"The question of organ procurement: beyond charity": "Conditional societal appropriation of body parts"

Henri Kreis, MD, Faculty of Medicine, Paris-Descartes, Department of Transplantation, Hôpital Necker, Paris, France :
==> "The question of organ procurement: beyond charity", May 2005 (read)

Source:
http://ndt.oxfordjournals.org/cgi/reprint/20/7/1303

In Rotterdam in 2007, during the congress "Organ Transplantation: Ethical,
Legal and Psychological Aspects", Henri Kreis, MD, presented a text
regarding "conditional societal appropriation of body parts": "Whose Organs are they, anyway?"

"Societal conditional appropriation of body parts could well be the best answer to society needs along with the respect of individual autonomy. Society becoming the owner of the corpse, but respecting the autonomy of the person, might be the real answer to all major questions raised today: organ procurement, organ allocation, organ trade, consent, and family involvement. (...) [I]n order to acknowledge the principle of autonomy, a society willing to use the concept of appropriation to favor organ procurement, should accept individual, but not family, refusal to donate, making this appropriation conditional to individual refusal. Decision will derive from a societal imbalance between individual and collective liberty. It is a true societal choice.

Currently, in view of other public responses, there is little reason to believe that this concept would be easy to introduce politically, prior to society becoming fully informed and accepting its benefits. The ‘goodwill’ pathway, however, appears to have reached a dead end. Replacement medicine may not survive if we continue to repeat the same mistakes over and over again. Let us keep asking our societies these difficult questions, and hopefully this will generate appropriate responses, even if the process takes some time."

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"Faut-il repenser le système d'obtention des organes ? Le concept de l'appropriation conditionnelle par la société."

Et si l'erreur, c'était de penser que le don d'organes, issu d'un miracle de générosité, d'une prouesse logistique et technique, peut être industrialisé ?

Aujourd'hui, le consentement présumé est inscrit dans la loi : toute personne ne s'y étant pas opposée en faisant savoir son refus auprès du Registre National des Refus, est présumée consentir au don de ses organes à sa mort. Ce Registre National des Refus est géré par l'Agence de la biomédecine, qui a pris le relais de l'Etablissement Français des Greffes en mai 2005. L'Agence de la biomédecine gère également la liste nationale d'attente, sur laquelle tous les patients en attente de greffe sont inscrits, et la répartition des greffons. La mission de l'Agence, inscrite dans ses statuts et définie par le gouvernement, est de promouvoir le don d'organes. Très peu de personnes sont inscrites sur le Registre National des Refus. D'autre part, la nature bicéphale de l'Agence de la biomédecine, qui gère à la fois le don et le refus du don d'organes, pose des problèmes d'éthique. L'Agence orchestre le discours public sur le don d'organes, elle est donc l'auteur des campagnes de communication visant à promouvoir le don d'organes. Certaines de ces campagnes visent à encourager les usagers de la santé à demander leur carte de donneur d'organes, or cette démarche est problématique : du fait du consentement présumé inscrit dans la loi, toute personne est supposée consentir au don de ses organes à sa mort, sauf refus exprimé de son vivant. La carte de donneur d'organes n'a donc pas de valeur juridique en France, pays du "consentement présumé". Cette carte aurait valeur juridique dans les pays du "consentement explicite" (Allemagne, Suisse, GB, USA ).

D'où la situation suivante en France : il y a risque d'induire en erreur l'usager de la santé, qui peut croire que s'il ne demande pas sa carte de donneur d'organes, il est contre le "don". Or il est présumé consentant, avec ou sans carte de donneur d'organes ! C'est dans les pays où le "consentement explicite" prévaut (Allemagne, Suisse, GB, USA) que la carte de donneur d'organes a une valeur juridique : si l'usager de la santé consent au don de ses organes à sa mort, il doit faire la démarche de demander une carte de donneur d'organes. Mais ce n'est pas le cas en France, pays du "consentement présumé", où l'usager de la santé ne doit faire aucune démarche pour exprimer son consentement au don de ses organes à sa mort, puisque ce consentement est implicite ! Redisons-le clairement : en France, dans le système actuel, la carte de donneur d'organes n'a aucune valeur juridique.

Que se passe-t-il en France dans les faits ? La loi du "consentement implicite" est-elle strictement appliquée ? La réponse est non. Avant de prélever les organes d'un patient en état de "mort encéphalique" ou en "arrêt cardio-respiratoire persistant" (ce dernier état permettant le prélèvement d'organes, les reins essentiellement, "à coeur arrêté"), les équipes de coordination des transplantations d'organes demandent toujours l'autorisation des proches, qui normalement doivent apporter un témoignage concernant la position du "défunt" sur le don d'organes, et non donner leur avis sur la question du don d'organes. Or du fait du consentement présumé, cette autorisation ne devrait pas être demandée aux proches : qui n'a rien dit de son vivant consent au prélèvement d'organes.

Selon le Professeur Henri Kreis, chef du service de néphrologie, transplantation rénale à Necker-Enfants malades, le système d'obtention des organes repose sur la bonne volonté ou solidarité des proches confrontés au don d'organes. Or la solidarité est, par définition, limitée (relative) et imprédictible. Dans de telles conditions, "il peut sembler mal aisé de fonder un programme thérapeutique d’importance majeure sur la bonne volonté et la charité." Face à ce problème, le Professeur Kreis défend le "concept de l'appropriation 'conditionnelle' par la société du corps humain". Ce concept viendrait remplacer le système juridique actuellement en place, à savoir celui du "consentement présumé". Ce concept de l'"appropriation conditionnelle" pourrait, selon le Professeur Kreis, "représenter la véritable solution à la question de l'obtention des organes, à condition qu'il soit accepté par la société et rendu conditionnel par la prise en considération du refus de l'individu". Le Professeur Kreis précise qu'"(...) afin de respecter le principe d'autonomie, une société qui souhaiterait utiliser ce concept d'appropriation pour favoriser la collecte des organes devrait accepter le refus de l'individu, mais pas celui de la famille". Pour le Professeur Kreis, le système du don, basé sur l'altruisme et la générosité, ne marche pas : "Le chemin de la bonne volonté semble être un cul-de-sac." Au préalable de la mise en place d'un tel système "d'appropriation conditionnelle", il conviendrait de débattre de l'importance de la transplantation pour la société.

Dans sa présentation de 2004, intitulée : "Faut-il repenser le système d'obtention des organes ?", le Professeur Kreis pose les jalons d'un nouveau système d'obtention des organes, qui passerait par "le concept de l'appropriation 'conditionnelle' par la société." Ce système équivaut à celui du "consentement présumé", à condition qu'il soit strictement appliqué, ce qui n'est pas le cas aujourd'hui, puisqu'on fait appel au consentement des proches.
Ce que propose le Professeur Kreis, c'est un "consentement présumé" qui n'impliquerait pas le témoignage des proches sur la position du "défunt", ni la bonne volonté de ces proches au moment de consentir au don des organes du "défunt". Si le "consentement présumé" n'est pas appliqué aujourd'hui, c'est qu'il y a eu des dérives. C'est aussi que cette loi est inhumaine : qui va aller s'inscrire sur le Registre National des Refus et déclarer qu'il "s'oppose au progrès scientifique et thérapeutique" (formulation du Registre National des Refus) ?

Les proches ont-ils accès au Registre National des Refus, pour se renseigner, par eux-mêmes, sur une éventuelle inscription de la personne dont on leur réclame les organes ? Ou doivent-ils s'en remettre à la seule parole de l'équipe de coordination des transplantations, qui, par définition, est toujours sous pression pour promouvoir l'activité des greffes ?

N'y a-t-il pas un risque que le système proposé par le Professeur Kreis connaisse, tout comme celui du "consentement présumé", des dérives ?

D'après le Professeur Kreis, le problème fondamental est celui de la définition juridique de la propriété des organes. En effet, cette question n'a pas encore été tranchée, et pour cause : si le corps n'appartient à personne, il ne peut pas être soumis à la loi du marché ! On ferme ainsi la porte, autant que faire se peut, au commerce des organes, qui est illégal, et on évite que le chevet du mourant se transforme en salle des enchères (libéralisation du marché des organes)...

Je cite un extrait de la présentation de 2007 du Professeur Kreis, intitulée "Whose organs are they, anyway?" (congrès à Rotterdam : "Organ Transplantation: Ethical, Legal and Psychological Aspects") :
[Traduction par l'auteur de ce weblog :]
"Faire don à une œuvre caritative présuppose qu’il puisse y avoir don, encore faut-il, pour cela, être en possession de ce que l’on veut donner. En ce qui concerne les parties du corps humain (PCH), il est clair qu’il serait important de définir leur propriétaire. Dans de nombreux pays, afin d’éviter la réification, et donc le marchandage du corps humain, le propriétaire du corps n’a pas été défini. En dépit de cette précaution, il est généralement accepté que la personne puisse accepter ou refuser le don de ses organes. S’il est aisé de comprendre ce raisonnement lorsqu’il s’applique à une personne en vie, il n’en demeure pas moins que lors du décès d’une personne, la situation est loin d’être évidente.

Du vivant de la personne, tout semblerait indiquer qu’elle possède son corps. Néanmoins, cette assertion est probablement erronée ; en fait, personne ne peut librement disposer de son corps. La personne ne peut pas se suicider, mutiler son corps, sauf raison de santé. Le corps humain ne peut pas être vendu (tout ou partie), et même si quelqu’un décide de donner un organe à une autre personne qui en a besoin, l’accord concernant ce don sera donné par la société.

Comment peut-on considérer que la personne vivante est la propriétaire de son corps, alors qu’elle n’est pas autorisée à en disposer librement ? En fait, l’être humain a seulement l’usufruit de son corps. Par 'usufruit', entendons le droit d’usage, qui est le droit d’utiliser un bien et d’en recueillir les fruits, à l’exclusion de la destruction ou perte de ce bien appartenant à un autre. Par voie de conséquence, si nous acceptons le fait que la personne n’a que l’usufruit de son corps, il faut bien considérer que le corps en question appartient à quelqu’un d’autre.

Etant donné que la société a droit de regard sur ce que la personne est autorisée à faire avec son corps (tout ou partie), le propriétaire du corps de la personne vivante, ce pourrait bien être, en fin de compte, la société. Néanmoins, en reconnaissant que la personne a l’usufruit de son corps, les sociétés qui se réclament d’une démocratie accordent à la personne, de son vivant, le droit de décision pour l’acceptation ou le refus du don d’organes et de tissus (à l’exclusion de leur vente !), en accord avec la législation du pays, cette législation ayant été élaborée par la société elle-même.

Lorsque survient le décès, le problème de la propriété du corps devient épineux, car il faut alors définir la mort et la relation entre la personne (la chose pensante) et son corps. Or quelle que soit la difficulté, il nous faut la résoudre, sans ambiguïté(s), faute de quoi nous ne pourrons obtenir les organes et tissus permettant de répondre à la demande de l’ensemble des patients en attente de greffe.

Dans certains pays, c’est la famille qui est considérée comme propriétaire du corps du proche décédé. Mais même dans ce cas de figure, le propriétaire ne peut pas être l’ensemble de la famille, et l’un de ses membres devrait être désigné comme seul propriétaire afin d’éviter, au sein de la famille, d’éventuels conflits lors de la décision : que faire du corps ?

Néanmoins, dans de nombreux pays, la question de la propriété du corps a été laissée en suspens, afin d’éviter sa réification. Partant, ce corps n’appartient à personne. Mais si le corps n’est pas devenu, du fait du décès de la personne, une chose, qui peut décider d’en faire usage ? Ni la personne qui n’est plus là, ni sa famille, étant donné que le corps n’est pas une chose dont on hérite. En fait, aucune entité individuelle ne peut se comporter en propriétaire d’un corps sans vie et, par voie de conséquence, aucune entité individuelle n’est à même d’utiliser (vente ou don) des PCH.

Au sein de certain pays, la société a eu une approche plus utilitariste du problème : il a ainsi été décidé que si la position de la personne n’est pas connue à sa mort, on présumera que, de son vivant, elle consentait au prélèvement de ses organes à son décès. D’autres pays ont laissé à une famille dont la définition laisse à désirer le droit de décision quant à l’avenir sur terre du corps de leur proche. Face à toutes ces situations contradictoires, les individus ont indéniablement du mal à comprendre où commencent et où finissent leurs droits. Il est probable qu’une approche aussi confuse n’a pu que contribuer à la pénurie de greffons à laquelle nous sommes actuellement confrontés.

Comment s’affranchir des ambiguïtés et obtenir un maximum d’organes ? Comment manœuvrer afin d’éviter qu’une thérapie aussi importante pour la société que la transplantation d’organes soit fondée sur la bonne volonté, tout en respectant l’autonomie de la personne vivante concernant le destin de son corps (y compris à son décès) ?"

