Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Optimiser le don d'organes (OPTIDO) : conférence

Le 02/09/2010, une enquête d'opinion a été lancée auprès des personnels de santé, impliqués ou non dans les transplantations d'organes, afin de recueillir à l'échelle du pays, auprès d'un maximum de soignants, les perceptions des uns et des autres sur les différentes stratégies visant à optimiser le don d'organes. Cette enquête se présente sous la forme d'un questionnaire.

Une analyse détaillée de la forme et du fond de ce questionnaire vous est proposée, sous la forme d'une conférence. Durée : 1h30. Auteure : Catherine Coste. Pour visionner cette conférence, vous avez besoin du logiciel VLC media player. Vous pouvez le télécharger ici.

"The dead donor rule and organ transplantation"

Dr. Robert D. Truog is a professor of medical ethics and anesthesia (pediatrics) in the Departments of Anesthesia and Social Medicine at Harvard Medical School and the Division of Critical Care Medicine at Children’s Hospital Boston — both in Boston. In August 2008, Dr. Truog has conducted a reflexion about the dead donor rule in the context of vital organ(s) removal or grafting: should we be rethinking the dead donor rule and why? (Source: New England Journal of Medicine, Aug. 14, 2008)

Robert D. Truog, M.D., and Franklin G. Miller, Ph.D.: "The Dead Donor Rule and Organ Transplantation" (NEJM, Aug. 14/2008):





"The dead donor rule says we take organs, vital organs, only from those who’ve been clearly, unequivocally pronounced dead. So nothing will happen in terms of procurement, requests, anything, until you’ve got a team that establishes death. (...) And dead people, who are not persons anymore, have no Constitutional rights, no rights at all. And that’s — that’s always been the rule."

"And so I think that the solution [the dead donor rule] to that [transplantation and its ethical justification] has been exactly the wrong way to go. The solution that medicine and society have taken is to continue to tweak and manipulate the definition of death, so that we can progressively include different kinds of patients under that umbrella. And, you know, to me, it seems that that’s the problem. And that, what we really ought to be going back to is, what’s the patient’s prognosis? What’s the neurological condition ? What are the preferences of the patient and the family? And we should respect those. And the dead donor rule, for all of its historical significance, really misses the point." (source)

"Since its inception, organ transplantation has been guided by the overarching ethical requirement known as the dead donor rule, which simply states that patients must be declared dead before the removal of any vital organs for transplantation. Before the development of modern critical care, the diagnosis of death was relatively straightforward: patients were dead when they were cold, blue, and stiff. Unfortunately, organs from these traditional cadavers cannot be used for transplantation. Forty years ago, an ad hoc committee at Harvard Medical School, chaired by Henry Beecher, suggested revising the definition of death in a way that would make some patients with devastating neurologic injury suitable for organ transplantation under the dead donor rule. The concept of brain death has served us well and has been the ethical and legal justification for thousands of lifesaving donations and transplantations. Even so, there have been persistent questions about whether patients with massive brain injury, apnea, and loss of brain-stem reflexes are really dead. After all, when the injury is entirely intracranial, these patients look very much alive: they are warm and pink; they digest and metabolize food, excrete waste, undergo sexual maturation, and can even reproduce. To a casual observer, they look just like patients who are receiving longterm artificial ventilation and are asleep. The arguments about why these patients should be considered dead have never been fully convincing. (...) The uncomfortable conclusion to be drawn from this [scientific] literature is that although it may be perfectly ethical to remove vital organs for transplantation from patients who satisfy the diagnostic criteria of brain death, the reason it is ethical cannot be that we are convinced they are really dead." (source)



Mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005

Une réticence du corps médical à répondre aux demandes des patients en fin de vie voulant éviter la souffrance ?

C'est la question qui est au coeur de la mission d'évaluation de la la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi sur la fin de vie ou loi Léonetti. Cette loi porte le nom de son auteur, médecin et député : Jean Léonetti. Cette mission d'évaluation, qui a débuté au printemps 2008, vient de se terminer (à la mi-octobre 2008). D'après Jean Léonetti, il subsiste des résistances de la part du corps médical lorsqu'il s'agit de répondre aux questions sur la souffrance que posent et se posent les patients en fin de vie. Le Professeur Louis Puybasset, chef du service d'anesthésie-réanimation de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris, semble en désaccord, puisqu'il pense de son côté qu'il n'existe pas vraiment de réticence de la part du corps médical face à ces questions :
"La médecine a toujours été là pour soulager les souffrances. C'est là son rôle premier."

En tant qu’usager de la santé et auteur du weblog d’information "Ethique et transplantation d’organes", j’ai suivi avec attention et grand intérêt l’audition du 8/10/2008 du Professeur Louis Puybasset, chef du service d'anesthésie-réanimation de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris, dans le cadre de la mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi sur la fin de vie, et ai pu apprécier la rigueur et la dimension humaine de son exposé. Les auditions dans le cadre de la mission d'évaluation de cette loi sont retranscrites en différé sur le site internet de l'Assemblée Nationale, et peuvent donc être visionnées par tous (lien).


J’ai bien compris la nécessité de "sécuriser les affaires de sédation" dont parle le Professeur Puybasset. Rappelons que la "sédation", ou "sédation terminale", est l'anesthésie visant à prévenir ou à corriger la souffrance de malades en fin de vie.

Le Député et Docteur Jean Léonetti, auteur de la "loi sur la fin de vie" d'avril 2005, a posé au Professeur Puybasset la question suivante :
"Un malade qui en fin de vie réclamerait une sédation, est-ce que c’est quelque chose qui vous apparaît comme choquant ? Quelqu’un qui sait qu’il va mourir dans les jours ou les heures qui vont venir et qui réclame d’aborder la mort avec une sédation, en étant endormi, est-ce que ça vous parait quelque chose d’acceptable ?"

A cette question, le Professeur Puybasset a répondu :
"Si on rentre là-dedans, je ne vois plus très bien où est la frontière avec l’euthanasie. (...) Si c’est dans le cas du malade conscient, on tombe dans une sorte d’euthanasie à la française, qui ne dirait pas son nom, et qui pourrait aller jusqu’à ouvrir un 'droit à la mort opposable', mais il ne s’agit plus là d’une logique médicale. (...) Avec la médecine, on est dans des questions de devoir et pas de pouvoir." D’après le Professeur Puybasset, il faut éviter "l’escalade 'euthanasie-prélèvement d’organes'", visible aux USA et aux Pays-Bas.

En tant que grand public, je réfléchis sur le thème "douleur et prélèvement d’organes". Il me semble que le choix se pose à peu près en ces termes : que préférez-vous ?

- (option 1) Qu’on dise à vos proches que vous êtes "mort" afin de pouvoir prélever vos organes ("règle du donneur mort") ? Oubliez alors la question de la douleur lors du prélèvement de vos organes : elle n’est pas pertinente. De toute façon, un donneur d’organes "mort" n’est pas anesthésié en continu. Oubliez alors le fait que les équipes médicales doivent réanimer des patients avant le prélèvement d’organes. Que cette réanimation est douloureuse (aussi) pour les équipes médicales qui en ont la charge. Réanimé ou pas, vous êtes mort et un mort, ça n’a mal nulle part. Bannissez toute tentative d’une représentation réaliste du prélèvement de vos organes à votre décès (conseil d’ami donné par une infirmière coordinatrice des transplantations : "Il ne faut pas imaginer le prélèvement d’organes") et ne pensez qu’à une chose : vous êtes généreux. (Orientation française)

- (option 2) Que de votre vivant, ayant réfléchi à votre fin de vie, vous puissiez envisager de donner vos organes et tissus encore viables si la fin des traitements palliatifs était envisagée tandis qu’il serait malheureusement devenu inutile de poursuivre des soins ? La question de la sédation terminale serait alors envisagée au préalable du prélèvement d’organes. Le problème de la douleur (anesthésie, sédation terminale) ne serait pas balayé sous le tapis. Une personne en fin de vie a droit à une sédation. La "règle du donneur mort" est reconnue comme hypocrite, au minimum elle est largement battue en brèche car reconnue comme étant "une voie sans issue", ce qui permet justement de ne pas évincer la question de la sédation de fin de vie (Orientation américaine).

Où est-on plus généreux ? Dans le choix (1) ou dans le choix (2) ?

Désolée, mais en fait vous n’avez pas le choix. (2) n’est pas une option en France. La loi Léonetti, dite loi sur la fin de vie, datant d’avril 2005, concerne donc les soins palliatifs dont devraient bénéficier tous les patients en fin de vie – à l’exception des donneurs d’organes, dits "morts", qui n’ont plus les droits civiques de la personne en fin de vie. Prélever un mourant ou reconnaître que l’on prélève un mourant équivaut à un crime puisqu’en France la "règle du donneur mort" a force de loi. Pour l’usager de la santé, l’absence de consensus au niveau international (la coexistence de ces deux options "opposées") est très troublante. L’individu est moins responsabilisé en France qu’aux USA : il n’a pas à réfléchir à la question "douleur et don d’organes". Le discours public français demande bien le consentement de l’usager de la santé au prélèvement de ses organes après son décès. La "règle du donneur mort", à mon sens, ne permet pas le don d’organes. Les usagers de la santé ignorent que les médecins peuvent déclarer mort un patient "à cœur battant", ayant été réanimé aux "seules" fins de conserver les organes, que cette réanimation est bien sûr invasive. Dans ce cas, le consentement éclairé, pourtant inscrit dans la loi, ne signifie pas grand-chose.

