Les reins imprimés en 3D sont prêts !

Arrive la phase de tests sur animaux, puis sur l'homme. On ne veut pas que quelqu'un en dialyse soit encore plus malade avec un rein imprimé en 3D qu'on lui aurait implanté, en remplacement de la dialyse, qu'avec la dialyse elle-même ...

Voir la vidéo en anglais ... c'est très bien expliqué ... mais à mon avis cela ne va pas plaire à tout le monde ... Ce rein est fabriqué grâce aux cellules souches du patient, passées comme de l'encre pour imprimer (à l'imprimante, si si) en relief un objet biologique (un rein adapté au patient en attente de transplantation). Avec cette méthode, plus besoin de médicaments immunosuppresseurs ... Les marges de "Big Pharma" vont en prendre un sacré coup ... On se demande pourquoi les recherches sur les cellules souches ont été bloquées si longtemps aux USA et en Europe (raisons religieuses, mais pas que ...). On va pouvoir se bricoler soi-même dans le futur, imprimer du matériau biologique de remplacement ... Cela ne va pas plaire à tout le monde ... Il est passionnant de voir comment tout cela va se mettre en place ... Nos aimables mandarins chirurgiens transplanteurs vont devoir se recylcer (perte de pouvoir ?). Le "business modèle" va changer. Est-on prêts pour cette révolution, expliquée ici ? ...

kidney transplant patient says: "Health care should be a team sport" - Un transplanté rénal bien parti pour changer le monde de la santé - et nos mentalités !

"Uncoordinated medical care is expensive at best and deadly at worst." Find out why efficient team medical treatment is the future of a safe and effective healthcare system.  

Un monde de la santé travaillant en silos coûte trop cher au mieux et, au pire, ... votre peau. Cette vidéo (la première en anglais et la deuxième en français) apporte la preuve par A+B qu'un traitement médical coordonné par des médecins issus de différents savoirs et interagissant est votre potion magique, celle qui va sauver votre peau ...

Watch Eric Dishman's outstanding TED presentation: 




Un transplanté rénal bien parti pour changer le monde de la santé - et nos mentalités !

Eric Dishman a bouleversé un auditoire pourtant averti et blasé lors des conférences TED. Condamné à mort par la médecine "1.0", il a pris son destin en main, a transformé un monde médical travaillant en silos en une équipe de footballers performants et triomphants car capables de mettre le "patient" au centre du terrain de jeu ... C'est ainsi qu'il a sauvé sa peau ... Éric utilise un smartphone pour ses échographies rénales, fait de la télémédecine pour transmettre l'imagerie à son médecin traitant (néphrologue ou autre) et évite ainsi de laisser des plumes dans un système hospitalier devenu dangereux pour le patient et en faillite financière pour cause d'organisation moyenâgeuse (heureusement nous avons plein de médecins compétents). Cela concerne les USA, me direz-vous... Eh bien moi je crois que cela concerne chacun de nous dans le monde, où que nous nous trouvions. Le patient devient "2.0" ("internet minded"), et c'est bien ce qui va sauver sa peau. Merci Éric Dishman pour ce "success story" qui met à la médecine 1.0 - celle qui travaille en tranchées et force le patient à devenir un combattant de la guerre des tranchées - un uppercut suivi d'un crochet à la face. K.O.

Major Drugmakers in Crisis. Invention, Innovation, Disruption.

Big Pharma's European branches of R&D (innovation) close down... one after the other... Downsizing is the mantra. Even for smaller companies, like BMS... Drugmakers are facing an unprecedented crisis... For the two last decades, they haven't come up with innovative drugs; plenty of "Blockbuster drugs"; though we can hardly talk about any breakthrough ... the old, once highly profitable drugs have already fallen into the public domain or will do so pretty soon (2014 for some drugs). Big Pharma is targeting "Oncology" drugs as the new goose that lays the golden eggs (huge profit margins!) but again some nurses using these very expensive drugs on patients with terminal cancer have reported some ethical issues... as some of those very expensive drugs used in oncology can be toxic for nurses: "Nurses Exposed to Toxic Cancer Drugs, Study Finds"

Sooner or later, the truth on Big Pharma (How Modern Medicine is Making People Sick) will out... Plus I'm not sure transplant patient will like the news: no more R&D on immunosuppressive drugs because Big Pharma is downsizing...

 

AstraZeneca to axe 1,600 jobs in overhaul of drug R&D: 

 

"The move will see the end of drug development at AstraZeneca's Alderley Park facility in northwest England, for many years a hub of the group's research and development (R&D) efforts, the drugmaker said on Monday." (read here)

Anyway, what's eating Big Pharma Innovators? 

That said, Big Pharma and Big Biotech – let’s call them Big PharmaTech for short – are nothing if not cunning. Big Biotech and Big Pharma: no place to hide?

 

Small is beautiful... 

Looking for innovative small-cap biotech companies?

