Cet article constitue la suite de celui paru dans AgoraVox le 04/08/09 : "Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques : les prélèvements et greffes d’organes" (lire). Le mercredi 30 juin 2009, le Professeur Jean-Michel Boles, qui dirige le service de réanimation et des urgences médicales du CHU de Brest, co-directeur de l’Espace Ethique de Bretagne Occidentale, était entendu à l’Assemblée Nationale, dans le cadre de la révision des lois de bioéthique prévue à horizon 2010. (source) Il a rappelé la loi du 6 août 2004, qui fait de la greffe d’organes une "Grande priorité nationale".
La révision des lois bioéthiques (2004) est prévue à horizon 2010. Le 30 juillet 2009, le Professeur Jean Leonetti, rapporteur de la Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques, a donné la conclusion des états généraux de bioéthique qui se sont tenus au printemps 2009, et qui prenaient en compte les réflexions d’un panel de citoyens sur les questions biomédicales et bioéthiques. Les conclusions du rapport remis par le Professeur Leonetti, constituant une synthèse de ces états généraux, indiquent que les Français souhaiteraient que le consentement présumé reste la règle en matière de don d'organes, avec la création d'un "registre du choix" (source).
Le consentement présumé, qu’est-ce que c’est ? Nous sommes tous présumés consentir au don de nos organes à notre mort, c’est le "consentement présumé", qui est inscrit dans la loi (lois de bioéthique d’août 2004) en France. Dans d’autres pays, comme la Suisse ou les Etats-Unis, c’est le "consentement exprès" qui prévaut : si on consent au don de ses organes à sa mort, il faut s’inscrire sur un registre prévu à cet effet. Si on n’est pas inscrit sur ce registre, c’est qu’on ne consent pas au don d’organes. Dans un tel système, la carte de donneur d’organes a une valeur légale, ce qui n’est pas le cas en France, puisque, du point de vue de la loi, nous sommes tous présumés consentir au don de nos organes à notre mort, nous n’avons pas besoin d’effectuer une quelconque démarche pour exprimer ce consentement, il est déjà prévu, à défaut, par la loi. Les pays Anglo-Saxons expriment ces deux formes juridiques distinctes de consentement par les termes de "opt-in system" et de "opt-out system" : en France, nous sommes dans le "opt-out system" car il faut s’inscrire sur le Registre National des Refus, géré par l’Agence de la biomédecine (registre informatisé) si on est contre le don d’organes – il faut donc faire une démarche pour s’inscrire si on ne veut pas donner ses organes – , tandis qu’en Suisse et aux USA, nous sommes dans le "opt-in system" : il faut faire une démarche pour s’inscrire comme donneur d’organes.
Missionnée par l’Etat, l’Agence de la biomédecine, issue d’une décision parlementaire en mai 2005, prend la suite de l’Etablissement Français des Greffes et a pour mission d’encourager et d’orchestrer les activités de don, de prélèvement et de greffe d’organes, de tissus et de cellules. L’Agence de la biomédecine orchestre également le discours public sur le don d’organes. Cette gestion bicéphale est problématique. Entre information et promotion, l’Agence de la biomédecine peut-elle fournir à l’usager de la santé une information qui soit exempte de toute promotion du don d’organes ? Que signifie un consentement éclairé, si l’information donnée au préalable de ce consentement ne s’affranchit jamais de la promotion du don d’organes ? Le consentement éclairé au don de ses organes peut-il être donné par un citoyen qui a reçu une information ne s’affranchissant jamais de la promotion du don d’organes ? Nous sommes pourtant dans un contexte de "consentement présumé", qui est inscrit dans la loi, et le présupposé légal de ce "consentement présumé" est l’information, qui permet justement de donner un consentement éclairé. Ne peut-on pas dire qu’il y a carence d’information sur le don d’organes (sur les prélèvements d’organes), ce qui rend le "consentement présumé" problématique : je suis présumée consentir au don de mes organes à ma mort, et l’information que je reçois au préalable ne s’affranchit jamais de la promotion du don. Mon consentement ne peut être que présumé, en aucun cas il ne peut être éclairé.
Je cite ici un extrait de l’analyse du "consentement présumé" par le Professeur Boles lors de son audition du 30/06/09 à l’Assemblée Nationale. Ces propos me semblent tout à fait de nature à alimenter la réflexion des usagers de la santé sur la question du consentement présumé.
[Lire cet article dans AgoraVox : lien]
"'Est-ce qu’il y a un droit à la greffe ?' L’expression n’est pas de moi, elle date du séminaire Européen du mois de mai 2009, où un professeur de sociologie qui avait été lui-même donneur vivant, avait évoqué l’hypothèse de générer un droit à la greffe. Est-ce qu’il y a un droit à la greffe ? Ca me paraît une question de fond, c’est-à-dire : est-ce que finalement, la greffe est un traitement comme un autre ? Et de la réponse à cette question qui à moi me paraît fondamentale découle cette question lourde sur le plan politique. L’autre question, c’est : comment on informe les citoyens, c’est-à-dire finalement, comment est-ce qu’on traite les gens ? La question centrale et le nœud gordien, me semble-t-il, de toute cette histoire, c’est, finalement, le consentement. Alors, est-ce que la greffe est finalement un traitement ou un soin comme un autre ? Il n’y a que deux réponses possibles, puisqu’on n’a pas le droit de botter en touche. C’est oui, c’est un soin ou un traitement comme un autre, ou non, ce n’est pas un soin ou un traitement comme un autre. La première alternative : si on dit oui, alors il faut aller jusqu’au bout du raisonnement. Si c’est un soin ou un traitement comme un autre, alors effectivement, il y a un droit à la greffe, puisque j’ai de plein droit le droit à être traité par une greffe, de recevoir une greffe. On a créé un nouveau ‘droit-créance’. [Droit-créance : rapport entre la créance et le droit qu'elle crée du créancier sur le débiteur. Source.] Si en tant que patient j’ai le droit d’avoir une greffe, ça veut dire (…) qu’en tant que médecin, j’ai le devoir de procurer un greffon à ce malade. Parce que si je ne le faisais pas, je lui ferais perdre des chances, ce qui est totalement inacceptable sur le plan éthique. Et à partir de ce moment-là, puisque je suis un greffé potentiel, je dois être un donneur de certitude. Je ne peux pas demander dans ce système-là. Je ne peux pas demander de recevoir si je ne suis pas d’accord pour donner puisque la seule façon d’être traité, c’est par le don. D’ailleurs ce système perd son caractère de don, je n’ai plus le libre-arbitre sur ce que devient mon cadavre et la société a le droit d’utiliser mon cadavre, en clair, nous sommes devenus des réservoirs de pièces détachées. Mais si on va jusqu’au bout, la fin, ici, justifie les moyens, et puisqu’il s’agit de santé publique, et c’est bien sur ce plan-là que la question se pose ou qu’on veut nous la poser, sur ce seul plan-là, il n’y a plus besoin de consentement. Alors sortons de l’hypocrisie, il n’y a plus besoin du consentement présumé, (…) il faut revenir à ce que disaient des députés lors de l’examen des lois de bioéthique de 2004 [et donc au préalable de l’entrée en vigueur de ces lois, Ndlr.], et il ne s’agissait pas des moindres, puisqu’il s’agissait de Jean-Michel Dubernard, qui était le président de la commission des affaires sociales, culturelles et familiales de l’Assemblée à l’époque (…) [et du Professeur Henri Kreis, défenseur du système de l’appropriation conditionnelle du corps humain par la société, Ndlr.(source)], ainsi que du rapporteur de la loi à l’époque (…), qui disaient que ‘le but du gouvernement est de transformer l’autorisation de prélèvement en obligation de service publique’, alors, tout ça, bien entendu, c’est dans le Journal Officiel, compte-rendu des débats de l’Assemblée Nationale de 2003 ou de 2004, et le Professeur Jean-Michel Dubernard disait que ‘ce sont les ambiguïtés de notre législation qu’il convient d’incriminer’, et ‘il faut proposer de nouvelles orientations’. On peut en effet s’interroger et se poser la question de savoir si ‘l’erreur des médecins n’a pas été d’établir les fondements de la transplantation sur l’altruisme’, ainsi que : ‘un système de santé ne peut pas être établi s’il doit reposer sur la bonne volonté du public dont on sait qu’elle peut changer d’un jour à l’autre’. Une autre phrase que je cite : ‘Se dessine alors un système basé sur l’appropriation par la société, mais, pour respecter l’autonomie de la personne, ce serait une appropriation conditionnelle. Elle pourrait représenter une véritable solution à la question du prélèvement d’organes. La société pourrait s’approprier, après la mort de la personne, les parties de son corps utiles pour en sauver une ou plusieurs autres, mais pas le corps dans sa totalité pour respecter le rite des funérailles’ (là, on le remercie quand-même). 'Les parties de son corps appartiendraient à la société, sans qu’elle ait à demander l’autorisation à qui que ce soit et sans qu’elle ait à présumer de la volonté du défunt’. Donc là on voit bien qu’on est dans un système qui est parfaitement cohérent, la greffe est un soin ou un traitement comme un autre, et de ce fait là elle doit être accessible à tous, de ce fait-là les médecins ont le devoir de la donner à tous, et l’organisation de la santé publique a le devoir, en effet, de faire en sorte que ce traitement soit disponible pour tous. Dans ce système, on est clairement dans une logique du don en réponse à un contre-don potentiel. Puisque je suis bénéficiaire potentiel je dois être donneur obligatoire. On est très clairement dans une logique qui est strictement utilitariste, on peut la choisir, mais à ce moment-là, il faut avoir le courage ou l’honnêteté intellectuelle de l’annoncer en tant que telle, et on décidera de rester habitant de ce pays ou non, ça c’est autre chose. La deuxième alternative, c’est : non. Ce n’est pas un soin ou un traitement comme un autre et donc il n’y a pas de droit à la greffe. Il n’y a pas de droit-créance. La greffe doit pouvoir se faire quand elle est possible, ce qui veut dire qu’elle reste un traitement d’exception, alors pas au sens d’exceptionnel en termes de fréquence numérique, mais en termes de ce que veut dire l’exception. Exceptionnel, c’est quelque chose qui est hors du commun, ce quelque chose étant basé sur un don volontaire de ses organes. On est à la fois dans une démarche altruiste, et on est en même temps dans le souci de solidarité avec son prochain qui souffre, cela relève donc de la responsabilité individuelle, personnelle, de notre responsabilité d’homme. Et ça veut dire, me semble-t-il, que le consentement ne peut être que positif [il ne peut pas être présumé. Or ce qui est inscrit dans la loi actuellement en vigueur, et ce depuis le début des transplantations d’organes en France, principalement à partir de la fin des années 60, c’est le "consentement présumé", Ndlr.]. Si je décide de donner, je dois le faire. Et ce n’est pas à quelqu’un d’autre de se demander si, éventuellement, je déciderais de … ‘bah, oui !’ [– ou avais décidé – de donner]. Cela veut dire que dans ce système-là, la fin ne justifie pas les moyens, qu’il faut respecter le libre-arbitre de chacun, en cherchant à le convaincre. C’est-à-dire que bien sûr il faut poursuivre des efforts, et les efforts entrepris pour la prise de position consciente des gens, et faciliter les modalités du consentement positif [ou "consentement exprès", ou "opt-in system", comme disent les Anglo-Saxons, c’est-à-dire : le contraire du "consentement présumé", ou "opt-out system", Ndlr.]. Sur le plan juridique, le consentement présumé au don de ses organes à sa mort constituerait une exception (…). On serait dans le seul cas où le droit français utiliserait le consentement présumé, pour quelque chose qui n’est tout de même pas anodin et qui s’appelle le don d’organes. On peut souligner au passage qu’on parle de don d’organes et pas de donation. On n’est pas dans le registre du droit classique. La question du consentement et de ses modalités est finalement centrale. Alors là, il faut faire attention aux choses, afin de ne pas fausser la compréhension du problème. Cela a été utilisé comme argument et je dois dire que j’ai été profondément choqué. On ne peut pas mettre sur un même plan le devoir civique et l’esprit de solidarité. Parce que le devoir civique, cela relève du respect d’une règle commune (…), qui est opposable à tous, et qui de ce fait devient une norme. Peut-on comparer, comme il a été fait, le fait de donner ses organes à celui de défendre son pays en faisant la guerre ? Alors que l’esprit de solidarité, c’est autre chose. Cela relève d’une attitude altruiste personnelle. On ne peut pas taxer la non-acceptation pour soi de donner ses organes d’un rejet de la solidarité. Comment peut-on dire, comme l’a fait Bernard Kouchner tout récemment, que ‘le fait de ne pas donner ses organes relève du rejet de la solidarité’ ? Non, je ne suis absolument pas d’accord ! Le fait d’accepter ou non de donner ses organes regarde chacun au plus profond de soi-même. Il ne peut pas y avoir de jugement de valeur négatif prononcé à l’égard de telle ou telle personne !
[Que l’on considère ce franchissement des frontières entre esprit de solidarité et devoir civique dans les propos suivants : Professeur Louis Puybasset, Unité de NeuroAnesthésie-Réanimation, Département d'Anesthésie-Réanimation, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris : "Vous-mêmes ou un de vos proches serez peut-être un jour receveur. Je ne doute pas que cela changera alors votre vision de cette médecine qui est une des plus belles qui soit car elle donne véritablement la vie et exprime ce qu’est la solidarité humaine contre l’égoïsme et le repli sur soi." (10/09/2005) : ne pas donner, ce serait faire preuve d’"égoïsme et de repli sur soi". Professeur Christian Cabrol, pionnier de la transplantation cardiaque en Europe : "Le don d’organes est un devoir humain" ; "Se faire enterrer avec ses organes constitue un crime social" ; "Tout ce qui n’est pas donné est perdu", Ndlr.]. Vous ne seriez pas meilleur et moi je ne serais pas pire parce que vous accepteriez de donner vos organes et que moi je n’accepterais pas ! Vous n’êtes pas meilleur citoyen ou moins bon citoyen selon que oui ou non vous acceptez de rentrer dans cette démarche ! Elle est au plus profond de vous-même ! On peut peut-être préférer les gens qui donnent leurs organes, surtout s’ils attendent, de la part d’autres, d’en recevoir, mais pour autant, c’est une question de valeurs personnelles, c’est une question de signification(s), et là je renvoie à des écrits d’un sociologue qui s’appelle Lebreton, et ça prouve aussi qu’on ne peut pas réduire l’individu à la stricte rationalité médicale. Cela étonnera sans doute certaines personnes dans la salle que ce soit un médecin qui le dise, mais on ne peut pas réduire l’individu à la stricte rationalité médicale, sinon, Mesdames et Messieurs, plus personne ne fumerait, plus personne ne mangerait n’importe comment, en particulier dans certains fast-food bien connus, plus personne ne boirait d’alcool et plus personne ne ferait n’importe quoi en conduisant. Parce que la rationalité médicale est là pour nous expliquer que ce n’est pas bien pour la santé (la sienne et celle des autres). Et qu’est-ce qu’on constate ? Eh bien, pas exactement les mêmes choses. Donc les choix intimes de l’individu, et là on est sur des choix intimes d’une très très haute portée symbolique, avec un choix intime qui est celui de donner ou pas ses organes, et ce choix ne peut pas relever de la stricte rationalité médicale, ce choix relève d’éléments extrêmement profonds au fond de nous-mêmes. Ceci ne veut pas dire qu’il ne faut pas qu’un organisme gouvernemental ne cherche pas à convaincre les gens de l’intérêt qu’il peut y avoir à le faire, faudrait-il encore que l’on fasse attention à la manière dont les choses sont dites et sont faites, c’est-à-dire que les pressions ne soient pas extrêmement fortes. Alors, on peut les détailler, les pressions : il y a des pressions médicales, il y a celles des chirurgiens transplanteurs, qui veulent des greffons à transplanter, sinon ils ne transplantent plus, il y a bien entendu celles de l’Agence de la biomédecine, dont le métier consiste à augmenter le nombre de malades à prélever, il y a des pressions sociétales (les associations de patients en attente de greffe et/ou de proches de patients en attente de greffe), il y a des attentes médiatiques, avec tout ce qui peut être mis en exergue dans des affaires qui sont toujours douloureuses (on utilise très bien l’émotion collective pour faire passer certains messages) [exemple de cas de figure : des enfants en bas-âge qui attendent un cœur, ou des poumons. Ndlr.], il y a des pressions gouvernementales et politiques et vous êtes au premier rang, Messieurs les Députés et Messieurs les législateurs, pour les connaître : vous subissez les pressions de tout ce monde-là et vous subissez une autre pression que nous subissons de notre côté aussi, qui n’est pas à négliger, et qui est celle du coût. [M. Bernard Loty, directeur médical et scientifique de l’Agence de la biomédecine, 22/07/09 : "L’argent qu’investit l’Etat dans la greffe est extrêmement rentable, puisque ce sont des millions d’économies d’Euros qui sont réalisées entre le coût de la dialyse et le coût de la greffe de rein. Ce sont des millions d’Euros qui ont été économisés pour l’Etat dans ce contexte-là." (source). La greffe de rein est plus économique que la dialyse pour la Sécu. Une greffe de rein coûte à la Sécurité Sociale une année de dialyse, tandis que cette même greffe lui permettra d’économiser en moyenne 9 années de dialyse, puisqu’un greffon de rein a une durée moyenne de vie de 9 années. Ndlr.] En clair, le coût d’une greffe rénale est très largement inférieur à celui d’une dialyse, dans le cadre de l’insuffisance rénale. [La grande majorité des patients en attente de greffe attendent un rein. Ndlr.]. Je ne méconnais pas l’importance de ces arguments, mais qu’on n’induise pas des comportements de pression liés à la pression de la conformité sociétale.
