Greffe du coeur d'un enfant (donneur en état de mort encéphalique)

Cet article date de 2006, ainsi que le film qui l'accompagne. Comme c'est le Blog Post le plus visionné, je souhaite en faire profiter le plus de monde possible.

Une affaire de coeur :
"Même si des milliers de greffes du coeur sont aujourd'hui pratiquées à travers le monde, l'opération reste délicate particulièrement lorsqu'il s'agit d'enfants. Une équipe de Temps Présent a filmé en temps réel ce transfert d'une petite vie à une autre. Entre l'annonce du décès d'un enfant donneur, jusqu'au réveil de Lorena, une fillette frappée d'une grave déficience cardiaque, le voyage bouleversant d'un coeur, d'une poitrine à l'autre".

"Automne 2005, un enfant vient de décéder quelque part en France. Face à un tel drame, les parents répondent par la générosité en acceptant que ses organes soient prélevés. A quelques centaines de kilomètres de là, dans la région de Lyon, la petite Lorena est dans l'attente d'une greffe du cœur. Commence dès lors une véritable course contre la montre pour que le cœur de l'enfant décédé remplace celui, défectueux, de la fillette. L'équipe de Temps Présent a suivi toutes les étapes de cette 'affaire de cœur' qui commence à l'Agence de biomédecine de Lyon. Véritable plaque tournante des greffes d'organes pour l'est de la France, elle met en place et coordonne 24h sur 24 le travail de toutes les équipes de professionnels concernés par cette transplantation. Nous découvrons ainsi un extraordinaire réseau de compétences et une formidable chaîne de solidarité dont fait partie Mohammad Younes, le chirurgien chargé de prélever le cœur du petit défunt. La caméra donne à voir la précision et la rapidité de ses gestes, capte la concentration, la tension... 'Mon travail c'est de donner la vie à travers la mort' confie le chirurgien à Marcel Schüpbach. Egalement interrogé, le chirurgien qui a transplanté le greffon sur la petite Lorena ne cache pas la complexité de ce type d'opération. Il évoque aussi ses conséquences. 'L'espérance de vie d'un enfant transplanté ne rejoint pas celle d'un enfant normal'.

Avec beaucoup de délicatesse et d'empathie, Marcel Schüpbach a recueilli les témoignages des principaux protagonistes de cette histoire empreinte d'émotions. Car aux explications médicales et techniques font échos les sentiments : doutes, peur, compassion, espoir... Sans oublier la gratitude que les parents de Lorena éprouvent à l'égard des parents de l'enfant par qui leur fillette va pouvoir commencer une nouvelle vie. Une vie qui épouse les battements de son nouveau cœur..."

==> Visionner le film ("Emission": Une affaire de coeur): cliquer ici.
(Durée du film : 42 mn 21 sec.)

Le film montre le prélèvement du coeur sur l'enfant donneur en état de mort encéphalique, la transplantation du coeur prélevé chez l'enfant receveur, et le travail des équipes de coordination. Pour avoir une idée précise sur le déroulement dans les faits d'une transplantation cardiaque chez un enfant, il faut voir ce film !

En tant qu'usager de la santé, je souhaite vivement remercier les parents de l'enfant décédé d'avoir permis que soient filmées ces étapes cruciales du chemin si difficile du deuil au don. Grâce à leur permission, les usagers de la santé peuvent désormais appréhender de manière concrète les réalités et enjeux de la transplantation à travers ce film qui n'élude pas, à mon sens, les questions difficiles. Je tiens également à saluer la sincérité des chirurgiens dans leur réponse aux questions posées. Un grand merci aux parents de la fillette transplantée, le fait qu'ils aient été d'accord pour que ces épreuves soient filmées montre qu'ils font face aux réalités de la transplantation : pour que leur fillette ait une chance d'être sauvée, il a fallu prélever les organes d'un autre enfant, d'un enfant mort. Cela ne peut être oublié. Que les parents de la fillette transplantée soient ici remerciés pour leur courage : ils ont su reconnaître ces faits pourtant si difficiles à accepter.

Pour ou contre le don d'organes, comment prendre position ? Ce film courageux dépasse largement les raisonnements qui visent à se positionner par rapport à l'idée abstraite de générosité, sans cesse véhiculée par les médias français lors des campagnes pour les dons d'organes et qui semble s'épuiser dans le tournoiement des mots bien pensants. Or ces raisonnements dans l'abstrait sont loin d'être suffisants pour éclairer l'usager de la santé sur cette question si complexe du don d'organes. Il est à souhaiter qu'une bonne partie du grand public ait le courage de visionner ce film qui l'aidera certainement à prendre position sur la question du don d'organes, mieux que n'aurait pu le faire n'importe quel discours.

