Professeur Bernard Debré : quels problèmes de bioéthique ?

Le Professeur Bernard Debré, Chef du service d'Urologie de l'hôpital Cochin depuis 1990, a rejoint le 07/03/2008 le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE). Le 10/03/2008, il réagissait aux questions traitées dans ce weblog d'information.

Catherine Coste : Le Professeur Henri Kreis, chef du service de néphrologie, transplantation rénale à l'hôpital Necker-Enfants Malades (AP-HP, Paris 15ème), propose de repenser le système de l'obtention des organes. Le concept de l'appropriation conditionnelle par la société permettrait, d'après lui, de résoudre la question de pénurie d'organes ou greffons à des fins de transplantation. La société s’approprierait les pièces du corps humain dans le contexte d’un véritable "contrat social", pour le bénéfice de tous ceux qui ont besoin d’(un) organe(s). Au décès de la personne, en l’absence d’un refus explicite, la société déciderait de l’usage des organes. Il s'agirait d’une "appropriation du corps par la société", qui est néanmoins conditionnée par l’acceptation ou le refus de la personne. A première vue, ce concept ressemble à celui du consentement présumé, qui est actuellement inscrit dans la loi en France. Mais il subsiste une différence fondamentale. Le prélèvement d’organes, et par conséquent, la greffe, ne dépendraient plus du don et de la bonne volonté. La nécessité du don des organes avant leur utilisation sera rendue caduque, le consentement des proches ne sera plus requis. Oubliée aussi "la présomption de la volonté d’autrui", "hypocrite et plutôt contraire à l’éthique" selon le Professeur Henri Kreis. Inutile, enfin, de venir bouleverser les proches en leur posant 'la pire des questions au pire moment'. (en savoir plus)

Professeur Bernard Debré : " Je ne suis pas d’accord pour qu’il y ait une appropriation conditionnelle du corps par la société, ce qui nous rapprocherait des doctrines qu’on a connues au début du siècle dernier ou au milieu du siècle dernier."

Catherine Coste : Ce weblog est né du constat suivant : dans un contexte d’ industrialisation des transplantations (prélèvement et greffe), il devient urgent de déverrouiller l’information grand public sur le don d’organes. Or cette urgence est loin d’être à l’ordre du jour. En effet, l’Agence de la biomédecine, issue d’une décision parlementaire, orchestre le discours public sur le don d’organes. En même temps, l’Agence a pour mission de promouvoir l’activité des greffes. Or promouvoir n’est pas informer. Comment garantir le consentement éclairé, pourtant inscrit dans la loi, si à aucun moment l’information grand public ne s’affranchit de la promotion du don d’organes ? J’ai donc engagé depuis 2005 une démarche de médiation éthique entre les politiques, les acteurs du monde médical et les usagers de la santé.

Professeur Bernard Debré : "Le système de l'appropriation conditionnelle du corps par la société supprimerait la nécessité d'informer les usagers de la santé. Je pense au contraire qu’il faut une véritable information des hommes et des femmes de France et d’ailleurs, cette information doit avoir lieu à travers des publications dans la presse, des forums, des émissions de télévision et des blogs."

Catherine Coste : Comme vous le savez, il est prévu de réviser la loi de bioéthique actuellement en vigueur à horizon 2010. Quels devraient être selon vous les nouveaux/ principaux axes à prendre en compte ? Seriez-vous d’accord pour tenir compte de la loi de la réciprocité ("Ne fais pas à autrui ce que tu ne voudrais pas qu'on te fasse" ; "Mes droits sont tes droits"), que le Professeur Axel Kahn, généticien, directeur de recherche à l'INSERM, directeur de l'institut Cochin et membre du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), propose d’inscrire à la base de la nouvelle loi de bioéthique ? J’ai posé il y a quelques jours cette question au Professeur Henri Kreis, qui a répondu qu'il ne fallait pas tomber dans une démagogie irresponsable : "On pourrait peut-être aussi proposer 'œil pour œil, dent pour dent' tant que l'on est dans les formules à l'emporte pièce ?" (Professeur Henri Kreis).

