Prélèvements "à coeur arrêté" et acceptation sociétale

L’arrêt cardiaque ne signifie plus simplement la mort de l’individu. La loi du 21 avril 2005 établit la procédure des prélèvements d’organes "à cœur arrêté" - procédure qui permet qu’une situation d’arrêt cardiaque devienne une source de greffons. Un patient dont les fonctions cardiaques et respiratoires sont en arrêt persistant peut désormais devenir donneur d’organes. Quelle acceptation sociétale rencontrent les prélèvements "à coeur arrêté", dont la presse se fait si peu l'écho ?

"Les premiers prélèvements sur donneurs à cœur arrêté ont été réalisés en 2006.
Afin d’augmenter le nombre d’organes disponibles pour les greffes, le
prélèvement d’organes sur des sujets 'à cœur arrêté', c’est-à-dire décédés d’un
arrêt cardio-circulatoire et non par mort encéphalique, est possible depuis le
décret du 2 août 2005, qui autorise en particulier les équipes médicales à
mettre en place des moyens de préservation des organes en attendant l’entretien
avec les proches. Fin 2005, le protocole concernant le prélèvement de reins sur
patients décédés à cœur arrêté a été validé et 9 sites hospitaliers volontaires
en testent la faisabilité (La Pitié, Bicêtre, Saint Louis, Lyon, Nancy,
Strasbourg, Marseille, Nantes et Bordeaux). En décembre 2006, un premier
prélèvement à cœur arrêté s’est déroulé avec succès aux Hospices civils de Lyon.
Plusieurs autres ont suivi à Lyon, Paris et Angers. En 2007, le prélèvement de
foie devrait également démarrer, après élaboration d’un protocole médical."
(source : Agence de la biomédecine, rapport d’activité annuel, pour l’année
2006).

Trois étapes conduisent au prélèvement d'organes sur patient "décédé en état d'arrêt cardio-respiratoire persistant", ce prélèvement mettant en œuvre la technique dite "à cœur arrêté". Un bref rappel de ces trois étapes :

1.-) La réanimation cardio-pulmonaire constitue la première étape. Elle doit être au moins de 30 minutes. Cette réanimation a pour but de sauver la vie du patient. Entre l’arrêt cardio-pulmonaire et le début de la réanimation cardio-pulmonaire, il ne faut pas que plus de 30 minutes s’écoulent.
2.-) Pendant cinq minutes, les tentatives de réanimation cardio-pulmonaire infructueuses, qui ont eu lieu durant 30 minutes, sont arrêtées. Ce court laps de temps, ces cinq minutes, permettent de constater le décès. Ces cinq minutes sans réanimation cardio-pulmonaire (RCP) sont nécessaires, afin de vérifier que sans réanimation, il n’y a pas de retour à une respiration spontanée. L’électrocardiogramme doit être plat ou agonique. Ce tracé agonique peut durer plusieurs heures. C’est au cours de ces cinq minutes que le certificat de décès va être signé. Pourquoi cette période de cinq minutes ? Lorsqu’il y a eu une période d’arrêt cardiaque sans RCP, puis une RCP jugée inutile au bout de 30 mn, si de nouveau la RCP est arrêtée pendant cinq minutes, les neurones n’auront pas pu survivre. Le diagnostic de mort sur le plan neuronal est certain. Ce diagnostic n’atteste cependant pas la destruction du cerveau, qui n’est pas requise pour les prélèvements "à cœur arrêté".
3.-) Suite au constat de décès, une autre réanimation va être entreprise, cette fois-ci dans le but d'assurer la conservation des organes du patient "candidat" au prélèvement d’organes. Cette seconde réanimation est invasive. Elle consiste à réanimer le patient "décédé", tandis qu’il est transporté en toute hâte à l’hôpital s’il ne s’y trouvait pas déjà. Suivent alors des manœuvres techniques invasives : il s'agit soit de remplacer le sang de la personne par un liquide glacé pour permettre un refroidissement aux vertus conservatrices, soit de mettre en place un système d’assistance circulatoire (circulation extra-corporelle) qui permet de maintenir une circulation de sang oxygéné dans les organes. Cet appareil de CEC (circulation extra corporelle) est aussi utilisé en chirurgie cardiaque, pour les opérations à cœur ouvert. Il nécessite que soit pratiquée une thoracotomie, ou ouverture du thorax. L'appareil de CEC servira alors à assurer la déviation de la circulation du sang. Il s'agit d'une machine, qui relaie les fonctions du cœur et des poumons, pour assurer la perfusion des organes.

La deuxième étape, celle d’une durée de cinq minutes, fait office de frontière entre deux réanimations poursuivant des buts opposés : la première réanimation sert à sauver le patient ; la seconde sert à sauver les organes de ce patient, mais constituerait un "acharnement thérapeutique déraisonnable" si le seul but poursuivi était de sauver ce patient, et non de conserver des organes en bon état à des fins de transplantation. Ces cinq minutes revêtent donc une importance cruciale sur le plan de l’éthique et de la législation.

==> Pour une présentation plus détaillée des prélèvements "à cœur arrêté", voir mon article wikipédia sur ce sujet.

Quatre questions se posent quant à cette technique des prélèvements "à cœur arrêté", l’enjeu de ces questions étant l’acceptation sociétale d’une telle pratique :

1.-) En pratique, quand informe-t-on les proches de la personne de son décès ? Comment réfléchir l’accompagnement et l’information de ces personnes ? Doit-on veiller à recueillir leur témoignage avant ou après la mise en place des moyens de conservation déployés sur le corps de la personne ?

Il faut moins de 120 mn entre le début de l’arrêt cardio-circulatoire et l’institution d’une technique de perfusion des organes – cette technique étant invasive. Il ne doit pas s’écouler plus d’une heure trente entre la mise en place de cette technique de perfusion des organes et le prélèvement en tant que tel. On comprend donc que le prélèvement des organes "à cœur arrêté" constitue une véritable course contre la montre. Dans ces conditions, recueillir le témoignage des proches, le consentement de la famille du patient, constitue un véritable défi.
De quel délai de réflexion et de quelle information pourront disposer les proches confrontés au don d'organes dans de telles conditions ? Il est difficile d'imaginer que les proches de ce patient pourront être prévenus de la situation avant que ne démarre la troisième étape : les gestes techniques invasifs en vue de la conservation des organes. Ce qu'il faut savoir, c'est que "le décret du 2 août 2005 autorise en particulier les équipes médicales à mettre en place des moyens de préservation des organes en attendant l’entretien avec les proches" (source : Agence de la biomédecine). Le témoignage des familles sera donc recueilli après la mise en place des moyens de conservation déployés sur le corps. Ces moyens de conservation, ce sont des gestes techniques invasifs qui vont à l'encontre de l'intérêt du patient, tout en servant celui des patients en attente de greffe, car ces manœuvres visent à conserver les organes en vue de leur transplantation. Ce décret a été mis en place afin de fournir une justification légale à cette seconde réanimation et à ses suites, qui ne sont plus dans l'intérêt du patient et qui seraient par ailleurs interdites par la "loi Léonetti" d'avril 2005 (Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie), visant à protéger les patients en fin de vie de tout "acharnement thérapeutique déraisonnable" (les notions de "décision collégiale" et la "proportionnalité des soins" sont au centre de cette loi). Certes, aucune loi ne peut remplacer la compassion et l'éthique pour ce qui est de la prise en charge des malades en fin de vie. Dans le cadre des prélèvements "à coeur arrêté", le décret du 2 août 2005 autorise néanmoins cet "acharnement thérapeutique déraisonnable", en vue de poursuivre un bien commun, jugé supérieur : celui de la transplantation d'organes afin d'aider les patients en attente de greffe. En quelque sorte, le décret d’août 2005 permet de court-circuiter la loi Léonetti d’avril 2005, mais uniquement dans un cas bien spécifique : celui des potentiels donneurs d’organes dont le décès (par arrêt cardio-respiratoire persistant) a été décrété. Les acteurs des transplantations ont pu affirmer que ce décret recueille l'acceptation sociétale, mais on peut se demander comment une telle affirmation est possible, dans la mesure où une large partie des usagers de la santé ignore l'existence de ce décret... Il importe donc de retenir que la loi autorise le corps médical à recueillir le témoignage des proches quant au don d’organes après la mise en place des mesures invasives ayant pour "seul" but la conservation des organes du patient en vue d’une transplantation. Quant à la question de savoir si le médecin a le droit de s’immiscer dans l’éthique de son patient, voilà qui constituerait une autre piste de réflexion. L’existence de ce décret tendrait néanmoins à faire penser qu’un pas a été franchi dans cette direction, sans que l’usager de la santé ait été consulté au préalable…

2.-) "Quelles sont les conditions de respect du corps de la personne juste après son décès lorsque l’on pratique sur lui des gestes techniques de nature invasive ? Comment les réanimateurs vivent-ils la dualité de leur mission lorsqu’ils assurent par tous les moyens une circulation sanguine d’abord sur une personne à qui ils espèrent redonner vie, puis sur le corps de la même personne au moment même où ils renoncent à cet espoir ? Doit-on craindre la survenue de conflit d’intérêt à cet égard ?" (Dr Marc Guerrier, Adjoint au directeur de l’Espace éthique / AP-HP, Département de recherche en éthique Paris-Sud 11 : "Les Prélèvements 'à coeur arrêté' : enjeux éthiques", 15 novembre 2006).

On comprend que la déontologie médicale qui préside au prélèvement d’organes sur donneurs "décédés" est particulière. Elle est d’ailleurs controversée dans le milieu médical lui-même, puisque tout médecin est censé poursuivre le bien du seul patient qu’il a en charge, et non pas sacrifier l’intérêt dudit patient à celui de la communauté (des patients en attente de greffe). Le médecin ou chirurgien acteur des transplantations se trouve donc pris dans un dilemme, opposant service à l’individu et service à la collectivité.

Voici le témoignage d'un médecin urgentiste, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart : le Docteur Marc Andronikof (propos recueillis en juin 2007 :)

"Il est évident, et ce n'est nié par personne, que les soins au 'donneur' sont
profondément modifiés lors de l'optique d'un prélèvement. C'est tout à fait
incompatible, à mon avis, (et ce devrait être l'avis de tout philosophe et de
tout médecin honnête) avec une prise en charge médicale 'éthique'. Le 'donneur'
perd sa qualité d'être humain, de malade, il est réduit à l'état de 'moyen', de
pourvoyeur d'organes. La qualité de relation médecin/malade est par là
totalement pervertie puisque le médecin ne poursuit plus le bien de celui qu'il
a en charge. Au mieux, on est au pire de l'acharnement thérapeutique.
Je ne comprends toujours pas que nos philosophes et chantres de l'éthique à tout
crin n'aient jamais exposé 'ex cathedra' ces considérations simples. Ce silence
est lui aussi scandaleux."

A l’appui de ce témoignage, il semblerait que la survenue d’un conflit soit possible. D’un côté, on retient, du généticien et philosophe Axel Kahn, l’un des principes qui fonde l’action. Ce principe est dérivé de Kant, mais il est aussi présent dans d’autres philosophies. Il s’agit de l' "identité entre Moi et les Autres", en d’autres termes : je ne peux pas faire aux autres ce qui je ne souhaite pas que l'on me fasse. Ce principe peut paraître important, en particulier dans le domaine du don d’organes. Il permet de dépasser l’"approche médicale" de fin de vie, puisque la médecine n’a pas encore été capable de définir le passage du vivant au mort. Par conséquent il touche le problème essentiel qui fonde le don d’organes, et peut aussi être à la base de l'éthique des individus. De l’autre côté, le prélèvement d’organes est considéré comme servant un bien supérieur : consentir à un don d'organes à sa mort, c'est aider d'autres patients. C'est la perspective du Professeur Louis Puybasset, Unité de NeuroAnesthésie-Réanimation, Département d'Anesthésie-Réanimation, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris. Je cite ses propos (recueillis en septembre 2005), concernant le problème de la réanimation des patients en vue du prélèvement de leurs organes :

« (…) cette réanimation est limitée dans le temps et (…) elle est douloureuse
pour les soignants. Si nous faisons cela, ce n’est pas pour faire souffrir une
famille mais pour sauver d’autres vies. (…) Des receveurs d’organes (…) doivent
leur vie au dévouement de ces médecins, de ces infirmières et des familles de
donneurs (…). Madame, vous-même ou un de vos proches sera peut-être un jour
receveur. Je ne doute pas que cela changera alors votre vision de cette médecine
qui est une des plus belle qui soit car elle donne véritablement la vie et
exprime ce qu’est la solidarité humaine contre l’égoïsme et le repli sur soi."

