 |
| Ce matin, sur mon mur Facebook |
Et vous, vous en pensez quoi ? N'hésitez pas à venir commenter sur ma page Facebook, ou sur mon compte twitter: @cathcoste
Affichage des articles dont le libellé est ATELIER NUMERIQUE SANTE. Afficher tous les articles
Affichage des articles dont le libellé est ATELIER NUMERIQUE SANTE. Afficher tous les articles
Vers une démonétisation et dématérialisation du diagnostic médical ?
Et vous, vous en pensez quoi ? N'hésitez pas à venir commenter sur ma page Facebook, ou sur mon compte twitter: @cathcoste
De nos jours, tout semble en marche, même la campagne pour le don d'organes
Don de rein post-mortem, don de rein de son vivant. Vers un changement de paradigme ? Le rein est l'organe le plus demandé au monde. Pourtant, le don de rein de son vivant peine à décoller en France. Aux manettes de ce changement d'ère, un acteur français connu, et sa soeur. Petit décryptage ...
Après les campagnes ADOT ayant la finesse de Game of Thrones (c'est drôle dans la fiction, mais quand le drame vous touche dans la vie, peut-être nettement moins), voici poindre une campagne d'un genre nouveau, orchestrée par les anti-donneurs de leçon Richard Berry et sa soeur Marie Berry, tout en finesse. Je n'ai qu'un mot à dire : bravo. Jugez par vous-mêmes.
 |
| Mur FB de Marie Berry, 21 juin 2017 |
Bref, le monde tournait un peu en rond tout en faisant son beurre, comme d'habitude, avec quelques zélotes du "Don" ... Science et religion mis en baratte, t'inquiète pas, j'fais mon beurre ...
Et puis, mort du pionnier de la greffe cardiaque Christian Cabrol, dont les "insiders" savent qu'il n'était pas très favorable au don d'organe de son vivant. Or le rein est l'organe le plus demandé au monde. Il peut se donner de son vivant, la preuve ... Pour le vieux Cabrol (grand homme par ailleurs), point de salut hors du don d'organes dit "post-mortem" (euh, les organes d'un mort ne sauvent personne, mais ceux d'un mourant, cela se pourrait) ... vous voyez un peu la ligne grise qui se profile à l'horizon ? Cabrol (RIP) et consorts n'aimaient point que l'on parle de cette ligne grise, pourtant évoquée dans les cénacles de chirurgiens transplanteurs débattant entre eux ... Eh oui, ce modeste blog n'a rien inventé, il ne fait que recycler ...
Bravo le frère et la soeur, beau tandem tout en finesse, vous redonnez de l'espoir et du sens à ce genre d'initiative : la campagne pour le don d'organes. Ce qui, pour moi qui ai démarré ce modeste blog en 2005 afin de donner l'alerte sur les campagnes d'"information" biaisées, n'est pas un vain mot ...
Pouvait-on imaginer plus bel hommage à Cabrol, le pionnier de la greffe en Europe, que cette salutaire mise en marche de la campagne du don d'organes par le tandem Berry ? Ainsi que je le disais, jugez par vous-mêmes.
Mon projet de chroniques bioéthiques bilingues
Ce que je pourrais faire en complément des tweets coups de poing et du polar "Airpocalypse", fini à présent (on en est à des trucs de relecture et de mise en page) : ce serait d'occuper le terrain des chroniques bioéthiques, comme j'ai fait sur Agoravox (81 articles publiés en français par le passé) ; cette fois-ci plutôt sur Medium, et en deux langues (français et anglais). Je n'ai pas commencé du tout. Mais un article par semaine, ce serait bien.
Sur Medium, entre autres, parler de l'hyper-compétitivité qui est la tare héréditaire du milieu scientifique (microbiologistes et chirurgiens et autres chercheurs) et qui bloque encore et toujours l'initiative visant à amener le patient en charge de ses données (le biz plan "Portable Genomics") comme acteur au centre du parcours de santé. Et analyser les autre blocages. Bref, être plus dans le fond documenté, et les amorces de solution : participer à la création de solutions nouvelles, pas qu'à la destruction des anciennes.
Donc, s'organiser pour faire un article par semaine. Ce sera moins concentré et documenté que les chroniques e-santé de Jean-Michel Billaut, ne rêvez pas ;-) ;-)
Aussi, écrire une comédie "French Tech", mettant en scène un startupeur biologiste français dont le biz plan est de rester en Californie, et une étudiante de MOOCs en biologie, qui veut écrire de la science-fiction et est passionnée d'Asie. Tandem improbable que ces deux-là ; mais une passion commune : l'avenir de la médecine.
Voilà ce que je voudrais faire à l'avenir, et continuer à apprendre le Chinois, car ai l'intuition que la "genomic precision medicine" va aussi s'écrire en chinois et que ce sera passionnant ...
DNA cowgirl
R.I.P. Christian Cabrol
Décès du Professeur Christian Cabrol, pionnier de la greffe cardiaque https://t.co/5ypn9cqsqF pic.twitter.com/hqDsYDXwED— Sciences et Avenir (@Sciences_Avenir) June 16, 2017
 |
| http://www.lavoixdunord.fr/178938/article/2017-06-16/deces-du-professeur-christian-cabrol-pionnier-de-la-greffe-cardiaque |
Genetics and Law in France - Loi et Génétique en France
 |
| Sur une idée de P. Merel, Portable Genomics |
"Le Parlement français a également introduit une nouvelle disposition pénale, punissant toute tentative de solliciter un examen des caractéristiques génétiques pour soi-même ou pour une personne pour qui l'un est légalement responsable en l'absence d'une prescription médicale avec une amende de 3 750 euros. En interdisant cette pratique, le parlement français cherche à protéger les personnes contre le développement de tests génétiques disponibles sur Internet, dont la fiabilité et la qualité sont contestées par tous les professionnels."
"Effectuer un examen des caractéristiques génétiques d'une personne à des fins autres que la recherche médicale ou scientifique, sans avoir obtenu le consentement préalable de la personne, ou utiliser des informations recueillies à propos d'une personne à des fins autres que la recherche médicale ou scientifique, constituent des infractions pénales."