Professeur Bernard Debré : "Je ne pense pas que la loi de la réciprocité soit une bonne loi. Elle est très démagogique et je suis d’accord avec le Professeur Henri Kreis qui pourrait dire 'œil pour œil, dent pour dent'. Oublions les aphorismes du Professeur Axel Kahn. En ce qui concerne les principaux axes à prendre en compte, Il est très difficile de répondre aussi rapidement à vos questions."

Catherine Coste : En tant qu’acteur de la santé, quel message souhaiteriez-vous transmettre au grand public afin de l’orienter dans sa réflexion sur les problèmes de bioéthique ? Est-il raisonnable de penser que la médecine régénératrice permettra un jour de supplanter les greffes d’organes ? Faut-il développer les recherches sur les cellules souches issues de l’embryon ? Faut-il encourager le développement des banques de sang de cordon ?

Professeur Bernard Debré : "Il est évidemment très intéressant de penser que la médecine régénératrice autrement dit, pour l’appeler par son nom, le clonage thérapeutique, remplacera les greffes d’organe. Il faut bien entendu encourager la recherche sur les cellules souches que ces cellules soient issues de l’embryon, du sang de cordon ombilical,ou qu’elles soient redevenues des cellules souches, grâce à un certain nombre de manipulations que nous savons faire maintenant. Je ne vois pas pourquoi nous n’encouragerions pas le développement des banques de sang de cordon. Se pose là un problème d’éthique d’ailleurs, c’est de savoir si ce sang de cordon appartient à celui qui l’a déposé, ou si il est mis à la disposition de tout le monde. Nous aurons à en discuter au Comité consultatif national d'éthique (lire)."

Catherine Coste : Quel est l’avenir de la chirurgie robotique (mini invasive) en France, notamment dans le traitement du cancer de la prostate, et dans l’opération de donneurs vivants - don de rein par exemple (lire) ?

Professeur Bernard Debré : "La chirurgie robotique mini-invasive est l’avenir d’un certain nombre d’actes chirurgicaux, elle est malheureusement très en retard en France faute de moyens. Elle est très utile dans le cancer de la prostate. Elle est également très utile dans les prélèvements de reins, c'est-à-dire lorsqu'un donneur vivant est opéré pour donner un rein à un proche (lire)."

Prélèvements "à coeur arrêté" : l'impossible discours public

Les prélèvements "à coeur arrêté" ont repris en France en 2006. Les patients potentiels donneurs sont répertoriés selon les critères de la classification de Maastricht (ces critères sont utilisés en Europe, mais aussi aux USA, au Canada). En France, l'Académie de Médecine a justifié la pratique des prélèvements "à coeur arrêté", en affirmant que cette pratique ne posait pas de problème d'éthique, tant qu'on n'utilisait pas de donneurs potentiels de la catégorie III de Maastricht. Les patients de cette catégorie sont des patients pour lesquels il y a eu décision d'arrêt des soins au préalable d'une intention de prélèvement d'organes. Or si cette catégorie fournit de nombreux donneurs aux USA, il est interdit d'en faire usage en France, où les potentiels donneurs d'organes sont en état d'"arrêt cardio-repiratoire persistant", et où l'intention de prélèvement d'organes intervient uniquement suite à un échec des tentatives de réanimation de ces patients, en aucun cas suite à une décision d'arrêt des soins.

En clair : il ne doit pas y avoir confusion entre décision d'arrêt des soins et intention de prélèvement d'organes. Or, selon l'Académie de Médecine, cette confusion existe pour la catégorie III de Maastricht.

Dès lors, comment l'Académie de Médecine justifie-t-elle la pratique du prélèvement d'organes "à coeur arrêté" en France ? Comment échapper à cette confusion, qui pose des problèmes sur le plan de l'éthique ? Voici l'argumentation de l'Académie de Médecine : le fait d'avoir tout tenté pour réanimer une personne semble indiquer clairement qu'il n'y a pas de confusion possible entre la décision d'arrêt des soins pour un patient en fin de vie et intention de prélèvement d'organes. Tout a été tenté pour réanimer une personne. Suite au constat de l'échec des tentatives de réanimation, et suite au constat de décès, un prélèvement d'organes est envisagé. Les trois étapes sont clairement séparées, il ne peut y avoir confusion ou ambiguité :
1.- échec des tentatives de réanimation (durée de 30 mn environ),
2.- arrêt des tentatives de réanimation, puis constat de décès, à l'issue de 5 mn d'attente (l'attente survient après arrêt des tentatives de réanimation),
3.- intention de prélèvement d'organes.

