Le dogme de la mort encéphalique a vécu

Le concept de mort encéphalique, qui date de 1968, a 40 ans. C'est en 1968 qu'un 'rapport' de Harvard remplaçait l'arrêt cardio-vasculaire comme signe de la mort clinique par celui de l'électro-encéphalogramme plat.

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Le concept de mort cérébrale est validé aux USA le 5 août 1968, par la déclaration de Harvard, et le 25 avril 1968 en France par la circulaire Jeanneney. Dans le même temps, les deux pays se gardent bien de préciser les critères de cette mort cérébrale : pour les Américains, ces critères doivent être établis en fonction des connaissances scientifiques, tandis qu'en France, si la circulaire de 1968 dit que l’élaboration des critères va être "imminente et proposée par l’Académie de Médecine", ces critères ne seront donnés que 28 ans plus tard, avec la loi de la bioéthique de 1996 ! La France a donc eu quelques mois d’avance sur les Américains pour décréter que la mort cérébrale était un état de mort. En France, deux jours après la promulgation de cette circulaire, la première greffe à partir d’un donneur considéré en mort cérébrale avait lieu.

Le 2 septembre 2008, en Italie, l'Osservatore Romano revient sur le critère de mort cérébrale :

"Le quotidien du Vatican remet en question la mort cérébrale comme critère de la fin de la vie dans un article publié (...) en première page, à l'occasion du quarantième anniversaire du 'rapport' de Harvard publié en 1968 qui remplaçait l'arrêt cardio-vasculaire comme signe de la mort clinique par celui de l'électro-encéphalogramme plat. Selon l'auteur de l'article, 'la justification scientifique d'un tel choix est remise en cause par de nouvelles recherches.' Citant des cas de femmes enceintes dans un coma irréversible ayant été maintenues en vie pour permettre la naissance de l'enfant, l'article affirme que 'l'idée que la personne humaine cesse d'exister quand le cerveau ne fonctionne plus (...) entre en contradiction avec le concept de la personne de la doctrine catholique et avec les directives de l'Eglise face aux cas de comas persistants'." (source)

La "règle du donneur mort" largement battue en brèche :
Cette règle donne force de loi au principe selon lequel aucun prélèvement d'organes ne saurait avoir lieu sur un donneur d'organes dont l'état de mort n'aurait pas été reconnu de manière certaine et univoque. Bien sûr, il ne s'agit pas ici du don d'organes de son vivant, mais du don d'organes dits "cadavériques". Cette "règle du donneur mort" est donc remise en cause dans le cas de la mort encéphalique, comme le montre l'article publié le 2 septembre 2008 dans le quotidien du Vatican. Notons néanmoins que dans le discours de Jean-Paul II du 29 août 2000 aux participants du congrès international de la Société des transplantations, le défunt Pape se montre favorable au concept de mort encéphalique. Il faudra donc encore attendre pour savoir quelle position l'Eglise catholique adopte au sujet de la mort encéphalique.

Un article paru dans la presse suisse du 03/09/08 précise :
"Cet article de L’Osservatore Romano explique ainsi que le 'rapport de Harvard', paru en 1968, a changé 'la définition de la mort, se fondant non plus sur l’arrêt cardiaque mais sur un encéphalogramme plat : dès lors, l’organe qui indique la mort n’est plus seulement le cœur mais le cerveau'. 'Il s’agit d’un changement radical de la conception de la mort - qui a résolu le problème du débranchement de la respiration artificielle, mais qui a surtout rendu possible les transplantations d’organes'." (source)

Il semble donc nécessaire de redéfinir les conditions pour la transplantation d'organes. Pour le quotidien du Saint-Siège, "l’Eglise catholique aussi, consentant aux transplantations d’organes, accepte implicitement cette définition de la mort", même si elle le fait "avec beaucoup de réserves". "Aujourd’hui, de nouvelles recherches (…) mettent justement en doute le fait que la mort du cerveau provoque la désintégration du corps", affirme encore L’Osservatore Romano. "Ces considérations ouvrent bien sûr de nouveaux problèmes pour l’Eglise catholique, dont l’acceptation du prélèvement des organes de patients morts cérébralement, dans le cadre d’une défense de la vie humaine intégrale et absolue, tient seulement sur la certitude scientifique présumée que ceux-ci sont effectivement des cadavres".

"Mais la mise en doute des critères de Harvard ouvre d’autres problèmes bioéthiques pour les catholiques : l’idée que la personne humaine cesse d’exister quand le cerveau ne fonctionne plus, alors que son organisme, grâce à la respiration artificielle, est maintenu en vie, comporte une identification de la personne avec ses seules activités cérébrales, et cela entre en contradiction avec le concept de personnes selon la doctrine catholique, et donc avec les directives de l’Eglise vis-à-vis des cas de coma persistant", ajoute le quotidien du Saint-Siège.

Pour L’Osservatore Romano, le 40e anniversaire de la nouvelle définition de la mort cérébrale semble donc rouvrir la discussion qui avait eu lieu pour la première fois en 1968 lors d'un colloque sur la mort encéphalique, d’un point de vue scientifique mais aussi au sein de l’Eglise catholique.

La notion de mort par "arrêt cardio-respiratoire persistant" également battue en brèche :

Dans le New England Journal of Medicine (NEJM), revue médicale scientifique anglo-saxonne majeure, un article publié le 14/08/2008 concerne les prélèvements d’organes "à coeur arrêté" aux USA et au Canada. Cette technique de prélèvement d’organes, dite "à cœur arrêté", se pratique depuis plus de quinze ans aux USA et au Canada. Sa pratique en France est plus récente : une loi datant de 2006 autorise désormais la reprise de cette technique de prélèvement d’organes, afin d’étendre le pool des donneurs d’organes face à la pénurie de greffons. Jusque là, en France, seuls les patients en état de mort encéphalique pouvaient être considérés comme donneurs d’organe(s). Depuis 2006 en France, une situation d’arrêt cardiaque peut faire de chacun de nous un donneur d’organes potentiel. Or l'état d'"arrêt cardio-respiratoire persistant" ne semble pas pertinent pour définir l'état de mort : l’article du NEJM soulève la question des limites des prélèvements "à coeur arrêté" – "Donation after Circulatory Death" en anglais (DCD). Cet article a été rédigé par le Professeur James L. Bernat, service de neurologie, Dartmouth Medical School, Hanover, New Hampshire, USA. (lire).