"The French parliament has also introduced a new criminal disposition, punishing any attempt to solicit an examination of genetic characteristics for oneself or for a person for whom one is legally responsible in the absence of a medical prescription with a €3,750 fine. By banning this practice, the French parliament is seeking to protect people against the development of genetic tests available on the Internet, the reliability and quality of which are contested by all professionals."
"Carrying out an examination of the genetic characteristics of a person for purposes other than medical or scientific research, without having obtained the person’s prior consent, or making use of information collected about a person for purposes other than medical or scientific research, are criminal offences."
La loi si je comprends bien dit donc en gros deux choses : pas le droit de faire séquencer mon génome de ma propre initiative, et toute personne détournant mes données génétiques est un criminel.
Ce n'est pas possible de se faire sequencer en France (de sa propre initiative). Mais si on commande à l’étranger ?
La loi ne dit pas grand chose la-dessus, mais c’est pourquoi aucun fournisseur n’a tenté de s’installer en France.
Imaginez une app (App) qui vous permette de naviguer dans vos données génétiques sur iTunes et vous permette de partager vos données médico-génétiques avec qui vous voulez, même de les monétiser et de participer à des études "pharma". Donc notre App pourrait se connecter chez n’importe quel fournisseur dans le monde et rapatrier les données chez les patients eux-mêmes.
La loi ne fait pas trop de distinction entre consentement et contrat.
Quand on commande un séquençage génétique à 23andMe, c’est un contrat, on n’est pas obligé de signer leur consentement à partager nos données. Donc du coup, sans consentement, il y a ces 15.000 € d’amende qui planent, mais sur qui ? le patient ? le fournisseur ? pas clair.
The law, if I understand it correctly, basically says two things: I am not allowed to order a sequencing of my genome on my own initiative, and anyone taking advantage of my genetic data (without my consent) is a criminal.
It is not possible to be sequenced in France (on our own initiative). But what if we order a DNA test abroad?
The law does not say too much about it, but that is why no supplier has tried to settle in France.
Imagine an App that allows you to browse your genetic data on iTunes and allows you to share your medico-genetic data with whomever you want, even monetize them and participate in "pharma" studies. So this App could connect to any provider in the world and repatriate the data to the patients (App clients) themselves.
The law does not make a clear distinction between consent and contract.
When ordering a genetic sequencing at 23andMe, it is a contract, we do not have to sign their consent to share our data. So suddenly, without consent, there are those 15,000 € fine looming over us, but, wait a minute, who is that "us"? the patient ? the supplier ? not clear.
Les textes de loi :
Law texts:
Law texts:
version intiale 2004:
Initial version 2004:
Initial version 2004:
version actuelle 2017:
Current Law (2017):
TITRE II : DROITS DE LA PERSONNE ET CARACTÉRISTIQUES GÉNÉTIQUES.
exemple:
2° L’article 226-25 est ainsi rédigé :
« Art. 226-25. - Le fait de procéder à l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne à des fins autres que médicales ou de recherche scientifique, ou à des fins médicales ou de recherche scientifique, sans avoir recueilli préalablement son consentement dans les conditions prévues par l’article 16-10 du code civil, est puni d’un an d’emprisonnement et de 15 000 EUR d’amende. »
TITLE II: RIGHTS OF THE PERSON AND GENETIC CHARACTERISTICS.
example:
(2) Article 226-25 shall be worded as follows:
"Art. 226-25. - The examination of the genetic characteristics of a person for purposes other than medical or scientific research, or for medical or scientific research purposes, without the prior consent of the person concerned, Article 16-10 of the Civil Code, is punishable by one year's imprisonment and a fine of 15,000 EUR. "
My two cents (sorry, i spent too much time in Asia and too little in Europe):
In case of resistant (lung) infection, seek help from the microbiome, not from the petri dish
 |
La génétique, ça peut sauver la vie (de mon oncle)
Genetics can save lives (in this case, my uncle's life) Dans les cas d’infections graves, un bon microbiome vaut mieux qu’une mauvaise boite de Petri |
 |
| Me, when i started this blog in 2005 |
 |
| Me, with my uncle Jacques, Dec. 2007 |
 |
More than one week later, my "favorite" uncle awoke from his coma (yay). But a pulmonary infection seems to be plaguing him... Two days ago, he was trying to discuss his funerals, but yesterday, he asked for his Kindle, books and his glasses. Yup, that's my "favorite" uncle all right ;-)
So here's what i wrote to my cousins in Paris (French and English version):
Il faut savoir qu'une infection pulmonaire résistante peut tuer en quelques jours, surtout une personne âgée fragile (82 ans) qui se réveille d'un coma de dix jours suite à complications post-opératoire (opération de la hanche, au réveil, on découvre un colon nécrosé), et à qui on a enlevé le colon et une partie de l'intestin grêle, plus deux mini AVC dans un passé récent, qui font qu'il est sous anti-coagulants. Les labos qui font cet examen de microbiome pulmonaire :il y en a à l'institut Pasteur de Paris et Lille :https://hal-pasteur.archives-https://research.pasteur.fr/en/team/synthetic-biology
A resistant lung infection can kill within a few days, especially a frail elderly person (82 yo) waking up from a coma due to postoperative complications (colon and part of the small intestine were removed, suffered two strokes in the recent past, and as a consequence, taking anticoagulant or blood-thinner treatment). Before his coma, he was in a clinic in Paris (hip surgery). Then the complications happened (necrosis of colon)... For lung infection, there is a recent protocol based on genomics which consists in sending samples to a laboratory (Pasteur, Lyon, Rennes, Lille) to analyze the DNA of Bacteria to determine what they are resistant to or sensitive to. Do you know if this was done by the European Hospital Georges Pompidou? (Because they probably do not have the lab to do it). This examination is called: the pulmonary microbiome, which would have revealed which bacteria were present in the lungs, and which genes of resistance, for a better choice of antibiotic. The microbiome test is a DNA (genetic) sequencing test of all the bugs that live in our stomach or in our lungs (or genital tract, skin surface, mouth, ears ... etc). When we identify bacteria in this way, we can then, in a second "bioinformatic" round, look for the antibiotic resistance genes known in these bacteria. Yes there are resistant bacteria, they adapt. And so, choose the right antibiotic accordingly. With this big-data DNA (lots of DNA sequencing data), what can be done? This microbiome test identifies bacteria that are difficult to grow, and that traditional microbiology cannot identify. In cases of resistant (lung) infection, seek help from the microbiome, not from the petri dish!