3.-) Est-on, collectivement, aujourd’hui bien au clair sur la définition même de la mort ? Quels sont les fondements d’une telle définition ? Sont-ils connus et admis de tous ?

En France, seule la situation d'échec de réanimation a été retenue pour le prélèvement des organes "à coeur arrêté". Suite à cet échec, le décès du patient est constaté. C'est ce constat qui permet de pratiquer ensuite des gestes techniques invasifs, pour assurer la conservation des organes, sur ce qu'il faut bien appeler un "mort réanimé", donc une personne dépourvue de ses droits de patient en fin de vie, désormais considérée comme un simple pourvoyeur d'organes. Le rôle de ces cinq minutes est donc crucial, puisque ce laps de temps est censé prévenir les conflits d'intérêt en général, et en particulier, éviter toute confusion entre une décision d’arrêt de soins et l’intention d’un prélèvement d’organes. Ce mort réanimé est-il mort pour autant ? L'acceptation sociétale devrait être garantie par l'existence de ce délai de cinq minutes, qui permet de déclarer le décès du patient. Mais c'est un délai bien mince...

Quand on sait qu'il ne doit pas s’écouler plus d’une heure trente entre la mise en place de la troisième étape et le prélèvement en tant que tel, on mesure à quel point le temps de réflexion laissé aux familles est court... Cette frontière de cinq minutes, dite "garde-fou", est censée permettre de recueillir l'acceptation sociétale des prélèvements "à coeur arrêté", suite à l'échec de la réanimation. Peut-on dire pour autant que ce mort, réanimé le temps que ses organes soient prélevés, est mort ? Y-a-t-il consensus sur ce point ? Ce court laps de temps de cinq minutes permet-il vraiment d'éviter le conflit d'intérêt ?

Examinons la situation aux USA : les donneurs prélevés "à coeur arrêté" ne le sont pas suite à une situation d'échec de la réanimation. Pour ces patients américains en fin de vie, il y a eu décision de l'arrêt des soins, puis extubation, et anesthésie de ces patients afin de prélever leurs organes. De tels patients ne sont pas présentés comme morts par le corps médical, là encore, contrairement à ce qui est pratiqué en France, où l'on parle de patients "décédés en état d'arrêt cardio-respiratoire persistant". Cette situation d'arrêt des soins n'a pas été retenue en France, car elle poserait des problèmes d’éthique, avec le risque d’un conflit d'intérêt, à savoir la confusion entre une décision d’arrêt de soins et une intention de prélèvement d’organes.

Dans la situation d'arrêt des soins, qui prévaut largement aux USA pour les prélèvements "à coeur arrêté", les médecins disent aux familles qu'on ne peut plus rien pour leur proche en fin de vie, mais que ses organes pourraient aider d'autres patients. On ne dit pas que ce proche en fin de vie est mort. Est-ce là un discours plus honnête, ou bien la différence fondamentale qui existe entre les deux situations (prélèvements "à coeur arrêté" suite à échec des tentatives de réanimation en France, et suite à une situation d'arrêt des soins aux USA) exige-t-elle qu'on parle d'un mort dans le premier cas, et d'un patient en fin de vie dans le second cas, sans qu'il y ait hypocrisie d'un côté ou de l'autre ? Il n'en reste pas moins que ces dissensions et disparités des pratiques d'un pays à l'autre sont troublantes pour l'usager de la santé.

Le diagnostic de la mort chez les patients en état d’arrêt cardiaque et circulatoire persistant :

"Au bout d’un certain nombre de minutes (30 environ), on considère que la
réanimation est devenue vaine ('futile' en anglais, c’est-à-dire inutile), qu’il
n’y a plus de chance de survie pour le malade. On arrête, on est donc dans un
processus d’arrêt de la réanimation cardio-pulmonaire, et on va attendre 5 mn
sans RCP (Réanimation cardio-pulmonaire), afin de vérifier que sans réanimation
il n’y a pas de retour à une respiration spontanée. L’ECG (électrocardiogramme)
doit être plat ou agonique. Ce tracé agonique peut durer plusieurs heures. C’est
au cours de ces cinq minutes que le certificat de décès va être signé, puis la
RCP est reprise, mais chez un patient qui a été déclaré décédé. Pourquoi cette
période de 5 mn ? Lorsqu’il y a eu une période d’arrêt cardiaque sans RCP, puis
une RCP jugée inutile au bout de 30 mn, si de nouveau la RCP est arrêtée pendant
5 mn, les neurones n’auront pas pu survivre. Le diagnostic de mort sur le plan
neuronal est certain." (Professeur Riou, chef du service des urgences à
l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris).

Ce diagnostic n’atteste cependant pas la destruction du cerveau, qui n’est pas requise pour les prélèvements "à cœur arrêté" : dans cette situation, on ne peut savoir avec certitude à quel moment un tel patient se trouve en état de mort encéphalique. D'un côté, sur le plan légal, la mort équivaut à la mort encéphalique. De l'autre, dans le cas des prélèvements "à coeur arrêté", le diagnostic de la mort de la personne "repose sur le fait que son cœur a cessé irréversiblement de battre, et (...) aucun examen complémentaire n’est requis" (Dr. Marc Guerrier, cité plus haut).

Le fait qu’en France, la définition légale de la mort repose sur la mort du cerveau (loi de bioéthique de 1996, révisée en 2004 et toujours en vigueur), et qu'en même temps, on puisse décréter mort un patient sans que l'état de mort encéphalique de ce patient soit confirmé, peut sembler paradoxal. Examinons ce paradoxe de plus près :

Le rapport de l’Académie nationale de médecine du 14/03/2007, intitulé "Prélèvements d’organes à cœur arrêté", stipule :

"Depuis 1968 et jusqu’à présent, le prélèvement a été limité aux donneurs à cœur battant en état de mort cérébrale. Dans le sillage des expériences étrangères, la loi française a ouvert depuis août 2005 une voie nouvelle, celle des ’décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant’ autorisant le prélèvement des reins et du foie."

Ce même rapport précise : "Il n’y a qu’une seule forme de mort : la mort encéphalique, qu’elle soit primitive ou secondaire à l’arrêt cardiaque".

D'un côté, sur le plan légal, la mort équivaut à la mort encéphalique. De l'autre, dans le cas des prélèvements "à coeur arrêté", le diagnostic de la mort de la personne "repose sur le fait que son cœur a cessé irréversiblement de battre, et (...) aucun examen complémentaire n’est requis" (Dr. Marc Guerrier, cité plus haut). La mort encéphalique n'est donc pas requise. Le patient "en arrêt cardiaque et respiratoire persistant" devrait donc être déclaré mort lors du prélèvement de ses organes, et non avant, alors que la mort du cerveau n’est pas requise ni vérifiée. La mort neuronale n’équivaut pas à la mort cérébrale.

Le diagnostic de mort dans le cas d’un patient candidat aux prélèvements "à cœur arrêté" fait donc l’objet de dissensions au sein de la communauté médicale et scientifique, tant en France qu’à l’échelle internationale. Au vu des importantes disparités entre les pays, ces disparités reflétant les difficultés à déterminer le moment précis de la mort d'un point de vue scientifique : les tentatives visant à justifier, du point de vue de la loi, les prélèvements d’organes sur donneurs "décédés" en tentant de fournir des critères d'une définition de la mort n'ont pas abouti, puisque la définition n'est pas exempte de contradictions.

En ce qui concerne les prélèvements "à coeur arrêté", nous avons vu que le constat de décès est basé sur l’arrêt des fonctions du coeur et des poumons, sans que soit vérifiée la destruction du cerveau (mort encéphalique). Dans le cas de la mort encéphalique, le cerveau est détruit, mais le coeur bat encore. Rappelons que la mort, dans son acception traditionnelle, se définit par la cessation irréversible des fonctions du coeur, des poumons et du cerveau.

4.-) "Comment envisager une pédagogie spécifique du grand public concernant le prélèvement à cœur arrêté, dès lors que la notion de consentement présumé (option retenue en France pour le don d’organe) suppose le préalable d’une information largement disponible et diffusée ?" (Dr. Marc Guerrier, cité plus haut)

Pour le moment, le discours public affirme simplement que les prélèvements "à coeur arrêté" recueillent l'acceptation sociétale, du fait que le coeur de ces patients ne bat plus, ce qui n'est pas le cas pour la mort encéphalique, où le cerveau est détruit, mais le coeur bat encore, ce qui poserait plus de problèmes : imaginer qu'une personne dont le coeur bat encore est morte n'est pas aisé... Rappelons néanmoins le paradoxe rencontré plus haut : en France, la définition légale de la mort repose sur la mort du cerveau. Or dans le cas d'un patient "décédé en état d'arrêt cardio-respiratoire persistant", la mort encéphalique n'est pas requise : "le diagnostic de la mort de la personne repose sur le fait que son cœur a cessé irréversiblement de battre, et (...) aucun examen complémentaire n’est requis" (Dr. Marc Guerrier).
Là encore, ces paradoxes ne sont guère rassurants pour l'usager de la santé. Faut-il parler de forme de mort équivoque, afin d'évoquer sans tabous la difficulté à déterminer d'un point de vue scientifique le moment exact de la mort ? A l'heure actuelle, de tels patients sont présentés comme morts. Mais, pour ce qui est des patients "candidats" au prélèvement d'organes "à coeur arrêté", leurs cinq dernières minutes nous laissent songeurs ...

La définition légale de la mort doit-elle être conditionnée par les transplantations d'organes ?

Déterminer avec précision le moment de la mort reste un "challenge" pour la science et la loi, encore de nos jours. Dans un tel contexte d'incertitude, on peut se demander si la définition légale de la mort doit être conditionnée par l'activité des prélèvements d'organes. Ne doit-on pas craindre un conflit d'intérêt à cet égard ? Suite à la première transplantation d'organe pratiquée en Europe en 1968, certains juristes se sont inquiétés du fait qu'on puisse mourir par simple ordonnance ou décret légal. Ils faisaient allusion à la "circulaire Jeanneney", qui donnait pour la première fois une justification légale au concept de mort encéphalique. En 1959, la mort cérébrale est décrite, mais ne sera reconnue qu’en 1968 dans une circulaire légalisant le prélèvement d’organes sur un sujet en état de mort encéphalique. En France, la première circulaire qui décrivait la mort encéphalique et légalisait le prélèvement d’organes sur un sujet en état de mort encéphalique était établit par Jeanneney en 1968 (N° 27 du 24.04.1968).
Deux jours plus tard avait lieu la première transplantation d'organe, à partir d'un donneur ... en état de mort encéphalique. Cette coïncidence peut sembler troublante. Rappelons que contrairement au traitement d’un patient donné, la prise en charge d’un sujet en état de mort encéphalique a pour objectif la conservation des organes dans le but de satisfaire la survie de plusieurs patients (les receveurs). En France, il y a entre 30 000 à 50 000 greffés en vie (chiffres de 1997).

Un article paru dans "Le Temps", journal suisse, à l'occasion de la Toussaint, tente de fournir des éléments de réponse à la question de savoir quand commence la mort ?
L'analyse part d'un constat : "à force de repousser les limites de la mort, la recherche médicale a contribué à les rendre floues" (lire).