La loi de 2006 en France, autorisant les prélèvements "à coeur arrêté", ainsi que la loi de bioéthique de 2004, qui a légiféré sur la mort cérébrale, devraient donc faire l'objet de débats à l'occasion de la révision des lois de bioéthique, prévue à horizon 2009-2010. Notons que la loi de bioéthique de 2004, qui constitue une révision de celle de 1996, a toujours cours actuellement en France.

Les prélèvements d'organes seront-ils autorisés sur des personnes dont l'état n'équivaut pas à la mort ? Avant de pouvoir répondre à cette question, on peut constater qu'aujourd'hui, l'état de mort d'un point de vue légal et l'état physiologique réel (distinct de l'état légal) du donneur d'organes dit "mort" ne coïncident plus (lire). Il est temps de convier le grand public à un débat autour de ce constat, car la pratique des prélèvements d'organes sur donneurs "morts" doit impérativement recueillir l'acceptation sociétale. Aujourd'hui, le don d'organes (organes cadavériques) présuppose la mort du donneur. Qu'en sera-t-il demain, après invalidation des critères de mort sur lesquels reposent les prélèvements d'organes ?

"La règle du donneur mort" : une voie sans issue !

Dans le New England Journal of Medicine (NEJM), revue médicale scientifique anglo-saxonne de premier plan, un article publié le 14/08/2008 concerne les prélèvements d’organes "à coeur arrêté" aux USA et au Canada. Cette technique de prélèvement d’organes, dite "à cœur arrêté", se pratique depuis plus de quinze ans aux USA et au Canada. Sa pratique en France est plus récente : une loi datant de 2006 autorise désormais la reprise de cette technique de prélèvement d’organes, afin d’étendre le pool des donneurs d’organes face à la pénurie de greffons. Jusque là, en France, seuls les patients en état de mort encéphalique pouvaient être considérés comme donneurs d’organe(s). Depuis 2006 en France, une situation d’arrêt cardiaque peut faire de chacun de nous un donneur d’organes potentiel.

L’article du NEJM soulève la question des limites des prélèvements à coeur arrêté – Donation after Circulatory Death en anglais (DCD). Cet article a été rédigé par le Professeur James L. Bernat, service de neurologie, Dartmouth Medical School, Hanover, New Hampshire, USA.

Les réflexions de l’article sont étayées par un débat filmé et retransmis sur le NEJM (lien). Ce débat (en langue anglaise) concerne des questions d’éthique soulevées par la pratique aux USA des prélèvements à coeur arrêté.

L'objet de l'article intitulé "La règle du donneur mort : une voie sans issue" est d'exposer le débat éthique mentionné ci-dessus afin de le rendre accessible à des usagers de la santé en France. Pourquoi les Américains veulent-ils remettre en question "la règle du donneur mort" ?

Nous défendons l’idée selon laquelle ces débats éthiques concernent en premier lieu les usagers de la santé et doivent être posés en termes simples et honnêtes afin d’être portés à la connaissance du plus grand nombre.

Dans le contexte des prélèvements d'organes à partir de donneurs morts, L'article s'attache à expliciter la différence entre le constat de décès sur le plan légal d'un côté, et l'état physiologique réel du patient potentiel donneur d'organes pour lequel ce constat de décès a été prononcé de l'autre côté. Y-a-t-il coïncidence ou clivage entre la mort légale et la mort physiologique dans le contexte d'un potentiel don d'organe(s) ? Comment ces deux concepts - mort légale et mort physiologique - ont-ils évolué ? Nous démontrons qu'au fil des progrès de la science, la pratique d'un "constat de décès anticipé" est devenue légale, dès lors qu'il y a l'éventualité d'un don d'organes. Les conséquences de cette pratique sont analysées, afin de permettre la compréhension du contexte du débat mis en ligne sur le NEJM. Nous constatons deux orientations radicalement différentes vis-à-vis de la "règle du donneur mort": celle américaine et celle française.

Extrait de l'article :
Il est capital, pour comprendre l’histoire des transplantations d’organes, d’envisager clairement ce glissement des frontières de la mort : d’abord un constat de décès assorti d’une grande marge de sécurité (les veillées funèbres) ; puis un constat légal de décès coïncidant avec l’état physiologique réel du patient : c’est le cas lors des premières transplantations en 1968 et des prélèvements "à cœur arrêté" sur les condamnés à mort guillotinés à la fin des années 50. Dans les deux cas, il ne s’agissait pas de généraliser la pratique des transplantations, ni d’étendre un pool de patients en attente de greffe, afin de faire de la greffe un traitement courant ! Avec l’apparition de la cyclosporine (ou ciclosporine), puissant médicament antirejet, les résultats des greffes donnent à penser que la pratique des transplantations est généralisable. On assiste alors à un clivage entre le constat légal de décès permettant le prélèvement d’organes d’un côté, et l’état physiologique réel des patients donneurs potentiels (dont le décès légal a été prononcé) de l’autre. Ce clivage, cette déchirure sont dus à l’explosion du nombre de patients en attente de greffe et à la pression sociétale visant à garantir l’accès à la greffe pour le plus grand nombre. Aujourd’hui en France, et ce depuis la fin des années 90, le décès peut être anticipé dès lors qu’un cas de transplantation d’organes est envisageable. La loi permet de faire d’un décès prévisible un constat de décès : le décès précoce est inscrit dans la loi en France. Cette pratique est dite éthique car elle permet la généralisation de la pratique des transplantations d’organes, reposant sur la générosité et sur la solidarité entre les usagers de la santé. Ce système repose sur la générosité ; et non sur l’information, ni sur le consentement éclairé, alors même que le consentement présumé est inscrit dans la loi, que nul n’est censé ignorer. Les changements de loi successifs ne portent pas sur le don d’organes : depuis les débuts, le consentement présumé est inscrit dans la loi, de ce côté-là, rien n’a changé. Ce qui fait périodiquement l’objet de modifications légales, à mesure des progrès de la science, c’est le constat de décès sur le plan légal, et non le consentement présumé ! Or le grand public ignore largement ces modifications légales ou législations successives concernant le constat de décès. Tous les citoyens savent-ils seulement que les médecins peuvent déclarer morte une personne dont le cœur bat toujours, en vue du prélèvement des organes de cette personne ? Il s’agit là pourtant du b-a – ba de l’affaire ! Les institutions publiques françaises demandent aux citoyens de réfléchir au don d’organes, sans qu’il s’agisse d’informer sur les définitions légales de la mort ou de soumettre ces dernières à un référendum. Nous nous trouvons là face à une contradiction majeure, du seul fait que nul n’est censé ignorer la loi.