En France, la décision de ne pas recruter de donneurs d'organes dans la classe III de Maastricht s'appuie donc sur le constat selon lequel la confusion entre une décision d'arrêt des soins et une intention de prélèvement d'organes peut poser des problèmes d'éthique. Or l'expérience française, sur le terrain, montre qu'il est très difficile de distinguer entre un échec des tentatives de réanimation et une décision d'arrêt des soins. (lire). Une même personne est passée du statut de patient à réanimer à celui de donneur potentiel (suite à l'échec des tentatives de réanimation), puis à nouveau de patient à réanimer (lire) !

Et si les patients prélevés en France étaient aussi des patients de la classe III de Maastricht ? Les problèmes d'éthique semblent bien persister pour l'heure, d'autant que l'usager de la santé n'est pas informé, or son consentement éclairé, inscrit dans la loi, est requis au préalable du prélèvement de ses organes. Dans le contexte actuel, où il n'existe aucun discours public sur les prélèvements "à coeur arrêté", le consentement éclairé ne signifie pas grand-chose...

Quelle image le grand public aurait-il des prélèvements "à coeur arrêté" ? Ceux qui ont vu des épisodes de la série américaine "Urgences" ont tous en tête le Dr. Marc Green ou le Dr. John Carter poursuivant un massage cardiaque alors que le tracé à l'écran est plat et qu'on entend une sonnerie aiguë, signalant une activité cardiaque nulle. Au bout de quelques instants, des collègues font doucement remarquer que ces tentatives de réanimation sont inutiles.

Mais que signifient les fameuses 5 mn d'attente, lors du décès d'un patient "en arrêt cardio-respiratoire persistant", candidat au don d'organes ? Tandis que les tentatives de réanimation sont interrompues (au bout d'une demi-heure), le corps médical se croise les bras en attendant que la personne finisse de mourir ? Il existe des donneurs potentiels que l'on décrète morts, alors qu'ils ont "une activité cardiaque résiduelle", un "tracé agonique" (ce dernier pouvant durer des heures, mais le constat de décès se fait à l'issue des 5 mn après arrêt de la réanimation cardio-pulmonaire visant à sauver le patient).

Une personne est en train de se battre, entre la vie et la mort, et le corps médical attend que les 5 mn se passent ?? Cette image n'est pas acceptable. Elle n'est pas supportable. Elle se situe à l'opposé de celle des épisodes d'"Urgences", que beaucoup d'usagers de la santé ont à l'esprit. On est bel et bien dans la confusion entre décision d'arrêt des soins et intention de prélèvement d'organes. Il faut informer les usagers de la santé sur la réalité des faits en ce qui concerne la pratique des "prélèvements à coeur arrêté", afin que chacun puisse se prononcer pour ou contre cette forme de prélèvement d'organes. Ce n'est pas au seul corps médical d'en décider.

Il n'est pas non plus acceptable de se retrancher derrière des notions abstraites pour le grand public, telles que les catégories de Maastricht, ou "l'activité cardiaque résiduelle", "tracé agonique" (source). Ces deux dernières notions signifient que le patient est en train de se battre pour survivre, ou en train de mourir. En tout état de cause, ce patient a des droits, ne serait-ce que ceux du patient en fin de vie (loi Leonetti de 2005), il ne peut être considéré comme un simple réservoir d'organes, placé dans une catégorie, de Maastricht ou d'ailleurs. Est-il acceptable que le corps médical se croise les bras pendant 5 mn face à un patient en fin de vie, dans l'espoir de pouvoir récupérer ses reins afin d'aider d'innombrables patients en dialyse ?

