Après ceci, je me demande ce que le marketing agressif des campagnes sur le don d'organes va devenir ...
Looks like it didn't pan out so well for aggressive marketing tactics, pushing for higher organ donation rate ...
... mais attendez la suite ... Wait to see what's next ...
Some Web Resources :
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855886
http://www.lalsace.fr/bas-rhin/2012/04/06/operer-un-coeur-battant-par-endoscopie-devient-possible
http://www.gentside.com/insolite/ce-robot-est-capable-de-detecter-des-maladies_art38582.html#_=_
http://www.wat.tv/video/extrait-survivante-3fk4r_2exyh_.html
And many more ...
Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)
Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).
To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!
Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.
I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.
Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).
I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...
Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.
Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).
Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).
I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...
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Innovation : êtes-vous à quoi-boniste ou tout est-boniste ? ...
La mort de la mort ?
De la mort encéphalique comme critère de définition de la mort (1968) pour permettre l'essor des transplantations d'organes, au poids économique des médicaments anti-rejet, en passant par les lois bioéthiques (96, 2004, 2011) réglementant l'activité des greffes, jusqu'à la technomédecine ou convergence NBIC (nanotech, biotech, informatique) : faut-il réparer l'homme, ou l'augmenter ? Faut-il améliorer la "matière vivante" existante, ou créer de nouvelles "matières vivantes" ? La transplantation d'organes consiste à prendre des bouts d'homme pour soigner l'homme. On cherche à réparer l'homme. Dans un contexte de vieillissement de la population, ce système de réparation se heurte à la pénurie et au trafic d'organes à greffer. Un nouveau système économique de santé se met en place à l'échelle mondiale : on cherche à augmenter l'homme, et donc à créer de nouvelles "matières vivantes", puisque l'ancien modèle économique de la santé, consistant à améliorer la "matière vivante" existante (prendre des bouts d'homme pour soigner l'homme) montre ses limites - certains n'hésitent pas à parler de faillite de ce système à cause de la pénurie et du trafic d'organes ... Bioengineering tissulaire, imprimantes d'organes 3D, séquençage du génome, cellules souches adultes pour régénérer des organes (vessie, foie) et tissus (peau) ... la technomédecine est en route ... Mais ...
La technomédecine, késako ??
Bibliographie :
"La Mort de la Mort" par le Docteur Laurent Alexandre
"Google Démocratie" par David Angevin et Laurent Alexandre
La technomédecine, késako ??
Bibliographie :
"La Mort de la Mort" par le Docteur Laurent Alexandre
"Google Démocratie" par David Angevin et Laurent Alexandre
"Avatar", les associations pour le don d'organes, la bataille énergétique et le green business
Une réflexion "green business" pour que les associations de patients greffés et en attente de greffe s'engagent en faveur de l'innovation ... Je ne sais pas pourquoi ma vidéo arbore les couleurs du drapeau de la Gay Pride au début, mais cela marche ... Bon, je n'ai pas le temps de la refaire, un autre projet pour Tim Burton qui arrive ... déjà que je surnageais tout juste ...
A voir sur le même thème, bien mieux que ma petite vidéo avec mes petites élucubrations : "The Story of Broke" : soit-disant il n'y a jamais d'argent pour rendre le monde meilleur ... vous connaissez la chanson ... L'Etat est fauché, qu'il nous dit ... Pourtant les lobbies industriels et financiers tirant la croissance vers le bas (armée, pétrole, banques, Big Pharma, etc.), entraînant une perte de démocratie, de richesse et de santé sont nombreux ... Si nous, citoyens, récupérions de l'argent (de notre poche) donné à ces puissants lobbies (par l'Etat), nous pourrions construire un monde meilleur ... Cette vidéo américaine pourrait nous servir en France ... car les problèmes de lobbying sont plus ou moins identiques ... A quand un lobbying citoyen pour l'innovation ? ...
A voir sur le même thème, bien mieux que ma petite vidéo avec mes petites élucubrations : "The Story of Broke" : soit-disant il n'y a jamais d'argent pour rendre le monde meilleur ... vous connaissez la chanson ... L'Etat est fauché, qu'il nous dit ... Pourtant les lobbies industriels et financiers tirant la croissance vers le bas (armée, pétrole, banques, Big Pharma, etc.), entraînant une perte de démocratie, de richesse et de santé sont nombreux ... Si nous, citoyens, récupérions de l'argent (de notre poche) donné à ces puissants lobbies (par l'Etat), nous pourrions construire un monde meilleur ... Cette vidéo américaine pourrait nous servir en France ... car les problèmes de lobbying sont plus ou moins identiques ... A quand un lobbying citoyen pour l'innovation ? ...
Electronics ethics
The ultimate newsletter from The Story of Stuff:
"Last week, Apple announced the results of an audit conducted by the Fair Labor Association (FLA) of three of the Chinese factories that make its popular iPhone. As the Los Angeles Times wrote on Friday, employees of Foxconn -- Apple's main manufacturer -- 'worked more than 60 hours a week, often worked more than seven days in a row and did not receive enough compensation to meet their basic needs.'
We've been thinking a lot about Apple's labor practices since news about a rash of employee suicides at Foxconn factories surfaced last year. While the labor abuses didn't come as much of a surprise -- have you seen The Story of Electronics? -- I did find the tsunami of guilt expressed by Americans and other iUsers stunning.
That misplaced guilt is the subject of a new piece I have up on Huffington Post. In it, I explore the idea that it's 'consumers' who are driving the market for cheap shiny disposable gadgets and that we're to blame, therefore, when companies get caught trashing the environment or mistreating their workers.
The next time someone says they feel guilty for owning an iPhone, ask if they were the one who decided to maintain a 73% profit margin while underpaying workers on 18-hour-shifts. Did they decide to roll out new models at breakneck speed? To use conflict minerals and toxic chemicals? I didn't think so. The most important ethical choice is not the decision to buy an iPhone, but the decision made on how to make, market and sell it.