"La règle du donneur mort, une voie sans issue !"

(document PDF, 21 pages, 400 Ko) :
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==> Version publiée sur AgoraVox (27/08/2008): lire.

"Sauver des vies" : quels organes sont greffés, dans quels délais, et comment ça marche ?

Les informations contenues dans ce message ont été trouvées dans le livre "Ethiques en médecine. Repères et situations", paru chez Ellipses en 1996. Auteurs / coordination : Francis Gold, Patrick Choutet, Emmanuelle Burfin.

[pp. 132-142]: "Le don d'un rein de vivant à vivant est actuellement rare en France, contrairement aux pays anglo-saxons.(...) Dans la quasi-totalité des cas, les greffons proviennent de sujets décédés. Cependant, pour qu'un organe soit utilisable, il faut qu'il soit encore perfusé au moment du prélèvement, puis rincé et refroidi, ce qui permet sa conservation 48 heures environ. Il faut donc prélever sur des personnes juridiquement décédées, mais dont le coeur bat encore. C'est la destruction cérébrale irréversible qui définit la mort. Elle est compatible avec la persistance de la vie des organes tant que le coeur bat, à condition que l'on assure artificiellement la respiration et les autres fonctions vitales. Une équipe de réanimation doit assurer le maintien des fonctions vitales le temps que soit porté le diagnostic de mort cérébrale, que l'on puisse avoir un entretien avec l'entourage, et que l'on organise le prélèvement. Les organes prélevés sont ensuite acheminés vers le lieu de la transplantation.

Le service rendu est la valeur mise en avant par l'institution. Elle est fortement ressentie par médecins et soignants. Pour les greffes de coeur et de foie, ce service est majeur : il s'agit de la vie du receveur." [NDLR: "Quels sont les organes les plus greffés ? En 2007, 4 666 malades ont été greffés. Les greffes les plus fréquentes sont celles du rein (62 pour cent des greffes en 2007), du foie (23 pour cent), du cœur (8 pour cent) et du poumon (4 pour cent)". Source : Agence de la biomédecine ; Lien : http://www.dondorganes.fr.]

"Les receveurs potentiels de reins vivent le plus souvent très correctement en dialyse. Cependant la greffe ne constitue pas seulement pour eux un plus grand confort : dans l'état actuel aucune des deux techniques ne suffit à une vie entière ; un même sujet doit bénéficier successivement des différentes techniques. (...) Ceux qui attendent une greffe de coeur ou de foie vont mourir s'ils n'obtiennent pas un greffon à temps. Il n'en est pas de même pour les reins, puisque la dialyse permet d'attendre aussi longtemps qu'il le faut. La motivation des candidats à la greffe rénale tient à l'espérance d'une meilleure qualité de vie. Cette espérance se vérifie huit fois sur dix avec sur un long terme une morbidité et une mortalité équivalente. Cependant, la moitié des greffés perdent leur rein en dix ans, et se retrouvent alors en dialyse en attente d'une deuxième greffe. (...) [D]ans l'état actuel, il faut envisager la vie d'un insuffisant rénal chronique comme une succession de périodes de dialyse et de périodes de greffe. (...) Les greffons sont de qualité inégale, du fait en particulier de l'âge du donneur, des caractéristiques anatomiques, du temps écoulé depuis le prélèvement, très favorable jusqu'à 24 heures, de moins en moins favorable jusqu'à 48 heures.

La dose d'immunosuppression :
On appelle rejet ce qui est en fait le début de la destruction immunologique du greffon. Un des buts de la surveillance astreignante des greffés en consultation est de dépister cette complication fréquente au moment où il est encore possible de l'arrêter par un renforcement du traitement immunosuppresseur. Mais ces traitements entraînent un risque accru d'infections, en particulier virales, qui peuvent être très graves, et de certaines maladies prolifératives malignes, typiquement les lymphomes. Si les rejets se multiplient on augmente ces risques en tentant de sauver le greffon. Enlever le greffon avec pour corollaire le retour en dialyse permettrait de suspendre ces risques. (...)

Le taux de refus :
Les prélèvements (...) continuent à obéir au principe du consentement présumé. (...) En pratique, lorsque la famille s'y oppose, quelles que soient ses raisons, les équipes françaises ne prélèvent pas. Actuellement [en 1996, ndlr.], le refus empêche 30 à 50 pour cent des prélèvements qui auraient été techniquement possibles." (...)

En conclusion :
Les dilemmes sont le plus souvent non identifiés, dissimulés derrière les impératifs techniques. Ils n'en sont pas moins sources de malaises au sein des équipes, mais aussi au niveau national. (...) L'idée selon laquelle le progrès scientifique permettrait un jour de tout résoudre est une tentation dans les secteurs comme la transplantation où les applications techniques offrent une évidence quotidienne du progrès. Secrètement présente, elle prend forme de valeur forte, perçue intuitivement comme étant susceptible de faire le consensus."

© ellipses / édition marketing S.A., 1996, 32 rue Bargue, Paris 15ème.

Que dit l'Agence de la biomédecine sur le taux de refus actuel ?

Pourquoi manque-t-on d’organes à greffer ?
"Le prélèvement d’organes n’est possible que dans des circonstances rares. Moins de 1 pour cent des personnes qui décèdent à l’hôpital sont en état de mort encéphalique ; or il s’agit de 94 pour cent des greffes réalisées en France.

Par ailleurs, près d’un prélèvement possible sur trois est refusé. Soit par le défunt lui-même, qui avait déclaré son opposition au don d’organes. Soit par la famille, souvent parce qu’elle ignore ce que le défunt aurait souhaité et qu’elle préfère donc refuser le prélèvement par précaution." (Source : http://www.dondorganes.fr)
Entre 1996 et 2007-2008, la taux de refus a donc baissé. Il se situe autours de 35 pour cent (moyenne nationale, 2008). Notons néanmoins qu'en 2008, le taux de refus se situe toujours à 50 pour cent en pédiatrie (lorsqu'il s'agit de prélever les organes d'un enfant).