Les transplantations d'organes : de la reproductibilité technique à l'impossible industrialisation.

Le début et la fin de vie échappent à la science médicale. Pour autant, le
clonage thérapeutique et les transplantations d'organes sont des techniques
maîtrisées et appliquées. Certains s'indignent de la manipulation de cellules
souches embryonnaires ; d'autres parlent des problèmes d'éthique posés par les
transplantations d'organes (donneurs morts / donneurs vivants).

Le Professeur Bernard Debré, Chef du service d'Urologie de l'hôpital Cochin depuis 1990, a rejoint le 07/03/2008 le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE). Le 10/03/2008, il écrivait en réponse à mes questions :

Est-il raisonnable de penser que la médecine régénératrice permettra un jour de supplanter les greffes d’organes ? Faut-il développer les recherches sur les cellules souches issues de l’embryon ? Faut-il encourager le développement des banques de sang de cordon ?

Professeur Bernard Debré :

"Il est évidemment très intéressant de penser que la médecine régénératrice autrement dit pour l’appeler par son nom, le clonage thérapeutique, remplacera les greffes d’organes. Il faut bien entendu encourager la recherche sur les cellules souches qu’elles soient issues de l’embryon, du cordon, ou qu’elles soient redevenues des cellules souches grâce à certain nombre de manipulations que nous savons faire maintenant. Je ne vois pas pourquoi nous n’encouragerions pas le développement des banques de sang de cordon."

Le constat de décès du donneur "mort" pose des questions sur le plan de l'éthique (mort encéphalique, arrêt cardio-respiratoire persistant). Comme l'a souligné un philosophe italien, Alberto Acero, "ces définitions pragmatiques introduisent un écart considérable entre la mort humaine et celle de toute autre être vivant". Ces définitions sont dites pragmatiques, car elles permettent le prélèvement des organes, tissus et os de donneurs dont le constat de décès a ainsi pu être établi.

Le don d'un organe fait par un donneur vivant (lobe de foie, rein) pose également certains problèmes :

"Le chirurgien Jacques Belghiti, spécialiste de la greffe de foie à partir de donneurs vivants, vient d'annoncer qu'il renonçait à cette pratique après la mort d'un donneur. Le 15 mars 2007, un homme de 48 ans est décédé alors qu'il venait de donner un lobe hépatique à son frère. Ce donneur avait un cancer rare qui s'est révélé lors des prélèvements et qui a explosé avec les suites opératoires. Sans l'intervention, la pathologie aurait pu rester silencieuse."
==> article du 15/03/2008 (lire)

Les transplantations, un conflit mortel entre science et religion ? A-t-on ouvert la boîte de Pandore en transplantant des organes ? Ou l'a-t-on ouverte, cette boîte de Pandore, la première fois qu'on a parlé de pénurie d'organes ? Ce terme reflète le point de vue des chirurgiens greffeurs et non celui des chirurgiens préleveurs (ceux qui font ce qu'il est convenu d'appeler le sale boulot : les prélèvements d'organes sur donneurs "morts"). La "pénurie de greffons" vise à culpabiliser l'usager de la santé, et à faire croire que l'industrialisation du don d'organes serait possible. Le droit des patients en attente de greffe deviendrait alors un droit inaliénable et inopposable : le droit à un (des) organes de rechange. Peut-on vraiment (est-ce souhaitable ?) organiser un recyclage du corps humain, que la personne qui consent à donner un organe (des organes) soit morte ou vivante ? Que dire de cette femme croyante qui a refusé une greffe du coeur ? Et de ce père révolté par ce qu'il considère comme le "vol" des yeux de son fils (lire) ? Et de ce patient mort en donnant un lobe de son foie à son frère ? Simples grains de sable voués à être broyés dans les rouages de l'industrialisation du don d'organes ? Qu'a-t-on transgressé en parlant de "pénurie (de don) d'organes" ? Les organes, réifiés, sont devenus des greffons (des pièces de rechange) soumis à la loi de pénurie (contexte de déséquilibre entre la demande et l'offre sur un marché). N'est-ce pas là le "franchissement de la barrière des espèces" dont parlait le Professeur Bernard Debré dans son livre "La Revanche du serpent ou la fin de l'Homo Sapiens" ? (lire)