Ce matin, réponse de mon cousin :  Puis, sur ma demande, explications de mon ami biologiste bordelais : "De ce que je comprends, ils ont du faire un test moléculaire (hybridation moléculaire) pour détecter les bactéries non cultivables.
On utilise des fragments d’ADN complémentaire (sondes) à ceux desdites bactéries pour aller à la pêche.
Pour identifier les bactéries, on recherche souvent à identifier leur ARN16S. Dans ce cas de recherche par hybridation moléculaire, on emploie alors des sondes “ARN”.
Meme si c’est moins complet qu’un microbiome, c’est pas mal, quand on n'a pas accès à du NGS (next generation sequencing = les nouvelles méthodes de séquençage du génome)."
Il ajoute : "Je devrai faire traducteur de jargon moléculaire."
Il en faudra bien un, pour que les gens comprennent que l'ADN, ça sauve aussi la vie, ça ne sert pas seulement à faire des scénarios cata pour la télé ...
So this morning, I got a text from my cousin:
"They performed a DNA/RNA probe (immediate and culture) so this should cover pretty much everything." This sounded cryptic. Then he added: "Jacques is doing better" (less cryptic, got that part all right). So i asked a friend of mine, a geneticist, if he could explain what had been done. His answer:
"From what I understand, they had to do a molecular test (molecular hybridization) to detect non-culturable bacteria.
Complementary DNA fragments (probes) are used with those of said bacteria to go fishing.
To identify bacteria, one often seeks to identify their RNA16S. In this case of research by molecular hybridizations, RNA probes are used.
Even if it's less complete than a microbiome, it's good enough, when you do not have access to NGS (next generation sequencing)."
Special thanks to French biologist Patrick Merel, Portable Genomics, San Diego, for his expertise. Indeed, translating molecular jargon for the broad public seems to be a job in demand! Genomics can also make the difference between life and death, not only fill in the gaps in Hollywood dystopian fictions (though i'm a Gattaca fan)... If we cannot find people to do the job (translate cryptic stuff for patients and people around those patients), i guess the population in general will go on thinking genetics is bad for you (police surveillance, eugenism, selling my genetic data without my consent to insurance companies etc)
June 14th, 2017: Reactive medicine can be pretty creepy. How about preventative medicine?  Thank you Regina Holliday for painting this jacket for me. Health care needs activism  |
Bioinformatique : algorithmes et génomes
Le traitement des données génétiques en informatique -> la bioinformatique #MOOC spécial toubibs ! Fait par l'@InriaLearnLab & @FunMooc https://t.co/km7mxdj7hN— CATHERINE COSTE (@cathcoste) May 16, 2017
Bacteria Going Digital -- The Quantitative Biology Of Digitizing a Bacteria (E-coli) https://t.co/xdWifKxwjz #Bioinformatics #MOOC #Genomics pic.twitter.com/QWMBQZaIjJ— CATHERINE COSTE (@cathcoste) May 16, 2017
 |
| https://www.fun-mooc.fr/courses/inria/41003S02/session02/about |
 |
| https://www.fun-mooc.fr/courses/inria/41003S02/session02/about |
"Tuer Le Cancer", éditions Stock, Patrizia Paterlini Bréchot (suite)
J'ai promis de résumer la matière scientifique décrite dans ce livre, ce que je tente ici. Merci aux Editions Stock de ne pas m'en vouloir pour les nombreuses citations, éclairantes pour comprendre ce qu'est la biopsie liquide et son rôle dans le dépistage et traitement précoce du cancer. J'espère que ce résumé plus approfondi incitera davantage de public à lire ce livre remarquable ...
Le principe de la biopsie liquide :
Comment prendre en filature les cellules tumorales circulant dans le sang bien avant que la maladie ne se signale sans se tromper de cible ? Tout repose sur un terme qui n'est familier à personne en Occident : le diagnostic précoce. La plupart du temps, les gens ont un cancer stade 2 ou 3 ou même 4 ... Avez-vous jamais entendu parler de patient dépisté à un stade zéro ou un ?! ... Ce serait marcher sur la tête ? Si on arrive à relever le défi (ne pas se tromper : dépister les vrais ennemis, et non créer de faux ennemis), voilà qui serait une véritable révolution. A ceci près : depuis toujours, la médecine chinoise repose sur la prévention ... Pour eux, c'est nous qui marchons sur la tête ...
Une méthode basée sur une prise de sang permettant de détecter le cancer avant l'imagerie ? Voilà ce dont il est question ici. Tout tourne autour de la mise au point d'un test. ISET.
"Octobre 2014. Après presque 20 années d'efforts de la part de toute l'équipe de recherche que je dirige, j'apprends que nous avons gagné une bataille décisive. Le test sanguin que nous avons mis au point et qui consiste à filtrer le sang pour y trouver d'éventuelles cellules cancéreuses circulantes (CCC2) , dites "sentinelles", lesquelles signalent la présence du tueur qui rôde dans le corps humain avant même qu'il ait commis l'irréparable, ce test, donc, a fonctionné !"
Le test de dépistage sanguin peut constituer une alerte plusieurs années avant que le cancer ne soit visible sur une radiographie ou un scanner ! Une photocopieuse qui accomplit une tâche d'isolement, associée à l'analyse experte des cellules au microscope ... Le tout, proposé demain, pour le prix d'une simple numération sanguine, à tout un chacun ? ISET est en fait une machine à filtrer le sang prélevé sur un patient (prise de sang). Cela permet de "repérer si un ennemi se prépare à l'attaque dans chaque organisme, et de le mettre hors d'état de nuire."