Once we come to understand that the decisions companies and governments make are paramount, then we'll know where to apply pressure. By all means let's shun products from companies whose behavior offends. But let's also realize we can work to change not just the way they act but the way they're allowed to act.
Only when every manufacturer of Stuff is required to make their products safely and fairly will we know that no matter what we buy, the important choices have already been made."
Annie Leonard
Co-Director
P.S. "Our good friend Ted Smith, founder of Electronics TakeBack Coalition and a content advisor on The Story of Electronics, had a great piece on the Apple controversy in Sunday's San Jose Mercury News. Make sure you have a look at Ted's piece too."
Hier la transplantation ...
Le discours public des associations et des institutions visant à promouvoir le don d'organes fait souvent de la transplantation cardiaque la "tête de gondole" du don d'organes. Or aujourd'hui, les progrès médico-technologiques - avec l'assistance circulatoire mécanique, une micro-turbine à débit continu pour assister un cœur défaillant en remplacement de la transplantation cardiaque - permettent de prendre le relais de la greffe cardiaque. Par conséquent, plus besoin de dire à la population : "donnez votre cœur à votre mort pour sauver des vies !" Cette nouvelle donne représente un changement de paradigme majeur, une innovation majeure sur le plan du progrès médical. Reste à changer la perception de la population, car celle-ci est encore convaincue, à tort, que la seule réponse à l'insuffisance cardiaque terminale est la transplantation cardiaque. Aujourd'hui, cette affirmation est dépassée. Pourtant, le discours public semble ignorer cet état de fait. On constate donc un décalage entre le discours public et celui scientifique ...
Contact :
Professeur Pascal LEPRINCE
Chirurgie Thoracique et Cardiovasculaire
Groupe hospitalier Pitié-Salpétrière
47-83 Bd de l'hôpital
75013 Paris
Tel : 33 1 42 16 56 32
fax : 33 1 42 16 56 39
Secrétariat : 33 1 42 16 56 81
Consultations : 33 1 42 16 55 74
Courriel : pascal.leprince@psl.aphp.fr
A lire :
Aline Feuvrier-Boulanger : "Mon cœur qui bat n'est pas le mien".
"Green business" économie et santé : on n'est pas des grenouilles gribouilles !
Quelques pistes pour s'engager en faveur du développement durable en économie et en santé ...
Bien souvent, les malades affirment qu'ils ne peuvent rien faire pour promouvoir l'innovation ... C'est bien assez comme cela d'être malade, l'objectif est de sauver sa peau ; ni plus ni moins ... Pour sauver celle du monde et vivre (guéri) dans un monde meilleur, il sera toujours temps de voir plus tard ... Or les associations de patients gagnent en pouvoir et en poids économique. Comment peuvent-elles être force de proposition dans l'innovation ? Peut-on vivre bien portant dans un monde malade ? Quelles réflexions promouvoir en matière de développement durable économie et santé ? Bien souvent, quand la situation d'un individu ou d'un groupe d'individu est médiocre ou se dégrade, personne n'ose bouger, de peur que les choses se dégradent encore ... On préfère rester dans l'inconfort, voire dans l'insupportable, de peur de tomber de Charybde en Scylla ... Pourtant le monde de demain se prépare aujourd'hui, et ceux qui sont au cœur des problèmes de la santé et de l'économie durable sont les mieux placés pour préparer un monde meilleur, plus juste ...
Télésanté : la France a choisi le modèle Grec
Comment avoir un modèle économique qui suive tous les progrès médicaux ?
Hier, l'Atelier e-santé a été faire un tour à la très riche Journée de la Télésanté 2012, organisée par le CATEL ... C'était (un des lieux possibles pour assister à cette Journée) au Ministère du travail et de la santé ... La télésanté, ce sont les systèmes d'information en santé, que ce soit au service des médecins et autres soignants (chirurgiens, infirmiers) - dans ce cas on parle de télémédecine - ou bien au service des patients (suivi à distance d'affections de longue durée et autres maladies chroniques, prévention) - et dans ce cas on parle d'e-santé ... Bref, il s'agit du numérique dans la santé, et le CATEL est le Club des Acteurs de la Télémédecine ... Ce sont des institutionnels qui regroupent des médecins et industriels de la santé. Des initiatives locales sont mises en avant afin de faire école ... Je résume ici beaucoup d'entretiens et de nombreuses présentations s'étant déroulés hier ... De fait, nous croulions sous les présentations d'initiatives régionales (le CATEL est d'origine bretonne, mais une bonne dizaine de régions françaises ainsi que Bamako (Mali), le Québec francophone du Canada, Cayenne, Papete étaient présents sur écrans ... Cette année, tout nouveau partenariat du CATEL avec la e-santé américaine ... Le CATEL fait en une journée ce que fait le Billautshow sur l'année ... Relayer des initiatives innovantes, en l’occurrence dans le domaine de l'e-santé et de la télémédecine, par interviews diffusés en direct sur des écrans dans des salles où sont réunis les participants et spectateurs de cette Journée, dans différentes régions de France et dans différents pays ... Le CATEL croit à la coopération entre pays ... Sur un écran géant, on voit les différentes salles dans les différents pays et régions participants, il suffit de coordonner l'intervention des divers participants et l'échange interview-questions-réponses peut se faire sans que cela soit la cacophonie ... Bien sûr nous n'avons pas le très haut débit internet en France, donc quelques problèmes de temps à autre, il fallait "rebooter" l'ensemble, mais disons que c'était tout à fait audible et regardable ... En Roumanie tout le pays est fibré (Internet à très haut débit) ...