Est-ce l'organisation du recyclage du corps humain ou la médecine régénératrice qui résoudra les problèmes posés par ce terme transgressif de "pénurie de greffons" ? On voudrait croire que mieux vaut la régénération de ses organes qu'une quelconque circulation des pièces du corps humain sur le marché des organes et tissus de rechange. Qui dit marché dit droit du consommateur... Ne se dirige-t-on pas vers une impossible industrialisation du don d'organes ? Des échos de la libéralisation de ce marché nous parviennent des quatre coins du monde (valves cardiaques vendues comme des médicaments en Allemagne, tourisme médical, bébé mis en vente sur E-bay pour ses organes, reins mis en vente et achetés en ligne, prisonniers abattus pour leurs organes en Chine, etc.). Ces échos suivent la théorie de la pénurie de greffons comme une ombre. Cette théorie a du sang sur les mains.

Le Professeur Christian Cabrol, de l'association ADICARE, disait à propos du don d'organes : "Tout ce qui n'est pas donné est perdu". Ma mort aura perdu toute transcendance. Inutile d'y penser de mon vivant, à ma mort. Je serai un maillon de la chaîne alimentaire. Ma mort viendra simplement boucler la boucle : de consommer à consommé(e). Des résistants porteront des bracelets avec l'inscription "DNR" ("Do Not Ressuscitate" / "ne pas ressusciter"), ou récupéreront clandestinement le sang de cordon, que les cliniques persistent à traiter comme un déchet opératoire (lire)...

Lettre ouverte aux acteurs des transplantations

En tant qu’usager de la santé, j’ai initié en 2005 un weblog d’information sur l’éthique et les transplantations d’organes. En septembre 2007, le Centre d’Ethique Clinique de Cochin (Dr. Nicolas Foureur) a reconnu que je soulevais une "intéressante question d’éthique", en remarquant que l’Agence de la biomédecine, qui a pris en mai 2005 le relais de l'Etablissement Français des Greffes, qui est issue d'une décision parlementaire (Assemblée Nationale et Sénat) et qui orchestre l’information grand public sur le "don" d’organes, a en même temps une mission de promotion du "don" d’organes, cette mission étant inscrite dans ses statuts. Or promouvoir n’est pas informer. A l’heure actuelle, aucune information affranchie de la promotion du don d’organes n’est fournie aux usagers de la santé. Une telle information ne pourrait pas se permettre de faire l’impasse sur la relativité du constat de décès (disparité des critères de définition de la mort et des pratiques d’un pays à l’autre, comme l’explique le docteur Guy Freys, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, dans sa présentation de mars 2007 : "On ne meurt qu’une fois, mais quand ?"), et aborderait des questions comme : "si je consens au prélèvement de mes organes à mon décès, vais-je souffrir ?". En 2005, j’ai posé cette question à des acteurs des transplantations. Les réponses que j’ai obtenues ont été si surprenantes que j’ai décidé d’initier un weblog d’information sur le "don" d’organes, ayant pour point de départ la question du constat de décès sur le plan de l’éthique.

Sans information affranchie de la promotion, que signifie le "consentement éclairé" inscrit dans la loi ?

Dans un contexte d’industrialisation du don d’organes, comment ne pas porter préjudice aux familles confrontées au don d’organes : va-t-on fabriquer des deuils "pathologiques" à la chaîne ?

Enfin, comment débattre de l’importance de la transplantation pour la société ? Sans information affranchie de la promotion, il me semble que les usagers de la santé risquent de se retrouver exclus de tous ces questionnements d’éthique, actuellement confinés au sein du corps médical. En effet, quel est l’usager de la santé qui est informé des problèmes posés par les prélèvements "à cœur arrêté", où la frontière entre réanimation/décision d’arrêt de la réanimation, constat de décès et intention de prélèvement d’organes semble si ténue ? Je cite le Professeur Laurent Lantieri, en mars 2007 :

