"La mort encéphalique" et l'"arrêt cardio-respiratoire persistant" : est-ce bien la mort ?

L’article publié fin août ("La règle du donneur mort, une voie sans issue") concernait les prélèvements "à coeur arrêté", qui ont repris en France depuis 2006, et qui se font à partir d’un donneur d’organes en état d’"arrêt cardio-respiratoire persistant", ce dernier état équivalant à la mort d’un point de vue légal, justement depuis la loi de 2006. Cet article reprenait un débat d’éthique publié en août 2008 dans une revue scientifique américaine majeure. Le constat suivant avait motivé ce débat : on ne peut pas dire que, dans une situation de prélèvement d’organes "à coeur arrêté", le donneur d’organes soit mort. Ce débat s’appuyait sur des cas récents de prélèvements d’organes "à coeur arrêté" pratiqués aux USA. D’où la question des intervenants : par quoi remplacer la "règle du donneur mort" ? Cette règle, qui a force de loi en France, ne permet aucun prélèvement d'organes dits cadavériques à partir de donneurs dont le constat de décès n'aurait pas été établi de manière univoque et certaine. Or cette "règle du donneur mort" serait inopérante dans la situation des prélèvements "à coeur arrêté". Par quoi la remplacer, afin de pouvoir tout de même continuer la pratique des prélèvements d’organes ? Faut-il redéfinir les conditions des prélèvements d'organes si ces derniers ont lieu en dépit du fait que personne ne peut raisonnablement dire que les donneurs sont morts ?

Les intervenants du débat concernant l'étique de la pratique des prélèvements "à coeur arrêté" se sont entendus sur le fait qu’il fallait remplacer la "règle du donneur mort" par de l’information (une véritable information, et non juste la promotion du don d’organes) et par un véritable consentement éclairé - or dans un contexte de promotion du don d’organes, l’information ne s’affranchissant jamais de la promotion, dire qu’il y a consentement éclairé au don d’organes peut poser problème...


Dans l’article suivant, "Le dogme de la mort encéphalique a vécu", la réflexion porte sur une autre catégorie de donneurs "morts" : ceux en état de mort cérébrale ou mort encéphalique. Là aussi, la "règle du donneur mort" est contestée, puisque l’équivalence au regard de la loi entre la mort et une incompétence du cerveau a été contestée dans un article de presse publié dans le quotidien du Vatican le 03/09/08. Cet article de presse, paru en première page dans le quotidien du Vatican du mercredi 03/09/08, se fonde sur les derniers progrès médicaux qui viendraient invalider l'équivalence établie en 1968 entre la mort et la mort du cerveau. C'est cette équivalence qui a permis la pratique des prélèvements d'organes à partir de donneurs décédés. Il semblerait qu'on ne puisse plus dire que le donneur d’organes en état de mort encéphalique ou mort cérébrale est mort. Rappelons que le pape Jean-Paul II avait, en 2000, autorisé les prélèvements d’organes à partir de donneurs décédés, et défendu le concept de mort encéphalique comme équivalant à la mort, mais à la condition expresse que la science médicale soit certaine du constat de décès du donneur. Ce n’est donc pas Jean-Paul II et sa déclaration que l’article du quotidien du Vatican remet en question, puisque cette déclaration était relative : en effet le consentement au don d’organes donné par le Pape Jean-Paul II était lié à la définition médicale de la mort. Si la définition médicale de la mort, d’un point de vue scientifique, est amenée à évoluer, et rend caduque la définition de la mort qui se base sur une incompétence du cerveau, il faudra alors redéfinir des critères de mort, et surtout savoir si les prélèvements d’organes sur donneurs en état de mort encéphalique peuvent se poursuivre, et dans quelles conditions. L’Eglise catholique devrait donc être amenée à réadapter sa position, ainsi que l’avait fait Jean-Paul II, relativement aux dernières découvertes de la médecine.

Rappelons qu’il existe trois types de donneurs: les personnes décédées en état de mort encéphalique, les décédés par arrêt cardiaque et les donneurs vivants (dont nous ne parlons pas ici). La moyenne d’âge des donneurs prélevés se stabilise à 50 ans (source: Agence de la biomédecine).

On peut donc opérer un rapprochement entre les deux articles :
- celui paru dans une revue scientifique américaine majeure le 14/08/2008, au sujet des prélèvements "à coeur arrêté" ;
- celui paru dans le quotidien du Vatican le 03/09/08, concernant les donneurs d’organes en état de mort encéphalique ou cérébrale, car ces deux articles battent en brèche la "règle du donneur mort": on ne peut plus dire que le donneur d’organes est mort.

Pour autant, faut-il déclarer hors-la-loi le don d’organes qui sauve des vies ? Une chose est sûre : l’information de l’usager de la santé est importante, ainsi que la participation de ce dernier dans des débats sur ces sujets : réfléchir au don d’organes dans un contexte de fin de vie, un vrai sujet de société ?