Mais prenons les choses dans l'ordre de leur déroulement : je suis arrivée au Ministère du travail et de la santé dans le 7e arrondissement, lieu que j'avais choisi pour participer à cette journée en m'y inscrivant en ligne ... Je monte au 6ème étage, accompagnée par une consultante qui travaille pour l'ASIP Santé ... Elle me dit que le Dossier Médical Personnalisé (la dématérialisation ou numérisation du dossier patient) est un tonneau des Danaïdes : plein d'argent investi, résultat voisin de la catastrophe (le DMP entame sa 12ème année zéro) ... Arrivées au 6ème étage du Ministère, là où se tient la réunion, nous sommes accueillis par Jazz, le robot de téléprésence de la société française Gostaï (leurs concurrents sont essentiellement américains) ... Ce petit robot d'un mètre et quelques permet à des néphrologues débordés de pouvoir être "présents" auprès de patients dans les centres de dialyse rénale sur toute la France ... Les centres de dialyse sont donc un marché important pour Gostai (prononcer Gostaï) ... Qui est Jazz ? Réponse ici ... Jazz n'est d'ailleurs pas inconnu de l'auteur du Billautshow, qui en décembre 2011 a eu l'occasion de s'y glisser (voir) ... pour participer virtuellement à un congrès de Geeks : le Web 11 ... Lors de cette journée du CATEL, le représentant de Gostai explique le vrai plus apporté par le robot de téléprésence lors de séances de dialyse : les patients peuvent "voir" leur néphrologue, grâce à Jazz ... et cela change tout pour eux ... "Le Docteur est passé faire sa ronde, je l'ai vu", entend-on ... Au Ministère ce jour-là se trouve aussi le seul représentant France et DOM-TOM de Panasonic, pour la visioconférence ou vidéoconférence 3D ... Panasonic Visioconférence HD ... Je me fais remarquer en lançant : "Ooohhh ! On se croirait dans Avatar !", mais suis vite ramenée aux réalités de cette journée : "Plus concrètement, cela sert à des médecins pour ausculter leurs patients à distance", m'explique patiemment le représentant Panasonic France, Olivier Cauet ... Je tiens à le féliciter pour sa présentation du "produit", le montage de film en 3D était excellent et me laisse un souvenir durable (je travaille comme scénariste pour DreamWorks et Tim Burton et suis fan absolue d'Avatar en 3D) ... Sur ce nous sommes rejoints par Patrick Chardin, de chez Chardin Génération Média, un routier de la télémédecine en France (visioconférence, sécurité réseau), qui part s'installer à Londres prochainement ... Les déficits du budget santé y sont énormes, mais l'innovation et la volonté d'innovation sont plus marquées par la niaque qu'en France ... j'explique à Patrick et à Olivier que je faisais partie de la micro-équipe ayant implanté la chirurgie mini-invasive assistée par ordinateur en Europe (avec image en 3D HD) entre 2000 et 2004 ... et qu'à ce titre, ai bien malgré moi été au premier rang pour voir les blocages institutionnels en France pour l'innovation en santé ... rien n'a bougé depuis ou si peu ... cela m'a été confirmé par de nombreux interlocuteurs hier, y compris par l'Armée, qui prépare une opération expérimentale de téléchirurgie sur un navire en mer : un chirurgien non spécialiste y opérera un patient, il sera coaché à distance par un chirurgien neurologue qui lui servira de mentor et le guidera tout au long de la procédure chirurgicale ... Le compagnonnage à distance est appelé à se développer, m'explique mon interlocuteur qui travaille au Ministère de la Défense ... tandis que la téléchirurgie (opération d'un patient par un chirurgien se trouvant dans un autre pays que le patient qu'il opère à distance), elle, bien qu'ayant fait la une des médias, reste coûteuse et peu efficace ... en raison (entre autres) de retards et autres infimes délais dans la télétransmission des gestes opératoires (débit internet trop lent) ... Pas le temps de prendre un café (je suis pourtant debout depuis 5 heures du matin pour travailler sur un scénario avec ma co-scénariste de Tokyo, nous utilisons Skype quand nous ne nous trouvons pas dans le même pays), je rentre dans la salle où sont les écrans montrant les interviews d'acteurs innovants dans la télémédecine et e-santé ... Impossible de tout vous décrire ici ... Le CATEL mettra quelques extraits vidéo de cette Journée-fleuve en ligne d'ici peu ... On peut parler du suivi en cardiologie à distance, de téléconsultations en psychiatrie, de prise en charge de patients atteints d'un AVC (accident cardio-vasculaire nécessitant une prise en charge médicale ultra-urgente), de téléenseignement pour la pose d'électrodes par des personnes qui n'y connaissent rien mais se trouvent près du patient ayant besoin de soins urgents car ayant fait un malaise ou arrêt cardiaque ...
