Slow Ideas: From Transplant (bone marrow, vital organs) to Genomics

Slow Ideas

Some innovations spread fast. How do you speed the ones that don’t?

by Atul Gawande July 29, 2013 

http://www.newyorker.com/reporting/2013/07/29/130729fa_fact_gawande 

I was very much into transplant, until I discovered some kind of ugly truth: the "dead" donor isn't really dead (freaky, isn't it?), worldwide organ trafficking is a thriving business, and so is bone marrow transplant. I've learned the hard way to believe very little of what is printed by press or shared on social media about these "miracle" transplants. An organ or a bone marrow transplant is not a cure (well to start with, ask the late Steve Jobs if his liver transplant and the immuno drug did save him). The patient's best interest never wins (or hardly ever). Heads of medical/surgical services in health centers (clinics, hospitals) manage their service/department and are being managed (by hospital and clinic administrators) in a competitive way; not in a collaborative way. The patient's just a chess piece in the game of chess, I mean, health. And more often than not: a minor one.

Competitive management is never (hardly ever) patient's best interest. Collaborative management is.

Then I saw hope in stem cells. Strong lobbies managed to block the research for more than 30 years... Any idea why a worldwide, efficient cord blood banking system is a far cry from reality? Cord blood is the toolbox of our OS (operating system). Specialists have discovered this fantastic aspect of life in the eighties. Since then, things have moved very slowly. How's that? I'm afraid the answer to that is awfully plain and simple: cord blood and genomics are challengers. Organ transplants and bone marrow transplants have secured (guaranteed) their business. They don't want the challengers to have a share of the cake.

The time for ‪#‎genomics‬ based medicine is NOW. The $ and lives it could save is staggering... Technology is transforming healthcare.

Jean-Michel Billaut, a French Net economist: "Au fait, saviez-vous que vous fabriquez 1.000 kms de votre ADN... par seconde ? Et qu'en recopiant votre dit ADN, votre OS fait environ 1,8 million de mutations (d'erreurs) toujours par seconde ? Dont certaines sont dramatiques pour votre santé ? Comment y remédier ? Grâce aux cellules souches ... Lisez donc ce très intéressant article paru dans le Nouvel Obs sur une startup gauloise : Cellectis ... (On n'y parle pas d'Internet et des outils du 2.0 - mais je pense qu'il y a, ou aura, convergence ...)
Bon c'est encore un peu cher ... Mais à terme ... Je me demande néanmoins si la France ne va pas interdire ces choses - vous connaissez les Gaulois : toujours peur que le ciel leur tombe sur la tête (principe de précaution blabla ... ) Comme dit le Dr. Laurent Alexandre (fondateur de Doctissimo et et par ailleurs énarque) : "Il y a de quoi bouleverser en quelques années notre rapport au Monde"... (Laurent est néanmoins parti en Belgique créer DNAVision ... parce qu'en France ... ). Le Dr. Patrick Merel, lui, est parti à San Diego créer "Portable Genomics"... Il nous fera quelques annonces à la rentrée ...
On se demande pourquoi tous ces gens se tirent ailleurs ..."

"Some innovations spread fast. How do you speed the ones that don’t?", by Atul Gawande July 29, 2013, The New Yorker. Definitely worth a read...

Bill Joe, patient éclairé et/ou médecin, au sujet du sang de cordon ombilical en général et du traitement de la maladie de Waldenström ou MW (qui en théorie peut être traitée par une greffe de sang de cordon) en particulier : "Pour répondre à votre interrogation sur le sang de cordon, j'avais commencé à m'intéresser à cette technique en 2006 et je m'étais rendu compte déjà à l'époque que la France avait un réel retard dans ce domaine et il me semblait que beaucoup de gens dans le milieu médical faisaient leur possible pour freiner son arrivée. Mais évidemment si l'Agence de la Biomédecine dit que nous sommes en avance ..."

Amusant, j'ai justement reçu ce courrier tout récemment, de la part de l'association CorDon source de vie : lire ici (fichier PDF, 3 pages). Si on lit entre les lignes : "Tout va très bien, Madame la Marquise", sauf que, comme dans la chanson, le Diable est dans les détails ...