Alors j’aimerais arriver à la question de savoir ce qui peut être choquant dans ces prélèvements ‘à cœur arrêté’. [Pour une bonne compréhension de ce qui suit, il est recommandé de lire la première partie de cet article, qui explique ce que sont les prélèvements ‘à cœur arrêté’, depuis quand ils ont repris en France, qui sont les potentiels donneurs de reins qui peuvent être prélevés suite à un arrêt cardiaque et, enfin, qui expose les conditions et circonstances du don d’organes dans le contexte d’un arrêt cardiaque, dont nous rappelons qu’il diffère de celui du don d’organes à partir d’un donneur en état de mort cérébrale. Ndlr.] (Lien)
Quand on dit : ‘On va mettre un certain nombre de machines en route sur un cadavre’, moi j’aimerais qu’on fasse attention à la perte de repères pour les équipes soignantes que cela va constituer, surtout si ce sont des gens qui ne font plus que ça, ou qui font beaucoup ça, et, aussi, qu’on fasse attention à la modification du rapport à la mort pour le médecin. Il y a des aspects psychologiques pour les soignants et pour les familles qu’il ne faudra pas négliger ; la SRLF [Société de Réanimation de langue française], quand elle a pris sa position en 2007 [sur les prélèvements "à cœur arrêté", Ndlr.] a bien mis ça en exergue, ce sont sans aucun doute des problèmes qu’il ne faut pas négliger. Deuxièmement, on est en train de remettre en cause (…) trois grands principes de droit. Alors, je ne sais bien qu’ils ne s’appliquent qu’aux vivants et que là on est en train de parler de cadavres [cadavres sur le plan légal, certes, mais sur le plan physiologique, il s’agit de patients en toute fin de vie au préalable du prélèvement de leurs organes, Ndlr]. Il y a l’inviolabilité du corps, l’indisponibilité du corps et la non-patrimonialité du corps. L’inviolabilité du corps, c’est aussi l’inviolabilité du cadavre et c’est un délit que de porter atteinte à l’intégrité physique d’un cadavre, sauf bien entendu dans les cadres qui sont explicitement prévus par la loi. Ca, c’est un principe sociétal. Alors, ce qui est paradoxal, c’est qu’on a l’impression que ce principe sociétal général est devenu caduque de par la nécessité médicale d’avoir accès au corps de l’individu. Il y a un petit problème. L’indisponibilité du corps et la non patrimonialité du corps s’adressent à l’individu : l’individu n’a pas le droit de faire n’importe quoi avec son corps de son vivant, et c’est le refus de la marchandisation. C’est d’ailleurs au nom de cela qu’on interdit la vente d’organes (donneur vivant), Dieu merci. Alors c’est tout à fait surprenant parce que du moment où on devient un cadavre, ça [i.e. l’indisponibilité du corps et la non patrimonialité du corps, Ndlr.] ne concerne plus la société, qui, elle, a le droit de faire un certain nombre de choses sur le corps, jusqu’à preuve que vous n’étiez pas opposé à les faire, et sans le savoir tant qu’on n’a pas pu le documenter [alors que les manœuvres invasives de réanimation sur le "cadavre" aux seules fins de conserver ses organes ont déjà commencé, Ndlr.]. Vous m’excuserez, mais là je pense quand même qu’on est rentré dans une réification [instrumentalisation, Ndlr.] du corps. Et qu’à défaut de le marchandiser, on l’a rendu consommable. Et ça, on ne peut pas le mettre de côté. Et la généralisation de l’instrumentalisation, parce que quand on regarde les choses, quand on parle de mort encéphalique : alors, un mort encéphalique, en gros, c’est à peu près 4.000 par an. (…) Entre 3.000 et 4.000 par an. Notre 'chance', plus exactement notre risque d’être en mort encéphalique, est quand-même relativement minime. Et c’est quelque chose qu’on ne conceptualise pas. Aucun d’entre nous n’a imaginé un jour qu’il risquait de se trouver en mort encéphalique, sauf peut-être nous qui de temps en temps en voyons dans nos services et nous disons ‘ça pourrait être moi’, ou ‘ça pourrait être un de mes enfants’, quand on voit des jeunes qui se tuent stupidement sur la route [Le Professeur Boles, en tant que réanimateur médical, est un spécialiste du diagnostic de mort encéphalique, Ndlr.]. Par contre, l’arrêt cardiaque, ça, je suis désolé mais tout le monde sait que depuis qu’elle existe, l’humanité est morte d’arrêt cardiaque. Et tout le monde sait qu’un jour on va mourir et que, globalement, ce sera d’un arrêt cardiaque. Alors il peut y avoir quelques petits phénomènes autour, mais la fin, la véritable fin, c’est l’arrêt cardiaque. Alors, quand on parle d’arrêt cardiaque, ça veut dire que ça concerne tout le monde. L’Agence de la biomédecine, dans son protocole a, pour l’instant, limité ces prélèvements chez des gens qui ont entre 18 et 55 ans, mais il est bien évident que du jour où on aura des résultats extrêmement positifs on élargira la tranche d’âge, il n’y a d’ailleurs pas de raison de ne pas le faire, puisque nous faisons des prélèvements sur des personnes en état de mort encéphalique qui ont jusqu’à (et au-delà de) 65 ans, à l’heure actuelle. Il y en a eu quelques centaines faits l’année dernière, soit trois fois plus qu’il y a 7 ou 8 ans. Et donc là [dans le cas des prélèvements "à cœur arrêté", Ndlr.], c’est chaque personne qui peut se dire : ‘Ca pourrait être moi’. Quand les Français auront pris conscience que ça pourrait être une possibilité réglementaire et technique qui est tout à fait ouverte – Dieu merci, ils ne le savent pas – mais enfin quand ils vont en prendre conscience, toute personne va pouvoir se dire : ‘Oui, avant, moi je n’étais pas contre le don d’organes parce que moi, je serai jamais en mort encéphalique, mais là, maintenant, il faudrait que je me mobilise et que je dise [que je suis contre le don d’organes, Ndlr.] parce que là, un arrêt cardiaque, ça je peux en faire un’. Alors c’est vrai qu’on n’y pense pas beaucoup à 18 ans, Dieu merci il n’y a pas beaucoup de footballeurs qui font un arrêt cardiaque sur les stades de football, mais les gens de 50 ans qui meurent d’arrêt cardiaque dans la rue, il y en a quand-même un paquet. On a changé de registre. Et ça, ce n’est quand-même pas qu’un changement quantitatif, c’est aussi un changement qualitatif induit par la quantité. Et la généralisation de cette instrumentalisation veut dire, et je sais que je vais choquer certaines personnes, alors ce n’est pas pour le plaisir de les choquer, mais c’est ce que je ressens profondément au fond de moi : nous sommes rentrés, ou plutôt, sommes-nous rentrés, ce sera moins choquant, dans une logique de nationalisation des corps, sommes-nous tous devenus des réservoirs de pièces détachées au service de la société dans une logique utilitariste ? Et ça, il faut qu’on apporte une réponse à cette question. On peut décider en toute connaissance de cause, mais au moins ayons le courage de le reconnaître et de le dire. Troisième question de fond : quelle information pour les citoyens, et comment est-ce qu’on considère les citoyens ? Je suis profondément choqué en tant que citoyen mais je dois dire aussi en tant que médecin que sur quelque chose qui est quand-même un sujet majeur, au moins dans son versant médical, il y ait eu ce silence médiatique assourdissant entre août 2005 et le 31 mars 2008, quand il y a eu la conférence de presse de l’Agence de la biomédecine. Il y a des médecins à l’Agence de la biomédecine, et je rappelle que les médecins sont soumis au code de déontologie médicale et que, sauf erreur de ma part, je crois que c’est l’article 35, qui dit que l’on doit au patient une information claire, loyale et appropriée [on en est loin, déjà au sujet des prélèvements "à cœur arrêté", Ndlr.]. Force est de constater, et j’en suis navré, qu’elle n’a été ni claire, ni loyale, ni appropriée à l’égard non pas des malades, mais de l’ensemble du corps social français. Et ça, ça n’est pas recevable. D’autant que quand on regarde le compte-rendu des débats à l’Assemblée Nationale dans le cadre de la préparation des lois bioéthiques d’août 2004, on s’aperçoit que la question des prélèvements ‘à cœur arrêté’ n’a absolument pas été abordée. Aucune discussion à ce sujet. (…) Finalement, le secret, dans ces matières-là, [le secret vis-à-vis du grand public, Ndlr.] est beaucoup plus pénalisant et plus risqué que (…) le fait de dire les choses telles qu’elles sont. Là, il y a un véritable déficit démocratique qu’il faut dénoncer. Il faut demander ce débat démocratique et il faut demander qu’on travaille dans la transparence. Alors, j’ai des propositions concrètes, pour ne pas être dans un discours strictement littéraire. La première, c’est la nécessité, absolument impérative, et je souhaiterais que ça soit rappelé de façon très forte dans la loi [de bioéthique prévue à horizon 2010, Ndlr.], que le don d’organes, ça doit être basé sur un don, et non pas un dû. Il n’y a pas de droit à la greffe, il n’y a pas de devoir à donner. Il y a la possibilité de recevoir une greffe grâce à un don librement consenti qui relève de l’altruisme. La deuxième proposition concrète, c’est de remplacer le consentement présumé par le ‘consentement positif’ [ou "consentement exprès", ou "opt-in system", Ndlr.]. Si on le veut, c’est la seule façon de valoriser le don. Troisième proposition concrète, c’est de rendre valide, enfin valable, la carte de donneur d’organes [qui n’a aucune valeur juridique en France, dans un contexte légal de consentement présumé, Ndlr.]. Il est tout à fait invraisemblable d’imaginer qu’en France actuellement, la carte de donneur d’organes n’a aucune valeur légale. Cette carte pourrait être proposée par l’Agence de la biomédecine, par les Adot départementales [Associations pour le Don d’Organes et de Tissus, Ndlr.], les hôpitaux, la sécurité sociale, etc. (…) Il a été proposé de faire inscrire son choix sur la carte vitale [Mais est-ce qu’on va bien me soigner si ma carte vitale indique que je m’oppose au prélèvement de mes organes à mon décès ? Et si je consens au don de mes organes s’il m’arrive de me retrouver en état de mort encéphalique, mais si je m’y oppose s’il m’arrive de faire un arrêt cardiaque qui ne pourra pas être récupéré ? A quelle mort est-ce que je crois ? Ndlr.]. Il a même été proposé d’inscrire son choix sur le permis de conduire ou la carte d’identité, enfin bref, sur des choses qui ont une valeur légale connue et qui peuvent être contrôlées facilement. Et bien sûr, il faut que la personne puisse y avoir accès pour modifier son choix si elle le veut. Il faut laisser le choix sélectif ! Quand vous prenez le formulaire de refus de don, c’est : vous refusez tout ! Vous ne pouvez pas refuser un seul organe. Vous pouvez décider que vous êtes d’accord pour donner un organe et pas un autre. Ca vous regarde. Donc pourquoi est-ce qu’on est sur quelque chose de monolithique – oui/non, blanc/noir, ‘on’/‘off’ ? (…) Pourquoi, dans les journées d’information sur les prélèvements et greffes en 2006-2007 ne dit-on pas qu’on peut faire des prélèvements sur des donneurs ‘à cœur arrêté’ ? [L’a-t-on dit lors des journées d’information en 2008 ? J’ai demandé autour de moi : personne ne connaît la signification du terme de prélèvements "à cœur arrêté", ou suite à décès "après arrêt cardiaque non récupéré", Ndlr.]. L’information complète qui devrait être donnée au grand public par l’Agence de la biomédecine devrait concerner les circonstances dans lesquelles on donne, les modalités [du prélèvement d’organes, Ndlr.] qui vous préparent à donner et quels en sont les résultats. Dernière proposition concrète : je souhaiterais qu’il y ait un contrôle parlementaire de cette information et de ses résultats, parce que l’Agence de la biomédecine, (…) c’est un pouvoir technique. Mais nous sommes sur des matières dont le niveau d’enjeu est tel que le niveau de contrôle doit être le niveau parlementaire. Parce que c’est le Parlement [Assemblée Nationale et Sénat, Ndlr.] qui est le représentant de la nation. Et si on veut véritablement être dans une démocratie, le technique est subordonné au politique."
Le consentement présumé ne doit pas ouvrir la porte à l'industrialisation du don d'organes. Gageons que les législateurs en charge de la révision des lois bioéthiques sauront éviter l'écueil de cette industrialisation du don qui ferait qu'"à défaut de marchandiser le corps humain, on l'aurait rendu consommable"...
Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques : les prélèvements et greffes d’organes
Les lois bioéthiques actuellement en vigueur datent d'août 2004. Elles régissent les activités de transplantations d'organes et de tissus (don, prélèvement, greffe). La révision de ces lois est prévue à horizon 2010. L'Agence de la biomédecine, issue d'une décision parlementaire, remplace depuis mai 2005 l'Etablissement Français des Greffes. La mission de l'Agence, qui lui est confiée par l'Etat, est la promotion et l'orchestration des activités de transplantations d'organes et de tissus.
Tandis que les usagers de la santé sont traditionnellement sur les plages ou en randonnée, en plein air, loin des bureaux climatisés et de la lumière électrique, le mois d’août est un mois traditionnellement riche en actualités dans le domaine de la législation du prélèvement d’organes et de tissus. Les lois bioéthiques d’août 2004, toujours en vigueur en attendant leur révision à horizon 2010, réglementent le don, le prélèvement et la greffe d’organes et de tissus. De son côté, l’Agence de la biomédecine, issue d’une décision parlementaire en mai 2005, orchestre et encourage l’activité des transplantations d’organes. Le mercredi 30 juin 2009, le Professeur Jean-Michel Boles, qui dirige le service de réanimation et des urgences médicales du CHU de Brest, co-directeur de l’Espace Ethique de Bretagne Occidentale, était entendu à l’Assemblée Nationale, dans le cadre de la révision des lois de bioéthique prévue à horizon 2010. (source) Il a rappelé la loi du 6 août 2004, qui fait de la greffe d’organes une "Grande priorité nationale", ainsi que le décret d’application du 2 août 2005, concernant les prélèvements "à cœur arrêté" en France. Je cite ici les propos du Professeur Boles :
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Lors de son audition du 30 juin 2009, le Professeur Jean-Michel Boles, chef du service de réanimation et des urgences médicales du CHU de Brest, co-directeur de l’espace éthique de Bretagne occidentale, répondait aux questions du Professeur Jean Leonetti, médecin, cardiologue, auteur de la loi sur la fin de vie du 22 avril 2005 et rapporteur de la mission d’information sur la révision des lois de bioéthique. Le Professeur Boles avait lui-même demandé à être auditionné pour s’exprimer sur les prélèvements "à coeur arrêté". Ses propos nous ont paru tellement éclairants, dans le contexte de l’ignorance abyssale de l’usager de la santé à ce sujet (et pour cause, comme nous allons le voir), que nous en reproduisons une partie ici.
En tant que réanimateur médical, le Professeur Boles est un spécialiste du diagnostic de la mort encéphalique. Rappelons que la principale source d’organes à des fins de greffe provient des patients dont l’état de mort encéphalique a été diagnostiqué. Les prélèvements après décès du à un arrêt cardiaque (prélèvements "à cœur arrêté") correspondent à une autre situation ou autre source d’approvisionnement en "greffons", ils s’effectuent depuis 2007 en France, impliquent aussi les services hospitaliers de réanimation médicale, puisque c’est suite à un arrêt cardiaque qui n’a pas pu être récupéré par les réanimateurs médicaux que des patients vont se retrouver potentiels donneurs d’organes. De tels patients sont reconnus décédés car ils sont dans un état d’"arrêt cardio-respiratoire persistant", ce qui permet de faire d’eux des potentiels donneurs, de reins principalement. Rappelons que sur les plus de 13.500 patients en attente de greffe fin 2008, près de 80 pour cent attendent un rein. Certains décéderont faute de greffe, bien que la dialyse puisse, en principe, suppléer à l’insuffisance rénale. Cette dialyse est extrêmement coûteuse et invalidante (contraignante) pour les patients qui doivent la subir, à raison de plusieurs heures plusieurs fois par semaine. Les prélèvements "à coeur arrêté" permettent de prélever des reins.