 

http://www.fastcompany.com/most-innovative-companies/2012/industry/biotech

 

http://www.biotechnologyforums.com/thread-1755.html

 

... And this: http://www.smallbiotech.org/

 

And then, I guess... some biohackers will disrupt the whole thing... 3D bioprinting will allow just anybody to print out body parts, human material (bones, skin, corneas, muscles, trachea, kidneys, hearts, etc.)

To be continued...

(Pic.)

Les Assos 1.0 de transplantés (rénaux) se tirent la bourre ...

En langage politiquement correct, il faut dire : "la diversité dans les Associations de patients greffés est la bienvenue : toutes ces sympathiques associations à échelle humaine se complètent et allient leurs compétences et leur volonté d'agir pour s'organiser et innover."

Si on laisse de côté la langue de bois, cela donne : les assos 1.0 n'innovent pas et se tirent la bourre. Et le patient dans tout cela ? Bah ... Faut croire qu'il y a beaucoup d'argent en jeu ... surtout pour le rein ... ou devrais-je dire : "l'Or du Rein" ... Au lieu de nous refaire l'opéra de Richard Wagner (dont je suis moyennement fan), les assos 1.0 devraient se réorganiser, partager, jouer la transparence ... Dans le domaine de la transplantation du rein (l'organe le plus transplanté au monde est le rein), il y en a un nombre trop important pour être ... honnête (d'assos, pas de reins à greffer). FNAIR, Renaloo, Fondation du Rein, assos de patients transplantés ou en attente de greffe au sein de CHU (comme celle-ci, à Nice), France ADOT, Trans forme, Greffe de Vie,le Cercle Bleu, etc. etc. Un bel exemple de solidarité, à l'instar du système du don d'organes, qui repose sur la ... solidarité ? En langage politiquement correct, c'est ce qu'il faut dire ...

Or depuis que le trafic d'organes s'est mondialisé, que des scandales éclatent en Europe (dernièrement en Allemagne, où la population n'a plus confiance dans le système de répartition des organes à greffer), difficile de cacher les faits : la solidarité est en crise ... et derrière la "volonté politique de solidarité" se nichent des réalités beaucoup moins belles, que peu de gens ont le courage de voir en face ... encore moins de rendre publiques ... mais dont on parle allégrement lors de congrès médicaux et chirurgicaux ... d'où le grand public et les journalistes sont absents ... Lesdites assos 1.0 devraient sérieusement se remettre en question et passer du 1.0 au 2.0 ... Déjà qu'aux yeux d'une partie de la population, France ADOT est devenue une asso de collecte d'organes ... ce n'est pas moi qui le dis, c'est un sociologue, David le Breton, dans son livre "La Chair à Vif" ... Les assos 1.0 de type France ADOT deviennent un peu trop ... "racoleuses" ... Je ne fais que citer David ... Un autre sociologue, celui-ci à la Sorbonne, a publié un ouvrage sur le "biomarché" (rien à voir avec les produits bio, car nettement moins sympa), c'est-à-dire le trafic mondial d'organes : "La Transplantation d'organes, un commerce nouveau entre les êtres humains" ... Chez Gallimard, s'il vous plaît ... Merci Gallimard ... et merci à Philippe Steiner ... "Quand on voit ce que le système des transplantations est devenu" ... me confiait en 2010 un chirurgien transplanteur français, membre de l'Académie Nationale de Médecine, à la retraite ... Sous peine de perdre la confiance de la population, toutes ces assos 1.0 doivent revoir leur copie (urgent !!) et se pencher sérieusement sur l'innovation : face à la pénurie d'organes, inutile d'aller jouer les vampires et de culpabiliser les gens (y a de meilleurs scénaristes pour les films de vampires que France ADOT, si si, je vous assure, d'ailleurs j'en connais certains, vu que je suis scénariste pour Tim Burton) ... c'est du temps et de l'énergie et de l'argent perdus ... et c'est même contre-productif ... Parce que demain se prépare aujourd'hui, voire hier (tandis que nos assos gauloises 1.0 se bouffent entre elles et se fichent bien de demain), il devient urgent de chercher et trouver des solutions à la crise que vivent la médecine de remplacement et les malades (merci de penser à eux) du côté des biotechs, de la génomique, des imprimantes 3D etc.

Puis-je me permettre de conseiller à toutes ces assos de patients transplantés et/ou en attente de greffe de lire cette petite histoire fort utile : "Who moved my cheese?" ... Des petites souris réagissent différemment face à une situation de crise : leur fromage a disparu, les réserves se sont épuisées ... L'une accuse et se scandalise : "Mais enfin, qui a touché à mon fromage ?!?" (les gens ne sont pas assez généreux, il n'y a pas assez de morts, les messages de France ADOT, etc.), tandis qu'une autre part à la recherche d'un nouveau stock de fromage ... L'histoire se passe dans un labyrinthe ... elle est toute simple, cette petite histoire, mais riche en enseignement : on y touche du doigt les résistances à innover ... "Mais enfin, qui a osé toucher à mon fromage ?!?" Ben personne, répond ce petit livre ... c'est juste que le monde a changé ... et qu'il faut changer avec ... sous peine de ne plus avoir de fromage ... ou d'organes à greffer ...

