Choisir sa mort

La loi du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie
-voir espace éthique de l'AP-HP- à laquelle Marie de Hennezel a contribué par ses enquêtes et rapports transmis au gouvernement, vise à donner au malade un droit de décision sur sa fin de vie, notamment lorsqu'il se trouve à l'hôpital ou en clinique, en service de réanimation. Interrogé aujourd'hui sur BFM, la radio de l'économie, lors de l'émission du "12-15" d'Hedwige Chevrillon, Pierre Mauroy, Sénateur socialiste du Nord, ancien Premier Ministre (nommé en 1981), ancien Maire de Lille, a émis le souhait que les Français aient bientôt le droit de choisir leur mort, c'est-à-dire qu'ils aient leur mot à dire au sujet de leur fin de vie, qu'ils puissent la "choisir". En effet, pour lui le Sénat devrait permettre à la France de rattraper son retard par rapport à d'autres pays d'Europe dans ce domaine (celui de la loi et des droits de malades en fin de vie). Il a néanmoins indiqué que c'était un sujet très débattu à l'heure actuelle en France, et que les divergences retardaient les avancées plus progressistes de cette loi.
Pour ce qui est du don d'organes, du point de vue de la législation :

En France, le témoignage de la famille sur la volonté et la position du potentiel donneur d'organes prévaut toujours, du moins dans les faits. Légalement, c'est le consentement présumé qui prévaut : si le potentiel donneur d'organes ne s'y est pas opposé "de son vivant", il peut être prélevé s'il lui arrive de se retrouver en état de mort encéphalique. Arguant du fait qu'il est très difficile de bousculer les familles confrontées au don d'organes afin de requérir leur témoignage sur la volonté de leur proche et leur consentement pour le prélèvement des organes de leur proche (ce qui représente en fait deux choses bien distinctes, qui peuvent même entrer en conflit car l'une fait appel à la supposée position du potentiel donneur sur le don d'organes, et l'autre à la position des proches), la législation suisse va instaurer de nouvelles modalités, à compter du 1er janvier 2007 : tandis que pour l'instant, la législation fédérale donne le dernier mot à la famille du "défunt" (comme en France), une législation redéfinira le 1er janvier 2007 les modalités du don d'organes, dans le but que la volonté du donneur soit mieux respectée. Le but est sans doute de favoriser l'augmentation des prélèvements d'organes sur patients en état de mort encéphalique : en effet, il n'est pas rare que les familles s'opposent à ce prélèvement (50 pour cent de refus à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris), alors même que leur proche ne s'était pas opposé au don de ses organes, en s'inscrivant sur le registre des refus ou en portant sur lui une note exprimant son refus. En 2006, si 82 pour cent des français se déclarent favorables au don de leurs propres organes, seuls 40 pour cent ont fait part de leur position à leurs proches. Notons que la carte vitale II, qui va être introduite en France, pourra contenir des informations personnelles comme la connaissance qu'a l'assuré du dispositif légal sur le don d'organes. Si rien n'indique que la France mettra en place une nouvelle législation sur le don d'organes, comme celle qui est prévue en Suisse, la mise en service de la carte vitale II vise cependant à faire prévaloir le consentement présumé dans les faits.

Le fait que le potentiel donneur en état de mort encéphalique se retrouve sous la tutelle de ses proches devant autoriser ou refuser le prélèvement de ses organes peut sembler contradictoire en regard à la loi et au droit du patient en fin de vie, dont le but est de donner à ce patient le droit de choisir sa fin (voir les propos de Pierre Mauroy, évoqués plus haut). A cet égard, la nouvelle législation suisse, prévue pour janvier 2007, semble progressiste.

Le problème n'est pas réglé pour autant : la législation suisse argue du fait que les familles confrontées au don d'organes sont souvent mal informées sur le sujet, d'où leur refus du prélèvement sur leur proche. Or comment qualifier une information unilatérale, au sens où l'information que reçoit l'usager de la santé (en France comme en Suisse ou ailleurs) vise uniquement à promouvoir le don d'organes ? Que sait le grand public au sujet des controverses médicales et éthiques sur la mort encéphalique, ou encore au sujet du thème : "douleur et prélèvement d'organes" ? A-t-il déjà vu un patient en état de mort encéphalique ? Celui-ci respire encore, a le teint rose et semble simplement dormir. Peut-on affirmer qu'il est mort ? Communique-t-on avec le grand public, au niveau institutionnel, au sujet des controverses médicales que soulève ce point ? A ma connaissance, les journées de réflexion sur le don d'organes organisées en France (coordonnées par l'Agence de biomédecine) n'ont jamais traité du constat du décès (mort encéphalique) sur le plan de l'éthique.

Pourra-t-on dire qu'avec cette nouvelle loi, chaque citoyen suisse pourra décider de sa position (pour ou contre le don d'organes) en toute connaissance de cause ? Répondre par l'affirmative est prématuré.