J'ai enregistré l'intervention de cette infirmière qui nous a parlé d'enseignement en visioconférence pour la cicatrisation des plaies : cela se faisait déjà au Canada ; cela se met lentement en place en France : une infirmière expérimentée explique (par visioconférence) comment soigner des plaies à des infirmières situées dans d'autres établissements de santé et qui ne sont pas formées pour s'occuper de plaies plus ou moins bourgeonnantes et/ou récalcitrantes (lésions cancéreuses et autres réjouissances, plus ou moins douloureuses pour les patients) ... Comment cette infirmière s'organise-t-elle ? Ses collègues peu expérimentées lui envoient les photos des plaies quelques jours avant la visioconférence (écouter la suite) ... Les infirmières libérales qui ont adhéré à ce réseau de téléconsultation sont rémunérées à hauteur de 14 EUR la consultation ... Or il faut savoir que l'infirmière cadre, elle, n'est pas payée pour son activité de téléenseignement ... On arrive là au cœur de ce qui a fait cette journée : l'usage du numérique dans la santé n'est ni défini par un business plan, ni tarifé ... Les libéraux n'en veulent pas (peur qu'un iPad leur pique leur boulot ??) ; les médecins hospitaliers font des téléconsultations s'ils peuvent être payés, parfois en tant que salariés ... Bref, nous avons assisté à une longue et frustrante liste de doléances de la part de ces acteurs de la télésanté qui ne savent pas définir leur action selon un modèle économique à l'échelle du pays ... Pour ce motif, l'Assurance Maladie (ou la CNAMTS, qui s'occupe de valider ou d'invalider les demandes de remboursement ou de financement de projets innovants auprès de la Sécu, et a le pouvoir de bloquer des dossiers) n'est donc que trop contente de bloquer le remboursement desdits dossiers ... très très très souvent, d'après ce qui a été dit par tous les intervenants (la Sécu n'était pas représentée à cette journée du CATEL, qu'on pouvait pourtant suivre au Ministère de la santé) ... J'ai eu envie de descendre quelques étages et voir si je pouvais ramener quelqu'un du CNAMTS par la peau des fesses ... Les financements ponctuels et sporadiques utilisent des montages financiers qui relèvent du bricolage du dimanche, selon l'humeur du moment : un peu de financement par les régions, un peu de budget de recherches de l'hôpital, un peu de bénévolat de la part du médecin, un peu de financement par une ou deux Agences Régionales de Santé (ARS) ... La recette du hasard et de l'éphémère, de l'aléatoire, bref tout le contraire d'un montage financier pérenne et reproductible à l'échelle nationale (industrialisable) ... Chacun fait ce qu'il veut et ce qu'il peut dans son coin et cela part dans tous les sens ... avec à chaque fois l'idée bien ancrée chez les soignants et patients que l’État doit payer pour tout et qu'il faut envisager la santé en termes de coûts (avec la menace omniprésente de récession économique par la dette de santé) et non en termes d'opportunités de croissance économique par le développement d'acteurs innovants français sur le marché du numérique dans la santé ... Le numérique dans la santé, c'est Tintin chez les Soviets ...
Voici donc les freins à l'utilisation du numérique dans la santé :
1) Pas de modèle économique
2) Pas d'industrialisation : chacun bricole dans son coin, plus ou moins bien, quitte à réinventer la roue. Cela part dans tous les sens ... Que fait l'ASIP Santé ? Pas grand-chose ... Là aussi j'ai eu envie de descendre quelques étages et de ... Le portail internet de l'ASIP est aussi ronflant que leur action est nulle ...
3) Fortes inégalités d'accès aux soins : la France du Nord a les malades ; la France du Sud a les médecins (c'est à peine caricaturé paraît-il) ... Le manque d'accès au soin de toute une partie de la population (pour raisons financières) tire la croissance de la santé vers le bas ... Comment compenser et rétablir un équilibre plus égalitaire ? Par la télésanté, pardi ...
4) Les professionnels de santé libéraux ne veulent pas utiliser ces nouvelles technologies, par peur de perdre leur travail ... D'un côté nous avons des Docteurs Tout-Seul ; de l'autre nous avons le "staff" hospitalier universitaire qui fait de la médecine collégiale et participative ... Devinez qui des deux a raison, dans le monde d'aujourd'hui ...
On utilise Skype sur son iPhone pour prendre rendez-vous avec des copains pour organiser un samedi soir festif ; pour des choses un brin moins frivoles comme la santé (maladies aiguës et chroniques) là cela coince ... Choquant ... à tel point que l'auteur du Billautshow a laissé une jambe dans la mauvaise organisation du système (il n'est pas content) ... Un des acteurs du CATEL était interviewé sur ce manque de modèle économique pérenne de toute la télésanté gauloise ... c'est ici ... Les acteurs de la télésanté pensent que les soignants vont se trouver débordés face aux usages : les patients vont utiliser leurs tablets et autres SmartPhones pour autre chose que pour organiser leur samedi soir entre copains ou amoureux ...
J'ai été très contente de pouvoir échanger avec Gérard Comyn, membre actif du CATEL et à mon avis très calé et peut-être un brin moins langue de bois que certains de ses collègues (avis qui n'engage que moi) ... Intervenir en faisant du lobbying à Bruxelles pour imposer une décision estampillée "Europe" sur la France a peu de chances de marcher. Gérard croit plus en la coopération de pays à pays ... Le Danemark pour l'organisation participative de l'ensemble du parcours de soin, qui marche très bien là-bas, et l'Allemagne, pour le modèle économique d'e-santé ... Ce sont de bonnes pistes. Gérard a travaillé pour des commissions européennes et en connaît rouages et blocages ; il a aussi vécu et travaillé en Allemagne ... Rejointe par un photographe "people" qui travaille aussi pour le CATEL, je parle d'un projet de film grand public pour montrer les blocages dans l'organisation de notre système de santé gaulois ... Le photographe y va de son histoire personnelle sur la désorganisation de notre système de santé (son neveu opéré à 10 ans pour rien et qui a failli se retrouver avec une poche, toujours à dix ans ..., je vous passe les détails, c'est une longue histoire qui s'étale sur plusieurs années, problèmes de maladie nosocomiale inclus ...) Ledit photographe me dit qu'il faudrait faire des "caméra cachées" ... Il ne croit pas à la fiction pour remplir cette mission d'information des masses, mais au documentaire, sauce "envoyé spécial" ... Il a raison ... Je passe le relai à d'autres : mon domaine c'est la fiction ... Je ne sais pas écrire des documentaires, et suis déjà sous l'eau avec mes projets actuels ... Ceci est bien un appel du pied à quelques journalistes-reporters courageux, je sais qu'il en existe en France ... Au passage une considération d'ordre personnel : j'ai beaucoup investi de mon temps pour l'innovation chirurgicale en France quand j'étais à Intuitive Surgical Europe ... Cela me désole de voir qu'aujourd'hui, près de 10 ans plus tard, les choses n'ont pas bougé, ou si peu ... Mes patrons chirurgiens, qui se sont spécialisés dans les techniques de chirurgie innovante, peu chères, comme la chirurgie endoluminale ou passant par les voies naturelles, ou très chère (la chirurgie robotique ou assistée par ordinateur) sont partis aux USA, las d'attendre en vain une prise en charge des nouvelles techniques chirurgicales par la Sécu (merci la CNAMTS, j'ai les noms) ... A l'heure du chômage et de la crise, les institutionnels, bien à l'abri dans leur poste, voient la santé en termes de coûts et non en termes d'opportunités de croissance pour la France ... Tous les intervenants d'hier l'ont dit : des administratifs et institutionnels énarques ou autres bloquent la croissance en santé et en e-santé ... La société est figée ... Au salon Documentation, CNIT Paris La Défense mars 2012, j'ai rencontré des patrons de petites entreprises souhaitant se lancer dans un projet santé en France, et désespérant d'y parvenir ... Aux appels d'offres sur le site internet du ministère de la santé, ceux qui raflent la mise sont souvent des filiales de grosse entreprise, Orange Healthcare pour ne pas donner un exemple ... A ces petites entreprises j'ai conseillé de contacter StarGen Consulting, consultants innovants en santé, s'appuyant sur des initiatives régionales pour développer l'e-santé ... Je leur ai surtout DÉCONSEILLÉ DE LAISSER LEUR DOSSIER A L'ASIP SANTE qui va leur faire des promesses pour garder leur dossier et ... l'enterrer ... J'appelle cela la stratégie du "baiser de la mort" ... A moins d'être une filiale d'Orange ... "Vous connaissez bien la France", m'a fait remarquer un consultant en e-santé qui écoutait mes propos hier ...