"Le prélèvement à coeur arrêté, c'est un patient qui fait un arrêt cardiaque, que l'on maintient en arrêt cardiaque et que l'on refroidit, dans l'éventualité de faire un prélèvement d'organes. Il y a une difficulté : il y a un conflit avec le fait qu'on pratique un massage cardiaque pour faire repartir le coeur du patient : on se retrouve parfois dans un conflit entre les deux [intention de soin et intention de prélèvement d'organes, ndlr.], et je ne suis pas sûr qu'on ait bien prévenu la population du fait que quand on pratique un massage cardiaque sur une personne au bord de la route et qu'un SAMU arrive, ça peut aussi bien être pour le réanimer que, en cas d'échec de la réanimation, pour prélever les organes. Cela me pose problème, alors que je suis tout à fait pour le prélèvement à coeur arrêté. Mais je pense qu'il faut prévenir la population de cette particularité. Sinon, on risque de se retrouver avec des patients qui porteront des bracelets, comme les Américains. 'Do Not Ressuscitate' : 'je ne veux pas qu'on me réanime'. Cela risque d'être, à mon avis, un vrai problème."

(Source).

Il n’est pas certain qu’une telle pratique remporte une acceptation sociétale telle qu’elle puisse résoudre le problème de pénurie de greffons.

Dans un contexte d’industrialisation du don d’organes, tous les chemins mènent au Don. Or ce "dogme avec lequel on jongle pour justifier les transplantations d’organes" (Professeur Bernard Debré) pourrait bien être un "cul-de-sac" (Professeur Henri Kreis). A y regarder de plus près, ce "cul-de-sac" est à haut risque pour les usagers de la santé (de plus en plus nombreux) confrontés au "don" d’organes, qui doivent témoigner de la volonté d’un défunt pas encore refroidi. En de tels instants, toute la pression, véhiculée par tout un chacun, prônant la générosité / solidarité afin de permettre de "sauver" des patients en attente de greffe, repose sur quelques proches confrontés à un dilemme inhumain : soit ils choisissent d’accompagner au mieux leur mourant, soit ils choisissent d’aider des patients en attente de greffe, quitte à risquer d’abandonner leur mourant au pire moment de sa "vie". Qu’atteint la personne confrontée au choix (pour elle-même ou pour un proche) : le comble de l’héroïsme ou le comble du désarroi ? Elevée dans la laïcité, ma famille m’a pourtant transmis le devoir de l’accompagnement d’un proche mourant – devoir primant sur toute autre considération – et le devoir de générosité.

Est-il possible de réfléchir sans pression idéologique, et d’oser faire remarquer que les deux choix sont incompatibles, sans risquer de se faire censurer, à plus forte raison si on est acteur du monde médical ? Mme Claire Boileau, auteur du livre : "Dans le dédale du don d’organes. Le chemin de l’ethnologue" (Editions des archives contemporaines, 2002), ne répond plus à aucune sollicitation. Son intérêt pour la question se sera sans doute tari.

Le consentement éclairé, un "mariage infernal entre Kant et Sade" (Alain Caillé, Professeur d'économie et de sociologie à l'université de Paris 10) ?

Est-il permis de dénoncer la nocivité du système actuel, reposant sur l’idéologie du Don ? La pression subie par le corps médical pour augmenter le nombre de greffes (et donc de prélèvements) est énorme, et ne peut que se répercuter sur l’usager de la santé. Encore une fois : celui-ci est-il informé du fait qu’une situation d’arrêt cardiaque peut conduire, suite à un échec de la réanimation, à des gestes techniques invasifs sur sa personne, en vue d’un prélèvement d’organes ? Là encore, les disparités dans les pratiques d’un pays à l’autre ne sont guère rassurantes pour l’usager de la santé : catégorie III de Maastricht retenue au Japon, aux Pays-Bas, au Royaume-Uni, aux USA, où cette catégorie représente la possibilité de prélèvement la plus importante ; catégorie III exclue en France, car il y aurait risque de confusion entre la décision d'arrêt des soins et l'intention de prélèvement d'organes, ce qui poserait des problèmes d'éthique.

Le don point d’interrogation, à remplacer par la mort point d’interrogation ?