Source :
Temps Présent (Suisse)

Ajout du 13/04/2006 :
==> voir l'article des News : "girl's heart restarted after ten years "

Argent et transplantations

Les transplantations, combien ça coûte et combien ça rapporte, et à qui ?

Voilà une chose dont on n'aime pas parler en France : la santé n'a pas de prix, et comment l'usager de la santé qui vient de subir une greffe peut-il avoir une idée des dépenses occasionnées par cette opération ?

Un documentaire allemand s'est penché sur cette question : "Les fabricants de coeurs". Ce documentaire a été diffusé récemment sur ARTE, la chaîne franco-allemande de télévision. Nous allons donc essayer de fournir quelques éléments de réponse à l'aide de l'exemple allemand. Outre-Rhin, un proverbe dit : "Quand l'argent parle, le monde se tait" ("Wenn Gold redet, schweigt alle Welt"). L'argent est le nerf de la guerre, l'argent est au coeur des problèmes liés à la transplantation.

35.000 € : c'est la valeur estimée de tous les organes prélevés sur un donneur en état de mort encéphalique. Six organes peuvent être prélevés au maximum sur un seul patient : le coeur, les reins, les poumons, le foie, le pancréas, les intestins (toute nouvelle technique de prélèvement). Ces cinq ou six organes seront greffés chez des patients en attente de greffe pour "survivre". L'Agence de biomédecine indique les chiffres suivants : "Chaque année, en France, sont réalisées environ 2500 greffes de rein, 900 greffes de foie, 320 greffes de cœur, 150 greffes de poumons, 20 greffes de cœur-poumons, 100 greffes de pancréas et quelques greffes d’intestin. Des tissus sont également greffés, notamment les cornées (fine pellicule transparente à la surface de l’œil) avec plus de 4000 greffes." (source : Agence de la biomédecine). Cette estimation de 35.000 € a été faite en 2006 par Eurotransplant, l'organisation qui gère l'attribution des organes prélevés en Allemagne, Autriche, Slovénie et dans les pays du Bénélux. Chaque année, dans ces pays, sont réalisées 6.000 greffes, ce qui représente un chiffre d'affaire de 1,2 milliard d'Euros. Il est estimé qu'au cours des deux prochaines années, ce chiffre va doubler. Pour une greffe de veine saphène sur une patiente, l'hôpital va facturer 75.000 € (exemple de l'Hôpital de Düsseldorf dans le documentaire), ce qui en l'occurence fait d'elle pour cet hôpital la patiente la plus rentable de la journée ! Ces 75.000 € seront pris en charge par l'assurance maladie de la patiente. Les transplantations coûtent cher à la Sécu, mais elles rapportent gros aux hôpitaux et cliniques. Comme le rappelle le Professeur Hans-Ludwig Schreiber, président de la Commission Transplantation de l'Ordre Fédéral des Médecins Allemands : "On a souvent dit que le donneur d'organes, et bientôt celui de tissus, est le dindon de la farce, car il ne reçoit rien de ce qu'il rapporte au système. Le médecin reçoit un salaire, tout comme les autres acteurs du système. Mais il existe un vrai danger dans la rémunération d'organes et de tissus : c'est que ces derniers fassent l'objet d'un véritable marché, avec ses hausses et ses baisses de prix". Force est de constater que, "à cœur arrêté" ou en "mort encéphalique", le mourant dont les organes vont être prélevés intéresse beaucoup la médecine. Economiquement, il est devenu très rentable (plus que les patients malades ou encore ces patients "en fin de vie" qui "encombrent" certains services des urgences dans des hôpitaux de banlieue parisienne, faute d'unités de soins palliatifs en suffisance...)

Rappelons que ce mourant et ses proches qui autoriseront le prélèvement des organes ne toucheront pas un centime (obligation fixée par la loi de la gratuité et de l'anonymat du don d'organes). Pour l'heure, on juge plus "éthique" le fait de maintenir le donneur et ses proches dans le rôle du "dindon de la farce", plutôt que de voir le chevet du mourant se transformer en salle d'enchères. De deux maux, choisir le moindre...

==> COMPTE RENDU ET VIDEO "LES FABRICANTS DE COEUR"

Documentaire "Les fabricants de cœurs" (Arte, "Thema", 27/02/2007)

Les transplantations, combien ça coûte ? Combien ça rapporte ?
Saviez-vous qu'en Espagne on motive les dons d'organes par de l'argent ? Que l'Espagne est le pays d'Europe où est recensé le plus grand nombre de donneurs ? Que si vous êtes sans enfant(s) et seul, vous pourrez être donneur d'organes (le cas échéant), mais certainement pas receveur ? Quels sont les problèmes éthiques liés à la transplantation en Allemagne ?