Et pour commencer, on ne peut que saluer l'initiative suivante : Le Président de l'Association Ligue Rein et Santé, M. Michel Raoult, m'a envoyé ce courriel hier, 15/08/2012 :

"Bonjour. Nous souhaitions vous informer et informer la Société de néphrologie du communiqué inter associatif que nous avons réalisé sur les génériques en transplantation et par là même les points qui nous préoccupent. Communiqué qui a été adressé à l'APM et au ministre de la Santé, après avoir été publié sur nos sites respectifs. Nous regrettons, une fois de plus, qu'il n'y ait pas eu homogénéité des associations de patients dans cette réflexion. Bonne journée Cordialement."  
Michel Raoult (président)  
Ligue Rein & Santé - Rein echos (ses médias en libre service)
75012 Paris Tél : 06 87 93 21 54
www.rein-echos.fr http://chroniquessant.blogspot.fr

==> Communiqué interassociatif génériques transplantation (Document PDF, 5 pages, 404 Ko.)

Les Français veulent pouvoir évaluer leur médecin et chirurgien, et partager l'info !

A l'heure du 2.0 (de l'information partagée sur le net), des applis pour iPhone santé, les patients gaulois ne veulent plus qu'on leur fasse prendre des vessies pour des lanternes ... Récemment encore, lors d'un diner en ville, j'entendais une amie infirmière (hôpital public de province) : "Ah si les gens savaient ce que vaut tel chirurgien ! J'ai envie de leur dire, à chaque fois : Sauvez-vous en courant ! Ne vous faites pas opérer par lui ! Mais c'est interdit par la loi. Si je le fais, je peux perdre mon job..." Sous couvert d'interdiction de faire de la pub (certes, il s'agit quand-même de notre santé, pas d'une savonnette !), les patients ne savent pas ce que vaut le médecin ou chirurgien qui va s'occuper d'eux ... C'est la loterie ... La médecine à 7 vitesses, mais ce n'est plus une question d'argent ... Ou vous avez la bonne info, ou vous ne l'avez pas ... Depuis que j'ai été au marketing à Intuitive Surgical Europe, développant la chirurgie mini-invasive assistée par ordinateur en France, et en Europe, donc depuis 2000, je reçois sans cesse des messages (via mon blog sur la chirurgie robotique, le plus souvent) : il y est dit : "je dois me faire opérer (telle ou telle indication), avec tel ou tel chirurgien (hôpital X). Est-il bon ? Pouvez-vous me conseiller sur le choix du meilleur chirurgien dans ce domaine ?" La personne laisse son mail, je demande à mon ancien patron chirurgien ou à des chirurgiens avec lesquels je suis en contact du fait de ce blog, ils me renseignent, je répercute le renseignement à la personne, et le tour est joué ...

Il y a peu j'ai recueilli le témoignage d'une jeune femme de 20 ans, étudiante en médecine. Son grand-père, opéré d'un glaucome (à l’œil) devenait aveugle après l'opération. Parce que l'étudiante en médecine connaissait les bons chirurgiens, il a été réopéré ... et progressivement recouvre la vue. Absence d'évaluations des chirurgiens et des médecins en Gaule ... et si c'était cela, cette évaluation, qu'attendaient les Français quand ils parlent d'e-santé (santé et numérique) ?  Ils n'ont que faire de ce fameux dossier médical personnel (DMP) numérique, qui entame sa 11e année de sur-place à grands frais (la pomme du contribuable, comme d'hab) ... La télémédecine, et autres applications du numérique et du médical en télémédecine, c'est pour le médecin ... Or ce que les gens veulent savoir, c'est s'ils vont confier leur santé à la bonne personne ou pas. Absence de pub, oui ; mais si c'est pour remplacer la pub par la loterie : non ! Sur Trip Advisor, je peux voir les avis des internautes du monde entier sur différents hôtels, destinations, attractions, restaurants, en temps réel ... A quand Toubib Advisor ? De préférence sous forme d'appli pour iPhone et Android ...

D'autant que la formation médicale continue, largement financée par les laboratoires pharmaceutiques (ce qui introduit sans nul doute quelques biais et autres conflits d'intérêts à l'occasion), est une simple obligation morale pour les médecins et autres chirurgiens ... et un bourbier administratif inextricable, comme expliqué lors de la convention CHAM 2010 :



Sur Facebook, une femme a créé sa page : "Cancer, incompétence chirurgicale, et complicité administrative". On peut y lire ceci :

"Mon dossier progresse, doucement mais surement. J'ai rencontré mon avocat lors d'une expertise très éprouvante.