Aline Dépraz, journaliste au Temps, interroge le Professeur Jean-Michel Guérit, chef du Service de Neurologie et Neurophysiologie au Chirec (Centre hospitalier interrégional Edith Cavell) à Bruxelles :

"Le Temps : Parler de mort cérébrale fait penser au don d'organe. Comment ces deux réalités sont-elles liées ?
Jean-Michel Guérit : Les patients en mort cérébrale ont en général des organes d'excellente qualité pour la transplantation, ce qui sauvera la vie de ceux qui en profiteront. Mais l'idée que l'on a inventé le concept de mort cérébrale pour fournir des organes à la transplantation est totalement fausse. Ce malentendu découle d'une coïncidence : les respirateurs, et du coup la mort cérébrale, sont apparus à peu près à l'époque où se sont réalisées les premières greffes d'organes, au début des années 60."

Cette dernière affirmation mérite un approfondissement :
1.-) Je cite un extrait du livre intitulé "Les éléments du corps humain, la personne et la médecine", aux Editions de l'Harmattan, 2005. Auteurs : Emmanuelle Grand, Christian Hervé, Grégoire Moutel :

"La nouvelle définition de la mort cérébrale est née en 1968 à la suite du
progrès des techniques de réanimation (ventilation artificielle et réanimation
cardio-pulmonaire) et du développement des pratiques de transplantation. 'Ce
changement de législation a permis de résoudre le double problème que posait,
d'une part la surcharge des lits occupés par des patients qui ne retrouveraient
plus la conscience et, d'autre part, la demande croissante d'organes pour la
transplantation. La définition de mort cérébrale permet d'annuler
les obstacles auparavant légaux de deux pratiques désormais très courantes en fin de vie : la greffe d'organes et l'arrêt des soins', écrit David Rodriguez-Arias."

La loi Léonetti de 2005 (La Loi N° 2005-370 du 22 avril 2005, dite "loi Léonetti", "relative aux droits des malades et à la fin de vie") prévoit l'arrêt des soins. Mais elle n'inclut pas la pratique des prélèvements d'organes sur donneurs "décédés" dans les pratiques médicales de fin de vie qu'elle mentionne.

2.-) Une émission d'Elodie Courtejoie sur Canal Académie, sur la carrière du chirurgien cardiaque Christian Cabrol, qui présentait son livre "De tout coeur" à l’Académie nationale de médecine en 2006, peut aussi contribuer à fournir des éléments de réflexion. Le Professeur Cabrol y retrace les circonstances de sa carrière, et les difficultés éthiques et juridiques spécifiques aux débuts des greffes d'organes. Il relate comment la première transplantation qu'il réalisa en Europe a bien failli lui rapporter ... quelques ennuis avec la justice !

Ecouter cette émission en ligne (durée : 20 mn) : http://www.canalacademie.com/De-tout-coeur.html

3.-) du 29 au 31 mars 2007 se sont tenues "Les Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique : Donner, recevoir un organe, Droit, dû, devoir", au Palais Universitaire de Strasbourg. A cette occasion, le Dr. Guy Freys a présenté une synthèse sur la question de savoir comment déterminer avec précisison le moment exact de la mort. Sa présentation, intitulée "On ne meurt qu'une fois, mais quand ?" peut être visualisée sur internet. Le Dr. Freys a évoqué les principales tentatives visant à fournir des critères de définition de la mort d'un point de vue légal, afin de recueillir l'acceptation sociétale des prélèvements d'organes. Ces tentatives ont commencé en 1968, avec la "circulaire Jeanneney", validant le concept de mort cérébrale d'un point de vue légal. Deux jours plus tard avait lieu la première transplantation d'organe en Europe. Il est donc difficile de désolidariser la validation juridique en 1968 d'une définition de la mort basée sur une incompétence du cerveau d'une part, et les premières tentatives de transplantation d'autre part. Rappelons que la définition légale de la mort en France est toujours basée sur une incompétence du cerveau (loi de bioéthique de 1996, révisée en 2004).

Dr. Guy Freys: "C’est le développement de la transplantation qui
va nécessiter de toute urgence, de la part de la communauté médicale, une définition claire de cette mort cérébrale pour permettre le prélèvement d’organes et recueillir l’acceptation sociétale d’une telle procédure. En 1968 on valide le concept de mort cérébrale (5 août 1968, déclaration de Harvard aux USA et 25 avril 1968 : circulaire Jeanneney) mais on se garde bien d’en préciser les critères, les Américains disant qu’il faut les établir en fonction des connaissances et en France, la fameuse circulaire Jeanneney dit que l’élaboration des critères va être imminente et proposée par l’Académie de Médecine. Il faudra attendre 28 ans pour les voir apparaître. La France a donc
eu quelques mois d’avance sur les Américains pour décréter que la mort cérébrale était un état de mort. Monsieur Cabrol, deux jours après la promulgation de cette circulaire, va faire la première greffe à partir d’un donneur considéré en mort cérébrale."

4.-) Un article scientifique de juin 2007, intitulé "Seeking an ethical and legal way of procuring transplantable organs from the dying without further attempts to redefine human death", montre qu’une définition légale de la mort, dans le but de permettre l’activité des prélèvements d’organes sur donneurs "décédés", se heurte à des contradictions insurmontables. De ce fait, ces tentatives d'une définition légale de la mort en vue des prélèvements d'organes devraient être abandonnées. Il y aurait un conflit insurmontable entre la nécessité de laisser passer suffisamment de temps pour que le décès d’un donneur d’organes potentiel puisse être raisonnablement prononcé, et la nécessité de prélever des organes (greffons) viables, ces organes ou greffons devant être prélevés le plus tôt possible. D’où l’adage anglo-saxon exprimant ce dilemme: "as dead as necessary, as alive as possible": le donneur potentiel d’organes, dont on dit qu’il est décédé, doit en fait être aussi mort que nécessaire (aux yeux de la loi) tout en étant aussi vivant que possible (pour que les organes prélevés soient transplantables). L'article propose de ne plus parler de donneurs morts (s'affranchir de la "règle du donneur mort"), mais de donneurs mourants. Tout en posant la question de savoir si un tel "changement de paradigme" serait accepté au sein de la société (la question de savoir si ce changement rencontrera l'acceptation sociétale : la société permettra-t-elle le prélèvement des organes sur des donneurs mourants ?), ces pays insistent sur les mérites d'une information transparente et honnête sur le don d'organes (ne plus dire que les donneurs sont morts) ...

Affirmer que "l'idée que l'on a inventé le concept de mort cérébrale pour fournir des organes à la transplantation est totalement fausse" est donc problématique, puisqu'on voit que depuis 1968, les tentatives visant à fournir une justification et un cadre légal aux transplantations d'organes n'ont pas cessé, de la "circulaire Jeanneney" de 1968 à la loi sur les prélèvements "à coeur arrêté" de 2005. Les prélèvements d'organes "à cœur arrêté" ont repris en France depuis 2006, suite à la loi du 21 avril 2005 établissant la procédure des prélèvements d'organes "à cœur arrêté" - procédure qui permet qu'une situation d'arrêt cardiaque devienne une source de greffons. A cela s'ajoutent les nouvelles dispositions légales du 2 août 2005 :"Selon un décret paru le 7 août au Journal officiel, les établissements conventionnés pourront désormais prélever des reins et des foies sur des personnes 'décédées présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant'. Précédemment, ces prélèvements étaient réalisés sur des donneurs en état de mort encéphalique et dont l’activité cardio-respiratoire était maintenue artificiellement. Cette disposition devrait augmenter le nombre de prélèvements." Source : Agence de la biomédecine. "Le décret du 2 août 2005 autorise en particulier les équipes médicales à mettre en place des moyens de préservation des organes en attendant l’entretien avec les proches" (source : Agence de la biomédecine). Rappelons que la mise en place de ces moyens de conservation consistent en des manoeuvres invasives, qui vont à l'encontre de l'intérêt des patients sur lesquels elles sont pratiquées, mais qui servent les patients en attente de greffe : ces manoeuvres invasives visent à réanimer un patient "décédé" dans le "seul" but de préserver ses organes. Ce "mort" réanimé sera considéré comme un simple réservoir d'organes, c'est-à-dire qu'il sera dépourvu de droits - ces mêmes droits qui sont reconnus aux personnes en fin de vie et qui interdisent tout "acharnement thérapeutique déraisonnable" (loi Leonetti d'avril 2005). Ce décret du 2 août 2005 permet de court-circuiter la loi Leonetti, en quelque sorte, mais uniquement dans le cadre des patients décrétés "décédés" et "candidats" au don d'organes.

Les tentatives visant à fournir une justification légale à l'activité des prélèvements et des greffes d'organes se heurtant à des contradictions et à des controverses à l'échelle internationale, on peut s'interroger sur leur devenir : vont-elles continuer à se livrer à quelques contorsions afin d'épouser les dernières découvertes (et controverses) médicales sur la mort au fur et à mesure des "progrès" de la science, ou bien ces tentatives seront-elles mises en échec ? Force est de constater que les disparités dans les pratiques et les législations d'un pays sur l'autre ne simplifient pas la compréhension, et surtout, ne renforcent pas l'adhésion de l'usager de la santé. D'autant que ces disparités relèvent du domaine scientifique, et non de celui de la culture ou de la religion.

Les prélèvements "à coeur arrêté" en France ont repris depuis 2006

==> Lire cet article sur Wikipedia : cliquer ici.

L’arrêt cardiaque ne signifie plus simplement la mort de l’individu. La loi du 21 avril 2005 établit la procédure des prélèvements d’organes "à cœur arrêté" - procédure qui permet qu’une situation d’arrêt cardiaque devienne une source de greffons. Un patient dont les fonctions cardiaques et respiratoires sont en arrêt persistant peut désormais devenir donneur d’organes. Dans cette situation, le foie, les reins et les poumons peuvent être prélevés : les reins constituent l’essentiel des greffons prélevés, néanmoins des équipes pilotes étudient actuellement la possibilité de prélever les poumons sur donneurs "à cœur arrêté". Afin d’éviter toute confusion, rappelons que les donneurs "décédés" peuvent être en état de "mort encéphalique" (dans ce cas le coeur peut être prélevé), ou en état d’"arrêt cardiaque et respiratoire persistant" (dans ce cas, le coeur ne peut pas être prélevé, car il serait en trop mauvais état pour être greffé avec succès). Le cœur peut être prélevé sur des patients en état de mort encéphalique uniquement.
1. La technique de prélèvement d’organes dite "à coeur arrêté" :

Après avoir été abandonnés vers la fin des années 60, puisqu’entre 1968 et 2006, seuls les prélèvements d’organes sur donneurs en état de mort encéphalique ont été pratiqués en France (pour ce qui est des donneurs "décédés"), les prélèvements "à coeur arrêté" ont repris en 2006. Cette technique de prélèvement d’organes, sur patients "en état d’arrêt cardiaque et circulatoire persistant", est très utilisée dans certains pays, où elle peut concerner jusqu’à 50 pour cent des donneurs.

Le saviez-vous ? Parmi les premiers prélèvements d’organes effectués en France, beaucoup l’ont été sur patients "à cœur arrêté". Il ne s’agit donc pas là d’une nouvelle technique. Une anecdote quelque peu macabre : les premiers prélèvements de reins effectués en France dans cette situation l’ont été sur des condamnés à mort, guillotinés à la prison de La Santé. Juste après leur exécution, une équipe médicale se précipitait sur eux, afin de remplacer leur sang par des liquides de refroidissement, et une ambulance conduisait à l’hôpital ces "candidats" au prélèvement d’organes (reins)...