Puisque la loi française du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie a pour vocation d'élargir la décision concernant la fin de vie non plus aux seuls cercles médical et para-médical, mais aux usagers de la santé, pourquoi ne pas créer une association d'usagers de la santé afin de mieux faire connaître cette loi et de prolonger les débats qu'elle soulève au sein du grand public ? Cette association d'usagers de la santé, indépendante de l'institution médicale, jouerait aussi un rôle de médiation, afin de défendre l'intérêt des usagers de la santé et de garantir la diffusion d'une information fiable, aussi complète que possible, rassemblant une diversité de sources et d'avis, incluant par exemple le point de vue de spécialistes internationaux en éthique médicale. Il ne s'agirait pas de fournir une information unilatérale, c'est-à-dire représentant un point de vue unique, cette association serait en quelque sorte "laïque" (diversité de ses membres et de leurs intérêts). Les interlocuteurs des familles confrontées au don d'organes sont souvent l'équipe médicale, celle des transplantations et l'infirmière coordinatrice des transplantations. L'association en question ne serait ni pour, ni contre le don d'organes, puisque ne prévaudrait pas la défense unilatérale et univoque d'une cause, mais l'aide apportée aux familles confrontées au don d'organes (information, prise en charge, soutien psychologique, suivi), afin que ces familles puissent prendre la décision qui leur semblera la meilleure (c'est à dire faire le moins mauvais choix au pire moment). De telles associations de consommateurs existent déjà sur ce principe, notamment au sein de l'UFC Que choisir. Pourquoi ne pas en créer une pour les usagers de la santé, sur le thème : "choisir sa mort ?"

Qu'en pensez-vous ?

Lire les CONCLUSIONS de l'enquête sur la mort encéphalique et le prélèvement d’organes en France : le point de vue de l’éthique :
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La mort civile et la mort encéphalique : une fiction juridique ?

Il s’agit d’opérer un rapprochement entre ces deux formes de mort, dans la mesure où toutes deux ne correspondent pas aux critères traditionnels de définition de la mort, qui sont triples : pendant près de deux mille ans, pour qu’il y ait mort, il fallait l’arrêt du cœur, des poumons et du cerveau. La mort était définie comme l’arrêt des fonctions cardio-pulmonaires et cérébrales. Dans le cas de la mort encéphalique, il y a destruction du cerveau, mais le cœur et les poumons continuent de fonctionner. Cette nouvelle forme de mort a été légalisée alors que s’effectuaient les premières tentatives de transplantation d’organes. La mort encéphalique et la mort cérébrale font toutes deux référence au concept du cerveau comme chef d’orchestre des autres organes : à partir du moment où il cesse de fonctionner, la mort des organes est programmée. C’est ainsi qu’en 1996 est survenu un bouleversement de la définition traditionnelle de la mort, définition vieille de quelque 2000 ans, selon laquelle la mort correspond à l’arrêt définitif du cœur, des poumons et à la destruction du cerveau. Depuis 1996, la mort correspond à la destruction irréversible du cerveau. Peu importe que le cœur et les poumons continuent de fonctionner, c’est à dire que le corps du patient en état de mort encéphalique soit encore vascularisé, que son cœur batte toujours. La mort encéphalique équivaut à la mort de l’individu. Une personne en état de mort encéphalique est légalement morte. Toutes les lois de bioéthique depuis 1996 réaffirment ce principe. Or une personne en état de mort encéphalique a le teint rose et paraît simplement dormir, du fait qu’elle respire par respirateur artificiel et que son cœur bat.

Comment résoudre cette contradiction entre le domaine juridique et celui de la réalité, constatable de visu, en ce qui concerne la mort encéphalique ? La mort civile (issue du droit romain et du Code Napoléonien, abolie définitivement en France par la loi du 31 mai 1854), a pour la première fois introduit l’idée que la personnalité juridique peut être indépendante de la personne humaine. En d’autres termes, une personne déclarée en état de mort civile existait bel et bien, puisqu’elle était en vie. Bien que biologiquement vivante, elle était morte pour l’Etat civil.

Le diagnostic de mort encéphalique déclare légalement mort un patient ayant irréversiblement perdu l’ensemble de ses fonctions cérébrales, mais dont le cœur bat toujours. Dans les deux cas, mort civile et mort encéphalique, nous avons affaire à ce qui ressemble fort à une fiction juridique. Il s'agit d'un concept juridique. En effet, une fiction juridique est "un mensonge technique consacré par la nécessité" (définition de Rudolf von Jhering). Cette manipulation de la réalité peut s'exercer sur un fait, une situation ou une norme. Elle consiste soit à nier soit à prétendre, sciemment, à une prétendue vérité, afin d'apporter le débat non pas sur le terrain de la preuve, mais du fond. Les sources matérielles du droit, législatives ou jurisprudentielles, font appel à la fiction pour exercer une emprise sur la réalité. On peut opérer un rapprochement entre la mort encéphalique et la fiction juridique en pensant à ce dialogue entre un proche de patient en état de mort encéphalique et une infirmière coordinatrice de l’équipe médicale de transplantation : "Mais enfin, madame, êtes-vous certaine qu’il est mort ? Je le vois respirer et sa peau est rose. Il me semble qu’il est mourant, mais pas encore mort". Et la réponse de la coordinatrice : "-Ah non, il est bel et bien mort, il n’y a aucun doute là-dessus. Et c’est aussi ce que confirme la loi." [NB : elle fait référence à la loi de bioéthique d’août 2004]. Le proche de ce patient le voit encore en vie, tandis que la coordinatrice de l’équipe des transplantations le voit mort, et cette mort est confirmée par la loi. Cette mort encéphalique, cet état d’"inquiétante étrangeté" seraient-ils un mensonge technique consacré par la nécessité, celle des greffes d’organes ? En effet, de plus en plus de patients sont en attente d’une greffe, et la situation de pénurie de greffons perdure.