Professeur Jean Leonetti : "Les questions d’éthique posées par les prélèvements d’organes sur donneurs décédés sont diverses et complexes. La procédure des prélèvements 'à cœur arrêté' représente 'l’ultime avatar de la désacralisation du corps', je cite ici les propos du Professeur Jean-Michel Boles. Aussi souhaiterais-je poser au Professeur Boles les questions suivantes : quelles différences faites-vous entre les prélèvements d’organes, de tissus ou cellules réalisés sur personnes reconnues en état de mort cérébrale et ceux sur les personnes reconnues mortes après un arrêt cardiaque dit 'non récupéré' ? Dans quelle mesure les prélèvements 'à cœur arrêté' vous semblent-ils remettre en cause le respect dû à la personne décédée ?"
Professeur Jean-Michel Boles : "J’ai un rôle pas facile aujourd’hui, surtout devant ce panel impressionnant ! Quelques précisions pour commencer. Je suis effectivement réanimateur médical, ce qui veut dire que depuis que je le suis et ça fait 28 ans, j’ai participé personnellement à de très, très nombreux prélèvements d’organes, je reconnais évidemment la nécessité et la légitimité des prélèvements d’organes puisque, et c’est de notoriété scientifique, il n’est pas question de discuter, les résultats de l’utilisation des organes sont patents et montrent que c’est une solution à tous les points de vue – médical, humain et économique – , une solution peut-être de derniers recours, mais en tout cas une solution thérapeutique de très grande valeur, et donc dans mon propos il est hors de question de nier cette valeur, de nier les bénéfices qu’en ont tiré tous ceux qui en ont bénéficié (entre parenthèses j’ai eu la chance, pour l’instant, de n’avoir personne dans ma famille qui en ait eu besoin, mais ça pourrait arriver), et il est bien entendu hors de question pour moi de remettre en cause la légitimité de ces prélèvements. Dernière petite précision personnelle : je porte sur moi une carte de donneur d’organes depuis 14 ans. Donc : qu’il n’y ait pas d’ambiguïté sur le sens profond d’un certain nombre de propos que je vais tenir. (…)
La mise en œuvre de ce décret [sur les prélèvements 'à cœur arrêté', Ndlr.], et c’est d’ailleurs écrit dans le décret, relève de protocoles qui sont établis par l’Agence de la biomédecine, c’est ce qui a été fait, principalement en 2006. Le premier prélèvement 'à cœur arrêté' date de 2006, la première greffe également [greffe d’un rein provenant d’un patient 'décédé après arrêt cardiaque non récupéré', Ndlr.], 10 centres expérimentateurs ont ouvert et ont travaillé en 2007 et en 2008. Avec un premier étonnement, avant même de passer aux conditions de réalisation : un premier arrêté d’août 2005 dit que deux organes peuvent être prélevés chez les donneurs 'décédés après arrêt cardiaque non récupéré' (ou donneurs 'à cœur arrêté') : le rein et le foie. Sauf erreur de ma part, il n’y a que des prélèvements (et des greffes) de reins qui ont été fait, donc on peut se demander au passage pourquoi on n’a pas fait également ces prélèvements de foie. Pourquoi s’ampute-on volontairement d’une partie de ce qu’on pourrait faire ? Et quelque chose qui personnellement m’a beaucoup choqué et m’a beaucoup fait réfléchir, c’est un silence médiatique absolu, qui va durer d’août 2005 jusqu’à, en gros, fin mars 2008, ce qui fait quand-même une période de 32 ou 33 mois, en clair, de la part de l’Agence de la biomédecine, autour de ce qu’il se passait. Ce silence, non seulement à l’égard du grand public, mais aussi de l’écrasante majorité du personnel de la santé, puisque s’il y a deux ans, vous aviez fait un sondage pour savoir qui était au courant de cette possibilité de prélèvement, vous auriez probablement eu des taux de réponse qui étaient tout à fait ridicules. Ca c’est quand-même un premier élément de réflexion : de se dire que, à juste titre, on veut augmenter le nombre de prélèvements d’organes, on met en place quelque chose de nouveau, qui n’est pas de la recherche, qui n’est pas une invention française, ça existe et ça fonctionne de façon parfaitement efficace dans un certain nombre de pays depuis des années, et on fait ça dans un silence à la fois professionnel et médiatique total. Qu’est-ce qu’on a à cacher ?
Alors, pour répondre à vos questions : qu’est ce qui pose problème, d’abord dans les modalités de réalisation de ces procédures [de prélèvements 'à cœur arrêté', Ndlr.] ? Alors, qu’est ce qu’il se passe ? D’abord, quelqu’un fait un arrêt cardiaque, par définition inopiné, on le programme rarement, ça peut être dans la rue, ça peut être à l’hôpital. Les secours sont appelés, arrivent, au bout d’un temps X et engagent les manœuvres recommandées par les sociétés savantes, qu’elles soient françaises, américaines, européennes, enfin bref, on fait ce qu’il y a à faire. Et, hormis certains cas particuliers (hypothermie, intoxication médicamenteuse), au bout de 30 mn, on s’aperçoit que les manœuvres ne sont suivies d’aucune efficacité clinique et que cette personne n’a donc pas repris une activité cardiaque spontanée. Si on se trouve dans un cas de figure parfaitement clair (on exclue l’hypothermie, les intoxications médicamenteuses et puis quelques bizarreries), on s’arrête. On s’arrête pendant 5 mn. Cet arrêt a deux objectifs. Le premier, c’est de valider que cette personne est morte d’un arrêt du fonctionnement du cœur, sans doute possible, puisque si le cœur n’est pas reparti au bout de 5 mn, c’est qu’à-priori, il ne devrait pas repartir, et le deuxième, c’est que 5 mn est le temps nécessaire à la destruction finale, irréversible, définitive et complète du cerveau. De l’encéphale, plus exactement. Ces constats étant contre-validés – premier constat, il n’y a pas de reprise d’activité, deuxième constat, il y a effectivement pérennisation de cette absence d’activité – eh bien on va reprendre les manœuvres de réanimation cardio-pulmonaires, c’est-à-dire un massage cardiaque externe, qui peut être manuel ou automatisé, avec une ventilation mécanique au travers d’une intubation trachéale, et on va emmener ce malade [Il n’est donc pas encore mort ? Ndlr.] dans l’endroit de l’hôpital où il aura été décidé qu’on pourrait faire un certain nombre de choses ['soins' au préalable du prélèvement des reins de la personne, Ndlr.] … enfin ce cadavre, pardon, puisqu’il est devenu cadavre, il est officiellement mort, [CQFD : ce donneur d’organes meurt donc deux fois : d’abord la mort légale, ensuite la mort physiologique, au moment du prélèvement de ses organes, Ndlr.], ce cadavre, donc, est transporté de là où il a fait son arrêt cardiaque jusqu’à l’hôpital, et s’il était à l’hôpital au moment où il a fait son arrêt cardiaque, (...) il sera amené dans ce lieu. Et là qu’est ce qu’il se passe ? On va mettre en œuvre un système de refroidissement des organes avec des sondes artérielles et veineuses pour injecter un liquide glacé qui sera récupéré ensuite, avec un ballonnet qui sera gonflé au niveau de l’aorte sous-diaphragmatique, pour éviter toute irrigation au-dessus du diaphragme [il ne faut plus 'risquer' d’irriguer le cœur, ni le cerveau, puisqu’il a été décidé que l’arrêt cardiaque de ce malade était irréversible, Ndlr.], on va pouvoir refroidir les organes, l’objectif, là, étant extrêmement simple : c’est d’éviter ce qu’on appelle les lésions d’ischémie chaude, c’est-à-dire les lésions que les organes vont subir pendant la période où l’organisme va passer de sa température standard, à partir de 37 degrés C (…), jusqu’à ce qu’il arrive à la température de la pièce. C’est ce qu’on appelle l’ischémie chaude. Ensuite, on convoque la famille. Alors, je vais être provocateur, mais c’est un peu volontaire, et vous me le pardonnerez, et là, on va lui annoncer deux nouvelles, une pas bonne, et une peut-être bonne. La première, pas bonne, c’est que malheureusement, son proche est décédé, et la deuxième, peut-être bonne, c’est : 'S’est-il de son vivant opposé à des prélèvements d’organes et de tissus ?', puisque je vous rappelle que les prélèvements possibles sont reins et foie en ce qui concerne les organes, mais aussi tout un tas de tissus, comme déterminé dans le deuxième arrêté du 2 août 2005. Et la famille, là, a un temps extrêmement bref pour dire oui ou non, puisqu’il y a un compte à rebours qui a été lancé depuis le moment où l’arrêt cardiaque s’est produit, la totalité de la chaîne des prélèvements devant être bouclée dans un temps qui est extrêmement contraint, qui est de quelques heures. Et là, la famille a très peu de temps, puisque cette période de refroidissement des organes [ou ischémie chaude] ne peut pas durer longtemps (…). Et là, il y a deux situations : ou bien la famille rapporte que le patient s’était opposé de son vivant à des prélèvements d’organes, et les médecins avaient bien entendu vérifié de leur côté que le patient ne s’était pas inscrit sur le registre national informatisé des refus, et si c’est le cas, puisqu’il est légalement mort, eh bien, on va tout enlever, bien entendu, ou bien il n’y a pas d’opposition constatée, à la fois dans le refus national informatisé et par l’avis de la famille, et on va pouvoir lancer la procédure de prélèvement, ce qui veut dire que la famille aura un temps extrêmement restreint pour rester avec son proche.
Alors, ça c’est une procédure qui, décrite comme ça, mon Dieu, n’est pas nécessairement extrêmement choquante, encore que, si on voulait être parfaitement honnête, il faudrait montrer ce que c’est. Puisqu’on joue sur l’émotion des 222 personnes malheureusement décédées en 2008 par défaut de greffon, j’aimerais qu’on joue aussi sur l’émotion de montrer comment on traite, avec bien sûr tout le respect qui lui est du, ce cadavre, et qu’on voie cet instrumentalisation du cadavre. Et je vous rappelle que pendant qu’on fait cette instrumentalisation, on n’a aucune idée de savoir si cette personne, alors qu’elle était vivante, était d’accord, ou non, pour qu’on lui prélève ses organes et donc qu’on fasse ceci 'après sa mort'. Alors par rapport à la procédure qu’on connaît tous et à laquelle on a tous participé dans les services de réanimation, c’est-à-dire les prélèvements [d’organes] sur les personnes en état de mort encéphalique : Alors [dans le cas d’un donneur d’organes en état de mort encéphalique, Ndlr.], c’est quelqu’un qui est intubé, ventilé, qui est en réanimation, pour lequel on a un certain nombre d’éléments qui laissent à penser qu’il pourrait être en mort encéphalique, on va les corroborer sur le plan clinique en l’examinant, en faisant une épreuve qui consiste à débrancher l’aspirateur, en vérifiant, après oxygénation, qu’il n’y a pas de respiration spontanée ['test d’apnée', Ndlr.]. A partir de ces signes cliniques, on va aller faire soit deux électroencéphalogrammes (EEG) à quatre heures d’intervalle, soit un angioscanner, pour vérifier qu’il y a soit deux EEG plats à quatre heures d’intervalle, soit une absence totale de vascularisation intracérébrale. Mais là, si on prend la première procédure, qui est celle du prélèvement sur donneur 'à cœur arrêté', par rapport à celle-ci [celle concernant le donneur en état de mort encéphalique, Ndlr.], on voit bien qu’il y a des ruptures. Et pour moi, il y en a quatre. Il y a une rupture de temps. Car pour le malade qui est en réanimation [celui en état de mort encéphalique, Ndlr.], rien ne s’est arrêté. Le traitement a été poursuivi. C’est une continuité. C’est un véritable continuum de traitement. Alors que sur le donneur 'à cœur arrêté', comme on l’appelle, eh bien il était sur la route, on a constaté qu’il était mort, on s’est arrêté. On a presque levé les mains en l’air, si je veux illustrer mon propos [cf. les 5 mn d’attente, avant d’entamer la réanimation dans le seul but de préserver des organes à des fins de prélèvement, Ndlr.]. On a attendu 5 mn pour reconsidérer la situation et refaire quelque chose. Rupture de temps. Rupture de lieu. [Maintenant, en ce qui concerne le patient en état de "mort encéphalique", Ndlr. :] [l]e malade qui était en réanimation reste en réanimation. Il n’a pas bougé de son lit. Alors que là on a pris un cadavre qui était officiellement reconnu comme cadavre, on l’a mis dans une ambulance et on l’a transporté dans un nouveau lieu qui est l’hôpital. Et il y a une rupture de type de traitement. Alors, vous qui n’êtes pas nécessairement habitués à ce genre de chose, en réanimation, quand on est face à une suspicion, puis à une preuve de mort encéphalique, on va modifier éventuellement certains traitements, pour basculer de ce qui était une visée thérapeutique curatrice à une visée thérapeutique préservatrice des organes. Peut-être des doses de drogues ou des débits de fluides qui vont être un tout petit peu différents. Mais c’est le même traitement qui est maintenu. Alors que là [dans le contexte des prélèvements 'à cœur arrêté', Ndlr.] vous voyez bien que sur ce cadavre on introduit un nouveau traitement – je n’ose pas dire 'traitement' puisqu’on ne traite pas un cadavre. Ce sont des mesures instrumentales dans un objectif qui n’a rien à voir avec lui-même (…) [les manœuvres techniques visant à la conservation des organes du patient ayant fait un arrêt cardiaque non récupéré ou 'réfractaire' sont invasives, mais elles ne sont plus dans l’intérêt dudit patient, puisqu’elles visent à conserver des organes qui vont être prélevés. Le patient devient ainsi un simple réservoir d’organes, c’est-à-dire un cadavre officiellement mort. Ce qui pose bien entendu un problème de déontologie médicale, puisque le médecin est supposé poursuivre le bien du seul patient qu’il a en face de lui, et non sacrifier l’intérêt de son patient au bénéfice d’autres patients, en l’occurence, ceux qui attendent un rein, Ndlr.] (…) On introduit des choses qui n’ont rien à voir avec un continuum de traitement. La quatrième rupture est une rupture d’équipe. Parce qu’en réanimation [pour le donneur d’organes en mort cérébrale, Ndlr.],c’est la même équipe qui prend en charge ce patient, lorsqu’il était patient, non encore déclaré en mort cérébrale, et ensuite, cette personne, dont nous traitons le cadavre, qui est devenue un cadavre, officiellement, à partir du moment où le diagnostic de mort cérébrale est fait. Alors que dans notre exemple, il y a l’équipe du sauveteur, qu’elle soit du Samu ou peu importe, qui s’est occupée de l’arrêt cardiaque, on amène ce malade à l’hôpital dans un endroit où ces manœuvres instrumentales [visant à la conservation des organes, Ndlr.] ont été faites, où probablement, ça ne devrait pas être la même équipe qui va s’en occuper, puisque elle aurait autre chose à faire, comme : retourner s’occuper d’un autre arrêt cardiaque, ou s’occuper d’un poly traumatisme sur la voie publique. Donc il y a quand-même des différences qui sont extrêmement fondamentales, me semble-t-il, dans la procédure [si on compare les prélèvements 'à cœur arrêté' et ceux sur un donneur en état de 'mort encéphalique', Ndlr.]. Alors, qu’est-ce qu’il y a derrière tout ça ? (...) Encore une fois, il ne s’agit pas du tout de remettre en cause la nécessité des prélèvements d’organes dans un but extrêmement positif, qui est de traiter des gens qui sinon mourraient, il s’agit que nous nous demandions, (…), que vous, en tant que représentation nationale, vous vous demandiez, que nous nous demandions avec nous : qu’est-ce que, de façon sociétale et non plus médicale, nous sommes prêts à accepter de ce qu’on fait à l’homme ? En clair, cela veut dire : est-ce que la fin justifie les moyens ? Est-ce que la fin qui est bonne, à savoir la greffe d’organe(s) à des gens qui sinon risqueraient d’en mourir sinon d’en subir des préjudices certains, justifie tous les moyens ? C’est-à-dire en clair, entre guillemets : la 'récupération d’organes', de 'greffons', par tous les moyens possibles ?"
Non, Professeur Boles, vous avez raison : la fin ne doit pas justifier les moyens. Les transplantations d’organes ne doivent sacrifier ni la dignité humaine, ni la déontologie médicale.