Le Professeur Kreis tente d'obtenir une définition juridique de la propriété du corps humain, afin de pouvoir mettre en place un système juridique de consentement présumé qui ne soit pas détourné, et qui soit opérationnel. On peut néanmoins se demander si ce qu'on peut appeler une deuxième tentative de mise en place d'un système juridique de "consentement présumé" ne va pas connaître un sort identique à la première, c'est-à-dire être détourné. Ce qui a reposé sur un miracle de solidarité (les premières transplantations), ce qui a été du registre de l'exceptionnel, a-t-il réellement vocation à être industrialisé ? A devenir la norme ? La définition juridique de la propriété du corps humain ("appropriation 'conditionnelle' du corps par la société") permettra-t-elle de résoudre les problèmes posés par le fait que la seule médecine échoue à définir le début et la fin de la vie ? N'est-ce pas là le vrai problème ? Le constat de décès sur le plan de l'éthique, dans le cadre du don d'organes, qui a l'heure actuelle ne fait que l'objet d'un consensus mou, peut-il être tranché une fois pour toute dans le sens d'un prélèvement d'organes à large échelle ? Faut-il organiser un recyclage des pièces du corps humain (à l'infini) ? Est-ce souhaitable ? Est-ce possible ? Ne faut-il pas dire "la mort point d'interrogation" plutôt que "le don point d'interrogation", puisque la définition scientifique de la mort n'est pas univoque, et que d'un pays à l'autre, on observe des disparités dans la définition des critères de la mort ?

Je redonne la parole au Professeur Kreis :
"Il existe une et une seule approche, qui peut être considérée comme une appropriation 'conditionnelle' du corps par la société. Dans le contexte d’une médecine qui permet le remplacement des organes usés et/ou défectueux, les organes humains doivent être reconnus comme une ressource rare, à la disposition de la société qui doit gérer cette ressource peu abondante avec le plus grand soin, en évitant tout gâchis. Si aucun propriétaire n’est défini par la loi, alors la société doit se prononcer en faveur de l’une de ces deux options :

- L’absence de propriétaire(s) inscrit(s) dans la loi montre bien que les organes ne sont pas des choses, et que de ce fait ils ne peuvent être utilisés. Ce point de vue sonnerait le glas de la médecine des transplantations d’organes.
- Il appartient à la société, du fait de l’importance reconnue de la médecine des transplantations d’organes au sein du système de santé, de faire usage des organes, reconnus d’utilité publique : elle en a le droit, et même le devoir.

2ème option : la société s’approprie les PCH dans le contexte d’un véritable 'contrat social', pour le bénéfice de tous ceux qui ont besoin d’(un) organe(s). (...) Ainsi, au décès de la personne, en l’absence d’un refus explicite, la société décidera de l’usage des organes. Il s’agit, là aussi, d’une appropriation du corps par la société, qui est néanmoins conditionnée par l’acceptation ou le refus de la personne. A première vue, ce concept ressemble à celui du consentement présumé. A y regarder de plus près, il existe une différence fondamentale. Le prélèvement d’organes, et par conséquent, la greffe, ne dépendront plus du don et de la bonne volonté. La nécessité du don des organes avant leur utilisation sera rendue caduque, le consentement des proches ne sera plus requis. Oubliée aussi la présomption de la volonté d’autrui, hypocrite et plutôt contraire à l’éthique. Inutile, enfin, de venir bouleverser les proches en leur posant 'la pire des questions au pire moment'.

Pourquoi serait-il difficile, pour les membres de notre société, d’accepter ce concept d’appropriation conditionnelle du corps par la société, alors que les autopsies médico-légales ne font l’objet d’aucune plainte ? Les médecins légistes sont libres de prélever les organes des cadavres, et ce sans aucune restriction. Cela est vrai même si la personne décédée aurait pu, ou si ses proches pourraient s’opposer à l’autopsie, pour des raisons personnelles, religieuses, culturelles ou philosophiques. Des organes, y compris le cerveau, peuvent être réquisitionnés dans le cadre d’une enquête médico-légale, le temps d’éclaircir les causes du décès (éventuelle origine criminelle). Ces pratiques sont généralement justifiées en arguant du fait que la société bénéficie à un tel point de l’autopsie médico-légale que ce bénéfice doit primer sur le principe d’autonomie, pour aussi fortes que soient nos aspirations à faire respecter ce dernier. Ceci démontre clairement que dans certaines circonstances, il est possible de faire accepter la primauté de l’intérêt du collectif sur celui du défunt. Résoudre une enquête criminelle est sans aucun doute d’une importance cruciale. L enjeu consistant à sauver la vie de nombreux patients serait-il moindre ?"

Faisons néanmoins remarquer que dans le cas d'une autopsie, le défunt est un cadavre refroidi. Dans le cas d'un patient donneur d'organes, le corps contient des organes encore viables. Faut-il parler de "mort" ou de "mourant" ? Une chose est certaine : les prélèvements d'organes se font sur des personnes dont l'état est irréversible. Elles ne reviendront pas à la vie. Mais si ces personnes ne sont plus tout à fait du côté de la vie, elles ne sont pas pour autant tout à fait du côté de la mort, puisque leurs organes sont encore viables. Elles seront tout à fait du côté de la mort au moment du prélèvement de leurs organes. Pour désigner les patients donneurs d'organes, au lieu de parler de "cadavres", ne conviendrait-il pas de parler de patients irréversiblement engagés dans un processus de mort, se situant entre la vie et la mort, patients pour lesquels le corps médical ne peut plus rien, si ce n'est prélever des organes encore sains qui peuvent servir d'organes de rechange ?

Je redonne la parole au Professeur Kreis : "En conclusion, il incombe à chaque société, au sein de chaque pays, de définir le concept de la propriété des organes. Par ailleurs, la personne n’acquiert pas, du simple fait de sa naissance, un droit de propriété sur son corps, que l’on pourrait appeler droit inné. On peut d’emblée justifier cette affirmation en rappelant que l’individu n’a que l’usufruit de son corps, et non la propriété de tout ou partie de son corps.

Par conséquent, la question de la propriété des organes est conditionnée par le fait qu’il s’agit d’un individu vivant ou mort, croyant ou athée, vivant dans tel ou tel pays, acceptant la 'mort encéphalique' ou 'l’arrêt cardio-respiratoire persistant' comme critères permettant de définir la mort, ou étant d’avis que ces deux états sont distincts de l’état de mort. Rappelons que dans de nombreux pays, la société n’a pas souhaité désigner de propriétaire(s) du corps décédé afin d’éviter que ce corps soit soumis à la loi du marché.

(...) En s’appropriant le corps, tout en respectant l’autonomie de la personne, la société peut contribuer à apporter une réponse à tous les enjeux majeurs d’aujourd’hui : le prélèvement d’organes, leur attribution, leur commerce, le consentement, le rôle de la famille. En se fondant sur ce concept, la société pourrait décréter qu’au décès de la personne, les PCH lui appartiennent, sans avoir à demander une quelconque permission, et sans avoir à présumer de la volonté d’un défunt. Néanmoins, le principe d’autonomie étant reconnu, au cas où la société d’un pays, désireuse de promouvoir les prélèvements d’organes, s’approprierait les corps, il faudrait que l’opposition de l’individu au prélèvement de ses organes soit respectée ; celle de sa famille étant, en revanche, irrecevable. L’appropriation sociétale du corps sera conditionnée par ce refus individuel (...).

Il n’est pas évident que l’appropriation par la société des parties du corps humain cadavérique puisse être justifiée simplement par le bénéfice d’autres individus dont la mort sera ainsi prévenue. L’appropriation par la société doit être considérée avec prudence. Elle ne devra pas oublier que la pratique socioculturelle de disposition du corps est très importante pour la communauté humaine, indépendamment des communautés religieuses.

Si ce concept de l’appropriation conditionnelle par la société devait être essayé, un certain nombre de conditions essentielles devrait être satisfait au préalable.
1) On devrait d’abord débattre de l’importance de la transplantation pour la société. Ce n’est que si la société affirmait son besoin de la transplantation que l’appropriation par la société devrait être considérée comme une orientation politique à étudier.
2) Ce concept ne devrait pas être proposé par les médecins mais par les membres du Parlement.
3) L’éducation du public paraît alors inévitable si l’on veut pouvoir initier une telle mutation fondamentale de l’opinion publique.

Aujourd’hui, au vu de l’attitude générale du public, il y a peu de raisons de penser que cette méthode d’acquisition des organes puisse être politiquement envisageable."

Une fois cette méthode acceptée, encore faudrait-il que la société bénéficie d’une information affranchie de la promotion du don d'organes, et reconnaisse les bénéfices du concept de l’appropriation conditionnelle. Actuellement, les équipes coordinatrices des transplantations d'organes sont aussi confrontées à des refus de la part des proches confrontés au "don" (35 à 40% de refus).

Encore faudrait-il avoir la certitude que la définition juridique du proprétaire du corps n'entraîne pas, de facto, la légalisation/libéralisation du commerce d'organes... En effet, une définition juridique de la propriété du corps entraînerait inévitablement un pas de plus dans la direction de la libéralisation du marché des organes. Où situer les prélèvements d'organes, où placer le curseur, entre miracle de la solidarité et commerce de pièces détachées ? Rappelons que la définition traditionnelle de la mort est la destruction irréversible du coeur, des poumons et du cerveau. Or dans le cas de "la mort encéphalique", le coeur continue à battre. Dans le cas de l'"arrêt cardio-respiratoire persistant" permettant les prélèvements "à coeur arrêté", qui ont repris en France depuis 2006, le coeur est détruit, tandis que la destruction du cerveau ne peut pas être vérifiée avant le prélèvement d'organes.

Voici la conclusion du Professeur Kreis lors de sa présentation de 2007 :
"(...) le chemin de la bonne volonté semble être un cul-de-sac, et la transplantation ne survivra pas si nous répétons les mêmes erreurs, encore et encore. Le temps que cela prendra ne doit pas nous décourager dans cette entreprise : posons à notre société les bonnes questions et espérons que nous recevrons les bonnes réponses."

Prélèvements "à coeur arrêté" et acceptation sociétale (suite)

Ce Blog Post constitue la suite de celui écrit en octobre 2007 (lire)

Le 7 février 2008 avait lieu la conférence : "La greffe du visage : du débat éthique à la réalité chirurgicale" (Petit-amphithéâtre de la Faculté de médecine, Strasbourg). Organisateur : Centre Européen d’Enseignement et de Recherche en Éthique (Site : ethique-alsace.com).
==> Visionner la conférence : clic.

Lors de sa présentation à cette conférence, le Professeur Laurent Lantieri, Professeur de chirurgie plastique, CHU Henri-Mondor (Paris), l'un des pionniers de la greffe de la face en France, a fait la remarque suivante sur les prélèvements d'organes "à coeur arrêté" :

"Le prélèvement à coeur arrêté, c'est un patient qui fait un arrêt cardiaque, que l'on maintient en arrêt cardiaque et que l'on refroidit, dans l'éventualité de faire un prélèvement d'organes. Il y a une difficulté : il y a un conflit avec le fait qu'on pratique un massage cardiaque pour faire repartir le coeur du patient : on se retrouve parfois dans un conflit entre les deux [intention de soin et intention de prélèvement d'organes, ndlr.], et je ne suis pas sûr qu'on ait bien prévenu la population du fait que quand on pratique un massage cardiaque sur une personne au bord de la route et qu'un SAMU arrive, ça peut aussi bien être pour le réanimer que, en cas d'échec de la réanimation, pour prélever les organes. Cela me pose problème, alors que je suis tout à fait pour le prélèvement à coeur arrêté. Mais je pense qu'il faut prévenir la population de cette particularité. Sinon, on risque de se retrouver avec des patients qui porteront des bracelets, comme les Américains. 'Do Not Ressuscitate' : 'je ne veux pas qu'on me réanime'. Cela risque d'être, à mon avis, un vrai problème."

L'Espace Ethique de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) conduit actuellement un projet de recherche sur les prélèvements d'organes "à coeur arrêté". Au cours de la réunion du 19 février 2008 (compte-rendu), les équipes de réanimation ont exposé des situations qui "illustrent (...) la complexité de la notion du 'mourir' et de ce qui peut échapper finalement aux efforts de maîtrise pour la définir. (...)." En effet, le cas d'un patient à réanimer, qui est devenu un donneur d'organes potentiel (suite à échec des tentatives de réanimation), puis à nouveau patient à réanimer (la réanimation ayant finalement fonctionné), a été évoqué. Il existe donc bel et bien des patients chez lesquels, après le constat de leur décès suite à échec des tentatives de réanimation, on constate néanmoins la reprise d'une activité cardiaque !

Des exemples de "reprise d'une activité cardiaque après constat d'arrêt pendant 5 mn [il s'agit du constat de décès suite à 5 mn d'inactivité du coeur après arrêt des tentatives de réanimation, ndlr.] montrent l'incomplétude de nos approches." En effet, "l'irréversibilité de l'arrêt cardiaque, affirmée pendant un temps, s'est trouvée contredite - à un moment où il était devenu par construction déraisonnable de poursuivre une réanimation." (p. 14).