Mentionnons ici quelques exemples de "fiction juridique" courants :

• La personnalité juridique.
• L'enfant à naître est supposé né chaque fois qu'il en va de son intérêt, en matière d'héritage notamment.
• L'adoption, qui fait de l'enfant adopté celui des parents adoptifs.
• L'adage "Nul n'est censé ignorer la Loi" est un autre exemple de fiction juridique employé en droit.
• L'absence :
Une personne absente, dont on ne sait si elle est vivante ou décédée, peut survivre juridiquement : elle sera considérée juridiquement comme vivante pendant un temps (10 ans), puis décédée pendant un autre temps (au bout de 10 ans). Or il n’y a aucune chance pour que cela corresponde à la réalité des faits. Cette personne absente (si elle réapparaît) peut même faire l’objet d’une "résurrection". On est donc bien dans une fiction, nécessaire du point de vue de la loi.

Dans chacun de ces cas, il est fait appel à une fiction pour exercer une emprise sur la réalité.

Nous tenterons d’analyser dans quelle mesure la mort encéphalique pourrait correspondre à une fiction juridique, au sens où il serait fait appel à une fiction (la mort encéphalique est appelée par les spécialistes la "mort invisible") pour exercer une emprise sur la réalité (celle de la nécessité d’opérer des patients en attente de greffe). Sera ensuite analysée la question de la mort civile en tant que fiction juridique. Enfin, nous verrons dans quelle mesure il est possible d’opérer un rapprochement entre la mort civile et la mort encéphalique, en tant que fiction juridique.

Lire l'ensemble de l'article : la mort civile et la mort encéphalique : une fiction juridique ? (document PDF, 13 pages, 288 Ko)
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Une association d'usagers de la santé qui ne serait ni pour ni contre le don d'organes ?

L’actualité juridique est consacrée à l’apparition des "class actions" en France :
La "class action" est une action de masse entreprise par un grand nombre de personnes qui ont toutes individuellement subi le même préjudice. Elle intéresse une catégorie, un groupe de personnes désignées en anglais par le terme "class", les personnes en question devant toutes répondre aux mêmes caractéristiques ; par exemple consommer tel produit ou service, être actionnaire de telle société, etc. Les "class actions" sont donc des procès entamés par des groupes de personnes qui souhaitent obtenir réparation d'un préjudice causé par le même comportement ou le remboursement d'une certaine somme. Les "class actions" existent depuis plusieurs années en Grande-Bretagne, aux Etats-Unis ou encore au Québec. Sous une forme différente, elles ont déjà commencé en France avec les actions mettant en cause l'industrie du tabac ou les "recalculés" des Assedic. On se rappelle aussi ce procès collectif à l’encontre d’Orange, SFR et Bouygues Telecom en 2005 : dans sa décision du 30 novembre 2005, le Conseil de la Concurrence avait condamné les sociétés Orange France, SFR et Bouygues Télécom à payer respectivement 256, 220 et 58 millions d’Euros à titre de sanction pécuniaire pour avoir d’une part, échangé des informations confidentielles de nature à altérer la concurrence et d’autre part, pour s'être entendues pour stabiliser leurs parts de marché respectives. Actuellement, les experts juridiques interviewés sur BFM, la radio de l’économie, spécifient que ces "class actions" introduites en France concerneront le domaine de la consommation. On aura donc des "class actions" de consommateurs. Ces mêmes experts prévoient le succès de ces "class actions" dans le domaine de la consommation ; ils prévoient aussi qu’elles vont s’étendre à d’autres domaines, dont celui de la santé, avec des "class actions" d’usagers de la santé.

Face à l’impossibilité de répondre à l’heure actuelle à la question : la mort encéphalique est-elle LA mort ou est-elle une fiction juridique, dans la mesure où la communauté médicale internationale est divisée sur cette question, les usagers de la santé pourraient envisager de se regrouper au sein d’une association demandant la prise en charge de la détresse des familles confrontées au don d’organes, ainsi qu’un suivi de ces familles.

Actuellement, il existe d’importantes disparités concernant cette prise en charge et ce suivi sur le territoire français. Le seul point commun est que les associations existantes ont pour but d’encourager le don d’organes, et il peut exister un suivi des familles confrontées au don d’organes, à condition qu’elles aient autorisé le prélèvement sur leur proche. Quand bien même ce serait le cas, ce suivi est loin d’être systématique.