En redescendant à pied les 6 étages du Ministère, un silence de mort ... Pas de téléphone qui sonne, pas d'activité ... quelques secrétaires ou autres dames charmantes et bien élevées vous disant bonjour quand vous les croisez dans les couloirs ... le calme plat ... Cela roupille dans les couloirs des ministères en e-santé ... En arrivant dehors, je tombe sur une manif de l'hôpital public, devant le Ministère ... un syndicat ou deux, quelques grappes de gens hurlant des slogans dans un haut-parleur ... On les entend à peine à l'intérieur du Ministère, dont les murs sont bien épais ...
Contacts :
Patrick Chardin à Chardin Génération Média (Paris). E-mail : chardin@chardin.fr
Olivier Cauet, Panasonic France et DOM-TOM (Gennevilliers). E-mail : olivier.cauet@eu.panasonic.com
Hier, l'Atelier e-santé a été faire un tour à la très riche Journée de la Télésanté 2012, organisée par le CATEL ... C'était (un des lieux possibles pour assister à cette Journée) au Ministère du travail et de la santé ... La télésanté, ce sont les systèmes d'information en santé, que ce soit au service des médecins et autres soignants (chirurgiens, infirmiers) - dans ce cas on parle de télémédecine - ou bien au service des patients (suivi à distance d'affections de longue durée et autres maladies chroniques, prévention) - et dans ce cas on parle d'e-santé ... Bref, il s'agit du numérique dans la santé, et le CATEL est le Club des Acteurs de la Télémédecine ... Ce sont des institutionnels qui regroupent des médecins et industriels de la santé. Des initiatives locales sont mises en avant afin de faire école ... Je résume ici beaucoup d'entretiens et de nombreuses présentations s'étant déroulés hier ... De fait, nous croulions sous les présentations d'initiatives régionales (le CATEL est d'origine bretonne, mais une bonne dizaine de régions françaises ainsi que Bamako (Mali), le Québec francophone du Canada, Cayenne, Papete étaient présents sur écrans ... Cette année, tout nouveau partenariat du CATEL avec la e-santé américaine ... Le CATEL fait en une journée ce que fait le Billautshow sur l'année ... Relayer des initiatives innovantes, en l’occurrence dans le domaine de l'e-santé et de la télémédecine, par interviews diffusés en direct sur des écrans dans des salles où sont réunis les participants et spectateurs de cette Journée, dans différentes régions de France et dans différents pays ... Le CATEL croit à la coopération entre pays ... Sur un écran géant, on voit les différentes salles dans les différents pays et régions participants, il suffit de coordonner l'intervention des divers participants et l'échange interview-questions-réponses peut se faire sans que cela soit la cacophonie ... Bien sûr nous n'avons pas le très haut débit internet en France, donc quelques problèmes de temps à autre, il fallait "rebooter" l'ensemble, mais disons que c'était tout à fait audible et regardable ... En Roumanie tout le pays est fibré (Internet à très haut débit) ...