Le compte-rendu de cette même réunion aborde le problème suivant : comment devient-on "donneur potentiel 'à coeur arrêté' : la complexité d'un moment médical et social de la mort" : [p. 16 :] un intervenant fait remarquer que "(...) nous sommes tous virtuellement donneurs potentiels, dès lors que nous sommes chacun sujet à une possible mort subite." D'autre part, le consentement présumé est inscrit dans la loi : nous sommes tous des donneurs d'organes présumés. Etre en possession d'une carte de donneur ou non n'y change rien. "Cette vue d'amont renvoie à la perception plus générale par la société de la mort, du don d'organes, et des pratiques de prélèvement 'à coeur arrêté'."

Dès lors se pose la question du discours public sur le prélèvement d'organes "à coeur arrêté". Pour le moment, il n'existe pas de communication publique sur le sujet. Or des prélèvements "à coeur arrêté" ont été effectués depuis 2006, il a donc bien fallu demander le "consentement éclairé" (inscrit dans la loi) du donneur potentiel, ou, à défaut, le témoignage des proches sur ce consentement. On comprend bien que dans de telles conditions, le consentement éclairé ne signifie pas grand-chose. Rappelons qu'en 8 mois de pratique au CHU Saint-Louis (Paris), 36 donneurs ont été "accueillis", 28 reins prélevés, 15 greffes réalisées (source p. 14).

Le document de la réunion du 19 février 2008 [p. 17] constate que "la complexité du sujet est telle qu'il semble délicat de définir en quoi consisterait une information juste du public sur ces enjeux - un médecin ajoute que la communication, en interne, avec les professionnels à cet égard s'avère déjà assez difficile."

Présentation du projet du groupe de travail de l'Espace Ethique :

"Après un an d’expérience en France, un groupe de travail constitué principalement de professionnels impliqués sur le terrain (notamment SAMU/SMUR/Pompiers, Réanimation/Réveil, Coordinations hospitalières de prélèvements d’organes et de tissus, Agence de la biomédecine) est constitué au sein de l’Espace éthique / AP-HP avec pour objectif d’approfondir une réflexion sur les enjeux éthiques identifiés par les acteurs de ces pratiques. La phase 'pilote' ou 'expérimentale' d’une technique nouvelle de prélèvement d’organe dite 'à cœur arrêté' a débuté en France. Une dizaine de centres de transplantation sont concernés, et la première transplantation utilisant cette technique a eu lieu le 21 octobre dernier, sans écho dans les médias."

Argumentaire :

"Les exigences spécifiques de prélèvement d’organes avec donneur à 'cœur arrêté' font émerger des questions devant faire l’objet de développements et d’approfondissement :
- Comment réfléchir l’accompagnement et le recueil du témoignage des proches de la personne décédée, quand le temps imparti à cette démarche est considérablement restreint par la nécessité de mettre en place des moyens de conservation des organes ?
- Quelles sont les conditions de respect du corps de la personne juste après son décès lorsqu’on pratique sur lui des gestes techniques invasifs ?
- Comment envisager une pédagogie spécifique du grand public que suppose la notion de 'consentement présumé' au don d’organes ?
Une réflexion éthique sur les pratiques qui entourent le prélèvement, et les modalités de mise en œuvre cohérente et respectueuse des principes affirmés par notre société semble aujourd’hui indispensable."

Réunions et compte-rendus :
1.-) Réunion du 27 novembre 2007 :
Axes de travail identifiés :
"Cette première réunion permet de dégager six axes de travail pouvant faire l’objet d’approfondissement par le groupe lors des prochaines réunions :

- Relation et communication avec les proches de la personne décédée
- Définition de la mort, conviction du décès, constat du décès, intentions thérapeutiques
- Pratiques actuelles et recherche sur la réanimation médicalisée de l’arrêt cardiaque en milieu extra-hospitalier
- Accueil et dialogue avec les proches à l’hôpital dans le contexte d’un prélèvement à coeur arrêté
- Présentation du corps de la personne aux proches
- Information de la société dans son ensemble"

==> Télécharger le compte-rendu de la réunion (format PDF)

2.-) Réunion du 8 janvier 2008 :
Synthèse :

"La seconde réunion du groupe de travail multidisciplinaire 'coeur arrêté'
évoque le statut de la personne pendant et après réanimation. Cette question interroge directement nos définitions de la mort, orientant directement le travail de la réunion suivante sur le thème suivant : A quel moment devient on donneur potentiel ? La réunion permet également de faire le point sur une situation complexe de coexistence, en certains endroits du territoire français, de possibilité de prélèvement sur patients à cœur arrêté en vue du don d’organes, et de possibilité d’utilisation des mêmes techniques nouvelles ( ECMO, ECLS) en vue d’une réanimation en cas d’échec de la réanimation conventionnelle. Cette coexistence, en contexte de recherche médicale formalisée ou non rend la clarification des critères d’inclusion absolument nécessaire."

==> Télécharger le compte-rendu de la réunion (format PDF)

3.-) Réunion du 19 février 2008 :
Synthèse :

"La réunion du 19 février, dont l’objet était de savoir comment on devient donneur potentiel, a été fortement marquée par l’expérience clinique récente d’une des équipes impliquées dans notre réflexion, que nous exposons dans le présent résumé. L’analyse de ce cas clinique sur le plan éthique ; un travail de distinction entre arrêt de soins et arrêt de réanimation, et efficacité ou inefficacité de la réanimation ; la complexité du moment médical et social de la mort et un rappel des enjeux de communication sont les points principaux de la réflexion du groupe de travail à cette date."

==> Télécharger le compte-rendu de la réunion (format PDF)

Source :
http://www.espace-ethique.org/fr/transplantations.php

Les problèmes de l'industrialisation du don d'organes

Dans cet article, nous évoquerons les problèmes qui peuvent naître d'une logique d'augmentation des dons d'organes dans un contexte où le temps est parfois compté et les conséquences d'un interventionnisme excessif. Nous reviendrons sur l'actualité des recherches sur les cellules souches embryonnaires obtenues à partir de cellules adultes : quel est leur potentiel thérapeutique, et plus particulièrement leur utilité pour les transplantations ? Les cellules souches sont la boîte à outil de la médecine régénératrice de demain, celle qui permettrait de régénérer nos organes. Une solution aux problèmes que pose l'industrialisation du don d'organes ?

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Des cellules souches pour régénérer des organes :
Le 20/11/2007 a été un grand jour pour les espoirs que représentent les cellules souches (pouvoir un jour réparer les organes sans avoir recours aux transplantations d’organes, en tout cas pour les petits organes) : on peut désormais créer des cellules souches humaines pluripotentes (qui peuvent se transformer en différents organes, à condition d’être éduquées) à partir de cellules adultes, et non de cellules embryonnaires (ce qui posait des problèmes d’éthique). Quant au clonage (dit "transfert nucléaire" en termes savants, pour ménager l’opinion publique effrayée à la perspective du clonage humain) : cette piste est abandonnée : le père de Dolly, la brebis clonée, s’intéresse désormais aux cellules souches et non plus au clonage. Espérons que les cellules souches du sang de cordon, de la peau et du liquide amniotique, dont on commence à découvrir le potentiel thérapeutique, tiendront leur promesse. Quel est le danger ? "L'origine des cancers, ce sont les cellules souches. Si chacune de nos cellules est immortelle, si nous avons en permanence des cellules souches capables de proliférer, alors le risque qu'émerge un cancer est très grand." (Professeur Axel Kahn). Eduquer les cellules souches pour qu'elles parviennent à régénérer des organes sans occasionner un cancer, et sans la nécessité d'utiliser de dangereux rétrovirus dans le processus de régénération, voilà les enjeux de la recherche actuelle.

==> Le Figaro Sciences (22/11/2007) : "Des cellules souches obtenues sans embryon" (lire)

Explosion du nombre de patients inscrits en liste d'attente afin de recevoir un greffon entre 2005 et 2006 :
On peut lire sur le site de France ADOT : "Chaque année, le nombre de personnes inscrites en liste d’attente est plus élevé (+ 4 pour cent en 2006) et le décalage entre le nombre de nouveaux inscrits (5 433 en 2006) et le nombre de greffes réalisées reste important (...). En 2006, 12.411 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organe. En effet, le nombre de patients restant inscrits en liste d’attente au 31 décembre 2005 était de 6.978, auxquels se sont ajoutés 5.433 patients nouvellement inscrits sur la liste nationale d’attente au cours de l’année." D'après ces chiffres, le nombre de personnes inscrites en liste d'attente a augmenté de 77 pour cent entre 2005 et 2006, et non de quatre pour cent comme indiqué. Si "l’activité de greffe a augmenté de 4 pour cent en 2006", alors il ne devrait pas y avoir pénurie, puisqu'il y a augmentation de 4 pour cent d'un côté comme de l'autre... Or bien entendu, ce n'est pas le cas. La pénurie de greffons subsiste, elle est même renforcée par cette explosion du nombre de patients inscrits sur la liste nationale des malades en attente de greffe. Avec un tel ratio, comment les patients en attente de greffe vont-ils vivre cette situation ? D'autre part, la formulation : "patients nouvellement inscrits sur la liste nationale d’attente au cours de l’année [2006]" ne permet pas de savoir où se situent les patients qui ne sortent pas de la liste d'attente, car la greffe dont ils ont déjà pu bénéficier n'a pas marché pour eux (rejet). Combien de patients sont-ils dans ce cas, et quel pourcentage cela fait-il, sur le nombre total de patients en attente de greffe ?

La pression idéologique et économique subie par le corps médical pour mettre à disposition des donneurs d'organes "décédés" s'accroît. Le consentement présumé, inscrit dans la loi en France, est au service de cette tendance lourde.

Or cette massification du don d'organes n'est pas sans poser des problèmes d'éthique, comme on le voit à l'appui du témoignage suivant, qui m’est parvenu vendredi 23/11/2007 :
"Je suis Alain Tesnière, le père de Christophe, dépecé à Amiens. Claire Boileau en parle dans son livre pp. 57-58*. J'ai écrit un livre** certes, mais il a fallu mener un combat de plus de dix ans à la suite de notre plainte. Un combat vain, mais j'ai accumulé beaucoup de documents, j'ai fait des recherches. Je continue à penser que le consentement présumé n'a aucun fondement éthique et qu'il faut le retirer de la loi. (…) Depuis 1991, pratiquement rien n'a changé dans la loi sur les prélèvements d'organes. Rien n'a changé dans le discours officiel qui n'est en fait que de la propagande. On entend toujours les mêmes mots 'pénurie de greffons' : c'est-à-dire pas assez de morts. Les bricolages juridiques des lois dites de bioéthique sont des contresens. Et j'en passe."

* Claire Boileau : "Dans le dédale du don d'organes. Le cheminement de l'ethnologue", Editions des archives contemporaines, 2002, pp.57-58 : "(...) 'l'affaire d'Amiens', révélée par le quotidien 'Le Monde', (...) éclate en 1992. Elle met précisément en exergue sinon la volonté du défunt, du moins l'information détenue par la famille en matière de prélèvements d'organes pratiqués sur un proche. En août 1991, les parents d'un jeune homme de 19 ans perdent leur fils à la suite d'un accident et consentent à certains prélèvements d'organes. En novembre, ils apprennent que des actes chirurgicaux autres que ceux auxquels ils avaient souscrit ont été effectués sur leur fils : le prélèvement de plusieurs artères ou veines et, surtout, le prélèvement des globes oculaires. Or si la loi Caillavet de 1976 autorisait bien les prélèvements d'organes à but thérapeutique, elle ne faisait toutefois pas obstacle à la loi Lafay de 1949 qui précisait que les prélèvements de cornées étaient soumis à un legs testamentaire. Or le jeune homme n'avait pas fait un tel legs. On leur fit savoir que le prélèvement de cornée pouvait être assimilé à un prélèvement de tissu dans la mesure où de nouvelles techniques évitaient l'extraction tout entière du globe oculaire. En ce cas, ils demandèrent pourquoi les globes oculaires de leur fils avaient été remplacés par des prothèses : 'Lorsque nous avons découvert que les médecins d'Amiens avaient trahi notre confiance en ne prélevant pas seulement les quatre organes que nous avions accepté de donner, mais aussi les veines, des artères et surtout les yeux de notre fils Christophe, remplacés par des globes oculaires artificiels, nous fûmes horrifiés. Les médecins n'avaient pas respecté leur engagement, avaient menti en cachant la réalité d'un prélèvement multi-organes, n'avaient pas respecté la loi Lafay qui exigeait un legs testamentaire pour le prélèvement des cornées. D'un point de vue éthique, nous découvrîmes que les médecins se mettaient au-dessus des lois et, encouragés par le législateur qui avait mis à leur disposition le consentement présumé, avaient une ignoble notion de la dignité et du respect de la personne humaine. La confiance a disparu, la transparence a été malmenée. Que reste-t-il ? Un profond sentiment d'horreur face aux prétendus progrès de la médecine. En effet, 'l'affaire d'Amiens' n'est pas un simple dérapage. Elle met en cause tout le système."