Un groupement d’usagers de la santé réclamant la prise en charge des patients en état de mort encéphalique, sous forme de soutien psychologique et de suivi – que ces usagers de la santé soient pour ou contre le don d’organes – reste à mettre en place. Il faudrait que l’association créée ait pour but de soutenir les familles en question plutôt que de défendre une cause. Aujourd’hui, toutes les associations sont orientées pour défendre une cause : le don d’organes, ce qui risque de susciter l’apparition d’associations antagonistes, dont le seul but sera de défendre ceux qui s’estiment victimes de ces associations partisanes. Ces nouvelles associations apparaîtront en même temps que les "class actions" médicales en France, ce qui risque fort de radicaliser le débat.

On pourrait imaginer une association dont les piliers de fonctionnement seraient certes "indépendance, démocratie et solidarité", mais aussi qui aurait une position en quelque sorte "laïque" au sujet du don d’organes, et non unilatérale. Cette association d’usagers de la santé aurait pour vocation de soutenir les familles confrontées au don d’organes, les informer et faire valoir leurs droits. Elle serait du côté des familles, au sens où elle serait indépendante de l’establishment médical, n’étant ni pour ni contre ce dernier. Son rôle serait d’aider les familles à prendre la bonne décision pour elles, non de défendre une cause comme le don d’organes ou le refus du don d’organes. Le but premier de cette association serait de s’assurer que les familles confrontées au don d’organes soient informées au sujet du principe du prélèvement d’organes, dont les faits suivants sont caractéristiques :

- le fait qu’on prélève sans anesthésie et en amont de la mort cardio-vasculaire de l’individu, donc sur un sujet à cœur battant,

- le fait que la communauté médicale, à l’échelle internationale, est divisée lorsqu’il s’agit d’apporter une réponse à la question : "si on me prélève mes organes alors que je me retrouve en état de mort encéphalique, est-il certain que je ne ressentirai aucune douleur ?"

En d’autres termes, le but premier de cette association serait de faire prendre conscience au plus grand nombre (si possible au-delà des seules familles confrontées au don d’organes, mais certes à ces familles avant tout) qu’il n’est pas totalement certain qu’un patient en état de mort encéphalique subissant un prélèvement de ses organes ne ressente aucune douleur, étant donné que le corps médical est divisé sur cette question.

Public Health Policy and Ethics

"Public Health Policy and Ethics", (Editor Michael Boylan), Springer first edition (February 20, 2006), is a book about public health and ethics, collecting feature articles such as: "The Good of Patient and the Good of Society: striking a moral balance" (E.D. Pellegrino and D.C. Thomasma), "Professing Public Health: Practicing ethics and ethics as practice" (D. Micah Hester). This book "brings together philosophers and practitioners to address the foundations and principles upon which public health policy may be advanced. What is the basis that justifies public health in the first place? Why should individuals be disadvantaged for the sake of the group? How do policy concerns and clinical practice work together and work against each other? Can the boundaries of public health be extended to include social ills that are amenable to group-dynamic solutions? These are some of the crucial questions that form the core of this volume of original essays sure to cause practitioners to engage in a critical re-evaluation of the role of ethics in public health policy. This volume is unique because of its philosophical approach. It develops a theoretical basis for public health and then examines cutting-edge issues of practice that include social and political issues of public health. In this way the book extends the usual purview of public health. Public Health Policy and Ethics is of interest to those working in public health policy, ethics and social philosophy. It may be used as a textbook for courses on public health policy and ethics, medical ethics, social philosophy and applied or public philosophy".

Source:
www.amazon.com

==> I will post here my review of this book as soon as possible.

The European Society for Philosophy of Medicine and Healthcare

The XXth European Conference on Philosophy of Medicine and Healthcare, organized by the European Society for Philosophy of Medicine and Healthcare (ESPMH) and The Finnish Society for Philosophy of Medicine, took place in August 2006 (08 / 23-26). Congress venue: House of Sciences, Helsinki, Finland.

Download Conference Final Programme (ESPMH website):
==> click here.

Among numerous presentations made by physicians, psychiatrists and philosophers, one in particular was dealing with the ambiguities of death and brain death definitions:
"Medicine and the definition of death: between science and humanities", by Renzo Pegoraro, Fondazione Lanza, Padova, Italy.

"Renzo Pegoraro, born in Padua, Italy in 1959, graduated as doctor of medicine at the University of Padua in 1985. He studied philosophy and theology in Padua and in Rome, graduating with the licence in moral theology in 1990. He graduated with diploma in Corso di perfezionamento in bioetica at the Catholic University in Rome and was ordained priest of the Diocese of Padua.