Mais prenons les choses dans l'ordre de leur déroulement : je suis arrivée au Ministère du travail et de la santé dans le 7e arrondissement, lieu que j'avais choisi pour participer à cette journée en m'y inscrivant en ligne ... Je monte au 6ème étage, accompagnée par une consultante qui travaille pour l'ASIP Santé ... Elle me dit que le Dossier Médical Personnalisé (la dématérialisation ou numérisation du dossier patient) est un tonneau des Danaïdes : plein d'argent investi, résultat voisin de la catastrophe (le DMP entame sa 12ème année zéro) ... Arrivées au 6ème étage du Ministère, là où se tient la réunion, nous sommes accueillis par Jazz, le robot de téléprésence de la société française Gostaï (leurs concurrents sont essentiellement américains) ... Ce petit robot d'un mètre et quelques permet à des néphrologues débordés de pouvoir être "présents" auprès de patients dans les centres de dialyse rénale sur toute la France ... Les centres de dialyse sont donc un marché important pour Gostai (prononcer Gostaï) ... Qui est Jazz ? Réponse ici ... Jazz n'est d'ailleurs pas inconnu de l'auteur du Billautshow, qui en décembre 2011 a eu l'occasion de s'y glisser (voir) ... pour participer virtuellement à un congrès de Geeks : le Web 11 ... Lors de cette journée du CATEL, le représentant de Gostai explique le vrai plus apporté par le robot de téléprésence lors de séances de dialyse : les patients peuvent "voir" leur néphrologue, grâce à Jazz ... et cela change tout pour eux ... "Le Docteur est passé faire sa ronde, je l'ai vu", entend-on ... Au Ministère ce jour-là se trouve aussi le seul représentant France et DOM-TOM de Panasonic, pour la visioconférence ou vidéoconférence 3D ... Panasonic Visioconférence HD ... Je me fais remarquer en lançant : "Ooohhh ! On se croirait dans Avatar !", mais suis vite ramenée aux réalités de cette journée : "Plus concrètement, cela sert à des médecins pour ausculter leurs patients à distance", m'explique patiemment le représentant Panasonic France, Olivier Cauet ... Je tiens à le féliciter pour sa présentation du "produit", le montage de film en 3D était excellent et me laisse un souvenir durable (je travaille comme scénariste pour DreamWorks et Tim Burton et suis fan absolue d'Avatar en 3D) ... Sur ce nous sommes rejoints par Patrick Chardin, de chez Chardin Génération Média, un routier de la télémédecine en France (visioconférence, sécurité réseau), qui part s'installer à Londres prochainement ... Les déficits du budget santé y sont énormes, mais l'innovation et la volonté d'innovation sont plus marquées par la niaque qu'en France ... j'explique à Patrick et à Olivier que je faisais partie de la micro-équipe ayant implanté la chirurgie mini-invasive assistée par ordinateur en Europe (avec image en 3D HD) entre 2000 et 2004 ... et qu'à ce titre, ai bien malgré moi été au premier rang pour voir les blocages institutionnels en France pour l'innovation en santé ... rien n'a bougé depuis ou si peu ... cela m'a été confirmé par de nombreux interlocuteurs hier, y compris par l'Armée, qui prépare une opération expérimentale de téléchirurgie sur un navire en mer : un chirurgien non spécialiste y opérera un patient, il sera coaché à distance par un chirurgien neurologue qui lui servira de mentor et le guidera tout au long de la procédure chirurgicale ... Le compagnonnage à distance est appelé à se développer, m'explique mon interlocuteur qui travaille au Ministère de la Défense ... tandis que la téléchirurgie (opération d'un patient par un chirurgien se trouvant dans un autre pays que le patient qu'il opère à distance), elle, bien qu'ayant fait la une des médias, reste coûteuse et peu efficace ... en raison (entre autres) de retards et autres infimes délais dans la télétransmission des gestes opératoires (débit internet trop lent) ... Pas le temps de prendre un café (je suis pourtant debout depuis 5 heures du matin pour travailler sur un scénario avec ma co-scénariste de Tokyo, nous utilisons Skype quand nous ne nous trouvons pas dans le même pays), je rentre dans la salle où sont les écrans montrant les interviews d'acteurs innovants dans la télémédecine et e-santé ... Impossible de tout vous décrire ici ... Le CATEL mettra quelques extraits vidéo de cette Journée-fleuve en ligne d'ici peu ... On peut parler du suivi en cardiologie à distance, de téléconsultations en psychiatrie, de prise en charge de patients atteints d'un AVC (accident cardio-vasculaire nécessitant une prise en charge médicale ultra-urgente), de téléenseignement pour la pose d'électrodes par des personnes qui n'y connaissent rien mais se trouvent près du patient ayant besoin de soins urgents car ayant fait un malaise ou arrêt cardiaque ...
J'ai enregistré l'intervention de cette infirmière qui nous a parlé d'enseignement en visioconférence pour la cicatrisation des plaies : cela se faisait déjà au Canada ; cela se met lentement en place en France : une infirmière expérimentée explique (par visioconférence) comment soigner des plaies à des infirmières situées dans d'autres établissements de santé et qui ne sont pas formées pour s'occuper de plaies plus ou moins bourgeonnantes et/ou récalcitrantes (lésions cancéreuses et autres réjouissances, plus ou moins douloureuses pour les patients) ... Comment cette infirmière s'organise-t-elle ? Ses collègues peu expérimentées lui envoient les photos des plaies quelques jours avant la visioconférence (écouter la suite) ... Les infirmières libérales qui ont adhéré à ce réseau de téléconsultation sont rémunérées à hauteur de 14 EUR la consultation ... Or il faut savoir que l'infirmière cadre, elle, n'est pas payée pour son activité de téléenseignement ... On arrive là au cœur de ce qui a fait cette journée : l'usage du numérique dans la santé n'est ni défini par un business plan, ni tarifé ... Les libéraux n'en veulent pas (peur qu'un iPad leur pique leur boulot ??) ; les médecins hospitaliers font des téléconsultations s'ils peuvent être payés, parfois en tant que salariés ... Bref, nous avons assisté à une longue et frustrante liste de doléances de la part de ces acteurs de la télésanté qui ne savent pas définir leur action selon un modèle économique à l'échelle du pays ... Pour ce motif, l'Assurance Maladie (ou la CNAMTS, qui s'occupe de valider ou d'invalider les demandes de remboursement ou de financement de projets innovants auprès de la Sécu, et a le pouvoir de bloquer des dossiers) n'est donc que trop contente de bloquer le remboursement desdits dossiers ... très très très souvent, d'après ce qui a été dit par tous les intervenants (la Sécu n'était pas représentée à cette journée du CATEL, qu'on pouvait pourtant suivre au Ministère de la santé) ... J'ai eu envie de descendre quelques étages et voir si je pouvais ramener quelqu'un du CNAMTS par la peau des fesses ... Les financements ponctuels et sporadiques utilisent des montages financiers qui relèvent du bricolage du dimanche, selon l'humeur du moment : un peu de financement par les régions, un peu de budget de recherches de l'hôpital, un peu de bénévolat de la part du médecin, un peu de financement par une ou deux Agences Régionales de Santé (ARS) ... La recette du hasard et de l'éphémère, de l'aléatoire, bref tout le contraire d'un montage financier pérenne et reproductible à l'échelle nationale (industrialisable) ... Chacun fait ce qu'il veut et ce qu'il peut dans son coin et cela part dans tous les sens ... avec à chaque fois l'idée bien ancrée chez les soignants et patients que l’État doit payer pour tout et qu'il faut envisager la santé en termes de coûts (avec la menace omniprésente de récession économique par la dette de santé) et non en termes d'opportunités de croissance économique par le développement d'acteurs innovants français sur le marché du numérique dans la santé ... Le numérique dans la santé, c'est Tintin chez les Soviets ...