Source : Deuxièmes Journées Internationales d’Ethique : "Donner, recevoir un organe, droit, dû, devoir", au Palais Universitaire de Strasbourg, du 29 au 31 mars 2007 : Professeur Philippe Wolf : "La transplantation : quelle histoire !?"
Lien : http://www.canalc2.tv/video.asp?idvideo=6012

2. Prélèvements "à coeur arrêté" et classification de Maastricht :

Récemment, à l’échelle internationale, cinq types de situations pouvant conduire à un prélèvement à cœur arrêté ont été identifiés dans une classification dite "de Maastricht", qui décrit les donneurs potentiels :

Classe I : Les personnes qui arrivent à l’hôpital en arrêt cardiaque et pour lesquelles le prélèvement d’organes est envisagé si la durée de l’arrêt cardiaque est inférieure à 30 minutes. Il s’agit d’un arrêt cardiaque constaté en dehors de tout secours médical ou para médical et s’avérant immédiatement ou secondairement irréversible.

Classe II : Les personnes qui ont un arrêt cardiaque en présence des secours, et dont la réanimation (massage cardiaque et respiration artificielle) échoue. C’est l’arrêt cardiaque dit "réfractaire".

Classe III : Arrêt cardiaque irréversible survenu après arrêt des soins programmé. Les personnes pour lesquelles on décide d’un arrêt de la réanimation. Il y a non pas échec de la réanimation, mais arrêt des soins. Cette situation représente dans certains pays étrangers la source de prélèvement la plus importante (aux USA notamment) et la plus facile à organiser. Elle n’est pas envisagée en France pour l’instant, afin d’éviter toute confusion entre une décision d’arrêt de soins et l’intention d’un prélèvement d’organes.

Classe IV : Un arrêt cardiaque irréversible survenant au cours d’un état de mort encéphalique primitive, pendant sa prise en charge en réanimation : les personnes en état de mort encéphalique qui font un arrêt cardiaque irréversible alors qu’elles se trouvent en réanimation.

Classe V : elle est l’équivalent de la Classe II, sauf qu’au lieu de se trouver hors de l’hôpital, le patient y est déjà.

3. Disparité des pratiques à l’échelle internationale :

La pratique en France : les prélèvements "à cœur arrêté" se font essentiellement sur des donneurs appartenant à la catégorie ou classe I ou II (situation d’échec de la réanimation). Les donneurs potentiels appartenant à la catégorie III (situation d’arrêt de soins) sont exclus pour le moment.

La pratique à l’étranger : L’exemple des USA : les prélèvements "à cœur arrêté" se font essentiellement sur des donneurs appartenant à la catégorie ou classe III (situation d’arrêt de soins).

En règle générale, un pays donné recrute ses donneurs soit dans les classes I et II de Maastricht, soit dans la classe III, l’un des deux choix tendant à exclure l’autre. Un pays qui prélève des patients de la classe III aura tendance à recruter très peu de donneurs dans les autres classes (I ou II essentiellement). Inversement, un pays qui prélève des patients de la classe I ou II ne recrutera pas de donneurs de la classe III (exemple de la France). Ces deux choix, qui ont tendance à s’exclure mutuellement, correspondent à deux situations bien distinctes : les classes I et II correspondent à des situations d’échec de la réanimation, tandis que la classe III correspond à une situation d’arrêt de soins.

4. Les contraintes des prélèvements "à coeur arrêté" : une course contre le temps :

Première étape :
Entre l’arrêt cardio-pulmonaire et le début de la réanimation cardio-pulmonaire, il ne faut pas que plus de 30 mn s’écoulent. La réanimation cardio-pulmonaire constitue la première étape. Elle doit être au moins de 30 mn. Cette réanimation a pour but de sauver la vie du patient. La situation présentée ici correspond à celle de l’arrêt cardiaque "réfractaire", où la réanimation va être considérée comme "futile" (terme anglais signifiant: inutile, vaine). Il faut moins de 120 mn entre le début de l’arrêt cardio-circulatoire et l’institution d’une technique de perfusion des organes, pour laquelle il y a deux techniques, toutes deux invasives :

• soit celle du refroidissement "in situ" (l’idée est de permettre le refroidissement des organes pour assurer leur conservation : on perfuse un liquide froid au niveau des reins au moyen d’une sonde à doubles ballonnets : la "sonde de Gillot"),
• soit celle de la "circulation extracorporelle" (CEC), qui se fait à thorax ouvert : une thoracotomie est pratiquée afin d’assurer la déviation de la circulation du sang : une machine relaie les fonctions du cœur et des poumons, pour assurer la perfusion des organes. Cette même machine sert aux opérations à cœur ouvert, en chirurgie cardiaque dite "traditionnelle" ou "invasive".

Deuxième étape :
Pendant cinq minutes, les tentatives de réanimation cardio-pulmonaire infructueuses, d'une durée de 30 mn, sont arrêtées. Ce court laps de temps, ces cinq minutes, permettent de constater le décès. C’est ainsi que ces cinq minutes constituent la frontière entre deux étapes : entre celle où on poursuivait une tentative de réanimation en vue de sauver le patient (tentative de réanimation d'une durée de 30 mn), et celle où une réanimation va être entreprise, mais avec un tout autre objectif, puisque cette nouvelle tentative vise à assurer la conservation des organes de ce patient "candidat" au prélèvement d’organes, considéré comme mort au bout de ce court laps de temps d’une durée de cinq minutes. La première réanimation est clairement dans l’intérêt du patient ; la deuxième réanimation, celle pour les organes chez un patient déclaré mort, constituerait un "acharnement thérapeutique déraisonnable" et par ailleurs interdit par la loi Léonetti d’avril 2005, dite "loi sur la fin de vie", si le but poursuivi était toujours de sauver ce patient. On peut donc dire que la deuxième réanimation va clairement à l’encontre de l’intérêt du patient sur qui elle est pratiquée, mais sert les intérêts des patients en attente de greffe, puisque c’est une réanimation en vue de la conservation des organes jusqu’à leur prélèvement. Le patient sur qui est pratiquée cette réanimation a perdu ses droits de malade en fin de vie. Ce mort réanimé est devenu un simple pourvoyeur d’organes.

Troisième étape :
C’est la réanimation invasive qui suit le constat de décès (rédigé dans le court laps de temps des cinq minutes qui constituent la deuxième étape). Cette réanimation est pratiquée dans le but d’obtenir des greffons viables. Le patient est devenu un simple réservoir d’organes.

5. Controverses :

Les cinq minutes, qui font office de frontière entre deux réanimations poursuivant des buts opposés, revêtent une importance cruciale sur le plan de l’éthique et de la législation.

a.) Sur le plan de l’éthique :

On comprend que la déontologie médicale qui préside au prélèvement d’organes sur donneurs "décédés" est particulière. Elle est d’ailleurs controversée dans le milieu médical lui-même, puisque tout médecin est censé poursuivre le bien du seul patient qu’il a en charge, et non pas sacrifier l’intérêt dudit patient à celui de la communauté (des patients en attente de greffe). Le médecin ou chirurgien acteur des transplantations se trouve donc pris dans un dilemme, opposant service à l’individu et service à la collectivivité.

b.) Sur le plan de la législation :

Pour que les prélèvements d’organes puissent recueillir l’acceptation sociétale, il faut que le donneur soit mort (dans le cas des prélèvements d’organes sur donneurs "décédés"). Or pour que les greffes soient efficaces, il faut que le donneur soit aussi mort que nécessaire aux yeux de la loi, tout en étant aussi vivant que possible sur le plan médical : les greffons prélevés sur un mort ne peuvent aider personne. Ce dilemme revêt une importance sur le plan de l’éthique et de la loi.

En dernière analyse, une définition légale de la mort, dans le but de permettre l’activité des prélèvements d’organes sur donneurs "décédés", se heurte à des contradictions insurmontables. Il y aurait un conflit insurmontable entre la nécessité de laisser passer suffisamment de temps pour que le décès d’un donneur d’organes potentiel puisse être raisonnablement prononcé, et la nécessité de prélever des organes (greffons) viables, ces organes ou greffons devant être prélevés le plus tôt possible. Face à ce constat, certains pays recommandent d’arrêter les tentatives, vouées à l’échec, de fournir une définition légale des critères de la mort, dans le but de permettre des prélèvements d’organes. Ce n’est pas l’orientation choisie par la France, qui maintient les tentatives de définition des critères de la mort d’un point de vue légal, dans le but de recueillir l’acceptation sociétale vis à vis des prélèvements d’organes sur donneur "mort". Ces définitions légales font néanmoins l’objet d’un consensus mou, c’est-à-dire qu’elles ne font pas l’unanimité au sein du corps médical français et international. Face à ces disparités des pratiques et des avis scientifiques, certains médecins demandent à ce que la distinction soit faite entre les états qui permettent les prélèvements d’organes et l’état de mort, étant bien entendu que la "mort encéphalique" et "l’arrêt cardiaque et circulatoire persistant" sont des états qui permettent les prélèvement d’organes, mais que ces états sont distincts de l’état de mort.

c.) Le diagnostic de la mort chez les patients en état d’"arrêt cardiaque et respiratoire persistant" :

Au bout d’un certain nombre de minutes (30 environ), on considère que la réanimation est devenue vaine (« futile » en anglais, c’est-à-dire inutile), qu’il n’y a plus de chance de survie pour le malade. On arrête, on est donc dans un processus d’arrêt de la réanimation cardio-pulmonaire, et on va attendre 5 mn sans RCP (Réanimation Cardio Pulmonaire), afin de vérifier que sans réanimation il n’y a pas de retour à une respiration spontanée. L’ECG (Electrocardiogramme) doit être plat ou agonique. Ce tracé agonique peut durer plusieurs heures. C’est au cours de ces cinq minutes que le certificat de décès va être signé, puis la RCP est reprise, mais chez un patient qui a été déclaré décédé. Pourquoi cette période de 5 mn ? Lorsqu’il y a eu une période d’arrêt cardiaque sans RCP, puis une RCP jugée inutile au bout de 30 mn, si de nouveau la RCP est arrêtée pendant 5 mn, les neurones n’auront pas pu survivre. Le diagnostic de mort sur le plan neuronal est certain. Ce diagnostic n’atteste cependant pas la destruction du cerveau, qui n’est pas requise pour les prélèvements "à cœur arrêté" : dans cette situation, on ne peut savoir avec certitude à quel moment un tel patient se trouve en état de mort encéphalique. Or rappelons qu’en France, la définition légale de la mort repose sur la mort du cerveau, et non sur la mort sur le plan neuronal. Déclarer qu’un patient dont les fonctions cardiaques et respiratoires sont en arrêt persistant est décédé est donc paradoxal : le rapport de l’Académie Nationale de Médecine du 14/03/2007, intitulé "Prélèvements d’organes à cœur arrêté", stipule :

"Depuis 1968 et jusqu’à présent, le prélèvement a été limité aux donneurs à cœur
battant en état de mort cérébrale. Dans le sillage des expériences étrangères,
la loi française a ouvert depuis août 2005 une voie nouvelle, celle des ’décédés
présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant’ autorisant le
prélèvement des reins et du foie."

Ce même rapport précise :

"Il n’y a qu’une seule forme de mort : la mort encéphalique, qu’elle soit
primitive ou secondaire à l’arrêt cardiaque".

Si on suit cette logique, d’un point de vue légal, le patient en arrêt cardiaque et respiratoire persistant devrait être déclaré mort lors du prélèvement de ses organes, et non avant, alors que la mort du cerveau n’est pas requise, ni vérifiée. La mort neuronale n’équivaut pas à la mort cérébrale. Le diagnostic de mort dans le cas d’un patient candidat aux prélèvements "à cœur arrêté" fait donc l’objet de dissensions au sein de la communauté médicale et scientifique, tant en France qu’à l’échelle internationale. Il semblerait que les différentes tentatives visant à justifier les prélèvements d’organes sur donneurs "décédés" à l’aide d’une définition des critères de la mort d’un point de vue juridique n’aient pas abouti, dans le cas de la "mort encéphalique" comme dans le cas des patients "décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant". En effet, il existe une controverse au sujet de la loi en France, qui fait équivaloir la mort avec une incompétence du cerveau (loi de bioéthique de 1996, revue en 2004). En ce qui concerne les prélèvements "à coeur arrêté", nous avons vu que le constat de décès est basé sur l’arrêt des fonctions du coeur et des poumons, sans que soit vérifiée la destruction du cerveau (mort encéphalique).