Le dogme de la mort encéphalique a vécu

Le concept de mort encéphalique, qui date de 1968, a 40 ans. C'est en 1968 qu'un 'rapport' de Harvard remplaçait l'arrêt cardio-vasculaire comme signe de la mort clinique par celui de l'électro-encéphalogramme plat.

==> Lire cet article sur AgoraVox : cliquer ici.

Le concept de mort cérébrale est validé aux USA le 5 août 1968, par la déclaration de Harvard, et le 25 avril 1968 en France par la circulaire Jeanneney. Dans le même temps, les deux pays se gardent bien de préciser les critères de cette mort cérébrale : pour les Américains, ces critères doivent être établis en fonction des connaissances scientifiques, tandis qu'en France, si la circulaire de 1968 dit que l’élaboration des critères va être "imminente et proposée par l’Académie de Médecine", ces critères ne seront donnés que 28 ans plus tard, avec la loi de la bioéthique de 1996 ! La France a donc eu quelques mois d’avance sur les Américains pour décréter que la mort cérébrale était un état de mort. En France, deux jours après la promulgation de cette circulaire, la première greffe à partir d’un donneur considéré en mort cérébrale avait lieu.

Le 2 septembre 2008, en Italie, l'Osservatore Romano revient sur le critère de mort cérébrale :

"Le quotidien du Vatican remet en question la mort cérébrale comme critère de la fin de la vie dans un article publié (...) en première page, à l'occasion du quarantième anniversaire du 'rapport' de Harvard publié en 1968 qui remplaçait l'arrêt cardio-vasculaire comme signe de la mort clinique par celui de l'électro-encéphalogramme plat. Selon l'auteur de l'article, 'la justification scientifique d'un tel choix est remise en cause par de nouvelles recherches.' Citant des cas de femmes enceintes dans un coma irréversible ayant été maintenues en vie pour permettre la naissance de l'enfant, l'article affirme que 'l'idée que la personne humaine cesse d'exister quand le cerveau ne fonctionne plus (...) entre en contradiction avec le concept de la personne de la doctrine catholique et avec les directives de l'Eglise face aux cas de comas persistants'." (source)

La "règle du donneur mort" largement battue en brèche :
Cette règle donne force de loi au principe selon lequel aucun prélèvement d'organes ne saurait avoir lieu sur un donneur d'organes dont l'état de mort n'aurait pas été reconnu de manière certaine et univoque. Bien sûr, il ne s'agit pas ici du don d'organes de son vivant, mais du don d'organes dits "cadavériques". Cette "règle du donneur mort" est donc remise en cause dans le cas de la mort encéphalique, comme le montre l'article publié le 2 septembre 2008 dans le quotidien du Vatican. Notons néanmoins que dans le discours de Jean-Paul II du 29 août 2000 aux participants du congrès international de la Société des transplantations, le défunt Pape se montre favorable au concept de mort encéphalique. Il faudra donc encore attendre pour savoir quelle position l'Eglise catholique adopte au sujet de la mort encéphalique.

Un article paru dans la presse suisse du 03/09/08 précise :
"Cet article de L’Osservatore Romano explique ainsi que le 'rapport de Harvard', paru en 1968, a changé 'la définition de la mort, se fondant non plus sur l’arrêt cardiaque mais sur un encéphalogramme plat : dès lors, l’organe qui indique la mort n’est plus seulement le cœur mais le cerveau'. 'Il s’agit d’un changement radical de la conception de la mort - qui a résolu le problème du débranchement de la respiration artificielle, mais qui a surtout rendu possible les transplantations d’organes'." (source)

Il semble donc nécessaire de redéfinir les conditions pour la transplantation d'organes. Pour le quotidien du Saint-Siège, "l’Eglise catholique aussi, consentant aux transplantations d’organes, accepte implicitement cette définition de la mort", même si elle le fait "avec beaucoup de réserves". "Aujourd’hui, de nouvelles recherches (…) mettent justement en doute le fait que la mort du cerveau provoque la désintégration du corps", affirme encore L’Osservatore Romano. "Ces considérations ouvrent bien sûr de nouveaux problèmes pour l’Eglise catholique, dont l’acceptation du prélèvement des organes de patients morts cérébralement, dans le cadre d’une défense de la vie humaine intégrale et absolue, tient seulement sur la certitude scientifique présumée que ceux-ci sont effectivement des cadavres".

"Mais la mise en doute des critères de Harvard ouvre d’autres problèmes bioéthiques pour les catholiques : l’idée que la personne humaine cesse d’exister quand le cerveau ne fonctionne plus, alors que son organisme, grâce à la respiration artificielle, est maintenu en vie, comporte une identification de la personne avec ses seules activités cérébrales, et cela entre en contradiction avec le concept de personnes selon la doctrine catholique, et donc avec les directives de l’Eglise vis-à-vis des cas de coma persistant", ajoute le quotidien du Saint-Siège.