Continuons avec ce que m'écrit Bill Joe : "Évidemment je n'aborde pas la médecine dans la même optique que vous. Au début certes j'essayais de comprendre les mécanismes biologiques et l'effet supposé des thérapies. Mais au bout d'un certain temps (lisez donc des cours de médecine d'une centaine de pages sur le protéasome et ses inhibiteurs...), je me suis rendu compte que je n'y arriverai jamais, non par manque d'intelligence mais tout simplement que ce n'était pas mon domaine et que pour acquérir la compréhension de ces mécanismes, il fallait un long apprentissage.
Je n'ai pas besoin de savoir comment fonctionne le moteur de mon semi-remorque pour l'utiliser, comme je n'ai pas besoin d'être un architecte réseau pour utiliser TOR lorsque je veux changer mon empreinte numérique pour créer un site plus ou moins anonyme. Et dans mon esprit, la plupart de ces professeurs de médecine n'étaient et ne sont toujours que des mécanos qui la plupart du temps ont tendance à péter plus haut que leur cul si vous me passez cette expression triviale, mais des mécanos, ni plus ni moins, certains talentueux et d'autres beaucoup moins. Mais il a bien fallu que je m'en accommode, nécessité faisant loi.
A l'époque il s'agissait d'une question de survie pour moi. J'étais 'soigné' au centre Henri Becquerel de Rouen et je n'avais pas vraiment le temps de reprendre des études pour comprendre les tenants et aboutissants de la MW! L'alternative était simple voulait-on me faire croire: soit j'acceptais une allogreffe, soit je mourais. Mais j'ai tout de suite senti qu'il y avait anguille sous roche. J'avais vu sur le Net qu'une polychimiothérapie avec un anti-CD20 (Rituximab en l'occurence, mais maintenant que le Rituxan/Mabthera va être remplacé par des génériques, on parle beaucoup d'autres anti-CD20 hors de prix, en particulier l'Ofatumumab) semblait être une solution beaucoup moins aléatoire qu'une allogreffe et m'assurait une 'qualité de vie' sans équivalent avec la vie compliquée post-greffe, sans parler des risques de la GVH (réaction du greffon contre l'hôte).
C'est là que je rejoins votre réflexion sur le mal français et le retard pris sur les recherches sur le sang de cordon. Je n'ai pas d'idées préconçues sur le sujet mais il est évident pour moi qu'en amenant des solutions acceptables à certaines maladies, cette technique priverait ceux que j'appelle les obsédés de la greffe de leur fonds de commerce et des retombées financières induites par ce traitement lourd.
En 2006-2007, je ne comprenais pas pourquoi certains hématologues français essayaient d'imposer l'allogreffe comme traitement de base à la MW en allant contre l'avis d'autres spécialistes reconnus de la MW (Dr Kyle au congrès de Stockolm en 2008 et ma "mandarine", Pr. Véronique Leblond) qui même si elle ne l'a pas écrit formellement à ma connaissance, considère que c'est l'ultime recours, parce qu'autrement, il n'y a rien d'autre à proposer.
A l'époque j'avais avancé sur Internet l'hypothèse de l'argent bien entendu. Je n'ai jamais réussi à trouver le prix de revient d'une allogreffe (non seulement le coût de l'opération en elle-même, mais bien sûr le suivi post-greffe qui est loin d'être négligeable comme vous le savez), mais indubitablement il reste beaucoup plus élevé pour Mme la Sécu que six injections de Rituxan/Mabthera même si ce produit reste relativement cher tant qu'il n'est pas passé dans les génériques. Paradoxe ai-je pensé, oui mais à l'époque Becquerel s'était lancé dans la construction d'une nouvelle aile avec de nombreuse chambres stériles, et avait l'ambition de devenir 'le centre de greffe de la Normandie'. Ces chambres, il fallait bien les remplir et justifier les crédits dépensés ...
On va rigoler un peu, mais on m'a répondu que j'avais une vision bien noire de la médecine, que les médecins étaient des êtres purs et désintéressés, qu'ils ne pensaient jamais à faire une publication dans le Lancet par exemple pour être le premier à avoir guéri une maladie incurable. L'argent et la notoriété, non pensez-vous, pas nous ! C'est-y pas mignon tout cela. Je vous laisse juge.
Les mécanos m'ont toujours fait rire. Bon répare ce que tu peux pendant que je vais boire un coup, et en fais pas tout un plat, quoi...
Et en se penchant un peu sur l'histoire du sang de cordon en France, les mécanismes n'ont guère l'air différents. Faire du chiffre d'un côté avec les allogreffes qui font tourner la machine à pognon et notoriété à plein régime, ou alors promouvoir une nouvelle technique prometteuse certes, mais peut-être beaucoup moins dispendieuse et donc moins intéressante pour tous ces gens qui en vivent."