui n'est pas obligatoire. A ma connaissance, et jusqu'à preuve du contraire, les familles ayant accepté le prélèvement des organes vitaux sur un proche doivent également payer l'enterrement du "donneur" ou de la "donneuse". Evidemment. J'ai donc interrogé la Présidente de France ADOT, Mme Marie-Claire Paulet, sur cette affirmation qui me semble au mieux problématique, au pire dommageable pour le don de son corps à la science, d'autant que le Pr. Guy Vallancien, Directeur de l'Institut du Don des Corps à l'Université Paris Descartes (rue des Saints-Pères, Paris) se trouvait sur le salon ... Il a pu, bien évidemment, confirmer la gratuité de la démarche du don de son corps à la science ... La formulation sur le stand de France ADOT laisse à penser qu'il faut payer pour donner son corps à la science. Choquant ... Et contre-productif ... Quel est le message induit ? Donner ses organes, c'est un bon plan : tout est gratuit, mais si vous donnez votre corps à la science, vous allez vous faire avoir ...
Il est donc nécessaire de préciser que le don du corps à la Faculté de Chirurgie est entièrement gratuit.
Il suffit de se mettre en rapport avec la Faculté la plus proche de son domicile et on reçoit tous les papiers à signer. Apres quoi une carte nous est envoyée, à compléter avec une photo et à conserver dans le portefeuille ...
Petit rappel sur le principe du don de son corps à la science :
1) Démarche volontaire :
"La personne concernée par cette volonté de don de son corps à la science fait une demande (datée et signée) à la faculté de médecine la plus proche de son domicile. Une carte, que le donneur gardera toujours sur lui, est alors délivrée par la Faculté de Médecine où la demande a été faite. Cette déclaration peut contenir notamment l'indication de l'établissement auquel le corps est remis ou préciser que toute faculté de médecine de France est acceptée, selon le lieu de décès. La personne donneuse doit être majeure et n'être pas sous tutelle. La famille n'a aucun droit de regard sur cette démarche volontaire de demande de don. Aucun obstacle de nature religieuse ne s'oppose au don du Corps en vue de travaux de recherche et d'enseignement, sauf dans la Religion musulmane [pour laquelle on doit être enterré entier, comme stipulé noir sur blanc dans le Coran, Ndlr].
Le don du corps ne pourra se faire dans ces cas :
- Le donneur doit avoir sa carte de donneur sur lui lors du décès ! Sans cette carte sur le donneur, le don du corps ne peut pas se faire ! Aucune photocopie ne sera acceptée, mais seulement la carte originale !
Toutefois, en cas de doute, il est possible de contacter le fichier central : Centre du Don des corps, Université René Descartes, 45, rue des Saints-Pères, 75006 PARIS
- Lorsque le décès a eu lieu à l'étranger (pour cause d'obligation de mise en bière).
- Si le décès présente un problème médico-légal (dans ce cas, le maire refuse le transport avant mise en bière)
- Si le décès est causé par l'une des maladies contagieuses définies par l'arrêté du ministre de la santé prévu à l'article R. 2213-9. La mise en bière est alors obligatoire.
Remarque :
Liste des villes possédant une Faculté de Médecine acceptant les dons du corps : AMIENS, ANGERS, BESANÇON, BORDEAUX, BREST, CAEN, CLERMONT-FERRAND, DIJON, GRENOBLE (La Tronche), LILLE, LIMOGES, LYON, MARSEILLE (dptmts 13, 83, 84 et 04), MONTPELLIER, NANCY (Vandoeuvre), NANTES, NICE, NÎMES, PARIS, POITIERS, REIMS, RENNES, ROUEN, SAINT-ETIENNE, STRASBOURG, TOULOUSE, TOURS
Frais :
A l'école de chirurgie de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (17, rue du Fer-à-Moulin 75005 Paris - tél 01 46 69 15 20), la gratuité du don est totale. Mais il arrive que certains établissements en province demandent une contribution pour les frais de transport et d'inhumation (paraît-il de l'ordre de 250 Euros).
Un hôpital en Rhone-Alpes demanderait, paraît-il, 700 euros ! : 220 euros de frais de dossier + 480 euros pour le transport du corps alors même que la loi prévoit sa gratuité : voir plus loin, rubrique 'Transport du corps'.
Il faut donc demander clairement à sa Faculté de Médecine les frais qu'elle demande et refuser de payer le coût du transport (en vertu de la loi de l'avis ministériel n° 24046, J.O.A.N. 8 mai 1995, page 2382 - Voir + loin).
Si le décès d'un Parisien survient en province, et dans le cas où le don n'est pas exclusif à l'école de chirurgie de Paris, le corps pourra être pris en charge par la faculté de médecine compétente la plus proche du lieu du décès, occasionnant des frais décidés par les conventions de la faculté d'accueil.
Quand on donne son corps à la science, on ne choisit pas les parties de son corps que l'on accepte de donner : on donne tout. Il ne s'agit pas ici d'un don d'organes 'sélectif'.