Pour L’Osservatore Romano, le 40e anniversaire de la nouvelle définition de la mort cérébrale semble donc rouvrir la discussion qui avait eu lieu pour la première fois en 1968 lors d'un colloque sur la mort encéphalique, d’un point de vue scientifique mais aussi au sein de l’Eglise catholique.

La notion de mort par "arrêt cardio-respiratoire persistant" également battue en brèche :

Dans le New England Journal of Medicine (NEJM), revue médicale scientifique anglo-saxonne majeure, un article publié le 14/08/2008 concerne les prélèvements d’organes "à coeur arrêté" aux USA et au Canada. Cette technique de prélèvement d’organes, dite "à cœur arrêté", se pratique depuis plus de quinze ans aux USA et au Canada. Sa pratique en France est plus récente : une loi datant de 2006 autorise désormais la reprise de cette technique de prélèvement d’organes, afin d’étendre le pool des donneurs d’organes face à la pénurie de greffons. Jusque là, en France, seuls les patients en état de mort encéphalique pouvaient être considérés comme donneurs d’organe(s). Depuis 2006 en France, une situation d’arrêt cardiaque peut faire de chacun de nous un donneur d’organes potentiel. Or l'état d'"arrêt cardio-respiratoire persistant" ne semble pas pertinent pour définir l'état de mort : l’article du NEJM soulève la question des limites des prélèvements "à coeur arrêté" – "Donation after Circulatory Death" en anglais (DCD). Cet article a été rédigé par le Professeur James L. Bernat, service de neurologie, Dartmouth Medical School, Hanover, New Hampshire, USA. (lire).

La loi de 2006 en France, autorisant les prélèvements "à coeur arrêté", ainsi que la loi de bioéthique de 2004, qui a légiféré sur la mort cérébrale, devraient donc faire l'objet de débats à l'occasion de la révision des lois de bioéthique, prévue à horizon 2009-2010. Notons que la loi de bioéthique de 2004, qui constitue une révision de celle de 1996, a toujours cours actuellement en France.

Les prélèvements d'organes seront-ils autorisés sur des personnes dont l'état n'équivaut pas à la mort ? Avant de pouvoir répondre à cette question, on peut constater qu'aujourd'hui, l'état de mort d'un point de vue légal et l'état physiologique réel (distinct de l'état légal) du donneur d'organes dit "mort" ne coïncident plus (lire). Il est temps de convier le grand public à un débat autour de ce constat, car la pratique des prélèvements d'organes sur donneurs "morts" doit impérativement recueillir l'acceptation sociétale. Aujourd'hui, le don d'organes (organes cadavériques) présuppose la mort du donneur. Qu'en sera-t-il demain, après invalidation des critères de mort sur lesquels reposent les prélèvements d'organes ?

"La règle du donneur mort" : une voie sans issue !

Dans le New England Journal of Medicine (NEJM), revue médicale scientifique anglo-saxonne de premier plan, un article publié le 14/08/2008 concerne les prélèvements d’organes "à coeur arrêté" aux USA et au Canada. Cette technique de prélèvement d’organes, dite "à cœur arrêté", se pratique depuis plus de quinze ans aux USA et au Canada. Sa pratique en France est plus récente : une loi datant de 2006 autorise désormais la reprise de cette technique de prélèvement d’organes, afin d’étendre le pool des donneurs d’organes face à la pénurie de greffons. Jusque là, en France, seuls les patients en état de mort encéphalique pouvaient être considérés comme donneurs d’organe(s). Depuis 2006 en France, une situation d’arrêt cardiaque peut faire de chacun de nous un donneur d’organes potentiel.

L’article du NEJM soulève la question des limites des prélèvements à coeur arrêté – Donation after Circulatory Death en anglais (DCD). Cet article a été rédigé par le Professeur James L. Bernat, service de neurologie, Dartmouth Medical School, Hanover, New Hampshire, USA.

Les réflexions de l’article sont étayées par un débat filmé et retransmis sur le NEJM (lien). Ce débat (en langue anglaise) concerne des questions d’éthique soulevées par la pratique aux USA des prélèvements à coeur arrêté.

L'objet de l'article intitulé "La règle du donneur mort : une voie sans issue" est d'exposer le débat éthique mentionné ci-dessus afin de le rendre accessible à des usagers de la santé en France. Pourquoi les Américains veulent-ils remettre en question "la règle du donneur mort" ?

Nous défendons l’idée selon laquelle ces débats éthiques concernent en premier lieu les usagers de la santé et doivent être posés en termes simples et honnêtes afin d’être portés à la connaissance du plus grand nombre.