==> Voir l'article de fin août 2008 : La "règle du donneur mort", une voie sans issue ? (lire).

La question que je me pose, uniquement du point de vue de la douleur : ai-je plus de "chances" de souffrir si on me prélève mes organes en fin de vie en France (option 1) ou aux USA (option 2) ?

Très sincèrement, l’option française ne m’inspire pas confiance. Je ne peux me défaire de l’impression qu’il s’agit plus d’un vol que d’un don (le consentement éclairé n’est pas possible avec la "règle du donneur mort"). Je m’interroge donc sur le don d’organes suite à une décision d’arrêt des soins dans un contexte de fin de vie - suite à arrêt des soins palliatifs (situation USA). Dans cette situation, je m’interroge pour savoir si j’autoriserais le don de mes organes à ma mort. Je m’interroge sur la question de savoir comment, concrètement, se passerait une fin de vie où la personne veut faire un don d’organes ? A mon sens, l’exercice de la médecine comme "devoir" et non comme "pouvoir" ne doit pas censurer les questions liant le don d’organes en fin de vie et les soins palliatifs, dont le but est d’alléger les souffrances de fin de vie (l’accompagnement lors de la fin de vie, jusqu’à la mort, afin d’éviter les souffrances). La "règle du donneur mort" relève à mon sens de la médecine comme "pouvoir" et non comme "devoir", car elle censure la question de la douleur (un mort, cela n’a mal nulle part).

Les Etats généraux de la bioéthique auront lieu au premier semestre 2009, je souhaiterais que la question "douleur et prélèvement d’organes" soit prise en compte lors de ces Etats Généraux, auxquels je souhaiterais participer en tant qu’usager de la santé.

Pour conclure sur une note optimiste, je laisserai la parole au Professeur Bernard Debré, qui plaide en faveur de la recherche sur les cellules souches (clonage thérapeutique) :
"En dehors d'une poignée d'illuminés, vite repérés, et dont on peut penser qu'ils seraient punis comme ils le méritent, qui donc aurait intérêt à transformer le clonage en activité criminelle ? A tant faire agiter des fantasmes, certains se rendent-ils compte qu'ils travaillent au discrédit de la recherche? Criminaliser, en plein XXIème siècle, les recherches sur le clonage thérapeutique m'apparaît aussi stupide que de s'opposer, au début du XXème siècle, à la généralisation du vaccin. D'abord parce que, sans recherche sur l'embryon, je ne le répéterai jamais assez, nous ne serons pas en mesure, demain, de maîtriser l'autoreproduction de nos propres cellules souches ; ensuite parce qu'il est contradictoire, et pour tout dire malhonnête, de favoriser le don d'organes et d'interdire à ceux qui en auraient le plus besoin de recourir au gisement cellulaire que constituent des centaines de milliers d'embryons surnuméraires congelés.
Que faut-il, aujourd'hui, pour sauver, par une greffe, la vie d'un malade dont le foie ou les reins sont gravement atteints ? Rien de plus qu'un donneur, autrement dit, parfois... l'impossible. Attendre la mort d'un jeune homme ou d'une jeune femme dans la force de l'âge et dont l'organe sera compatible avec son organisme : voilà le quotidien de milliers de malades dont beaucoup savent qu'ils disparaîtront sans avoir eu la chance de profiter de la malchance d'un autre. Cet autre dont le corps n'avait plus d'avenir sur cette terre, hors celui de sauver la vie d'un inconnu...
Regardons maintenant ce qui se passe pour les embryons congelés. N'ayant pas été utilisés pour assurer une descendance aux couples dont ils sont issus, ils sont près de cent mille par an à s'entasser dans les congélateurs de nos laboratoires et de nos instituts de recherche. Sans doute cette image choquera-t-elle certains, mais elle correspond à une réalité : ces petits d'hommes en puissance n'ont pas plus d'avenir sur terre que de sauver les accidentés de la circulation auxquels on prélèvera un rein, un coeur, ou un foie. Et pourtant de nombreux pays interdisent qu'on les utilise pour la recherche médicale, fût-ce, à très court terme, pour sauver des vies... En France, les dérogations sont possibles et une réforme est envisagée, comme on l'a dit, mais pas encore adoptée, loin s'en faut." "Dictionnaire amoureux de la médecine", paru aux Editions Plon, septembre 2008. [L'extrait cité se trouve p. 447-448]. Copyright Plon 2008.


En reconnaissant la nécessité de "(...) sauver les accidentés de la circulation auxquels on prélèvera un rein, un cœur, ou un foie", le Professeur Bernard Debré compromet-il la nécessité de "sécuriser les affaires de sédation" ? Il me semble que la reconnaissance de cette nécessité de "sauver" les donneurs d’organes correspond à la conception de "l’exercice d’une médecine de devoir et non de pouvoir" dont parlait le Professeur Puybasset. Il me semble urgent de sortir du dogme de la "générosité", dogme avec lequel on jongle pour justifier les prélèvements d’organes. Les Américains l’ont dit, ce dogme, dérivé de la règle du "donneur mort", est inopérant. Une "voie sans issue".
"Un malade qui en fin de vie réclamerait une sédation, est-ce que c’est quelque chose qui vous apparaît comme choquant ? Quelqu’un qui sait qu’il va mourir dans les jours ou les heures qui vont venir et qui réclame d’aborder la mort avec une sédation, en étant endormi, est-ce que ça vous parait quelque chose d’acceptable ?"

Cela ne me paraît pas choquant, cela me paraît même être un droit, dans le cadre de la réflexion "douleur et prélèvement d’organes". Si j’ai bien compris, afin de ne pas transformer ce droit en un "droit à la mort opposable" qui serait, lui, tout à fait abusif, il me faut renoncer à ce droit, qualifié par le Professeur Puybasset d’"escalade euthanasie-prélèvement", et me résigner, juste dans le cas du donneur d’organes "mort", à ce que la "médecine de devoir" soit évincée au profit de la "médecine de pouvoir" ? Je sens bien que cela est injuste.

22 juin : journée nationale de réflexion sur le don d’organes. Entre information et promotion ?

Dimanche 22 juin 2008 : 13ème journée nationale du don d’organes :

L’association pour le don d’organes et de tissus humains, France Adot, organise, dimanche 22 juin sa 13ème Journée nationale du don d’organes.
Voici un article qui constitue un résumé et une mise à jour des informations de ce weblog : prélèvement d'organes, greffe et éthique : quelques éléments de réflexion.

==> Télécharger cet article (PDF, 236 Ko, 10 pages) : cliquer ici.

Transplantation d'organes et médiation éthique

Un acteur des transplantations affirmait récemment, lors d’un congrès rassemblant des spécialistes de la réanimation :

"les prélèvements ‘à cœur arrêté’ rencontrent une large adhésion de la part de la société".
Cette affirmation pourrait paraître paradoxale, puisqu’à l’heure actuelle, aucun discours public sur les prélèvements "à cœur arrêté" n’a été mis en place. Comment le consentement éclairé au don de ses organes à sa mort, inscrit dans la loi, va-t-il pouvoir être recueilli auprès d’un grand public qui, tout en ignorant tout ou presque des prélèvements "à cœur arrêté", est sans cesse sollicité afin de prendre position pour ou contre le don de ses organes à sa mort ?


