Citations...

Monsieur le Professeur Alain Grimfeld, président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), dans le cadre de son audition à l'Assemblée Nationale du 4 Novembre 2008, devant la Commission parlementaire chargée de la Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques. En effet, les lois de bioéthique actuellement en vigueur datent d'août 2004, leur révision est prévue à horizon 2009-2010 :

"La légalité d'une pratique n'est pas une garantie de sa conformité à la morale".(lien)

Mme Carine Camby, Conseiller maître à la Cour des comptes, ancienne directrice générale de l’Agence de la biomédecine de 2005 à mai 2008. Officiellement créée le 5 mai 2005 par décret dans le cadre de la loi de bioéthique du 6 août 2004, l'Agence de la Biomédecine a été inaugurée mardi 10 mai 2005. Elle a pris le relais de l'Etablissement Français des Greffes, sous la direction de Mme Carine Camby, qui était auditionnée le 10 décembre 2008 à l'Assemblée Nationale, devant la Commission parlementaire chargée de la Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques :

" La loi de bioéthique passe son temps à encadrer des pratiques d'exception par rapport à des principes". (lien)

Quelle déontologie médicale pour les transplantations d'organes ?

Quelle déontologie médicale pour les transplantations d’organes ?

Journée d'éthique du Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM) : le jeudi 22 janvier 2009 a eu lieu la journée d'éthique du CNOM, dont le thème était : "Tests génétiques à des fins médicales : la fin de l'innocence".Lors de cette journée d'éthique, il me semble que l'on aurait pu tout aussi bien évoquer les problèmes de déontologie médicale que posent les prélèvements d'organes à partir de donneurs décédés. Or le cadre de cette journée d'éthique était la génétique du XXème et du XXIème siècle, et non les problèmes de déontologie médicale liés aux prélèvements d'organes, sujet sur lequel je me suis donc permis de mener une petite réflexion...

"Déjà chez Hippocrate, la dignité de la personne passe avant la préservation de la vie à tout prix", Code de déontologie, Article 2, "Respect de la vie et de la dignité de la personne".

Comprendre l’histoire des transplantations d’organes, c’est envisager ce qu’il faut bien appeler un glissement des frontières de la mort. Expliquons-nous : il y a la mort légale, pour le patient dont le décès légal a été constaté, mais qui est toujours en réanimation, où il fait encore l’objet de "soins" en vue d’un don d’organes, et la mort physiologique, lorsque la destruction irréversible des fonctions cérébrale et cardio-respiratoire est avérée. A priori, les deux formes de mort - celle légale et celle physiologique - devraient coïncider, du moins le Candide usager de la santé est-il en droit de le penser. Or, avec les transplantations, les frontières entre la mort juridique ou légale (le constat de décès) et celle physiologique (la mort physique, suite à la destruction irréversible des fonctions cardiaque, pulmonaire et cérébrale) se sont disjointes, jusqu’à ce que la mort légale ne coïncide plus avec la mort physiologique. Aujourd’hui, dans le contexte d’un don d’organes, mort légale et mort physiologique sont bel et bien distinctes, il y a même divorce entre les deux.
Ce divorce, cette déchirure sont dus aux progrès des greffes (meilleurs résultats grâce aux médicaments antirejet ou immunosuppresseurs), mais aussi à une volonté politique de rendre la greffe accessible au plus grand nombre – volonté accompagnée d’une forte pression sociétale visant à garantir l’accès à la greffe pour le plus grand nombre. Tous ces facteurs culminent en 2009, année pour laquelle le don d’organes et la greffe ont été proclamés Grande cause nationale, alors que récemment ont eu lieu en France des premières mondiales de la greffe, telles que la greffe d’une partie du visage. Cette habile orientation politique ne doit pas nous faire oublier qu’aujourd’hui en France, et ce depuis la fin des années 90, le décès peut être anticipé dès lors qu’un cas de transplantation d’organes est envisageable. La loi permet de faire d’un décès prévisible un constat de décès : le décès précoce est inscrit dans la loi en France, ce afin d’augmenter les chances de succès des transplantations.

Il est donc capital, pour comprendre l’histoire des transplantations d’organes, d’envisager clairement ce glissement des frontières de la mort : d’abord un constat de décès assorti d’une grande marge de sécurité (les veillées funèbres) ; puis un constat légal de décès coïncidant avec l’état physiologique réel du patient (premières transplantations en 1968). Avec le développement de la pratique des transplantations, on assistera à un clivage entre le constat légal de décès permettant le prélèvement d’organes d’un côté et l’état physiologique réel des patients donneurs potentiels (dont le décès légal a été prononcé) de l’autre. Cette pratique des transplantations est néanmoins dite éthique, car elle permet l’accès au plus grand nombre d’une technique toujours en progrès. Elle repose sur la générosité et la solidarité entre les usagers de la santé. Les changements de loi successifs ne portent pas sur le don d’organes : depuis les débuts, le consentement présumé est inscrit dans la loi, de ce côté-là, rien n’a changé. Ce qui fait périodiquement l’objet de modifications légales, à mesure des progrès de la science, c’est le constat de décès sur le plan légal, et non le consentement présumé. Or le grand public ignore massivement ces modifications légales ou législations successives concernant le constat de décès. Qui penserait à vérifier si, au fil des mois, des ans, les critères légaux de la définition de la mort ont évolué, afin de prendre connaissance de la nouvelle législation ? On demande au grand public de se positionner sur le don d’organes, non de s’informer sur les définitions scientifiques de la mort et le contenu des dernières législations à ce sujet, comme par exemple les décrets d’application parus dans le sillage de la dernière loi de biomédecine en vigueur. Pourtant, le domaine des transplantations d’organes est le domaine de la médecine où l’on légifère le plus, précisément à cause de la difficulté à encadrer d’un point de vue légal une pratique scientifique exigeant une définition de la mort dans le but de prélever des greffons ou organes transplantables les plus viables – vivants – possibles. Cette pratique, transgressive, pose des problèmes de déontologie médicale. Le donneur d’organes pour lequel a été rempli en bonne et due forme un constat de décès ne remplit pas encore pour autant tous les critères de la définition traditionnelle de la mort : destruction irréversible des fonctions cardiaque, pulmonaire et cérébrale. Le donneur est donc toujours un patient pour ses proches, mais aux yeux des "soignants", il est devenu un simple réservoir d’organes, et non plus un patient pourvu de toute la dignité d’un être humain en fin de vie. Il y a là un paradoxe moral fort, qui pose un problème de déontologie médicale.

Et si ce donneur dont la mort est inscrite dans la loi était encore un patient ?

Le discours public sur le don d’organes suggère qu’il est raisonnable et humain de défendre l’accès à un organe de remplacement pour tous. "Tout ce qui n’est pas donné est perdu !", martèle régulièrement un pionnier de la greffe français. Mais avant d’ouvrir un droit opposable à la greffe, il faudrait envisager les problèmes de déontologie posés par le statut du donneur d’organes. Ces problèmes sont envisagés dans l’article :

==> Quelle déontologie médicale pour les transplantations d’organes ? (Document PDF, 16 pages) : lire.

Aux frontières de la vie et de la mort...

Aux frontières de la vie et de la mort, les questions d'éthique peuvent être complexes. Ce weblog d'information a pour but de relayer des questions d'éthique souvent mal connues du grand public, et qui divisent les équipes soignantes tout comme les usagers de la santé.

Quelle est la fin de vie d'un donneur d'organes potentiel ? Cette fin de vie se trouve-t-elle modifiée dans la perspective du don d'organes ? Qu'est-ce que la mort encéphalique, au juste ? Pourquoi les controverses scientifiques existent-elles sur ce sujet, à l'échelle internationale ? Quelles sont les pratiques de prélèvement d'organes dans les différents pays ? Pourquoi observe-t-on une telle disparité dans les pratiques des prélèvements d'organes d'un pays à l'autre ?

Aux frontières de la vie et de la mort, se pose aussi la question de la fin de vie dans les cas autres que ceux d'un don d'organes. Le Docteur Jean Léonetti, cardiologue, maire d'Antibes et député, est l'auteur de la loi sur le droit des malades et la fin de vie, dite loi Léonetti, d'avril 2005. Entre mars et octobre 2008, Jean Léonetti a conduit une mission d'évaluation de la loi dont il est l'auteur, et qui fut votée à l'unanimité par les députés en 2005. Il s'agit là d'une loi qui fut votée par des députés et non par des ministres, ce qui, selon le Dr. Jean Léonetti, contribua à sa faible médiatisation.