** Alain Tesnière est l'auteur du livre paru en 1993 aux Editions du Rocher : "Les Yeux de Christophe. L'affaire d'Amiens", et de l'article paru dans "Etudes", Paris, Novembre 1996 : "Où est l'éthique ?" [pp. 481-484]

==> Télécharger le livre "Les Yeux de Christophe. L'affaire d'Amiens" (clic)

Le témoignage de M. Tesnière met en exergue la logique d’une augmentation du don d’organes. Cette logique est problématique. Je reviens sur la phrase : "Les bricolages juridiques des lois dites de bioéthique sont des contresens". En ce qui concerne la définition de la mort, la médecine n'est pas une science exacte. Quelles sont les conséquences de ce constat pour la pratique des transplantations d'organes ? Un article scientifique paru le 25/11/2007 *** explique les problèmes éthiques que pose, aujourd'hui encore, le constat de décès sur le plan de l'éthique dans le cas des prélèvements d'organes sur donneurs "décédés". Face à l'incapacité de la médecine à déterminer le moment précis de la mort, l'auteur de l'article appelle la société tout entière à débattre sur la pratique des prélèvements d'organes sur donneurs "décédés", c'est-à-dire : dont on prévoit le décès car ils sont engagés dans un processus de mort irréversible, que ces donneurs d'organes dits "décédés" soient en état de mort encéphalique ou en arrêt cardio-respiratoire persistant. Il est urgent que ce débat ait lieu : a-t-on le droit de prélever les organes de ces patients qui ne sont pas morts, mais dont la médecine peut prévoir le décès ? Confondre à dessein pronostic de mort et décès ne constitue pas une simple faute de méthodologie. Et s'il y avait violation du respect de la personne ? Un donneur "décédé" dont on prélève les organes est devenu un simple réservoir d’organes, ce n'est plus une personne. Le constat de décès (fiction juridique ?) effectué au préalable permet ce traitement. A la lumière de ces faits, la faute de méthodologie n'est ni innocente, ni anodine : elle permet d'obtenir des organes en instrumentalisant des personnes mourantes. La société ne doit pas ignorer cette pratique. Elle doit exprimer son consentement. Ou son refus. Faute de quoi le consentement éclairé inscrit dans la loi restera lettre morte, et le mariage voulu par la loi entre consentement éclairé et consentement présumé un infernal mariage entre Kant et Sade.

*** "The ethics of donation and transplantation: are definitions of death being distorted for organ transplantation?" Article by Ari R. Joffe, in: "Philosophy, Ethics, and Humanities in Medicine" 2007, 11/25/2007 (read)

Rappelons qu'en 2006, les prélèvements "à coeur arrêté" ont repris en France, et qu'une situation d'arrêt cardiaque peut désormais conduire à un prélèvement d'organes. L’arrêt cardiaque ne signifie plus simplement la mort de l’individu. La loi du 21 avril 2005 établit la procédure des prélèvements d’organes "à cœur arrêté" - procédure qui permet qu’une situation d’arrêt cardiaque devienne une source de greffons. Vous avez bien lu : un patient dont les fonctions cardiaques et respiratoires sont en arrêt persistant peut désormais devenir donneur d’organes. Rappelons que les donneurs d'organes "décédés" peuvent être en état de "mort encéphalique" (dans ce cas le coeur peut être prélevé), ou en état d’"arrêt cardiaque et respiratoire persistant" (dans ce cas, le coeur ne peut pas être prélevé, car il serait en trop mauvais état pour être greffé avec succès). Le cœur peut être prélevé sur des patients en état de mort encéphalique uniquement. Les cornées constituent un cas à part : en effet, elles peuvent être prélevées sur n'importe quelle personne décédée, et non pas seulement sur les personnes en état de "mort encéphalique" ou en état d'"arrêt cardio-respiratoire persistant" (bien que chez ces donneurs les cornées puissent être prélevées, comme on l’a vu avec le témoignage de M. Tesnière). Les prélèvements de cornée à but thérapeutique sont prévus par la loi de bioéthique du 29 juillet 1994 et les décrets subséquents (cette loi a été révisée en 2004). Cette loi de bioéthique (1994, révisée en 2004) définit les conditions de prélèvements d'organes et de tissus, avec quelques particularités propres aux prélèvements de cornée : le prélèvement sera réalisé dans les meilleurs délais, avant la sixième heure du décès. Le délai moyen de prélèvement post-mortem, toujours pour les cornées, se situe entre la 11ème et la 12ème heure. Cependant, un prélèvement peut être réalisé à jusqu'à la 20ème heure si le corps a été placé rapidement après le décès en chambre froide à +4°C (source).

Le prélèvement de cornées, comme on l’a dit, constitue un cas à part, car il ne pose plus le problème de la question du constat de décès du donneur sur le plan de l'éthique, car ce donneur de cornée est bel et bien mort et ... refroidi. Les donneurs d'organes, quant à eux, sont soit réanimés soit maintenus en vie artificielle, le temps de prélever leurs organes : le coeur, les reins, les poumons, le foie, le pancréas, les intestins, les valves, vaisseaux et autres tissus (dans le cas d'un prélèvement multi-organes). En théorie, les familles confrontées au don d'organes doivent avoir consenti au don de chacun des organes et tissus que les équipes chirurgicales vont prélever sur le patient en état de "mort encéphalique" ou en état d'arrêt cardio-respiratoire persistant (prélèvements "à cœur arrêté").Pour des raisons sentimentales aisées à comprendre, le don de cornées ne recueille pas toujours le consentement des proches/familles des personnes décédées. Dans son livre intitulé "Nous t'avons tant aimé : l'euthanasie, l'impossible loi", (2004, Editions du Cherche-Midi), le Professeur Bernard Debré écrit [p. 105] :
"Aujourd'hui, pour greffer un coeur ou un foie, il faut trouver un donneur. Un homme ou une femme, jeune de préférence, qui vient de mourir d'un accident, et dont certains organes fonctionnent encore. Mais il convient, pour pouvoir les utiliser, de remplir certaines conditions, dont la principale, qui n'est pas la moindre, consiste à déterminer leur compatibilité avec l'organisme du receveur. Et encore faut-il, dans ce cas, que la famille de la personne décédée soit favorable à un tel prélèvement 'post mortem', ce qui est loin d'être fréquent, pour des raisons sentimentales aisées à comprendre. Il suffit d'avoir suivi un débat sur le sujet à l'Assemblée nationale pour saisir la charge d'irrationnel qui s'attache à cette question, y compris chez les personnalités réputées les plus 'froides'. Je me souviens d'un parlementaire 'bouffeur de curés' - donc, j'imagine, athée - qui, dressant, le plus doctement du monde, la liste des organes pouvant être récupérés sur un 'mort', fit soudain une exception pour les cornées ... Parce que, plaida-t-il dans une envolée logique, on ne pouvait traiter comme un autre organe ce qu'il appelait sans rire 'les portes de l'âme'. .."

Le témoignage de M. Tesnière, et le titre du livre dont il est l'auteur, "Les yeux de Christophe", attestent l'existence de ces raisons sentimentales. Certains parents peuvent être effrayés par l'intrusion des équipes chirurgicales de prélèvement dans le processus de décès de leur enfant, se demandant s'ils ne risquent pas de l'abandonner au pire moment de sa courte existence, en acceptant le don d'organes. D'autres encore sont d'accord pour donner un ou deux organes, mais ne peuvent accepter que l'on prélève tous les organes et tissus de leur proche mourant. Les raisons du refus des familles confrontées au don d'organes ne se laissent donc pas réduire à un simple "égoïsme", ou "repli sur soi", comme il serait naïf de le penser. La réalité est infiniment plus complexe. A la phrase tant rebattue : "le don, point d'interrogation", on pourrait substituer celle, beaucoup plus taboue, mais combien plus réelle : "La mort, point d'interrogation". Le fait que la médecine échoue à définir la mort (le moment exact de la mort) en termes scientifiques, sans qu’il y ait controverses, rend la question du don d’organes à sa mort extraordinairement complexe. Dans le cas des prélèvements "à coeur arrêté" : ce qu'il faut savoir, c'est que "le décret du 2 août 2005 autorise en particulier les équipes médicales à mettre en place des moyens de préservation des organes en attendant l’entretien avec les proches" (source : Agence de la biomédecine). Ce décret a été mis en place afin de fournir une justification légale aux gestes invasifs qui ne sont plus dans l'intérêt du patient "candidat" au don d'organes. Une réanimation sur un patient en arrêt cardio-respiratoire persistant dans le "seul" but de conserver ses organes est douloureuse, entre autres pour les réanimateurs qui la pratiquent, mais on dit qu'elle poursuit un "bien supérieur" : la mise à disposition de greffons. On peut donc voir, à l'appui de la mise en place de la pratique des prélèvements "à coeur arrêté" en 2005-2006, que la tendance d'une massification du don d'organes - tendance déjà dénoncée par M. Alain Tesnière en 1992-1993 - se confirme. L'industrialisation du don d'organes est une tendance lourde, qui pose des problèmes d'éthique.

Les transplantations étaient le fruit d'un miracle de générosité, le donneur d'organes "décédé" acceptant à-priori l'intrusion des chirurgiens dans son processus de mort, afin que ses organes puissent être récupérés. Elles sont aujourd'hui un impératif économique (obligation de fournir un maximum de greffons). De procédure d'exception, elles sont en passe de devenir la règle. A ce compte, les usagers de la santé ne doivent pas s'attendre à ce qu'une information impartiale leur soit fournie : la promotion du don d'organes est devenue une obligation pour toute institution médicale et pour tout laboratoire pharmaceutique. Il y va de la survie financière de ces institutions et des bénéfices de ces entreprises. Rappelons qu'en Espagne, les services de coordination des transplantations, exclusivement composés de médecins, sont présents dans de très nombreux hôpitaux. Plus ces services fournissent de greffons, plus ils sont financés par l'Etat (les services de coordination des transplantations, pas les médecins eux-mêmes). On peut penser que le système espagnol, considéré comme exemplaire par les institutions médicales françaises, sera bientôt mis en place en France. En effet, l'Espagne est le pays d'Europe où le nombre de donneurs d'organes est le plus élevé (donneurs "décédés" à plus de 99 pour cent. L'Espagne pratique très peu les greffes d'organes à partir de donneurs vivants - de tels donneurs pouvant fournir un lobe de foie ou un rein à un proche compatible qui a besoin d'une greffe, voir le cas de Richard et Marie Berry en France). En même temps, dans un tel système, le don d'organes doit être "anonyme et gratuit". Combien de deuils pathologiques ce système engendre-t-il, côté donneur - les familles confrontées au don d'organes, à l'exemple de M. Tesnière - comme côté receveur - les patients morts "en attente de greffe" : n'a-t-on pas donné de faux espoirs à ces patients et à leur entourage ? Rappelons que le nombre des patients inscrits sur la liste d'attente en France a augmenté de 77 pour cent entre 2005 et 2006, alors que pour cette même période, l'activité des greffes a augmenté ... de 4 pour cent. Dans ces conditions, le processus de deuil des proches d'un patient décédé "dans l'attente d'une greffe" va être fort douloureux, car retardé et emprunt d'un sentiment d'injustice insoutenable. L'intérêt des institutions médicales promouvant le don d'organes n'est-il pas de diviser les usagers de la santé en deux camps irréconciliables : d'un côté les donneurs ou donneurs potentiels (dits peu généreux) et de l'autre les patients en attente de greffe (dénonçant l'égoïsme et le repli sur soi d'une population qui refuse le don d'organes) ? Comment un père confronté au don d'organes comme M. Tesnière est-il supposé comprendre le discours médiatique sur le don d'organes, qui commence invariablement par : "Seuls XX patients ont pu être greffés en [année]" ? Comment des patients en attente de greffe peuvent-ils comprendre la phrase : "Tous les individus ont des chances égales quant à l'attribution des greffons." (Agence de la biomédecine). 77 pour cent d'augmentation d'un côté et 4 pour cent de l'autre, voilà qui ne parle pas en faveur de "l'égalité des chances". Clairement, il n'y en aura pas pour tout le monde... Le talon d'Achille des transplantations, c'est la pénurie. Sans parler du problème que pose le constat du décès du donneur sur le plan de l'éthique. Au niveau européen, la plus grande prudence est manifestée vis-à-vis du don d’organes à partir de donneurs vivants, car la peur d’encourager le commerce de greffons est latente (on assiste déjà à un véritable commerce de pièces détachées dans le monde). La pression pour mettre à disposition des donneurs "morts" est d’autant plus forte... Ce qui marche à petite échelle n'est pas systématiquement promis à un succès de masse : la question des transplantations, avec la douloureuse question de la pénurie d'organes, nous le démontre chaque jour un peu plus. Dire qu'il y a d'un côté les (non-)donneurs et de l'autre les patients en attente de greffe, négligés par une population égoïste et individualiste qui nie la solidarité et la morale, c'est mépriser (à dessein ou non) la complexité de la réalité. M. Tesnière a constaté que les greffés qu'il a rencontrés souffrent de la culpabilité d'avoir bénéficié de la mort d'autrui. Même si cette culpabilité est refoulée, elle n'en est pas moins problématique. Bien des patients greffés s'interrogent, ou refoulent l'interrogation sur la mort de "leur" donneur. Cette mort - c'est-à-dire les conditions dans lesquelles le donneur mourant est décédé, pendant l'opération visant à récupérer ses organes - cette mort, donc, est aussi devenue leur problème, que ce soit sur le mode du refoulement ou non. M. Bertrand, le patron des Editions du Rocher jusqu'en 2005, aurait ainsi commenté la publication du livre "Les Yeux de Christophe. L'affaire d'Amiens" : "La mort, point d'interrogation". Et disons-le clairement : l'éthique des patients en attente de greffe est un sujet tabou. Seuls l'égoïsme et le repli sur soi des non-donneurs seraient problématiques ? Or les familles confrontées au don d'organes et ayant refusé, car trop effrayées par l'intrusion dans le processus de mort que suppose le prélèvement d'organes, sont culpabilisées par ce refus. Elles parlent de choix inhumain, insoutenable (choisir entre deux intérêts incompatibles : celui de l'accompagnement de leur mourant et celui des patients en attente de greffe). Les proches d'un patient ayant refusé une greffe pour des raisons d'éthique et étant de ce fait décédé prématurément (une greffe aurait peut-être aidé ?) portent également un lourd poids de culpabilité. S'il est bien une chose qui rapproche les deux camps dont on veut à toute force nous démontrer la rivalité, c'est bien la culpabilité. Et un insoutenable sentiment d'injustice. Est-il tabou de parler de la culpabilité ressentie par les greffés ? Un proverbe africain dit que la main qui donne est plus haute que celle qui reçoit. On voit bien comment un système de recyclage d'un individu à l'autre aurait pour conséquence la massification ou fabrication à la chaîne de deuils pathologiques.