"La vérité ne fait de tort qu'à ceux à qui on la cache"...

Ce weblog d'information sur l'éthique et la transplantation d’organes vise à faire connaître aux usagers de la santé les questions d’éthique posées par la pratique des prélèvements d’organes, et relaie le point de vue des acteurs des transplantations, d’usagers de la santé (témoignages). Ne visant ni à promouvoir ni à dénigrer la pratique des transplantations, il reflète la diversité des perspectives. L'éthique peut se définir comme un questionnement face à une pratique, celle de la transplantation (le prélèvement et la greffe) d'organes. Les médias et le discours public relaient le point de vue des chirurgiens greffeurs et des patients en attente de greffe, de plus en plus nombreux, mais (trop) rarement celui des proches confrontés au don d'organes, et les questions que posent le constat de décès sur le plan de l'éthique en ce qui concerne le donneur d'organes "décédé".

Qu'est ce que le mourir ? Le terme de cadavre n'est pas ambigu : il désigne un corps bel et bien mort, refroidi. Mais qu'en est-il des termes de donneur mort, d'organes cadavériques ? Sont-ils univoques ? La "mort encéphalique" et l'"arrêt cardio-respiratoire persistant" sont deux états bien distincts, qui peuvent conduire au prélèvement d'organes. Dans ces deux cas bien distincts, si le donneur est dit "mort", il n'est pas encore un cadavre pour autant, car ses organes, ou certains d'entre eux, sont encore viables. Un cadavre n'a plus d'organes viables. Un cadavre ne soigne personne.

Tant qu'on n'aura pas de définition universelle et univoque des critères de la mort, tant que la science médicale ne pourra pas définir avec une certitude et une fiabilité absolues le moment exact de la mort, tant que des disparités dans les pratiques seront observées d'un pays sur l'autre, l'acceptation sociétale des prélèvements d'organes à partir de donneurs "morts" restera relative. Un article d'actualité du 15/04/2008, paru dans le Parisien, au sujet des prélèvements "à coeur arrêté", montre les difficultés rencontrées par le corps médical lorsqu'il s'agit de définir le moment exact de la mort, et de s'accorder sur des critères de définition de la mort univoques et infaillibles (lire).

"Faute de greffe, X patients sont morts cette année" : voilà l'info que le discours public relaie en continu. Ce discours manipulateur, visant à culpabiliser, se situe du côté du don, mais se garde bien de poser la question du constat de décès du donneur. Et si la définition de la mort, dans le cas du donneur "mort", était ambiguë, incertaine ? Ce weblog informe sur les ambiguités de la définition de la mort, et sur les disparités des définitions des critères de la mort d'un pays à l'autre.

Donneurs "morts" ? Si la mort encéphalique est bien la mort, la disparité des critères de définition de cette mort d'un pays sur l'autre n'est guère rassurante pour l'usager de la santé, et ne contribue guère à renforcer l'acceptation sociétale de la pratique du prélèvement d'organes.

Promouvoir le don d'organes est une chose ; se pencher sur le constat de décès sur le plan de l'éthique, en ce qui concerne les donneurs "morts", en est une autre.

La définition de la mort n'est ni univoque ni universelle. La mort encéphalique, d'après la loi de bioéthique de 1996, revue en 2004, est la mort. La mort équivaut donc à la mort du cerveau d'après la loi. Mais les critères de définition de la mort encéphalique varient d'un pays à l'autre. Par ailleurs, les prélèvements "à coeur arrêté", sur un patient en "arrêt cardio-respiratoire persistant", se font sur un patient dont le constat de décès a été signé sans que la preuve de la mort du cerveau ait pu être apportée. Le prélèvement d'organes sur patient "à coeur arrêté" doit intervenir au plus vite, il n'est donc pas possible d'attendre que les électroencéphalogrammes (EEC) viennent confirmer la mort du cerveau. Prélever des organes, même si le cerveau n'est pas officiellement mort... Cette technique dite du "coeur arrêté", expérimentée en France, sème le trouble au sein du corps médical (lire).

22 juin : journée nationale de réflexion sur le don d’organes. Entre information et promotion ?

Dimanche 22 juin 2008 : 13ème journée nationale du don d’organes :

L’association pour le don d’organes et de tissus humains, France Adot, organise, dimanche 22 juin sa 13ème Journée nationale du don d’organes.

Voici un article qui constitue un résumé et une mise à jour des informations de ce weblog : prélèvement d'organes, greffe et éthique : quelques éléments de réflexion.

==> Télécharger cet article (PDF, 236 Ko, 10 pages) : cliquer ici.

Vous avez dit : "pénurie" ?

"En 2003, avec 792.600 naissances pour 560.300 décès, l'accroissement naturel s'établit à 360.300 personnes. La France se situe au 2e rang des pays européens, derrière l'Allemagne et juste devant le Royaume-Uni."

Source :
http://www.e-sante.fr/sante-de-la-personne-agee-france-vieillit-irremediablement-NN_7266-111-10.htm

La mort encéphalique, qui permet le prélèvement d'organes, est une forme de décès très rare, puisqu'en 2005 elle ne représentait que 0,4 pour cent de l'ensemble des décès sur une année. Auparavant, les accidents de la route fournissaient l'essentiel des potentiels donneurs d'organes. Désormais la plupart des patients en état de mort encéphalique ont eu au préalable un accident vasculaire cérébral (AVC), et non un accident de la route.

Un calcul rapide :
Sur les 560.300 décès en France en 2003, il y a eu 2.241 "cas" de mort encéphalique,
soit 4 décès sur 1.000.

L'Agence de la biomédecine indiquait vers 2005 :
"En France, le taux de personnes déclarées en état de mort encéphalique est de 4 pour 1.000 décès. De nombreuses études montrent que cette part de décès serait de 3 à 4 fois plus importante. (...) En Espagne et en Grande-Bretagne, des audits ont montré que la part des donneurs potentiels parmi les personnes décédées en unité de soins intensifs dans un établissement de santé se situe entre 8 et 14 pour cent". (Source : Agence de la biomédecine).