Dans le cadre de son émission "Thema", Arte, la chaîne de télévision franco-allemande, a diffusé le 27 février 2007 un documentaire intitulé "Les fabricants de cœurs - La médecine transplantatoire du futur". Realisation: Till Lehmann, ARTE.

Dans ce documentaire en trois parties, la première nous entraîne dans une visite médicale du futur : elle est anonyme : "le patient est un numéro ; le médecin un ordinateur". Nous nous projetons dans la peau de Peggy, 30 ans, qui souffre d'une malformation congénitale du cœur. Quelle sera "la riposte high-tech du futur à l'infarctus" ? Un cœur issu de cellules souches ? Une xénogreffe de cœur d'animal ? Une implantation de cœur-machine (machine miniature) ? Cette médecine réalisant le fantasme de l’homme-machine devrait être opérationnelle dans quelques années seulement, d’ici 15 ans environ, lorsque les problèmes d’adaptabilité du cœur artificiel seront résolus. Il s’agit de problèmes de biocompatibilité : comment le sang va-t-il réagir avec un cœur artificiel ? Ce sont là des problèmes qui ne sont pas encore résolus, mais qui le seront.

Ces trois options sont étudiées à partir des réalités d'aujourd'hui : Le Docteur Ingénieur Ulrich Steinseifer conçoit des machines miniatures à l'Institut de technique biomédicale d'Aix-La-Chapelle ; le Dr. Eckart Thein, spécialiste de xénotransplantation, vétérinaire à l'université de Munich, élève des cochons clonés porteurs de gènes humains, pour produire des cœurs à greffer sur des patients humains – ce qui signifie que ces cochons-médicaments devront donner leur cœur. "Plusieurs millions de cochons finissent chaque année en rôti. Pourquoi ne pas en élever quelques milliers pour leurs organes ? Chaque jour, plusieurs milliers de malades meurent faute de don" (Dr. Thein). Le Professeur Augustinus Bader s'occupe de biologie des cellules souches à l'université de Leipzig. Suivez ces trois "pionniers" : tout est expliqué, disséqué, analysé, soupesé. Un chef d'œuvre de précision, une porte ouverte sur le futur...

La seconde partie montre une greffe d'organes : deux poumons sont greffés sur Manja, une femme de 31 ans, atteinte de mucoviscidose. Lorsque Manja subit cette opération délicate (un donneur a été trouvé), elle a une capacité respiratoire d'à peine 20 pour cent. Le documentaire suit la jeune femme et sa famille proche (époux, fille de dix ans) avant la greffe, peu après, et au bout d’un an...

Dans la dernière partie de ce documentaire, nous sommes au cœur des problèmes éthico-légaux posés par la transplantation dans le monde médical hyper technique d'aujourd'hui. Zoom sur un exemple : en Allemagne, tous les tissus humains relèvent désormais de la loi allemande sur les médicaments. Le problème, c'est que cette loi confère un statut totalement nouveau aux tissus humains, qui acquièrent désormais une valeur marchande et peuvent être vendus ! Le don de tissus est problématique car dans toute l'Europe, le don d'organes doit être gratuit, il est interdit de les vendre. Ce documentaire montre comment le prélèvement de cœurs sur donneurs en état de mort encéphalique conduit à la production de tissus à valeur marchande : les valvules cardiaques. Une partie seulement du cœur prélevé est conservée - les valvules, qui acquièrent un statut de médicament et peuvent être vendues. Le donneur en état de mort encéphalique sur lequel le cœur a été prélevé a pourtant consenti à un "don" anonyme et gratuit...

Ce documentaire donne des exemples concrets d’incitation financière au don d’organes (Espagne), du commerce de tissus humains (Allemagne). En anticipant la visite médicale de l’an 2020, la question qui se pose finalement est : va-t-on vers une libéralisation complète des dons ? Une chose est certaine : la règle du don (gratuité, anonymat) est remise en question.

Compte-rendu de ce documentaire (document PDF, 10 pages) :
==> cliquer ici.

Visualiser la 3ème partie du documentaire :
==> cliquer ici.

NB: cette troisième partie est découpée en quatre séquences. Commencer par la séquence 1.

==> Lien ARTE : http://www.arte.tv/fr/histoire-societe/L-homme-immortel/1480372,CmC=1493726.html

Cell Techniques and Applied Stem Cell Biology at the Universität Leipzig (Germany) / Cellules souches : régénération individualisée, Leipzig ==> cliquer ici

En décembre 2006, l'office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et techniques au Sénat a examiné le rapport de M. Alain Claeys, député, sur les recherches sur le fonctionnement des cellules vivantes.

Sénat : rapport de M. Alain Claeys, député, sur les recherches sur le fonctionnement des cellules vivantes (décembre 2006) ==> cliquer ici.