Une loi sur la fin de vie votée à l'unanimité, cela peut sembler surprenant. La mort, habituellement, ne fait pas consensus. N'avons-nous pas chacun une vision différente de notre mort ? On choisit bien sa vie, et on voudrait choisir sa mort comme on a choisi sa vie. Comment se fait-il qu'un projet de loi sur un sujet si peu consensuel - la mort - ait pu faire l'unanimité au moment de son vote ? A l’heure où la mission d’évaluation de la loi Léonetti vient de s’achever, sans pour autant enterrer le débat (la loi doit-elle évoluer par la suite en incluant la notion d’"exception d’euthanasie", pour répondre à des cas - distincts - comme celui d’un Vincent Humbert ou d’une Chantal Sébire ? - ce qu’elle a décidé de ne pas faire pour le moment), il est clair que les questions concernant la fin de vie ne font consensus ni au sein des équipes soignantes, ni parmi les usagers de la santé.

Dans son livre intitulé "A la lumière du crépuscule. Témoignages et réflexions sur la fin de vie" et paru aux éditions Michalon en novembre 2008, Jean Léonetti revient sur les nombreux témoignages de médecins, patients et proches de patients entendus à l'occasion des auditions menées à l'Assemblée Nationale lors de la mission d'évaluation de la loi Léonetti, entre mars et octobre 2008, et nous livre quelques conclusions personnelles : oui, sa loi de 2005 sur la fin de vie est mal appliquée, non le "droit de mourir " n’est pas la solution. Dans "le Quotidien du médecin" du mardi 16/12/08, il s’adresse aux médecins pour leur permettre d’adopter l’attitude pratique la plus opportune face à ces situations complexes et, chaque fois, individuelles.
==> Voir l'interview du Dr. et député Léonetti pour "le Quotidien du médecin" (lien).

==> Version texte (document PDF, 4 pages, 64 Ko) : télécharger.

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Publications

==> Articles publiés sur le site d'Agoravox, le "journal citoyen en ligne" : lire.

==> Articles publiés sur Wikipedia, l'encyclopédie interactive en ligne : lire.

==> Mise à jour 14/01/09 : CV de l'auteur du weblog d'information "Ethique et transplantation d'organes"
(document PDF, 76 Ko.)

La pénurie d'organes, Grande cause nationale ?

Le Premier ministre François Fillon a décidé de faire du don d’organes la Grande cause nationale de 2009.

==> Lire cet article sur AgoraVox.

Rappelons que les donneurs d’organes potentiels sont, pour l’essentiel en France, les personnes en état de mort encéphalique. Ces patients représentent un pour cent du nombre total annuel de décès en France, qui est de 540.000. Un pour cent de 540.000, cela fait 5.400 donneurs potentiels. Or 13.000 patients sont en attente de greffe, pour un rein essentiellement (9.226 patients), ou un foie (1.788 patients), un coeur (708 patients), des poumons (348), à quoi il faut ajouter les patients en attente d’une double greffe coeur/poumon, soit 65 personnes. (source : Agence de la biomédecine). Que dissimule une volonté de faire du don d’organes la Grande cause nationale de 2009 dans un contexte de pénurie de greffons ?

"La Grande cause nationale de l’année prochaine sera (...) en France, celle du 'don d’organes (...)'. Après la maladie d’Alzheimer en 2008, le Premier ministre a donc décidé de mettre l’accent sur la nécessité de dons solidaires en santé. En France l’an passé, 227 personnes sont en effet décédées faute de greffon.
Mais ce n’est pas tout... 'Malgré les efforts et l’engagement de tant de nos concitoyens, les besoins non couverts demeurent préoccupants' observent les services de Matignon. 'Car si l’année dernière 4 666 malades ont pu être greffés, 13 000 sont toujours en attente'.(...) Concrètement, le label 'Grande cause nationale' permettra à des organismes à but non lucratif investis dans des campagnes de sensibilisation d’obtenir le financement de tout ou partie de leurs activités. Notamment en obtenant gratuitement ’ou à tarifs préférentiels’ la diffusion de messages sur les télévisions et radios publiques. Compte-tenu de l’enjeu que représente le don d’organes et de tissus, la Commission européenne vient d’adopter un Plan d’Action sur 6 ans (2009-2015). Il ambitionne de relever trois défis : 'améliorer la qualité et la sécurité des dons d’organes en Europe', 'accroître la disponibilité d’organes' et 'rendre plus efficaces les systèmes de transplantation'."

Source :
Services du Premier ministre (Matignon), Commission européenne (Bruxelles), (8 décembre 2008)
Lien

Rappelons que le rein, contrairement aux autres organes cités plus haut (foie, coeur, poumons), n’est pas un organe vital, puisque la dialyse prend le relais de l’insuffisance rénale. Rappelons aussi quelques réalités : les traitements post-greffe sont très lourds : les greffés doivent prendre jusqu’à 30 médicaments quotidiens, dont les effets secondaires peuvent être des risques accrus de cancer ou une insuffisance rénale, ce qui conduit certains greffés à se retrouver de nouveau en attente ... de greffe de rein.

227 malades sont morts en 2007 en France "faute d’avoir été greffés à temps", selon l’Agence de la Biomédecine qui encadre l’activité du don d’organes et de la greffe.

Faire du don d’organes une priorité nationale, est-ce continuer à augmenter le nombre de patients en attente de greffe - cette augmentation étant la tendance lourde des dernières décennies ? Ne risque-t-on pas de lire dans les journaux, d’ici quelques années, qu’une personne par jour décède "faute d’avoir été greffée à temps" ?

Augmenter le nombre de donneurs potentiels signifie qu’il faut se pencher sur les conditions de décès dudit donneur. Est-il mort ou mourant ? Les prélèvements "à coeur arrêté", qui ont repris en France en 2007, visent à répondre à la pénurie de greffons, car ils permettent le prélèvements des reins de donneurs ayant fait un arrêt cardiaque, ou encore : "arrêt cardio-respiratoire persistant", qui équivaut à un constat légal de décès - dans le but de pouvoir prélever les reins de ces donneurs ayant fait un arrêt cardiaque dit réfractaire à la réanimation. Néanmoins, cette nouvelle source de greffons est problématique (lire).

Le nombre de patients en état de mort encéphalique constitue moins de un pour cent des décès annuels en France. Ce nombre est un fait. Ce fait est irrémédiablement indépendant de la demande en greffons qui, elle, ne cesse de croître. Faire du don d’organes une Grande cause nationale sous-tend que l’on va ainsi résoudre le problème de pénurie d’organes à greffer. Veut-on se diriger vers une industrialisation du don d’organes ?

A l’heure où la mission d’évaluation de la loi Léonetti d’avril 2005, concernant le droit des malades en fin de vie, vient de s’achever, sans pour autant enterrer le débat (la loi doit-elle évoluer par la suite en incluant la notion d’"exception d’euthanasie", pour répondre à des cas - distincts - comme celui d’un Vincent Humbert ou d’une Chantal Sébire, ce qu’elle a décidé de ne pas faire pour le moment ?), il est clair que les questions concernant la fin de vie ne font consensus ni au sein des équipes soignantes, ni parmi les usagers de la santé. A l’heure où les politiques - députés de l’Assemblée nationale et Sénateurs - demandent aux usagers de la santé de réfléchir sur la fin de vie, en organisant des débats et des états généraux, quelle réflexion les usagers de la santé doivent-ils engager sur la fin de vie dans le contexte d’un don d’organes ? Il est clair que le don d’organes Grande cause nationale entraînera une multiplication des communications en faveur du don d’organes. La promotion ne se fera-t-elle pas au détriment de l’information ? Même une Grande cause nationale ne pourra pas changer ce qui est inscrit dans la loi : le consentement informé au don de ses organes à sa mort. Ce n’est pas la promotion du don d’organes qui est inscrite dans la loi, c’est l’information de l’usager de la santé.

Qui informe le grand public sur les prélèvements d’organes ??

A l’instar des débats qui ont lieu dans le sillage de la mission d’évaluation de la loi Léonetti, il faudra s’attendre à ce que la question des prélèvements d’organes continue à diviser les équipes soignantes tout comme les usagers de la santé. Bien entendu, la promotion du don d’organes n’a pas pour mission de relayer la disparité des points de vue, et encore moins les disparités concernant les pratiques d’un pays à l’autre, en ce qui concerne les prélèvements d’organes. Le don d’organes comme Grande cause nationale, une arme à double tranchant ?