Dans le contexte des prélèvements d'organes à partir de donneurs morts, L'article s'attache à expliciter la différence entre le constat de décès sur le plan légal d'un côté, et l'état physiologique réel du patient potentiel donneur d'organes pour lequel ce constat de décès a été prononcé de l'autre côté. Y-a-t-il coïncidence ou clivage entre la mort légale et la mort physiologique dans le contexte d'un potentiel don d'organe(s) ? Comment ces deux concepts - mort légale et mort physiologique - ont-ils évolué ? Nous démontrons qu'au fil des progrès de la science, la pratique d'un "constat de décès anticipé" est devenue légale, dès lors qu'il y a l'éventualité d'un don d'organes. Les conséquences de cette pratique sont analysées, afin de permettre la compréhension du contexte du débat mis en ligne sur le NEJM. Nous constatons deux orientations radicalement différentes vis-à-vis de la "règle du donneur mort": celle américaine et celle française.

Extrait de l'article :
Il est capital, pour comprendre l’histoire des transplantations d’organes, d’envisager clairement ce glissement des frontières de la mort : d’abord un constat de décès assorti d’une grande marge de sécurité (les veillées funèbres) ; puis un constat légal de décès coïncidant avec l’état physiologique réel du patient : c’est le cas lors des premières transplantations en 1968 et des prélèvements "à cœur arrêté" sur les condamnés à mort guillotinés à la fin des années 50. Dans les deux cas, il ne s’agissait pas de généraliser la pratique des transplantations, ni d’étendre un pool de patients en attente de greffe, afin de faire de la greffe un traitement courant ! Avec l’apparition de la cyclosporine (ou ciclosporine), puissant médicament antirejet, les résultats des greffes donnent à penser que la pratique des transplantations est généralisable. On assiste alors à un clivage entre le constat légal de décès permettant le prélèvement d’organes d’un côté, et l’état physiologique réel des patients donneurs potentiels (dont le décès légal a été prononcé) de l’autre. Ce clivage, cette déchirure sont dus à l’explosion du nombre de patients en attente de greffe et à la pression sociétale visant à garantir l’accès à la greffe pour le plus grand nombre. Aujourd’hui en France, et ce depuis la fin des années 90, le décès peut être anticipé dès lors qu’un cas de transplantation d’organes est envisageable. La loi permet de faire d’un décès prévisible un constat de décès : le décès précoce est inscrit dans la loi en France. Cette pratique est dite éthique car elle permet la généralisation de la pratique des transplantations d’organes, reposant sur la générosité et sur la solidarité entre les usagers de la santé. Ce système repose sur la générosité ; et non sur l’information, ni sur le consentement éclairé, alors même que le consentement présumé est inscrit dans la loi, que nul n’est censé ignorer. Les changements de loi successifs ne portent pas sur le don d’organes : depuis les débuts, le consentement présumé est inscrit dans la loi, de ce côté-là, rien n’a changé. Ce qui fait périodiquement l’objet de modifications légales, à mesure des progrès de la science, c’est le constat de décès sur le plan légal, et non le consentement présumé ! Or le grand public ignore largement ces modifications légales ou législations successives concernant le constat de décès. Tous les citoyens savent-ils seulement que les médecins peuvent déclarer morte une personne dont le cœur bat toujours, en vue du prélèvement des organes de cette personne ? Il s’agit là pourtant du b-a – ba de l’affaire ! Les institutions publiques françaises demandent aux citoyens de réfléchir au don d’organes, sans qu’il s’agisse d’informer sur les définitions légales de la mort ou de soumettre ces dernières à un référendum. Nous nous trouvons là face à une contradiction majeure, du seul fait que nul n’est censé ignorer la loi.

"La règle du donneur mort, une voie sans issue !"

(document PDF, 21 pages, 400 Ko) :
==> cliquer ici.

==> Version publiée sur AgoraVox (27/08/2008): lire.

"Sauver des vies" : quels organes sont greffés, dans quels délais, et comment ça marche ?

Les informations contenues dans ce message ont été trouvées dans le livre "Ethiques en médecine. Repères et situations", paru chez Ellipses en 1996. Auteurs / coordination : Francis Gold, Patrick Choutet, Emmanuelle Burfin.

[pp. 132-142]: "Le don d'un rein de vivant à vivant est actuellement rare en France, contrairement aux pays anglo-saxons.(...) Dans la quasi-totalité des cas, les greffons proviennent de sujets décédés. Cependant, pour qu'un organe soit utilisable, il faut qu'il soit encore perfusé au moment du prélèvement, puis rincé et refroidi, ce qui permet sa conservation 48 heures environ. Il faut donc prélever sur des personnes juridiquement décédées, mais dont le coeur bat encore. C'est la destruction cérébrale irréversible qui définit la mort. Elle est compatible avec la persistance de la vie des organes tant que le coeur bat, à condition que l'on assure artificiellement la respiration et les autres fonctions vitales. Une équipe de réanimation doit assurer le maintien des fonctions vitales le temps que soit porté le diagnostic de mort cérébrale, que l'on puisse avoir un entretien avec l'entourage, et que l'on organise le prélèvement. Les organes prélevés sont ensuite acheminés vers le lieu de la transplantation.