Le mercredi 22 juillet 2009, toujours dans le cadre de la mission d’information sur la révision des lois de bioéthique, M. Bernard Loty, directeur médical et scientifique de l’Agence de la biomédecine, et Mme Corinne Antoine, médecin responsable du programme de prélèvement sur donneur 'décédé après arrêt cardiaque' ('coeur arrêté') à l’Agence de la biomédecine, praticien hospitalier à l’hôpital st louis à Paris (service de néphrologie, unité de greffe pancréatique et rénale), étaient entendus à l’Assemblée Nationale, toujours sous la houlette du Professeur Jean Leonetti, rapporteur de cette mission d’information sur la révision des lois de bioéthique. (source). Je cite un extrait des propos de M. Loty :
Tandis que les usagers de la santé sont traditionnellement sur les plages ou en randonnée, en plein air, loin des bureaux climatisés et de la lumière électrique, le mois d’août est un mois traditionnellement riche en actualités dans le domaine de la législation du prélèvement d’organes et de tissus. Les lois bioéthiques d’août 2004, toujours en vigueur en attendant leur révision à horizon 2010, réglementent le don, le prélèvement et la greffe d’organes et de tissus. De son côté, l’Agence de la biomédecine, issue d’une décision parlementaire en mai 2005, orchestre et encourage l’activité des transplantations d’organes. Le mercredi 30 juin 2009, le Professeur Jean-Michel Boles, qui dirige le service de réanimation et des urgences médicales du CHU de Brest, co-directeur de l’Espace Ethique de Bretagne Occidentale, était entendu à l’Assemblée Nationale, dans le cadre de la révision des lois de bioéthique prévue à horizon 2010. (source) Il a rappelé la loi du 6 août 2004, qui fait de la greffe d’organes une "Grande priorité nationale", ainsi que le décret d’application du 2 août 2005, concernant les prélèvements "à cœur arrêté" en France. Je cite ici les propos du Professeur Boles :
"Rappelons les quatre principes fondamentaux sur lesquels reposent les transplantations d’organes en France : le consentement présumé, l’anonymat, la gratuité, et les règles d’attribution des organes qui sont fixées par l’Agence de la biomédecine. Nous sommes confrontés, et ce depuis assez longtemps, à ce qu’on appelle une pénurie d’organes, qui est liée, et il faut bien le reconnaître, premièrement, à un accroissement des indications de greffe – il y en a de plus en plus, et dans de plus en plus de domaines – et, deuxièmement, à une augmentation du nombre de patients qui sont dans un état tel qu’il y aurait besoin d’une greffe [le Pr. Boles fait ici référence au vieillissement de la population, Ndlr.] (…) Globalement, il y a un trou qui se créé de plus en plus entre le nombre de malades greffés (à peu près 4.000 l’année dernière), et puis le nombre de malades en attente de greffes (il y en a un peu plus de 13.500 à la fin de l’année 2008). Et il y a 222 personnes qui sont mortes faute de greffon [en 2008, Ndlr.]. Alors bien évidemment, cette situation perdure et s’aggrave d’année en année, et ce depuis un certain nombre d’années. Alors, ça a conduit à un grand nombre d’actions : le parlement a fait de la greffe une grande priorité nationale, inscrite dans la loi du 06 août 2004, le parlement, par le biais du Premier ministre, en a fait une Grande cause 2009, ce qui a permis la campagne de sensibilisation de l’Agence de la biomédecine, et puis l’Agence de la biomédecine, de son côté, a engagé nombre d’actions dont l’objectif est d’augmenter le nombre de donneurs d’organes. Il y a des actions destinées au grand public, il y a des actions destinées aux professionnels, et dans les actions destinées aux professionnels, il y a cet arrêté du 2 août 2005, avec les deux décrets d’application. Alors le mois d’août est toujours un mois très très riche pour faire passer des choses importantes, quel que soit le gouvernement en place, c’est toujours au mois d’août qu’il y a des choses intéressantes, importantes qui sortent [i.e. : textes législatifs concernant les transplantations d’organes, Ndlr.]. Et là [avec les prélèvements "à cœur arrêté", Ndlr.], ça ne déroge pas à la règle."Dans ce contexte légal dont la richesse et la complexité dépassent l’usager de la santé lambda, penchons-nous sur cette histoire de prélèvements "à cœur arrêté" (ou à partir de donneur "décédé après arrêt cardiaque non récupéré"), qui, comme nous allons le voir, ne fait pas, au sein de la communauté des acteurs des transplantations, consensus.
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Lors de son audition du 30 juin 2009, le Professeur Jean-Michel Boles, chef du service de réanimation et des urgences médicales du CHU de Brest, co-directeur de l’espace éthique de Bretagne occidentale, répondait aux questions du Professeur Jean Leonetti, médecin, cardiologue, auteur de la loi sur la fin de vie du 22 avril 2005 et rapporteur de la mission d’information sur la révision des lois de bioéthique. Le Professeur Boles avait lui-même demandé à être auditionné pour s’exprimer sur les prélèvements "à coeur arrêté". Ses propos nous ont paru tellement éclairants, dans le contexte de l’ignorance abyssale de l’usager de la santé à ce sujet (et pour cause, comme nous allons le voir), que nous en reproduisons une partie ici.
En tant que réanimateur médical, le Professeur Boles est un spécialiste du diagnostic de la mort encéphalique. Rappelons que la principale source d’organes à des fins de greffe provient des patients dont l’état de mort encéphalique a été diagnostiqué. Les prélèvements après décès du à un arrêt cardiaque (prélèvements "à cœur arrêté") correspondent à une autre situation ou autre source d’approvisionnement en "greffons", ils s’effectuent depuis 2007 en France, impliquent aussi les services hospitaliers de réanimation médicale, puisque c’est suite à un arrêt cardiaque qui n’a pas pu être récupéré par les réanimateurs médicaux que des patients vont se retrouver potentiels donneurs d’organes. De tels patients sont reconnus décédés car ils sont dans un état d’"arrêt cardio-respiratoire persistant", ce qui permet de faire d’eux des potentiels donneurs, de reins principalement. Rappelons que sur les plus de 13.500 patients en attente de greffe fin 2008, près de 80 pour cent attendent un rein. Certains décéderont faute de greffe, bien que la dialyse puisse, en principe, suppléer à l’insuffisance rénale. Cette dialyse est extrêmement coûteuse et invalidante (contraignante) pour les patients qui doivent la subir, à raison de plusieurs heures plusieurs fois par semaine. Les prélèvements "à coeur arrêté" permettent de prélever des reins.
Professeur Jean Leonetti : "Les questions d’éthique posées par les prélèvements d’organes sur donneurs décédés sont diverses et complexes. La procédure des prélèvements 'à cœur arrêté' représente 'l’ultime avatar de la désacralisation du corps', je cite ici les propos du Professeur Jean-Michel Boles. Aussi souhaiterais-je poser au Professeur Boles les questions suivantes : quelles différences faites-vous entre les prélèvements d’organes, de tissus ou cellules réalisés sur personnes reconnues en état de mort cérébrale et ceux sur les personnes reconnues mortes après un arrêt cardiaque dit 'non récupéré' ? Dans quelle mesure les prélèvements 'à cœur arrêté' vous semblent-ils remettre en cause le respect dû à la personne décédée ?"
Professeur Jean-Michel Boles : "J’ai un rôle pas facile aujourd’hui, surtout devant ce panel impressionnant ! Quelques précisions pour commencer. Je suis effectivement réanimateur médical, ce qui veut dire que depuis que je le suis et ça fait 28 ans, j’ai participé personnellement à de très, très nombreux prélèvements d’organes, je reconnais évidemment la nécessité et la légitimité des prélèvements d’organes puisque, et c’est de notoriété scientifique, il n’est pas question de discuter, les résultats de l’utilisation des organes sont patents et montrent que c’est une solution à tous les points de vue – médical, humain et économique – , une solution peut-être de derniers recours, mais en tout cas une solution thérapeutique de très grande valeur, et donc dans mon propos il est hors de question de nier cette valeur, de nier les bénéfices qu’en ont tiré tous ceux qui en ont bénéficié (entre parenthèses j’ai eu la chance, pour l’instant, de n’avoir personne dans ma famille qui en ait eu besoin, mais ça pourrait arriver), et il est bien entendu hors de question pour moi de remettre en cause la légitimité de ces prélèvements. Dernière petite précision personnelle : je porte sur moi une carte de donneur d’organes depuis 14 ans. Donc : qu’il n’y ait pas d’ambiguïté sur le sens profond d’un certain nombre de propos que je vais tenir. (…)
La mise en œuvre de ce décret [sur les prélèvements 'à cœur arrêté', Ndlr.], et c’est d’ailleurs écrit dans le décret, relève de protocoles qui sont établis par l’Agence de la biomédecine, c’est ce qui a été fait, principalement en 2006. Le premier prélèvement 'à cœur arrêté' date de 2006, la première greffe également [greffe d’un rein provenant d’un patient 'décédé après arrêt cardiaque non récupéré', Ndlr.], 10 centres expérimentateurs ont ouvert et ont travaillé en 2007 et en 2008. Avec un premier étonnement, avant même de passer aux conditions de réalisation : un premier arrêté d’août 2005 dit que deux organes peuvent être prélevés chez les donneurs 'décédés après arrêt cardiaque non récupéré' (ou donneurs 'à cœur arrêté') : le rein et le foie. Sauf erreur de ma part, il n’y a que des prélèvements (et des greffes) de reins qui ont été fait, donc on peut se demander au passage pourquoi on n’a pas fait également ces prélèvements de foie. Pourquoi s’ampute-on volontairement d’une partie de ce qu’on pourrait faire ? Et quelque chose qui personnellement m’a beaucoup choqué et m’a beaucoup fait réfléchir, c’est un silence médiatique absolu, qui va durer d’août 2005 jusqu’à, en gros, fin mars 2008, ce qui fait quand-même une période de 32 ou 33 mois, en clair, de la part de l’Agence de la biomédecine, autour de ce qu’il se passait. Ce silence, non seulement à l’égard du grand public, mais aussi de l’écrasante majorité du personnel de la santé, puisque s’il y a deux ans, vous aviez fait un sondage pour savoir qui était au courant de cette possibilité de prélèvement, vous auriez probablement eu des taux de réponse qui étaient tout à fait ridicules. Ca c’est quand-même un premier élément de réflexion : de se dire que, à juste titre, on veut augmenter le nombre de prélèvements d’organes, on met en place quelque chose de nouveau, qui n’est pas de la recherche, qui n’est pas une invention française, ça existe et ça fonctionne de façon parfaitement efficace dans un certain nombre de pays depuis des années, et on fait ça dans un silence à la fois professionnel et médiatique total. Qu’est-ce qu’on a à cacher ?
Alors, pour répondre à vos questions : qu’est ce qui pose problème, d’abord dans les modalités de réalisation de ces procédures [de prélèvements 'à cœur arrêté', Ndlr.] ? Alors, qu’est ce qu’il se passe ? D’abord, quelqu’un fait un arrêt cardiaque, par définition inopiné, on le programme rarement, ça peut être dans la rue, ça peut être à l’hôpital. Les secours sont appelés, arrivent, au bout d’un temps X et engagent les manœuvres recommandées par les sociétés savantes, qu’elles soient françaises, américaines, européennes, enfin bref, on fait ce qu’il y a à faire. Et, hormis certains cas particuliers (hypothermie, intoxication médicamenteuse), au bout de 30 mn, on s’aperçoit que les manœuvres ne sont suivies d’aucune efficacité clinique et que cette personne n’a donc pas repris une activité cardiaque spontanée. Si on se trouve dans un cas de figure parfaitement clair (on exclue l’hypothermie, les intoxications médicamenteuses et puis quelques bizarreries), on s’arrête. On s’arrête pendant 5 mn. Cet arrêt a deux objectifs. Le premier, c’est de valider que cette personne est morte d’un arrêt du fonctionnement du cœur, sans doute possible, puisque si le cœur n’est pas reparti au bout de 5 mn, c’est qu’à-priori, il ne devrait pas repartir, et le deuxième, c’est que 5 mn est le temps nécessaire à la destruction finale, irréversible, définitive et complète du cerveau. De l’encéphale, plus exactement. Ces constats étant contre-validés – premier constat, il n’y a pas de reprise d’activité, deuxième constat, il y a effectivement pérennisation de cette absence d’activité – eh bien on va reprendre les manœuvres de réanimation cardio-pulmonaires, c’est-à-dire un massage cardiaque externe, qui peut être manuel ou automatisé, avec une ventilation mécanique au travers d’une intubation trachéale, et on va emmener ce malade [Il n’est donc pas encore mort ? Ndlr.] dans l’endroit de l’hôpital où il aura été décidé qu’on pourrait faire un certain nombre de choses ['soins' au préalable du prélèvement des reins de la personne, Ndlr.] … enfin ce cadavre, pardon, puisqu’il est devenu cadavre, il est officiellement mort, [CQFD : ce donneur d’organes meurt donc deux fois : d’abord la mort légale, ensuite la mort physiologique, au moment du prélèvement de ses organes, Ndlr.], ce cadavre, donc, est transporté de là où il a fait son arrêt cardiaque jusqu’à l’hôpital, et s’il était à l’hôpital au moment où il a fait son arrêt cardiaque, (...) il sera amené dans ce lieu. Et là qu’est ce qu’il se passe ? On va mettre en œuvre un système de refroidissement des organes avec des sondes artérielles et veineuses pour injecter un liquide glacé qui sera récupéré ensuite, avec un ballonnet qui sera gonflé au niveau de l’aorte sous-diaphragmatique, pour éviter toute irrigation au-dessus du diaphragme [il ne faut plus 'risquer' d’irriguer le cœur, ni le cerveau, puisqu’il a été décidé que l’arrêt cardiaque de ce malade était irréversible, Ndlr.], on va pouvoir refroidir les organes, l’objectif, là, étant extrêmement simple : c’est d’éviter ce qu’on appelle les lésions d’ischémie chaude, c’est-à-dire les lésions que les organes vont subir pendant la période où l’organisme va passer de sa température standard, à partir de 37 degrés C (…), jusqu’à ce qu’il arrive à la température de la pièce. C’est ce qu’on appelle l’ischémie chaude. Ensuite, on convoque la famille. Alors, je vais être provocateur, mais c’est un peu volontaire, et vous me le pardonnerez, et là, on va lui annoncer deux nouvelles, une pas bonne, et une peut-être bonne. La première, pas bonne, c’est que malheureusement, son proche est décédé, et la deuxième, peut-être bonne, c’est : 'S’est-il de son vivant opposé à des prélèvements d’organes et de tissus ?', puisque je vous rappelle que les prélèvements possibles sont reins et foie en ce qui concerne les organes, mais aussi tout un tas de tissus, comme déterminé dans le deuxième arrêté du 2 août 2005. Et la famille, là, a un temps extrêmement bref pour dire oui ou non, puisqu’il y a un compte à rebours qui a été lancé depuis le moment où l’arrêt cardiaque s’est produit, la totalité de la chaîne des prélèvements devant être bouclée dans un temps qui est extrêmement contraint, qui est de quelques heures. Et là, la famille a très peu de temps, puisque cette période de refroidissement des organes [ou ischémie chaude] ne peut pas durer longtemps (…). Et là, il y a deux situations : ou bien la famille rapporte que le patient s’était opposé de son vivant à des prélèvements d’organes, et les médecins avaient bien entendu vérifié de leur côté que le patient ne s’était pas inscrit sur le registre national informatisé des refus, et si c’est le cas, puisqu’il est légalement mort, eh bien, on va tout enlever, bien entendu, ou bien il n’y a pas d’opposition constatée, à la fois dans le refus national informatisé et par l’avis de la famille, et on va pouvoir lancer la procédure de prélèvement, ce qui veut dire que la famille aura un temps extrêmement restreint pour rester avec son proche.