Pour étayer ces propos, citons un exemple de désaccord sur le sujet des prélèvements d’organes au sein du corps médical :
[29/09/2005] : "Dans le magazine 'Famille Chrétienne', le Dr Bernard Boillot, chirurgien des hôpitaux, vice président de la fédération Grenoble-Transplantation, revient sur la question du don d’organes. Il réagit aux déclarations du Dr Marc Andronikof, chef du service des urgences de l'Hôpital Antoine-Béclère, Clamart, [voir plus loin] qui selon lui 'donne une image extrêmement négative du don d’organes'.

La question du prélèvement d’organes soulevant de nombreuses peurs et interrogations, il importe selon lui d’être extrêmement 'précis et subtil lorsqu’on aborde ce sujet délicat'.

Il rappelle que les grandes religions monothéistes présentes en France sont favorables au don d’organes. Jean-Paul II a écrit que 'la noblesse de ce geste est un véritable acte d’amour' rappelle t-il. Il explique que l’Église catholique reconnaît comme valables les critères médicaux définissant la mort, c’est à dire la cessation complète et définitive de toute activité cérébrale.

Il souligne que les équipes médicales effectuent des prélèvements d’organes respectent la réglementation et 'mettent une énergie admirable pour que la mort du donneur ne soit pas volée et que la dépouille soit respectée'.

Enfin, il insiste sur la nécessité de ne pas confondre le problème des prélèvements d’organes et celui de l’acharnement thérapeutique. Il rappelle, pour cela, qu’un patient en état de mort encéphalique ne peut être maintenu que quelques heures avec une activité cardiaque. Très vite ses fonctions vitales se dérèglent et son coeur s’arrête, explique t-il. Quant aux grands malades agonisants, leur état de santé est souvent tel que même un acharnement thérapeutique ne pourrait permettre un prélèvement d’organes." (source)

Déclaration du Dr. Marc Andronikof, chef du service des urgences à l’hôpital Antoine Béclère, Clamart (02/02/2005) :

"Marc Andronikof, chef de service des urgences de l’hôpital Antoine Béclère de Clamart nous fait part dans un ouvrage intitulé 'Médecin aux urgences'* de ses réflexions sur des sujets comme l’euthanasie, les greffes d’organe, la bioéthique ou l’acharnement thérapeutique. Ce livre bouscule le consensus sur les avancées scientifiques et sur les capacités qu’elles ont à résoudre les problèmes auxquels nous sommes confrontés.

Rédigé sous forme d’entretiens avec la journaliste Jacqueline Dauxois, Marc Andronikof revient notamment sur la question des greffes d’organes. Il dénonce que dans les services d’urgence on réanime à tout prix les patients dans le seul but de leur prélever leurs organes :

'Moi, je suis hérissé de ne pas laisser les mourants mourir en paix, et, de plus
il me semble que le médecin doit soigner et aider la personne qui se trouve là
[...] au lieu de la sacrifier pour les autres'.

Il explique également que c’est la mort qui conditionne l’autorisation de prélèvement. 'Depuis peu on a légiféré pour définir la mort comme la mort cérébrale alors qu’avant elle était définie en fonction de l’arrêt du coeur, du cerveau et de la respiration'. Aujourd’hui les prélèvements sont donc autorisés sur des personnes en 'coma dépassé'. Il est temps, estime t-il 'de se demander si l’on ne recommence pas les erreurs tragiques du passé au lieu de se persuader qu’elles ne peuvent en aucun cas se produire de nos jours.'

Marc Andronikof rappelle que le prélèvement d’organes est automatique si on n’a pas déclaré qu’on le refusait et dénonce la propagande pour la transplantation d’organes malgré de nombreux scandales.

Il revient au travers des cas concrets sur la frontière entre l’euthanasie et l’acharnement thérapeutique en rappelant qu’il y a des seuils qui dépendent de la conscience de chacun et de s’interroger en tant que médecin : 'où est la fin d’une course quand les interventions techniques en reculent le terme constamment ?'"

* "Médecin aux urgences" Jacqueline Dauxois - Dr Marc Andronikof - Éditions du Rocher, 2005.
(source)

Dès qu'on aborde le domaine de la fin de vie, qu'il s'agisse de prélèvement d'organes ou non, de vifs désaccords apparaissent au sein des équipes soignantes et des usagers de la santé. Ainsi, le député socialiste Gaëtan Gorce, qui a participé à la mission d'évaluation de la loi Léonetti sur les droits des malades en fin de vie, regrette que la démarche de la mission sur la fin de vie "ne soit pas plus aboutie". Le député "veut aller plus loin. Il préconise la mise en place d'une 'euthanasie d'exception', pour préparer la société à la dépénalisation du droit à mourir." Or dans son rapport remis au gouvernement tout récemment, le député et médecin Jean Leonetti, auteur de cette loi concernant les droits des malades en fin de vie, "refuse une nouvelle législation sur la fin de vie". Rappelons que Jean Léonetti a lui-même conduit, entre février et septembre 2008, la mission d'évaluation de la loi dont il est l'auteur et qui porte son nom, avant de remettre son rapport au gouvernement début décembre 2008. Les dix propositions du rapport, que Gaëtan Gorce soutient, permettent d'"améliorer une loi méconnue et efficace pour la plupart des cas. Par exemple, la possibilité pour les équipes soignantes, la famille et le patient, de faire appel à un référent spécialiste des soins palliatifs, en cas de difficulté médicale particulière". Mais selon M. Gorce, "la législation existante ne répond pas à toutes les situations. Ainsi, certaines personnes sont livrées à elles-mêmes, et transgressent la loi. Certes, le malade peut mettre fin à ses jours de lui-même, mais c'est une issue violente sur tous les plans." Ainsi, M. Gorce déclare s'opposer au point de vue du généticien Axel Kahn, qui, pour sa part, s'inscrit contre l'"exception d'euthanasie". En oppposition au Dr. Léonetti et au Prof. Axel Kahn, M. Gorce propose "une formule d'exception, qui permettrait à la personne qui le souhaite d'être encadrée et orientée par un comité d'éthique vers la meilleure solution. Dans les cas les plus extrêmes, une 'euthanasie d'exception' pourrait être pratiquée sans sortir de la logique de la loi. D'ailleurs, le rapport Leonetti admet l'idée que, 'dans certains cas', la justice peut faire appel à des moyens exceptionnels. En effet, les parquets seront incités à collaborer avec les milieux médicaux pour pouvoir mieux apprécier les circonstances dans lesquelles un acte d'euthanasie pourrait être pratiqué. Alors, pourquoi ne pas aller jusqu'au bout de cette démarche ?"

Soulignons aussi le conflit entre Mme Marie Humbert, mère de Vincent Humbert, et le Dr. Léonetti. Dans son livre intitulé "A la lumière du crépuscule. Témoignages et réflexions sur la fin de vie", paru en novembre 2008 aux Editions Michalon (essai), Jean Léonetti écrit ce que l'on pourrait appeler une lettre ouverte à Marie Humbert, dont l'association "Faut qu'on s'active !" "porte le combat militant" : [p. 110: ]

"Elle [Marie Humbert] veut une 'loi Vincent Humbert', qui dise que ce qu'elle a fait est bien. L'association qui porte son combat militant se nomme 'Faut qu'on s'active !'. Le terme serait presque indécent s'il ne traduisait pas la réelle souffrance d'une mère que les circonstances ont amené à tuer son enfant".

Jean Léonetti achève son livre sur une "Lettre à un ami partisan de l'euthanasie", dont on comprend qu'il peut s'agir, là aussi, d'une lettre ouverte à Marie Humbert [p. 137 : ]:

"Je te rencontre souvent sous les traits d'une femme (...). Tu m'as quelquefois agressé en me reprochant de n'être pas allé assez loin. (...). J'ai bien noté par ailleurs que tu n'as plus ce mépris pour les acteurs des soins palliatifs que tu considérais il y a peu de temps encore comme des personnes qui n'avaient d'autre utilité que de tenir la main des mourants d'une manière infantile et vaine. Tant mieux, j'ai cependant la conviction que vous suivez des chemins différents sinon opposés."© Editions Michalon.

Doit-on inscrire la compassion dans la loi ? Marie Humbert fut-elle la seule à entendre la demande de mort de son fils, tandis que les équipes soignantes auraient refoulé cette demande, impossible à entendre pour eux, du fait de l'existence de tous les Vincent Humbert qu'ils ont déjà soigné et/ou soignent encore - ces Vincent Humbert qui avaient eux aussi réclamé la mort, mais entre temps, finalement, changé d'avis ? "La mort tue ta liberté de changer d'avis", écrit Léonetti dans sa conclusion qui semble s'adresser à Marie Humbert et à son fils Vincent [p. 135].