In 1993 he became professor of Bioethics at the Faculty of Theology in Padua, and General Secretary of the Fondazione Lanza (a centre of advanced studies in ethics, bioethics and environmental ethics). In 1994 he was appointed president of the ethics committee of the Regional Centre of Oncology and since 1998 he has been president of the research ethics committee of the Medical Centre of Padua. He serves as an ethicist in several institutions and is a member of the executive committee of the European Society for Philosophy of Medicine and Health Care. He has published articles in journals and books on different issues in biomedical ethics, particularly on religion and bioethics, ethics consultation, organ transplantation and elderly care."

Source:
http://med.kuleuven.be/education/Bioethics/Pegoraro.html

Renzo Pegoraro is also co-author to the article: "European physicians' experience with ethical difficulties in clinical practice" (Samia A Hurst, Arnaud Perrier, Renzo Pegoraro, Stella Reiter-Theil, Reidun Forde, Anne-Marie Slowther, Elizabeth Garrett-Mayer, Marion Danis).

France was representated at this Conference, mainly by two contributions:
- Armelle de Bouvet, MD: Docteur en biologie et théologienne, Directrice du Centre d’Ethique Médicale de l’Université Catholique de Lille : "Methodological reflections on the coherence of teaching the humanities and ethics in a medical faculty - a French experiment"
- Marc Andronikof, MD: chef de service des urgences de l'hôpital Antoine Béclère de Clamart: "Looking into medical scores".

Sources:
http://www.espmh.cm-uj.krakow.pl/
http://med.kuleuven.be/education/Bioethics/Pegoraro.html

D. Alan Shewmon MD, Neuroethics

D. Alan Shewmon MD, UCLA* Neurology, UCLA Medical Center, California, is a brain specialist. He has been working as a corresponding member at the "Pontifical Academy for Life" (Rome) since 1996, and as a member of the "Olive View-UCLA Medical Center Ethics Committee" (California) since 2002. His numerous books and articles (white papers) on neurology (especially about the criteria of death definition, brain death,...) are listed on his Personal Homepage.

==> D. Alan Shewmon MD's Personal Homepage: click here.

Source:
http://www.brainharmony.org/

*UCLA: University of Los Angeles, California

A l'occasion de la journée de réflexion sur le don d'organes

J'aimerais citer un passage du dernier livre écrit par le Professeur Christian Cabrol, qui a été chirurgien cardio-vasculaire à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière et professeur de chirurgie à la faculté de médecine de Paris ; il est actuellement membre de l'Académie de Médecine et consultant à ADICARE (Association pour le Développement et l’Innovation en Cardiologie). Ce livre, intitulé "De Tout Coeur", est paru en mars 2006 aux Editions Odile Jacob : [pages 104-105] :

D'abord un rappel des termes de la loi de Bioéthique : elle stipule que le corps médical ne peut pas prélever les organes d'un patient en état de mort encéphalique en s'appuyant uniquement sur le fait que ce patient ne s'est pas opposé de son vivant à ce qu'on prélève ses organes s'il venait un jour à se retrouver en état de mort encéphalique, soit en s'inscrivant sur le registre national des refus, soit en portant sur lui un document qui stipule qu'il s'oppose à ce qu'on prélève ses organes (document signé de préférence). Le corps médical doit recueillir le témoignage des proches, concernant la position du patient en état de mort encéphalique au sujet du prélèvement d'organes. Par cette loi de Bioéthique d'août 2004, il s'agit donc bien de solliciter le témoignage - et non l'autorisation - de la famille : a-t-elle eu connaissance d'un refus de la part de leur proche ? Voici la réflexion du Professeur Cabrol à ce sujet :

"Demander le témoignage à la famille ! Mais ce témoignage, qu'il est douloureux à solliciter ! La mort de l'être cher que cette famille pleure a été brutale, imprévue, dramatique, elle est survenue en pleine santé. Pour le réanimateur qui a la charge de cette demande, il est bien difficile dans ces moments si pénibles de parler à la famille du don d'organes dont le plus souvent elle n'a jamais eu connaissance. De plus l'aspect de cette mort est si inhabituel ; car ce n'est pas à la morgue, devant un cadavre froid, inerte, livide que l'on va amener cette famille. Mais en salle de réanimation, devant leur parent qui semble dormir, qui paraît respirer car les mouvements du thorax sont assurés par le respirateur mécanique, qui est chaud, rose, car le sang circule et le coeur bat. Comment devant une telle apparence de vie cette famille peut-elle croire à la mort ? Aussi, lorsqu'avec toutes les précautions et délicatesses désirables, la question de l'existence éventuelle d'un refus du défunt au don d'organes est posée, un tiers des familles évoque un 'non' ; 'non' qui exprime le plus souvent plus qu'un refus du don, un refus de cette mort inacceptable".
© Odile Jacob, mars 2006, Paris