"Le Test ISET permet d'intervenir très en amont, alors que 75% des cancers du poumon ne peuvent plus être opérés quand ils sont détectés, parce qu'ils en sont à un stade trop avancé et ont déjà produit des métastases."
Le danger du faux-positif :
C'est la fausse alerte, alors que tout va bien. Il faut savoir que suite à la compression d'un organe à cause d'une chute ou d'un choc, des cellules d'organe parfaitement normales peuvent se retrouver dans le sang. Nos organes sont comme des éponges et il ne faut pas grand-chose pour qu'ils diffusent dans le sang un très petit nombre de cellules." Conclusion : les cellules d'organe présentes dans le sang ne sont pas forcément tumorales ... Gare aux faux-positifs ! Apparemment, des concurrents du test ISET sont tombés dans le piège ... Autre hypothèse qui s'est avérée erronée : si on part du principe (faux !) que les cellules d'organe présentes dans le sang sont forcément tumorales, on va développer "un système et une machine pour détecter les cellules d'organe dans le sang, pensant (à tort) que toutes les cellules d'organe, y compris les cellules tumorales dérivées d'organes, fabriquent des protéines dites "épithéliales" (qui se situent dans leur membrane)" ; pour cela on va fabriquer des anticorps, c'est-à-dire d'autres protéines qui les reconnaissent et se lient à elles. "En mettant le sang en contact avec les anticorps puis avec un aimant (attacher les anticorps à des molécules magnétiques au préalable), les cellules d'organes qui se sont collées aux anticorps peuvent être extraites du sang". Or il s'avère que lesdites "protéines épithéliales sont absentes dans un pourcentage variable de cellules tumorales, le plus souvent la moitié d'entre elles environ."
C'est au MIT, 10 ans plus tard, qu'en a été trouvée la raison. Le mécanisme responsable de la perte des protéines épithéliales dans certaines cellules tumorales. Voilà qui invalide la stratégie basée sur des anticorps (les concurrents du test ISET) ... En l'occurence, ici on produit de faux-négatifs (la non-détection d'une maladie), puisque la méthode ne parvient pas à capturer toutes les CTC présentes dans le sang.
Circulating tumor cells (CTCs) have attracted interest as biomarkers of cancer metastases but only recently has a reliable method of CTC detection been developed. CTCs can be thought of as a liquid biopsy from the blood, and they can be used in pathological and molecular assays. CTCs may ideally replace metastatic tissue biopsies in the prediction and monitoring of therapeutic responses and tumor recurrence. CTCs can be used to guide therapeutic cancer management and serve as drug targets. For this reason, the potential of this technology and the limitations of currently available methods of CTC detection are addressed here. The clinical applications of CTCs include the prediction of cancer prognosis; selection and monitoring of therapeutic regimens; and drug target applications. The manner in which CTC molecular profiling can facilitate prognosis and the selection of cancer therapies. (source)On voit que l'équipe de la chercheuse a dû naviguer (avec succès) entre deux écueils : celui des biopsies liquides trouvant de faux positifs et celui inverse (les faux négatifs) ...
C'est en 1995 que l'on trouve que le processus d'invasion tumorale, dans le cas du cancer du sein, débute environ 5 à 10 ans avant le moment où le cancer est diagnostiqué par des méthodes classiques d'imagerie comme la mammographie. De là, Patrizia mettra tous ses efforts pour développer un test sanguin prédictif. Elle entrevoit cette possibilité en 95 ... Le livre est loin d'être un compte-rendu de matière scientifique desséchée ... On voit que tout a été ressenti, testé, éprouvé, à l'aune de la maladie et de la perte d'êtres chers et de patients ... La science navigue entre ces tranches de vécu, en cela je dirais que Patrizia est le nouveau David Khayat, qui lui aussi a, en son temps, raconté les avancées scientifiques de la cancérologie (et ses échecs) à travers le vécu de tant de patients ... dont son chef de service, mort jeune. En quoi les CTC se distinguent des cellules du sang ? Voilà la question qui va travailler la chercheuse jour et nuit durant presque deux décennies ...
(cet article est en cours d'ébauche et sera modifié / enrichi tout au long de la semaine, au gré de mes disponibilités, merci pour votre compréhension)
"Tuer Le Cancer", éditions Stock, Patrizia Paterlini Bréchot
Tuer le cancer, par @PatriziaPaterli Ma fiche de lecture (trop brève, livre très riche !) https://t.co/ZC0q1C3GrC #cancer #Amazon #PWSYN pic.twitter.com/n7vaPuKZVo— CATHERINE COSTE (@cathcoste) May 12, 2017
"La chercheuse Patrizia Paterlini-Bréchot, oncologue et biologiste, vient d'écrire un remarquable ouvrage qui s'adresse à nous tous.
D'une nature profondément humaine et désemparée face à la douleur de ses malades, leurs interrogations, leur demande d'aide, ne supportant plus de voir le corps médical adopter des protocoles ridicules et inefficaces, pour des malades condamnés, elle a depuis vingt ans étudié cet ennemi qu'elle assimile à un ivrogne d'abord peu agressif au début, mais subitement dangereux qui au bout de quelques temps se transforme en une bande d'individus dangereux ! C'est donc une sorte de course poursuite à laquelle elle se confronte, en voulant prendre le cancer de vitesse. Pour elle, c'est un serial Killer dont l'arme principale est le temps. Deux ennemis à prendre à revers : le tueur et le temps qui est son couteau meurtrier.
On lira tout son parcours et son affliction face à la détresse de ses malades, en début de son ouvrage, écrit remarquablement, au travers des lignes on retrouve toujours certains de nos proches qui sont passés par ces terribles épreuves. Nous aussi devant leurs souffrances, nous étions malheureux et impuissants, ne sachant à quel saint ou sainte nous vouer...