Tous ces conflits rendent le thème de la fin de vie, dans le contexte de prélèvements d'organes ou non, extraordinairement complexe. Pour autant : ne pouvait-on faire des soins palliatifs la Grande cause nationale de 2009 ? Il est nécessaire de diffuser la culture des soins palliatifs au sein des usagers de la santé et des équipes soignantes, nul n'en disconviendra. Or, à l'échelle nationale, c'est encore loin d'être le cas. Faire du don d'organes la Grande cause nationale de 2009 est problématique : le douloureux problème de la pénurie de greffons, omniprésent, laisse entrevoir quelques vérités, comme celle-ci : la réponse à la pénurie de greffons ne passera pas par les seules greffes, mais aussi par la médecine régénératrice (cellules souches), à moins d'organiser un recyclage du corps humain et de réquisitionner les corps des donneurs potentiels. Or la seule science médicale échoue à définir le début (statut de l'embryon) et la fin de vie. C'est là ce que la Grande cause nationale de 2009 voudrait bien nous faire oublier. Parler de "don", c'est en effet détourner, voire censurer, la réflexion sur la mort. Quelle mort a le donneur d'organes ? Son décès peut-il être hâté ou retardé, en fonction de la programmation de l'opération visant à prélever ses organes ? Faut-il assimiler le don d'organes au don de sang (mais on se souvient du scandale du sang contaminé), ou encore au don de sperme ? Qu'a à voir la générosité ou la solidarité avec la définition de la mort ? Le donneur d'organes en état de mort cérébrale est un mort "à coeur battant", tandis que le patient qui est en arrêt cardio-respiratoire persistant, et dont on va prélever les reins (prélèvements d'organes dit "à coeur arrêté"), est un "mort" pour lequel la destruction irréversible du cerveau ne peut pas être prouvée avant le prélèvement de ses organes... Malgré ces faits, le personnel soignant, au moins pour une bonne partie, valorise fortement le prélèvement d'organes : c'est un service rendu à la communauté des usagers de la santé. Cette notion de service se trouve fortement valorisée, elle est même élevée au rang de Grande cause nationale.

Une autre forme de service fortement valorisée, mais qui, elle, fait consensus : celle des soins palliatifs : signalons la création du Collectif "Plus digne la vie", créé mercredi 10/12/2008 :

"Constitué, le 10 décembre 2008, soixante ans après la promulgation de la Déclaration universelle des droits de l’homme, Plus digne la vie est un collectif où se retrouvent autrement, dans un contexte favorable à l’échange, aux approfondissements, à l’élaboration de propositions pratiques (dans le cadre de concertations avec les acteurs de terrain et aussi les décideurs), celles et ceux qui comprennent que le souci éthique de l’autre relève aussi du courage de s’engager avec lui, dans son combat, là où la dignité de sa vie dépend étroitement de notre propre conception de la dignité.

(...) Le Collectif Plus digne la vie a pour vocation de réunir dans un esprit d’ouverture, au-delà des clivages idéologiques, afin de contribuer à l’élaboration de propositions et de lignes d’actions. Il a été initié par une équipe constituée par Emmanuel Hirsch (professeur à l’Université Paris-Sud 11, président de l’association de recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, ARS).

Il nous faut repenser ensemble les exigences indispensables à une vie en société qui soit digne d’être vécue jusqu’à son terme. Nous affirmons que la dignité et les droits des personnes malades ou handicapées, valent mieux que les controverses portant sur l’administration de leur mort. Plus vulnérable que d’autres, nos obligations à leur égard sont les plus fortes.

La signification des combats que les personnes malades et leurs proches mènent au quotidien afin de préserver une existence humaine digne, justifie des solidarités concrètes qui ne peuvent se comprendre qu’au service de leur vie. On ne saurait ramener à des positions idéologiques, l’argumentation de décisions souvent complexes et toujours singulières dans les circonstances les plus extrêmes de la mort médicalisée. L’approche de la mort touche au plus intime. Le devoir de respect impose la décence et la retenue.

Les professionnels de santé ne sauraient accepter la mission d’exécuter, à la demande, l’acte de mise à mort. Leur vocation les engage à témoigner sollicitude, considération et respect à la personne malade, privilégiant une relation de confiance dans la continuité et la mesure d’un soin concerté. Leur engagement auprès de personnes que la maladie ou les handicaps confinent trop souvent dans les espaces oubliés de la société, est l’expression d’une solidarité humaine et d’une faculté de contrer l’individualisme. Il s’avère à ce point remarquable qu’il convient d’en reconnaître la valeur sociale afin de ne pas laisser dénigrer sa signification." (source)

Souhaitons que ce collectif favorise la diffusion de la culture des soins palliatifs au sein de la société et des équipes soignantes.

Actualités

==> "Les périls de la course à la greffe" : Ignazio Marino, sénateur italien et chirurgien spécialiste des greffes, s'inquiète de certaines dérives (lire).

==> "Il est devenu délicat de déclarer la mort cérébrale totale et irréversible" : "Les nouveaux trompe-la-mort", Courrier International, Hors-Série, Octobre-novembre-décembre 2008 (lire).

==> Prélèvement d'organes en Australie : polémique.
(Source)

==> Les greffes d'organes en Afrique :
"Je suis le Professeur Georges Adrien BELMONTE. Je fais (...) des greffes d'organes en Côte d'Ivoire, vues les restrictions qu'il y avait en France, j'ai décidé d'exercer en Afrique, et plus précisement en Côte d'Ivoire, car ici il n'y a pas de restrictions à ce sujet et on peut très facilement trouver des organes, et pas trop coûteux. Pour plus d'informations, faites-moi parvenir vos inquiétudes par mail."
Professeur Belmonte
belmonte_georges_adrien@yahoo.fr

==> Les prélèvements "à coeur arrêté" :
Un arrêt cardiaque peut désormais faire de chacun de nous un donneur d'organes potentiel. Depuis octobre 2006 ont repris en France les prélèvements "à coeur arrêté". Dans cette situation, le constat de décès est basé sur l’arrêt des fonctions du coeur et des poumons, sans que soit vérifiée la destruction du cerveau (mort encéphalique). Dans le cas de la mort encéphalique, qui constitue l'autre source de prélèvement d'organes sur donneur "décédé", le cerveau est détruit, mais le coeur bat encore. Rappelons que la mort, dans son acception traditionnelle, se définit par la cessation irréversible des fonctions du coeur, des poumons et du cerveau. Benoît XVI intervenait, le 7 novembre 2008, devant les participants d’un congrès international sur le don d’organes qui s’est déroulé à Rome sous l’égide de l’Académie pontificale pour la vie, de la Fédération mondiale des associations médicales catholiques et du Centre italien de transplantations. Le Saint-Père a précisé : "(...) [L]à où la certitude n’est pas encore atteinte, le principe de précaution doit prévaloir." C’est pourquoi il a demandé que "les résultats obtenus reçoivent le consensus de la communauté scientifique toute entière pour favoriser la recherche de solutions qui donnent une certitude à tous". Rappelons que depuis octobre 2006 s'effectuent en France, à titre expérimental, des prélèvements d’organes sur des personnes en état d’arrêt cardiaque "pour augmenter le nombre de donneurs potentiels". Or les modalités de prélèvement "à coeur arrêté" sont loin de faire l'unanimité au sein du corps médical, notamment en ce qui concerne le constat de décès du patient donneur d'organes potentiel. Ce constat de décès soulève des problèmes d'éthique. "Selon l'argumentation du pape, en l’absence d’unanimité dans la communauté des spécialistes des transplantations et en s’appuyant sur le principe de précaution, ne faudrait-il pas surseoir momentanément à ces pratiques de prélèvement à cœur arrêté permises 'en toute discrétion' ?" (source)

Toute greffe n'est pas toujours bonne à prendre...

Toute greffe n'est pas toujours bonne à prendre. Il convient d'étudier le rapport bénéfice-risque, pour le patient en attente de greffe. La pénurie de "greffons" ou organes à greffer pose aussi la question du décès du donneur d'organes puisque, techniquement, celui-ci décède au bloc opératoire, lors du prélèvement de ses organes. Peut-on en effet parler de cadavre alors que le corps n'est pas encore froid ? "Quand on est mort, on est froid", dit le bon sens populaire depuis plus d'un millénaire. Face à l'explosion du nombre de patients en attente de greffe, faut-il parler d'une éthique du patient en attente de greffe ?