Cette réflexion a le courage d'aborder la question de la mort, et pas seulement l'aspect éthique de la beauté du don. En effet, bien souvent, cet aspect éthique de la beauté du don est substitué à la question de la mort dans la communication sur le don d'organes telle qu'elle s'adresse au grand public. Quand on pose la question au corps médical : "Docteur, êtes-vous sûr qu'il est mort ?", en parlant d'un patient en état de mort encéphalique, donc lorsqu'on pose la question du constat du décès sur le plan de l'éthique, le corps médical nous répond sur la beauté du don. Autant dire : répond à côté de notre question. Ici, ce n'est pas le cas, que l'auteur de ce livre en soit remercié. Il est à souhaiter qu'en cette journée de réflexion sur le don d'organes, qui se veut ouverte à tous les usagers de la santé, les acteurs du monde de la transplantation osent parler un peu plus des aspects de cette mort encéphalique ou cérébrale, que l'on nomme "mort invisible" - ou encore : mort prévisible, inéluctable, compromettant immédiatement et à terme l'état des organes / des greffons. La définition de cette mort (loi de Bioéthique d'août 2004) repose sur la capacité de la médecine à contrôler les perturbations résultant du phénomène de la mort encéphalique, et met l'accent sur le fait que cette capacité est limitée et temporaire, donc pouvant entraîner des dommages collatéraux aux organes potentiellement transplantables (cf. les caractéristique de prévisibilité, d'irréversibilité et d'inéluctabilité de la mort encéphalique).

Pour rappel : 80 pour cent des donneurs d'organes potentiels se trouvent en état de mort encéphalique suite à un AVC (Accident Vasculaire Cérébral), les 20 pour cent restants proviennent des accidents de la route.

Réseau de Chercheurs sur le Don et la Transplantation d´Organes

En mars 2006 à Rosario, en Argentine, a été créé un réseau de chercheurs sur le don et la transplantation d´organes à partir d´une perspective interdisciplinaire : Medicine - Anthropologie - Psychanalyse - Droit - Philosophie. Deux Journées d´Études doivent se dérouler sur l´année 2006. Les programmes de travail seront publiés prochainement.

Journées d´Etudes 2006

- 17 Juin 2006, à Paris, Cité Universitaire Internationale, Maison de l'Argentine.

==> Télécharger le programme de la Journée d'Etudes du 17/06/2006 : cliquer ici.

Télécharger le compte-rendu de la Journée d'Etudes du 17/06/2006 (format PDF, 12 pages) : (Ajout du 06 septembre 2006)
==> cliquer ici.

- 12 août 2006, à Rosario, Argentine.

La directrice de ce réseau, Carina Basualdo, nous présente les grandes lignes de ce projet aussi original que récent :

"La transplantation d’organes est une des pratiques médicales les plus problématiques dans la société contemporaine. Elle appartient au champ de la Bioéthique, réflexion créée par l’évolution technologique vécue par la Médecine. Une tendance paraît se dessiner : un pouvoir technologique pousse à l’acceptation de nouvelles pratiques qui remettent en question des supposés philosophiques et culturels fondateurs de la société".

"Cependant, il n’y a pas que ce pouvoir. Le problème de la 'pénurie' d’organes a été maintes fois signalé. Ce déficit d’organes disponibles par rapport aux organes nécessaires pour être transplantés, indique la réticence de la société à accompagner cette pratique médicale. Nous savons aujourd’hui que la dite réticence ne vient pas seulement des parents consultés au moment de décider le don des organes d’un être aimé avec un diagnostique de mort encéphalique, mais aussi des médecins ou du personnel paramédical. Cette difficulté (qui échappe à la logique de la Médecine) implique de faire appel aux Sciences Sociales, pour rendre compte des fondements culturels, sociaux et subjectifs qui soutiennent la réticence (ou l’acceptation) au don et au transplant d’organes.

La complexité du phénomène rend nécessaire un abord interdisciplinaire. Nous nous proposons de convoquer les praticiens et les chercheurs issus de différents champs disciplinaires : Médecine, Anthropologie, Psychanalyse, Droit, Philosophie...

Le Réseau que nous présentons veut être un espace de réflexion plurielle, qui devrait pouvoir permettre l’échange au delà des terminologies propres à chaque discipline. Nous sommes convaincus que du 'rapprochement' d’idées différentes peuvent survenir de nouvelles idées. Il s’agit d’un pari sur la production scientifique collective. Pour cela, nous ne cherchons pas à promouvoir une complémentarité entre les différents champs, mais plutôt la reconnaissance des différences conceptuelles et leurs conséquences. La participation de ceux qui sont engagés dans la prise de décision relative au don et à la transplantation d’organes sera cruciale pour évaluer les conséquences pratiques de nos réflexions.

Nous invitons tous ceux qui s’intéressent à un tel travail à se rapprocher et à participer à cette aventure.
Nous vous attendons."

Carina Basualdo.
Directrice du Réseau.
Rosario, Argentine, mars 2006.

Source :
http://www.raices.secyt.gov.ar/donacion/red_donacion_fr.htm

6ème journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe

Le 22 juin 2006 aura lieu la sixième journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe : "information, réflexion et échange" autour des transplantations.