Grâce à son test Iset capable de repérer les signes avant-coureurs de la maladie par une simple prise de sang, Patriza est en passe d'arriver au but qu'elle s'est forgé,
Avec un prise de sang, les cellules circulantes, issues du cancer primaire sont tout de suite repérées lors de l'analyse, avant de se transformer en métastases en colonisant d'autres organes sains. On peut demander à ce point d'investigations des examens divers tels que mammographies ou scanners.
Ainsi à titre d'exemple :
l'équipe du professeur Paul Hofman, du CHU de Nice, a suivi pendant six ans une cohorte de patients à risques – des gros fumeurs atteints de bronchopathie pulmonaire. Grâce au test, les chercheurs ont détecté des cellules tumorales dans le sang de cinq d'entre eux bien avant que le cancer du poumon soit visible par radiologie. Ces patients ont été opérés et guéris. Une preuve de l'efficacité du test.
Actuellement le test n'est pas remboursé par la sécurité sociale et coûte 386 €.
Il faut encore attendre, nous conte Patricia Brechot, que toutes les formalités soient remplies. Elle se heurte aussi aux différents concurrents pharmaceutiques et laboratoires, bien que 50 brevets prouvant l'efficacité de ce test aient été déet validés. On comprends que certains n'apprécient pas ce genre de découverte révolutionnaire et salvatrice.
On ne peut qu'encourager et féliciter Patrizia Paterlini pour son acharnement, sa patience, son intelligence et sa grande bonté envers le genre humain.
Un livre qu'il faut acheter ét promouvoir pour arriver à obtenir un remboursement pour ce test, il est vrai assez onéreux pour l'instant mais sans doute miraculeux pour tout un chacun de nous." (Source : Amazon)Par Loliky, 1000 PREMIERS REDACTEURS D'AVIS, MEMBRE DU CLUB DES TESTEURS, le 2 février 2017.
"Ce livre donne de l'espoir aux malades et avise ceux qui courent le risque d'être atteints . La passion , l'acharnement de ce médecin et de ses équipes , avec des moyens de plus en plus sophistiqués et un brin d'empirisme ont abouti à la détection des cellules cancéreuses par une simple analyse de sang ! C'est formidable , extraordinaire ! Chapeau , c'est écrit avec humanité , simplicité , émotion et chaleur ! Bravo Madame !
Mais cet examen dérange , la prévention dérange !
Il y a une économie que vous risquez de bouleverser !
Plus de prévention , ce sont moins d'examens , moins d'hospitalisations , moins de médicaments .
Le malade risque de passer après les retours sur investissements des professionnels de la santé !
Alors oui , votre découverte et extraordinaire , l'imposer sera une autre paire de manches !
Merci de nous donner espoir , nous qui avons traversé les épreuves de la maladie et sommes en rémission !
J'ai parlé de votre livre à tout mon entourage . Nous sommes tous concernés !
Les médecins que j'ai rencontrés et questionnés, ont dit " C'est quoi ISET ?"
Nous sommes au début du chemin." (Source : Amazon)
Par Buldo, le 12 mars 2017.
La lecture de ces deux commentaires m'a motivée pour acheter le livre et écrire ma propre fiche de lecture (puis la poster sur Amazon).
Est-ce que @PatriziaPaterli sera à cette conférence à Paris ? https://t.co/u7LsS20roD @portablegenomic #doctors20 https://t.co/vxUhZcSBef pic.twitter.com/Dm3oVjOKJJ— CATHERINE COSTE (@cathcoste) May 8, 2017
On voit bien les synergies entre Portable Genomics et les patients du test ISET #LiquidBiopsy #cancer #genomics cc @Billaut https://t.co/McI3UZsmXR— CATHERINE COSTE (@cathcoste) May 8, 2017
 |
| http://www.doctors20.com/copie-de-2017-speakers |
J’étudie depuis trois ans la biologie moléculaire et la bioinformatique grâce à des cours en ligne gratuits (MOOCs) du MIT ou Massachusetts Institute of Technology. Après mes quatre premiers diplômes (je me prépare actuellement au cinquième) et me trouvant en France pour un bref passage, je tombe sur ce livre, un peu par hasard. « Tuer le cancer », par le Professeur Patrizia Paterlini-Bréchot. Prix Essai France Télévision 2017, Stock Editions.
Les biopsies liquides, ou la thérapie du futur pour la médecine génomique de précision, j’en entends parler en long, en large et en travers depuis les livres du Dr Eric Topol, célèbre médecin généticien américain, ou des articles de l’excellente revue technologique du MIT (MIT Technology Review). Le citoyen français n’a pas le droit de faire séquencer son génome de son propre chef. Il s’expose à une amende et à de la prison, dixit les lois bioéthiques. Bigre … Début mai 2017, une société génétique américaine de grande qualité (spin-off de Harvard) a passé des accords avec un vendeur de tests génétiques en Espagne, Be My Gene. On voit bien l’obsolescence de ladite interdiction gauloise.
Pourquoi mon coup de foudre pour ce livre, unique en son genre en France, pays très en retard dans les domaines de séquençage du génome ?