Quels sont les enjeux d'une médiation éthique dans le contexte des transplantations d'organes ?
Dans le contexte actuel, qui est celui d’une volonté de promouvoir au maximum les transplantations d’organes, l’information ne s’affranchit jamais de la promotion du don d’organes, au motif de l’impératif "éthique" d’encourager les bonnes volontés face à la pénurie de greffons. Chaque hôpital, chaque clinique a pour mission de promouvoir les transplantations d’organes : identifier des donneurs "morts", fournir des greffons viables, greffer les patients en attente d’un organe. Le discours public se fait l’écho de cet impératif de promotion des transplantations. Cette fuite en avant vise à cacher le talon d’Achille des transplantations : la pénurie de greffons. A y regarder de plus près, on s’aperçoit que la promotion du don d’organes, les prélèvements et greffes à tout prix et pour tout prix font des victimes dans chaque "camp" (donneurs ou donneurs potentiels ; receveurs ou receveurs potentiels). Les patients en attente de greffe et leur famille s’attendent à recevoir l’organe salvateur. Ils refusent de commencer un processus de deuil, tous les espoirs sont placés dans l’Attente de l’Organe et du Don. Pour peu que le proche en attente d’organe vienne à décéder faute de greffe, le ressentiment sera immense (à la mesure de l’espoir suscité) et le deuil pathologique. Ainsi les parents de la petite Mathilde, 4 ans, ont écrit à Monsieur Nicolas Sarkozy le jeudi 11/10/2007. Mathilde attend un cœur depuis juin 2007. Je cite un extrait de cette lettre :


"Nous sentons bien le souffle aigre de la fatalité et l’échéance qui
approche. (...) Nous n’acceptons pas cette renonciation annoncée, car des
solutions existent. Et nous voulons poser cette question simple : qu’attendent
les pouvoirs publics pour mettre enfin en œuvre les mesures qui s’imposent ? Et
dont on sait qu’elles sont efficaces ? En Espagne, pas très loin de chez nous...
Nous voulons des actes, pas des paroles. (...) C’est pourquoi, nous demandons
instamment à Monsieur Nicolas Sarkozy de déclarer le don d’organes et la greffe
Grande Cause Nationale. (...)Il faut que la société Française toute entière se
mobilise pour mettre fin à ce scandale insupportable de la mort de nos enfants,
parce que les pouvoir publics ne font pas ce qu’il faut pour leur donner accès
au traitement qui les sauverait. C’est pourquoi nous invitons tous nos
compatriotes à signer l’Appel à la solidarité nationale de Mathilde. Nous
remettrons personnellement cette pétition à Monsieur le Président de la
République."
Source : http://lappeldemathilde.blogspot.com/

Pour la famille de cette jeune patiente en attente de greffe, la pénurie de greffons est imputable à ... une erreur de choix politique. Il s’agit là d’un malentendu aux conséquences gravissimes, que le Professeur Bernard Debré analyse dans son livre intitulé "Nous t’avons tant aimé. L’euthanasie, l’impossible loi", publié en 2004 aux éditions du Cherche-Midi (Document). Il identifie ainsi "les conséquences gravissimes d’un malentendu qui n’en finit pas de se développer, à l’égard du clonage". Greffer, c’est bien ; cloner, c’est mal.

"Or seul le clonage thérapeutique peut parvenir à régler la question des
greffes d’organes".
Demander à ce que les greffes soient déclarées grande cause nationale, c’est oublier un peu vite que les greffes représentent un problème complexe et douloureux :

"les greffes d’organes, matière à la fois compliquée, à cause des
rejets, et douloureuse, en raison du manque chronique... d’organes à greffer !"
(Ouvrage cité, p. 107).
Faut-il déclarer le clonage thérapeutique grande cause nationale, et non le don d’organes ? Rappelons que la définition légale de la mort repose, depuis 1968, sur une incompétence du cerveau, et ce, pour deux raisons : permettre deux pratiques de fin de vie : les prélèvements d’organes et l’arrêt des soins :

"La nouvelle définition de la mort cérébrale est née en 1968 à la suite du
progrès des techniques de réanimation (ventilation artificielle et réanimation
cardio-pulmonaire) et du développement des pratiques de transplantation. ’Ce
changement de législation a permis de résoudre le double problème que posait,
d’une part la surcharge des lits occupés par des patients qui ne retrouveraient
plus la conscience et, d’autre part, la demande croissante d’organes pour la
transplantation. La définition de mort cérébrale permet d’annuler les obstacles
auparavant légaux de deux pratiques désormais très courantes en fin de vie : les
prélèvements d’organes et l’arrêt des soins’, écrit David Rodriguez-Arias."
(Emmanuelle Grand, Christian Hervé, Grégoire Moutel : "Les éléments du corps humain, la personne et la médecine", Editions de l’Harmattan, 2005).

En 2004, le Professeur Bernard Debré avait expliqué que le clonage thérapeutique constituait l’avenir des greffes, car lui seul permettrait de supprimer un jour le douloureux problème de la pénurie de greffons :

"(...) personne ne prend vraiment la peine d’expliquer au grand public que
bien des cas aujourd’hui désespérés pourraient ne plus l’être si l’on autorisait
les recherches sur le clonage humain ! Que cet enfant, ce parent, cet ami, que
nous voyons s’éteindre, nous pourrions aussi bien le voir reprendre vie, pour
peu que quelques vérités élémentaires s’imposent enfin...La première de toutes
est que le clonage reproductif, dont on ne discerne ni l’avenir ni l’utilité
s’agissant de l’Homme - les dictatures et les fanatismes religieux ont-ils
jamais eu besoin de cela pour créer, à leur convenance, des hordes fanatisées
partant au supplice dans l’espoir d’un paradis ? - n’est pas le clonage
thérapeutique. La seconde, c’est que ce dernier, et lui seul, peut un jour
parvenir à régler totalement la question des greffes d’organes, matière à la
fois compliquée, à cause des rejets, et douloureuse, en raison du manque
chronique... d’organes à greffer ! (...) Tel est l’aspect fondamental de la
recherche sur le clonage thérapeutique : achever de percer le mystère de la
spécialisation cellulaire en apprenant à repérer, à identifier, à sérier, ces
véritables ’anges gardiens’, pour mieux les inciter, le cas échéant, à
’redémarrer’ vers la construction d’un organe complet. Un organe parfaitement
sain qui deviendrait le nôtre, et serait ainsi greffable sans danger ! De
nombreuses personnalités scientifiques, dont quatre prix Nobel, réclament
l’ouverture de ce champ de recherche inespéré. Pour l’instant sans succès. Alors
que, dans le même temps, on réfléchit à autoriser l’euthanasie sur des personnes
en fin de vie, malades certes, mais cependant bien vivantes ! N’est ce pas ce
qui s’appelle marcher sur la tête ?"
(Professeur Bernard Debré : "Nous t’avons tant aimé. L’euthanasie, l’impossible loi". Editions du Cherche-Midi, 2004.)
Ce plaidoyer en faveur du clonage thérapeutique, que le Professeur Debré poursuivra dans son livre intitulé "La Revanche du serpent ou la fin de l’homo sapiens" (fin 2005), sera entendu, après un certain retard à l’allumage :

"Le décret d’application relatif à la recherche sur l’embryon et sur les
cellules embryonnaires a été publiée le 6 février 2006. En juin 2006, six
équipes de biologistes travaillant dans des structures publiques ont obtenu de
l’Agence de la biomédecine l’autorisation de mener des recherches sur les
cellules souches d’embryons humains. Sur ces six équipes, cinq sont de l’Inserm
et de l’Institut Pasteur et travailleront sur des lignées de cellules souches
embryonnaires importées. Pour la première fois, une équipe (codirigée par Marc
Peschanski et Stéphane Viville) tentera sur le territoire national de créer à
partir d’embryons humains des lignées de cellules souches."
(Source :http://www.admi.net/jo/20060207/SANP0524383D.html)

Dans la lettre citée plus haut (l’appel des parents de Mathilde), le terme "sauver" est récurrent : "seule une greffe de cœur pourra (...) sauver" cette petite fille. Faut-il rappeler que "l’espérance de vie d’un enfant transplanté ne rejoint pas celle d’un enfant normal " ?
(source : http://ethictransplantation.blogspot.com/2006/01/greffe-du-coeur-dun-enfant-donneur-en_05.html).
Dans les faits, il n’est pas rare que le terme "sauver" se situe davantage du côté du prolongement de la maladie que du côté de la rédemption miraculeuse (55 à 60 % de survie à 5 ans, source : INSERM : "Les limites de la pratique des prélèvements sur personnes décédées", Dr. MD Besse, 03/02/2004).

Demander à ce que les greffes soient déclarées grande cause nationale, n’est-ce pas mettre le gouvernement en demeure de résoudre des problèmes qui ne sont pas de son ressort, faute de quoi le recours aux solutions alternatives (le trafic d’organes) se trouverait justifié (seul le gouvernement incriminé en porterait la responsabilité) ? Proclamer les greffes grande cause nationale, c’est jeter de la poudre aux yeux des usagers de la santé, en leur faisant croire que le gouvernement a les moyens de remédier aux problèmes de pénurie de greffons, alors qu’on entrevoit déjà les effets pervers de ce choix politique : la porte ouverte au trafic d’organes : tant que le gouvernement "ne fera pas son devoir", les patients en attente de greffe se tourneront vers des "solutions alternatives". Lesquelles solutions pointent vers le trafic d’organes et la libéralisation du don d’organes, avec un marché fixant le prix des greffons. C’est déjà le cas en Allemagne - où les cœurs prélevés peuvent être transformés en "médicaments" commercialisables, c’est ainsi que des aortes peuvent être commercialisées, des banques de tissus et d’organes peuvent devenir profitables - ou encore en Espagne, où les services hospitaliers de coordination des transplantations sont indirectement autorisés à rémunérer les familles de donneurs, puisque ces services de coordination sont directement financés par l’Etat qui les incite financièrement à mettre un plus grand nombre de donneurs "décédés" à disposition... Or rappelons cette évidence : la pénurie d’organes, douloureux problème universel, n’épargne ni l’Espagne ni l’Allemagne. Aucun pays n’a pu, à aucun moment, résoudre la pénurie de greffons. Pas même en prélevant les organes des condamnés à mort en Chine... Si aucune solution n’a jamais pu être trouvée, c’est peut-être qu’elle n’existe pas ? Peut-on déclarer grande cause nationale un problème qui n’a jamais trouvé de solution nulle part - celui de la pénurie des greffons ?