A tout moment, une personne ayant souhaité donner son corps peut revenir sur sa décision. Dans ce cas, la démarche consiste à détruire sa carte et à en informer l'école de chirurgie par écrit."
2) Lors du décès :
- Le décès est déclaré à la mairie. L'exemplaire de la déclaration volontaire de don du corps qui était détenu par le défunt est alors immédiatement remis à l'officier d'état civil. La mairie délivre un certificat de décès que demandera la Faculté de Médecine.
- Le médecin produit un certificat médical prévu à l'article L. 2223-42 attestant que le décès ne pose pas de problème médico-légal et n'est pas causé par l'une des maladies contagieuses définies par l'arrêté du ministre de la santé prévu à l'article R. 2213-9.
- Le maire de la commune du lieu de décès, sous couvert de cet extrait médical, autorise le transport du corps (L'autorisation de transport est demandée par la Faculté de Médecine)."
Remarque :
"Conformément à la circulaire n° 794049 du Ministère des Universités, en date du 23 Juillet 1979, les établissements bénéficiaires du don des corps peuvent être amenés à refuser le corps au moment du décès pour diverses raisons :
- Soit parce qu'ils n'ont pas été prévenus à temps.
- Soit parce que le corps a été autopsié ou bien que le malade a subit une opération récente,
- Soit parce qu'il s'agit d'un accident de la route, d'un suicide, ou de toute autre raison susceptible de poser un problème médico-légal,
- Soit parce qu'ils ne disposent pas de personnel (samedis, dimanches, fêtes légales, ponts réglementaires, périodes de congé du personnel)."
Le rédacteur de cette enquête en vient à s'interroger :
"Ces cas de figure existent bel et bien et peuvent laisser à penser que c'est bien la Faculté de Médecine destinataire du corps qui décidera au dernier moment d'accepter ou nom le corps !
Pour donner son corps à la science, il vaut donc mieux éviter le suicide et les accidents de la route, ne pas avoir subi d'opération chirurgicale récente, ni mourir un week-end ou un jour de fête, ce qui est absolument hallucinant ! Contrairement à l'avocat qui plaide quelle que soit la complexité juridique ou morale de l'affaire, contrairement à un médecin tenu à assistance et soin quelle que soit la nature de votre maladie, il apparaît dans les faits qu'une Faculté de Médecine peut refuser votre corps à votre mort pour de maigres prétextes malgré le contrat signé que vous avez rempli ensemble et qui vous a apaisé quant à votre devenir et au respect de votre choix !"
3) Le transport du corps :
"Les opérations de transport sont achevées dans un délai maximum de 24 heures à compter du décès. Lorsque le décès survient dans un établissement de santé public ou privé disposant d'équipements permettant la conservation du corps ce délai est porté à 48 heures. L'établissement de santé concerné assure à ses frais l'inhumation ou la crémation du corps. Le décès dans un lieu éloigné du centre du don n'entraîne pas l'annulation de ce don. Les autres centres doivent exécuter cette volonté en sachant que chaque faculté a ses propres règlements et critères de fonctionnement."
Remarque :
"Précisons, puisqu'il y a parfois eu, dans certaines familles, des problèmes concernant la prise en charge du transport du corps, la Réponse ministérielle n° 24046, J.O.A.N. 8 mai 1995, page 2382 :
L'article R. 363-10 du code des communes stipule que les établissements d'hospitalisation, d'enseignement ou de recherche, qui acceptent un don de corps à la science, doit assurer à ses frais l'inhumation ou la crémation du corps. Par ailleurs, la loi n° 93-23 du 8 janvier 1993, relative à la législation funéraire a intégré par l'article L. 362-1 nouveau du code des communes, le transport avant mise en bière dans les opérations de pompes funèbres. De ce fait, le transport de corps avant mise en bière fait partie des funérailles et doit être pris en charge par les établissements d'hospitalisation, d'enseignement ou de recherche. Les facultés de médecine, qui sont les principaux établissements receveurs de don du corps à la science, doivent respecter la réglementation. Toute personne qui s'estimerait lésée par les agissements des établissements recevant les dons du corps est en droit d'engager une action devant les tribunaux compétents."
Pour celui ou celle qui donne son corps à la science : frais de transports : non ; frais d'incinération : oui ou non, cela dépend des cas, selon que la Faculté de Chirurgie restitue ou non à la famille les cendres. Si la famille récupère les cendres, elle doit payer ; sinon, c'est gratuit.