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13.000 patients en attente de greffe en France, tandis que dans le monde, 500.000 personnes vivent avec un organe transplanté qui leur a sauvé la vie. Sur ces 500.000 personnes greffées avec succès, plus de 40.000 se trouvent en France : il y a plus de 27.000 greffés du foie, 8.172 du rein et plus de 3.500 greffés du coeur.

Qui attend une greffe en France ?
Très largement en tête, les malades du rein (9.226), devant le foie (1.788), le coeur (708) et les poumons (348). A quoi il faut ajouter les patients en attente d'une double greffe coeur/poumon, soit 65 personnes. (source)

227 malades sont morts en 2007 en France "faute d'avoir été greffés à temps", selon l'Agence de la Biomédecine qui encadre l'activité du don d'organes et de la greffe. (source)

Dans quelques années, ce sera une personne par jour qui décédera "faute d'avoir été greffée à temps".

Que cache l'expression toute faite, ressassée par les médias, et pour tout dire démagogique : "faute d'avoir été greffés à temps" ?

Les Français manquent-ils à ce point de générosité qu'il faille leur imputer la totale responsabilité de la pénurie de greffons ? Si tout le monde donnait ses organes à sa mort... Seulement voilà, la mort encéphalique ou cérébrale, qui conditionne le don d'organes, est une forme de décès extrêmement rare : moins de 1 pour cent des décès en France sont dûs à l'état de mort encéphalique. 1 pour cent d'un côté ; 13.000 patients en attente de greffe de l'autre. Le déséquilibre est flagrant. Vouloir nier ou contourner cet état de fait, c'est mentir à l'usager de la santé. Que veut-on ? Se diriger vers un utilitarisme de la mort ?

Pour cela, il faudrait, par exemple, prélever des patients en état de coma profond, afin d'étendre le "pool" des donneurs d'organes pour répondre aux besoins en greffons toujours croissants. Les états de coma ne sont toujours pas exempts de mystères pour la médecine. Si la mort encéphalique est une forme de coma dépassé, dont on sait que le patient ne réchappera pas, il existe néanmoins des comas réversibles qui, eux, ne constituent pas une forme de coma dépassé. A répéter à l'envi que le manque de générosité des Français est "insupportable" ou constitue "un scandale", on poussera l'usager de la santé à douter de l'infaillibilité des diagnostics de mort cérébrale ou encéphalique, en même temps qu'on prendra en ôtage les patients en attente de greffe. Donner de faux espoirs, est-ce aider à mourir ? Comme on le verra à la fin de cet article, une adolescente britannique de 13 ans en a décidé autrement.

La pénurie de greffons constitue une arme à double tranchant. Redoutable. Les médecins, subissant des pressions pour encourager l'activité des greffes, et cette réalité n'échappe à personne, ne vont-ils pas déclarer décédés des patients qui seraient en réalité dans un coma profond, et non dans un coma dépassé ? La frontière entre coma profond et coma dépassé est-elle bien définie ? Y-a-t-il consensus des spécialistes sur le sujet ? Des cas de sortie de coma relancent la question du statut des malades dans un état végétatif, et remet en cause certains dogmes médicaux :

New Scientist, Londres - "A l'âge de 19 ans, Terry Wallis a été éjecté de sa voiture lors d'un accident survenu près de chez lui, dans le Massachusetts. On l'a retrouvé le lendemain, dans le coma, atteint de graves lésions cérébrales. C'était en 1984. Quelques semaines plus tard, son état s'était stabilisé, mais il était plongé dans une quasi-inconscience qui, selon les médecins, allait durer indéfiniment. Dix-neuf ans plus tard, en 2003, Wallis s'est mis à parler. Dans les trois jours qui ont suivi, il a recouvré la faculté de se mouvoir et de communiquer, et a fini par reconnaître sa soeur, qui avait désormais 20 ans. (...) Ce n'est qu'aujourd'hui qu'on sait pourquoi ce miracle médical s'est produit. Le cerveau de Wallis avait reconstitué ses connexions, et ce d'une manière qu'on croyait impossible. De plus, de nouveaux éléments tendent à montrer que certains patients qu'on croyait dans un état végétatif permanent pourraient en fait montrer des signes de conscience. Une découverte qui oblige à revoir le mode de traitement de ces patients." (source).

Le numéro hors-série de Courrier International, octobre-novembre-décembre 2008, publie un article intitulé "Les nouveaux trompe-la-mort" [pp. 28-29] (lien)

"En mai 2008, plusieurs centaines de neurologues et de philosophes sont réunis dans la station balnéaire de Varadero, à Cuba, à l'occasion du Vème symposium international sur la définition de la mort. A priori, pas besoin d'être grand clerc pour définir la mort. Mais, pour peu qu'on s'y attarde, la frontière qui sépare la vie de la mort devient de plus en plus floue. Le problème est apparu, il y a une quarantaine d'années, avec la mise au point des premiers respirateurs. Grâce à ces appareils, les poumons du patient continuent à respirer et son coeur à battre alors même que son cerveau a subi des lésions importantes. Pour la première fois, on s'est alors posé la question de savoir si des individus pouvaient ou non être considérés comme décédés du seul fait que leur cerveau était mort. Pour certains philosophes, la destruction des lobes frontaux, où sont codés les souvenirs et la personnalité, suffit à déclarer la mort du sujet. Cette définition s'applique aux sujets en état 'végétatif permanent' - entièrement privés de conscience, mais encore capables de respirer sans assistance. D'autre contestent l'idée même de mort cérébrale et soulignent que le coeur doit cesser de battre avant qu'un corps puisse être considéré comme mort. Le compromis 'mort cérébrale totale', inscrit dans la législation de la plupart des pays industrialisés, consiste à dire qu'une personne ne peut être déclarée morte qu'après un arrêt irrémédiable des fonctions du cerveau."

"Il est devenu délicat de déclarer la mort cérébrale totale et irréversible"

"Quelle que soit la définition adoptée, les implications pratiques et politiques sont nombreuses. Par exemple, les médecins sont généralement obligés de traiter les vivants et d'arrêter tout traitement sur les morts. Les organes vitaux ne peuvent être prélevés que sur une personne déclarée morte, et les lois relatives à la mort cérébrale ont permis de maintenir en vie, sous respirateur, des coeurs, des foies et autres organes jusqu'à leur prélèvement en vue d'une greffe. Avec l'amélioration des techniques de diagnostic, il est devenu plus délicat de déclarer la mort cérébrale totale et irréversible. Premièrement, les lésions du cerveau sont bien plus complexes que ne le laisse supposer le modèle de mort cérébrale totale. Des lésions touchant de petites zones du cerveau peuvent entraîner une perte de conscience permanente, alors même que le reste de l'encéphale est intact. Dans les années 1990, les progrès de l'électroencéphalographie ont permis de détecter une activité cérébrale résiduelle chez de nombreux patients qu'on aurait jusque là déclarés en état de mort cérébrale. Le deuxième problème tient au fait qu'aujourd'hui la médecine permet de compenser de plus en plus la régulation de l'organisme par le cerveau, si bien que des médecins réussissent à prolonger indéfiniment la survie de certains patients en mort cérébrale. L'un des arguments en faveur de la définition de la mort comme arrêt total des fonctions du cerveau a été que les patients chez lesquels on avait diagnostiqué la mort cérébrale ne tarderaient pas à mourir, quel que soit le traitement médical. Or certains de ces 'morts' ont survécu pendant des années sous respirateur. Le troisième problème repose sur le fait qu'on en sait désormais davantage sur les mécanismes d'autoréparation du cerveau. Des médicaments et des thérapies géniques ont donc été élaborés afin de stimuler cette capacité d'autoréparation. Peut-être pourra-t-on bientôt fabriquer du nouveau tissu neuronal à partir des cellules des patients et le greffer dans les zones lésées. [Des chercheurs ont déjà pu créer des tissus du cortex cérébral à partir de cellules souches embryonnaires humaines, ndlr.] Par ailleurs, les progrès des nanotechnologies et de la miniaturisation informatique vont permettre de traiter les lésions cérébrales par des implants. D'ores et déjà, l'implantation de connexions et de microprocesseurs permet d'établir une communication entre le cerveau et le monde extérieur et vice-versa, permettant à des sourds d'entendre, à des aveugles de voir, et à des paralysés d'utiliser des ordinateurs par la pensée. Tous ces progrès font qu'il est de plus en plus problématique de diagnostiquer la mort cérébrale et d'affirmer avec certitude que la personne consciente est anéantie à jamais. Si certaines lésions cérébrales sont sans doute irréversibles, d'autres seront probablement réparables grâce aux progrès à venir, à condition de maintenir le patient en état de survie artificielle pendant l'attente. D'un autre côté, si l'on veut prolonger indéfiniment la survie des patients en état d'inconscience dans l'espoir de futurs traitements, il faut être prêt à en payer le prix social et émotionnel. En effet, les coûts médicaux et paramédicaux induits par une personne en état végétatif permanent dans le monde industrialisé sont plusieurs fois supérieurs au revenu moyen par foyer."