Une grande cause humaniste - qui rappelle à tout instant que les greffes, celles qui font gagner des années de vie à des patients dont le pronostic vital était bien plus pessimiste avant l’opération, constituent un miracle de solidarité humaine, une conjonction exceptionnelle de talents, de chance, un tour de force sur le plan logistique, humain et matériel - est-elle reproductible à l’infini ? Les insurmontables problèmes qui suivent la transplantation comme une ombre montrent bien que l’on ne saurait répondre à une telle question par l’affirmative. Prétendre le contraire, c’est faire croire et vouloir faire croire que les bébés naissent dans les choux, c’est jeter de l’huile sur le feu entretenu par ce malentendu aux conséquences gravissimes dont parlait le Professeur Debré. C’est faire du chirurgien acteur des transplantations un pompier pyromane. Encourager le don d’organes s’avère paradoxal. Le Bulletin bibliographique de l’espace de réflexion éthique N°15 (05/2007) présente un article de Guy et Françoise Le Gall : "Rappel de la législation relative aux prélèvements d’organes et quelques questions éthiques" ("Revue : médecine et droit", 04/07, N° 83, p.50-55). Cet article évoque les problèmes qui peuvent naître d’une logique d’augmentation des dons.
Les familles confrontées au don d’organes doivent choisir entre l’accompagnement de leur proche mourant et l’autorisation du prélèvement des organes de ce mourant afin d’aider d’autres patients, qui sont pour eux de parfaits inconnus. Cette question du choix est toujours surréaliste, souvent inhumaine. Un article scientifique américain de mai 2007, concernant les prélèvements "à cœur arrêté", rend compte du suivi de nombreuses familles confrontées au don d’organes, ces familles ayant accepté ou refusé le prélèvement des organes de leur proche mourant :
“‘Non-Heart-Beating,’ or ‘Cardiac Death,’ Organ Donation : Why We Should Care” - In : Journal of Hospital Medicine 2007 ; 2(5):324-334 :
(lien : http://ethictransplantation.blogspot.com/2007/10/non-heart-beating-or-cardiac-death.html) :

"The President’s Council for Bioethics has also warned that NHBOD
can transform EOL care from a ’peaceful dignified death’ into a profanely
’high-tech death’ experience for donors’ families. Several aspects of
medical care that are neither palliative nor beneficial are performed for
donor management for NHBOD and can explain the feared transformation of the
death experience."
NHBOD : Non-heart-beating organ donation (prélèvements d’organes sur donneur "à cœur arrêté")
EOL care : End-of-life care (soins de fin de vie, soins palliatifs)

On voit que les deuils pathologiques du côté des familles confrontées au don d’organes ne sont pas exceptionnels. Une mère ayant autorisé le prélèvement des organes de son fils en état de mort encéphalique a dit avoir eu l’impression que "tout avait été orchestré pour obtenir son consentement au prélèvement des organes" de son fils. Des années plus tard, cette mère se reprochait d’avoir "abandonné son fils au pire moment de sa courte existence"...
Une promotion à tout crin des transplantations d’organes est donc à l’origine de deuils pathologiques qui se manifestent des deux côtés : côté donneur comme côté receveur, que donneur et receveur aient effectivement joué ce rôle ou qu’ils y aient été confrontés sans l’avoir joué (un donneur "décédé" pour lequel les proches ont refusé le prélèvement d’organes ; un patient décédé en attente de greffe).

Qu’il me soit permis de rappeler ici une évidence, qui, pour être en relation directe avec le taux de refus des prélèvements d’organes sur donneurs "décédés", n’en est pas moins soigneusement passée sous silence dans le discours public : les états de mort qui permettent les prélèvements d’organes constituent des formes de mort dites "équivoques" (état de "mort encéphalique" ou patients "décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant"). L’état de mort dit "univoque" ne permet, quant à lui, aucun prélèvement d’organes. Techniquement, les patients "décédés" potentiels donneurs d’organes sont soit maintenus en vie artificielle, soit réanimés, pour mourir au moment du prélèvement de leurs organes. Imaginer que ces patients réanimés ou maintenus en vie artificielle sont de simples pourvoyeurs d’organes et non des patients en fin de vie, que l’on doit protéger de "l’acharnement thérapeutique déraisonnable" (comme préconisé par la loi Léonetti d’avril 2005, dite "loi sur la fin de vie") n’est pas chose aisée. En effet, ces potentiels donneurs font inévitablement l’objet d’un "acharnement thérapeutique déraisonnable", dans le but de conserver leurs organes et de transformer ces derniers en greffons viables (but "éthique", "altruiste"). Cette "technicisation de l’agonie" (Dr. Andronikof) au service des prélèvements d’organes est cause de deuils pathologiques chez bien des familles confrontées au don d’organes, qui redoutent la "rapacité" des équipes médicales. Cette technicisation prend alors la connotation d’une profanation, d’une transgression pour ces familles. Est-il besoin d’être Saint-Augustin, Père de l’Eglise, pour dire : "Tout n’est pas profitable" ?...

Ces derniers développements posent la question de la faisabilité et de la justification, sur le plan déontologique, d’une systématisation de la promotion du don d’organes (don systématisé et systématique). Faut-il organiser un système de recyclage d’un individu à l’autre ? Quelles sont les limites d’un système de récupération de bouts d’hommes pour soigner l’homme ? Les limites techniques, conjoncturelles (pénurie de greffons), scientifiques (controverses), financières (l’allongement de la durée de vie entraîne une augmentation du besoin en greffons, d’où l’aggravation de la pénurie certes, mais aussi l’augmentation du coût des greffes, que la Sécurité Sociale ne pourra pas supporter) - toutes ces limites rendent le problème des transplantations extraordinairement complexe. Trop pour faire du don d’organes une cause nationale ? Qui pourra encore se payer une greffe en 2050 ? C’est la question que posent les auteurs du documentaire « Les Fabricants de cœur » (Arte, 27/02/2007).
Lien : http://ethictransplantation.blogspot.com/2007/03/documentaire-les-fabricants-de-curs.html

Lire cet article, ainsi que les réactions et commentaires sur AgoraVox, le média citoyen :
==> cliquer ici.

Euthanasie, fins de vie (loi Léonetti de 2005) et prélèvements d'organes sur donneurs "décédés"

Ce Blog Post fait suite à celui de septembre 2007, intitulé : "Vices de l'euthanasie et vertus de la transplantation : une coïncidence ?" (lire).

Dans l'article intitulé : "Vous avez dit : euthanasie ?", nous avons vu que le terme générique d'euthanasie englobait plusieurs situations radicalement différentes, et que de ce fait il prêtait à confusion. Ce terme signifie à la fois "action de faire mourir quelqu'un" et "bonne mort", au sens linguistique du terme. Pour ce qui est de la première acception du terme : le patient que l'on va faire mourir peut être conscient ou non, il peut donc avoir exprimé une volonté, ou bien être dans l'incapacité de le faire.

Les fins de vie (patient conscient ou non) et le suicide assisté (patient lucide, acteur de sa décision de mettre fin à ses jours) sont deux situations radicalement différentes. Les cas de figure envisagés par la loi Léonetti de 2005, "relative aux droits des malades et à la fin de vie", correspondent au premier sens du terme euthanasie (fin de vie). En revanche, les cas de suicide assisté, motivés par le désir lucide d'un patient d'en finir avec la vie, correspondent au sens de "bonne mort" que prend aussi le terme d'euthanasie (deuxième sens). La loi n'autorise pas le suicide assisté en France, contrairement à d'autres pays (USA, Pays-Bas,...) ayant légiféré sur cette question.

La Loi N° 2005-370 du 22 avril 2005, dite "loi Léonetti", se présente comme "relative aux droits des malades et à la fin de vie". Elle sert de support au processus de "décision collégiale" (famille du patient en fin de vie, équipe médicale et paramédicale) et au principe de "proportionnalité des soins" (jusqu'à quel point il peut être profitable de maintenir des soins actifs pour un patient donné) pour l'accompagnement des patients en fin de vie. Elle promeut le développement des unités de soin palliatif (accompagnement des mourants).

Pour ce qui est de l'euthanasie en France, il conviendrait donc de dire qu'il existe une législation (depuis avril 2005) concernant les situations de fin de vie, cette législation excluant néanmoins les formes de suicide assisté.