Dans un contexte d’industrialisation du don d’organes, il devient urgent de déverrouiller d’information grand public sur le "don" d’organes. Or cette urgence est loin d’être à l’ordre du jour. D’où mon initiative de médiation éthique entre les politiques (le Sénat notamment), les acteurs des transplantations et les usagers de la santé, depuis 2005.

Veuillez agréer l’expression de mes salutations courtoises.

Catherine Coste

Don d'organes et religion

Les différentes religions sont en faveur du don d'organes. Pour justifier leur position, elles prônent les valeurs de charité, de solidarité, de don gratuit par amour du prochain. Elles ne posent pas la question du constat de décès sur le plan de l'éthique, dans le cas du donneur mort. Elles reconnaissent le rôle prépondérant joué par la médecine dans la définition de la mort. Néanmoins, récemment (en mai 2007), un prélat orthodoxe a exprimé publiquement son questionnement sur la définition du cadavre.

"Dans un texte publié sur le site Internet du diocèse de Batchka de l’Eglise orthodoxe serbe, Mgr Irénée (Bulovic), l’un des plus éminents théologiens serbes aborde la question de transplantation du point de vue orthodoxe. Nous vous proposons la traduction française de cette contribution."

Brièvement, au sujet de la transplantation :

"Les questions de bioéthique, notamment de l’éthique médicale, représentent une problématique relativement nouvelle, mais très importante dans la société contemporaine. Dans tout dialogue social et scientifique sur les défis de ce genre, il faut inévitablement écouter et prendre en compte les points de vue religieux – dans notre pays comme ailleurs en Europe, avant tout les points de vue chrétiens.

L’Église orthodoxe, l’Église catholique, ainsi que les Églises traditionnelles réformées partagent le point de vue sur la question de la transplantation des organes humains. La vision chrétienne est également partagée par le judaïsme et l’islam. Dans les considérations des thèmes comme la transplantation et autres revendications médicales connexes, pour tout croyant les points de départ sont la valeur irréprochable, la liberté et la dignité de la personne humaine et le caractère sacré de la vie comme du don inopposable de l’amour de Dieu. Cela signifie que la transplantation d’un organe d’un homme à un autre est non seulement admise, mais elle mérite toutes les louanges de point de vue de la morale chrétienne à conditions que :

- le donneur et le receveur agissent librement et volontairement ;
- le donneur soit inspiré exclusivement par amour de son prochain, pour qui le don d’organe représente l’aide sanitaire, et souvent même la survie ; par conséquence toute manipulation est inacceptable, tout comme la pression psychologique, le commerce des organes, exploitation de la misère humaine pour l’achat des organes des hommes sains, voire des enfants, clonage dans le but de produire et de stocker les organes de réserve (soit dit en passant : qu’est que c’est que ce container d’organes bruxellois), et toute action similaire ;
- la transplantation ne mette pas en danger la vie du donneur, ni son état de santé, de sorte que le donneur ne soit pas lésé au point de devenir une nouvelle victime à son tour, à la place de celui qu’il a souhaité aider ;
- la transplantation ne modifie, ne diminue, ni ne menace pas l’identité biologique et spirituelle du receveur, c'est-à-dire son identité liée à l’appartenance à l’espèce humaine et à sa personnalité.

Sur ce dernier point je citerai un grand ami, excellent médecin et croyant orthodoxe convaincu, qui demande : 'Est-il permis d’expérimenter en mettant en jeu la vie, tout en sachant que les modifications apportées peuvent échapper dans les générations futures'.

Il est possible aujourd’hui de transplanter le cœur. C’est, pour ainsi dire, le miracle de la science médicale qui sauve de nombreuses vies. Cependant, on ne peut pas accepter que 'ta mort soit ma vie', vice-versa. Un homme ne peut donner son cœur, donner sa vie, en l’ôtant à soi-même. C’est pourquoi on ne prélève le cœur – ainsi que les autres organes vitaux - que ex cadavere, que sur un homme mort (cadavre). C’est là que fréquemment apparaît le dilemme : quel est le moment de la mort définitive du corps ?