En 2003, 10.770 patients attendaient un organe :

"En 2003 en France, plus de 10.770 malades ont eu besoin d’une greffe d’organes pour continuer à vivre ou pour améliorer leurs conditions
d’existence. Seuls 3.410 ont été greffés. En effet, au
31 décembre 2002, 6.425 patients restaient en attente de greffe d'organes. Et à
ces patients se sont ajoutés, au cours de l’année 2003, 4.345 patients
nouvellement inscrits en liste d’attente. L’activité de prélèvement en 2003
(2.261 donneurs recensés, 1.119 prélevés, soit 18,3 prélèvements par million
d’habitants) est en baisse par rapport à l’année 2002 mais reste supérieure à
celle de l’année 2001 (18 prélèvements par million d'habitants)."

Source :
http://www.agence-biomedecine.fr/fr/presse/cp06-09-2004.aspx

En 2006, 12.411 patients attendaient une greffe (source). En 2007, 13.074 personnes attendaient une greffe (source).

On voit que la mort encéphalique ne permettra pas de résoudre le douloureux problème de pénurie d'organes. On a donc étendu l'activité de prélèvement d'organes à certains patients ayant fait un accident vasculaire cérébral, ou encore, depuis 2006, à certains patients se trouvant en "arrêt cardio-respiratoire persistant" (prélèvements "à coeur arrêté", suite à un arrêt cardiaque).

La mort encéphalique correspond à une situation de coma dépassé. Il existe aussi des formes de coma profond, qui sont distinctes de la mort encéphalique, puisque le patient peut se réveiller et revenir de son coma, ce qui est impossible lorsque le patient se trouve dans un état de coma dépassé ou mort encéphalique.

La pénurie de greffons constitue une réelle pression. De nombreuses équipes de coordination des transplantations sont mises en place afin de repérer d'éventuels donneurs : de nos jours, on meurt à l'hôpital.

Peut-on en arriver à prélever les organes de patients se trouvant dans un état de coma profond ? Les prélèvements "à coeur arrêté", qui ont repris en France en 2006, se font sur des patients dont la mort du cerveau n'a pas pu être vérifiée - faute de temps, car il faudrait plusieurs heures pour effectuer les électro-encéphalogrammes ou EEC, or dans cette situation, le prélèvement des organes, essentiellement des reins, doit être effectué très rapidement (lire l'article de Wikipedia sur ce sujet).

L'allongement de la liste de patients en attente de greffe pose un problème d'éthique, puisqu'afin de tenter de résoudre ce problème de pénurie et d'encourager l'activité des greffes, et donc des prélèvements, le corps médical est amené à proposer de nouvelles définitions de la mort au fil des années. Ces définitions doivent impérativement favoriser les patients en attente de greffe. De même, le décret définissant la mort encéphalique, comme étant la définition légale de la mort, est paru en 1968, juste avant les premières transplantations d'organes (source).

Conclusion :
2.241 donneurs pour 13.074 patients en attente de greffe : la situation de pénurie est claire. Deux solutions : ou bien on réduit la liste des patients en attente de greffe, ou bien on augmente l'offre d'organes. Une offre faible, un prix fixe et une demande forte : aucune théorie économique ne peut apporter de sens à cette situation explosive.
La seule solution est l'élargissement massif du pool des donneurs par tous les moyens.

Les prélèvements "à coeur arrêté"

==> Les prélèvements "à coeur arrêté", c'est quoi ? WIKIPEDIA

==> Les travaux de l'Espace Ethique de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) sur les prélèvements "à coeur arrêté" en France :
http://www.espace-ethique.org/fr/transplantations.php

==> Quels échos dans la presse grand public et dans la presse spécialisée ?
http://actuagencebiomed.blogspot.com/search/label/PRELEVEMENTS%20A%20COEUR%20ARRETE

==> Vos témoignages, réactions, remarques :
C'est ici...

L'hôpital qui guérit la leucémie d'Etienne

Une nouvelle sur le thème "L'hôpital du futur". Elle n'a pas été sélectionnée pour le Prix Flaubert. Il y est question du sang de cordon, qui guérit la leucémie grâce aux cellules souches qu'il contient. Cette formidable boîte à outils, avec laquelle chacun naît, a été conservée dans une banque de sang de cordon. Cette banque se trouve dans une maternité pilote, où la maman d'Etienne a accouché. Noémie, la petite soeur d'Etienne, apprend toute l'histoire...
==> Lire.

Questionnaire anonyme et gratuit sur le don d'organes : Doona

==> http://www.doona.fr/enquete/

Pourquoi répondre à ce questionnaire ?

Le discours public répète que "faute de greffe, X personnes décèdent chaque année". Quelles sont les réalités qui se cachent derrière le terme de "faute" ? Ce terme est-il consensuel, ou est-il relayé dans le discours public sur les greffes par les associations et institutions qui font de la promotion du don d'organes ? Dans ce cas, que dire pour informer ? L'information doit-elle parler de "faute", comme le fait la promotion ?

Régis Quéré, infirmier, coordinateur de prélèvements d'organes et de tissus, groupe hospitalier Necker-Enfants malades, Département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11, Réseau de recherche en éthique médicale, INSERM, a écrit un article intitulé "Enjeux éthiques des prélèvements d'organes et de tissus : vers un utilitarisme de la mort ?" (lire).

Dans cet article, M. Quéré décrit le travail des coordinateurs des transplantations : information et accompagnement des familles confrontées au don :

Une éthique de l'accompagnement

[p. 6-7 de l'article cité :] "Le débat relatif à la révision des lois de bioéthique prévue de manière régulière reprend et la question de la 'propriété' du corps se trouve à nouveau posée. Peut-on envisager, comme il fut proposé, que l'Etat puisse automatiquement en disposer pour le bien d'autrui ?

[Il s'agit du "concept de l'appropriation conditionnelle par la société", proposé par le Professeur Henri Kreis, chef du service de néphrologie, transplantation rénale à Necker-Enfants malades. (lire) ]

L'éthique appelle pourtant à assumer la contradiction et non à la fuir. La greffe n'est possible que grâce aux prélèvements et les besoins des malades doivent donc se conjuguer avant tout avec les représentations de cette atteinte au corps et la prise en compte de la douleur des proches face à la mort. Au-delà d'un simple corps-machine, réservoir d'organes, il s'agit de relier cette démarche à la singularité d'un individu dont l'acceptation ou le refus ne peut se comprendre qu'à la lecture de son existence. (...) [C]ette démarche ne saurait se concevoir autrement que selon une conception éthique de l'accompagnement des proches. Il en va de l'acceptabilité de cette activité par le grand public, mais aussi par les professionnels de santé.