Les transplantations coûtent très cher, mais elles sont aussi très lucratives. Nul doute que c'est là une bonne nouvelle pour les hôpitaux réalisant les greffes et les laboratoires pharmaceutiques (un patient greffé doit prendre chaque jour une trentaine de médicaments). Mais il est urgent que chacun réfléchisse au "mourir" sans pression idéologique. La route de l'enfer est pavée de bonnes intentions, dit-on. M. Tesnière ne sera sans doute pas le seul à être de cet avis, ou du moins à pouvoir donner à ce dicton son pesant de vécu. Avant de dire oui au don d'organes à notre mort - et non "après notre mort", comme l'affirme pourtant la propagande mensongère, car en réalité les organes d'un mort ne peuvent soigner personne, à moins de dire qu'un mourant est un mort, et de passer sous silence cette faute de méthodologie ou mensonge éhonté -, interrogeons-nous sur la fin de vie que ce don supposerait, sur les contresens et bricolages de la loi, sur les questions d'éthique soulevées par le consentement présumé. Le consentement présumé permet que le don d'organes devienne un phénomène de masse. Mais nous devons aussi nous interroger sur l'impact que ce don aura sur nos proches, dans ce qu'il est convenu d'appeler leur "processus de deuil". La phrase anodine "Nul n'est censé ignorer la loi" prend une tournure dramatique à la lumière du témoignage de M. Tesnière. Faute de réquisitionner les corps des mourants "candidats" au "don" d'organes, il ne faudra pas s'étonner que certains voient le verre d'eau à moitié vide là où d'autres le verront à moitié plein. Une réquisition des mourants pour un "bien supérieur" ne va pas dans le sens de la démocratie (voir l'exemple de la Chine, avec l'affaire des prélèvements d'organes sur des prisonniers). Il est urgent d'inviter les usagers de la santé à réfléchir sur cette notion de "bien supérieur" que représentent les transplantations d'organes, afin de la qualifier, quantifier et relativiser, pour enfin sortir de l'idéologie et des dogmes qui instrumentalisent la réflexion. Absolutiser ce "bien supérieur", c'est parler comme ce célèbre chirurgien pionnier des transplantations qui disait : "Tout ce qui n'est pas donné est perdu", et qui envisageait les transplantations comme "une glorification de la mort". Peut-on dire que la mort est glorieuse ? Il n'est pas certain que M. Tesnière ait vécu le "don" de cornée comme une glorification du décès de son fils...

Lors du colloque sur les cellules souches adultes, le 22/11/2007 au Sénat, devant les progrès considérables accomplis grâce aux cellules adultes et de sang de cordon, le professeur Claude Huriet a demandé à Mme Marie-Thérèse Hermange, Sénateur de Paris, Membre du Comité Consultatif National d'Ethique, Membre correspondant de l'Académie Nationale de Médecine et organisatrice de ce colloque, si le Sénat était bien conscient de la nécessité d'intensifier les efforts, notamment au plan politique, pour favoriser ces recherches. Il a également demandé la poursuite du moratoire sur la recherche sur les cellules souches embryonnaires mis en place par la loi de bioéthique de 2004, en maintenant l'interdit de principe de faire de la recherche sur les embryons énoncé par cette loi. Le Professeur Huriet a expliqué que les enjeux des progrès de la médecine régénératrice (régénérer des organes sans recourir à la transplantation, ce qui passe par la recherche sur les cellules souches) sont d'une extrême importance, puisque, faute d'alternative à la transplantation, les prélèvements d'organes sur donneurs "décédés" requièrent que des équipes de réanimation acceptent de procéder à la réanimation de patients engagés dans un processus de mort, cette acceptation n'allant pas de soi. Il convient de tout mettre en oeuvre pour ouvrir la voie à d'autres alternatives, et la régénération des organes constituerait une alternative éthique aux transplantations d'organes - alternative certes attendue avec impatience. Même si la médecine régénératrice n'est pas pour tout de suite, nous avons le devoir de tout faire pour ne pas fermer la porte à ces recherches. Cela reviendrait à mépriser des témoignages lourds de vécu, comme celui de M. Tesnière. Pensons aussi aux proches d'un patient décédé "en attente de greffe", aux proches d'un patient décédé prématurément car ayant refusé une greffe pour des raisons d'éthique, de culture ou de religion. En France, il y a entre 30 000 à 50 000 greffés en vie (chiffres de 1997, source : Agence de la biomédecine). En France, pour la seule année 2006, 12.411 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organe ! (source : France ADOT). Le don d'organes ne résoudra jamais les problèmes de pénurie de greffons, de compatibilité des donneurs et des receveurs, du rejet des "greffons", des résultats de survie, des effets secondaires des immunosuppresseurs. Le don d'organes ne pourra jamais résoudre les problèmes posés par les transplantations.

Ce qu'ont fait les transplantations à petite échelle, il faut espérer que les recherches en médecine régénératrice pourront le faire à grande échelle. C'est là une perspective, même si ce n'est pas la seule (on peut aussi penser aux coeurs artificiels), et s’il nous faut encore être prudents dans nos espoirs. La bonne nouvelle ? Les cellules souches peuvent être dérivées des tissus graisseux. Ces cellules souches provenant des tissus graisseux peuvent se différencier en de nombreux, différents tissus. De nombreux patients obèses seront ravis de se débarrasser de leur graisse au cours d'une liposuccion, apportant ainsi des cellules souches capables de régénérer des tissus. A condition que ce potentiel thérapeutique tienne ses promesses, voilà un don qui devrait poser moins de problèmes que celui de nos organes à notre mort. Et si les problèmes posés par l'industrialisation du don d'organes pouvaient un jour être résolus par ces cellules souches obtenues sans embryon ? Exclure d’emblée cette éventualité ne serait ni éthique ni raisonnable.

La personne décédée et la définition légale de la mort

==> http://www.ethique.inserm.fr
Dr C. RAMBAUD, Maître de conférences en Médecine légale, Paris 5
Voir aussi : ==> Fin de vie

Introduction : historique.

"Il a toujours été difficile d'établir formellement la mort. Avant le recours aux EEG et ECG, des méthodes pragmatiques étaient utilisées. La stimulation nociceptive : faire très mal, dans les comas profonds induit normalement une réaction, mais si le sujet est bien mort, aucune réaction (classiquement : croquer le gros orteil, d'où l'expression de croque-mort). Les veilles funéraires jouaient aussi un rôle dans la certitude de la mort, la famille rassemblée pour prier restait auprès du mort plusieurs heures et pouvait donc éventuellement détecter des signes de vie.

Encore aujourd'hui, un mort à l'hôpital hors des services de réanimation doit être gardé au moins 2 heures dans le service avant d'être descendu en amphithéâtre.
La mort paraît être quelque chose de simple, en fait c'est une grande responsabilité pour le médecin que de déclarer la mort."

Les signes de la mort.

"La mort est un concept. Physiologiquement, on la définit par deux catégories de signes :
- négativement : disparition des signes de la vie (ce n'est pas une tautologie)
=> respiration, circulation sanguine, premiers signes
- positivement : signes liés au début de décomposition, avec le refroidissement, la déshydratation, la tache verte abdominale => pas de difficulté quand ces signes là sont apparus. Ce qui pose problème, c'est le 'tout juste mort'.

Lorsqu'il n'y a 'que' arrêt des fonctions vitales : c'est ce qu'on appelle l' 'état de mort apparente', qui suppose que si des manœuvres sont entreprises suffisamment rapidement (SMUR, SAMU, etc.), on peut rebasculer du côté de la vie (s'il s'agit simplement d'un arrêt cardiorespiratoire). Il n'y a pas de frontière, de couperet, entre vie et mort. La mort est un état transitoire qui se prolonge. Plus on avance dans cette zone transitoire, plus le retour en arrière est difficile, voire impossible."

BICHAT : Les cellules du corps humain vivent ensemble mais meurent séparément.

"Les cellules nerveuses sont les premières à mourir. Lorsqu'il y a arrêt des fonctions respiratoires et cardiaques, l'oxygénation cesse. S'enclenche alors toute une série de processus : hypoxie, hypercapnie, acidose métabolique, nécrose des cellules, etc.

On dit classiquement que la mort cérébrale survient au bout de 3 minutes d'anoxie. Cette durée est une moyenne , elle varie selon l'âge du sujet, son état de santé, les conditions de température. On ne devrait jamais déclarer mort quelqu'un qui est en hypothermie, elle provoque des signes identiques à la mort : rigidité musculaire, pupilles aréactives, dilatées... elle peut donner l'apparence de la mort. On ne devrait pas non plus déclarer la mort sans effectuer une autre recherche essentielle : la présence de substances toxiques, dépresseurs du système nerveux central, qui induisent des comas toxiques qui, dans leur stade le plus profond, se caractérisent par une absence de réaction à la stimulation douloureuse, la disparition complète de tout signe neurologique, et on peut avoir un EEG totalement aréactif pendant 30 minutes de suite.

Après la mort cérébrale, les cellules du muscle cardiaque meurent en une dizaine de minutes. Puis cellules hépatiques, cellules musculaires, cellules digestives, etc.

Les manœuvres de réanimation sur un sujet en état de mort apparente sont : le massage cardiaque, la ventilation, et on peut espérer faire repartir le système (pour autant que la cause ait été curable de cette façon là). Il arrive malheureusement qu'on puisse récupérer le cœur, le corps, mais pas le cerveau.

Il ne faut pas confondre mort cérébrale et coma dépassé : dans le coma dépassé les cellules du système nerveux central ne sont pas mortes."

Les signes cliniques de la mort cérébrale :
"- absence totale de réponse à l'hypercapnie : critère unanimement reconnu. Il s'agit de suroxygéner le sujet pendant 10 minutes puir de débrancher le mécanisme de respiration artificielle, pour rechercher le réflexe de réoxygénation spontanée, qui n'existe pas pour les sujets en état de mort cérabrale.

- signes paracliniques : vérifier par artériographie cérébrale qu'il y arrêt complet de toute la vascularisation du système nerveux central, ou électroencéphalogramme pendant 30 minutes à la sensibilité maximale. La loi exige deux EEG de 30 minutes séparés par 4 heures.

Les autres cellules peuvent continuer de vivre un certain temps. C'est ce qu'on appelle la supravitalité.
Le mort en état de mort cérébrale : pour acquérir la certitude de cette mort, avant EEG on utilisait divers types de méthodes, invasives (trocard dans le coeur pour vérifier si mouvement ou pas) , de type injection de fluorescéine, fixée en cas de circulation sanguine dans la pupille et observable en fond d'oeil, ou d'éther...

Avec les progrès de la réanimation, on s'est trouvé en présence de 'cadavres chauds' , c'est à dire en état de mort cérébrale, pour lesquels il fallait pouvoir démontrer la mort. La législation est intervenue pour légaliser une pratique courante, nécessaire pour tranquilliser les familles vis à vis des dons d'organe : il ne peut pas y avoir de confusion, une personne en état de mort cérébrale n'est pas récupérable. La difficulté vient pour les familles de cette apparence de vie conférée par la respiration artificielle. La loi (au sens large, en fait le décret n° 96-1041 du 2 décembre 1996) a imposé la constatation de la mort cérébrale par deux médecins successifs à 4 heures d'intervalle. Le certificat de décès ne peut être signé qu'après la constatation de mort cérébrale. Le modèle de constat de mort est fixé par arrêté, paru au même JO."