Les états de mort permettant le prélèvement des organes d'un patient "décédé" correspondent en fait à des états d'irréversibilité du processus de mort, cette irréversibilité ayant été établie d'un point de vue médical (mort encéphalique, ou encore : arrêt cardiaque et respiratoire persistant, permettant les prélèvements "à coeur arrêté"). Dire que ces patients candidats au prélèvement d'organes sont morts relève de la fiction, puisqu'ils sont en réalité des mourants faisant l'objet de soins (hydratation entre autres), maintenus dans un état de vie artificielle ou réanimés pour une courte période, le temps que les équipes chirurgicales puissent procéder au prélèvement de leurs organes. On peut se demander pourquoi la loi Léonetti de 2005 ne prend pas en compte le cas des patients "décédés" donneurs d'organes, puisque de tels cas correspondent en réalité à des situations de fin de vie, mais non de suicide assisté : le patient mourant dont on va prélever les organes ne subit pas cette opération pour son propre bénéfice, cette opération au cours de laquelle il va décéder ne va pas lui apporter la meilleure fin possible. Les patients en état de mort encéphalique, tout comme ceux en état d'arrêt cardiaque et respiratoire persistant décéderont au cours du prélèvement de leurs organes, sans pour autant se trouver en situation de suicide assisté. La prise en charge des patients en état de mort encéphalique et de ceux en état d'arrêt cardiaque et respiratoire persistant (ces deux états distincts permettant le prélèvement d'organes) devrait être prévue et encadrée par la Loi Léonetti de 2005, puisque ces patients sont en fin de vie et non morts, sans être candidats au suicide assisté. Or pour le moment, en France, on continue à dire que ces patients potentiels donneurs sont morts. Il ne saurait donc être question, dans le discours public, d'une réflexion du statut des potentiels donneurs d'organes dans l'optique d'une fin de vie, puisque ces donneurs mourants sont considérés comme de simples pourvoyeurs d'organes, et non plus comme des personnes (en fin de vie de surcroît). La loi Léonetti vise à améliorer le confort de fin de vie : le patient a désormais son mot à dire sur sa fin de vie, qui est reconnue comme un moment important.

"La loi Léonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie, complétée par les décrets du 6 février 2006, a recherché une solution éthique à l’encadrement juridique de la relation médicale entre le médecin et le malade en fin de vie. Cette loi apporte trois dispositions essentielles à la relation de soins et favorise l’expression de la volonté, discussion en collégialité :
1.) Interdiction de toute obstination déraisonnable ;
2.) Droits du patient renforcés ;
3.) Processus décisionnel en cas de patient inconscient ou arrêt des traitements reposant sur deux mots clés : Collégialité et transparence de la décision."
(source : http://www.infirmiers.com/doss/loi-leonetti.php)

Le cas d'un patient mourant dont on va prélever les organes ne peut relever de la loi Léonetti : cela équivaudrait à reconnaître à ce patient mourant des droits : le statut de personne en particulier, et non celui de simple réservoir d'organes. Ne plus reconnaître ce patient comme personne permet de pratiquer des soins qui vont à l'encontre de son intérêt, mais qui vont être bénéfiques aux patients en attente de greffe. Petite illustration de ce propos, qui va en choquer plus d'un, mais dont la pertinence ne fait aucun doute : "l'esclavage des nègres" a pu être pratiqué dès lors qu'on ne considérait plus les Noirs comme des êtres humains... Dans une époque lointaine, on disait que les femmes n'avaient pas d'âme...

En France, le fait de parler de donneurs légalement morts permet d'évacuer ce problème fort délicat : le prélèvement d'organes sur donneurs mourants n'est pas fait dans l'intérêt des donneurs ("Au mieux, on est au pire de l'acharnement thérapeutique", Dr. Andronikof). Parler de donneurs mourants présupposerait qu'on s'interroge sur le statut de ces donneurs, qu'on leur reconnaisse le droit à une fin de vie qui soit la meilleure possible pour eux (le but que poursuit la loi Léonetti). Ce droit est incompatible avec le statut de donneur d'organes mourant. Qui accepte de faire don de ses organes à sa mort doit en même temps renoncer à son statut de personne à sa mort, puisque les soins invasifs pratiqués sur le mourant donneur d'organes vont à l'encontre de l'intérêt de ce dernier.

Dans d'autres pays, il est désormais proposé de ne plus parler de donneurs légalement morts, quelles que soient les conséquences de cette volonté de s'affranchir d'une définition légale de la mort en vue de permettre le prélèvement des organes : on reconnaît l'échec de toutes les tentatives passées, visant à fournir une définition légale de la mort dans le but de recueillir l'acceptation sociétale pour le prélèvement des organes de donneurs "morts" :

==> Voir les articles :

"France : un retard à l'allumage ?" (lire)


"'Aussi mort que nécessaire, aussi vivant que possible' : Deuxième lettre ouverte aux usagers de la santé" (lire)

La mort encéphalique ou cérébrale : un conflit mortel entre science et religion ?

Tout d'abord, que dit la science ?

Le 09/09/2005, le Professeur Louis PUYBASSET, Unité de NeuroAnesthésie-Réanimation, Département d'Anesthésie-Réanimation, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris), répondait à ma question concernant l'anesthésie des donneurs d'organes dits "décédés" :


"Je suis responsable d’une réanimation de neurochirurgie qui s’occupe beaucoup de prélèvements d’organes. Le diagnostic de mort cérébrale en France est le plus rigoureux du monde. Il repose sur la conjonction d’un examen clinique indiscutable et de 2 EEG plats en normothermie ou d’un angioscanner ou d’une artériographie montrant une perfusion nulle du cerveau. Il n’en est pas de même dans d’autres pays où vos craintes pourraient être partiellement justifiées (USA, Angleterre où ces examens ne sont pas requis). Je peux vous affirmer qu’avec une telle démarche, les patients prélevés n’ont réellement plus aucune fonction cérébrale. J’en veux pour preuve que tous ceux pour lesquels la famille refuse et que nous extubons décèdent dans les quelques minutes qui suivent. Cela n’empêche pas que des réactions médullaires peuvent persister chez ces patients, comme cela survient chez les tétraplégiques, si la moelle reste encore vascularisée. Ceci peut parfois être responsable de mouvements automatiques des membres à la stimulation douloureuse qui peuvent être impressionnant. C’est la raison pour laquelle ces patients sont le plus souvent maintenus sous morphine à petites doses.

Le problème de la réanimation de ces patients en vue de prélèvements est différent. Je vous répondrai que cette réanimation est limitée dans le temps et qu’elle est douloureuse pour les soignants. Si nous faisons cela, ce n’est pas pour faire souffrir une famille mais pour sauver d’autres vies. (...)"
Dans sa présentation intitulée "On ne meurt qu’une fois, mais quand ?" , le Docteur Guy FREYS, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, souligne que l'apparition du concept de "mort cérébrale" a "apporté avec lui une multitude d’interrogations éthiques et a engendré nombre de controverses et de confusions, beaucoup n’y voyant qu’un prétexte pour légaliser le prélèvement d’organes sur personne ‘décédée à cœur battant’".

"Pour ajouter à la difficulté de compréhension, deux concepts vont voir le jour : celui de la mort encéphalique : ’whole brain death’, adopté aux USA, en France et aujourd’hui par une majorité de pays, qui exige la destruction du cerveau et du tronc cérébral ; et la mort du tronc cérébral : ‘brainstem death’, concept adopté au Royaume-Uni et en Inde, qui reconnaît à cette seule destruction (celle du tronc cérébral) le statut de mort. Ce qui est sûr, c’est que ces deux états sont des états de non-retour à la vie - personne n’en est jamais réchappé -, et que la respiration est abolie. (...) Ce qui frappe, ce qui dérange, ce qui va alimenter la confusion, c’est que les critères retenus varient d’un pays à l’autre. Or là on ne peut pas invoquer des différences culturelles. On demande des faits scientifiques, aussi ces variétés de définition ne facilitent-elles ni la compréhension et, surtout, ni l’adhésion du grand public. Ainsi, dans certaines législations, la seule observation clinique suffira à établir le diagnostic de la mort, dans d’autres pays, on exigera un test ou un examen de confirmation pour valider le caractère irréversible de cette mort cérébrale."
Le Docteur FREYS souligne l’hétérogénéité des critères définissant la mort cérébrale, l’absence de consensus, les controverses :

"Concrètement : suivant les critères retenus dans les différentes législations, vous serez reconnu comme mort à 17h00 en Espagne dès la réalisation du premier EEG puisqu’il s’agit là des critères adoptés en Espagne, par contre dans la même situation en France, on devra attendre quatre heures de plus et réaliser un deuxième EEG pour vous décréter mort. Aux Etats-Unis, où dans la moitié des hôpitaux, les critères d’observation du tableau clinique sont suffisants, suivant les Etats, il faudra attendre 6 à 24h00 avant de vous déclarer mort."
La voix de la science parvient donc à l'usager de la santé sous la forme d'une extraordinaire cacophonie. Que penser de ces disparités ? Le "donneur mort" - dans les faits : donneur mourant - est-il au moins anesthésié de manière à ne rien ressentir lors du prélèvement de ses organes ? Là encore, l'information citée plus haut, selon laquelle "ces patients sont le plus souvent maintenus sous morphine à petites doses" n'apporte pas l'apaisement ni la sérénité voulus : le plus souvent ? (pourquoi pas : toujours ?). De petites doses ? N'y a-t-il pas sous-dosage anesthésique ?
==> Dans le prolongement de ces réflexions, voir les articles : "Un donneur 'décédé' est-il toujours anesthésié ?" (lire) et "Témoignage de chirurgien transplanteur" (lire)

A l'appui de ces témoignages et analyses, on voit que l'usager de la santé ne peut répondre à la question : pour ou contre le don de ses organes à sa mort, en s'appuyant sur les seules données scientifiques (discordance au sein d'un même pays et d'un pays à l'autre).