On sait en effet que l'acceptation des prélèvements tient au niveau de confiance que l'on accorde aux soignants. L'accueil, la qualité de l'information délivrée, les conditions de l'annonce du décès, l'empathie et une loyauté dans les actions entreprises marquent les points essentiels de cette activité. Le concours de tous les membres de l'équipe participant à cette prise en charge est alors indispensable.

Entre ce qui est possible, légitime et acceptable, les coordinations hospitalières se doivent donc, plus que jamais, d'être les garants moraux d'une activité complexe. Exposées à deux demandes parfois contradictoires, elles constituent ce lien entre un donneur et des receveurs alors que la mort et la vie se trouvent inévitablement liées. Parfois perçues comme des oiseaux tournant autour de leurs 'proies', elles n'en sont pas pour autant que de simples passeurs anonymes. Conscients des problématiques soulevées, confrontés à la douleur des uns et à l'espoir des autres, ces professionnels témoignent de valeurs profondes au service de la vie."

"Mort faute de greffe" : de quelle(s) faute(s) parlons-nous ? Greffes, pénurie, prothèses et organes artificiels, transplantations forcées et science-fiction. Le discours public entre promotion et tabou.

==> Au sujet du questionnaire "Doona" : lire (PDF, 10 pages, 264 Ko)

P.S. : vous avez jusqu'au 10 mai pour répondre à ce questionnaire en ligne.
Merci à tous !

Droits de fin de vie : tous égaux ?

La loi Léonetti de 2005, dite LOI RELATIVE AUX DROITS DES MALADES ET À LA FIN DE VIE, (Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 parue au JO n° 95 du 23 avril 2005, rectificatif paru au JO n° 116 du 20 mai 2005), a apporté plusieurs modifications au droit des malades : "D'abord, pour tous les malades, y compris ceux qui ne sont pas en fin de vie, la proposition de loi affirme pour la première fois l'interdiction de l'obstination déraisonnable. L'objectif est d'autoriser la suspension d'un traitement ou de ne pas l'entreprendre, si ses résultats escomptés sont inopportuns, c'est-à-dire inutiles, disproportionnés ou se limitant à permettre la survie artificielle du malade." (source)

"Deux articles - les articles 4 et 5 - concernent précisément le cas du malade qui n'est pas en fin de vie. S'il est conscient, il pourra demander la limitation ou l'interruption de tout traitement. S'il est hors d'état d'exprimer sa volonté, ces traitements pourront être limités ou interrompus après consultation des consignes qu'il aurait pu laisser, de la personne de confiance qu'il aurait pu désigner et de son entourage - famille ou proches -, dans le respect d'une procédure collégiale.

Le texte recherche un équilibre entre les droits du malade et la responsabilité du médecin en prévoyant l'information la plus complète du malade, directement s'il est conscient ou indirectement s'il ne l'est plus. Ce souci se retrouve pour la prescription des médicaments à 'double effet' - la morphine, notamment - qui, en même temps qu'ils adoucissent les souffrances, peuvent aussi abréger la vie ; on le retrouve également dans le cas où le malade, conscient, refuse un traitement et met ainsi ses jours en danger, afin qu'il prenne sa décision en parfaite connaissance de cause ; on le retrouve enfin lorsque le malade est précisément en fin de vie et qu'il demande l'interruption des traitements pour maîtriser ses derniers instants.

La proposition de loi recentre, par ailleurs, la responsabilité du médecin : le choix du traitement approprié, avec le consentement de son malade, celui de l'interrompre parfois, dans le respect des procédures prévues dans le texte et celui d'accompagner son patient dans ses derniers instants, grâce aux soins palliatifs appropriés à son état.

A ce texte a été adjoint un volet spécifique destiné à confirmer l'importance qu'il convient d'accorder aux soins palliatifs. La proposition de loi envisage non pas tant la création de services hospitaliers spécifiquement dédiés à ces traitements que la participation à cette démarche des différents services susceptibles d'accueillir des patients en fin de vie." (source)

A l'heure des débats sur la fin de vie (pressions en France pour légiférer sur le suicide assisté), la loi Léonetti insiste sur l'importance des soins palliatifs. On peut rappeler le manque criant d'unités de soins palliatifs en France. Si ces unités étaient davantage développées, les pressions exercées pour légiférer sur le suicide assisté seraient-elles aussi fortes ? Sur l'ensemble des malades qui revendiquent un droit de mourir "dans la dignité", peu passent finalement à l'acte en ayant effectivement recours au "suicide assisté", tandis que de plus en plus de malades en fin de vie (très âgés ou non) agonisent et meurent à l'hôpital : il est devenu difficile (impossible ?) de mourir ou d'agoniser chez soi. C'est donc à l'hôpital que le malade en fin de vie pourra demander "l'interruption des traitements pour maîtriser ses derniers instants."

La loi Léonetti entérinerait donc le droit à une "mort douce" - l'autre acception du terme d'"euthanasie" étant : faire mourir quelqu'un. Rappelons que la loi Léonetti ne concerne pas les donneurs d'organes, considérés comme morts au moment du prélèvement d'organes. D'autre part, le prélèvement d'organes ne saurait constituer une "mort douce" pour un patient en fin de vie !

Examinons à présent l'autre acception du terme d'euthanasie. "Faire mourir quelqu'un". Cette acception peut-elle s'appliquer au donneur d'organes dit décédé ?

"Faire mourir quelqu'un".