Le service rendu est la valeur mise en avant par l'institution. Elle est fortement ressentie par médecins et soignants. Pour les greffes de coeur et de foie, ce service est majeur : il s'agit de la vie du receveur." [NDLR: "Quels sont les organes les plus greffés ? En 2007, 4 666 malades ont été greffés. Les greffes les plus fréquentes sont celles du rein (62 pour cent des greffes en 2007), du foie (23 pour cent), du cœur (8 pour cent) et du poumon (4 pour cent)". Source : Agence de la biomédecine ; Lien : http://www.dondorganes.fr.]

"Les receveurs potentiels de reins vivent le plus souvent très correctement en dialyse. Cependant la greffe ne constitue pas seulement pour eux un plus grand confort : dans l'état actuel aucune des deux techniques ne suffit à une vie entière ; un même sujet doit bénéficier successivement des différentes techniques. (...) Ceux qui attendent une greffe de coeur ou de foie vont mourir s'ils n'obtiennent pas un greffon à temps. Il n'en est pas de même pour les reins, puisque la dialyse permet d'attendre aussi longtemps qu'il le faut. La motivation des candidats à la greffe rénale tient à l'espérance d'une meilleure qualité de vie. Cette espérance se vérifie huit fois sur dix avec sur un long terme une morbidité et une mortalité équivalente. Cependant, la moitié des greffés perdent leur rein en dix ans, et se retrouvent alors en dialyse en attente d'une deuxième greffe. (...) [D]ans l'état actuel, il faut envisager la vie d'un insuffisant rénal chronique comme une succession de périodes de dialyse et de périodes de greffe. (...) Les greffons sont de qualité inégale, du fait en particulier de l'âge du donneur, des caractéristiques anatomiques, du temps écoulé depuis le prélèvement, très favorable jusqu'à 24 heures, de moins en moins favorable jusqu'à 48 heures.

La dose d'immunosuppression :
On appelle rejet ce qui est en fait le début de la destruction immunologique du greffon. Un des buts de la surveillance astreignante des greffés en consultation est de dépister cette complication fréquente au moment où il est encore possible de l'arrêter par un renforcement du traitement immunosuppresseur. Mais ces traitements entraînent un risque accru d'infections, en particulier virales, qui peuvent être très graves, et de certaines maladies prolifératives malignes, typiquement les lymphomes. Si les rejets se multiplient on augmente ces risques en tentant de sauver le greffon. Enlever le greffon avec pour corollaire le retour en dialyse permettrait de suspendre ces risques. (...)

Le taux de refus :
Les prélèvements (...) continuent à obéir au principe du consentement présumé. (...) En pratique, lorsque la famille s'y oppose, quelles que soient ses raisons, les équipes françaises ne prélèvent pas. Actuellement [en 1996, ndlr.], le refus empêche 30 à 50 pour cent des prélèvements qui auraient été techniquement possibles." (...)

En conclusion :
Les dilemmes sont le plus souvent non identifiés, dissimulés derrière les impératifs techniques. Ils n'en sont pas moins sources de malaises au sein des équipes, mais aussi au niveau national. (...) L'idée selon laquelle le progrès scientifique permettrait un jour de tout résoudre est une tentation dans les secteurs comme la transplantation où les applications techniques offrent une évidence quotidienne du progrès. Secrètement présente, elle prend forme de valeur forte, perçue intuitivement comme étant susceptible de faire le consensus."

© ellipses / édition marketing S.A., 1996, 32 rue Bargue, Paris 15ème.

Que dit l'Agence de la biomédecine sur le taux de refus actuel ?

Pourquoi manque-t-on d’organes à greffer ?
"Le prélèvement d’organes n’est possible que dans des circonstances rares. Moins de 1 pour cent des personnes qui décèdent à l’hôpital sont en état de mort encéphalique ; or il s’agit de 94 pour cent des greffes réalisées en France.

Par ailleurs, près d’un prélèvement possible sur trois est refusé. Soit par le défunt lui-même, qui avait déclaré son opposition au don d’organes. Soit par la famille, souvent parce qu’elle ignore ce que le défunt aurait souhaité et qu’elle préfère donc refuser le prélèvement par précaution." (Source : http://www.dondorganes.fr)
Entre 1996 et 2007-2008, la taux de refus a donc baissé. Il se situe autours de 35 pour cent (moyenne nationale, 2008). Notons néanmoins qu'en 2008, le taux de refus se situe toujours à 50 pour cent en pédiatrie (lorsqu'il s'agit de prélever les organes d'un enfant).