Deux heures et demie à tenter de prouver à quatre experts que je souffre moralement et physiquement depuis le 27 novembre 2007, date fatidique qui a donné un autre sens à ma vie. Un virage à 360 degrés qui a influencé néfastement le cours de mon destin. Chaque mois qui passe m'amène un lot de souffrances, souffrances apparues en soins intensifs et qui évoluent, hélas, sournoisement. Fibromyalgies, dépression, qui m'a valu un séjour hospitalier en février, traitement antidouleurs très lourd,effets secondaires insupportables, depuis 15 jours acouphènes, et là j'en suis aux recherches, hernie discale, sans doute provoquée ce jour là [procédure chirurgicale "loupée", Ndlr.] et évolutive. En tout cas, quelle galère.... Ceci ne semble pas suffisant aux yeux de la loi française... Je n'ai pas eu le tarif de ma rate mutilée, je sais simplement qu'un œil vaut 20.000 euros, une dent zéro...Ça vous étonne, c'est comme ça !
Mon but n'est pas lucratif, comme il m'a été sous entendu, ma plainte ne vise qu'un but : faire reconnaitre que dans n'importe quel corps de métier une erreur s'assume et ce n'est pas le cas du chirurgien qui se planque derrière un 'hasard' de manière irresponsable. Les comptes-rendus sont des tissus de mensonges signés par des professeurs déshumanisés ... au nombre de quatre, rien que cela.
La France manque de chirurgiens, quand on en tient un, même incompétent, on le protège.
En tant que patient, c'est une loterie, il ne fait pas tirer le mauvais numéro ...
Précision , pour deux experts, facture 4.360 euros, j'attends la facture des 2 autres.C'est vachement mieux que le SMIC !!!
Tout ça pour me faire traiter en coupable ...
Coupable d'avoir déposé plainte, car 'on m'a sauvé la vie, et je n'ai qu'à la fermer.
Mon cancer est sage, c'est déjà ça....j'ai cru à une métastase osseuse, et bien flippé, j'ai donc une super chance d'avoir une hernie !!!merci Docteur P."

A qui appartiennent les données santé des patients ? Aux patients ... et non à l'establishment médical gaulois. Il serait temps que celui-ci s'en rende compte, ce qui n'est évidemment pas dans son intérêt ... En contrepartie, les patients et internautes (les e-usagers de la santé) ont compris que leurs données médicales leur appartiennent ... Libre à eux, donc, de mettre en place les outils techniques dits "2.0" permettant aux patients de se renseigner les uns les autres ... Sur Google + ? Sur un "Cloud" e-Santé ? L'avenir proche le dira. N'en déplaise au corporatisme médical gaulois, ce sont les technologies qui déterminent les usages, et non l'inverse ... Aujourd'hui, les usagers de la santé veulent ce partage de l'info ... c'est dans l'intérêt de tous, un peu comme l'était (au bon vieux temps) notre fameuse Sécu à l'époque d'avant son trou abyssal ...

Toubibs et labos pharmaceutiques : l'alliance des Bisounours et des Barakudas ?

On fait trempette dans la piscine du "resort" Shangri La de Penang, une île reliée par un pont au reste du continent Malais. Un Américain qui travaille chez Apple Inc. est avec nous ...

On, ce sont donc : des cadres dirigeants de divers horizons (banques Europe, USA), un ingénieur qui travaille en Californie (Cupertino) chez Apple, mon mari, également cadre dirigeant IT (Information Technology) dans une grande banque européenne, et moi-même, auteure de ce blog ... Apple est une petite structure, comparée à Sony qui compte des armées d'ingénieurs. Les ingénieurs de chez Sony sont aussi bons que ceux travaillant chez Apple, pourtant ils ont plus de mal à innover ... C'est la e-pomme qui croque le monde ; Sony l'a fait, mais là, ça le fait plus ... Deux fois par an, c'est Apple qui créé l'événement, ou cohue dans les boutiques Apple (et autres revendeurs agréés) du monde entier car tout le monde veut le dernier iPad, iPod, iPhone, etc ... Sony rêverait d'une telle popularité ... Donc, Apple est une petite structure très innovante ... Ses ingénieurs savent qu'ils ont carte blanche pour innover : en quelques mois, ils vont créer un produit qui va attirer la convoitise des consommateurs du monde entier tellement il sera excellent, unique ... Leur job donné par Steve ... avouez que c'est alléchant ... quoi de plus beau dans la vie que d'être ambitieux et d'être à la hauteur de ses ambitions ? Sony a certes de l'ambition, mais Apple en a encore plus, voyez plutôt : casser les lobbying de la téléphonie (Free est certes Le concurrent d'Apple dans ce domaine, mais parfois Apple et Free mènent des combats en commun pour casser ces lobbyings, les deux concurrents savent donc faire alliance au besoin), casser le lobbying des Majors (maisons de disques), changer la donne dans le monde des imprimeurs 1.0 (Apple met en vente dans l'App Store des livres nouvellement publiés, numérisés par les maisons d'éditions et confiés par ces dernières à Apple ...), permettre à tout un chacun (entreprise ou particulier) de créer des applications et de les vendre dans l'App Store ... ces petites "applis" ("killer apps" comme disent les anglo-saxons) qui vont pousser un maximum de gens à acquérir le dernier iPad ou iPhone pour pouvoir les utiliser ... Si ce n'est pas de l'ambition ...