Rappelons deux principes fondamentaux :

• La mort, dans son acception traditionnelle, se définit par la cessation irréversible des fonctions du coeur, des poumons et du cerveau.
• Ces trois conditions ne sont jamais remplies lors d'un constat de décès permettant le prélèvement des organes d'un donneur "décédé".

Sources :
1. http://www.sfmu.org/documents/consensus/po_rapport_2007.pdf
2. http://www.sfar2008.com/podcast.html
3. "PRELEVEMENTS A COEUR ARRETE - Enjeux éthiques". Dr. Marc Guerrier, Espace Ethique de l’AP-HP, 15 novembre 2006.
Lien : http://www.espace-ethique.org/fr/transplantations.php

Transplantation d'organes et médiation éthique

Un acteur des transplantations affirmait récemment, lors d’un congrès rassemblant des spécialistes de la réanimation :

"les prélèvements ‘à cœur arrêté’ rencontrent une large adhésion de la part de la société".

Cette affirmation pourrait paraître paradoxale, puisqu’à l’heure actuelle, aucun discours public sur les prélèvements "à cœur arrêté" n’a été mis en place. Comment le consentement éclairé au don de ses organes à sa mort, inscrit dans la loi, va-t-il pouvoir être recueilli auprès d’un grand public qui, tout en ignorant tout ou presque des prélèvements "à cœur arrêté", est sans cesse sollicité afin de prendre position pour ou contre le don de ses organes à sa mort ?

Quels sont les enjeux d'une médiation éthique dans le contexte des transplantations d'organes ?

Dans le contexte actuel, qui est celui d’une volonté de promouvoir au maximum les transplantations d’organes, l’information ne s’affranchit jamais de la promotion du don d’organes, au motif de l’impératif "éthique" d’encourager les bonnes volontés face à la pénurie de greffons. Chaque hôpital, chaque clinique a pour mission de promouvoir les transplantations d’organes : identifier des donneurs "morts", fournir des greffons viables, greffer les patients en attente d’un organe. Le discours public se fait l’écho de cet impératif de promotion des transplantations. Cette fuite en avant vise à cacher le talon d’Achille des transplantations : la pénurie de greffons. A y regarder de plus près, on s’aperçoit que la promotion du don d’organes, les prélèvements et greffes à tout prix et pour tout prix font des victimes dans chaque "camp" (donneurs ou donneurs potentiels ; receveurs ou receveurs potentiels). Les patients en attente de greffe et leur famille s’attendent à recevoir l’organe salvateur. Ils refusent de commencer un processus de deuil, tous les espoirs sont placés dans l’Attente de l’Organe et du Don. Pour peu que le proche en attente d’organe vienne à décéder faute de greffe, le ressentiment sera immense (à la mesure de l’espoir suscité) et le deuil pathologique. Ainsi les parents de la petite Mathilde, 4 ans, ont écrit à Monsieur Nicolas Sarkozy le jeudi 11/10/2007. Mathilde attend un cœur depuis juin 2007. Je cite un extrait de cette lettre :

"Nous sentons bien le souffle aigre de la fatalité et l’échéance qui
approche. (...) Nous n’acceptons pas cette renonciation annoncée, car des
solutions existent. Et nous voulons poser cette question simple : qu’attendent
les pouvoirs publics pour mettre enfin en œuvre les mesures qui s’imposent ? Et
dont on sait qu’elles sont efficaces ? En Espagne, pas très loin de chez nous...
Nous voulons des actes, pas des paroles. (...) C’est pourquoi, nous demandons
instamment à Monsieur Nicolas Sarkozy de déclarer le don d’organes et la greffe
Grande Cause Nationale. (...)Il faut que la société Française toute entière se
mobilise pour mettre fin à ce scandale insupportable de la mort de nos enfants,
parce que les pouvoir publics ne font pas ce qu’il faut pour leur donner accès
au traitement qui les sauverait. C’est pourquoi nous invitons tous nos
compatriotes à signer l’Appel à la solidarité nationale de Mathilde. Nous
remettrons personnellement cette pétition à Monsieur le Président de la
République."

Source : http://lappeldemathilde.blogspot.com/

Pour la famille de cette jeune patiente en attente de greffe, la pénurie de greffons est imputable à ... une erreur de choix politique. Il s’agit là d’un malentendu aux conséquences gravissimes, que le Professeur Bernard Debré analyse dans son livre intitulé "Nous t’avons tant aimé. L’euthanasie, l’impossible loi", publié en 2004 aux éditions du Cherche-Midi (Document). Il identifie ainsi "les conséquences gravissimes d’un malentendu qui n’en finit pas de se développer, à l’égard du clonage". Greffer, c’est bien ; cloner, c’est mal.

"Or seul le clonage thérapeutique peut parvenir à régler la question des
greffes d’organes".

Demander à ce que les greffes soient déclarées grande cause nationale, c’est oublier un peu vite que les greffes représentent un problème complexe et douloureux :

"les greffes d’organes, matière à la fois compliquée, à cause des
rejets, et douloureuse, en raison du manque chronique... d’organes à greffer !"
(Ouvrage cité, p. 107).

Faut-il déclarer le clonage thérapeutique grande cause nationale, et non le don d’organes ? Rappelons que la définition légale de la mort repose, depuis 1968, sur une incompétence du cerveau, et ce, pour deux raisons : permettre deux pratiques de fin de vie : les prélèvements d’organes et l’arrêt des soins :

"La nouvelle définition de la mort cérébrale est née en 1968 à la suite du
progrès des techniques de réanimation (ventilation artificielle et réanimation
cardio-pulmonaire) et du développement des pratiques de transplantation. ’Ce
changement de législation a permis de résoudre le double problème que posait,
d’une part la surcharge des lits occupés par des patients qui ne retrouveraient
plus la conscience et, d’autre part, la demande croissante d’organes pour la
transplantation. La définition de mort cérébrale permet d’annuler les obstacles
auparavant légaux de deux pratiques désormais très courantes en fin de vie : les
prélèvements d’organes et l’arrêt des soins’, écrit David Rodriguez-Arias."

(Emmanuelle Grand, Christian Hervé, Grégoire Moutel : "Les éléments du corps humain, la personne et la médecine", Editions de l’Harmattan, 2005).

En 2004, le Professeur Bernard Debré avait expliqué que le clonage thérapeutique constituait l’avenir des greffes, car lui seul permettrait de supprimer un jour le douloureux problème de la pénurie de greffons :

"(...) personne ne prend vraiment la peine d’expliquer au grand public que
bien des cas aujourd’hui désespérés pourraient ne plus l’être si l’on autorisait
les recherches sur le clonage humain ! Que cet enfant, ce parent, cet ami, que
nous voyons s’éteindre, nous pourrions aussi bien le voir reprendre vie, pour
peu que quelques vérités élémentaires s’imposent enfin...La première de toutes
est que le clonage reproductif, dont on ne discerne ni l’avenir ni l’utilité
s’agissant de l’Homme - les dictatures et les fanatismes religieux ont-ils
jamais eu besoin de cela pour créer, à leur convenance, des hordes fanatisées
partant au supplice dans l’espoir d’un paradis ? - n’est pas le clonage
thérapeutique. La seconde, c’est que ce dernier, et lui seul, peut un jour
parvenir à régler totalement la question des greffes d’organes, matière à la
fois compliquée, à cause des rejets, et douloureuse, en raison du manque
chronique... d’organes à greffer ! (...) Tel est l’aspect fondamental de la
recherche sur le clonage thérapeutique : achever de percer le mystère de la
spécialisation cellulaire en apprenant à repérer, à identifier, à sérier, ces
véritables ’anges gardiens’, pour mieux les inciter, le cas échéant, à
’redémarrer’ vers la construction d’un organe complet. Un organe parfaitement
sain qui deviendrait le nôtre, et serait ainsi greffable sans danger ! De
nombreuses personnalités scientifiques, dont quatre prix Nobel, réclament
l’ouverture de ce champ de recherche inespéré. Pour l’instant sans succès. Alors
que, dans le même temps, on réfléchit à autoriser l’euthanasie sur des personnes
en fin de vie, malades certes, mais cependant bien vivantes ! N’est ce pas ce
qui s’appelle marcher sur la tête ?"

(Professeur Bernard Debré : "Nous t’avons tant aimé. L’euthanasie, l’impossible loi". Editions du Cherche-Midi, 2004.)
Ce plaidoyer en faveur du clonage thérapeutique, que le Professeur Debré poursuivra dans son livre intitulé "La Revanche du serpent ou la fin de l’homo sapiens" (fin 2005), sera entendu, après un certain retard à l’allumage :

"Le décret d’application relatif à la recherche sur l’embryon et sur les
cellules embryonnaires a été publiée le 6 février 2006. En juin 2006, six
équipes de biologistes travaillant dans des structures publiques ont obtenu de
l’Agence de la biomédecine l’autorisation de mener des recherches sur les
cellules souches d’embryons humains. Sur ces six équipes, cinq sont de l’Inserm
et de l’Institut Pasteur et travailleront sur des lignées de cellules souches
embryonnaires importées. Pour la première fois, une équipe (codirigée par Marc
Peschanski et Stéphane Viville) tentera sur le territoire national de créer à
partir d’embryons humains des lignées de cellules souches."

(Source :http://www.admi.net/jo/20060207/SANP0524383D.html)

Dans la lettre citée plus haut (l’appel des parents de Mathilde), le terme "sauver" est récurrent : "seule une greffe de cœur pourra (...) sauver" cette petite fille. Faut-il rappeler que "l’espérance de vie d’un enfant transplanté ne rejoint pas celle d’un enfant normal " ?
(source : http://ethictransplantation.blogspot.com/2006/01/greffe-du-coeur-dun-enfant-donneur-en_05.html).
Dans les faits, il n’est pas rare que le terme "sauver" se situe davantage du côté du prolongement de la maladie que du côté de la rédemption miraculeuse (55 à 60 % de survie à 5 ans, source : INSERM : "Les limites de la pratique des prélèvements sur personnes décédées", Dr. MD Besse, 03/02/2004).

Demander à ce que les greffes soient déclarées grande cause nationale, n’est-ce pas mettre le gouvernement en demeure de résoudre des problèmes qui ne sont pas de son ressort, faute de quoi le recours aux solutions alternatives (le trafic d’organes) se trouverait justifié (seul le gouvernement incriminé en porterait la responsabilité) ? Proclamer les greffes grande cause nationale, c’est jeter de la poudre aux yeux des usagers de la santé, en leur faisant croire que le gouvernement a les moyens de remédier aux problèmes de pénurie de greffons, alors qu’on entrevoit déjà les effets pervers de ce choix politique : la porte ouverte au trafic d’organes : tant que le gouvernement "ne fera pas son devoir", les patients en attente de greffe se tourneront vers des "solutions alternatives". Lesquelles solutions pointent vers le trafic d’organes et la libéralisation du don d’organes, avec un marché fixant le prix des greffons. C’est déjà le cas en Allemagne - où les cœurs prélevés peuvent être transformés en "médicaments" commercialisables, c’est ainsi que des aortes peuvent être commercialisées, des banques de tissus et d’organes peuvent devenir profitables - ou encore en Espagne, où les services hospitaliers de coordination des transplantations sont indirectement autorisés à rémunérer les familles de donneurs, puisque ces services de coordination sont directement financés par l’Etat qui les incite financièrement à mettre un plus grand nombre de donneurs "décédés" à disposition... Or rappelons cette évidence : la pénurie d’organes, douloureux problème universel, n’épargne ni l’Espagne ni l’Allemagne. Aucun pays n’a pu, à aucun moment, résoudre la pénurie de greffons. Pas même en prélevant les organes des condamnés à mort en Chine... Si aucune solution n’a jamais pu être trouvée, c’est peut-être qu’elle n’existe pas ? Peut-on déclarer grande cause nationale un problème qui n’a jamais trouvé de solution nulle part - celui de la pénurie des greffons ?