Faut-il estomper la frontière entre le coma profond et le coma dépassé dans le seul but d'étendre le "pool" des donneurs d'organes ? Faut-il continuer les prélèvements "à coeur arrêté" ? Ils ont repris en France depuis 2006, afin de lutter contre la pénurie de greffons, mais sont contestés au sein même du corps médical, puisqu'on parle d'un patient mort, alors que ce patient, se trouvant en réalité en état d'"arrêt cardio-respiratoire persistant" suite à un arrêt cardiaque, n'est pas encore décédé à proprement parler, étant donné que les critères médicaux conduisant à valider le décès à des fins de transplantations ne permettent pas de confirmer que le cerveau de ce patient est irrémédiablement détruit ... Attendre cette confirmation indiquerait que l'on renonce à prélever les organes du patient, or le prélèvement des organes dans cette situation, essentiellement les reins, doit intervenir très rapidement et ne laisse donc pas le temps nécessaire pour vérifier la destruction du cerveau. A des fins de transplantation d'organes, la loi permet depuis 2007 de faire équivaloir l'état physiologique d'"arrêt cardio-respiratoire persistant", consécutif à un arrêt cardiaque, avec la mort légale. Il y a donc une distorsion entre la mort légale et l'état physiologique réel du patient potentiel donneur d'organes pour lequel le décès a été prononcé. Cette distorsion est dûe à la pratique des transplantations d'organes. On peut se demander si la pénurie de greffons ne va pas aggraver cet état de fait. Le Saint-Père a récemment souligné cet état de fait, au cours de son intervention lors du congrès de l’Académie Pontificale pour la Vie qui a eut lieu à Rome du 6 au 8 novembre dernier sur le thème : "Un don pour la vie. Considérations sur le don d’organes" :

"Qu’il n’arrive pas que la multiplication des demandes de greffe n’en vienne à changer les principes éthiques qui sont à sa base. Comme je l’ai déclaré dans ma première Encyclique, le corps ne pourra jamais être considéré comme un simple objet ; la logique du marché, autrement, aurait l’avantage. Le corps de chaque personne, avec l’esprit qui est donné à chacun personnellement, constitue une unité indivisible dans laquelle est imprimée l’image de Dieu lui-même. Ne pas tenir compte de cette dimension amène à des perspectives incapables de saisir la totalité du mystère présent en chacun. (...) Les résultats obtenus pour établir un critère de déclaration de mort doivent recevoir un consensus de la communauté scientifique toute entière pour favoriser la recherche de solutions qui donnent certitude à tous. Certitude qui, si elle n’est pas atteinte doit laisser prévaloir le principe de précaution." (source)

La technique des transplantations est en progrès constants. Aujourd'hui, on peut remplacer presque tous les organes et tissus : cornée, poumons, coeur, foie, reins, intestin grêle, côlon, cellules produisant l'insuline, mains, visage, valves cardiaques, tendons, ovaires ... Pour autant, faut-il tout mettre sur le même plan ? Toute greffe est-elle toujours bonne à prendre (intérêt du patient) et à faire (intérêt du chirurgien transplanteur), est-ce toujours une "greffe qui sauve la vie du patient" ? Greffe d'ovaires, de visage, de mains, de bras, d'utérus ... Toutes ces techniques sont-elles dans l'intérêt de l'être humain ? Dans un article du numéro hors-série de Courrier International d'octobre-novembre-décembre 2008, intitulé "Les périls de la course à la greffe", Ignazio Marino, sénateur italien et chirurgien spécialiste des greffes, s'inquiète de certaines dérives (lire).

A force de répéter que "les greffes sauvent la vie", on omet à dessein de mentionner quelques zones d'ombres, tapies bien à l'abri de ce mensonge pas si anodin ...
Certes, dans des cas manifestement désespérés, tels que l'hépatite fulminante ou la cardiomyopathie terminale, la transplantation réussie évite une mort à courte échéance. Or les patients attendant une greffe sont principalement des patients en attente de rein. Ces patients n'attendent pas l'organe qui va leur sauver la vie, mais celui qui va suppléer à la redoutable dialyse, qu'ils doivent subir plusieurs fois par semaine, dans l'espoir de se voir greffer un rein qui les rendra autonomes et améliorera ainsi leur confort de vie.

Les traitements antirejet ou immunosuppresseurs auxquels doivent s'astreindre tous les patients greffés ne sont pas anodins. Un patient greffé peut prendre une trentaine de médicaments par jour. Ces médicaments, dits antirejet car ils ont pour but d'assimiler le nouvel organe à l'organisme du patient greffé en en supprimant les défenses immunitaires, peuvent induire des maladies telles qu'un cancer, du diabète, de l'hypertension, une insuffisance rénale, cette dernière maladie conduisant justement le greffé à subir des séances de dialyse ou/et à s'inscrire de nouveau ... sur la liste des patients en attente de greffe, cette fois-ci dans l'espoir de se faire greffer un rein ! L'obstacle redouté de la greffe, avec le rejet, est l'infection. On se rappelle celle qui emporta la petite Océane, enfant de deux ans et-demi, ayant reçu un coeur et des poumons, et décédée, 15 jours après la greffe, d'une infection dont les médecins n'ont pas pu trouver l'origine. Ajoutons à cela des contrôles fréquents, des examens invasifs, des périodes prolongées d'hospitalisation dans certains cas, pas si rares. Le Docteur Marc Andronikof, médecin, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart, témoignait en juin 2007, en répondant à la question : "A-t-on des statistiques sur les résultats des greffes ? Les taux de réussite ?"

"Il est très difficile de savoir le gain réel sur la survie des transplantés. Pour la transplantation rénale, du temps où j'étais impliqué, on disait qu'on ne gagnait rien en survie mais en qualité de vie. Ce qui est certain, quand cela marche et le temps que cela marche. J'ai vu des gens transformés par leur greffe rénale et des gens qui n'en pouvaient plus des complications des immunosuppresseurs et regrettaient la dialyse." (juin 2007)

Le JT du 11/11/2008, sur France 2, a montré une inteview de la jeune Hannah Jones, adolescente britannique de 13 ans atteinte d'une forme rare de leucémie depuis l'âge de 4 ans. A 13 ans, une vie entière d'hospitalisation laisse dans sa mémoire des traumatismes, témoigne-t-elle. En rémission de sa leucémie, elle se trouve confrontée à une grave maladie cardiaque, qui se trouve être un "effet secondaire" du traitement de sa leucémie. Hannah souffre d'une cardiomyopathie dilatée (CMD) ou hypertrophique, qui est une forme de cardiomyopathie (littéralement, maladie du muscle cardiaque), dans laquelle les cavités cardiaques (principalement les ventricules) sont dilatées, diminuant de façon significative la capacité du muscle cardiaque à assurer sa fonction de "pompe", conduisant ainsi à l'insuffisance cardiaque et couplé à un risque de mort subite, quel que soit le stade de la maladie. Or Hannah vient de refuser une transplantation cardiaque, bien qu'elle sache qu'elle risque de mourir dans les mois qui viennent. Les autorités médicales britanniques ont dans un premier temps envisagé de la contraindre à subir cette intervention, avant de se plier à sa volonté.

Ecouter cette ado expliquer avec calme et détermination pourquoi elle refuse une greffe dont le grand public pourrait penser qu'elle constitue sa seule chance de survie est terrible, impressionnant, émouvant. Hannah est-elle suicidaire ? N'oublions pas que, pour le grand public, la transplantation est forcément une panacée qui sauve la vie. Poussons le raisonnement : si elle refuse une greffe de coeur, c'est que sa famille la manipule et souhaite l'euthanasier. Il y a certainement l'association "Mourir dans la dignité" qui est dans le coup, puisqu'Hannah a déclaré vouloir passer le temps qui lui reste à vivre chez elle et non plus à l'hôpital.

Suicide et euthanasie me semblent être les fruits (amers) du mensonge si consciencieusement entretenu (certains parlent de "lavage de cerveau") durant des décennies : les greffes sauvent la vie, c'est LE miracle de la médecine moderne, c'est une indication courante en cas de nombreuses maladies, etc.