Alors, ça c’est une procédure qui, décrite comme ça, mon Dieu, n’est pas nécessairement extrêmement choquante, encore que, si on voulait être parfaitement honnête, il faudrait montrer ce que c’est. Puisqu’on joue sur l’émotion des 222 personnes malheureusement décédées en 2008 par défaut de greffon, j’aimerais qu’on joue aussi sur l’émotion de montrer comment on traite, avec bien sûr tout le respect qui lui est du, ce cadavre, et qu’on voie cet instrumentalisation du cadavre. Et je vous rappelle que pendant qu’on fait cette instrumentalisation, on n’a aucune idée de savoir si cette personne, alors qu’elle était vivante, était d’accord, ou non, pour qu’on lui prélève ses organes et donc qu’on fasse ceci 'après sa mort'. Alors par rapport à la procédure qu’on connaît tous et à laquelle on a tous participé dans les services de réanimation, c’est-à-dire les prélèvements [d’organes] sur les personnes en état de mort encéphalique : Alors [dans le cas d’un donneur d’organes en état de mort encéphalique, Ndlr.], c’est quelqu’un qui est intubé, ventilé, qui est en réanimation, pour lequel on a un certain nombre d’éléments qui laissent à penser qu’il pourrait être en mort encéphalique, on va les corroborer sur le plan clinique en l’examinant, en faisant une épreuve qui consiste à débrancher l’aspirateur, en vérifiant, après oxygénation, qu’il n’y a pas de respiration spontanée ['test d’apnée', Ndlr.]. A partir de ces signes cliniques, on va aller faire soit deux électroencéphalogrammes (EEG) à quatre heures d’intervalle, soit un angioscanner, pour vérifier qu’il y a soit deux EEG plats à quatre heures d’intervalle, soit une absence totale de vascularisation intracérébrale. Mais là, si on prend la première procédure, qui est celle du prélèvement sur donneur 'à cœur arrêté', par rapport à celle-ci [celle concernant le donneur en état de mort encéphalique, Ndlr.], on voit bien qu’il y a des ruptures. Et pour moi, il y en a quatre. Il y a une rupture de temps. Car pour le malade qui est en réanimation [celui en état de mort encéphalique, Ndlr.], rien ne s’est arrêté. Le traitement a été poursuivi. C’est une continuité. C’est un véritable continuum de traitement. Alors que sur le donneur 'à cœur arrêté', comme on l’appelle, eh bien il était sur la route, on a constaté qu’il était mort, on s’est arrêté. On a presque levé les mains en l’air, si je veux illustrer mon propos [cf. les 5 mn d’attente, avant d’entamer la réanimation dans le seul but de préserver des organes à des fins de prélèvement, Ndlr.]. On a attendu 5 mn pour reconsidérer la situation et refaire quelque chose. Rupture de temps. Rupture de lieu. [Maintenant, en ce qui concerne le patient en état de "mort encéphalique", Ndlr. :] [l]e malade qui était en réanimation reste en réanimation. Il n’a pas bougé de son lit. Alors que là on a pris un cadavre qui était officiellement reconnu comme cadavre, on l’a mis dans une ambulance et on l’a transporté dans un nouveau lieu qui est l’hôpital. Et il y a une rupture de type de traitement. Alors, vous qui n’êtes pas nécessairement habitués à ce genre de chose, en réanimation, quand on est face à une suspicion, puis à une preuve de mort encéphalique, on va modifier éventuellement certains traitements, pour basculer de ce qui était une visée thérapeutique curatrice à une visée thérapeutique préservatrice des organes. Peut-être des doses de drogues ou des débits de fluides qui vont être un tout petit peu différents. Mais c’est le même traitement qui est maintenu. Alors que là [dans le contexte des prélèvements 'à cœur arrêté', Ndlr.] vous voyez bien que sur ce cadavre on introduit un nouveau traitement – je n’ose pas dire 'traitement' puisqu’on ne traite pas un cadavre. Ce sont des mesures instrumentales dans un objectif qui n’a rien à voir avec lui-même (…) [les manœuvres techniques visant à la conservation des organes du patient ayant fait un arrêt cardiaque non récupéré ou 'réfractaire' sont invasives, mais elles ne sont plus dans l’intérêt dudit patient, puisqu’elles visent à conserver des organes qui vont être prélevés. Le patient devient ainsi un simple réservoir d’organes, c’est-à-dire un cadavre officiellement mort. Ce qui pose bien entendu un problème de déontologie médicale, puisque le médecin est supposé poursuivre le bien du seul patient qu’il a en face de lui, et non sacrifier l’intérêt de son patient au bénéfice d’autres patients, en l’occurence, ceux qui attendent un rein, Ndlr.] (…) On introduit des choses qui n’ont rien à voir avec un continuum de traitement. La quatrième rupture est une rupture d’équipe. Parce qu’en réanimation [pour le donneur d’organes en mort cérébrale, Ndlr.],c’est la même équipe qui prend en charge ce patient, lorsqu’il était patient, non encore déclaré en mort cérébrale, et ensuite, cette personne, dont nous traitons le cadavre, qui est devenue un cadavre, officiellement, à partir du moment où le diagnostic de mort cérébrale est fait. Alors que dans notre exemple, il y a l’équipe du sauveteur, qu’elle soit du Samu ou peu importe, qui s’est occupée de l’arrêt cardiaque, on amène ce malade à l’hôpital dans un endroit où ces manœuvres instrumentales [visant à la conservation des organes, Ndlr.] ont été faites, où probablement, ça ne devrait pas être la même équipe qui va s’en occuper, puisque elle aurait autre chose à faire, comme : retourner s’occuper d’un autre arrêt cardiaque, ou s’occuper d’un poly traumatisme sur la voie publique. Donc il y a quand-même des différences qui sont extrêmement fondamentales, me semble-t-il, dans la procédure [si on compare les prélèvements 'à cœur arrêté' et ceux sur un donneur en état de 'mort encéphalique', Ndlr.]. Alors, qu’est-ce qu’il y a derrière tout ça ? (...) Encore une fois, il ne s’agit pas du tout de remettre en cause la nécessité des prélèvements d’organes dans un but extrêmement positif, qui est de traiter des gens qui sinon mourraient, il s’agit que nous nous demandions, (…), que vous, en tant que représentation nationale, vous vous demandiez, que nous nous demandions avec nous : qu’est-ce que, de façon sociétale et non plus médicale, nous sommes prêts à accepter de ce qu’on fait à l’homme ? En clair, cela veut dire : est-ce que la fin justifie les moyens ? Est-ce que la fin qui est bonne, à savoir la greffe d’organe(s) à des gens qui sinon risqueraient d’en mourir sinon d’en subir des préjudices certains, justifie tous les moyens ? C’est-à-dire en clair, entre guillemets : la 'récupération d’organes', de 'greffons', par tous les moyens possibles ?"
Non, Professeur Boles, vous avez raison : la fin ne doit pas justifier les moyens. Les transplantations d’organes ne doivent sacrifier ni la dignité humaine, ni la déontologie médicale.
Le mercredi 22 juillet 2009, toujours dans le cadre de la mission d’information sur la révision des lois de bioéthique, M. Bernard Loty, directeur médical et scientifique de l’Agence de la biomédecine, et Mme Corinne Antoine, médecin responsable du programme de prélèvement sur donneur 'décédé après arrêt cardiaque' ('coeur arrêté') à l’Agence de la biomédecine, praticien hospitalier à l’hôpital st louis à Paris (service de néphrologie, unité de greffe pancréatique et rénale), étaient entendus à l’Assemblée Nationale, toujours sous la houlette du Professeur Jean Leonetti, rapporteur de cette mission d’information sur la révision des lois de bioéthique. (source). Je cite un extrait des propos de M. Loty :
"Que dire de cette situation actuelle ? La situation de la France est extraordinairement bonne, si on compare la situation actuelle avec celle de la fin des années 90, où il y avait une perte de confiance des citoyens dans l’activité des transplantations, des affaires désagréables [comme l’Affaire d’Amiens en 1991-92, Ndlr.]. Tout cela est maintenant réglé. La France est devenue le deuxième meilleur élève en Europe en tant que prélèvement et greffe d’organes [après l’Espagne, Ndlr.] Notre pays est considéré par d’autres pays comme un modèle aujourd’hui, même si nous ne sommes pas tout à fait au niveau de l’Espagne en termes de prélèvement d’organes, nous sommes juste derrière, et nous avons nos spécificités et notamment, en termes d’évaluation des résultats, nous sommes très en avance, au même niveau que la Grande-Bretagne et les Etats-Unis (...). Les lois de bioéthique (l’actuelle, en vigueur depuis 2004) ne sont pas que des lois de principe et d’éthique. Ce sont au moins autant des lois d’organisation. Il s’agit de lois ayant permis de structurer la chaîne des soins en France, depuis les autorisations de prélèvement, les autorisations de greffe, la publication des résultats des greffes (transmis aux équipes), la publication des règles de bonne pratique, l’encadrement de la sécurité sanitaire, de la biovigilance (…). Je redis ce qui me paraît extrêmement important, c’est l’organisation par la loi des principes, mais pas seulement : c’est aussi l’orchestration de la chaîne de soins, l’accès aux soins, la qualité des soins, l’évaluation des résultats, et finalement la confiance des citoyens et de tous (aussi les législateurs, j’espère) sur la mécanique qui a été mise en place. (…) Une loi c’est nécessaire, mais ce n’est pas suffisant. Et qu’est-ce qu’il faut après la loi ? Il faut des sous. Et ce n’est pas la loi qui donne des sous, c’est-à-dire du personnel dans les équipes. Nous avons eu la chance en France d’être suivis par les gouvernements successifs, qu’ils soient de droite, qu’ils soient de gauche, pour nous donner des moyens – pas à nous, Agence de la biomédecine, mais aux équipes de prélèvement et de greffes d’organes, de façon à ce qu’ils aient le personnel nécessaire pour faire ces activités. L’argent qu’investit l’Etat dans la greffe est extrêmement rentable, puisque ce sont des millions d’économies d’Euros qui sont réalisées entre le coût de la dialyse et le coût de la greffe de rein. Ce sont des millions d’Euros qui ont été économisés pour l’Etat dans ce contexte-là. Après la création d’un plan greffe en 2000-2003, qui avait permis de distribuer 140 équivalents temps plein, dont 1/3 de médecins, 2/3 d’infirmières, il a fallu changer de méthode, et aujourd’hui (…), c’est la T2A que nous avons pu aménager [tarification à l’acte] avec des forfaits, puis des paiements par greffe, de façon à pourvoir les services. (…) Les chirurgiens voudraient que les déplacements en pleine nuit, d’avion à avion, fasse l’objet de paiements spécifiques, je ne pense pas qu’on soit là au niveau de la loi de bioéthique, mais je vous le dis tout de même pour que vous soyez alertés sur ce point si il doit interférer dans une législation quelconque. (...) Il nous faut des gens, qu’il faut former, il nous faut des fonds, mais de la part de la loi, nous n’attendons rien. Le consentement présumé nous va comme un gant, je rappelle que dans la constitution, il y a 'fraternité', et le consentement présumé, c’est l’émanation même de cette fraternité, et il faudrait qu’il y ait d’extraordinairement bonnes raisons pour se permettre de toucher à ce consentement présumé, qui est un principe solidement ancré dans notre pays. Ca n’existe pas de prélever aujourd’hui en douce sans aller voir la famille. La situation de pénurie d’organes à greffer existe partout, y compris en Espagne, meilleur élève de l’Europe. Il y a un consensus sur les prélèvements 'à cœur arrêté', à part un ou deux individus."Nous sommes rassurés.
Flash Actu Formation
Université Paris Diderot Paris 7 - UF.R. Sciences Humaines Cliniques -
Département de Formation Permanente - DIPLÔME UNIVERSITAIRE DON ET
TRANSPLANTATION D’ORGANES - UNE PERSPECTIVE INTERDISCIPLINAIRE
==> brochure d'un Diplôme Universitaire qui démarrera à l'Université de Paris 7 le 13 novembre 2009 (Document PDF. 4,63 Mo)
Le don Grande cause nationale 2009 : la faim doit-elle justifier les moyens ?
Est-ce le nombre de patients en attente de greffe qui doit imposer les modalités de prélèvement d’organes sur donneur "décédé" ? La définition des critères de la mort en vue du prélèvement d’organes doit-elle avant tout permettre de récupérer le plus possible de greffons (des reins notamment) ? La faim (la pénurie d’organes à greffer) doit-elle justifier les moyens ? Pour que donneur rime avec honneur, et non avec horreur : petite parabole de la pomme et du steak, pour que vive la Grande cause.
(Lire cet article sur AgoraVox)
Mardi 21 juillet 2009, dans le cadre de la Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques, M. Philippe Gosselin, député, président du collectif "Don de vie", était auditionné à l’Assemblée Nationale. "Don de vie", c’est quoi ? Cette association est un collectif, parrainée par deux personnalités : Jean D’Ormesson et Simone Weil. En octobre 2008, M. Gosselin avait déposé "une proposition de loi qui visait à faire du don de sang, du don de moelle, du don sous toutes ses formes, du don de vie, la grande cause nationale 2009". Cette décision a été prise très rapidement par le Premier ministre. Le collectif a pour mission de "mettre en musique la grande cause 2009". "Mettre en musique" s'entend à la fois au sens propre (slam) et figuré (politique). Ce collectif a été créé "dans la foulée de la décision du Premier ministre" et représente plus d’un million de bénévoles "répartis entre 13 associations", plus "les établissements publics qui sont des partenaires institutionnels très importants pour le collectif". Mentionnons également le soutien au collectif apporté par l’Agence de la biomédecine et l’Etablissement Français du Sang. Il est intéressant de noter que l’Agence de la biomédecine encadre toutes les activités médicales (recherche, thérapie) concernant les tissus, organes, os, moelle osseuse, sang de cordon ombilical, embryons (projet parental dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation, cellules souches) – à l’exception du sang, dont l’usage est encadré par l’Etablissement Français du Sang. Officiellement créée le 5 mai 2005 par décret dans le cadre de la loi de bioéthique du 6 août 2004, l'Agence de la Biomédecine a été inaugurée le 10 mai 2005. Elle prend le relais de l'Etablissement Français des Greffes et est placée directement sous le contrôle du gouvernement (ministère de la Santé). Sa mission, inscrite dans ses statuts, et qui lui a été donnée par l’Etat, consiste à promouvoir et à encadrer l’activité du don, du prélèvement et de la greffe d’organes et, depuis peu, l’Agence de la biomédecine encadre le don et l’utilisation des tissus composites de la face. L’Agence orchestre également le discours public sur le don d’organes, qui se situe entre promotion et information.
Pourquoi une gestion du sang à part ? Rappelons l’affaire du "sang contaminé". A l’époque, le don de sang était encore géré par France-Adot, qui encadrait également le don de tissus, organes, os et moelle osseuse.
"L'épidémie de sida est apparue dans les années 1980. Il fallut quelques années avant que l'on découvre ses modes de transmission, et que des tests de dépistage soient disponibles. Le virus VIH se transmettant entre autres par le sang, il a donc fallu mettre en place des procédures de contrôle lors des dons de sang, et imposer l'utilisation pour la transfusion sanguine de produits 'sécurisés', c'est-à-dire traités pour détruire le virus si, malgré les précautions, un produit était infecté. Dans un certain nombre de pays, il y a eu un retard entre le moment où le problème a été connu et le moment où les mesures ont été prises. C'est un moment durant lequel des infections, et donc des morts, auraient pu être évitées. Ceci constitue l'affaire du sang contaminé." (source : wikipédia).
Depuis cette "affaire du sang contaminé", la gestion du sang est … à part. C’est-à-dire qu’en conséquence de cette "affaire", afin de regagner la confiance des usagers de la santé, il y a eu une volonté politique de ne plus amalgamer le don de sang d’un côté, et celui de tissus, organes, os, moelle osseuse, sang de cordon ombilical et embryons de l’autre. L’Etablissement Français des Greffes a géré le don de tissus, moelle osseuse, os et organes, jusqu’à ce que l’Agence de la biomédecine prenne le relais dans l’encadrement du don et de l’utilisation des tissus, organes, os, moelle osseuse, sang de cordon ombilical, embryons (projet parental dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation, cellules souches). En ce qui concerne la naissance de l'Etablissement Français du Sang : "créé le 1er janvier 2000, en application de la loi du 1er juillet 1998, l’Établissement Français du Sang est placé sous la tutelle du ministère de la Santé."
La Grande cause nationale 2009 est celle du don. Que ce soit le don de sang, de tissus, d’organes, d’os, de moelle osseuse, de sang de cordon ombilical, d’embryons ne faisant plus l’objet de projet parental (embryons "surnuméraires", ou "surplus embryos" selon la formule Anglo-saxonne). Cette volonté politique marque un tournant : il n’est plus question de séparer le don du sang de celui d’autres parties du corps humains. Est-ce à dire qu’il faut assimiler le don de sperme et le don d’organes vitaux, en disant qu’il s’agit là de deux formes de don, dans le cadre de la Grande cause nationale de 2009 ? C’est là pousser le raisonnement à l’extrême, donc trop loin. Plus sérieusement : on peut penser que la Grande cause nationale 2009 signe une volonté politique de montrer que la page de l’affaire du "sang contaminé" a été tournée. Plus besoin de séparer les deux formes de don, dit le discours politique. Pourtant, dans les faits, la prudence reste de mise : l’Etablissement Français du Sang encadre, encourage et gère le don de sang, tandis que l’Agence de la biomédecine fait de même … pour tout le reste. "Opérateur unique de la transfusion sanguine en France, l’EFS fêtera ses 10 ans en 2010". De son côté, l’Etat a missionné l’Agence de la biomédecine : un objectif (record inédit) de 5.000 greffes a été fixé à horizon 2010.