Voici donc les freins à l'utilisation du numérique dans la santé :
1) Pas de modèle économique
2) Pas d'industrialisation : chacun bricole dans son coin, plus ou moins bien, quitte à réinventer la roue. Cela part dans tous les sens ... Que fait l'ASIP Santé ? Pas grand-chose ... Là aussi j'ai eu envie de descendre quelques étages et de ... Le portail internet de l'ASIP est aussi ronflant que leur action est nulle ...
3) Fortes inégalités d'accès aux soins : la France du Nord a les malades ; la France du Sud a les médecins (c'est à peine caricaturé paraît-il) ... Le manque d'accès au soin de toute une partie de la population (pour raisons financières) tire la croissance de la santé vers le bas ... Comment compenser et rétablir un équilibre plus égalitaire ? Par la télésanté, pardi ...
4) Les professionnels de santé libéraux ne veulent pas utiliser ces nouvelles technologies, par peur de perdre leur travail ... D'un côté nous avons des Docteurs Tout-Seul ; de l'autre nous avons le "staff" hospitalier universitaire qui fait de la médecine collégiale et participative ... Devinez qui des deux a raison, dans le monde d'aujourd'hui ...
On utilise Skype sur son iPhone pour prendre rendez-vous avec des copains pour organiser un samedi soir festif ; pour des choses un brin moins frivoles comme la santé (maladies aiguës et chroniques) là cela coince ... Choquant ... à tel point que l'auteur du Billautshow a laissé une jambe dans la mauvaise organisation du système (il n'est pas content) ... Un des acteurs du CATEL était interviewé sur ce manque de modèle économique pérenne de toute la télésanté gauloise ... c'est ici ... Les acteurs de la télésanté pensent que les soignants vont se trouver débordés face aux usages : les patients vont utiliser leurs tablets et autres SmartPhones pour autre chose que pour organiser leur samedi soir entre copains ou amoureux ...
J'ai été très contente de pouvoir échanger avec Gérard Comyn, membre actif du CATEL et à mon avis très calé et peut-être un brin moins langue de bois que certains de ses collègues (avis qui n'engage que moi) ... Intervenir en faisant du lobbying à Bruxelles pour imposer une décision estampillée "Europe" sur la France a peu de chances de marcher. Gérard croit plus en la coopération de pays à pays ... Le Danemark pour l'organisation participative de l'ensemble du parcours de soin, qui marche très bien là-bas, et l'Allemagne, pour le modèle économique d'e-santé ... Ce sont de bonnes pistes. Gérard a travaillé pour des commissions européennes et en connaît rouages et blocages ; il a aussi vécu et travaillé en Allemagne ... Rejointe par un photographe "people" qui travaille aussi pour le CATEL, je parle d'un projet de film grand public pour montrer les blocages dans l'organisation de notre système de santé gaulois ... Le photographe y va de son histoire personnelle sur la désorganisation de notre système de santé (son neveu opéré à 10 ans pour rien et qui a failli se retrouver avec une poche, toujours à dix ans ..., je vous passe les détails, c'est une longue histoire qui s'étale sur plusieurs années, problèmes de maladie nosocomiale inclus ...) Ledit photographe me dit qu'il faudrait faire des "caméra cachées" ... Il ne croit pas à la fiction pour remplir cette mission d'information des masses, mais au documentaire, sauce "envoyé spécial" ... Il a raison ... Je passe le relai à d'autres : mon domaine c'est la fiction ... Je ne sais pas écrire des documentaires, et suis déjà sous l'eau avec mes projets actuels ... Ceci est bien un appel du pied à quelques journalistes-reporters courageux, je sais qu'il en existe en France ... Au passage une considération d'ordre personnel : j'ai beaucoup investi de mon temps pour l'innovation chirurgicale en France quand j'étais à Intuitive Surgical Europe ... Cela me désole de voir qu'aujourd'hui, près de 10 ans plus tard, les choses n'ont pas bougé, ou si peu ... Mes patrons chirurgiens, qui se sont spécialisés dans les techniques de chirurgie innovante, peu chères, comme la chirurgie endoluminale ou passant par les voies naturelles, ou très chère (la chirurgie robotique ou assistée par ordinateur) sont partis aux USA, las d'attendre en vain une prise en charge des nouvelles techniques chirurgicales par la Sécu (merci la CNAMTS, j'ai les noms) ... A l'heure du chômage et de la crise, les institutionnels, bien à l'abri dans leur poste, voient la santé en termes de coûts et non en termes d'opportunités de croissance pour la France ... Tous les intervenants d'hier l'ont dit : des administratifs et institutionnels énarques ou autres bloquent la croissance en santé et en e-santé ... La société est figée ... Au salon Documentation, CNIT Paris La Défense mars 2012, j'ai rencontré des patrons de petites entreprises souhaitant se lancer dans un projet santé en France, et désespérant d'y parvenir ... Aux appels d'offres sur le site internet du ministère de la santé, ceux qui raflent la mise sont souvent des filiales de grosse entreprise, Orange Healthcare pour ne pas donner un exemple ... A ces petites entreprises j'ai conseillé de contacter StarGen Consulting, consultants innovants en santé, s'appuyant sur des initiatives régionales pour développer l'e-santé ... Je leur ai surtout DÉCONSEILLÉ DE LAISSER LEUR DOSSIER A L'ASIP SANTE qui va leur faire des promesses pour garder leur dossier et ... l'enterrer ... J'appelle cela la stratégie du "baiser de la mort" ... A moins d'être une filiale d'Orange ... "Vous connaissez bien la France", m'a fait remarquer un consultant en e-santé qui écoutait mes propos hier ...