Qu'en est-il de la loi ? Là aussi, on se heurte à une extraordinaire complexité : la loi présente en effet bien des paradoxes et des amalgames au service de la promotion du don d'organes.
==> A ce sujet, voir les articles : "Prélèvement d'organes sur donneurs 'décédés' : loi et éthique" (lire) et "Arrêt circulatoire, mort encéphalique, arrêt cardiaque et respiratoire persistant : une ou des définitions légales de la mort ?" (lire).

On peut se poser la question de savoir si les tentatives visant à légiférer sur la mort (afin de permettre les prélèvements d'organes) présentent des similitudes d'un pays sur l'autre ? Là encore, des voix discordantes se font entendre. Il semblerait même que la France présente un certain "retard à l'allumage" : dans les pays anglo-saxons, on parle de donneurs mourants ; en France, on parle de donneurs morts (la mort encéphalique est inscrite dans la loi). Les pays anglo-saxons tendent à s'affranchir des tentatives visant à déterminer les critères de la mort d'un point de vue légal, dans le but de permettre les prélèvements d'organes sur donneurs "décédés". Au contraire, la France persévère dans cette voie (loi de 2005 sur les prélèvements "à coeur arrêté").

Le prélèvement d'organes sur donneur "mort" équivaut à une intervention ou intrusion problématique (pour le meilleur et / ou pour le pire ?) dans le processus de mort du "donneur" : on comprend ce que cette intervention ou intrusion a d'effrayant pour les familles confrontées au don d'organes, appelées à vivre des situations de conflit entre l’accompagnement du proche et le choix du don. Dans ces conditions, il faut bien se résoudre à prononcer le mot d'"euthanasie" (au sens de : faire mourir une personne, et non au sens linguistique de "bonne mort"). D'où la question : en France, pourquoi ne veut-on pas reconnaître que les donneurs "morts" dont on prélève les organes sont euthanasiés ? L'euthanasie est interdite en France, mais dans d'autres pays comme les USA, le Canada, les Pays-Bas, il existe des lois sur l'euthanasie : ces pays ont légiféré sur l'euthanasie, contrairement à la France. Dans de tels pays, il arrive qu'on dise clairement que le donneur d'organes, mourant et non mort, est euthanasié lors du prélèvement de ses organes. En France, il n'est pas question de présenter le don d'organes sous l'aspect d'une forme d'euthanasie, pour autant, des incohérences demeurent : voir l'article : "Vices de l'euthanasie et vertus de la transplantation : une coïncidence ?" (lire).

L'Eglise catholique condamne l'euthanasie mais encourage le don des organes à sa mort. Or ce don est, techniquement, une forme d'euthanasie. Là encore : paradoxe.

Avant de se demander si on doit refuser de faire don de ses organes à sa mort car on voudrait être certain d'arriver en un seul morceau dans l'au-delà, afin de bénéficier de la résurrection, il reste encore une foule de problèmes à régler en amont. Ces problèmes eux, sont du domaine du réel, du visible, du terre-à-terre. Rien à voir (hélàs ?) avec la métaphysique ...

Avant de se résoudre à refuser une greffe qui pourrait nous sauver, et endurer ainsi des années de souffrance et de déchéance, pour ces mêmes questions de religion, il faudrait déjà savoir si les donneurs "morts" sont toujours et suffisamment anesthésiés, et surtout, il faudrait avoir réussi à réunir enfin toutes ces voix discordantes. Vaste programme ... Je cite un message datant de septembre 2007, en réaction à un des articles de ce blog sur l'éthique et les transplantations d'organes :
"Suis-je naïve ? Pour moi, le prélèvement se fait toujours dans les règles comme si le donneur était vivant, du moins, c’est ce que j’ai lu à plusieurs reprises. Les anesthésiques ne seraient dont pas toujours utilisés dans le cas d’un donneur en état de mort cérébrale ? A moins d’être sûr à 100 pour cent que l’état de mort cérébrale empêche toute sensation de douleur... Mais si le corps médical n’en est pas certain, alors, oui, en effet, il est temps de se poser la question et surtout d’y répondre !"
La religion chrétienne ne parle pas du don d'organes en posant la question du constat de décès du donneur en état de mort encéphalique, ou encore celle de l'éthique du patient en attente de greffe. Elle ne parle que de la beauté du don (dogme de la générosité).
==> Voir par exemple l'article de presse de septembre 2007 intitulé "La Pologne catholique et le don d'organes" (lire).

Je souhaite à présent donner la parole à un médecin chrétien (orthodoxe), fournissant un éclairage tout à fait original sur la question des transplantations et de la religion. Ce médecin a été confronté aux prélèvements d'organes sur donneurs décédés. Il est l'auteur d'une thèse publiée en 1994 et intitulée : "Transplantation d'organes et éthique chrétienne" (Collection l'Arbre de Jessé, Les Editions de l'Ancre. Distribué par les Editions du Cerf).
Docteur Marc ANDRONIKOF, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart (propos recueillis entre mars 2005 et juin 2007) :
"Pour ma part, si vous n'êtes pas lasse, je veux réaffirmer que depuis le début je dénonce (à mon niveau) l'hypocrisie de la mort encéphalique et le mensonge éhonté qui consiste à dire que les personnes dans cet état sont 'mortes'. Depuis le début je propose que les choses soient claires, comme celles vers quoi les Canadiens se dirigent : proposer aux familles un prélèvement 'lorsqu'il n'y a plus rien à faire'. Là c'est clair et cela correspond à la réalité. Il ya ceux qui accepteront et ceux qui ne le feront pas (les familles ne voulant pas 'transgresser'). Je pense que si les familles (la société) peuvent l'accepter, cela dénote que nous sommes dans une période de très profonde barbarie (cf. le film 'les invasions barbares'). Car la civilisation, la nôtre comme toutes les autres, passées ou présentes, se fondent sur le soin au mort. Se jeter sur un mourant pour le dépecer, oui, c'est le comble de la barbarie. On pourrait évoquer ici les dissections. La parenté est claire et celles-ci ne se sont pas faites sans grandes réticences. Mais la grande différence c'est que les gens sont morts et bien morts depuis plusieurs jours. (...) Le problème c'est que le prélèvement (...) vole la mort aux familles, vole la mort à l'agonisant lui même. La mort c'est ce qui structure la société, la civilisation, la culture, les familles, la réflexion philosophique et religieuse. Depuis toujours.

Ce qui se passe depuis la fin du XXe siècle n'est possible que parce que notre civilisation se désagrège, se déstructure. Et participer à la transformation du rapport à la mort accélère cette désagrégation. C'est un cercle vicieux qui s'est enclenché.

Alors quoi, les familles veulent croire, ou on veut leur faire croire, à une sorte de métempsychose habillée de modernité ? (...) [Le donneur 'mort'] va revivre en quelque sorte dans toutes les différentes personnes dans lesquelles ses organes auront été placés ?? (...) Je voudrais que la pratique cesse. Que les malades arrêtent d'accepter l'illusion de l'immortalité au prix de la mort du voisin, que les familles arrêtent de se laisser faire et que les médecins arrêtent leurs pratiques barbares (et il n'y a pas que celle-là). Mais je crois plus aux familles qu'aux médecins.

En ce qui concerne la mort encéphalique (définition scientifique) : l'argumentation visant à promouvoir la mort encéphalique repose sur le fait que sans coeur mais avec des machines, le reste de l'organisme continue à fonctionner, donc on dit que la personne vit. Quelle est la raison scientifique pour ne pas appliquer exactement le même raisonnement au cerveau ? Or, avec un cerveau détruit mais grâce à des machine, l'organisme continue de fonctionner. Mais on dit que la personne est morte. Pourquoi? Mais pour permettre aux prélèvements de se faire ! Ce sont les mêmes qui définissent les règles, les appliquent et en profitent... (Savoir si les malades greffés en profitent est une autre question).