1) D’abord, pour son honnêteté. On est très loin de la frime malhonnête que le titre pourrait laisser craindre. Transformer la moitié des cancers d’ici 30 ans en maladie longue durée, voilà ce qu’on peut espérer. Tuer le cancer demain ? Attention, arnaque. Or Patrizia est une guerrière, et elle expose des difficultés et obstacles (dont elle a triomphé) qui feraient baisser les bras à la plupart d’entre nous. « Grâce à son test Iset capable de repérer les signes avant-coureurs de la maladie par une simple prise de sang, Patriza est en passe d'arriver au but qu'elle s'est forgé, Avec un prise de sang, les cellules circulantes, issues du cancer primaire sont tout de suite repérées lors de l'analyse, avant de se transformer en métastases en colonisant d'autres organes sains. On peut demander à ce point d'investigations des examens divers tels que mammographies ou scanners. Ainsi à titre d'exemple : l'équipe du professeur Paul Hofman, du CHU de Nice, a suivi pendant six ans une cohorte de patients à risques – des gros fumeurs atteints de bronchopathie pulmonaire. Grâce au test, les chercheurs ont détecté des cellules tumorales dans le sang de cinq d'entre eux bien avant que le cancer du poumon soit visible par radiologie. Ces patients ont été opérés et guéris. Une preuve de l'efficacité du test. Actuellement le test n'est pas remboursé par la sécurité sociale et coûte 386 €. Il faut encore attendre, nous conte Patrizia Brechot, que toutes les formalités soient remplies. Elle se heurte aussi aux différents concurrents pharmaceutiques et laboratoires, bien que 50 brevets prouvant l'efficacité de ce test aient été validés. On comprend que certains n'apprécient pas ce genre de découverte révolutionnaire et salvatrice. On ne peut qu'encourager et féliciter Patrizia Paterlini pour son acharnement, sa patience, son intelligence et sa grande bonté envers le genre humain. Un livre qu'il faut acheter et promouvoir pour arriver à obtenir un remboursement pour ce test, il est vrai assez onéreux pour l'instant mais sans doute miraculeux pour tout un chacun de nous. » (Source : Amazon)
Par Loliky, 1000 PREMIERS REDACTEURS D'AVIS, MEMBRE DU CLUB DES TESTEURS, le 2 février 2017.
"Ce livre donne de l'espoir aux malades et avise ceux qui courent le risque d'être atteints . La passion , l'acharnement de ce médecin et de ses équipes , avec des moyens de plus en plus sophistiqués et un brin d'empirisme ont abouti à la détection des cellules cancéreuses par une simple analyse de sang ! C'est formidable , extraordinaire ! Chapeau , c'est écrit avec humanité , simplicité , émotion et chaleur ! Bravo Madame ! Mais cet examen dérange , la prévention dérange ! Il y a une économie que vous risquez de bouleverser ! Plus de prévention , ce sont moins d'examens , moins d'hospitalisations , moins de médicaments . Le malade risque de passer après les retours sur investissements des professionnels de la santé ! Alors oui , votre découverte et extraordinaire , l'imposer sera une autre paire de manches ! Merci de nous donner espoir , nous qui avons traversé les épreuves de la maladie et sommes en rémission ! J'ai parlé de votre livre à tout mon entourage . Nous sommes tous concernés ! Les médecins que j'ai rencontrés et questionnés, ont dit " C'est quoi ISET ?" Nous sommes au début du chemin." (Source : Amazon)
Par Buldo, le 12 mars 2017.
Donc on apprend qu’un test a été mis au point. ISET. Saluons ce résultat tangible, là où tant de recherches n’ont pas abouti. Les risques du métier … Ce qui m’a le plus attristée dans ce livre : Aussi triste que la maladie elle-même: l'hyper compétitivité, les guerres des silos/tranchées entre scientifiques - chercheurs - médecins. Et c’est pareil dans tous les pays, car c’est le système qui est construit ainsi … Attendons de voir comment l’Asie va bouleverser le domaine … car pour le moment il semblerait qu’ils soient fort bien placés pour prendre le leadership mondial en matière de médecine de précision (Precision Medicine) … La classe moyenne la plus importante en nombre se situe actuellement en Asie, ce qui place d’office le continent comme moteur pour les avancées technologiques à venir (dont la médecine) … En Europe et aux USA, la classe moyenne souffre et se trouve comprimée.
2) Ensuite, pour sa pédagogie. Ce qui est expliqué ici, c’est la démarche scientifique ayant permis de mettre au point un test fonctionnel (et non une machine à faux positifs). Un faux positif est un diagnostic de maladie quand en fait le patient va bien. Le propos est remarquablement bien mené. Quiconque veut comprendre les enjeux de la médecine de demain se doit de lire ce livre. Un guide précieux pour comprendre la révolution qui se prépare et ne se fera pas sans nous, les patients. En résumé, il y a quatre silos, ou tranchées ne communiquant pas entre eux ou elles. Le dossier médical personnalisé du patient (pour le moment, un mirage), le génotype (les données génétiques du patient), le phénotype (données observables et quantifiables, non génétiques : comportement, style de vie, éventuelle maladie), les objets connectés (IoT). Le cinquième élément, dirait Luc Besson, est le patient.
3) Enfin un test qui permet d’espérer des avancées françaises. Sans quoi, les Français seront condamnés à choisir entre la e-santé américaine ou chinoise … Pour finir, je me permettrais un avis personnel. Soigner le cancer avant qu'il n'arrive grâce à la biopsie liquide. Un test a été mis au point. Aura-t-il la peau des silos ? On nous parle à longueur de temps de deep learning dans le médical. Mais n’oublions pas que pour nourrir ce mystérieux procédé A.I., il faut des données qualitatives en très grand nombre. Les silos ne permettent pas ce partage. A trop parler de deep learning en nous faisant oublier l’importance d’être, nous, le patient, propriétaire de nos données, on risque de mettre la charrue avant les boeufs. Le partage massif de données reste un pré-requis du deep learning dont la loi est « garbage in, garbage out. » En remettant le patient au centre du système de santé, Patrizia se positionne comme un K.O.L. (key opinion leader) français de la e-santé, et on en avait bien besoin. Aux USA ils ont un Dr. Eric Topol, en Europe il y a le Dr. Berci Mesko, et maintenant en France on a, rien que pour nous, Madame Biopsie Liquide.