Passons à présent au domaine de la santé : je fais part de quelques-unes de mes réflexions à l'ingénieur travaillant chez Apple : "Les machines qui permettent de dialyser un patient en insuffisance rénale sévère sont lourdes, peu 'user friendly', la dialyse coûte très cher, c'est pour cela que la transplantation d'organes se développe dans le monde, avec tout ce que cela entraîne comme malheurs et autres détresses humaines : pénurie d'organes à greffer, trafic d'organes, etc ... Les médecins qui s'occupent de patients en dialyse rêveraient de voir les ingénieurs d'Apple se pencher sur leurs problèmes et ceux de leurs patients en dialyse ... Je l'ai entendu dire plus d'une fois lors de la journée mondiale du rein (le 10 mars 2011 en ce qui concerne l'événement le plus récent) ... Le marché de l'insuffisance rénale en France comme ailleurs est un marché important : le diabète et l'hypertension non diagnostiqués, non suivis, conduisent à l'insuffisance rénale ... Le marché est donc colossal ... Rien qu'en France, les 2/3 des 15.000 patients en attente de greffe attendent un rein ... sans parler du marché de la santé en général : l'organisation du système de la santé est défaillante en France comme aux USA et ailleurs, là aussi on aurait grand besoin qu'Apple, avec ses ingénieurs brillantissimes et ses marketeux survitaminés, se penche sur le problème ... D'autant qu'en Europe, globalement, la population vieillit et se préoccupe de sa santé ... Sans parler des USA ... La population européenne et américaine commence à percevoir les problèmes du système ... On pourrait même dire que la défiance envers le système de santé dans ces pays européens et américains se généralise, c'est précisément cela qui est nouveau, ce ne sont pas les livres de self-help santé qui sont nouveaux (photo-reportage dans les librairies américaines et asiatiques en cours) ... Organisation défaillante en ce qui concerne la prise en charge des patients urgents, abus des labos pharmaceutiques (voir l'affaire Mediator récemment en France ...), hôpital publique peinant à répondre à la demande, surtout en matière de chirurgie ambulatoire (les cliniques s'emparent du marché) ... Chez Apple, auraient-ils peur de l'Ordre des Médecins, qui leur dirait : 'Attention, exercice illégal de la médecine, ça va vous coûter cher !' ? Franchement, ils en ont vu d'autres !"

Toujours avec l'ingénieur de chez Apple, je discute un peu de l'organisation du système de la santé en France en général, et des problèmes liés à la transplantation en particulier - la transplantation hépatique, Steve Jobs connaît, il en connaît également les limites :  son cancer risque de revenir à tout moment, étant donné que les médicaments immunosuppresseurs qu'il doit prendre au quotidien pour permettre à son organisme de tolérer le greffon risquent de déclencher ... un cancer ... En ce moment cela ne va pas très bien pour lui ... Va-t-il subir une nouvelle greffe ? Est-il à nouveau dans l'attente d'un foie ? On n'en saura rien, vu que toute info non certaine (spéculative) déclencherait des marées boursières a priori déstabilisantes (dans le mauvais sens) pour Apple ... On ne connaîtra donc que les infos certaines, factuelles, après-coup ... pour limiter les effets secondaires des problèmes de santé de Steve Jobs sur le cours des actions Apple ...

Je dis à cet ingénieur de chez Apple qu'avec une personnalité française, M. Jean-Michel Billaut, surnommé par les médias français "le pape de l'Internet" (je ne sais pas s'il faut être flatté de se faire appeler "pape", quant à moi ...), nous souhaitons créer un atelier numérique version santé (M. Billaut est le fondateur de l'Atelier Numérique BNP), qui combinerait un business plan façon Google - partager au maximum l'info santé et e-santé en modèle gratuit, à la sauce 2.0, c'est-à-dire en open source, permettant à un large public de connaître les acteurs innovants dans le monde en matière de e-santé (en résumé ce business plan est appelé "long tail effect" par les spécialistes) -, et un business plan façon Apple : vendre des appareils de e-santé innovants mais non disponibles sur le marché européen car réservés au marché asiatique et américain ... L'atelier e-santé devra avoir une branche commerciale façon Apple, comme cela le public européen intéressé par les interviews menés sur le site internet de l'atelier numérique version santé, concernant des "device" (appareils électroniques) permettant de suivre sa santé à domicile (prévention, traitement de maladies chroniques comme le diabète, l'hypertension), pourra bénéficier lui aussi de ces innovations (et non simplement en entendre parler - en entendre parler c'est bien, c'est un bon début, mais pourvoir en bénéficier, c'est encore mieux ...) pour l'instant disponibles à Hong-Kong, en Chine et dans d'autres pays d'Asie (Singapour, Malaisie), aux USA, mais pas en Europe ... Le site de l'atelier numérique version santé sera disponible en version anglaise, française, allemande ...