En redescendant à pied les 6 étages du Ministère, un silence de mort ... Pas de téléphone qui sonne, pas d'activité ... quelques secrétaires ou autres dames charmantes et bien élevées vous disant bonjour quand vous les croisez dans les couloirs ... le calme plat ... Cela roupille dans les couloirs des ministères en e-santé ... En arrivant dehors, je tombe sur une manif de l'hôpital public, devant le Ministère ... un syndicat ou deux, quelques grappes de gens hurlant des slogans dans un haut-parleur ... On les entend à peine à l'intérieur du Ministère, dont les murs sont bien épais ...
Contacts :
Patrick Chardin à Chardin Génération Média (Paris). E-mail : chardin@chardin.fr
Olivier Cauet, Panasonic France et DOM-TOM (Gennevilliers). E-mail : olivier.cauet@eu.panasonic.com
La définition de la "mort encéphalique" contestée sur le plan scientifique
Je vous avais déjà parlé du coma d'Angèle : La "mort encéphalique", un coma dépassé qui n'est pas la mort. La preuve en images ...
Voici qu'au JT de 20 heures du mercredi 28/03/2012, Angèle témoigne à nouveau ... Elle va très bien, se porte comme vous et moi ... Sauf que fin 2010 ou début 2011, le corps médical la croyant en état de "mort encéphalique" avait réclamé ses organes à ses proches ... La médecine fait équivaloir la mort, la mort encéphalique et le coma dépassé ... Adèle avait été diagnostiquée en coma dépassé ... dont elle est pourtant revenue ... Question troublante, qu'ils se sont bien gardés de poser au JT de 20 heures sur la 2 (et sur TF1) l'autre soir : combien de personnes ont entendu leurs proches répondre par "oui, allez-y, elle aurait consenti à ce geste généreux" à la question : "Pouvons-nous prélever ses organes ?" ... Le JT nous présente Angèle comme une miraculée, façon de voir le verre d'eau à moitié plein ... Si on se risque à le voir à moitié vide, on peut se demander : combien de patients n'ont pas pu verser la précieuse larme qu'Angèle a réussi à verser, qui a été vue par ses proches et du coup les toubibs ont été alertés : "elle est toujours là !" ? ... Combien de patients ont servi de donneurs d'organes vitaux alors qu'ils étaient dans un coma dépassé réversible (cette expression pas très claire reflète bien la vérité : cela n'est pas très clair) et bien sûr, contrairement à Angèle, ils ne peuvent pas venir témoigner aujourd'hui ? ... La définition de la mort encéphalique n'est pas bordée sur le plan scientifique, c'est le comité d'experts de la Harvard Medical School de Boston qui le dit depuis août 2008 ... Pourtant, tout le système du don d'organes ou presque est basé sur cette "mort encéphalique" en France (il en va autrement dans d'autres pays) ... On nous rebat les oreilles avec les Français qui ne sont pas assez généreux, le ministère de la Santé veut faire passer le taux de refus au prélèvement d'organes vitaux (refus opposés par les proches confrontés à la question du "don" ou "sacrifice") de 30 % à 15% pour le 12e plan greffe du gouvernement ...
Voici qu'au JT de 20 heures du mercredi 28/03/2012, Angèle témoigne à nouveau ... Elle va très bien, se porte comme vous et moi ... Sauf que fin 2010 ou début 2011, le corps médical la croyant en état de "mort encéphalique" avait réclamé ses organes à ses proches ... La médecine fait équivaloir la mort, la mort encéphalique et le coma dépassé ... Adèle avait été diagnostiquée en coma dépassé ... dont elle est pourtant revenue ... Question troublante, qu'ils se sont bien gardés de poser au JT de 20 heures sur la 2 (et sur TF1) l'autre soir : combien de personnes ont entendu leurs proches répondre par "oui, allez-y, elle aurait consenti à ce geste généreux" à la question : "Pouvons-nous prélever ses organes ?" ... Le JT nous présente Angèle comme une miraculée, façon de voir le verre d'eau à moitié plein ... Si on se risque à le voir à moitié vide, on peut se demander : combien de patients n'ont pas pu verser la précieuse larme qu'Angèle a réussi à verser, qui a été vue par ses proches et du coup les toubibs ont été alertés : "elle est toujours là !" ? ... Combien de patients ont servi de donneurs d'organes vitaux alors qu'ils étaient dans un coma dépassé réversible (cette expression pas très claire reflète bien la vérité : cela n'est pas très clair) et bien sûr, contrairement à Angèle, ils ne peuvent pas venir témoigner aujourd'hui ? ... La définition de la mort encéphalique n'est pas bordée sur le plan scientifique, c'est le comité d'experts de la Harvard Medical School de Boston qui le dit depuis août 2008 ... Pourtant, tout le système du don d'organes ou presque est basé sur cette "mort encéphalique" en France (il en va autrement dans d'autres pays) ... On nous rebat les oreilles avec les Français qui ne sont pas assez généreux, le ministère de la Santé veut faire passer le taux de refus au prélèvement d'organes vitaux (refus opposés par les proches confrontés à la question du "don" ou "sacrifice") de 30 % à 15% pour le 12e plan greffe du gouvernement ...
Nouveau livre du Professeur Philippe Even : encore un peu de patience ...
Je vous avais annoncé la parution du nouveau livre du Professeur Philippe Even pour fin mars 2012 ...
Son éditeur, le Cherche-Midi, vient de m'écrire : le livre est une telle somme de travail (pas étonnant, on se rappelle le dernier pavé sorti à Noël 2010) qu'on a décalé la sortie du livre de quelques semaines ...
Il est donc prévu pour juin 2012 ...
A suivre ...
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