Une dernière chose : que feriez-vous si vous pouviez avoir vos données génétiques sur votre smart phone, les gérer dans un cloud privé et les partager avec qui vous souhaitez, en toute confidentialité ? Permettez-moi de vous présenter Portable Genomics, startup française ayant le potentiel d’un exploseur de silos. Mariez cette startup visant à démocratiser les données médicales (le Thomas Piketty de la e-santé) avec Madame Biopsie Liquide, et vous aurez enfin une alternative française qui tient la route. Sans quoi, il ne restera au patient français de demain qu’à se tourner vers les USA ou la Chine pour gérer sa santé, pour le meilleur comme pour le pire …
Catherine Coste
Certifications MITxBiology 7.00x, 7.QBWx, 7.28.x partie 1 & 2
Twitter: @cathcoste
Le Patient est le cinquième élément
"We won that #LucBesson pitch competition!! #PrecisionMedicine Is Made Of 4 Silos; The Patient Is #TheFifthElement. We'll be in the money!" pic.twitter.com/qikdm2nfd3— CATHERINE COSTE (@cathcoste) May 2, 2017
 |
| http://ew.com/article/2013/09/18/big-bang-theory-raises-for-amy-and-bernadette |
The Fifth Element Is The Patient
#BigBangTheory The Fifth Element Is The Patient #FifthElement #scifi #ConnectingTheDots #PWSYN https://t.co/Kusqouz6Hh via @portablegenomic pic.twitter.com/ltxOUtEmhV— CATHERINE COSTE (@cathcoste) May 1, 2017
In my upcoming techno-medical thriller #Airpocalypse I'm trying to connect the dots 😉#aging #PrecisionMedicine #geopolitics #airpollution https://t.co/lKk0gFqKJu— CATHERINE COSTE (@cathcoste) May 1, 2017
Artificial Womb
RT @antonioregalado: Artificial womb article is published by Nature Comm It's open and free. See the end for videos. https://t.co/rego775ork— ⚛ Dale Yuzuki ⚛ (@DaleYuzuki) April 26, 2017
Video of a fetal lamb kept alive inside an artificial womb, published by nature. https://t.co/T3uVEMptSP pic.twitter.com/gXaYu3gW0n— Antonio Regalado (@antonioregalado) April 25, 2017
Intéressés par l'avenir des transplantations d'organes ?
Deux lectures indispensables :
C'est là que vous découvrez que ... l'avenir n'est pas si lointain ni indéfini que cela ;-)
Une fiction, spectaculaire, datant de ... 1996 !
Membrane, de Chi Ta-Wei
https://www.belial.fr/o/blog/membrane
 |
| https://www.amazon.fr/Advancing-Conversations-Advocate-Indefinite-Lifespan-ebook/dp/B01G2M4LZ4 |
Une fiction, spectaculaire, datant de ... 1996 !
Membrane, de Chi Ta-Wei
https://www.belial.fr/o/blog/membrane
Médecine Nucléaire - Nucleus Medicine
#BigBangTheory "Breast Cancer Awareness? And that ribbon means we're adding copies of the cancer-fighting gene p53 into a person’s genome?" pic.twitter.com/6bdsTEmWsd— CATHERINE COSTE (@cathcoste) April 6, 2017
 |
| https://fr.pinterest.com/pin/559501953684424404 |
#IBMWatson + #CRISPR + @portablegenomic = #PrecisionMedicine cc @nsekkaki #Doctors20 https://t.co/ukss4xAJWy— CATHERINE COSTE (@cathcoste) April 6, 2017
Le VRAI dépistage du cancer en France reste une zone interdite
 |
| http://photo.gala.fr/elise-lucet-ophelie-meunier-le-mercato-tele-de-la-rentree-17872#elise-lucet-quitte-le-jt-de-13h-sur-france-2-et-prend-la-tete-d-une-emission-quinzomadaire-le-jeudi-soir-321252 |
Je me doute que la pauvre Elise a fort à faire avec la politique en ce moment, mais la peur n'évitant pas le danger (autocraties plus populisme contre nos démocraties fatiguées), voici un petit topo utile si elle veut démarrer son documentaire, ou juste se renseigner. Lui ai donc transmis ce qui suit via la plateforme de microblogging twitter ...
------------------------------
Q. : Le cancer est une maladie des gènes. Notre génome se « reproduit » et fait des erreurs de copie, qui peuvent déclencher des maladies, dont le cancer. On parle beaucoup dans les milieux scientifiques américains de tests de biopsie liquide (liquid biopsy en anglais) pour dépister un cancer qui démarrerait. Ce test a été approuvé par la FDA, pourtant en France, c’est le vide sidéral. Vous qui êtes biologiste travaillant en Californie, pourriez-vous éclairer ma lanterne ? Je note que dans Wikipedia, il n’y a pas d’entrée pour biopsie liquide, en revanche voici ce qui est dit en anglais :
« A liquid biopsy, also known as fluid biopsy or fluid phase biopsy, is the sampling and analysis of non-solid biological tissue, primarily blood. Like traditional biopsy this type of technique is mainly used as a diagnostic and monitoring tool for diseases such as cancer, with the added benefit of being largely non-invasive.
Although a liquid biopsy of circulating tumor cells has been validated and approved by the FDA as a useful prognostic method for various types of cancer, its clinical implementation is not yet widespread. »
Réponse :
Ce test fait en fait partie d’une batterie de tests qui sont aujourd’hui proposés aux patients/patientes dans de nombreux pays, mais encore très rarement en France, ou si peu.
Il y a les tests génétiques de prédisposition à différents types de cancer (cancer risk panels), les test de profilage de tumeurs cancéreuses (genomic tumour profile) et les tests de suivi par biopsie liquide (liquid biopsy) dont certains sont maintenant considérés comme outils de dépistage précoce.
« - Pour ce qui est d’un cancer risk panel, c’est en général une 20aine de gènes qui sont testés pour la susceptibilité à certains cancer. AmbryGenetics, Myriad, font ça, c’est facturé $3000 ici (Californie). Tiens je note que Ambry est passé à 67 gènes :
Les tests génomiques de profilage de tumeurs rapportent les mutations possibles que l’on trouve dans les cellules tumorales, ils étudient en général 200 à 300 gènes, et permettent de proposer au patient un traitement spécifique pour son type de cancer. Les laboratoires faisant ce type de tests sont déjà nombreux aux USA (et ailleurs, sauf en France, d’où le plan Marisol Touraine), et un des leaders sur ce marché s’appelle Foundation Medicine, ils facturent leur test entre $6000 et $10.000.