L'ingénieur de chez Apple trouve ce projet d'atelier numérique de la santé (et sa branche commerciale permettant à des Européens d'acquérir des appareils e-santé innovants) très intéressant ... Nous faisons tous deux le pari qu'Apple finira par se pencher sur le domaine de la santé, a priori complexe car verrouillé ... Après tout, le domaine de la téléphonie était lui aussi complexe car verrouillé ... Or Apple a déjà réussi à faire sauter bien des verrous dans ce domaine, même s'il en reste, notamment pour l'Internet à très haut débit ... Mais je crois que ces grands acteurs du 2.0 (Google Inc., Apple Inc., Microsoft Inc., Dassault Santé, IBM worldwide) n'ont pas encore assez conscience du degré de désorganisation du système des soins en France, aux USA, etc ... mais cela va changer ... comptez sur moi, j'oeuvre au quotidien en ce sens depuis une bonne paire d'années ... "Just kidding" (c'est une plaisanterie) car point n'est besoin de ma petite personne pour que cette prise de conscience se fasse ... elle est en train de se faire ...

Un exemple, sur le vif (vous en aurez d'autres par la suite, j'y travaille) :

Toujours en faisant trempette dans cette piscine de rêve à Penang, je parle à l'ingénieur travaillant chez Apple de la pression subie par le corps médical pour récupérer des cœurs a greffer, alors qu'il existe la microturbine pour assister un cœur défaillant depuis 2004 (mais celle-ci ne rapporte rien aux laboratoires pharmaceutiques suisses fabricants d'immunosuppresseurs ...) ... L'ami me répond : "Care Bears with Barakudas ... They make a pretty nice couple don't they ?" (*) Ma réponse : "They sure as shit do !"  (**)

(*) "Les Bisounours et les requins : joli couple, non ?"
(**) "Et comment !"

Je souhaite à présent inviter les médecins et infirmiers zélés qui extorquent des consentements pour prélever des organes (ce qui ne va pas sans poser de problèmes, interrogez donc les familles confrontées à la question du don d'organes, ce sujet est encore tabou mais plus pour si longtemps que cela si vous voulez mon avis ...) ainsi que les chirurgiens transplanteurs à méditer sur ce drôle de couple (mésalliance ?) qu'il leur arrive parfois de former avec les labos pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs, ces médicaments que les patients greffés doivent prendre à vie ...

Messieurs les toubis, chirs et autres infirmiers, si vous ne menez pas dès maintenant une petite réflexion sur cette petite histoire de Bisounours et de requins, ou de Care Bears et de Barakudas si vous préférez, soyez assurés que d'autres, comme les fabricants mondiaux d'ordinateurs et de logiciels - iPads, iPods, Smart Phones, "gadgets e-santé" pas si gadgets que cela - vont le faire à votre place, car c'est dans leur INTERET ... S'il y a bien une chose que ces grands fabricants de logiciels ont compris, c'est que les labos pharmaceutiques ont les dents longues ... A bon entendeur ...

Pourquoi un livre grand public sur les effets du don d'organes ?

Un livre résultant de six années d'enquête de terrain (mars 2005-mars 2011)

La fin de vie du donneur d'organes a longtemps été un thème tabou en France. Elle l'est toujours dans certains cercles de chirurgiens transplanteurs et d'associations de collecte d'organes financées par les grands laboratoires pharmaceutiques fabricants de médicaments immunosuppresseurs (que doivent prendre les greffés à vie), type France ADOT. D'où un paradoxe qui interpelle : dans le discours public, le potentiel donneur d'organes est mort. Dans la vie réelle, là où se déroulent les faits, donc en milieu hospitalier, on est loin de ce joli conte : le potentiel donneur d'organes est en fin de vie, les traitements pour maintenir ses organes vitaux en bon état de conservation en vue d'une greffe modifient sa fin de vie. Le fait que le discours public sur le don d'organes est biaisé perturbe les soignants ...

Les mentalités changent ...

Le salon de la mort qui s'est tenu en avril 2011 au Carrousel du Louvre à Paris confirme ce fait : les gens sont prêts à réfléchir sur le thème de la fin de vie, ce thème concerne aussi le don d'organes. "Comment font-ils pour récupérer des organes en état de marche sur des morts ? Je me suis toujours posé la question" ... Voilà ce qu'on pouvait entendre ... Une question de bon sens, à laquelle le discours public sur le don d'organes se garde bien de répondre, et pour cause : le consentement au don de nos organes à notre mort est inscrit dans la loi en France ... un consentement obligatoire en quelque sorte, qui ne dit pas son nom : on parle de consentement présumé. Comme si on pouvait disposer de notre corps en fin de vie sans respecter nos volontés, pour prendre les organes ... Ce consentement obligatoire, ou extorqué à notre insu, choque le monde des juristes (médecins experts auprès des tribunaux y compris) en France ... ils se sont exprimés lors d'une conférence au Salon de la mort ! ... Je l'avoue, que le discours public sur le don d'organes soit financé en grande partie par les laboratoires pharmaceutiques fabricants de médicaments immunosuppresseurs et que notre consentement soit présumé me choque ... je ne suis pas la seule, c'est ce que j'ai découvert au cours de ces six années d'enquête de terrain : des proches confrontés à la question du don d'organes, des directeurs marketing de Dassault Santé, d'IBM Worldwide, de Microsoft, et même d'Apple (ce n'est pas parce que Steve Jobs a reçu une greffe du foie, bien au contraire, il faut d'autant plus rester vigilant sur l'éthique ...) le sont aussi ... Des médecins législateurs, comme le Dr. Jean Leonetti, auteur de la loi sur les droits des malades en fin de vie (avril 2005), très impliqué dans la révision toute récente des lois bioéthiques réglementant l'activité des transplantations d'organes, la sénatrice de Paris Marie-Thérèse Hermange, la pionnière de la greffe de sang de cordon, le Pr. Eliane Gluckman, le Pr. Robert Donald Truog, spécialiste de la mort encéphalique à la prestigieuse Harvard Medical School de Boston, USA, le sont aussi ... La liste est encore longue ... En mars 2010 paraissait un ouvrage dans la prestigieuse collection Nrf de Gallimard à ce sujet : le discours public sur le don d'organes est biaisé. Le sociologue de la Sorbonne Philippe Steiner parle de "marketing social du don" ...