4) Après travaux anatomiques :
"Les restes mortuaires peuvent faire l'objet soit d'une inhumation soit d'une crémation. A Paris, sauf volonté contraire, les corps après travaux anatomiques sont incinérés anonymement et leurs cendres sont dispersées dans la division 102 du cimetière parisien de Thiais (Val de Marne). Une stèle a été érigée afin de permettre aux familles de s'y recueillir. A Nantes, un Jardin du Souvenir avec une stèle, à la mémoire des donateurs, existe au Cimetière du Parc. Les familles qui le désirent peuvent s'y recueillir. St-Etienne prévoit une incinération anonyme avec possibilité aux familles de se faire restituer les cendres. Dans certains centres seulement (dont l'Ecole de Chirurgie de l'AP-HP), il est maintenant possible pour la famille ou les proches d'un donateur de se voir restituer les cendres du défunt ayant fait don de son corps à l'école de chirurgie, à la condition que celui-ci ne s'y soit pas opposé par écrit. Si tel est son choix, cette indication figure au dos de sa carte de donateur. Il est donc conseillé au donneur, lorsqu'il rédige sa lettre manuscrite, de préciser, si c'est le cas, qu'il ne souhaite pas que ses cendres soient restituées mais incinérées anonymement, voire qu'il ne souhaite pas que toute personne quelle qu'elle soit (famille ou non) puisse avoir connaissance du lieu de dispersion des cendres. Attention ! En cas de restitution des cendres, la famille ou les proches doivent prendre à leur charge les frais de l'urne ou d'une éventuelle cérémonie."
Source :
http://forums.france3.fr/france3/france3jt/corps-science-sujet_1695_1.htm
Je fais passer ce Post au Professeur Guy Vallancien, fondateur de l'Ecole Européenne de Chirurgie, Paris, et Directeur du Centre du Don des Corps à l'Université Paris Descartes, afin qu'il puisse apporter toutes les précisions voulues.
Salon de la Mort : vivre & mourir, Paris, 8-10/04/2011
Découvrez ici le programme très spécial de ce Salon de la Mort qui constitue une véritable première du genre : conférences, exposants, programme culturel, animation sur les stands ...
L'avant-mort, la mort, l'après-mort : ce salon entend faire tomber les tabous sur la fin de vie ... Ambitieux ... La Camarde dans tous ses états, médicaux, juridiques, culturels et philosophiques ...
La e-Mort : 2day4ever, E-mylife, Funéraire direct (pompes funèbres existant uniquement sur internet), Iquietis (le comparateur de prix) ...
Pour garantir la déontologie du salon, des hommes et des femmes de la société civile concernés par le sujet seront rassemblés ...
Question aux organisateurs de ce salon : différentes associations niçoises, monégasques - et même de Roquebrune Cap-Martin, petite ville jouxtant Monaco, m'ont écrit, suite au Post précédent, pour me demander si ce Salon comptait se rendre dans leur région ... Il s'agit du Lion's Club, de l'Association des Anciens Combattants, de l'Association Franco-Britannique, du Rotary Club ...
Salon de la Mort et don d'organes : la fédération pour le don d'organes, France ADOT, sera présente sur le salon pour y faire la promotion du don d'organes dit "post-mortem". J'y serai aussi, pour INFORMER : quelle fin de vie pour le (potentiel) donneur d'organes ?
"Les effets du don d'organes. Recueil de témoignages et enquête de terrain, mars 2005 - mars 2011"
Cet ouvrage est né de la réflexion suivante : les organes d'un mort peuvent-ils vraiment soigner ? Ne nous présente-t-on pas comme mort un potentiel donneur en fin de vie, et si oui, quelles conséquences ce discours biaisé peut-il avoir sur le travail de deuil des familles confrontées à la question du don d'organes, quelle qu'ait été leur décision ?
Catherine Coste
7 square Ronsard
92 500 Rueil-Malmaison
France
+33 6 28 04 81 15
http://ethictransplantation.blogspot.com/
http://actuagencebiomed.blogspot.com/
Salon de la Mort : vivre & mourir, Paris, 8-10/04/2011
"Un Salon rassemble tous les intervenants d'un secteur ... Il permet des rencontres ... des échanges qui sans lui ne se feraient pas.
Presse et médias qui s'y intéressent amplifieront la vie du salon ...
Ils porteront les messages qu'il veut délivrer ...
Un salon de la Mort permet d'essayer de faire tomber les tabous autour de la mort ...
Il crée un dialogue entre ses exposants ... ses conférenciers et ses visiteurs."
"Parler de la mort pour mieux vivre."
L'Ecole Européenne de Chirurgie (EEC) est partenaire de ce salon : "Chaque année, à l'Institut du Don des Corps, qui est situé à l'Université Paris Descartes (Paris), nous avons 1.500 personnes qui viennent nous voir de leur vivant en disant qu'ils veulent donner leur corps à la science", explique le Pr. Guy Vallancien (voir vidéo), fondateur de l'Ecole Européenne de Chirurgie, Paris. Cette école, qui propose des Master Class pour chirurgiens du monde entier voulant se perfectionner dans les nouvelles technologies (chirurgie mini invasive assistée par ordinateur), est située tout près de l'Institut du Don des Corps : une simple volée d'escaliers sépare cet Institut de l'Ecole des chirurgiens. Donner son corps à la science pour que les chirurgiens d'aujourd'hui puissent perfectionner leur technique, toujours moins invasive. Une belle idée, avec, juste retour des choses, l'EEC qui répond présent pour permettre la réussite d'un salon qui va faire parler de lui ...
Guy Vallancien par Salondelamort
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