Les domaines d'activité de l’Agence de la biomédecine sont donc très étendus, même si le don et la greffe d’organes vitaux (reins, foie, cœur, poumons …) constitue son domaine d’activité le plus ancien, puisque, pour mémoire, l’Agence est issue de l’Etablissement Français des Greffes. Outre le don, le prélèvement et la greffe d’organes et de tissus composites de la face, l’Agence encadre et promeut les activités suivantes : le don et la greffe de moelle osseuse, l’assistance médicale à la procréation, le diagnostic prénatal et génétique, la recherche sur l’embryon (source). Cette volonté politique de ne plus faire de ségrégation entre le don de sang et celui des autres "matériaux" issus du corps humain se présente donc sous les meilleurs auspices : une nouvelle ère, marquant la fin d’une ségrégation engendrée par la douloureuse affaire du "sang contaminé" et procédant assurément des meilleures intentions.
Envisageons à présent les implications de cette fin de ségrégation, ou de cette assimilation, voire de cet amalgame. M. Philippe Gosselin, député, président du collectif "Don de vie", avait déposé en octobre 2008 "une proposition de loi qui visait à faire du don de sang, du don de moelle, du don sous toutes ses formes, du don de vie, la grande cause nationale 2009". Louable intention certes, mais à y regarder de plus près, on peut se demander si cette volonté politique (idéologique ?) d’assimiler toutes les formes de don, quelle que soit leur provenance, à partir des divers "matériaux" du corps humain, saura résister à une approche plus pragmatique. Envisageons diverses formes de "don de vie", et voyons si le don d’organes et de tissus composites est un don de vie comme un autre (don de sang, don d’embryons dits "surnuméraires", don de sang de cordon ombilical, don de gamètes, etc.). Qu’on ne se méprenne pas sur mes intentions ici. Je ne vise ni les politiques, ni la polémique, ni les sociétés savantes ; mon objectif est tout ce qu’il y a de plus modeste : le bon sens. Aussi permettez-moi une métaphore pour faire apparaître cette sphère du don sous son angle le plus pragmatique. Une métaphore qui concerne un domaine aussi symbolique que celui du don : il s’agit de l’alimentation, forme du "don de vie". Lorsque l’on mange un fruit (une pomme par exemple), on n’ampute pas l’arbre, en l’occurrence, le pommier. Ces petites graines contenues au cœur de la pomme rejoindront la terre, on aura à nouveau pommiers et pommes. Si je ne mange pas la pomme, que se passe-t-il ? Elle pourrira par terre. Il en va ainsi de bien des aliments, mais pas de la viande ni du poisson. Le steak dans mon assiette est issu d’un animal qui n’est plus en vie, tandis qu’en croquant la pomme, je n’ai pas privé l’arbre de vie. Je souhaite au passage longue et heureuse vie au pommier dont je savoure le fruit en écrivant cet article. En revanche, que cela me plaise ou non, mon délicieux steak d’hier soir, savouré à une terrasse de restaurant en pays basque après une journée ensoleillée passée à la plage de Biarritz, provient d’un animal à qui il n’est plus nécessaire que je souhaite cette longue et heureuse vie qu’il n’aura plus. Le don de ses pommes ne privera pas de vie le pommier, tandis que le "don" de leur chair privera de vie bœufs et poissons. De tous temps, dans toute société, à moins de laisser libre cours à la pratique du cannibalisme, la consommation de chair a été réglementée. Ma métaphore arrive comme un cheveu sur la soupe ? Pensez-vous ! Le don de sang ou de moelle osseuse peut aller jusqu’à enrichir le donneur, si ce n’est sur le plan physiologique, du moins sur le plan psychologique. De plus, ce don n’empêchera pas son auteur de mener encore longue et heureuse vie. Prenons à présent l’exemple du donneur d’un organe dit "vital", tel qu’un donneur de lobe de foie ou de poumon, ou encore un donneur de rein. Ce donneur, vivant avant et après le don, aura un lobe de foie ou un rein en moins après le don, ce qui, du point de vue physiologique, représente une perte pouvant certes être compensée sur le plan psychologique – dans certains cas, difficiles à évaluer s’il faut identifier la pression pesant sur le potentiel donneur vivant, mais le bénéfice psychologique est sans doute indéniable dans le cas d’un don de rein de la part d'un père ou d’une mère pour son enfant. C’est bien pour cette raison que l’Agence de la biomédecine a pour mission d’encadrer la pratique du don d’organes de son vivant. On comprend aisément pourquoi l’industrialisation d’une telle pratique n’est pas possible ni souhaitable. Du simple point de vue de l’éthique, il n’est pas souhaitable que je consomme trois kilos de viande ou de poisson par jour. 13.700 patients en attente de greffe en 2007. On pourrait penser que le don d’organes post-mortem constitue une solution idéale, permettant de biffer la pénurie de greffons d’un coup de plume. Un pionnier de la greffe cardiaque en Europe n’a-t-il pas affirmé (je cite ici de mémoire quelques formules) "Se faire enterrer avec ses organes constitue un crime social", ou encore : "Tout ce qui n’est pas donné est perdu", "Le don d’organes est un devoir humain" ? Or comment envisager qu’on puisse prélever des organes vitaux en état de marche sur un cadavre refroidi ? Ces organes vitaux sont bien entendu prélevés à la mort du patient donneur d’organes, et non après sa mort. Dans cette situation, le décès légal du patient donneur d’organes ("mort encéphalique", ou, depuis 2007, "arrêt cardio-respiratoire persistant", suite à un état d’arrêt cardiaque) précède son décès physiologique. Du point de vue légal, le patient donneur d’organes se trouvant dans un état de "mort encéphalique" ou d’"arrêt cardio-respiratoire persistant" est un simple réservoir d’organes et non plus un patient. Du point de vue physiologique, tous les chirurgiens préleveurs d’organes vous diront qu’ils respectent le corps du donneur durant l’opération visant à prélever les organes. Pourquoi ?! Cela signifie que pour eux, ce donneur d’organes est un patient en toute fin de vie, qui va décéder au bloc lors du prélèvement de ses organes. Sans qu’il constitue un crime, il va sans dire que le chirurgien préleveur est conscient des enjeux éthiques de son geste : l’aspect légal de la chose l’indiffère au moment précis du prélèvement des organes du donneur. Seul compte alors l’aspect physiologique du donneur, et là, le chirurgien sait bien qu’il a affaire à un patient en toute fin de vie, qu’il est loin de considérer comme un simple réservoir d’organes. Pour autant, ne peut-on pas dire que tout potentiel donneur d’organes aurait le droit à une mort "plus digne", c’est-à-dire centrée sur son seul intérêt : mourir hors de toute contingence due au don d’organes ? Les proches de ce potentiel donneur n’auraient-ils pas le droit d'accompagner leur proche et de faire leur deuil "en paix", hors de toute contingence due au don d’organes risquant de compliquer leur deuil, voire de le rendre impossible (voir "l’affaire d’Amiens" au début des années 90) ? Une réalité que le chirurgien transplanteur (qui effectue les prélèvements et les greffes d’organes) n’oublie jamais : la greffe, qui peut soigner un patient, n’est possible que parce qu'un autre patient va décéder. Comment être sûr de ne pas voler la mort de cet autre patient ? C'est là sans doute le sens de ces propos de chirurgiens transplanteurs, lorsqu'ils parlent du respect du corps du donneur d'organes. Le don d’organes passe par la mort. La greffe de receveurs d’organe(s) passe par la mort d’un donneur. Est-ce à dire qu’un discours public orchestré par la seule Agence de la biomédecine, désincarné de toutes ces réalités (rappelons-nous le steak de mon assiette), serait dangereux, en ce sens qu’il cache aux yeux du grand public ces réalités, escamotées au profit du Don ?
Le don, c’est facile, c’est consensuel, tout le monde peut comprendre. En politique, il s’agit de fédérer. Combien de chirurgiens transplanteurs rencontrés, pourtant, qui regrettent de ne plus pouvoir faire eux-mêmes la promotion du "don" ! Car ils savent bien, eux, que les 13.700 patients en attente de greffe ne pourront être greffés "par magie", c’est-à-dire par la simple opération du "Saint-Esprit", pardon, du "Saint-Don". L’Agence de la biomédecine a pour mission d’encadrer le don, le prélèvement et la greffe d’organes à partir de donneurs dits "cadavériques". Si le don d’organes vitaux doit être réglementé, c’est bien que la faim (la pénurie d’organes à greffer) ne doit pas justifier les moyens jusqu’au cannibalisme, non ? Pourquoi un objectif (record inédit) de 5.000 greffes à horizon 2010, et non pas un objectif de 13.700 ? Si vous me passez cette formule trop brutale : parce que je ne dois pas consommer trois kilos de viande ou de poisson par jour, à imaginer que mon porte-monnaie ou mon estomac m’en donne les moyens, sur la simple base de ce raisonnement : "Et si tout le monde faisait comme moi ?". Combien de patients en attente de greffe à horizon 2020, avec le vieillissement de la population ? 30.000 ? 300.000 ? Où placer le curseur ? Des formules telles que "Tout ce qui n'est pas donné est perdu !" sont dangereuses, car elles visent à faire croire (et croient sans doute) que les greffons ne sont plus une ressource rare, ou qu'il ne tient qu'à notre volonté pour qu'ils ne le soient plus. Tout chirurgien transplanteur sait cette réalité oubliée depuis longtemps par l’usager de la santé (est-ce uniquement la faute de ce dernier ?) : le don d’organes ne peut être industrialisé. Sinon, pourquoi dépenser des sous pour payer (mal) des équipes de coordination des prélèvements d’organes dans les hôpitaux et cliniques ? L’infirmier ou infirmière coordinatrice accompagne la famille confrontée au don d’organes lors de son témoignage sur la volonté du "défunt", ou de son choix à elle, tant il est vrai qu’en dernière analyse demeure une ambiguïté entre le témoignage de la volonté du "défunt" apporté par la famille d’une part, et le choix des proches confrontés au don d’organes, sans tenir compte de la supposée volonté du "défunt" de l’autre. Cette ambigüité est d’ailleurs le signe d’une loi qui se veut humaine, c’est-à-dire consciente du fait que le don d’organes ne peut être industrialisé. C’est en tout cas comme cela que je comprends cette injonction : "Le don d’organes est un devoir humain !". J’ai plus de mal avec ce fameux et quelque peu excessif (à mon sens) : "Tout ce qui n’est pas donné [organes] est perdu !". N’y-a-t’il pas là un risque de dérive, pointant, même de loin, vers le cannibalisme ?
Dans cette perspective, l’observation des débuts de la greffe des tissus composites de la face me paraît intéressante. Les Professeurs Devauchelle, Dubernard et Lantieri, pionniers de la greffe des tissus composites, ont dû (et doivent toujours) convaincre eux-mêmes les familles confrontées à la question du don d’organes en vue de l’acceptation de ce don si particulier : celui d’une partie du visage du cher "défunt". De même, dans les années 80, les chirurgiens transplanteurs faisaient eux-mêmes la promotion du don, et rencontraient les familles confrontées au don d’organes. Cela n’est plus le cas. Il y aurait conflit d’intérêt(s). Certes. Mais le chirurgien transplanteur était au courant de ces réalités qu’il ne cherchait pas à banaliser (travestir ?) autant que ne l’ont fait, par la suite, les grands discours institutionnels et associatifs visant à la seule promotion du don. Comme l’a rappelé le Pr. Bernard Devauchelle en mai 2009 à l’Académie Nationale de Médecine : il serait bon que tout chirurgien qui pratique les greffes pratique systématiquement le prélèvement des organes permettant ces mêmes greffes. Simple vision d’esthète ? L’extraordinaire vigilance des chirurgiens pionniers de la greffe des tissus composites de la face sur ces questions d’éthique concernant les prélèvements et greffes d’organes me paraît porteuse de valeurs très fortes, qu’ils cherchent sans doute à rappeler aux chirurgiens greffeurs de reins, par exemple. Un peu comme je vous ai raconté la petite histoire du steak que j’ai mangé hier soir … Je ne peux m’empêcher de penser aux paroles d’une chanson de Jean-Jacques Goldman : "Toujours prouver deux fois plus que les autres assoupis d’évidences (…)". Il me semble qu’en les entendant, je vois un chirurgien pionnier de la greffe des tissus composites de la face parler à un chirurgien greffeur de reins … Certes, cette vision peut être qualifiée de ringarde face au "slam" dernier cri qui met en musique et en chorégraphie dans un spot diffusé à la télé le don-Grande-cause-nationale 2009.
Mais comment être à la hauteur de la Grande cause sans se rappeler ces petites vérités ? Petite parabole de la pomme et du steak, pour que vive la Grande cause ? Où placer le curseur ? Mon propos n’est pas de dénigrer l’activité difficile des chirurgiens transplanteurs, des équipes de coordination des transplantations ou encore de l’Agence de biomédecine qui a pour mission d’encadrer ces pratiques médicales (que ces activités relèvent du soin ou de la recherche fondamentale) qui ne sont pas sans poser des questionnements d’éthique, tant il me semble que, dans leur majorité, ces acteurs professionnels des transplantations, qui, tels Monsieur Jourdain, font au quotidien de l’éthique sans le savoir, sont loin d’une vision industrialisée ou industrialisable des transplantations conduisant tout droit au cannibalisme, ou, du moins, risquant de coûter cher en dignité humaine.
Oui, disons-le franchement, de tels comportements, même isolés, existent. Des formules du type "Tout ce qui n’est pas donné est perdu" ; "Le don d’organes est une glorification de la mort", ou encore des propositions de loi visant à légiférer sur la propriété du corps humain ("L’appropriation conditionnelle du corps humain par la société" en vue des prélèvements d’organes) me semblent moins fédératrices que cette petite anecdote qui m’a été racontée par le Pr. Daniel Loisance en avril 2009 :
"A l’époque [dans les années 80], c’était au chirurgien qui allaitA Messieurs les Professeurs Christian Cabrol, pionnier des greffes cardiaques en Europe et auteur des formules citées dans cet article, et Henri Kreis, partisan du système de "l’appropriation conditionnelle du corps humain par la société", j’aimerais dédier cet article. Le don d’organes est une affaire humaine, et, en matière d’humanité, chacun sait que prévaut ce vieux proverbe : mieux est l’ennemi de bien. J’aime trop le steak pour devenir végétarienne, si vous me permettez ce raccourci aussi insolite qu’imagé. Aussi ai-je souhaité vous dédier cette petite parabole de la pomme et du steak, pour que vive la Grande cause 2009 …
prélever les organes de rencontrer les proches des potentiels donneurs
d’organes. Il y avait ce père d’un jeune d’une vingtaine d’années, qui, le même
jour, venait d’apprendre que son fils était homosexuel, qu’il avait le sida,
qu’il avait tenté de se suicider et ... qu’il y était parvenu. Le fils en
question s’était tiré une balle dans la tête : face à ce qu’il devait
annoncer à son père, il avait craqué. Je me suis dit que je n’allais pas en plus
demander au père si je pouvais récupérer les organes de son fils. J’ai choisi de
le laisser tranquille".
"La mort encéphalique : actualités et controverses. Approche comparative en Europe"
Quelle mort pour le donneur d'organes ? "La mort encéphalique : actualités et controverses. Approche comparative en Europe", par David Rodríguez-Arias.
"La mort encéphalique (ou mort cérébrale) peut être définie comme la perte des fonctions du cerveau. L'assimilation légale de la mort cérébrale à la mort a fait l'objet de nombreuses controverses dans la littérature bioéthique depuis 40 ans. Dans ce travail, j'explore la notion de mort cérébrale, son origine historique et la situation actuelle des controverses sur ce sujet. Premièrement, j'essaye de clarifier le concept de mort cérébrale et de me placer à l'origine de ce concept, soulignant l'importance de la mort cérébrale dans la médecine actuelle. Deuxièmement, je montre quelques particularités des régulations internationales sur la déclaration de la mort et le prélèvement d'organe. Cela servira à comprendre comment le diagnostic de la mort n'est pas une pratique universellement homologuée. Finalement, me basant sur quelques études empiriques qui ont été menées sur ce sujet, je montre comment la mort cérébrale continue à poser des problèmes de compréhension parmi les citoyens et même parmi les professionnels de santé susceptibles de prendre en charge ce type de patients."
(...)
"Les personnes en état de coma irréversible ont pu apparaître aux membres du Comité Ad-Hoc de Harvard comme une banque d'organes en parfaites conditions pouvant servir à sauver des vies encore viables (conscientes, autonomes et avec une certaine qualité). Dans ce but, le Comité proposait d'élargir les critères de la mort afin que les patients en coma dépassé puissent être classés dans la catégorie des personnes décédées. Le coma dépassé allait ainsi devenir la 'mort cérébrale', dont le diagnostic repose sur un arrêt irréversible du fonctionnement du cerveau dans son ensemble. A partir de cet instant, le fait de se trouver dans un tel état signifiait la mort de l'individu, avec tout ce que cela implique."
(...)