Un patient en état de mort encéphalique est un patient à coeur battant. Pourtant, pour ce patient, l'acte de décès a déjà été signé, dans le but, justement, de permettre le prélèvement de ses organes. L'acte ou constat de décès, dans ce cas, entérine l'irréversibilité de l'état du patient en état de mort encéphalique. Légalement, l'irréversibilité de l'état équivaut donc au constat de décès. Il en va de même pour un patient en "arrêt cardio-respiratoire persistant", puisque l'irréversibilité de cet état (suite à un arrêt cardiaque et échec de la réanimation cardio-pulmonaire dite RCP) est également entérinée par un constat de décès. Cet acte ou constat de décès permettra aux équipes de réanimation d'exercer sur ce patient des manoeuvres techniques invasives, dans le seul but de conserver les organes du défunt en vue de leur prélèvement. Là encore, légalement, l'irréversibilité de l'état équivaut au constat de décès. Pourtant, dans le cas d'un patient en "arrêt cardio-respiratoire persistant", la mort du cerveau n'est pas vérifiée avant la signature de l'acte de décès. Pourquoi la preuve de la mort du cerveau n'est-elle pas requise avant la signature de l'acte de décès d'un patient en "arrêt cardio-respiratoire persistant" ? La loi de bioéthique de 1996, révisée en 2004, définit pourtant la mort comme la mort cérébrale. Il s'agit là de la définition légale de la mort. Or le prélèvement des organes (reins essentiellement) d'un patient en "arrêt cardio-respiratoire persistant" doit intervenir rapidement, ce qui ne laisse pas suffisamment de temps pour effectuer les EEC (électro-encéphalogrammes) : il faudrait plusieurs heures pour cela. Pour signer l'acte de décès d'un patient en "arrêt cardio-respiratoire persistant", il "suffit" donc d'avoir constaté l'échec des tentatives de réanimation cardio-pulmonaire (RCP), cet échec justifiant la signature de l'acte de décès. Après signature de cet acte de décès, les équipes de réanimation entreprennent une autre réanimation sur le corps du défunt, cette fois-ci dans le but de conserver les organes à des fins de transplantation, et non plus dans le but de sauver le patient. Cette autre réanimation est bien entendu invasive, mais elle n'est plus dans l'intérêt du patient.

Un patient dont l'état est irréversible peut donc soit être déclaré mort, en vue du prélèvement d'organes encore viables, soit "bénéficier" des droits du patient en fin de vie (loi Léonetti) et demander "l'interruption des traitements pour maîtriser ses derniers instants."

Selon qu'il y ait la possibilité médicale d'un prélèvement d'organes ou non (la mort encéphalique suite à accident, l'AVC ou accident vasculaire cérébral, l'arrêt cardiaque sont autant de situations ou états permettant le prélèvement d'organes), le patient dont l'état est irréversible pourra avoir recours ou pas à la loi sur la fin de vie (loi Léonetti de 2005). Si ses organes sont viables, il ne pourra pas y avoir recours. Il sera considéré comme défunt du fait du constat médical de l'irréversibilité de son état, et sa famille sera approchée en vue du don des organes du défunt. Si le malade n'est pas dans un état conduisant au prélèvement de ses organes (mort encéphalique suite à accident de la route, AVC, arrêt cardiaque), il pourra avoir recours à la loi Léonetti. Dans un cas, le patient a des droits : celui d'un malade en fin de vie (qu'il soit âgé ou non). Dans un autre cas, il y a un patient dont l'état est irréversible et peut le conduire au prélèvement d'organes. Ce patient est un simple réservoir d'organes, il n'a plus de droits, en l'occurence, il n'a pas les droits de la personne en fin de vie. Il est exclu de la loi Léonetti, parce que l'irréversibilité de son état équivaut à un constat de décès. On ne peut plus rien pour lui, donc on dit qu'il est mort. Aux USA, il existe des patients pour lesquels on dit qu'on ne peut plus rien pour eux, qu'ils sont mourants, mais pour lesquels le prélèvement d'organes est envisagé, étant donné qu'on ne peut plus rien pour eux. En France, ce discours n'est pas toléré par l'Académie de médecine. On doit dire que le patient est mort. Donc exclu de la loi Léonetti.

Peut-on affirmer pour autant, à l'instar de l'Académie de Médecine, qu'en France, contrairement à ce qui se passe aux USA, il n'y a aucune confusion entre une décision d'arrêt des soins et une intention de prélèvement d'organes ? N'y-a-t-il pas confusion entre irréversibilité d'un état et décès en France ? Sans cette confusion, comment recueillir l'acceptation sociétale d'une procédure telle que celle du prélèvement d'organes à partir de donneurs morts ? Un donneur mourant aurait des droits, ceux de la loi Léonetti en l'occurence. Un donneur mort est un réservoir d'organes. La personne est-elle devenue réservoir par solidarité, en voulant faire don de ses organes à sa mort, ou cet état est-il la conséquence d'une vision utilitariste du mourir ? Générosité, ou commerce de pièces détachées (celles du corps humain) ? Est-ce si grave de confondre l'irréversibilité d'un état avec la mort ? Le corps médical a décidé que non. Les institutions médicales et politiques ont décidé que le grand public déciderait que non. Le grand public est-il au courant ? Non.

Intéressons-nous maintenant au volume de l'activité des transplantations :
Entre 2005 et 2006, on constate une explosion du nombre de malades inscrits sur la liste des patients en attente de greffe :

"En 2006, 12.411 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organe. Pour cette même année, 4.426 greffes ont été effectuées (augmentation de l'activité des greffes de 4 pour cent par rapport à 2005)." Le nombre de patients restant inscrits en liste d’attente au 31 décembre 2005 était de 6.978, auxquels se sont ajoutés 5.433 patients nouvellement inscrits sur la liste nationale d’attente au cours de l’année. Ce qui fait un total de 12.411 personnes en attente de greffe pour 2006. Le problème, c'est qu'au nombre de patients qui ne sortent pas de la liste nationale d'attente (n'ayant pas pu être greffés, ou en attente d'un nouveau greffon, rein par ex., car la greffe n'a pas fonctionné pour eux) s'ajoute chaque année un certain nombre de nouveaux patients en attente de greffe. (source)

En 2006, ces 5.433 patients nouvellement inscrits se sont transformés en 6.993 patients, et en 7.276 patients en 2007. Le problème de pénurie est donc bien réel. Il faut trouver un maximum de donneurs. L'allongement de la durée de vie augmente le besoin de greffons : reins, mais aussi veines et artères, notamment pour les patients âgés diabétiques, qui sont et seront de plus en plus nombreux. Les patients en attente de greffe, ce ne sont pas (ou plus) uniquement des enfants en bas-âge ou de jeunes adolescents, ou de jeunes mères de famille.