Une grande cause humaniste - qui rappelle à tout instant que les greffes, celles qui font gagner des années de vie à des patients dont le pronostic vital était bien plus pessimiste avant l’opération, constituent un miracle de solidarité humaine, une conjonction exceptionnelle de talents, de chance, un tour de force sur le plan logistique, humain et matériel - est-elle reproductible à l’infini ? Les insurmontables problèmes qui suivent la transplantation comme une ombre montrent bien que l’on ne saurait répondre à une telle question par l’affirmative. Prétendre le contraire, c’est faire croire et vouloir faire croire que les bébés naissent dans les choux, c’est jeter de l’huile sur le feu entretenu par ce malentendu aux conséquences gravissimes dont parlait le Professeur Debré. C’est faire du chirurgien acteur des transplantations un pompier pyromane. Encourager le don d’organes s’avère paradoxal. Le Bulletin bibliographique de l’espace de réflexion éthique N°15 (05/2007) présente un article de Guy et Françoise Le Gall : "Rappel de la législation relative aux prélèvements d’organes et quelques questions éthiques" ("Revue : médecine et droit", 04/07, N° 83, p.50-55). Cet article évoque les problèmes qui peuvent naître d’une logique d’augmentation des dons.
Les familles confrontées au don d’organes doivent choisir entre l’accompagnement de leur proche mourant et l’autorisation du prélèvement des organes de ce mourant afin d’aider d’autres patients, qui sont pour eux de parfaits inconnus. Cette question du choix est toujours surréaliste, souvent inhumaine. Un article scientifique américain de mai 2007, concernant les prélèvements "à cœur arrêté", rend compte du suivi de nombreuses familles confrontées au don d’organes, ces familles ayant accepté ou refusé le prélèvement des organes de leur proche mourant :
“‘Non-Heart-Beating,’ or ‘Cardiac Death,’ Organ Donation : Why We Should Care” - In : Journal of Hospital Medicine 2007 ; 2(5):324-334 :
(lien : http://ethictransplantation.blogspot.com/2007/10/non-heart-beating-or-cardiac-death.html) :

"The President’s Council for Bioethics has also warned that NHBOD
can transform EOL care from a ’peaceful dignified death’ into a profanely
’high-tech death’ experience for donors’ families. Several aspects of
medical care that are neither palliative nor beneficial are performed for
donor management for NHBOD and can explain the feared transformation of the
death experience."

NHBOD : Non-heart-beating organ donation (prélèvements d’organes sur donneur "à cœur arrêté")
EOL care : End-of-life care (soins de fin de vie, soins palliatifs)

On voit que les deuils pathologiques du côté des familles confrontées au don d’organes ne sont pas exceptionnels. Une mère ayant autorisé le prélèvement des organes de son fils en état de mort encéphalique a dit avoir eu l’impression que "tout avait été orchestré pour obtenir son consentement au prélèvement des organes" de son fils. Des années plus tard, cette mère se reprochait d’avoir "abandonné son fils au pire moment de sa courte existence"...
Une promotion à tout crin des transplantations d’organes est donc à l’origine de deuils pathologiques qui se manifestent des deux côtés : côté donneur comme côté receveur, que donneur et receveur aient effectivement joué ce rôle ou qu’ils y aient été confrontés sans l’avoir joué (un donneur "décédé" pour lequel les proches ont refusé le prélèvement d’organes ; un patient décédé en attente de greffe).

Qu’il me soit permis de rappeler ici une évidence, qui, pour être en relation directe avec le taux de refus des prélèvements d’organes sur donneurs "décédés", n’en est pas moins soigneusement passée sous silence dans le discours public : les états de mort qui permettent les prélèvements d’organes constituent des formes de mort dites "équivoques" (état de "mort encéphalique" ou patients "décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant"). L’état de mort dit "univoque" ne permet, quant à lui, aucun prélèvement d’organes. Techniquement, les patients "décédés" potentiels donneurs d’organes sont soit maintenus en vie artificielle, soit réanimés, pour mourir au moment du prélèvement de leurs organes. Imaginer que ces patients réanimés ou maintenus en vie artificielle sont de simples pourvoyeurs d’organes et non des patients en fin de vie, que l’on doit protéger de "l’acharnement thérapeutique déraisonnable" (comme préconisé par la loi Léonetti d’avril 2005, dite "loi sur la fin de vie") n’est pas chose aisée. En effet, ces potentiels donneurs font inévitablement l’objet d’un "acharnement thérapeutique déraisonnable", dans le but de conserver leurs organes et de transformer ces derniers en greffons viables (but "éthique", "altruiste"). Cette "technicisation de l’agonie" (Dr. Andronikof) au service des prélèvements d’organes est cause de deuils pathologiques chez bien des familles confrontées au don d’organes, qui redoutent la "rapacité" des équipes médicales. Cette technicisation prend alors la connotation d’une profanation, d’une transgression pour ces familles. Est-il besoin d’être Saint-Augustin, Père de l’Eglise, pour dire : "Tout n’est pas profitable" ?...

Ces derniers développements posent la question de la faisabilité et de la justification, sur le plan déontologique, d’une systématisation de la promotion du don d’organes (don systématisé et systématique). Faut-il organiser un système de recyclage d’un individu à l’autre ? Quelles sont les limites d’un système de récupération de bouts d’hommes pour soigner l’homme ? Les limites techniques, conjoncturelles (pénurie de greffons), scientifiques (controverses), financières (l’allongement de la durée de vie entraîne une augmentation du besoin en greffons, d’où l’aggravation de la pénurie certes, mais aussi l’augmentation du coût des greffes, que la Sécurité Sociale ne pourra pas supporter) - toutes ces limites rendent le problème des transplantations extraordinairement complexe. Trop pour faire du don d’organes une cause nationale ? Qui pourra encore se payer une greffe en 2050 ? C’est la question que posent les auteurs du documentaire « Les Fabricants de cœur » (Arte, 27/02/2007).
Lien : http://ethictransplantation.blogspot.com/2007/03/documentaire-les-fabricants-de-curs.html

Lire cet article, ainsi que les réactions et commentaires sur AgoraVox, le média citoyen :
==> cliquer ici.

Claire Boileau : "Dans le dédale du don d'organes"

Je prépare actuellement un article sur le livre de Claire Boileau : "Dans le dédale du don d'organes : le cheminement de l'ethnologue", Edition des Archives Contemporaines, 07/2002.
==> Lien vers ce livre sur Amazon.fr

Présentation de l'éditeur
Qui n'a pas entendu parler de la pénurie de greffons ? Les Français manqueraient-ils de cœur au point de compromettre le succès des greffes ? Et si le manque de greffons s'articulait en fait autour du prélèvement d'organes et des inquiétudes qu'il suscite, donc en amont de la greffe ? Cet ouvrage n'est pas un réquisitoire et l'auteur ne vous dira pas " ce qu'il faut choisir " : l'ethnologue porte son regard ailleurs, sur l'envers de la greffe et ce que nous ne voulons habituellement ni voir ni savoir. C'est bien là, au moment d'un prélèvement d'organes, que surgissent nos interrogations les plus intimes : celles de nos chairs, de nos représentations de la mort et du corps ; il laisse désemparées les familles à qui l'on demande l'autorisation de prélever les organes d'un être cher comme il renvoie les soignants à de terribles dilemmes. Qui mieux que l'ethnologue pouvait révéler la nature même de ces réticences ?
A l'heure où les biotechnologies sont de plus en plus souvent sollicitées pour soigner, réparer ou remplacer l'organisme défaillant, il est plus que temps de s'interroger sur le sens profond de ces nouveaux usages dont les enjeux débordent largement leur cadre technologique.

Biographie de l'auteur
Après une formation et une pratique infirmière, Claire Boileau s'est tournée vers l'anthropologie du corps, de la mort et du don. Elle est actuellement anthropologue, chercheur associé au Laboratoire "Sociétés, santé, développement" - CNRS (Université de Bordeaux II). Elle a également été membre du Conseil Médical et Scientifique de l'Etablissement Français des Greffes.

Prélèvements « à cœur arrêté » : controverses et mises à jour

Prélèvements « à cœur arrêté » : controverses et mises à jour, Enjeux d’une médiation éthique

Un acteur des transplantations affirmait récemment, lors d’un congrès rassemblant des spécialistes de la réanimation : "les prélèvements ‘à cœur arrêté’ rencontrent une large adhésion de la part de la société ". Cette affirmation pourrait paraître paradoxale, puisqu’à l’heure actuelle, aucun discours public sur les prélèvements "à cœur arrêté" n’a été mis en place. Comment le consentement (ou le refus) éclairé au don de ses organes à sa mort, inscrit dans la loi, va-t-il pouvoir être recueilli auprès d’un grand public qui, tout en ignorant tout ou presque des prélèvements "à cœur arrêté", est sans cesse sollicité afin de prendre position pour ou contre le don de ses organes à sa mort ?

Dans un esprit de médiation éthique, il nous est apparu indispensable que les usagers de la santé, et non les seuls acteurs des transplantations, puissent bénéficier d’une information objective, c’est-à dire affranchie de l’obligation de la promotion du don d’organes, au sujet des prélèvements dits "à cœur arrêté".

Quels sont les enjeux de cette médiation éthique ?

==> Prélèvements "à cœur arrêté" : controverses et mises à jour (PDF, 11 pages, 240 Ko)

Recovery of transplantable organs after cardiac or circulatory death: Transforming the paradigm for the ethics of organ donation

Abstract
"Organ donation after cardiac or circulatory death (DCD) has been introduced to increase the supply of transplantable organs. In this paper, we argue that the recovery of viable organs useful for transplantation in DCD is not compatible with the dead donor rule and we explain the consequential ethical and legal ramifications. We also outline serious deficiencies in the current consent process for DCD with respect to disclosure of necessary elements for voluntary informed decision making and respect for the donor's autonomy. We compare two alternative proposals for increasing organ donation consent in society: presumed consent and mandated choice. We conclude that proceeding with the recovery of transplantable organs from decedents requires a paradigm change in the ethics of organ donation. The paradigm change to ensure the legitimacy of DCD practice must include:
(1) societal agreement on abandonment of the dead donor rule
(2) legislative revisions reflecting abandonment of the dead donor rule
(3) requirement of mandated choice to facilitate individual participation in organ donation and to ensure that decisions to participate are made in compliance with the societal values of respect for autonomy and self-determination."

Background

"Medical and pharmacologic advancements have made it possible to transplant organs successfully and thereby to save the lives of many persons who otherwise would die from irreversible end-stage organ disease. The greatly enhanced technical ability to transplant organs has also led to an ever-increasing need for transplantable organs. The explosive growth in the demand for and the marginal increase in the supply of transplantable organs have together been characterized as an 'evolving national health care crisis'. In fact, organ donation rates nationally have changed little in the past 15 years, whereas the need for donated organs has grown 5 times faster than the number of available cadaveric organs. It is therefore no surprise that the transplantation community and society as a whole now consider balancing the demand for and the supply of transplantable organs as one of their biggest challenges.

The continually increasing need for organs led to the reintroduction of the principle of donation after cardiac or circulatory death (DCD) in the early 1990s with the Pittsburgh protocol to complement already available organ procurement from brain-dead persons. A new federal mandate requires hospitals as of January 2007 to design policies and procedures for organ procurement in DCD to increase the rate of organ donation and recovery from decedents to 75% or greater.