Donc des scientifiques au nom de l'avancée de la médecine ont défini un principe philosophique et théologique (l'essence de la personne est logée dans les cellules cérébrales) et on les croit parce qu'ils sont scientifiques. Si le procédé et le résultat ne sont pas une supercherie, qu'est-ce d'autre ? Contrairement aux promoteurs des transplantations qui veulent croire (et faire croire) qu'ils oeuvrent pour le bien (de l'humanité) et que seuls de dangereux monstres obscurantistes pourraient penser autre chose, je place cette affaire à la croisée de choix de civilisation, de culture, de détermination personnelle au regard de sa conception du monde (visible et invisible). Je redis ici qu'un médecin chrétien a pour mission le bien de la personne qu'il a devant lui et pas celui de l'humanité. Quand c'est un mourant, qu'il meure le plus paisiblement possible. Quand c'est un malade qu'il ait les meilleurs traitements. Et c'est là bien sûr que l'opposition se fait jour. On ne peut en sortir que si :

1) le malade ne réclame pas de guérison à tout prix, pour tout prix (et je rappelle ici (...) que même celui qui va être greffé mourra un jour, souvent pas si lointain). C'est la position qu'à mon avis devrait avoir tout malade qui se dit chrétien (au moins) : poser une limite et savoir pourquoi on la pose. Ainsi ne pas accepter que la prolongation de sa maladie (car il ne s'agit que de cela) passe par le dépeçage d'un autre homme. Cela revient, en-deçà de la religion, à sa détermination philosophique devant la maladie et la mort. Notre civilisation est en train de claquer la porte à 2500 ans de philosophie après l'avoir fait de 2000 ans de christianisme.

2) d'autres thérapeutiques se développent (cellules souches ?, xénogreffes humanisées ?) qui rendent caduques les prélèvements.

Car pour le reste, il ne faut pas y compter (comme de comprendre qu'un véritable lavage de cerveau planétaire est organisé depuis 40 ans).

Dans quelques temps on nous dira en France qu'acheter et vendre ses organes c'est très bien car cela permet de contrôler le marché, le rendant ainsi éthique. Alors que jusqu'à présent c'est non seulement interdit mais considéré comme hautement amoral. Cela passera (cf article du 'Lancet' d'il y a quelques semaines, appelant au commerce d'organes ) comme passe tout le reste. Il suffit de mettre les moyens de communication suffisants, pendant suffisamment de temps.

Ce qui était impensable car 'mal' hier devient la norme donc 'bien' le lendemain. Ce qui revient à ce qu'aujourd'hui méprise la veille. Et attende les lendemains encore meilleurs (perspective hegelienne et marxiste dont nous ne sommes pas sortis) donc accueille avec foi tout ce qui vient car s'inscrivant dans le progrès historique..."
Ce "conflit mortel" entre science et religion apparaît également dans le livre du Professeur David Khayat, "Le Coffre aux âmes" (XO Editions, 2002) : entre un médecin qui vendrait son âme aux diables de la réincarnation (son âme, donc celle des autres) pour vous guérir, et un autre qui accompagne, soulage et guérit sans outrepasser les limites du progrès technique, médical et humain contemporain, ne seriez-vous pas un tout petit peu tenté(e) de choisir le premier ? Si c’est le cas, ouvrez donc la boîte de Pandore, celle du "Coffre aux âmes".

Les "progrès" de la médecine se sont appuyés sur des transgressions : qu'on pense aux avortements, ou aux premières dissections, qui ont eu lieu dans la plus grande réticence, ou encore aux transplantations (un "mort" à coeur battant dont on prélève les organes ??). La médecine des transplantations, comme la pratique de l’avortement, doivent être replacées dans leur contexte : celui d’une pratique transgressive de la médecine. En rendant cohérentes l’une par rapport à l’autre la présentation de l’avortement et celle du don d’organes, l'avortement et le prélèvement d'organes étant deux pratiques issues d'une médecine transgressive, il conviendrait de dire que dans les deux cas, il y a euthanasie d’une vie au bénéfice d’autrui – un début de vie dans le cas de l’avortement ; une fin de vie dans celui des transplantations. Est-il cohérent et honnête, dans un tel contexte, de parler de "don" d'organes à partir de donneurs "morts" ?
==> Afin de prolonger et documenter ces réflexions, voir l'article intitulé "Enquête sur le discours public concernant le don d’organes : conclusion" (lire).

Comment sortir de ce conflit mortel entre science et religion ? Dans son livre intitulé "La Revanche du serpent ou la fin de l'Homo Sapiens" et paru en 2005 aux Editions du Cherche-Midi, le Professeur Bernard Debré explique pourquoi "le franchissement de la barrière des espèces" est au centre de l'histoire de l'humanité : des guerres napoléoniennes à la grippe aviaire, en passant par la "tremblante du mouton", la "porosité génétique" s'est installée. Les transplantations d'organes et les expérimentations sur les embryons s'inscrivent dans la lignée de ce "franchissement de la barrière des espèces". Interdire ou chercher à interdire les manipulations génétiques visant à développer la médecine régénérative de demain, celle qui supplantera les transplantations d'organes, serait insensé ...

Vous avez dit : "euthanasie" ?...

Le terme d'euthanasie a deux significations bien distinctes :
- sens premier : sens linguistique de bonne mort (une mort "douce"). En France, il n'existe pas de législation sur cette catégorie d'euthanasie, qui est celle des suicides assistés. Toute forme de suicide assisté est interdite en France, même s'il existe une certaine pression pour que la France légifère sur le sujet, comme l'ont fait d'autres pays (les USA, les Pays-Bas, le Canada). Mais ce n'est pas à l'ordre du jour.

- sens second : action de faire mourir quelqu'un. La loi Leonetti, dite "loi de fin de vie", qui date de 2005, est censée permettre de résoudre les problèmes posés par cette forme d'euthanasie, qui recouvre des situations différentes : deux exemples : l’arrêt volontaire de réanimation d’un patient en état de coma, la prescription d’antalgiques à fortes doses à un patient dans un état de souffrance insupportable (ce patient ne pouvant pas toujours exprimer cette souffrance).

Sens premier : les suicides assistés, autorisés dans certains pays qui ont légiféré sur l'euthanasie, comme la Belgique, les Pays-Bas ou les USA, mais pas la France : les patients sont conscients au moment de l'euthanasie, ils sont acteurs de leur décision de fin de vie. Un exemple très médiatisé récemment : atteinte d'un cancer généralisé, la comédienne française Maïa Simon, 67 ans, a mis fin à ses jours le 19 septembre dernier en Suisse par suicide médicalement assisté (lire).

Sens second : le patient n'est pas conscient et ne peut exprimer d'avis au moment de l'euthanasie. Prenons l'exemple d'un patient en état de mort néocorticale : dans cet état, la respiration spontanée est préservée, mais tout rapport conscient avec le monde extérieur n'est plus possible. Le cas de Mme Terri Schiavo, très médiatisé, pourrait illustrer cet exemple : cette femme américaine d'une quarantaine d'années a fait un arrêt cardiaque le 25/02/1990 et sur sa tombe on peut lire : "Elle a quitté cette terre le 25/02/1990 et est décédée le 31/03/2005", cette dernière date constituant celle de sa mort légale. Son mari, après beaucoup de procédures juridiques, a pu faire arrêter la nutrition parentérale et elle est décédée quelques jours après l’arrêt de la nutrition. Elle est donc morte parce que l'alimentation parentérale qui la maintenait en "vie" depuis 15 ans a été arrêtée. En ce qui concerne ce cas, il faut préciser qu'il y a eu un conflit entre le mari de Mme Schiavo, qui souhaitait arrêter les soins qui la maintenaient artificiellement en vie (selon lui), et la famille de celle-ci, qui souhaitait que la nutrition parentérale soit maintenue. Il est donc problématique de parler de "décision collégiale" dans ce cas précis.

Le terme d'euthanasie est donc un terme fourre-tout, qui recouvre en fait des situations radicalement différentes :

1.) L’arrêt volontaire de réanimation d’un patient en état de coma : décision collégiale prise par l'équipe médicale et par les proches du patient inconscient : cette situation est "résolue" par la loi Leonetti de 2005 sur "la fin de vie".

2.) La prescription d’antalgiques à fortes doses à un patient dans un état de souffrance insupportable : grâce à la loi Leonetti sur la fin de vie (Loi N° 2005-370 du 22 avril 2005, dite "loi Léonetti", se présente comme "relative aux droits des malades et à la fin de vie"), on peut proposer au patient de le sédater profondément par des médicaments, d'enlever le respirateur artificiel et d'arrêter les soins actifs, y compris l'alimentation et l'hydratation.

3.) Le suicide assisté d’un patient incurable lucide et déterminé. Cette forme d'euthanasie est interdite en France.

A lire :
==> Témoignage d'un médecin aux urgences : cliquer ici.

Actus :
==> Ne pas légiférer sur l'aide au suicide

Articles de fond :
"Euthanasie, la nausée des soignants", par Louis PUYBASSET, Professeur, Médecin anesthésiste-réanimateur au Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, avril 2007 (lire).

"Le paternalisme médical français interdit tout débat sur l’euthanasie", par le Dr. Martin Winckler, mars 2007 (lire).

Vices de l'euthanasie et vertus de la transplantation : une coïncidence ?