Le discours public sur le don d'organes est biaisé, et alors ? C'est pour la bonne cause ...

Il commence à y avoir un malaise chez les soignants ... témoin l'enquête OPTIDO lancée en septembre 2010 auprès des soignants en général et des acteurs des transplantations en particulier afin de recueillir leur opinion sur l'activité des transplantations d'organes. A lire cette enquête, il est clair que la médecine de transplantation n'est pas une médecine comme une autre ... les problèmes d'éthique, de déontologie médicale, sont complexes, ce que bien sûr le grand public ignore ... Plus pour longtemps ... La pression pour trouver des organes à transplanter est maximale, elle est subie par l'ensemble des soignants (et non plus par les seuls médecins réanimateurs) au quotidien : les greffes sont économiquement rentables, 15.000 patients attendent ... Une telle pression, qui s'est installée sur des années, ne pouvait que conduire à biaiser le discours public, à ralentir la recherche d'alternatives à la greffe, qui existent pourtant : l'assistance circulatoire mécanique, sorte de micropompe pour assister un coeur défaillant, opérationnelle depuis 2004 mais encore trop peu utilisée, de l'aveu même des spécialistes et des revues scientifiques comme le New England Journal of Medicine - la transplantation cardiaque constitue la vitrine du Don, réclamer un coeur c'est plus sexy que réclamer un pancréas ; la recherche sur les cellules souches contenues dans le sang de cordon ombilical, à haut potentiel thérapeutique, or les banques de sang de cordon peinent à se développer en France, où en 30 ans rien n'a bougé, on commence tout juste à se réveiller ... Sans compter les alternatives à la greffe pour demain, déjà dans le tuyau : M. Jean-Michel Billaut, ancien conseiller auprès de Jacques Chirac sur les nouvelles technologies, m'écrivait hier : "Je viens d'apprendre que les Australiens mettent au point des imprimantes 3D bio pour fabriquer des organes humains (donc plus besoin de transplantations ...?)" ... Il s'agit de la société Organovo ... On pourrait aussi parler du coeur artificiel de chez Carmat ... résultat d'une coopération entre le Pr Carpentier (chirurgien cardiaque à l'Hôpital Européen Georges Pompidou) et la société Matra ... déjà une cotation en bourse depuis l'été 2010 pour Carmat, qui a brillamment réussi son entrée en bourse ... C'est que le marché mondial de l'insuffisance cardiaque (sévère) est immense ... Dans un contexte où les alternatives à la transplantation d'organes ne sont plus des blagues de science-fiction mais se profilent déjà comme réalités - tangibles - il est permis de s'interroger sur tous les témoignages recueillis sur six ans et émanant de proches confrontés à la question du don d'organes : beaucoup ont l'impression qu'on leur a forcé la main, qu'ils ont dû faire un sacrifice ... lourd ... et méconnu de la société ... largement sous-estimé ... Le discours public sur le don d'organes vise à instaurer une transgression en norme ... il est donc normal de sous-estimer le sacrifice que représente le don des organes vitaux d'un proche se trouvant dans un état jugé irréversible ...  Demain et après-demain, quand les alternatives à la transplantations d'organes seront mises en place, comment jugera-t-on le discours public sur le don d'organes d'hier et d'aujourd'hui ? ... Cette question, j'ai souhaité la poser dès aujourd'hui ... avec déjà quelques éléments de réponse ...