However, DCD is controversial because of medical, ethical, and legal uncertainties about the premise that donors are indeed dead before their organs are procured. In this article, we contend that the recovery of viable organs useful for transplantation in DCD is not compatible with the dead donor rule and we explain the ethical and legal ramifications of DCD. We also examine the current process of consent for organ donation and whether it includes the necessary elements for voluntary informed consent (i.e., the full disclosure of information relevant to decision making and respect for the person's autonomy). We will contrast the ethical aspects of two alternative proposals for increasing donation consent in society: presumed consent and mandated choice. Finally, we will conclude by positing that in order for the current principle of DCD to proceed with recovery of transplantable organs from decedents, a paradigm change in the ethics of organ donation is necessary. The paradigm change to ensure the legitimacy of DCD practice must include (1) societal agreement on abandonment of the dead donor rule, (2) legislative revisions reflecting abandonment of the dead donor rule, and (3) the requirement of mandated choice to facilitate individual participation in organ donation and to ensure that DCD is in compliance with the societal values of respect for autonomy and self-determination."

DCD and the dead donor rule
"The criteria for determining death play a prominent role in the acceptability of DCD. The recovery of viable organs for successful transplantation must be achieved with the donor already dead at the time of procurement in order to comply with the dead donor rule. Whereas some have considered a person dead after 2 minutes of apnea, unresponsiveness, and absent arterial pulse, the Institute of Medicine recommended waiting for 5 minutes of absent consciousness, respiration, and mechanical pump function of the heart (zero pulse pressure through arterial catheter monitoring), irrespective of the presence of electric activity of the heart (evident on electrocardiographic monitoring). In 2001, the American College as well as the Society of Critical Care Medicine concluded in a position statement that a waiting period of either 2 minutes or 5 minutes was physiologically and ethically equivalent and therefore either was an acceptable timeline for beginning the process of organ retrieval. Waiting for longer than 5 minutes can cause warm ischemia and detrimentally affect the quality of procured organs and impair their suitability for transplantation. However, critics have argued more than a decade ago that the waiting time to determine death by respiratory and circulatory criteria is based on insufficient scientific evidence. The spontaneous return of circulation and respiration (i.e., the Lazarus phenomenon or autoresuscitation) has been reported to occur in humans as long as 10 minutes after cessation of circulation and respiration. Autoresuscitation appears to validate previous concerns that viable organs may be procured from persons who are in the process of dying yet are not truly dead.

According to the Uniform Determination of Death Act (UDDA) of 1981, a person is determined dead after having sustained either irreversible cessation of circulatory and respiratory functions or irreversible cessation of all brain function, including that of the brain stem, and the determination of death must be made in accordance with accepted medical standards. The President's Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research defined the statute for the determination of death so that 'Death is a Single Phenomenon'. The statute is intended to address the question 'how, given medical advances in cardiopulmonary support, can the evidence that death has occurred be obtained and recognized'. The President's Commission defined the cessation of circulation to be irreversible for death determination '[i]f deprived of blood flow for at least 10–15 minutes, the brain, including the brainstem, will completely cease functioning. A 4–6 minute loss of blood flow – caused by, for example, cardiac arrest – typically damages the cerebral cortex permanently, while the relatively more resistant brainstem may continue to function.'

The challenge in determining death for organ procurement is twofold:
(1) the use of an arbitrary set of criteria and time frames to define irreversible cessation of circulatory and respiratory functions without evidence of the uniformity for death determination and
(2) the variability of the criteria used by different institutions for organ procurement protocols.

The notion of irreversibility of cessation of circulatory and respiratory functions has been a contentious medical and ethical issue. Tomlinson proposed a definition of irreversibility as 'a requirement that arises only at the level of the criteria for the determination of death, rather than at the level of the concept of death, just as beyond reasonable doubt is not a part of the concept of guilty, but instead is a requirement for the legitimate determination of guilt within a judicial system.'. The requirement for irreversibility therefore depends on the context in which, and the purposes for which, the concept of death is being used. The notion of irreversibility is commonly understood as meaning either that the heart cannot be restarted spontaneously (a weaker construal) or that the heart cannot be restarted despite standard cardiopulmonary resuscitation (a stronger construal). The stronger construal of irreversibility as meaning 'can never be reversed' implies in its extreme that at no time can organ procurement ever be permissible because future possibilities of resuscitation can never be fully ruled out. In practical terms, the weaker definition of 'not reversible now' implies that a person is considered irreversibly dead based on that person's moral choice to forego resuscitative interventions; thus, as long as the probability of autoresuscitation is negligible, the dead donor rule is not violated. On the basis of that argument, the notion of irreversibility depends on the person's choice to forego resuscitative interventions after spontaneous cessation of circulatory and respiratory functions. However, the argument that irreversibility can be understood as a moral choice is flawed. First, the issue is not whether there are good reasons not to resuscitate a person but whether the person is truly dead. Second, resuscitative interventions are performed during the procurement process to keep organs viable for transplantation after the cessation of vital functions. The use of artificial cardiopulmonary bypass machines, external mechanical cardiac compression devices, and reinflation of the lungs to preserve organs for procurement also results in the resuscitation of the heart and the brain after the formal declaration of death. Resuscitation of the brain with a return of consciousness is particularly problematic because the Institute of Medicine announced in its 2006 report that expansion of the organ donor pool by procuring organs from living persons with normal brain function who sustain sudden cardiac death is morally acceptable.

Longer than 10 minutes of absent circulation is required for irreversible cessation of the entire human brain, including brain stem function. The administration of medications to suppress heart and brain functions is therefore required when the procurement process begins within 5 minutes of cessation of circulation.

The use of resuscitative methods and medications to suppress heart and brain functions during organ procurement raises a host of additional ethical and legal questions. Organ donors consent to the withholding of all resuscitative interventions after cessation of circulatory and respiratory functions through a do-not-resuscitate (DNR) directive. Under such conditions, the use of resuscitative methods for organ procurement violates not only the dead donor rule but also the person's health directives. The strong probability of a return of heart and brain functions during procurement also means that the act of organ removal is the immediate and proximate cause of death for that person.

The need for criteria to sharpen 'the indeterminate boundary between life and death' for death determination has been widely recognized. The dependence on both circulatory and respiratory criteria only for the determination of death in DCD is problematic and conceptually inconsistent because of
(1) there is a likelihood of spontaneous reversibility of circulatory and respiratory functions when organ procurement begins, and
(2) the possibility for the brain to recover function long after circulatory arrest, particularly when artificial circulation is used for organ procurement. Therefore, the practice of DCD conflates a prognosis of death with a diagnosis of death. The application of criteria for irreversible cessation of neurologic, circulatory and respiratory functions requires a waiting time well in excess of 10 minutes to sharpen the determination of death for organ procurement. However, that waiting time can also make it more difficult to recover viable organs for transplantation. The simultaneous determination of total cessation of the activity of the entire brain, including the brain stem, is required for the determination of death when respiration and circulation are artificially supported during organ procurement. Capron and Kass emphasized in the President's Commission when defining death 'A person will be considered dead if in the announced opinion of a physician, based on ordinary standards of medical practice, he has experienced an irreversible cessation of respiratory and circulatory functions, or in the event that artificial means of support preclude a determination that these functions have ceased, he has experienced an irreversible cessation of total brain functions'. "

The dead donor rule and the law
"DCD has been recommended on the basis of the utilitarian rationale of maximizing the number of organ transplants in order to save more lives. This utilitarian approach has also provided implicit justification for manipulation of some aspects of the death process. Intervention has been justified not only in the dying process but also in defining the word dead. The uncertainty of the uniformity of determination of death in DCD has legal implications. The act of procurement or the removal of organs from persons who may still be in the process of dying but who are labeled as being dead, becomes the direct and proximate cause of death or of 'killing' rather than the natural illness itself. Medically redefining death arbitrarily to permit DCD for organ procurement has been a necessary prerequisite for the circumvention of homicide law. Declaration of death or calling someone dead takes the burden off procurement personnel and provides the appearance that it is acceptable to remove organs under such conditions without being found guilty of murder. The purposeful manipulation of the criteria for the determination of death serves the desired goal of increasing the opportunities for procurement of transplantable organs, but it also represents a knowing gerrymandering of the existing legal definition. The President's Commission indicated in the 1981 report on defining death that the UDDA is intended to aid in the process of recognition and providing a legal standard to distinguish the dead from the dying and, ought not to reinforce the misimpression that there are different 'kinds' of death, defined for different purposes, and hence that some people are more 'dead' than others. An argument can be made that a person's consent or permission for organ donation can legitimize this intervention, as with any other medical procedure with potential risk of death. However, that argument transgresses the legal limits of autonomy, because no person can consent to his or her own killing. The ban on assisted suicide, regardless of a person's wishes, reaffirms that society has a consolidated interest in preserving life. In the United States (U.S.), physician-assisted suicide is legalized only in the State of Oregon. "

Problems with consent for organ donation
"Organ procurement organizations (OPOs) are the designated requesters for organ donation. Hospitals are required to notify OPOs of all imminent deaths before withdrawal of ventilator support to allow OPO representatives to initiate independent discussion of consent for organ donation with surrogates. The OPOs are private organizations under government contract with Medicare and Medicaid Services to coordinate deceased organ procurement. Each OPO has significant financial incentives for maximizing organs recovery through consent for donation from hospitals located within the donation service area. The Organ Donation Breakthrough Collaborative has set three top-level goals for each OPO to achieve:
1) a 75% or higher organ donation (or conversion) rate from regional hospitals,
2) 3.75 (or greater) organs transplanted per organ donor and
3) DCD to account for 10% (or greater) of donation service area's deceased donors, without a decrease in brain dead donors. The successful compliance with the set goals are required for each OPO to maintain active certification and renewal of contract with Medicare for payment for services provided in a donation service area. Additional financial incentives for the OPO to aggressively purse organ donation in Medicare approved hospitals include reimbursement for actual donors, financial returns on local transplant activity solely supported by local donor activity and Medicare incentives for local organ donation activity.

Obtaining consent is considered one of the guiding principles that provide moral validation of organ transplant programs. Consent for organ donation can be registered and documented in several ways. The donor registry is an online electronic database for accessing donor consent information and it is readily available to OPO personnel. In contrast, donor consent documented on driver's licenses, donor cards, or advanced directives may not be available to clinicians when donation or procurement decisions must be made. Consent for organ donation is obtained in two different situations. The first situation is to acquire consent from healthy persons for future organ donation. It is generally achieved by inviting members of the public to complete donor cards (e.g., as part of a driver's license application) providing general consent for organ donation or to consent to organ donation by signing up on a state registry when they visit an OPO Web site. The second situation occurs when consent is obtained from a surrogate decision maker for a brain-dead person or a person for whom death is imminent and who has not expressed intent for organ donation through a driver's license, a donor card or donor registry.

Studies show that half of the families who are asked to consider donation after a relative's death refuse consent. It should therefore come as no surprise that in addition to educating the public, the Institute of Medicine Committee on Increasing Rates of Organ Donation has identified among its primary objectives an increase in the number of opportunities for people to record the decision to donate and the enhancement of donor registries to ensure full access to and sharing of donor registration data.

Requiring consent is consistent with one of the cornerstones of medicine and bioethics: respect for individual autonomy. Among other things, the process of obtaining consent must include the provision of an appropriate quantity and quality of information so that the person can make an informed decision. Currently, the consent for DCD is requested with disclosure of similar information as with brain-death donation. Given the medical and ethical uncertainties surrounding DCD, its consent process should be expected to be different from that used in brain-death donation. The differences between the two types of organ donation with regard to timing and the nature of the procurement procedure, nonbeneficial interventions, and trade-offs in end-of-life care are not often clarified to potential donors or surrogate decision makers at the time of consent. DCD also exposes donors to the risk of failing to die within the allotted time frame for successful organ procurement after the performance of predonation procedures.