Les pays au sein desquels des voix s'élèvent (provenant de la communauté scientifique médicale), qui demandent la reconnaissance du fait que les donneurs d'organes dits "décédés" sont mourants et non morts (donneurs en état de mort encéphalique, donneurs "à coeur arrêté"), ont souvent légiféré sur l'euthanasie. Ces pays, ce sont les USA, le Canada, et aussi la Belgique et les Pays-Bas. En France, il n'existe pas de lois concernant l'euthanasie, si ce n'est celle qui l'interdit purement et simplement (le Professeur Bernard Debré parle de l'"impossible loi"). Il n'est pas non plus question de reconnaître que les donneurs d'organes en état de mort encéphalique ou "à coeur arrêté" sont "mourants" et non "morts". Ils sont morts, c'est inscrit dans la loi de bioéthique d'août 2004, qui constitue une révision de la loi de bioéthique de 1994, en ce qui concerne les donneurs d'organes en état de mort encéphalique. La législation concernant les prélèvements d'organes sur patients "à coeur arrêté" est plus récente (2006-2007). Reconnaître que ces donneurs d'organes sont mourants et non morts équivaudrait à reconnaître qu'en France aussi, une certaine forme d'euthanasie est pratiquée : celle des prélèvements d'organes sur donneur "décédé"... Autrement dit :
il serait reconnu que les prélèvements d'organes sur patients décédés constituent bel et bien une forme d'euthanasie. Or si une telle reconnaissance sied au pragmatisme des pays anglo-saxons, et plus généralement du Nord (Canada, USA, Belgique, Pays-Bas), il n'en va pas de même en France. D'où un paradoxe, une forme d'incohérence, voire une certaine hypocrisie.
Le Docteur Martin Winckler, dans son article "Le paternalisme médical français interdit tout débat sur l’euthanasie" (13 mars 2007), écrit :
"On ne comprend pas bien pourquoi le maintien
artificiel d’une vie pour les prélèvements d’organe serait justifié parce que le
patient l’a autorisée, tandis que la mort accompagnée d’un patient lucidement
fatigué de vivre et qui en émet le désir serait, en revanche,
inacceptable."

Le Docteur Martin Winckler explique son raisonnement :

"Don et prélèvements d’organes sont présentés par les services de transplantation comme étant louables et susceptibles de sauver des vies, mais ils taisent (ou feignent d’ignorer) que le médecin va choisir de maintenir en vie un patient 'en état de mort cérébrale' afin de prélever ses organes. Maintenir un patient en vie artificielle pour lui retirer le coeur, les poumons, le foie ou les deux reins est une procédure qui n’est pas dénuée de sens symbolique, même si c’est pour tenter de prolonger la vie d’un autre patient.

Certes, la 'mort cérébrale' est la condition légale préalable à tout prélèvement, mais elle ne donne pas pour autant, à elle seule, toute liberté au médecin de cesser ou de prolonger la réanimation de tous les patients sous machine... C’est la volonté clairement exprimée du patient qui détermine ces gestes.

On ne comprend pas bien pourquoi le maintien artificiel d’une vie pour les prélèvements d’organe serait justifié parce que le patient l’a autorisé, tandis que la mort accompagnée d’un patient lucidement fatigué de vivre et qui en émet le désir serait, en revanche, inacceptable.
La volonté de mourir à une heure choisie par le médecin (en fonction des nécessités du prélèvement) ne serait-elle recevable que pour les donneurs d’organes en mort cérébrale ? La mise à disposition du corps ne serait-elle justifiable que par l’existence d’un 'bien supérieur' ? On retrouve ici l’aversion séculaire des pays catholiques (même lorsqu’ils se déclarent laïcs) envers toute forme de mort volontaire.

Aux yeux du corps médical, la décision d’un patient sain qui choisit de faire un don d’organes a beaucoup plus de valeur que celle d’un patient gravement atteint qui désire ne pas continuer à vivre.

Aux yeux de l’Eglise catholique, les greffes d’organes sont acceptables ; la mort volontaire ne l’est pas.

Coïncidence ?"


Source :
"Le paternalisme médical français interdit tout débat sur l’euthanasie", par Martin Winckler.
Article mis en ligne le 13 mars 2007.
Lien :
http://martinwinckler.com/article.php3?id_article=875

En effet, un vibrant et brillant plaidoyer contre l'euthanasie, rédigé en avril 2007 par M. Louis PUYBASSET, Professeur, Médecin anesthésiste-réanimateur au Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, insiste sur le fait que "les actes d’euthanasie créent invariablement des deuils pathologiques chez les survivants". On comprend mal en quoi les deuils des familles confrontées au don d'organes, ayant consenti au prélèvement des organes de leur proche "décédé" (c'est-à-dire engagé dans un processus de mort mais pas encore mort, et donc ayant été euthanasié en vue du prélèvement de ses organes) seraient différents de ces "deuils pathologiques" ?

Lire l'article du Professeur Puybasset : "Euthanasie, la nausée des soignants" :
==> cliquer ici.

Cette sensation de nausée, le témoignage du Dr. Marc Andronikof, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart, semble pourtant y faire écho. En mars 2006, le Dr. Andronikof réagissait à un témoignage de parents ayant autorisé le prélèvement des organes de leur fils en état de mort encéphalique. Plus de deux ans plus tard, ces mêmes parents regrettaient leur décision, étaient pris de doute : avaient-ils vraiment soutenu leur enfant jusqu'au bout ? L'avaient-ils accompagné au mieux ?

Dr. Andronikof : "Mon sentiment n'est pas qu'en améliorant la communication médicale après le prélèvement, on ferait disparaître le problème, mais que ce ne serait qu'un camouflage de plus. Le problème c'est que le prélèvement, comme cette mère l'écrit si bien, et comme elle l'a vécu dans la chair de sa chair (son enfant), le prélèvement vole la mort aux familles, vole la mort à l'agonisant lui-même. La mort c'est ce qui structure la société, la civilisation, la culture, les familles, la réflexion philosophique et religieuse. Depuis toujours. Ce qui se passe depuis la fin du XXe siècle n'est possible que parce que notre civilisation se désagrège, se déstructure. Et participer à la transformation du rapport à la mort accélère cette désagrégation. C'est un cercle vicieux qui s'est enclenché. Alors quoi, les familles veulent croire, ou on veut leur faire croire, à une sorte de métempsychose habillée de modernité ? L'enfant va revivre en quelque sorte dans toutes les différentes personnes dans lesquelles ses organes auront été placés ??

OUI, effectivement cette mère a fait le mauvais choix pour son enfant et pour elle-même. Oui, elle a abandonné son fils au pire moment de sa courte existence. Je vous assure que cela me bouleverse toujours autant qu'il y a 20 ans lorsque j'ai été la première fois confronté et secoué par le phénomène de la greffe humaine. Je suis bouleversé pour elle et pour son enfant.

Ainsi, je ne voudrais pas que les médecins et infirmières améliorent leur communication post transplantation, je ne voudrais pas que ce drame cosmique, c'en est un, perdure. Je voudrais que la pratique cesse. Que les malades arrêtent d'accepter l'illusion de l'immortalité au prix de la mort du voisin, que les familles arrêtent de se laisser faire et que les médecins arrêtent leurs pratiques barbares (et il n'y a pas que celle-là). Mais je crois plus aux familles qu'aux médecins."


==> Lire un témoignage d'une infirmière confrontée au don d'organes :

Extrait de ce témoignage d'une infirmière (avril 2006)

"Je sors de l'hopital où j'ai laissé Christine en réanimation depuis vendredi suite à un coma dépassé. Le médecin à la sortie du box m'interpelle avec ma soeur pour nous demander si nous avions pensé aux dons d'organes et d'en faire la demande à la maman de christine ! Devant notre stupéfaction, elle conclut : 'nous ne pourrons plus continuer l'acharnement thérapeutique si vous refusez' !!! Je suis anéantie, déçue et ne sais plus quoi faire, quoi dire sinon retourner voir Christine et lui promettre de ne pas l'abandonner. Voila comment on aborde aujord'hui le problème du don dans un hopital de province !! (...) nous avons proposé à la coordinatrice : 'Nous ne pouvons pas prendre la décision de tout arrêter mais nous ne sommes pas contre le don d'organes, aussi nous vous demandons de prendre cette décision sans nous quand vous penserez que le moment sera le plus opportun pour Christine.' Réponse de la coordinatrice : 'Ce n'est pas comme cela que nous fonctionnons.'
Donc, ce matin après une ultime réunion de famille nous avons pris la décision de laisser Christine s'éteindre quand elle l'aura décidé.

Depuis, les antibios sont arrêtés ainsi que la dopamine, l'O2 est passée de 30l/m à 20 l et elle a un garde veine de G5 pour cent. Je ne vous dis pas non plus le climat dans lequel nous vivons. Hier nous avions droit aux petits gâteaux et aujourd'hui c'est l'ignorance !!!

Je me permets de juger hâtivement,
mais j'en tirerai les conclusions après !

Christine est toujours présente, paisible et nous l'accompagnerons à sa nouvelle demeure."