"La vérité ne fait de tort qu'à ceux à qui on la cache"...

Ce weblog d'information sur l'éthique et la transplantation d’organes vise à faire connaître aux usagers de la santé les questions d’éthique posées par la pratique des prélèvements d’organes, et relaie le point de vue des acteurs des transplantations, d’usagers de la santé (témoignages). Ne visant ni à promouvoir ni à dénigrer la pratique des transplantations, il reflète la diversité des perspectives. L'éthique peut se définir comme un questionnement face à une pratique, celle de la transplantation (le prélèvement et la greffe) d'organes. Les médias et le discours public relaient le point de vue des chirurgiens greffeurs et des patients en attente de greffe, de plus en plus nombreux, mais (trop) rarement celui des proches confrontés au don d'organes, et les questions que posent le constat de décès sur le plan de l'éthique en ce qui concerne le donneur d'organes "décédé".

Qu'est ce que le mourir ? Le terme de cadavre n'est pas ambigu : il désigne un corps bel et bien mort, refroidi. Mais qu'en est-il des termes de donneur mort, d'organes cadavériques ? Sont-ils univoques ? La "mort encéphalique" et l'"arrêt cardio-respiratoire persistant" sont deux états bien distincts, qui peuvent conduire au prélèvement d'organes. Dans ces deux cas bien distincts, si le donneur est dit "mort", il n'est pas encore un cadavre pour autant, car ses organes, ou certains d'entre eux, sont encore viables. Un cadavre n'a plus d'organes viables. Un cadavre ne soigne personne.

Tant qu'on n'aura pas de définition universelle et univoque des critères de la mort, tant que la science médicale ne pourra pas définir avec une certitude et une fiabilité absolues le moment exact de la mort, tant que des disparités dans les pratiques seront observées d'un pays sur l'autre, l'acceptation sociétale des prélèvements d'organes à partir de donneurs "morts" restera relative. Un article d'actualité du 15/04/2008, paru dans le Parisien, au sujet des prélèvements "à coeur arrêté", montre les difficultés rencontrées par le corps médical lorsqu'il s'agit de définir le moment exact de la mort, et de s'accorder sur des critères de définition de la mort univoques et infaillibles (lire).

"Faute de greffe, X patients sont morts cette année" : voilà l'info que le discours public relaie en continu. Ce discours manipulateur, visant à culpabiliser, se situe du côté du don, mais se garde bien de poser la question du constat de décès du donneur. Et si la définition de la mort, dans le cas du donneur "mort", était ambiguë, incertaine ? Ce weblog informe sur les ambiguités de la définition de la mort, et sur les disparités des définitions des critères de la mort d'un pays à l'autre.

Donneurs "morts" ? Si la mort encéphalique est bien la mort, la disparité des critères de définition de cette mort d'un pays sur l'autre n'est guère rassurante pour l'usager de la santé, et ne contribue guère à renforcer l'acceptation sociétale de la pratique du prélèvement d'organes.

Promouvoir le don d'organes est une chose ; se pencher sur le constat de décès sur le plan de l'éthique, en ce qui concerne les donneurs "morts", en est une autre.

La définition de la mort n'est ni univoque ni universelle. La mort encéphalique, d'après la loi de bioéthique de 1996, revue en 2004, est la mort. La mort équivaut donc à la mort du cerveau d'après la loi. Mais les critères de définition de la mort encéphalique varient d'un pays à l'autre. Par ailleurs, les prélèvements "à coeur arrêté", sur un patient en "arrêt cardio-respiratoire persistant", se font sur un patient dont le constat de décès a été signé sans que la preuve de la mort du cerveau ait pu être apportée. Le prélèvement d'organes sur patient "à coeur arrêté" doit intervenir au plus vite, il n'est donc pas possible d'attendre que les électroencéphalogrammes (EEC) viennent confirmer la mort du cerveau. Prélever des organes, même si le cerveau n'est pas officiellement mort... Cette technique dite du "coeur arrêté", expérimentée en France, sème le trouble au sein du corps médical (lire).

22 juin : journée nationale de réflexion sur le don d’organes. Entre information et promotion ?

Dimanche 22 juin 2008 : 13ème journée nationale du don d’organes :

L’association pour le don d’organes et de tissus humains, France Adot, organise, dimanche 22 juin sa 13ème Journée nationale du don d’organes.

Voici un article qui constitue un résumé et une mise à jour des informations de ce weblog : prélèvement d'organes, greffe et éthique : quelques éléments de réflexion.

==> Télécharger cet article (PDF, 236 Ko, 10 pages) : cliquer ici.

Vous avez dit : "pénurie" ?