"Malgré que depuis 1996 les déclarations de décès puissent se faire aussi bien sur la base de la mort cérébrale que de la mort cardio-respiratoire, le 2 août 2005 apparaissait en France un nouveau décret stipulant la possibilité de prélèvements d'organes à coeur arrêté :
Art. R. 1232-4-1. – Les prélèvements d'organes sur une personne décédée ne peuvent être effectués que si celle-ci est assistée par ventilation mécanique et conserve une fonction hémodynamique. 'Toutefois, les prélèvements des organes figurant sur une liste fixée par arrêté du ministre chargé de la santé, pris sur proposition de l’agence de la biomédecine, peuvent être pratiqués sur une personne décédée présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant'. (Décret nº 2005-949 du 2 août 2005 relatif aux conditions de prélèvement des organes, des tissus, et des cellules et modifiant le livre II de la première partie du code de la santé publique - Dispositions réglementaires, Journal Officiel de la République Française, 6 août 2005 (...) )"
(...)
"(...) [N]ous avons effectué une recherche sur cette question visant à examiner la connaissance et l'opinion des professionnels de santé espagnols, français et étasuniens concernant les critères de détermination de la mort humaine. [INCONFUSE: Investigation sur le Concept de Mort employé par les Professionnels en France, USA et Espagne. Agence de la Biomédecine. Recherche et Greffes. 2002.] Cette étude a notamment montré les choses suivantes :
1. Une partie des professionnels persiste à croire qu’un donneur en état de mort cérébrale ne meurt qu’après prélèvement de son coeur ; d’autres considèrent qu’un donneur en asystolie n’est pas mort. Le double standard qui sert à diagnostiquer légalement la mort ne correspond pas à un concept unitaire de celle-ci. N’ayant établi aucune priorité entre les deux critères de détermination de la mort, le double standard génère une confusion et produit un doute chaque fois que l’un des deux critères n’est pas accompagné de l’autre. Ceci a une incidence particulière dans le contexte du prélèvement d’organes : les patients en mort cérébrale conservent des battements cardiaques, et les donneurs en asystolie peuvent conserver pendant un certain temps quelques-unes de leurs fonctions cérébrales.
2. Parmi les professionnels interrogés, nombreux sont ceux qui semblent partager une vision gradualiste de la mort. D’un point de vue biologique, la mort survient de façon graduelle et non pas abruptement. Ceci explique que toutes les tentatives s’efforçant de démontrer le moment exact de la mort, en invoquant des faits biologiques, ont échoué. Il n’existe pas d’instant identifiable au cours duquel l’individu passe de l’état de vie à celui de mort : ce moment est une convention sujette à des décisions qui, si elles ne sont pas nécessairement arbitraires, sont contingentes.
3. Plus de la moitié des professionnels fournissent des réponses incohérentes lorsqu’ils attribuent un statut vital à deux patients atteints d’un trouble neurologique sévère : l’un en mort cérébrale et l’autre en état végétatif permanent. Les professionnels qui s’occupent de patients en mort cérébrale manifestent une certaine confusion quant à la signification de la mort ou appliquent de façon incohérente leur propre concept sur la mort. Il n’existe pas de consensus qui permette de savoir si, et surtout pourquoi, le diagnostic de la mort cérébrale indique la mort d’un patient. Les différentes tentatives pour justifier l'idée que la mort cérébrale équivaut à la mort posent des problèmes de cohérence, tant lorsqu'elles s’appuient sur des arguments biologiques que lorsqu'elles reposent sur des arguments philosophiques.
La définition de mort cérébrale est hautement contre-intuitive, même pour nombre de ceux qui sont habitués à déclarer la mort et à effectuer des prélèvements d’organes. La représentation de la mort parmi les professionnels de la santé, tout comme pour le reste de la population, est très variable."
http://www.ethique.inserm.fr/inserm/ethique.nsf/AllDocumentsByUNID/386E7615F26907A4C1257552004D89F7
Voir l'avis rendu par le Conseil National d'Ethique en 2008, sur le sujet "Le diagnostic de la mort en rapport avec le don d'organes" :
==> Lien : http://www.cne.public.lu/publications/avis/Avis_21.pdf
"Prélèvements d’organes sur donneur à cœur arrêté" : rapport de l'Académie Nationale de Médecine, 06/03/2007 (lire) :
"Rappelons qu’il n’y a en effet qu’une seule mort, la mort encéphalique, qu’elle soit primitive ou secondaire à l’arrêt cardiaque."
Quelles réponses à l’insuffisance cardiaque ?
Dans l’édition du 15/07/2009 du Figaro (article de Jean-Michel Bader) et du
14/07/2009 du Point (source : AFP), il est question d’une adolescente britannique, à qui l’on avait greffé un coeur supplémentaire lorsqu’elle était bébé, et qui est devenue "la première personne au monde à se remettre totalement après l’ablation de l’organe transplanté et la restauration des fonctions de son coeur d’origine."
"Atteinte à l’âge de sept mois d’une maladie cardiaque mortelle - la 'cardiomyopathie du nourrisson' - Hannah Clark avait bénéficié à l’âge de deux ans d’une greffe de coeur. Le Professeur Magdi Yacoub, pionnier britannique des greffes pulmonaires et cardiaques, avait installé dans la poitrine de la petite fille le coeur d’un bébé de cinq mois, tout en laissant en place le coeur malade. Le coeur greffé jouait donc le rôle d’assistance ventriculaire, pour aider le coeur malade à pomper le sang dans l’organisme.
A l’âge de 8 ans, on détecte chez la petite fille un 'syndrome lymphoprolifératif' dû aux médicaments immunosuppresseurs qui lui ont été donnés afin d’éviter le rejet de la greffe. Après un combat de deux ans, les médecins finissent par diminuer les doses de médicaments immunosuppresseurs afin de stopper la progression du cancer. Le greffon, qui n’est plus protégé contre le phénomène de rejet commence alors à donner des signes de faiblesse.
En février 2006, au Great Ormond Street Hospital, le Professeur Magdi Yacoub tente la seule opération susceptible de sortir la petite fille de la boucle infernale dans laquelle elle est entrée : retirer le greffon cardiaque afin de pouvoir arrêter les médicaments immunosuppresseurs qui alimentent la tumeur, tout en espérant que le coeur d’origine soit capable de travailler seul. C’est effectivement ce qui va se passer. Son coeur d’origine fonctionne.
Aujourd’hui, trois ans plus tard, la jeune fille, qui a 16 ans, est en bonne santé. L’extraction du greffon a mis en évidence la guérison - incroyable - de son coeur naturel. Selon le Professeur Magdi Yacoub, ce 'miracle médical' laisserait entrevoir la possibilité de greffes cardiaques temporaires en l’attente de la guérison spontanée du coeur malade."
"L’autre responsable de l’équipe médicale, Victor Tsang, de l’hôpital de Great Ormond Street, a estimé que ce cas pouvait redonner espoir aux personnes souffrant d’insuffisance cardiaque. 'Le cas d’Hannah montre que dans des cas de cardiomyopathie comme le sien, il est possible pour le coeur d’origine du patient de guérir complètement pourvu qu’il soit soutenu de façon adéquate.'"
(Lien vers cet article publié sur AgoraVox et sur CareVox)
Une histoire unique et miraculeuse ?
Pas vraiment. D’abord, il s’agit d’une étude menée par les médecins et qui a été publiée dans la très sérieuse revue britannique The Lancet. Ensuite, en ce qui concerne le "miracle médical" : il semblait prévisible. En novembre 2004, le Professeur Daniel LOISANCE, qui dirige le service de chirurgie cardiaque à l’hôpital Henri-Mondor, Créteil, faisait une présentation : "Assistance circulatoire : bilan et perspectives". Indispensable à qui veut comprendre la question du traitement chirurgical de l’insuffisance cardiaque ...
Autant le dire d’emblée : cette présentation est visionnaire. Délivrant des messages forts et quelques vérités pas toujours connues du grand public, elle visait à faire prendre conscience de la nécessité d’un "changement de paradigme". Quel changement ? Pourquoi une telle emphase ? L’enjeu n’est pas mince : il s’agissait (en 2004) de faire "passer dans les moeurs" la vision suivante : si on n’attend pas l’insuffisance cardiaque terminale, la chirurgie peut apporter une réponse à l’insuffisance cardiaque. En effet, il est possible d’implanter une machine (vous avez bien lu : une machine, et non un greffon cardiaque), afin de permettre à un coeur fatigué, qui fonctionne mal, de se reposer. La machine fournit alors à l’organisme une assistance circulatoire qui permet au coeur de se reposer, pour ensuite ... pouvoir récupérer une fonction normale ! Le "changement de paradigme" vise donc la greffe cardiaque. A terme, elle devrait se trouver relayée par l'assistance circulatoire temporaire. Une manière de résoudre le douloureux problème de la pénurie de greffons. Mais il y a loin de la coupe aux lèvres... Il semblerait que le "changement de paradigme" qu’appelait de ses voeux le Professeur Loisance en 2004 soit resté lettre morte : ne parle-t-on pas de "miracle médical" dans les articles cités ci-dessus, datant du 14 et du 15/07/... 2009 ? Pourquoi le Professeur Loisance parle-t-il de machine, alors qu’il existe une autre solution : la transplantation ? C’est oublier un peu vite la pénurie de greffons. Nous sommes en novembre 2004, je cite les propos du Professeur Loisance :
" (...) [L]a réponse actuelle à l’insuffisance cardiaque n’est pas bonne : la réponse à l’insuffisance cardiaque terminale, c’est la transplantation. En 1990 en France, presque 700 greffes ont été effectuées. L’année dernière [2003] : pitoyable ! 310 [greffes effectuées] ! Cette année [2004] : c’est également pitoyable. Et ce qui est encore beaucoup plus grave (...) : les donneurs d’organes d’aujourd’hui sont des gens qui meurent en mort cérébrale, et non plus par accident de voiture ou par suicide, puisque vous êtes au courant : on ne peut plus rouler vite, on ne peut plus se tuer en voiture. Donc les gens qui sont utilisés comme donneurs d’organes sont des gens qui meurent d’accident vasculaire cérébral (AVC). Et comment voulez-vous concevoir que vous mourez d’accident vasculaire cérébral avec des [artères] coronaires saines ou un coeur sain ? Vous mourez d’AVC lorsque vous avez plus de 50 ans et quand votre coeur n’est plus un coeur neuf. Ce n’est plus du tout le coeur qu’on utilisait il y a 20 ans, à la belle époque des transplantations cardiaques. Donc la greffe cardiaque, de toute évidence, il n’y a pas de donneur, et toutes les propositions réglementaires qui sont faites ralentissent le don d’organes : l’affaire d’Arafat la semaine dernière : avec la presque mort, mort subtotale, mort encéphalique, ah... enfin, mort totale ! Ca désoriente complètement l’opinion." [Yasser Arafat : homme d’Etat palestinien, décédé le 11 novembre 2004 à Clamart en France, Ndlr]. "Et pendant toute cette période, pas un greffon n’a été prélevé, ce qui montre bien l’extrême susceptibilité du prélèvement d’organes au moindre problème qui apparaît dans les médias ou dans la société."
Depuis 2004, la pénurie d’organes à greffer n’a pas disparu. Elle s’est accentuée, en même temps que l’activité des transplantations augmentait. 5.000 greffes sont prévues en France pour 2010. Un record inédit.
Rappelons que le problème de l’insuffisance cardiaque appelle deux réponses : soit l’assistance par une machine, soit une greffe. Rappelons également qu’avec le vieillissement de la population, la population souffrant d’insuffisance cardiaque qui échappe au traitement médicamenteux ne cesse d’augmenter. Rappelons également cette vérité peu connue du grand public : les médicaments anti-rejet que doivent prendre les personnes qui ont reçu une greffe augmentent la probabilité de développer un cancer chez le receveur de la greffe. On se rappelle l’histoire de cette adolescente britannique qui avait refusé une greffe du coeur en novembre 2008 : Hannah Jones, 13 ans, atteinte d’une forme rare de leucémie depuis l’âge de 4 ans venait de "refuser une transplantation cardiaque au résultat incertain bien qu’elle sache qu’elle risque de mourir dans les mois qui viennent". Les autorités médicales britanniques avaient dans un premier temps envisagé de la contraindre à subir cette intervention avant de se plier à sa volonté. Pourquoi ce refus ? Parce qu’une greffe aurait pu causer le retour de sa leucémie. La chimiothérapie qui l’avait sauvée de la leucémie avait causé son insuffisance cardiaque. C’est l’histoire du serpent qui se mord la queue ... Pourquoi ne peut-on pas implanter une machine qui prenne le relais du coeur défaillant d’Hannah Jones ? Parce qu’une machine non agressive, légère (et non "de la taille d’un frigo", comme écrivaient les journalistes en 2004), peu contraignante et efficace pour un petit gabarit ... n’existe pas encore.
Professeur Loisance, 2004 : "La seule réponse à l’insuffisance cardiaque, c’est ce qu’on appelle le 'Mechanical circulatory support' [assistance circulatoire mécanique, Ndlr]. C’est une forme d’assistance par une pompe. On a des quantités de possibilité pour assister un coeur défaillant. Et actuellement, les chirurgiens ont totalement échoué à faire comprendre aux cardiologues et à la population que c’était LA solution pour l’insuffisance cardiaque. Les choses bougent depuis quelques mois." Les choses ont-elles vraiment bougé ?
On le voit là aussi, le "changement de paradigme" qu’appelait de ses voeux le Professeur Loisance en 2004 ne s’est pas encore concrétisé. Son souhait de développer de telles machines a-t-il rencontré l’intérêt des chercheurs ? ...
Nous sommes en 2004, retour aux propos du Professeur Loisance, toujours d’actualité, avec cette fois-ci une vérité qui dérange. Les cardiologues auraient-ils tendance à prendre en otage les patients souffrant d’insuffisance cardiaque, sous prétexte de leur éviter une chirurgie invasive ? Louable intention, certes. Or... Et si la chirurgie de l’insuffisance cardiaque, pour peu que celle-ci soit traitée à temps par le chirurgien, était plus efficace qu’on ne veut bien le dire ? Retour aux propos du Professeur Loisance en 2004 :
"La chirurgie de l’insuffisance cardiaque reste un formidable 'challenge technologique'. Ce challenge est 'drivé' par un formidable développement de l’incidence de l’insuffisance cardiaque, qui s’est développée au cours de ces dernières décennies, du fait de l’allongement de la durée de vie, dans les pays développés et non développés, mais aussi du fait de la réussite des traitements médicamenteux : tous ces cardiologues conduisent les malades en insuffisance cardiaque à vivre de plus en plus vieux. Les médecins sont efficaces avec leurs médicaments, et on est en train de générer toute une population qui souffre d’insuffisance cardiaque qui échappe au traitement médicamenteux, mais qui néanmoins est beaucoup trop jeune pour mourir. Les cardiologues ont aussi imaginé une opération qui est un formidable modèle pour générer de l’insuffisance cardiaque, avec les 'stents'". [Petits ressorts qui sont placés à l’intérieur d’une artère coronaire rétrécie, afin de la dilater. "L’angioplastie coronaire ou dilatation transluminale est l’intervention qui consiste à traiter une artère coronaire rétrécie en la dilatant au moyen d’une sonde munie d’un ballon gonflable à son extrémité. Cette intervention se fait sous anesthésie locale mais nécessite toutefois une surveillance particulière du patient." (Wikipedia), Ndlr.]
"Au contact du stent se produit une activation permanente des plaquettes, ce qui provoque une embolisation continue du lit d’aval par des agrégats plaquettaires, ce qui conduit à une détérioration ventriculaire à bas bruit. Et le destin de ces gens qui ont des stents dans les coronaires, c’est de finir en insuffisance cardiaque, par cardiomyopathie ischémique chronique, mais surtout par sclérose diffuse du myocarde d’aval. Alors bon, ce n’était pas souhaité. Nous, les chirurgiens qui connaissions bien les stents, nous avions tiré la sonnette d’alarme. Mais le stent, c’est la panacée : une petite incision de moins d’un mm, un trou d’aiguille, et on fait ce qu’on fait les chirurgiens depuis 40 ans, avec une grande sternotomie. [Définition : section du sternum lors d’une opération visant les organes du thorax, le coeur en particulier, Ndlr]. Alors vous pensez que... y’ a pas photo ! Les malades choisissent, mais personne ne leur a parlé de ça ! Alors, quand ils sont en insuffisance cardiaque, ils viennent voir les chirurgiens et leur disent : 'Pourquoi ne nous l’aviez-vous pas dit ?' Nous l’avons dit, publié, écrit, et nous le chantons dans toutes les conférences qu’on peut faire sur l’insuffisance cardiaque. Mais personne ne nous entend. C’est normal."
Je remercie le Professeur Loisance pour son aimable autorisation à publier ici un résumé du contenu de sa présentation du 24/11/2004.