Le processus de la mort et la détermination de l'heure de la mort.
"Le refroidissement du corps se fait progressivement, à raison de 1° par heure environ, pour arriver jusqu'à un équilibre avec la température de la pièce. Pour prendre la température, on procède par voie anale ou voie centrale. Plus on s'éloigne de l'heure de la mort, plus l'approximation dans la détermination de l'heure de sa survenue est large.

Après le refroidissement apparaissent les lividités cadavériques : elles sont dues à la pesanteur, à l'accumulation du sang dans les parties déclives du corps. Elles deviennent immuables une fois que le sang est extravagué. Ce phénomène survient environ 30 heures après la mort.

La rigidité cadavérique : elle apparaît entre la 4ème et la 6ème heure post mortem, progressivement en commençant par le visage, la mâchoire, puis en descendant jusqu'aux muscles des jambes. Elle est due à la dernière réaction chimique qui se passe dans les cellules musculaires privées de leur carburant, l'ATP, par agrippage des filaments d'actine et de myosine (qui assurent normalement la contraction par glissement). Les muscles se fixent dans leur position de fonction principale (pour les mains, en flexion, pour les bras, en extension, etc.). Elle disparaît au bout de 48 à 72 heures, dans le sens d'apparition.
La tache verte abdominale : C'est le premier signe de décomposition. Elle est due à la prolifération des bactéries du tube digestif, qui produisent de la putrescine, de couleur verte, qui colore d'abord la paroi du tube digestif, puis par contigüité les muscles et la peau. Elle apparaît autour du nombril. En même temps, le corps double de volume du fait des transsudats de liquide. Ces liquides et gaz font pression sur les vaisseaux et provoquent une circulation posthume.

Les insectes nécrophages : c'est une excellente méthode pour dater la mort d'une personne dont le corps est trouvé dans la nature.

Cadavre chaud, souple, sans lividités : la mort remonte à 4 à 6 heures
Cadavre tiède, rigide, lividités effaçables : la mort remonte à 6 à 12 heures
Cadavre froid, rigide, lividités immuables : la mort remonte à 12 à 24 heures
Cadavre froid, non rigide, apparition de la tache verte abdominale : la mort remonte au moins à 48 heures."

Le changement de statut : de la personne à la chose.
"La transition se fait par l'intermédiaire du certificat de décès. Le cadavre est un objet.

Un certificat de décès ne peut être signé qu'après examen clinique d'un cadavre : des problèmes se posent donc lorsqu'une personne disparaît et que son corps n'est pas retrouvé. S'il existe néanmoins un témoin des circonstances de la mort, la personne est déclarée disparue. S'il n'existe aucun témoin, on entre alors dans le cadre de l'absence, délicate au plan juridique, car imposant un délai de 10 ans avant que les conséquences attachées à la mort puissent être retirées : dissolution du mariage, ouverture de la succession ...

Des processus d'identification des cadavres décomposés ou inidentifiables sont utilisés : identification principalement par les vêtements, les bijoux... puis par les signes distinctifs ... puis par les radiographies, les fiches dentaires, et enfin éventuellement par les empreintes génétiques, avec comparaison avec des ascendants ou descendants."

La dignité de la personne humaine qui protège le cadavre.
"Jusqu'en 1992, l'atteinte à l'intégrité du cadavre ne constituait nullement une infraction. Il n'existait que l'atteinte à la sépulture, si elle contenait un corps. Le besoin d'imposer un respect du cadavre est apparu alors que les techniques de réanimation amenaient le problème des 'cadavres chauds'.
Le cercueil est fermé en présence du commissaire de police ou d'un représentant. Le corps humain est inviolable, ses éléments et produits ne peuvent faire l'objet d'aucun droit patrimonial. Ces principes ont été étendus au corps après la mort. L'atteinte à l'intégrité du cadavre est aujourd'hui un délit passible de 1 an d'emprisonnement et 100000 F d'amende.

L'atteinte à l'intégrité du cadavre peut néanmoins avoir lieu, dans 3 cas bien précis :
1. justice : autopsie médicolégale, personne ne peut s'y opposer (sauf si le mort est un mineur, l'accord des parents est requis)
2. santé publique : prélèvements en vue de greffes, le cadre est celui de la loi du 29 juillet 1994, le consentement du défunt, exprimé directement ou par le témoignage de sa famille, est indispensable
3. science : les personnes qui donnent leur corps à la science."

"Notre corps ne nous appartient pas" ?!

Un article du Figaro, datant du 14/02/2008, intitulé "La Recherche sur les greffes d'organes progresse" (voir), fait état de la recherche en sciences sociales sur le sujet :

"(...) la recherche passe aussi par les sciences sociales pour comprendre la pénurie d'organes en France. Avec 1 441 donneurs prélevés en 2006, on dénombrait 12 407 malades en liste d'attente. Il s'agit d'explorer, comme le fait Élisabeth Lepresle, le rapport du citoyen français avec son corps qui, rappelons-le, ne lui appartient pas. 'Le corps est extrapatrimonial. Qui va le vendre ? Qui va le donner ? L'État français ne nationalise pas le corps', a-t-elle rappelé."

"(...) le rapport du citoyen français avec son corps qui, rappelons-le, ne lui appartient pas."

Phrase étonnante. Que signifie-t-elle ? Le corps du citoyen ne lui appartient pas (dans ce cas, à qui appartient-il ? A l'Etat ?), ou bien : le corps du citoyen lui appartient, mais il n'a pas le droit d'en faire ce qu'il veut (vendre ses organes par exemple) ?
Il me semble qu'il y a là une idée un peu perverse de jouer sur les mots, en cherchant à assimiler les deux idées, bien évidemment différentes, voire opposées.

Ces deux idées sont en fait diamétralement opposées : dans le premier cas, le corps du citoyen appartient à une entité supérieure qui peut en disposer, même pour une cause allant à l’encontre de l'intérêt du citoyen. Dans le deuxième cas, le corps du citoyen ne lui appartient pas, et encore moins à quelqu’un d’autre, car en fait le corps du citoyen n’appartient à personne.

Le Professeur Henri Kreis, chef du service de néphrologie, transplantation rénale à Necker-Enfants malades, défend le "concept de l'appropriation conditionnelle par la société." Ce concept "pourrait représenter la véritable solution à la question de l'obtention des organes, à condition qu'il soit accepté par la société et rendu conditionnel par la prise en considération du refus de l'individu". Le Professeur Kreis précise qu'"(...) afin de respecter le principe d'autonomie, une société qui souhaiterait utiliser ce concept d'appropriation pour favoriser la collecte des organes devrait accepter le refus de l'individu, mais pas celui de la famille". Pour le Professeur Kreis, le système du don, basé sur l'altruisme et la générosité, ne marche pas : "Le chemin de la bonne volonté semble être un cul-de-sac." Au préalable, il conviendrait de débattre de l'importance de la transplantation pour la société...

==> Voir la présentation : "Faut-il repenser le système d'obtention des organes ?", par le Professeur Henri Kreis (2004)

Source :
http://infodoc.inserm.fr

Quel débat démocratique sur les prélèvements d'organes ?

"Vous vous imaginez sans doute que tous vos problèmes d’éthique que vous soulevez, on n'en parle pas tous les jours entre nous ? A chaque décès de patient, c’est une des discussions sans fin."

Un professionnel de la santé, impliqué dans les transplantations d'organes, répondait à M. Tesnière sur AgoraVox la semaine dernière, au sujet de l'article rédigé par M. Tesnière : "Information sur le don d’organes par la carte Vitale 2 : un affaiblissement du témoignage de la famille".

Il serait souhaitable que cette polémique ou disscussion autour de "tous les problèmes d'éthique" ne se limite pas au corps médical. A quand une démocratisation du débat, incluant les usagers de la santé, qui ignorent encore largement lesdits problèmes d'éthique, puisque le discours public se borne à sensibiliser sur "le don de ses organes après sa mort". L'"actuel pragmatisme ou silence" (Dr. Alexandre Rangel) vise avant tout à ne pas décourager les bonnes volontés face à la pénurie de greffons. En même temps, le déficit d'information est flagrant : il ne permet pas le consentement éclairé pourtant inscrit dans la loi, puisque le discours public fait l'impasse sur l'incapacité de la science médicale à déterminer avec certitude le moment exact de la mort. Cette incapacité est particulièrement problématique depuis la pratique des prélèvements d'organes sur donneurs "décédés", puisque dans les faits, ces donneurs sont des mourants dont on va devoir prolonger ou abréger la fin, ce qui bien évidemment n'est pas dans leur intérêt, tout en étant indispensable si on veut pouvoir prélever des organes ou greffons viables à des fins de greffe. Dans ces conditions, conciler les deux intérêts (l'intérêt du mourant potentiel donneur d'organes et celui des patients en attente de greffe) apparaît comme problématique. La formulation du discours public, qui invite à réfléchir au "don de ses organes après sa mort", fait volontairement l'impasse sur ce problème. La question est de savoir quelles sont et quelles seront les conséquences de cette impasse, dans le contexte d'une volonté de généraliser le don d'organes du fait d'une demande croissante. En 2006, il y avait 12.400 personnes en attente de greffes pour 1.442 prélevées.

==> Lire l'article et les commentaires sur AgoraVox : clic.

Un pavé dans la mort !

==> Lire cet article sur AgoraVox.

La seule science médicale échoue à définir avec certitude le début et la fin de la vie. Découlent de cette incapacité ou incertitude les problèmes éthiques posés par les recherches sur les cellules souches embryonnaires (début de la vie), ainsi que ceux posés par les prélèvements d'organes sur les donneurs "décédés" (fin de la vie).

Les seuls critères médicaux scientifiques ne permettent pas de définir avec certitude le moment de la mort : "La mort était un mystère, elle est devenue un problème" (un philosophe cité en mars 2007 par le Docteur Guy Freys, responsable du service de réanimation chirurgicale de l'hôpital de Hautepierre, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg). Cela est d'autant plus vrai depuis la pratique des prélèvements d'organes à partir de donneurs "décédés". Ces mêmes critères médicaux purement scientifiques échouent à définir le début de la vie, d'où la polémique sur l'utilisation des cellules souches embryonnaires dans les recherches :
"Depuis près d'une décennie, on assiste ainsi à l'affrontement de ceux qui postulent que la vie humaine commence au moment de la fécondation de l'ovocyte par un spermatozoïde et ceux pour qui un embryon obtenu par fécondation in vitro et ayant atteint le stade de blastocyste (au cinquième jour de son développement, avant son implantation dans la muqueuse utérine) ne saurait être considéré comme une personne." (source)

Les prélèvements d’organes sur donneurs "décédés" :
Parler des transplantations d'organes, c'est aussi parler des prélèvements d'organes, qui se font souvent sur des donneurs dits décédés : ces donneurs se trouvent en état de mort encéphalique, en état de mort cérébrale, ou encore en arrêt cardiaque : dans ce dernier cas de figure, il s'agit de prélèvements d'organes "à coeur arrêté", suite à un échec des tentatives de réanimation sur une personne qui se trouve en arrêt cardiaque. Rappelons que les prélèvements à coeur arrêté en France et aux USA sont consécutifs à deux situations bien distinctes : Aux USA : des organes sont donnés par des familles qui décident d'abréger l'assistance vitale des patients atteints de lésions irréversibles du cerveau sans aucune chance de guérison. Ces patients ne répondent pas aux critères de mort cérébrale et subissent un arrêt cardiaque lorsque l'assistance vitale est supprimée. Il y a donc une démarche d'arrêt de soins au préalable de la décision du prélèvement d'organes.
En France, les prélèvements à coeur arrêté ne se font pas dans cette situation. C'est interdit par la loi, qui a estimé qu'il y avait là une confusion entre une décision d'arrêt de soins et une intention de prélèvement d'organes, cette confusion posant des problèmes d'éthique. En France, en 2005, la loi a estimé qu’au préalable d’un don d’organes à partir d’une situation d’arrêt cardio-respiratoire persistant, il faut qu'il y ait eu échec des tentatives de réanimation sur une personne ayant fait un arrêt cardiaque. Suite à l'échec de ces tentatives, le décès de la personne en arrêt cardio-respiratoire persistant est établi. Se pose ensuite la question du don des organes de cette personne. Mais le constat de décès dans ce contexte est cause de controverses :
D'un côté, sur le plan légal, la mort équivaut à la mort encéphalique. De l'autre, dans le cas des prélèvements "à coeur arrêté", le diagnostic de la mort de la personne "repose sur le fait que son cœur a cessé irréversiblement de battre, et (...) aucun examen complémentaire n'est requis" (Dr. Marc Guerrier, Espace Ethique de l'AP-HP). La mort encéphalique n'est donc pas requise. Le patient "en arrêt cardiaque et respiratoire persistant" devrait donc être déclaré mort lors du prélèvement de ses organes, et non avant, alors que la mort du cerveau n'est pas requise ni vérifiée.