"En 2003, avec 792.600 naissances pour 560.300 décès, l'accroissement naturel s'établit à 360.300 personnes. La France se situe au 2e rang des pays européens, derrière l'Allemagne et juste devant le Royaume-Uni."

Source :
http://www.e-sante.fr/sante-de-la-personne-agee-france-vieillit-irremediablement-NN_7266-111-10.htm

La mort encéphalique, qui permet le prélèvement d'organes, est une forme de décès très rare, puisqu'en 2005 elle ne représentait que 0,4 pour cent de l'ensemble des décès sur une année. Auparavant, les accidents de la route fournissaient l'essentiel des potentiels donneurs d'organes. Désormais la plupart des patients en état de mort encéphalique ont eu au préalable un accident vasculaire cérébral (AVC), et non un accident de la route.

Un calcul rapide :
Sur les 560.300 décès en France en 2003, il y a eu 2.241 "cas" de mort encéphalique,
soit 4 décès sur 1.000.

L'Agence de la biomédecine indiquait vers 2005 :
"En France, le taux de personnes déclarées en état de mort encéphalique est de 4 pour 1.000 décès. De nombreuses études montrent que cette part de décès serait de 3 à 4 fois plus importante. (...) En Espagne et en Grande-Bretagne, des audits ont montré que la part des donneurs potentiels parmi les personnes décédées en unité de soins intensifs dans un établissement de santé se situe entre 8 et 14 pour cent". (Source : Agence de la biomédecine).

En 2003, 10.770 patients attendaient un organe :

"En 2003 en France, plus de 10.770 malades ont eu besoin d’une greffe d’organes pour continuer à vivre ou pour améliorer leurs conditions
d’existence. Seuls 3.410 ont été greffés. En effet, au
31 décembre 2002, 6.425 patients restaient en attente de greffe d'organes. Et à
ces patients se sont ajoutés, au cours de l’année 2003, 4.345 patients
nouvellement inscrits en liste d’attente. L’activité de prélèvement en 2003
(2.261 donneurs recensés, 1.119 prélevés, soit 18,3 prélèvements par million
d’habitants) est en baisse par rapport à l’année 2002 mais reste supérieure à
celle de l’année 2001 (18 prélèvements par million d'habitants)."

Source :
http://www.agence-biomedecine.fr/fr/presse/cp06-09-2004.aspx

En 2006, 12.411 patients attendaient une greffe (source). En 2007, 13.074 personnes attendaient une greffe (source).

On voit que la mort encéphalique ne permettra pas de résoudre le douloureux problème de pénurie d'organes. On a donc étendu l'activité de prélèvement d'organes à certains patients ayant fait un accident vasculaire cérébral, ou encore, depuis 2006, à certains patients se trouvant en "arrêt cardio-respiratoire persistant" (prélèvements "à coeur arrêté", suite à un arrêt cardiaque).

La mort encéphalique correspond à une situation de coma dépassé. Il existe aussi des formes de coma profond, qui sont distinctes de la mort encéphalique, puisque le patient peut se réveiller et revenir de son coma, ce qui est impossible lorsque le patient se trouve dans un état de coma dépassé ou mort encéphalique.

La pénurie de greffons constitue une réelle pression. De nombreuses équipes de coordination des transplantations sont mises en place afin de repérer d'éventuels donneurs : de nos jours, on meurt à l'hôpital.

Peut-on en arriver à prélever les organes de patients se trouvant dans un état de coma profond ? Les prélèvements "à coeur arrêté", qui ont repris en France en 2006, se font sur des patients dont la mort du cerveau n'a pas pu être vérifiée - faute de temps, car il faudrait plusieurs heures pour effectuer les électro-encéphalogrammes ou EEC, or dans cette situation, le prélèvement des organes, essentiellement des reins, doit être effectué très rapidement (lire l'article de Wikipedia sur ce sujet).

L'allongement de la liste de patients en attente de greffe pose un problème d'éthique, puisqu'afin de tenter de résoudre ce problème de pénurie et d'encourager l'activité des greffes, et donc des prélèvements, le corps médical est amené à proposer de nouvelles définitions de la mort au fil des années. Ces définitions doivent impérativement favoriser les patients en attente de greffe. De même, le décret définissant la mort encéphalique, comme étant la définition légale de la mort, est paru en 1968, juste avant les premières transplantations d'organes (source).

Conclusion :
2.241 donneurs pour 13.074 patients en attente de greffe : la situation de pénurie est claire. Deux solutions : ou bien on réduit la liste des patients en attente de greffe, ou bien on augmente l'offre d'organes. Une offre faible, un prix fixe et une demande forte : aucune théorie économique ne peut apporter de sens à cette situation explosive.
La seule solution est l'élargissement massif du pool des donneurs par tous les moyens.