Le titre de l’article du Figaro du 15/07/2009 - "Vers la possibilité de greffes cardiaques temporaires ?" - montre bien que ce fameux "changement de paradigme", c’est l’Arlésienne, ou le beurre en broche, ou la glace aux frites, comme vous voudrez.
Quant aux "législations" qui ralentissent le don d’organes : savez-vous qu’une situation d’arrêt cardiaque peut faire de vous un donneur d’organes potentiel (reins et foie), et ce depuis 2007 ? En effet, toute personne sur laquelle échouent des tentatives de réanimation cardio-pulmonaire suite à un arrêt cardiaque peut devenir un potentiel donneur d’organes. Au préalable du prélèvement des organes, un constat légal de décès sera signé, sur simple constat de la (quasi-) destruction des fonctions cardiaques, tandis que la destruction du cerveau ne pourra être vérifiée, par manque de temps, au préalable du prélèvement des organes du donneur "mort". Pourtant, depuis 1968, la définition légale de la mort repose sur une incompétence du cerveau. Comment peut-on déclarer morte (sur le plan légal) une personne dont la destruction du cerveau n’a pas été vérifiée (sur le plan physiologique) au préalable du prélèvement de ses organes vitaux ? Et si la législation de 2007 ralentissait le don d’organes ? La mort encéphalique, qui peut faire de nous un potentiel donneur d’organes, cela concerne un pour cent de la population. L’arrêt cardiaque, cela concerne un ... tout petit peu plus de monde. Que sait le grand public de cette nouvelle législation de 2007 (dite : la mort par "arrêt cardio-respiratoire persistant") ? Rien. Il existe pourtant un devoir d'information, surtout dans un contexte légal de consentement présumé : nous sommes tous présumés consentir au don de nos organes à notre mort.
Le "changement de paradigme" qu’appelait de ses voeux le Professeur Loisance en 2004 reste "un formidable 'challenge'". A plus d'un titre.
La "greffe cardiaque temporaire" ?!
Et si une machine venait remplacer ce "greffon temporaire" ? Le contexte est celui d’une pénurie d’organes à greffer (13.700 patients en attente de greffe en 2007, essentiellement en attente de reins). On peut se demander s’il ne serait pas possible de remplacer le greffon par une machine assurant la fonction d’assistance circulatoire, pendant que le coeur malade se reposerait ? Certes il faudrait pour cela une machine qui ne soit pas trop lourde ni contraignante, et aussi, qui puisse s’adapter à des enfants en bas-âge (petit gabarit), ce qui reste, aujourd’hui encore, un "challenge technologique"... Mais qui permettrait, à terme, de résoudre le problème posé par la pénurie de coeurs à greffer (greffons cardiaques), tandis que la population atteinte d’insuffisance cardiaque ne cesse d’augmenter ...
L'insuffisance cardiaque et la "mort par arrêt cardio-respiratoire persistant", l'insuffisance cardiaque et la "greffe cardiaque temporaire", l'insuffisance cardiaque et les "stents" qui conduisent justement ... à l'insuffisance cardiaque, l'insuffisance cardiaque et la pénurie de greffons cardiaques, l'insuffisance cardiaque et les machines lourdes comme un frigo, agressives et contraignantes visant à relayer la fonction cardiaque d'un patient en attente de greffe, le temps de trouver un donneur - sauveur pour une greffe cardiaque ... Et si on parlait plutôt de ces machines "nouvelle génération", qui pourraient apporter une assistance circulatoire temporaire, dans un contexte d'insuffisance cardiaque traitée à temps par le chirurgien ? Espérons que l'histoire d'Hannah Clark acheminera les chirurgiens, les cardiologues et la population vers ce qui pourrait bien s'appeler ... un (heureux) "changement de paradigme" ...
Petite parabole des transplantations
JOB et le PHARISIEN :
Un Pharisien (de la ville de Pharis) allant sur des béquilles le long de Montraison rencontre Job cheminant, malade, sur la route de Saint-Désir. Ils en sont les premiers étonnés : quoi, c’est ici et maintenant, le croisement entre Montraison et Saint-Désir ? Ils s’examinent de loin sans beaucoup d’indulgence réciproque en cet endroit où la lumière tient lieu de multitude. Job en oublie ses "Pourquoi" adressés à Dieu et les adresse mentalement au Pharisien contre lequel il sent sourdre en lui le vin de la révolte. Quoi, il va falloir se croiser (chacun veut continuer sa route). Job se dit qu’avec cette brève rencontre - ô parabolique ironie - l’autre va trouver quelque réconfort : un peu de vin. Lui, qui a moins que rien, il va encore falloir qu’il donne comme en offrande à ce Pharisien un peu de ce moins que rien. Enfin ça, c’est lui qui le dit. Pour l’autre, un verre de ce vin honnête, après ce long chemin, vaut son pesant d’or. Donc, ils vont se croiser.
Allons, ce n’est pas si terrible que ça. Qu’est-ce, un carrefour, en comparaison de la croix que porte Job - celle qu’il ne pourrait jamais, fût-il le plus madré des marchands, vendre à un Pharisien, même pour quelques deniers. Cette croix dont il ne se séparerait pas pour tout l’or du monde. Un petit croisement, a-t-on dit ? Mais c’est qu’il commence à sacrément s’élargir dans l’espace et dans le temps, ce petit croisement-là. C’est connu, dès qu’on parle d’argent, qu’on en ait ou non, les choses prennent tout de suite une autre dimension.
Bon, supposons que le passage de ce carrefour ne soit pas une mince affaire. Ni pour l’un, ni pour l’autre. Dans les quelques mètres qui précèdent ce croisement, l’un comme l’autre raffermissent leur allure. L’un va sur ses béquilles comme s’il s’agissait d’être porté par les tuteurs de la Raison (Savoir et Prospérité) en personne, tandis que Job semble ne plus toucher terre, comme porté par deux ailes. On dirait qu’il est épaulé par Nostre Miséricorde et Sainte-Gloire faits hommes. Ils vous ont cet air d’être tout droit sortis de l’Ancien Testament. Mais plus ils se rapprochent l’un de l’autre, plus leur allure s’humanise aux yeux du témoin de cette scène.
Moins figés, moins symboliques, mais n’est-ce pas là qu’ils vont prendre leur sens le plus biblique. Toujours au regard de ce témoin. On devine qu’il se pourrait bien qu’ils vivent cette scène sans échanger un mot. Alors, ce serait dommage, n’est-ce pas. Et cette scène, elle ne va pas être racontée par l’opération du Saint-Esprit. Présence bien humaine, donc, d’un tiers dont la parole sera esprit de communion, et non rage de la communication.
D’abord confondus avec leur segment de route respectif, à les regarder au loin progresser ainsi, ils semblèrent, plus ils se rapprochaient l’un de l’autre, en émerger, prendre corps directement à partir de ce paysage - plus exactement à partir de la lumière de ce paysage. Ils n’allaient pas se croiser idéalement, mais dans la réalité. Le témoin précise, car il se pourrait qu’arrivé à ce point de l’histoire, un lecteur s’exclame : “C’est aussi beau qu’irrémédiable !”.
Déshabiller Pierre pour habiller Paul, ou une rencontre inespérée entre Job et le Pharisien ?
Le don, la mort et moi
Petit message de la part d'un usager de la santé aux chirurgiens transplanteurs d'organes, aux médecins anesthésistes réanimateurs et aux députés de l'Assemblée Nationale et du Sénat :
Contact Info
Ce weblog d'information sur l'éthique et les transplantations d'organes a été initié en mars 2005. Il vise à relayer auprès des usagers de la santé les questions d’éthique posées par la pratique des prélèvements d’organes, le point de vue des acteurs des transplantations, d’usagers de la santé confrontés ou non à la question du don d'organes (témoignages et réactions). Ne visant ni à promouvoir ni à dénigrer la pratique des transplantations, ce weblog d'information vise à refléter la diversité des perspectives, souvent ignorée du grand public.
La pratique des transplantations d'organes (prélèvement et greffe) s'intensifie. Dans ce contexte, il devient urgent de déverrouiller l’information grand public sur le don d’organes.
Or cette urgence est loin d’être à l’ordre du jour...
En effet, l’Agence de la biomédecine, issue d’une décision parlementaire de 2005, orchestre le discours public sur le don d’organes. En même temps, l’Agence a pour mission de promouvoir l’activité des greffes. Cette mission est inscrite dans ses statuts. Or promouvoir n’est pas informer. Comment garantir le consentement éclairé, pourtant inscrit dans la loi, si à aucun moment l’information grand public ne s’affranchit de la promotion du don d’organes ? Depuis mars 2005, j’ai engagé une démarche de médiation éthique entre les politiques, les acteurs des transplantations et les usagers de la santé.
Au coeur des problèmes d'éthique posés par les transplantations d'organes :
- Constat du décès sur le plan de l'éthique :
- Mort encéphalique,
- Mort cérébrale
- Prélèvements sur patients "à coeur arrêté" (suite à l'échec des tentatives de réanimation sur un patient en arrêt cardiaque)
Un pavé dans la mort :
- Enquête sur la mort encéphalique : le point de vue de l'éthique.
La mort encéphalique équivaut à un coma dépassé. C'est une forme de mort rare. Un patient qui se trouve dans un état de coma profond peut en revenir, donc s'en sortir. Il peut aussi ressentir de la douleur. Un patient qui se trouve en état de coma dépassé est un patient en état de mort encéphalique. Cet état est irréversible. Où se situe la frontière entre coma profond et coma dépassé ?
Face à l'explosion de la liste des patients en attente de greffe, peut-il arriver qu'on prélève des patients en état de coma profond, afin de faire face à la pénurie de greffons ?
- Enquête sur les prélèvements "à coeur arrêté" :
=> Un constat de décès problématique,
=> Une course contre la montre.
- Ethique de fin de vie :
=> Les problèmes posés par "la technicisation de l'agonie" (Dr. Marc Andronikof) : => "On ne meurt qu'une fois, mais quand ?" (Dr. Guy Freys)
- Analyse du discours public sur le don d'organes :
=> Tous les chemins mènent au Don : comment le discours public entre promotion et information peut-il être le garant du "consentement éclairé" inscrit dans la loi et requis de la part de l'usager de la santé, concernant la question du "don" de ses organes à sa mort ?
- La seule médecine échoue à définir le début et la fin de la vie. En ce qui concerne le don d'organes : Faut-il remplacer "le don" point d'interrogation par la mort point d'interrogation ?
- Les prélèvements d'organes du point de vue de la loi et de l'éthique.
=> Les disparités d'un pays à l'autre (législation et pratique).
=> Quelle déontologie médicale pour les transplantations d'organes ?
=> Argent et transplantations
=> Chine et transplantation d'organes
=> Vers la libéralisation du marché du "don" d'organes
- Les problèmes de l'industrialisation du don d'organes
=> Le don d'organes en tant que miracle de solidarité, prouesse logistique et technique, peut-il être généralisé, ou : ce qui était du registre de l'exceptionnel peut-il devenir la norme ?
=> Prélèvements "à coeur arrêté" et acceptation sociétale : quels problèmes ?
=> "Mort encéphalique", "arrêt cardio-respiratoire persistant", définition traditionnelle de la mort (destruction du cerveau, des poumons et du coeur) : à quelle mort est-ce que je crois ?
=> Confondre donneur mort et donneur mourant : une "faute de méthodologie" ? (Dr. Marc Andronikof)
=> Nos organes nous appartiennent-ils ? Le concept de "l'appropriation 'conditionnelle' du corps par la société" (Professeur Henri Kreis)
- Sang de cordon, cellules souches adultes, cellules souches issues de l'embryon : quelles thérapies pour demain ?
=> Est-ce à la transplantation de résoudre le problème de pénurie de "greffons" ?
Le problème de pénurie de "greffons" ne sera pas résolu sans le développement : - des recherches sur les cellules souches : cellules souches embryonnaires, cellules souches adultes, sang de cordon
- des banques de sang de cordon (la France est en retard !)
- de l'ingénierie tissulaire
- des coeurs artificiels
Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques
Passionnant !
Nous croyons tout savoir sur le don d'organes, la mort encéphalique, le consentement présumé, le droit à la greffe et la carte de donneur d'organes. Eh bien ... il n'en est rien !
Le mercredi 30/06/2009, le Professeur Jean-Michel Boles, médecin au service de réanimation et des urgences médicales du CHU de Brest, co-directeur de l’espace éthique de Bretagne occidentale, était auditionné à l'Assemblée Nationale, lors de la Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques. A voir absolument !
==> Lien : http://www.assemblee-nationale.fr/13/commissions/bioethique/index.asp
Professeur Jean-Michel Boles, au Professeur Jean Leonetti, rapporteur de la Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques, et auteur de la loi d’avril 2005, dite loi Leonetti : une loi sur les droits des malades en fin de vie.
"Maintenant vous savez, sur certaines limitations de traitement, on meurt relativement rapidement. A la suite de certaines décisions de limitation ou d’arrêt de traitement, on fait ce qu’on appelle des extubations terminales, puisque quand on a décidé qu’il n’y avait pas de raison d’empêcher cette personne de mourir, il faut bien, pour qu’elle puisse mourir, arrêter ce qui l’empêche de mourir, ça tombe sous le sens. Et donc en réanimation, l’essentiel, c’est souvent la ventilation mécanique, bien entendu chez quelqu’un qui n’est pas profondément endormi ou encore moins curarisé, puisque là ce serait une tout autre action [une euthanasie, pour hâter la mort de la personne ? Ndlr.], on fait beaucoup d’extubations terminales, toujours avec l’accord de la famille qui, très souvent, le demande, puisque c’est une mort qui se rapproche d’une mort naturelle. Et il y a des gens qui survivent très peu de temps à une extubation terminale. Ils vont mourir en quelques dizaines de minutes. Alors je ne sais pas ce que ça ferait sur la qualité des organes [si on prélevait les organes vitaux de ces patients, comme les reins, après leur décès, Ndlr.], là, il faut peut-être interroger des gens qui sont spécialisés là-dedans, mais là, il faut des études scientifiques fines."
Nous croyons tout savoir sur le don d'organes, la mort encéphalique, le consentement présumé, le droit à la greffe et la carte de donneur d'organes. Eh bien ... il n'en est rien !
Le mercredi 30/06/2009, le Professeur Jean-Michel Boles, médecin au service de réanimation et des urgences médicales du CHU de Brest, co-directeur de l’espace éthique de Bretagne occidentale, était auditionné à l'Assemblée Nationale, lors de la Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques. A voir absolument !
==> Lien : http://www.assemblee-nationale.fr/13/commissions/bioethique/index.asp
Professeur Jean-Michel Boles, au Professeur Jean Leonetti, rapporteur de la Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques, et auteur de la loi d’avril 2005, dite loi Leonetti : une loi sur les droits des malades en fin de vie.
"Maintenant vous savez, sur certaines limitations de traitement, on meurt relativement rapidement. A la suite de certaines décisions de limitation ou d’arrêt de traitement, on fait ce qu’on appelle des extubations terminales, puisque quand on a décidé qu’il n’y avait pas de raison d’empêcher cette personne de mourir, il faut bien, pour qu’elle puisse mourir, arrêter ce qui l’empêche de mourir, ça tombe sous le sens. Et donc en réanimation, l’essentiel, c’est souvent la ventilation mécanique, bien entendu chez quelqu’un qui n’est pas profondément endormi ou encore moins curarisé, puisque là ce serait une tout autre action [une euthanasie, pour hâter la mort de la personne ? Ndlr.], on fait beaucoup d’extubations terminales, toujours avec l’accord de la famille qui, très souvent, le demande, puisque c’est une mort qui se rapproche d’une mort naturelle. Et il y a des gens qui survivent très peu de temps à une extubation terminale. Ils vont mourir en quelques dizaines de minutes. Alors je ne sais pas ce que ça ferait sur la qualité des organes [si on prélevait les organes vitaux de ces patients, comme les reins, après leur décès, Ndlr.], là, il faut peut-être interroger des gens qui sont spécialisés là-dedans, mais là, il faut des études scientifiques fines."
La mort encéphalique et l'arrêt cardio-respiratoire persistant sont deux états de mort légale dans l'optique d'un prélèvement d'organes vitaux. Dans ces deux cas (distincts), il s'agit d'une mort bien particulière, puisque le constat de décès légal précède (même si c'est de peu) le décès physiologique du patient donneur d'organes. On peut parler d'un constat de décès légal anticipé chez le donneur d'organes "décédé", afin de récupérer des greffons viables à des fins de transplantation. Avoir un donneur d'organes qui meurt d'une mort "qui se rapproche d'une mort naturelle", serait-ce là une solution pour répondre à la pénurie de greffons, notamment de reins ? Il me semble que cette condition de prélèvement d'organes vitaux rencontrerait l'acceptation sociétale.
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