Voici le communiqué de presse de l'Agence de la biomédecine à ce sujet :

"Le don d’organes est aujourd’hui une question de santé publique : la greffe permet de sauver des vies ou de mieux vivre. Mais, bien que le nombre de greffons disponibles augmente, la situation de pénurie persiste toujours. En France en 2005, près de 12 000 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organes et seules 4 238 ont pu être greffées. La 6ème Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, le 22 juin prochain, conduite par l’Agence de la biomédecine est placée sous le signe de l’information, de la réflexion et de l’échange."

"En cas de décès brutal, c’est à la famille de témoigner de la position du défunt quant au don de ses organes. Cela nécessite en effet de connaître cette position. Pour être sûr que nos proches puissent respecter notre volonté, il est indispensable d’avoir discuté avec eux du don d’organes et de leur avoir transmis notre décision, que l’on soit pour ou contre.

L’Agence de la biomédecine se propose cette année d’aider chacun d’entre nous dans cette démarche. Le 22 juin sera l’occasion d’apporter les informations nécessaires à cette réflexion (campagne radio, guide, contribution du Pr Marcelli...) avec le soutien actif des associations en faveur de la greffe, de nouveaux partenaires institutionnels (l’UNAF, la Mutualité Française, la Fédération Française de Rugby et la Cité de la Santé) et des professionnels de santé (Ordre national des pharmaciens, centres hospitaliers...). Le don d’organes sera également évoqué cet automne lors de la publication des résultats d’une étude sur 'les Français et le don d’organes'.

La greffe, un enjeu de santé publique
On a récemment entendu parler du don d’organes et de la greffe : dons d’organes par des donneurs vivants, réalisation de la première greffe de visage... Cette actualité est la preuve que la greffe est devenue aujourd’hui un enjeu de santé publique et un sujet de société qui suscite des discussions et des questionnements du grand public.

Mais il est important de rappeler que le don d’organes post-mortem [i.e. les prélèvements sur patients en état de "mort encéphalique", donc artificiellement maintenus en vie, ndlr] permet de réaliser 94 pour cent des greffes en France. C’est pourquoi la 6ème Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, le 22 juin prochain, sera consacrée à aider chacun d’entre nous à dire s’il est d’accord (ou non) pour donner ses organes en cas de décès brutal, et à transmettre sa position à ses proches.

Aider chacun d’entre nous à transmettre à ses proches sa position sur le don d’organes
Nous sommes tous concernés par le don d’organes. Pour éviter à nos proches d’avoir à vivre une situation difficile, il est important de leur dire si nous souhaitons ou non que nos organes soient prélevés en vue de greffe. La loi demande en effet que l’équipe médicale approche la famille du défunt pour savoir si ce dernier, de son vivant, ne s’était pas opposé au don de ses organes. Lorsque les proches ne connaissent pas la position du défunt, ils doivent porter la lourde responsabilité de prendre une décision en son nom. Une situation d’autant plus délicate pour des familles en deuil, que le prélèvement doit nécessairement intervenir quelques heures après le décès.

Néanmoins, le don d’organes n’est pas toujours un sujet simple à aborder avec ses proches. Une démarche de réflexion et de discussion sereine demande du temps, nécessite d’être bien informé sur le sujet et d’avoir la possibilité de partager ses interrogations avec ses parents ou ses proches mais également avec des professionnels de santé, des amis, des collègues... Information, réflexion, échange : cette année, l’Agence de la biomédecine intervient à chacune de ces étapes pour stimuler les prises de position sur le don d’organes.

La campagne 2006 : être à l’écoute des français
L’Agence de la biomédecine construit aujourd’hui une communication sur le thème du don d’organes et de la greffe dans la durée. Cette année, la campagne sera ponctuée par deux temps forts : la Journée nationale du 22 juin 2006 et à l’automne, la publication des résultats d’une étude auprès des Français sur le don d’organes et la greffe. Dans cette même optique, l’Agence a également rassemblé autour d’elle de nouveaux partenaires qui l’aideront à démultiplier les occasions d’informer et de sensibiliser le public sur le sujet.

Une étude sur les Français et le don d’organes
Pour la première fois, l’Agence de la biomédecine lance à l’occasion du 22 juin 2006 une enquête sur 'Les Français face au don d’organes'. Ce sera l’occasion d’établir un point précis des connaissances et des interrogations des Français sur le sujet, et de mettre en évidence les leviers favorisant l’expression des positions de chacun. Les résultats seront analysés par des experts et partagés avec la presse à l’automne 2006.

Cette initiative illustre la mission d’écoute des préoccupations des Français que l’Agence de la biomédecine est chargée de conduire sur ses domaines de compétences.

De nouveaux partenaires pour faciliter la réflexion et l’échange
De nouveaux partenaires ont choisi de s’investir pour accompagner la campagne du 22 juin 2006. L’Union Nationale des Associations Familiales (UNAF), la Mutualité Française, la Fédération Française de Rugby et la Cité de la Santé uniront leurs efforts à ceux de l’Agence de la biomédecine pour informer et sensibiliser les Français à l’importance de transmettre leur position en faveur ou non du don de leurs organes.