Un pavé dans la mort : tous les chemins mènent au Don :

Eric, coordinateur au sein d'un service hospitalier de transplantation d'organes, a écrit ce qui suit le 27/11/2007, en réaction à mon article sur AgoraVox intitulé "Les problèmes de l'industrialisation du don d'organes" (lire) :

"Bonjour, vous écrivez et surlignez en gras les propos suivant ‘les usagers de la santé ne doivent pas s'attendre à ce qu'une information impartiale leur soit fournie: la promotion du don d'organes est devenue une obligation pour toute institution médicale’.
Je crois qu'à travers ce texte vous méprisez une liberté fondamentale de l'individu, son libre arbitre dans l'exercice de sa profession. La très grande majorité des coordonnateurs de prélèvements d'organes (dont je fais partie) qui rencontre les proches des défunts suceptibles de donner leurs organes travaille en accord avec la loi de bioéthique de 2004. Il s'agit de rechercher la non-opposition du défunt au don d'organes et non de faire la promotion du don. Lorsqu'il existe une incertitude sur la volonté des défunts nous tentons de retrouver avec les proches des actions du défunt qui valideraient (ou non) le don (don du sang, participation à des oeuvres caritatives, refus de participation à la recherche...) Les professionnels de santé savent conserver une dimension humaine de la relation et sont loin, surtout dans ces moments de deuil, du calcul économique. Le message de l'agence de la biomédecine est clair, il ne s'agit pas de favoriser le don mais de favoriser la transmission de la décision. Une enquête menée dans les années à 2000 à montré qu'environ 80 pour cent de la population Française est favorable au don mais que seulement 15 pour cent l'avait transmis à son entourage. Et l'on remarque que près de 30 pour cent des causes de non-prélèvement sont dues à des refus. Refus qui semble plus motivé par l'ignorance des survivants que par un réel refus des défunts. aujourd'hui l'information dispensé présente donc cette nécessité de se positionner (pour ou contre) et non une obligation de donner. Il est vrai que certaines associations, non gouvermentales, proclament un discours plus centré sur le don et sa nécessité. Mais cela reste un point de vue engagé qui n'est pas retenu par la majorité des professionnels. Ceux ci tiennent à favoriser le respect du défunt."

On voit bien que la question du don est centrale :
"Lorsqu'il existe une incertitude sur la volonté des défunts nous tentons de retrouver avec les proches des actions du défunt qui valideraient (ou non) le don (don du sang, participation à des oeuvres caritatives, refus de participation à la recherche...)"

Or apparenter le don d'organes au don du sang est problématique : pour donner notre sang, ou à une oeuvre caritative, ou notre corps à la science, aucun médecin ne va nous maintenir en vie artificielle ou nous réanimer le temps de prélever nos organes... C'est pourtant ce qui se passe avec des donneurs en état de mort encéphalique ou dans le cas des prélèvements "à coeur arrêté" (donneurs "en arrêt cardio-respiratoire persistant", qui ont été réanimés dans le "seul" but de récupérer leurs organes afin d'aider les patients en attente de greffe).

Un prélèvement d'organes sur donneur "décédé" exige que l'on prolonge ou que l'on abrège la fin de vie du patient dont on va prélever les organes. Prolonger ou abréger la fin de vie d'un patient pour prélever ses organes n'est jamais dans l'intérêt de ce patient. Mais c'est à ce prix que des organes utiles à des fins de greffe pourront être récupérés. Cette intervention ou intrusion dans le processus de mort d'un patient, afin de le maintenir en vie artificielle ou de hâter sa fin dans le but d'un prélèvement d'organes, est douloureuse pour le corps médical et pour les proches confrontés au don d'organes. Pourtant, le nombre de patients en attente de greffe ne cesse d'augmenter, les besoins en greffon sont énormes. 12 400 personnes en attente de greffe pour 1 442 personnes prélevées (source : Agence de la biomédecine, 2006).

S'interroger sur le don, c'est ne pas s'interroger sur le diagnostic de mort dans le cas du donneur dit "cadavérique". Qu'évoque ce mot pour le grand public ? Une personne qui est bel et bien décédée, "refroidie". Ne parle-t-on pas de rigidité cadavérique ? Or dans le cas des patients donneurs d'organes dits "décédés", on est loin de ladite rigidité cadavérique. Si pour moi la notion de mort implique la destruction du cerveau, du coeur et des poumons, je dois savoir :
1-) Qu'un patient en état de mort encéphalique est un patient à coeur battant
2-) Que la mort encéphalique n'est pas attestée chez un patient en "arrêt cardio-respiratoire persistant" - patient pour lequel le constat de décès a pourtant été effectué.
3-) Le plus important : un donneur d'organes dit "décédé" est un patient devenu un simple pourvoyeur d'organes, et non plus traité comme une personne. Pour prélever les organes de ce donneur en état de "mort encéphalique" ou en arrêt cardio-respiratoire persistant, il faut soit le maintenir en état de vie artificielle le temps que ses organes soient prélevés, soit le réanimer dans le but d'assurer la conservation de ses organes. Dans les deux cas, on emploie des techniques invasives. Le qualificatif de "donneur cadavérique" constitue un mensonge éhonté : il s'agit d'un mourant, d'une personne engagée dans un processus de mort. Non d'un mort ! Le prélèvement des organes de cette personne exige que les équipes chirurgicales de prélèvement interviennent (fassent intrusion) dans son processus de mort. Or c'est précisément cette intervention ou intrusion dans le processus de mort d'un proche qui peut effrayer les familles confrontées au don d'organes. Il ne s'agit pas, comme on voudrait nous le faire croire, d'initier un débat idéologique centré sur des considérations philosophico-religieuses ou culturelles au chevet d'un défunt : la générosité, l'égoïsme, le don, le repli sur soi. Dans les faits, les familles confrontées au don sont confrontées à une "technicisation de l'agonie" au service des transplantations. Avec tout ce que cette technicisation peut avoir de terrifiant. Quand on se trouve confronté à la question du don des organes d'un proche mourant, on se pose la question de l’accompagnement. Accompagner, et non abandonner ce proche au pire moment de son existence. Voilà la vraie préoccupation. Disons-le très clairement : les familles confrontées au don des organes d'un proche mourant vivent un dilemme inhumain : elles doivent choisir entre l'intérêt du mourant (le laisser s'éteindre le plus paisiblement possible) et un don d'organes qui aiderait de très nombreux patients en attente de greffe, d'autant qu'on a assisté à une explosion du nombre de patients en attente de greffe : +77 pour cent entre 2005 et 2006 ! (source). Concilier les deux intérêts n’est pas possible.

Le prélèvement d’organes n’est jamais dans l’intérêt d'un mourant. Laisser s’éteindre un mourant n’est jamais dans l’intérêt des patients en attente de greffe. Ce dilemme est inhumain.

Il est infiniment plus facile de dire que la vraie question est la question du don. Pourtant, poussé à l'absurde, le raisonnement du coordinateur fera dire qu'une personne ayant consenti, de son vivant, au don de sperme (anonyme) et se retrouvant en état de "mort encéphalique" ou en "arrêt cardio-respiratoire persistant", et donc incapable de faire part de sa volonté, aurait consenti au don de ses organes (anonyme) ... car cette personne a déjà donné... son sperme ?! On voit bien ce que ce raisonnement a de délirant : un rapprochement théorique permettant d'établir un lien entre le don de ses organes à sa mort et le don de sperme de son vivant, tout cela afin de tenter d'établir quelle position une personne inconsciente aurait eue sur le don de ses organes !

Les contorsions autour du don permettent d'éviter une confrontation directe avec la douloureuse question de la mort. Cachez ce mourant que je ne saurais voir. La question de la mort est taboue : on n'en parle pas plus que de la corde d'un pendu. A la place, on parle de don.

Afin que la transition se fasse en douceur : un don, pour lutter contre la pénurie de greffons. Le don optimise la mort, fait reculer le deuil. Miracle, ou tour de passe-passe ? Après tout, si on peut éviter de parler de la mort à des gens qui viennent de perdre un proche et sont encore sous le choc, tout en pouvant récupérer des organes dont les patients en attente de greffe ont tant besoin, où est le mal ? Le hic, c'est que des proches ayant consenti à un don risquent de le regretter amèrement par la suite, s'ils ont le malheur de se poser cette question : "à quelle mort est-ce que je crois ?", après avoir découvert (à nouveau par malheur) la relativité des critères permettant de définir la mort, comme en témoignent les nombreuses controverses à l'échelle internationale sur le constat du décès sur le plan de l'éthique dans le cadre des prélèvements d'organes sur donneurs "décédés". Quand on sait que les organes d'un mort ne soignent personne, on comprend l'importance de la question de la mort (constat de décès) dans le cas des prélèvements d'organes sur les donneurs dits "décédés".

M. Alain Tesnière a fait ces douloureuses découvertes après avoir consenti au don des organes de son fils, Christophe, 19 ans, qui s'était retrouvé en état de "mort encéphalique" en 1992. M. Tesnière s'exprime suite à la lecture du livre "De tout coeur" du Professeur Chritian Cabrol (2006) :

"Quand le Professeur Cabrol s'exprime sur la mort, cela donne des frissons. 'On ne peut pas prélever après une mort de maladie ou de vieillesse: les organes sont épuisés. Il est nécessaire de trouver un cœur sain, vigoureux, battant.'"

Une approche centrée sur le don permet de diviser les usagers de la santé en deux camps : les (non-) donneurs (généreux ou non) et les patients en attente de greffe (qui souffrent du manque de générosité). Or quiconque a approché un tant soit peu les gens confrontés de près ou de loin aux transplantations sait à quel point tous - qu'ils soient proches de (non-)donneur "décédé", proches de patient "mort en attente de greffe", ou encore patient greffé -, tous peuvent être unis par un même sentiment de culpabilité et d'injustice. Les familles effrayées par l'intrusion d'une équipe chirurgicale de prélèvement d'organes dans le processus de mort de leur proche culpabilisent d'avoir à faire un choix (qui leur a pourtant été imposé) entre accompagner au mieux leur mourant ou aider des patients (inconnus) en acceptant le prélèvement d'organes. Et ce, quel que soit le choix de ces familles : pour ou contre le don d'organes.

Avoir le choix entre donner et risquer de passer le reste de sa vie à le regretter (car on n'aura pas accompagné "son" mourant), ou ne pas donner et risquer de passer le reste de sa vie à le regretter (car on n'aura pas contribué à aider des patients en attente de greffe), qu'est-ce d'autre, si ce n'est pas un choix inhumain ?

Les patients en attente de greffe éprouvent aussi ce sentiment d'injustice et de culpabilité car ils sont pris en otage : leur inscription sur la liste nationale d'attente des patients en attente de greffe ne leur garantit pas qu'ils pourront être greffés à temps, et avec succès (problème de la pénurie de greffons). De plus, ils vont devoir attendre de pouvoir profiter de la mort d'autrui. Evoquant l'activité des transplantations d'organes, le Professeur Jean Bernard avait dit que cet "ordre cannibale" était "un ordre temporaire". Espérons qu'un jour pas trop lointain, on pourra régénérer les organes sans avoir recours aux transplantations. Et sans avoir recours aux cellules souches embryonnaires, car dans ce cas on se heurte aux polémiques sur la définition du début de la vie.

Le gentil terme de "don" cache une réalité beaucoup plus cruelle. Derrière chaque greffe (que les médias présentent pourtant comme une indication courante), une famille a dû faire un choix inhumain. Un choix qui pose des problèmes d’éthique, et ce que ce choix ait été pour ou contre le don. Un parent ayant consenti au don des organes de son fils, un médecin ayant perdu un parent décédé prématurément car ce parent avait refusé une greffe pour des questions de religion, un greffé du coeur, un patriarche orthodoxe s'interrogeant sur le constat de décès du point de vue de l'éthique, dans le cas des prélèvements d'organes sur donneurs "décédés", un médecin dirigeant un service de réanimation ayant mis sa pratique de médecin au service des prélèvements d'organes sur donneurs "morts", un chirurgien qui ne se remet toujours pas, dix ans après, d'avoir dû opérer un enfant mourant pour lui prélever ses organes, un chirurgien qui n'opère que des donneurs d'organes vivants, et un autre qui refuse d'opérer des donneurs vivants et ne prélève des greffons que sur des donneurs "morts", etc. Derrière la question du don d'organes, il y a des choix (in-)humains.

Le consentement présumé inscrit dans la loi devrait nous pousser à nous intéresser un minimum à tous ces vécus évoqués plus haut. Nous sommes tous présumés consentants au don de nos organes à notre mort. Le problème, c'est que la médecine échoue à déterminer avec précision le moment de la mort. Ne sachant pas nous parler de la mort sans entrer dans d'inquiétantes complications (or chacun sait que les médecins sont là pour éviter les complications), on nous parle du don.