Considering that actual donation or procurement processes differ according to the death criteria, one might expect the consent process to include details about the various death scenarios. In 2006, Woien et al examined the quality and quantity of information about consent that is disclosed to the public and to potential organ donors on OPO Web sites. The information content about relevant aspects of medical interventions, procedures, protocols and changes to the quality of end-of-life care was found to be deficient because it was focused primarily on the encouragement and reinforcement of consent to donation. This lack of disclosure on OPO Web sites and in online consent documentation raises doubts about whether organ donors actually receive and understand the pertinent information necessary to making an informed decision about whether to participate in deceased organ donation. The lack of detailed and accurate disclosure violates the tenet of informed consent and abuses the public's trust in the deceased organ donation system.

The medical community is expected to be transparent and to fully inform the public about the different donation practices and their implications. Yet, disclosing more detailed information about organ donation to the general public may very well result in a decrease in donor registrations. Suggestions that the organ supply shortage is a health care crisis may also have a detrimental effect by exacerbating public fears and by fueling excessive worry or speculation that procurement decisions may ultimately go beyond socially accepted thresholds. The Institute of Medicine has proposed changes in the consent format as a way to increase the organ donation rate in the community while also reducing the risk of increased public fear. The explicit or express consent of competent adults or surrogate decision makers is the current standard for organ donation consent. Other consent options include the presumed consent, conscription (sometimes referred to as routine removal) or mandated choice."

Presumed consent
"Presumed consent means either implied consent inferred from other actions or tacit consent that constitutes consent in the absence of explicit dissent. Presumed consent within the context of organ donation implies a default position of donation for those persons who do not take action to dissent (opting out). The switch from explicit consent to implicit presumed consent has been advocated as an efficient method to increase the supply of transplantable organs.

The ethical justification commonly given for a switch to presumed consent is twofold. First, polls show that about 69% of Americans are 'very likely' or 'somewhat likely' to grant permission to have their organs harvested after death, which suggests broad public support. However, there has always been a gap between people's perceived attitudes in polls on organ donation and what they do in practice. Perhaps this is not simply a refection of knowledge but of personal experiences and beliefs. Also in a subsequent national survey of organ and tissue donation attitudes and behaviors (conducted by the Gallup Organization and prepared for the Division of Transplantation Health resources and Services Administration), most people either 'opposed' (26.7%) or 'strongly opposed' (30.1%) presumed consent. In the same survey, about 3 in 10 reported that they would opt-out of a presumed consent approach. Second, as some have argued, deceased organ donation should be considered a duty rather than an act of charity. Hester postulated that 'deciding not to release our organs for transplantation would constitute a serious moral wrong' in light of the desperate need for transplantable organs.

Presumed consent certainly poses a challenge to the principle of protecting a person's right to fully informed agreement (consent), and its moral justification therefore falls short. First, the issue of a moral obligation to donate organs at death is still subject to debate; a public discourse on this topic has not yet taken place. Second, access to health care including organ transplantation services is not universal. Data released in August 2006 by the U.S. Census Bureau showed that more than 46.8 million people are uninsured and 24.4% of those earned less than $25,000, an unknown number of people had limited health care coverage, and 12.6% of the U.S. population lived below the poverty margin. As the erosion of employer-based health insurance continues, the numbers of underinsured and uninsured persons are likely to increase. In addition, 82% of kidney recipients are white which leads one to speculate that there may be racial discrepancy in organ allocation. Third, the duties of relevant stakeholders in health care remain poorly defined. The question of who is responsible for what in health care has yet to be answered, which is even more troubling in light of the fact that health care in the 21st century is more commonly understood solely in terms of a commodity operating in a self-regulating free-market environment. How complex social interactions are to be arranged is a subject of rational discourse for which every participant should assume responsibility and be held accountable.

Widespread public education and clear, easy and transparent ways for persons to register dissent are requirements for an ethically acceptable presumed consent policy. Considering that the current process of donation consent is deficient in its provision of basic information about organ donation and that there is an absence of established social practices that would warrant the presumption of consent for organ donation, the justification is lacking for a switch from express to presumed consent in the United States.

Conscription, also referred to as mandatory donation, is the routine postmortem removal of organs for transplantation. As such, it presupposes society's right of access to the organs of any deceased person. Such a right would rest either on the claim that society 'owns' the body of the deceased or on the premise of an enforceable moral duty all of us as humans have to allow postmortem organ retrieval. In the U.S., the government does not claim complete authority over the disposition of the bodies of the deceased. Some states in the U.S. have even interpreted the right of a person or family to decide whether to donate organs as an interest sufficient to endow some rights to the corpse that cannot be disregarded without due process. Such laws have assigned a property interest in the body to the next of kin. Conscription would depart from this legal principle as well as from the norm of expressed consent.

Although the routine removal of organs after death is inconsistent with current U.S. federal and state laws, some proponents postulate the appropriateness of conscription on practical and ethical grounds. Practical arguments include the fact that people with organ failure are dying daily because of the short supply of transplantable organs and that many usable organs are never made available, most commonly because of family refusal. Conscription would override family refusal for donation and produce an efficient rate of deceased organ recovery almost close to 100%. Conscription would eliminate the need for costly public education programs, training of requesters, and maintenance of donor registries; it might also alleviate concern about abuse or possible commodification of the human body. The duty-based justification for conscription fails, however, because organ transplantation practices are inconsistent with the requirement of universality. Not everyone is included in a fair system that is mutually beneficial. Conscription would maximize organ recovery but would do so to the detriment of respect for personal autonomy and accepted societal norms. It would also violate the religious values of some persons for the body to not be buried whole."

Mandated choice
"The second consent option is that of mandated choice. Mandated choice would require all adult persons in the community to consider organ donation and to document their decision. All competent adults would be required to decide in advance to agree to organ donation or to refuse organ donation, and their wishes would be considered legally binding (unless they had a documented change of mind before actually dying). Mandated choice would preserve altruism and the voluntary nature of donation, and as such proponents consider it to be consistent with the principle of respect for autonomy. Opponents of mandated choice postulate that it is unacceptable in a libertarian society to force people to make choices and that mandated choice is coercive and an intrusion on privacy. Concerns have also been raised that mandated choice would disallow consideration of the views of the family.

With the current view of the shortage of transplantable organs identified by many people as a health care crisis, one might argue that neither a mandate to make an autonomous prospective decision about organ donation nor the expectation of a family's compliance with the wishes of the deceased is unreasonable. A similar justification can be made about the intrusion of privacy associated with mandated choice. However, mandated choice would require full disclosure of relevant unbiased information about all aspects of organ procurement that, in turn, constitutes informed consent. The importance of public education in mandated choice is illustrated by the failure of a state initiative in Texas. In 1991, Texas enacted a law requiring citizens to make a 'yes' or 'no' choice about organ donation when they renewed their driver's license. The law had to be repealed in 1997 because the implementation of the mandatory choice resulted in a refusal rate of 80%. This high rate of refusal was attributed to the lack of public education about organ donation. It is therefore of great concern that OPOs today have focused their efforts on convincing members of the public to become organ donors rather than on providing adequate unbiased information and education about organ donation. A 2006 report from the Institute of Medicine suggested that optimal public education would be cost prohibitive and labor intensive."

Paradigm transformation of organ donation ethics
"There is growing doubt among scholars and medical practitioners that DCD can comply with the principles on which it was introduced into society as an ethically acceptable practice. We have highlighted several concerns indicating that the current DCD practice not only violates the dead donor rule but also puts the moral legitimacy of consent for donation in question. Unless the current DCD practice is reevaluated, the erosion of public trust and damage to the integrity of the medical profession are likely to develop over time. To avoid these negative consequences, we are faced with implementing any or all of three strategic options. The first strategy would be to discontinue DCD and instead focus on reducing the demand for transplantable organs by promoting healthy lifestyles (i.e., primary and secondary prevention programs for chronic diseases such as diabetes and hypertension). This strategy might decrease the future incidence of end-stage organ disease and the resulting need for transplantation; however, it would not resolve the current imbalance between the supply of and the demand for organs. The second strategy would be to revise the uniform definition of death to allow the definition of 'dead' to be applied to dying persons so that the recovery of transplantable organs from DCD can be continued in an ethical and legal manner. Bernat, for instance, has argued for a change in the standard determination of death that would substitute 'permanence' for 'irreversibility' and thereby permit the classification of dying persons as truly dead. Bernat's proposal to change the death determination implicitly acknowledges that the current DCD practice is inconsistent with the dead donor rule. Bernat justifies violation of the dead donor rule and there is no need to distinguish between the 'dying' and the 'dead' for the purpose of organ procurement for transplantation. The justification put forward by Bernat conflicts with the President's Commission views on when and how the death statute is applied 'to distinguish the dead from the dying' and to prevent 'the mistaken impression that a special definition of death needs to be applied to organ transplantation, which is not the case' and that it 'ought not to reinforce the misimpression that there are different kinds of death, defined for different purposes, and hence that some people are [more dead] than others'.

The word 'permanence' conveys the absolute accuracy of the 'prognosis' rather than a determination or diagnosis of death. However, opponents of the criterion of absolute certainty of prognosis of death may consider as homicide its application to persons for whom the consent to withdraw artificial life support is made. Revising the UDDA in this manner would have far-reaching ethical implications not only for society but also for criminal and homicide laws. Criminal prosecution, inheritance, taxation, treatment of cadaver, and mourning are all affected by the way society draws the dividing line between life and death. More importantly, it can violate the principle of nonmaleficence by allowing the introduction of errors in prognostication that may have a detrimental effect on end-of-life care and palliation. The third strategy would be to abandon the dead donor rule for organ procurement so that procuring organs becomes permissible during the terminally ill person's dying phase after voluntary informed consent has been obtained. The abandonment of the dead donor rule would constitute a paradigm switch in the ethics of deceased organ procurement for transplantation from donor beneficence to autonomy and nonmaleficence. Donors would be solely responsible for their decisions, and the medical community would have to comply with the do-no-harm principle at the end of life. As is the case with revising the determination of death, this paradigm switch would require changes in criminal and homicide laws to legitimize DCD legally, ethically, and medically. In addition, changing the paradigm would require public discourse about permitting autonomy-based end-of-life decisions. The preservation of a person's autonomy and the voluntary nature of the decision are fundamental for such a profound paradigm shift and, as such, they require comprehensive public education and disclosure of all relevant information. The mandated personal choice in conjunction with the paradigm shift would protect an individual's right to agree or refuse and thereby would eliminate coercion in the organ donation consent process with minimal infringement on privacy. Within this context, mandated choice restores the public trust and eliminates the individual's fear of manipulation of the dying and death process for the intent of organ procurement. Mandated choice is compatible with the principle of respect for individual autonomy and decision making, and it does not require additional consent from a person's family to procure organs after death."

Conclusion
"The long-term solution for overcoming the shortage of transplantable organs is to focus on, and to broadly implement, universally accessible preventive health-care programs. For the short term, increasing the number of potential donors while also maintaining the public trust and the integrity of medicine requires public education, a consent process characterized by full disclosure of relevant information about organ donation and procurement procedures critical to the decision making about organ donation, and a switch of the ethics paradigm from beneficence to nonmaleficence and respect for individual autonomy to allow for DCD to comply with legal and ethical standards. The implementation of mandated choice for obtaining consent would appear reasonable and morally justifiable to assist with the objective of increasing the number of people who consent to organ donation after death. Ultimately, the outcome of public debate must be the decisive factor in determining the conditions under which DCD should be considered legitimate. "

Authors:
Joseph L Verheijde 1
Mohamed Y Rady 2
Joan McGregor 3

1 Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Mayo Clinic Hospital, Phoenix, Arizona, USA
2 Department of Critical Care Medicine, Mayo Clinic Hospital, Phoenix, Arizona, USA
3 Department of Biomedical Ethics and Medical Humanities Program, College of Medicine-Phoenix, University of Arizona and Department of Philosophy, Arizona State University, Arizona, USA
Published: 22 May 2007

Source:
Copyright Philosophy, Ethics and Humanities in Medicine (PEHM)
http://www.peh-med.com/content/2/1/8