Voici les réalités les plus incontournables : une transplantation cardiaque est une opération risquée sur n'importe quel patient, et les risques sont accrus dans le cas d'une personne leucémique, comme pour Hannah. A cela s'ajoutent les médicaments antirejet, qui ont des effets secondaires qui fragilisent l'organisme. Et bien sûr, les fréquents examens invasifs à l'hôpital, suite à la greffe.

"J'ai décidé qu'il y avait trop de risques, et que même si je les prenais, il pourrait y avoir une issue négative", a expliqué Hannah (voir).

Avant de se consacrer pleinement aux soins qu'exigent l'état de sa fille, et à ses trois autres enfants, la mère d'Hannah a été infirmière en soins intensifs, et donc confrontée, directement ou indirectement, à de nombreux cas de greffe. Il est donc raisonnable de penser qu'Hannah et sa famille sont bien informés sur le ratio bénéfice / risque qu'induirait une transplantation cardiaque dans son cas.

Hannah changera-t-elle d'avis par la suite ? "Peut-être", a-t-elle répondu à la question du journaliste. Mais pour le moment, sa décision est prise et elle ne souhaite pas qu'on lui greffe un coeur.(source)

Très modestement, je voudrais saluer le courage d'une ado qui ouvre la voie de ce qui me semble être une éthique du patient en attente de greffe. L'ère de la greffe à tout prix semble révolue. Il était temps que soit levé ce tabou. Reste un vaste défi : parler de l'éthique du patient en attente de greffe aux usagers de la santé - défi qu'Hannah est en train de relever, mieux que quiconque.

Votre espace

Pensez-vous qu'il existe une réticence de la part du corps médical à aborder la question de la souffrance avec des malades en fin de vie, c'est-à-dire à répondre aux inquiétudes des malades en fin de vie concernant leur souffrance ?

Professeur Louis Puybasset, chef du service d'anesthésie-réanimation de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris :

"Moi je ne suis pas pour laisser souffrir les gens, bien entendu. On a toujours été là, la médecine a toujours été là pour traiter la souffrance et la douleur. C'est son premier devoir. La question est une question de frontière. C'est ce qui se passe en Belgique, si vous voulez. Au départ la loi était inscrite comme ceci : 'Dans le cadre de souffrances terminales, de maladies graves et incurables, etc.' Et finalement, on euthanasie brutalement, par une injection létale, quelqu'un qui est à la phase aiguë d'un Alzheimer [d'une maladie d'Alzheimer, ndlr.]. Il s'agit d'un problème de dérapage. D'un problème de frontières. Si on se limite aux cas de fin de vie, de souffrances terminales, cela ne pose aucun problème. A mon sens, ces sédations intermédiaires sont parfaitement faites. [Les sédations terminales visent à soulager la douleur et la détresse de certains patients en fin de vie. Il s'agit d'une sédation palliative, ndlr.] (...) Le problème, c'est que si on rentre dans cette thématique d'ouverture de droit, on va avoir : 'Je souffre parce que je vais avoir dans 5 ans la déchéance de la maladie d'Alzheimer, et je souffre de penser cela, et je veux que l'on m'euthanasie. Et là, on ouvre un droit à la mort opposable. Et après ? Prélèvement d'organes. Il y a déjà ça en Belgique : euthanasie, prélèvement. C'est-à-dire que ça va très vite en marche d'escalier. C'est ce qu'on appelle la pente glissante. Et là il faut quand même être très très méfiant. En particulier sur l'histoire du don d'organes. Ils ont quand même prélevé en Belgique quatre patients, deux atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et deux atteints du 'locked-in syndrome', après euthanasie, c'est-à-dire après arrêt du coeur. Sur ces patients, on a prélevé les reins et le foie. On arrête d'abord le coeur, et ensuite on prélève les reins et le foie. Il y a là un effet d'engagement de choses, on ne sait plus très bien où on s'arrête. La situation de fin de vie, de douleur, détresse, souffrance en phase terminale est bien circonscrite, mais cette notion de souffrance est tellement lâche, la souffrance morale, ça peut aller tellement loin, où met-on la frontière ? On ne le sait plus très bien. Après tout, on est tous les jours en souffrance de quelque chose."

Dr. Jean Léonetti, député et médecin, auteur de la loi de la fin de vie, au Professeur Louis Puybasset :

"Mais si on prend la question en ce qui concerne les fins de vie : j'aimerais revenir sur cette réticence du corps médical à répondre à ce type de demande [soulager les douleurs et la détresse morale, psychique en phase terminale, en fin de vie, à la demande des patients, ndlr]. Un malade qui en fin de vie réclamerait une sédation, est-ce que c’est quelque chose qui vous apparaît comme choquant ? Quelqu’un qui sait qu’il va mourir dans les jours ou les heures qui vont venir et qui réclame d’aborder la mort avec une sédation, en étant endormi, est-ce que ça vous parait quelque chose d’acceptable ?"

Professeur Louis Puybasset :

"Vous pensez qu'il y a vraiment une réticence de la part du corps médical à soulager ces douleurs, vous ?"

Dr. Jean Léonetti :

"On nous le dit"

Professeur Louis Puybasset :

"C'est le travail des unités de soins palliatifs. C'est un problème de culture. Ce n'est pas un problème de moyens."

Source : http://www.assemblee-nationale.fr/13/commissions/droits_malades/droits-malades-20081008-1.asp

Mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005

Une réticence du corps médical à répondre aux demandes des patients en fin de vie voulant éviter la souffrance ?

C'est la question qui est au coeur de la mission d'évaluation de la la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi sur la fin de vie ou loi Léonetti. Cette loi porte le nom de son auteur, médecin et député : Jean Léonetti. Cette mission d'évaluation, qui a débuté au printemps 2008, vient de se terminer (à la mi-octobre 2008). D'après Jean Léonetti, il subsiste des résistances de la part du corps médical lorsqu'il s'agit de répondre aux questions sur la souffrance que posent et se posent les patients en fin de vie. Le Professeur Louis Puybasset, chef du service d'anesthésie-réanimation de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris, semble en désaccord, puisqu'il pense de son côté qu'il n'existe pas vraiment de réticence de la part du corps médical face à ces questions :

"La médecine a toujours été là pour soulager les souffrances. C'est là son rôle premier."

En tant qu’usager de la santé et auteur du weblog d’information "Ethique et transplantation d’organes", j’ai suivi avec attention et grand intérêt l’audition du 8/10/2008 du Professeur Louis Puybasset, chef du service d'anesthésie-réanimation de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris, dans le cadre de la mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi sur la fin de vie, et ai pu apprécier la rigueur et la dimension humaine de son exposé. Les auditions dans le cadre de la mission d'évaluation de cette loi sont retranscrites en différé sur le site internet de l'Assemblée Nationale, et peuvent donc être visionnées par tous (lien).

J’ai bien compris la nécessité de "sécuriser les affaires de sédation" dont parle le Professeur Puybasset. Rappelons que la "sédation", ou "sédation terminale", est l'anesthésie visant à prévenir ou à corriger la souffrance de malades en fin de vie.

Le Député et Docteur Jean Léonetti, auteur de la "loi sur la fin de vie" d'avril 2005, a posé au Professeur Puybasset la question suivante :

"Un malade qui en fin de vie réclamerait une sédation, est-ce que c’est quelque chose qui vous apparaît comme choquant ? Quelqu’un qui sait qu’il va mourir dans les jours ou les heures qui vont venir et qui réclame d’aborder la mort avec une sédation, en étant endormi, est-ce que ça vous parait quelque chose d’acceptable ?"

A cette question, le Professeur Puybasset a répondu :

"Si on rentre là-dedans, je ne vois plus très bien où est la frontière avec l’euthanasie. (...) Si c’est dans le cas du malade conscient, on tombe dans une sorte d’euthanasie à la française, qui ne dirait pas son nom, et qui pourrait aller jusqu’à ouvrir un 'droit à la mort opposable', mais il ne s’agit plus là d’une logique médicale. (...) Avec la médecine, on est dans des questions de devoir et pas de pouvoir." D’après le Professeur Puybasset, il faut éviter "l’escalade 'euthanasie-prélèvement d’organes'", visible aux USA et aux Pays-Bas.

En tant que grand public, je réfléchis sur le thème "douleur et prélèvement d’organes". Il me semble que le choix se pose à peu près en ces termes : que préférez-vous ?