Les prélèvements "à coeur arrêté"

==> Les prélèvements "à coeur arrêté", c'est quoi ? WIKIPEDIA

==> Les travaux de l'Espace Ethique de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) sur les prélèvements "à coeur arrêté" en France :
http://www.espace-ethique.org/fr/transplantations.php

==> Quels échos dans la presse grand public et dans la presse spécialisée ?
http://actuagencebiomed.blogspot.com/search/label/PRELEVEMENTS%20A%20COEUR%20ARRETE

==> Vos témoignages, réactions, remarques :
C'est ici...

L'hôpital qui guérit la leucémie d'Etienne

Une nouvelle sur le thème "L'hôpital du futur". Elle n'a pas été sélectionnée pour le Prix Flaubert. Il y est question du sang de cordon, qui guérit la leucémie grâce aux cellules souches qu'il contient. Cette formidable boîte à outils, avec laquelle chacun naît, a été conservée dans une banque de sang de cordon. Cette banque se trouve dans une maternité pilote, où la maman d'Etienne a accouché. Noémie, la petite soeur d'Etienne, apprend toute l'histoire...
==> Lire.

Questionnaire anonyme et gratuit sur le don d'organes : Doona

==> http://www.doona.fr/enquete/

Pourquoi répondre à ce questionnaire ?

Le discours public répète que "faute de greffe, X personnes décèdent chaque année". Quelles sont les réalités qui se cachent derrière le terme de "faute" ? Ce terme est-il consensuel, ou est-il relayé dans le discours public sur les greffes par les associations et institutions qui font de la promotion du don d'organes ? Dans ce cas, que dire pour informer ? L'information doit-elle parler de "faute", comme le fait la promotion ?

Régis Quéré, infirmier, coordinateur de prélèvements d'organes et de tissus, groupe hospitalier Necker-Enfants malades, Département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11, Réseau de recherche en éthique médicale, INSERM, a écrit un article intitulé "Enjeux éthiques des prélèvements d'organes et de tissus : vers un utilitarisme de la mort ?" (lire).

Dans cet article, M. Quéré décrit le travail des coordinateurs des transplantations : information et accompagnement des familles confrontées au don :

Une éthique de l'accompagnement

[p. 6-7 de l'article cité :] "Le débat relatif à la révision des lois de bioéthique prévue de manière régulière reprend et la question de la 'propriété' du corps se trouve à nouveau posée. Peut-on envisager, comme il fut proposé, que l'Etat puisse automatiquement en disposer pour le bien d'autrui ?

[Il s'agit du "concept de l'appropriation conditionnelle par la société", proposé par le Professeur Henri Kreis, chef du service de néphrologie, transplantation rénale à Necker-Enfants malades. (lire) ]

L'éthique appelle pourtant à assumer la contradiction et non à la fuir. La greffe n'est possible que grâce aux prélèvements et les besoins des malades doivent donc se conjuguer avant tout avec les représentations de cette atteinte au corps et la prise en compte de la douleur des proches face à la mort. Au-delà d'un simple corps-machine, réservoir d'organes, il s'agit de relier cette démarche à la singularité d'un individu dont l'acceptation ou le refus ne peut se comprendre qu'à la lecture de son existence. (...) [C]ette démarche ne saurait se concevoir autrement que selon une conception éthique de l'accompagnement des proches. Il en va de l'acceptabilité de cette activité par le grand public, mais aussi par les professionnels de santé.

On sait en effet que l'acceptation des prélèvements tient au niveau de confiance que l'on accorde aux soignants. L'accueil, la qualité de l'information délivrée, les conditions de l'annonce du décès, l'empathie et une loyauté dans les actions entreprises marquent les points essentiels de cette activité. Le concours de tous les membres de l'équipe participant à cette prise en charge est alors indispensable.

Entre ce qui est possible, légitime et acceptable, les coordinations hospitalières se doivent donc, plus que jamais, d'être les garants moraux d'une activité complexe. Exposées à deux demandes parfois contradictoires, elles constituent ce lien entre un donneur et des receveurs alors que la mort et la vie se trouvent inévitablement liées. Parfois perçues comme des oiseaux tournant autour de leurs 'proies', elles n'en sont pas pour autant que de simples passeurs anonymes. Conscients des problématiques soulevées, confrontés à la douleur des uns et à l'espoir des autres, ces professionnels témoignent de valeurs profondes au service de la vie."

"Mort faute de greffe" : de quelle(s) faute(s) parlons-nous ? Greffes, pénurie, prothèses et organes artificiels, transplantations forcées et science-fiction. Le discours public entre promotion et tabou.

==> Au sujet du questionnaire "Doona" : lire (PDF, 10 pages, 264 Ko)

P.S. : vous avez jusqu'au 10 mai pour répondre à ce questionnaire en ligne.
Merci à tous !