Pour encourager les Français à prendre conseil auprès des pharmaciens et des biologistes, l’Ordre national des pharmaciens, partenaire de la Journée du 22 juin 2006, mettra à disposition du public dans les officines et les laboratoires d’analyses médicales des affiches et des Guides, et invitera les pharmaciens au dialogue. Les Centres Hospitaliers et les Centres Hospitaliers Universitaires collaborent également à la Journée du 22 juin.

Pour la deuxième année consécutive, Daniel Marcelli, spécialiste de la famille et Professeur de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent au Centre Hospitalier Henri Laborit de Poitiers, proposera analyses et conseils pour aider chacun d’entre nous à mûrir sa position, notamment en faisant le point sur un certain nombre d’idées reçues sur le don d’organes.

Un important dispositif média de sensibilisation
En juin, l’Agence de la biomédecine proposera un Guide d’information actualisé, détaillant notamment les clés d’un échange familial serein sur le don d’organes. Il sera distribué le 17 juin 2006 par les bénévoles des associations en faveur de la greffe dans plus de 150 galeries marchandes de centres commerciaux sur l’ensemble du territoire. Il sera également mis à disposition du public par les équipes hospitalières, les pharmacies et les laboratoires d’analyses médicales partout en France.

(...)

Les chiffres clés
=> En 2005, près de 12 000 malades ont eu besoin d’une greffe et 4 238 patients ont été greffés (dont 94% à partir de donneurs décédés). 186 patients sont décédés faute de greffon.

=> De 2000 à 2005 : hausse de 32% du nombre de greffes réalisées.

=> Entre 2004 et 2005 : + 7,3% pour l’activité de greffe (+ 27% pour les seules greffes de poumon) et + 6,2% pour l’activité de prélèvement d’organes.

=> + 4% d’inscrits en liste d’attente en 2005.

=> 22 prélèvements par million d’habitants atteints pour la première fois en 2005."

"L’Agence de la biomédecine, qui a repris les missions de l’Etablissement français des Greffes, est un établissement public administratif de l’Etat, créé par la loi de bioéthique du 6 août 2004. Placée sous la tutelle du ministre chargé de la Santé et des Solidarités, elle exerce ses missions dans les domaines de la greffe, de la procréation, de l’embryologie et de la génétique humaines".

Source :
© www.agence-biomedecine.fr

Pour en savoir plus, consultez le mini-site "22 juin 2006" réalisé par l'Agence de la biomédecine :
==> cliquer ici.

Bibliographie :
"PRISE EN CHARGE DES SUJETS EN ETAT DE MORT ENCEPHALIQUE DANS L'OPTIQUE DU PRELEVEMENT D'ORGANES ET DE TISSUS" :

Livre issu d'une collaboration entre l'Agence de la biomédecine, la Sfar et la SRLF, paru en août 2005 aux Editions Elsevier.

"Ce livre rassemble les données scientifiques, organisationnelles et éthiques les plus récentes concernant les questions :
- du diagnostic de l'état de mort encéphalique ;
- de la prise en charge en réanimation du donneur potentiel ;
- des critères d'évaluation des organes et des tissus ;
- de l'organisation logistique du prélèvement d'organes.

Cet ouvrage met en lumière l'implication nécessaire de tous les professionnels de la santé qui ont un objectif primordial : améliorer la prise en charge des patients en attente de greffe. Particulièrement d'actualité au moment où les nouvelles dispositions de la loi de bioéthique en France commencent à s'appliquer, ce livre s'adresse aux équipes des services d'urgences, de réanimation et de greffes."

Source :
http://www.agence-biomedecine.fr

Souffrance, maladie, deuil et extrême

Céline Secqueville est assistante sociale au sein d'un centre hospitalier. Dans le cadre d'un diplôme universitaire "Education et Promotion Sanitaires et Sociales" (DUEPSS), effectué en formation continue à l'IUT de Belfort, elle s'est interrogée sur la place du corps médical (notamment des infirmières) dans le processus d'accompagnement des familles endeuillées. Elle aborde aussi bien les aspects humains, psychologiques, éthiques, que les questions d'ordre matériel (organisation pratique de cet accompagnement).

Ce mémoire d'une douzaine de pages, intitulé "La souffrance (deuil et santé)", va à l'essentiel, décrit ce qui est en place, ce qui pourrait être fait ou reste à faire, à partir de l'expérience professionnelle et humaine vécue par l'auteur de ce mémoire. Ce dossier "Deuil et santé" a été dirigé par le Docteur Pascal Millet.

==> "La souffrance (deuil et santé)" (document PDF) : cliquer ici.

Au cours d'un échange avec David Le Breton, chercheur en anthropologie à Strasbourg, Céline Secqueville tente de définir la place du risque dans la constellation maladie - médecin - patient au sein du monde moderne, lui-même épris de sécurité, alors qu'il existe une "mythologie de l'extrême" qui côtoie cette recherche obsessionnelle de la sécurité (assurances, législation - qui se complexifient à une allure vertigineuse).

==> Lire cet échange (document PDF) : cliquer ici.