Les tests génomiques faits sur biopsie liquide recherchent dans le sang les traces possibles de cellules cancéreuses qui referaient leur apparition lors d’une rechute ou d’un traitement inefficace chez un patient. La sensibilité des technologies de séquençage du génome est telle qu’un nombre infime d’ADN tumorale peut être ainsi détecté, les gènes mutés identifiés, le traitement ajusté, ou le diagnostic précisé. L’industrie du diagnostic moléculaire aux USA est en plein essor dans ce domaine, car il peut révolutionner la médecine prédictive.
Rare sont ceux qui font ça en Europe, OncoDNA en Belgique est un des rares à s’y être intéressé depuis longtemps, et à offrir ce type de test partout. (pour info Jeanpol Defitte, le founder de OnocDNA, était aussi le founder de DNAvision, racheté par Laurent Alexandre).
Un cancer qui aurait démarré, effectivement une biopsie liquide nouvelle génération pourrait détecter du DNA tumoral (avec mutations).
En France beaucoup d’oncologues ne savent même pas que cela existe. Mais c’est le type de test que fait OncoDNA en Belgique. Donc c'est à eux qu'il faudrait s'adresser … »
En France, le 1er type de tests n’est jamais proposé de facto aux femmes. Il faut qu’elles aient un historique familial lourd, pour que leur médecin « daigne » leur suggérer.
Comment faire quand on n’a plus sa mère, ou bien qu’on a jamais pu parler de ça avec sa propre famille, orpheline?
Il semblerait logique que dans ces conditions une femme puisse se faire faire d’elle-même le test. Non, ceci est interdit en France et punissable par la loi.
Voilà comment on perçoit la médecine prédictive en France. Il faut donc obtenir un RDV avec un généticien français, qu’il écoute votre histoire, et qu’il accepte d’ordonner un test génétique. Expérience vécue (voir plus loin): il faut jusqu’à 12 mois en France pour obtenir un RDV avec un généticien hospitalier, et ensuite jusqu’à 12 mois pour obtenir les résultats (pour un test qui peut être fait dans les 48h!!!).
Pour les 2ième et 3ième types de tests, peu d’oncologues ont connaissance de ces types de tests, et ils ne connaissent nullement l’offre du marché, puisque essentiellement basée à l’étranger.
|
Et j’apprends aujourd’hui la naissance de boite comme Traaser en France qui veut analyser des génomes entiers. On est un peu à côté de la plaque en France. Essayons d’abord de fournir aux patients des tests génétiques en 24h, et après on passera au génome. Euh, en fait, on verra ca en Chine ou aux US, bien avant que la France ait rattrapé son retard. http://www.traaser.net"
Les mammographies conduisent à beaucoup de suspicions de cancer qui sont infondées, et entraînent soins invasifs et dégâts psychologiques nuisant gravement à la santé, d’après le leader d’opinion dans le milieu médical américain, le cardiologue Eric Topol, auteur du best-seller non traduit en français : « The Patient Will See You Now ». La mammographie ne réduirait en rien la mortalité dans le cas du cancer du sein. Dans ce contexte alarmant, les patientes risquent de se tourner vers la biopsie liquide, examen bien plus précis que la mammographie, surnommée chez les généticiens américains « la machine à faux positifs ». Un faux positif est une suspicion de cancer alors qu’en réalité il n’y a rien.
Dr Eric Topol : « Sur 1.000 femmes de plus de 50 ans soumises à une mammographie annuelle, 5 en tireront un réel bénéfice tandis que 600 subiront un préjudice , lié à un diagnostic que l’on peut qualifier de ‘faux positif’ : suspicion de cancer, qui s’avérera inexacte ou infondée, mais qui entraînera pour la patiente biopsies à répétition, scans, radiations, intervention(s) chirurgicale(s), dégâts émotionnels. » La mammographie devrait être faite suite à un dépistage génétique prouvant la prédisposition ou risque accru d’un patient ou d’une patiente (eh oui le cancer du sein existe aussi chez les hommes) … et non à la place du test génétique (BRCA 1 et 2). Je rappelle que faire séquencer son génome de sa propre initiative est interdit par la loi en France. On encourt amende et prison si on contrevient à la loi bioéthique …
Je m’ouvre de mes inquiétudes (retard de la France !) à mon interlocuteur biologiste vivant et travaillant à San Diego, et constate qu’il n’est guère plus optimiste que moi…
"Je vous ai dit que ma copine, après deux cancers du sein, un mélanome, n’avait pu avoir un rdv avec le généticien français que dans 12 mois? Pour un test génétique de prédispositions et de risques. Je ne pense meme pas que cela inclut la pharmacogénomique (utilisation de données génétiques personnelles pour adapter au mieux une chimiothérapie par exemple, ou prévoir de manière individualisée, pour chaque patient, l’utilité et la nocivité éventuelle d’un médicament donné). Elle a finalement été appelée récemment du fait d’un désistement d’une patiente, a eu sa prise de sang pour le test génétique, et….on lui a promis les résultats dans 12 mois. C’est la pure vérité.
12 mois pour un test qui prend moins de 48h. L’explication donnée : ils ont beaucoup de patientes avant elle ! On est un peu à coté de la plaque en France. Essayons (…) de fournir aux patients des tests génétiques en 24h (…). Euh, en fait, on verra ça en Chine ou aux US, bien avant que la France ait rattrapé son retard."
------------------------------
Suis à la disposition d'Elise Lucet pour aider à un éventuel reportage.
Personnellement, je trouve ce document accablant ... "Sur 1.000 femmes de plus de 50 ans soumises à une mammographie annuelle, 5 en tireront un réel bénéfice tandis que 600 subiront un préjudice, lié à un diagnostic que l’on peut qualifier de ‘faux positif’ : suspicion de cancer, qui s’avérera inexacte ou infondée, mais qui entraînera pour la patiente biopsies à répétition, scans, radiations, intervention(s) chirurgicale(s), dégâts émotionnels."
Il faut que les gens l'apprennent ...
Liens utiles (je les ajoute au fur et à mesure de mes échanges sur twitter) :
Inscription à :
Articles (Atom)
Articles