Greffer des organes, c'est bien ; greffer un visage, c'est mal

Il est des clichés qui ont la peau dure ... Le calcul est simple : la greffe rénale est économiquement rentable, elle économise à notre Sécu et à son célébrissime trou entre 9 et 12 ans de dialyse par patient greffé (moyenne nationale, source : Agence de la biomédecine). Or les deux tiers des quelque 15.000 patients en attente de greffe en France attendent ... un rein. Il faut donc industrialiser la greffe rénale ... quitte à décrier les autres types de greffe, de peur que l'opinion publique n'accepte pas bien la transplantation faciale et que ce rejet vienne "éclabousser" la greffe rénale ... Surtout ne pas décourager les bonnes volontés ... Alors tant pis pour la transplantation faciale, qui, pourtant, ne deviendra jamais une industrie en France (où nous n'avons pas eu la guerre d'Irak) ... Peut-on vivre quand on n'a plus de visage ? "Ce que nous avons de plus profond, c'est la peau", écrivait Paul Valéry ... La peau, les organes, quelle différence quand on a perdu la face ? La dialyse en attendant un nouveau rein, ce n'est pas une partie de plaisir, mais la défiguration qui interdit toute vie sociale non plus. Et si la transplantation faciale dérangeait, car elle nous rappelle le vrai visage de la médecine des transplantations : une médecine de la transgression, que l'on travaille depuis les années 80 (donc depuis que les médicaments immunosuppresseurs fonctionnent, certes avec de redoutables effets secondaires) ... à faire passer pour la Norme. Le Don c'est la Norme. Sauf que ... Regardons ce que disent les religions. Vous allez être surpris ...

Don d'organes et religions : une sacrée question ...

France ADOT répète que les grandes religions monothéistes sont toutes en faveur du don d'organes. Malaise ... Le Pr. Bernard Debré, médecin député UMP, a été personnellement confronté à la question du don d'organes et sait que les choses ne sont pas si simples. Voyez plutôt : à Monaco, la religion catholique est inscrite dans la constitution ... elle interdit le morcellement du corps, donc aucun prélèvement d'organes dit "post-mortem" n'a lieu sur la Principauté ... mais à Nice, ville voisine, on compte quatre centres hospitaliers autorisés par l'Agence de la biomédecine à effectuer de tels prélèvements ... Pour les Musulmans, on doit être enterré entier ... Pour les bouddhistes (Chine, Inde, Tibet, Malaisie, etc.), les prélèvements d'organes peuvent nuire à une bonne réincarnation ... Bref, pour toutes ces religions, le don d'organes, c'est généreux, mais ... (transgression) ...

De la pénurie au trafic d'organes : un jeu de massacre ...

10.000 transplantations effectuées chaque année en Chine alors que le système de don peine à se mettre en place (et pour cause) ... des organes qui proviennent de condamnés à mort ... La Chine, pays des 10.000 violeurs par an ? ... Le Kosovo, l'Inde, l'Europe de l'Est, la Suisse, les USA ... partout le biomarché est en place ... Là où il y a un besoin, il y a une offre ... La traite des humains pour leurs organes est une réalité, et bien sûr un danger pour la société. Pour toutes les sociétés.

Don d'organes : état des lieux

La réflexion sur la fin de vie doit inclure le don d'organes. La mort encéphalique, permettant le don d'organes dit "post-mortem", correspond à un état de coma dépassé et n'équivaut pas strictement à la mort. Il s'agit d'un constat de décès anticipé sur le plan légal, pour permettre la transplantation d'organes vitaux. Il convient d'informer le grand public à ce sujet. Le consentement présumé ne repose sur aucun fondement éthique, il faut le retirer de la loi. Le discours public est biaisé. Le don d'organes, cela sauve des vies, mais il faut laisser la place aux alternatives, ce que les grands labos pharmaceutiques suisses fabricants d'immunosuppresseurs peinent à faire depuis le début des années 90 ... Ne jamais sous-estimer la difficulté du don d'organes, qui est un sacrifice. France ADOT, "association reconnue d'utilité publique" ? Ce n'est pas aux laboratoires pharmaceutiques suisses leaders sur le marché du médicament immunosuppresseur d'en décider, mais au grand public ...

Il était temps, en dressant un état des lieux du discours public sur le don d'organes en France, de pointer vers un discours qui ne s'affranchit jamais de la promotion du Don, tout en se faisant passer pour de l'information. Il était temps de partager l'information, pour l'heure confisquée par un mandarinat (et une organisation du système de santé) 1.0 et par des intérêts économiques ... tout cela - un système gaulois 1.0 de l'information (du type "l'info c'est le pouvoir"), à l'heure de la mondialisation sauce 2.0, ne tient plus debout ...

  ==> "Les effets du don d'organes. Recueil de témoignages, enquête de terrain, mars 2005-mars 2011", à paraître aux Editions du Cherche-Midi. Auteure : Catherine Coste.

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Don d'organes : vers un changement de paradigme ?

http://ethictransplantation.blogspot.com/2009/12/don-dorganes-vers-un-changement-de.html

Pour rappel : je dois effacer chaque semaine plus de dix annonces proposant la vente d'un rein (N° de téléphone et adresse e-mail indiqués dans le message). En ce moment, avec les événements en Tunisie, ce quota de dix explose ... Je reçois des coups de fil (souvent le dimanche) me proposant de faire l'intermédiaire rémunéré dans la vente de reins. Il n'est pas rare que ces appels proviennent de pays du Maghreb.

On assiste donc bien à la naissance d'un biomarché ... Qu'en pensez-vous ?