La question de la mort est du côté des prélèvements d’organes, la question du don est de celui des greffes. On voit bien que la question du don est biaisée, piégée, partielle.

Pourtant, la mort dans le contexte des prélèvements d'organes, cela peut s'expliquer. D'abord, il y a un dilemme : il faut être suffisamment mort aux yeux de la loi pour pouvoir être donneur d'organes "décédé", tout en étant suffisamment en vie (ou non mort) pour que des greffons encore viables puissent être prélevés. Pour certains médecins et législateurs, ce dilemme est insurmontable. Pour d'autres, il est surmontable. Nous venons de résumer le problème du constat de décès dans le contexte des prélèvements d'organes sur donneurs "décédés". A chacun de décider si une personne mourante peut être confondue avec une personne morte, afin que les transplantations puissent se faire sans problème. Nous venons de résumer le problème du constat de décès sur le plan de l'éthique, dans le contexte des prélèvements d'organes sur donneurs "décédés". Répétons cette lapalissade qui va pourtant à l'encontre de la propagande : les organes d'un mort n'aident aucun patient en attente de greffe. Un patient qui donne ses organes à sa mort décède au bloc, lors du prélèvement des organes.

Eric a écrit : "Les professionnels de santé savent conserver une dimension humaine de la relation". La dimension humaine évoquée ne saurait faire l'économie des dilemmes que nous venons d'envisager. Or le discours sur le don fait parfaitement, purement et simplement l'économie, l'impasse sur ces dilemmes. Au risque de générer des deuils pathologiques ?
Eric parle d'un "[...] refus qui semble plus motivé par l'ignorance des survivants que par un réel refus des défunts". Or le Dr. Guy Freys, du service de réanimation chirurgicale, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, a fait une présentation intitulée "On ne meurt qu'une fois, mais quand ?", à l'occasion des "Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique: Donner, recevoir un organe, Droit, dû, devoir", Palais Universitaire, Strasbourg, 29-31/03/2007. Je cite un extrait de cette présentation :

"Ce concept [la mort encéphalique] est (...) initialement controversé même chez les professionnels de la santé puisque si vous regardez des études des années 80, vous vous rendrez compte que 40% des professionnels de santé sont très réticents à admettre cette mort cérébrale. Cette méconnaissance reste encore aujourd'hui à mon sens le frein le plus important pour l'acceptation du don et reste le parent pauvre de l'information au grand public, et principalement le principal responsable du refus des familles confrontées au don d'organes. Ce scepticisme est dû à l'aspect non conventionnel de la mort, puisque le cœur bat et la peau est chaude. Penser que ce corps est mort n'est pas aisé. (...) Ce qui frappe, ce qui dérange, ce qui va alimenter la confusion, c'est que les critères retenus varient d'un pays à l'autre. Or là on ne peut pas invoquer des différences culturelles. On demande des faits scientifiques, aussi ces variétés de définition ne facilitent-elles ni la compréhension et, surtout, ni l'adhésion du grand public. (...) On voit bien que dans tous (...) [l]es textes, dans tous (...) [l]es besoins de législation, les peurs ont changé, les peurs se sont déplacées : la peur de l'inhumation prématurée a fait place à la peur des morts qui n'en seraient peut-être pas."

Eric évoque l'"ignorance des survivants". Ne faudrait-il pas, à la place, évoquer la peur des morts qui n'en seraient peut-être pas ?

Ceux qui croient que donner ou ne pas donner, telle est la question à laquelle il faut savoir répondre pour dire si on est pour ou contre le don d'organes à sa mort, ceux-là se méprennent lourdement. Cette méprise peut avoir des conséquences dramatiques, du fait :
a) du consentement présumé inscrit dans la loi,
b) du fait de la reprise des prélèvements à coeur arrêté depuis 2006 en France (qui le sait, parmi les usagers de la santé ?), permettant d'augmenter la population de donneurs "décédés" : à partir d'une situation d'arrêt cardiaque, on peut devenir donneur d'organes
c) du fait de l'explosion du nombre de patients en attente de greffe (+77 pour cent entre 2005 et 2006, alors que l'activité des greffes a augmenté de 4 pour cent pour la même période).

La mort étant sans doute un processus continu et non un point, il n'est pas aisé de pouvoir déterminer avec précision le moment de la mort.

Le don point d'interrogation est à remplacer par : la mort point d'interrogation, du fait même de la relativité des critères permettant de définir la mort.

Les coordinateurs interrogent les familles confrontées au Don sur ... le don, car tous les chemins mènent à Rome, pardon, au Don.

Si l'absolutisation de la question du Don doit rendre la question de la mort taboue, alors le Professeur Bernard Debré a eu raison d'écrire récemment : "Il faut sortir des dogmes avec lesquels on jongle pour justifier les transplantations d'organes", tant il est vrai que les dogmes ont la peau dure.

Examinons à présent l'affirmation d'Eric :
"Je crois qu'à travers ce texte vous méprisez une liberté fondamentale de l'individu, son libre arbitre dans l'exercice de sa profession (…)" :
Monsieur Alain Tesnière, écrit en réponse à Eric :

"Il me semble que vous mélangez deux moments. Le moment de la mission de l'Agence de la biomédecine et le moment où vous exercez votre travail. L'Agence doit promouvoir le don d'organes, grande cause nationale. Promouvoir, c'est encourager, favoriser, soutenir. Informer, c'est transmettre des connaissances objectives. L'Agence, pas plus que certaines associations, ne portent à la connaissance du public des informations objectives. Cette promotion étatique se transforme en propagande. Pourquoi ? Parce qu'elle trompe les Français en distribuant des cartes de donneurs. On peut légitimement penser que si on ne prend pas sa carte de donneur, on n'est pas donneur. Or une carte de donneur n'a pas de valeur juridique. Tous les Français sont donneurs d'organes potentiels selon le principe du consentement présumé établi par le sénateur Caillavet. La loi précise que le coordonnateur doit s'efforcer de connaître l'avis du mourant en demandant à ses proches (notion vague) si la personne plongée dans le coma et qui ne peut pas s'exprimer avait émis un avis contraire au principe du consentement présumé. C'est tout. Avec cette loi, il faudrait que vous m'expliquiez comment on arrive à cette 'pénurie de greffons', comme disent les préleveurs. Quand, dans votre commentaire, vous parlez de 'refus', vous faites allusion au refus de la famille, mais la famille n'a pas à exprimer son 'refus'. Vous devez recueillir auprès des proches l'opinion du mourant. S'il ne s'est jamais exprimé, la loi le considère comme donneur. Dura lex sed lex. Certains préleveurs considèrent qu'ils ne peuvent pas appliquer cette loi dans toute sa rigueur. Si cette loi est inapplicable, parce que inhumaine, c'est une mauvaise loi ! Il faut donc la changer."

Eric parle de rechercher "la non-opposition du défunt". L'Agence de la biomédecine gère à la fois les cartes de donneurs d'organes, la liste nationale des patients inscrits en attente de greffe (pour la répartition des greffons) et le registre national des refus, sur lequel tout usager de la santé "peut" (dit la loi, et non pas "doit") s'inscrire - du moins, devrait pouvoir s'inscrire s'il est contre le don de ses organes à sa mort, cela en théorie , car formulation très cynique : l'usager de la santé qui s'inscrit sur ce registre doit reconnaître s'opposer au progrès scientifique et thérapeutique. Il faut vraiment être un monstre pour s'inscrire sur ce registre, peu de gens l'ont d'ailleurs fait.

Mesdames et Messieurs les coordinateurs, merci à l'avance

1.-) De ne pas mélanger promotion et information : l'Agence de biomédecine ne fait pas son travail d'information, puisqu'elle est là pour promouvoir le don d'organes, le service de transplantation au sein duquel vous travaillez est également encouragé par cette même Agence de la biomédecine à travailler à un accroissement de l'activité des transplantations (+ 4 pour cent entre 2005 et 2006)

2.-) De prendre conscience que respecter la loi de bioéthique de 2004, c'est respecter un certain nombre de paradoxes et bricolages : voir les controverses à l'échelle internationale, concernant le constat de décès des donneurs "morts", et ne pas oublier que le consentement présumé pose des problèmes d'éthique. Dire à une personne qui s'interroge sur la fin de vie qu'ont ces donneurs que l'on dit "morts" : "Ils sont morts, c'est inscrit dans la loi" ne répond pas sur les interrogations concrètes du genre : "vais-je souffrir à mon décès si je consens au don de mes organes ?". La définition légale de la mort : cela fait froid dans le dos...

3.-) De relativiser le concept de "liberté", tel qu'il apparaît dans les propos d'Eric : la déontologie qui est à la base des transplantations d'organes est particulière, car elle ne permet pas la transparence de l'information. Cela pose un problème d'éthique. Ce problème est reconnu par des Sénateurs et par des députés de l'Assemblée Nationale, par le Centre d'Ethique Clinique du Groupe Hospitalier Cochin-Saint Vincent de Paul (AP-HP), qui joue un rôle de médiation éthique au coeur de l'hôpital, et par certains médecins qui expliquent eux-mêmes que la déontologie médicale qui préside au prélèvement d'organes sur donneurs "décédés" est particulière, et qu'elle est controversée dans le milieu médical lui-même, puisque "tout médecin est censé poursuivre le bien du seul patient qu'il a en charge" (Dr. Marc Andronikof, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart), et non pas sacrifier l'intérêt dudit patient à celui de la communauté (des patients en attente de greffe). Le médecin ou chirurgien acteur des transplantations se trouve donc pris dans un dilemme, opposant service à l'individu et service à la collectivité. Il conviendrait d'inclure ce dilemme dans vos réflexions sur la liberté, et de reconnaître que la mesure de votre liberté est à l'aune des critères permettant de définir la mort, ces critères étant, j'y insiste, relatifs.

Pour Axel Kahn, généticien, directeur de l'Institut Cochin, la valeur importante en matière de bioéthique est celle de la réciprocité ("mes droits doivent être aussi ses droits"). Cette valeur de réciprocité sera une valeur clé pour la prochaine loi de bioéthique, prévue pour 2009 ou 2010, et constituant une révision de celle actuellement en vigueur : le loi de bioéthique de 2004.
On pourrait penser que les transplantations d'organes reposent sur la réciprocité (je dois être donneur, car je pourrais bien devenir receveur un jour). Or le problème, c'est que les vrais chiffres ne parlent pas en faveur de la réciprocité : 77 pour cent d'augmentation des patients en attente de greffe entre 2005 et 2006, contre 4 pour cent d'augmentation de l'activité des greffes sur la même période. D'où la pénurie de greffons. Certes il est éthique de donner si on veut recevoir. Dans les faits, c'est plus problématique : un greffé ne pourra pas faire don de ses organes à son décès (à cause du traitement immunosuppresseur qu'il doit prendre à vie : plus de 30 cachets par jour). Donc, il ne peut pas y avoir réciprocité dans le don : celui qui donne ne sera pas celui qui reçoit, et vice-versa. Puisqu'il n'y a pas réciprocité, peut-on parler de don ? (Le don appelle le "contre-don", qui est ici impossible). Peut-on appeler "contre-don" le fait de militer en faveur des greffes, en tant que patient ayant reçu une greffe ?
Le problème posé par les transplantations est que les droits du donneur "décédé" sont inexistants : un patient mourant dont on va prélever les organes n'a plus de droits : ce mourant n'est plus une personne, ce qui permet de pratiquer sur lui des gestes invasifs qui ne sont pas dans son intérêt. Un patient qu'on va greffer a des droits : celui de la personne. Les droits du donneur ne sont pas les droits du receveur, et vice-versa. Où est la réciprocité dans ce cas ?

La mort conserve une part de mystère. Si de ce fait il convient de respecter la représentation que chacun se fait de sa propre mort, il n’est pas pour autant souhaitable de substituer le dogme du Don au mystère de la mort pour justifier la pratique des transplantations. La réciprocité exigée par le don est biaisée dans le cas du don de ses organes à sa mort, puisque le "contre-don" pourrait bien s’avérer impossible. Au minimum, il est sujet à caution. Un proverbe africain dit : "la main qui donne est plus haute que celle qui reçoit"...

La valeur de réciprocité sera une valeur clé pour la prochaine loi de bioéthique en 2009-2010. Or la définition de cette valeur ("mes droits doivent être aussi ses droits") ne peut pas s’appliquer au don d’organes à partir de donneurs "décédés", à moins d’affirmer que les donneurs mourants sont des morts. Cette affirmation est-elle simple affaire de pragmatisme ? (la nuit tous les chats sont gris). Ou bien, plus grave : confondre mourant et mort dans la question du "don de ses organes à sa mort", est-ce bafouer la valeur de réciprocité ? Comment la loi de bioéthique à venir va-t-elle intégrer ce dilemme ? L'anonymat et la gratuité du "don" vont-ils être revus ? Va-t-on faire équivaloir, sur le plan légal, donneurs mourants et donneurs morts ?