- (option 1) Qu’on dise à vos proches que vous êtes "mort" afin de pouvoir prélever vos organes ("règle du donneur mort") ? Oubliez alors la question de la douleur lors du prélèvement de vos organes : elle n’est pas pertinente. De toute façon, un donneur d’organes "mort" n’est pas anesthésié en continu. Oubliez alors le fait que les équipes médicales doivent réanimer des patients avant le prélèvement d’organes. Que cette réanimation est douloureuse (aussi) pour les équipes médicales qui en ont la charge. Réanimé ou pas, vous êtes mort et un mort, ça n’a mal nulle part. Bannissez toute tentative d’une représentation réaliste du prélèvement de vos organes à votre décès (conseil d’ami donné par une infirmière coordinatrice des transplantations : "Il ne faut pas imaginer le prélèvement d’organes") et ne pensez qu’à une chose : vous êtes généreux. (Orientation française)

- (option 2) Que de votre vivant, ayant réfléchi à votre fin de vie, vous puissiez envisager de donner vos organes et tissus encore viables si la fin des traitements palliatifs était envisagée tandis qu’il serait malheureusement devenu inutile de poursuivre des soins ? La question de la sédation terminale serait alors envisagée au préalable du prélèvement d’organes. Le problème de la douleur (anesthésie, sédation terminale) ne serait pas balayé sous le tapis. Une personne en fin de vie a droit à une sédation. La "règle du donneur mort" est reconnue comme hypocrite, au minimum elle est largement battue en brèche car reconnue comme étant "une voie sans issue", ce qui permet justement de ne pas évincer la question de la sédation de fin de vie (Orientation américaine).

Où est-on plus généreux ? Dans le choix (1) ou dans le choix (2) ?

Désolée, mais en fait vous n’avez pas le choix. (2) n’est pas une option en France. La loi Léonetti, dite loi sur la fin de vie, datant d’avril 2005, concerne donc les soins palliatifs dont devraient bénéficier tous les patients en fin de vie – à l’exception des donneurs d’organes, dits "morts", qui n’ont plus les droits civiques de la personne en fin de vie. Prélever un mourant ou reconnaître que l’on prélève un mourant équivaut à un crime puisqu’en France la "règle du donneur mort" a force de loi. Pour l’usager de la santé, l’absence de consensus au niveau international (la coexistence de ces deux options "opposées") est très troublante. L’individu est moins responsabilisé en France qu’aux USA : il n’a pas à réfléchir à la question "douleur et don d’organes". Le discours public français demande bien le consentement de l’usager de la santé au prélèvement de ses organes après son décès. La "règle du donneur mort", à mon sens, ne permet pas le don d’organes. Les usagers de la santé ignorent que les médecins peuvent déclarer mort un patient "à cœur battant", ayant été réanimé aux "seules" fins de conserver les organes, que cette réanimation est bien sûr invasive. Dans ce cas, le consentement éclairé, pourtant inscrit dans la loi, ne signifie pas grand-chose.

==> Voir l'article de fin août 2008 : La "règle du donneur mort", une voie sans issue ? (lire).

La question que je me pose, uniquement du point de vue de la douleur : ai-je plus de "chances" de souffrir si on me prélève mes organes en fin de vie en France (option 1) ou aux USA (option 2) ?

Très sincèrement, l’option française ne m’inspire pas confiance. Je ne peux me défaire de l’impression qu’il s’agit plus d’un vol que d’un don (le consentement éclairé n’est pas possible avec la "règle du donneur mort"). Je m’interroge donc sur le don d’organes suite à une décision d’arrêt des soins dans un contexte de fin de vie - suite à arrêt des soins palliatifs (situation USA). Dans cette situation, je m’interroge pour savoir si j’autoriserais le don de mes organes à ma mort. Je m’interroge sur la question de savoir comment, concrètement, se passerait une fin de vie où la personne veut faire un don d’organes ? A mon sens, l’exercice de la médecine comme "devoir" et non comme "pouvoir" ne doit pas censurer les questions liant le don d’organes en fin de vie et les soins palliatifs, dont le but est d’alléger les souffrances de fin de vie (l’accompagnement lors de la fin de vie, jusqu’à la mort, afin d’éviter les souffrances). La "règle du donneur mort" relève à mon sens de la médecine comme "pouvoir" et non comme "devoir", car elle censure la question de la douleur (un mort, cela n’a mal nulle part).

Les Etats généraux de la bioéthique auront lieu au premier semestre 2009, je souhaiterais que la question "douleur et prélèvement d’organes" soit prise en compte lors de ces Etats Généraux, auxquels je souhaiterais participer en tant qu’usager de la santé.

Pour conclure sur une note optimiste, je laisserai la parole au Professeur Bernard Debré, qui plaide en faveur de la recherche sur les cellules souches (clonage thérapeutique) :

"En dehors d'une poignée d'illuminés, vite repérés, et dont on peut penser qu'ils seraient punis comme ils le méritent, qui donc aurait intérêt à transformer le clonage en activité criminelle ? A tant faire agiter des fantasmes, certains se rendent-ils compte qu'ils travaillent au discrédit de la recherche? Criminaliser, en plein XXIème siècle, les recherches sur le clonage thérapeutique m'apparaît aussi stupide que de s'opposer, au début du XXème siècle, à la généralisation du vaccin. D'abord parce que, sans recherche sur l'embryon, je ne le répéterai jamais assez, nous ne serons pas en mesure, demain, de maîtriser l'autoreproduction de nos propres cellules souches ; ensuite parce qu'il est contradictoire, et pour tout dire malhonnête, de favoriser le don d'organes et d'interdire à ceux qui en auraient le plus besoin de recourir au gisement cellulaire que constituent des centaines de milliers d'embryons surnuméraires congelés.
Que faut-il, aujourd'hui, pour sauver, par une greffe, la vie d'un malade dont le foie ou les reins sont gravement atteints ? Rien de plus qu'un donneur, autrement dit, parfois... l'impossible. Attendre la mort d'un jeune homme ou d'une jeune femme dans la force de l'âge et dont l'organe sera compatible avec son organisme : voilà le quotidien de milliers de malades dont beaucoup savent qu'ils disparaîtront sans avoir eu la chance de profiter de la malchance d'un autre. Cet autre dont le corps n'avait plus d'avenir sur cette terre, hors celui de sauver la vie d'un inconnu...
Regardons maintenant ce qui se passe pour les embryons congelés. N'ayant pas été utilisés pour assurer une descendance aux couples dont ils sont issus, ils sont près de cent mille par an à s'entasser dans les congélateurs de nos laboratoires et de nos instituts de recherche. Sans doute cette image choquera-t-elle certains, mais elle correspond à une réalité : ces petits d'hommes en puissance n'ont pas plus d'avenir sur terre que de sauver les accidentés de la circulation auxquels on prélèvera un rein, un coeur, ou un foie. Et pourtant de nombreux pays interdisent qu'on les utilise pour la recherche médicale, fût-ce, à très court terme, pour sauver des vies... En France, les dérogations sont possibles et une réforme est envisagée, comme on l'a dit, mais pas encore adoptée, loin s'en faut." "Dictionnaire amoureux de la médecine", paru aux Editions Plon, septembre 2008. [L'extrait cité se trouve p. 447-448]. Copyright Plon 2008.

En reconnaissant la nécessité de "(...) sauver les accidentés de la circulation auxquels on prélèvera un rein, un cœur, ou un foie", le Professeur Bernard Debré compromet-il la nécessité de "sécuriser les affaires de sédation" ? Il me semble que la reconnaissance de cette nécessité de "sauver" les donneurs d’organes correspond à la conception de "l’exercice d’une médecine de devoir et non de pouvoir" dont parlait le Professeur Puybasset. Il me semble urgent de sortir du dogme de la "générosité", dogme avec lequel on jongle pour justifier les prélèvements d’organes. Les Américains l’ont dit, ce dogme, dérivé de la règle du "donneur mort", est inopérant. Une "voie sans issue".

"Un malade qui en fin de vie réclamerait une sédation, est-ce que c’est quelque chose qui vous apparaît comme choquant ? Quelqu’un qui sait qu’il va mourir dans les jours ou les heures qui vont venir et qui réclame d’aborder la mort avec une sédation, en étant endormi, est-ce que ça vous parait quelque chose d’acceptable ?"

Cela ne me paraît pas choquant, cela me paraît même être un droit, dans le cadre de la réflexion "douleur et prélèvement d’organes". Si j’ai bien compris, afin de ne pas transformer ce droit en un "droit à la mort opposable" qui serait, lui, tout à fait abusif, il me faut renoncer à ce droit, qualifié par le Professeur Puybasset d’"escalade euthanasie-prélèvement", et me résigner, juste dans le cas du donneur d’organes "mort", à ce que la "médecine de devoir" soit évincée au profit de la "médecine de pouvoir" ? Je sens bien que cela est injuste.