L'allongement de la durée de vie, conjugué aux progrès de la médecine des transplantations, entraîne une augmentation significative de l'âge moyen des donneurs : en 1996, l'âge moyen des donneurs était de 37,5 ans. En 2006, il était de 49,7 ans (source). On peut prélever les organes d'un enfant de moins de 10 ans, mais aussi ceux d'une personne de plus de 60 ans - jusqu'à 70 ans (le foie notamment). Le don d'organes ne concerne plus uniquement les jeunes ayant un accident de moto ou de mobylette sur la route, comme on aurait tendance à le penser. Une personne de 60 ou 70 ans victime d'un AVC (accident vasculaire cérébral) est "candidate" au don d'organes. Les AVC sont plus fréquents que les accidents de la route. L'arrêt cardiaque aussi. Une personne de 40 ou 50 ans faisant un arrêt cardiaque, et sur laquelle les tentatives de réanimation cardio-pulmonaire (RCP) ont échoué, est un potentiel donneur d'organes. Les coordinateurs des équipes de transplantations d'organes sont désormais très nombreux. Leur travail consiste à repérer les candidats au don d'organes sur l'ensemble du territoire français et à former et à sensibiliser les équipes de réanimation à l'activité des transplantation d'organes. En effet, les réanimateurs peuvent être amenés à signer un constat de décès pour un potentiel donneur se retrouvant en état de "mort encéphalique" suite à un AVC ou à un accident de la route, ou pour un potentiel donneur en "arrêt cardio-respiratoire persistant" (arrêt cardiaque, échec des manoeuvres de réanimation).

Se dirige-t-on vers un utilitarisme de la mort, du mourir ? Est-il acceptable qu'à des fins utilitaristes et généreuses (aider autrui), les patients en fin de vie puissent ou non avoir recours aux droits des patients en fin de vie ? Que signifie "maîtriser ses derniers instants ?" Est-ce que cela signifie : renoncer à ses droits de patient en fin de vie afin d'aider autrui (des patients pourront bénéficier d'une greffe) ? Est-ce que cela signifie : avoir le droit de choisir une mort la plus douce possible ? Pourquoi l'anesthésie du donneur d'organes est-elle un thème tabou ? Quel mort pourrait avoir besoin d'une anesthésie ?

Si nous avons désormais notre mot à dire sur notre fin de vie, si nous voulons que le corps médical nous aide à "maîtriser nos derniers instants", cela ne passe-t-il pas par une réflexion sur les droits des patients en fin de vie, sur les droits de TOUS les patients en fin de vie, y compris ceux dont l'état irréversible fait office d'acte de décès, à savoir : les donneurs d'organes "défunts", que l'on réanime peut-être "à leur corps défendant" ? Si ces patients subissent des traitements (on ne peut parler de "soins") invasifs qui ne sont plus dans leur intérêt (et que la loi Léonetti interdirait d'ailleurs : pas d'acharnement thérapeutique !) mais dans l'intérêt des patients en attente de greffe, quelle maîtrise ont-ils de leurs derniers instants ? Quelle volonté ont-ils pu exprimer ? Quelle information ont-ils reçue, avant de donner leur "consentement éclairé", ce fameux consentement "éclairé" inscrit dans la loi ? Va-t-on faire disparaître le "consentement éclairé" par un tour de passe-passe visant à faire équivaloir l'irréversibilité d'un état et le décès ? Ce tour de passe-passe ne nous fera pas oublier que toute massification de l'activité des transplantations nous mène à une vision utilitariste du mourir, de la mort. Cette vision est sans précédent dans l'histoire de l'humanité. Aux Etats-Unis, des patients portent un bracelet, ou ont sur eux un document où figure la mention : "DNR" : "do not resuscitate": "Ne pas réanimer". De tels patients expriment leur volonté de ne pas mourir assistés par des machines en réanimation (peur de la "technicisation de l'agonie" ?). Ils expriment aussi leur refus d'être réanimés à des seules fins de prélèvements d'organes (notamment pour les prélèvements "à coeur arrêté", à partir d'un donneur en "arrêt cardio-respiratoire persistant"). Les prélèvements "à coeur arrêté" ont repris en France en 2006, tandis qu'aux USA ils se pratiquent depuis des décennies. A-t-on importé le "DNR" de ces Américains qui ne veulent pas être réanimés, en même temps qu'on a importé la pratique américaine des prélèvements "à coeur arrêté" ? Encore faudrait-il que les usagers de la santé soient informés sur la pratique des prélèvements "à coeur arrêté". Cette pratique ne fait pas consensus dans le milieu médical pour le moment, justement parce que la mort encéphalique des donneurs en "arrêt cardio-respiratoire persistant" ne peut pas être vérifiée au préalable du prélèvement de leurs organes. Alors de là à informer le grand public... Des groupes d'experts médicaux étudient actuellement les problèmes d'éthique relatifs aux prélèvements "à coeur arrêté" et élaborent le discours public visant à informer l'usager de la santé (lire).

En écho aux réflexions sur le constat de décès sur le plan de l'éthique dans le cadre des transplantations, un médecin généraliste suisse s'inquiète : Qui est responsable de la constatation du décès ? Y aura-t-il deux réglementations juridiques, concernant le décès, à savoir "la mort normale", et la "mort liée à une transplantation" ? Les médecins généralistes seront-ils écartés du constat de décès ?

"A l'avenir, devrais-je réanimer le vieux grand-père sur son banc de manière préventive et envoyer le chasseur en état d'hypothermie en ambulance au centre hospitalier jusqu'à ce qu'on ait établi si des organes peuvent être prélevés sur leurs corps ? Dois-je 'maintenir en vie' la jeune femme atteinte d'un cancer et détentrice inattendue d'une carte de donneur, en la réanimant jusqu'au prélèvement éventuel d'organes ?

Mes considérations peuvent sembler tirées par les cheveux, mais elles ne le seront pas aussi longtemps que le domaine d'application de la loi sur la transplantation n'est pas réglé dans une loi en fonction de la personne. Si on limite le domaine d'application (...), nous [le médecin de famille] (...) aurons effectivement deux réglementations juridiques concernant le décès, à savoir : la 'mort normale' et la 'mort liée à une transplantation'. Si la loi sur la transplantation devait, à l'avenir, être applicable de manière générale (...), alors le médecin de famille ne serait plus d'aucune utilité dans le diagnostic du décès. Le voulons-nous ?" (source).

Vers un utilitarisme du mourir ? Le voulons-nous ?