La définition traditionnelle de la mort corporelle annonçait que c’est un état d’arrêt total et irréversible du cœur et de la respiration (mort cardio-respiratoire). La médecine d’aujourd’hui est plutôt d’avis pour définir cet état d’inactivité complète du cerveau ou de sa dégénérescence irréversible (mort cérébrale). Il faut rappeler qu’alors il n’y plus de plénitude de la vie humaine, mais que l’on peut, dans une certaine mesure, enregistrer les traces d’activité biologique, les traces de la 'vie corporelle'.

Ici naît le dilemme éthique. Selon l’anthropologie chrétienne, biblique, la mort signifie la séparation de l’âme du corps. (cf. Ps. 145, 4 et Luc. 12,20). À en déduire que la vie, même suspendue à un fil, existe tant que l’organisme fonctionne. Mais, cela ne signifierait pas que l’assistance artificielle, mécanique, au fonctionnement de certains organes (le maintien en vie, ou plutôt la mort au ralenti assistée) représente une action particulièrement positive pour l’homme.

Une chose est certaine pour la conscience chrétienne : la mort définitive doit être constatée avant le prélèvement du cœur. Les théologiens orthodoxes et catholiques sont en principe unanimes sur ce point ; avec tout de même un nombre de théologiens catholiques qui estiment qu’il faut accepter l’opinion dominante médicale sur le moment de la mort, c'est-à-dire, qu’il faut adopter la thèse de la mort cérébrale comme mort définitive de l’organisme. Malgré tout, les théologiens orthodoxes et catholiques, dans l’immense majorité, exigent la plus grande prudence dans l’appréciation de la mort réelle.

L’homme, comme être biologique, dispose du droit à la vie digne de l’homme. Mais aussi il mérite la mort digne de l’homme – la fin de vie chrétienne, sans honte, calme, réconciliée avec Dieu, avec les autres et avec soi-même, et dans l’amour. C’est pourquoi on ne peut transplanter le cœur d’un défunt – s’il est réellement mort – si on ne dispose pas de preuve certaine de sa volonté. Si c’était réellement sa volonté, c’est une expression d’amour posthume, de la bonté posthume.

Je finirai par citer mon ami médecin croyant, déjà évoqué : 'La vie est sacrée, car outre le début de la vie terrestre, il y a sa fin, c'est-à-dire la fin biologique. Cette fin n’est pas une transformation vers le néant, car, si c’était le cas, alors ni la naissance, ni la vie même, n’auraient pas de valeur. La mort est aussi sacrée, car elle ne représente pas la fin, mais le début et la résurrection à la vraie vie. La vie a un sens profondément apophatique (1), et ce domaine n’appartient pas à la médecine'.

Alors - oui au prélèvement d’organes ex vivo et ex cadavere (sur l’homme vivant et sur les décédés), mais - un oui conditionnel à la transplantation du cœur (jamais ex vivo, uniquement ex cadavere)."

Source :
http://www.orthodoxie.com

(1) Théologie apophatique : "L’apophatisme, (...) est une démarche intellectuelle par laquelle l’idée qu'on se fait de la divinité ne peut s’exprimer par des propositions positives. Par exemple, l’affirmation : 'Dieu existe', ne peut se concevoir en théologie négative. Pas plus que : 'Dieu est miséricordieux'. L’expression de la transcendance s’exprime uniquement par des propositions négatives et par un recours à l’abstraction." (source)

"La vie a un sens profondément apophatique" signifie que la vie ne peut être définie que par rapport à la mort, qui est sa négation, et réciproquement : la mort ne peut être définie que comme : qui a cessé de vivre. Où placer le curseur ? Ce n'est pas à la seule médecine d'en décider.

Le Dr. Guy Freys, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, l'explique très bien :
Je cite le texte de sa présentation intitulée "On ne meurt qu’une fois, mais quand ?", lors de la Conférence : "Les Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique : Donner, recevoir un organe, Droit, dû, devoir", Strasbourg, mars 2007 :

"Déterminer le moment précis de la mort, affirmer avec certitude l’état de mort a toujours été une préoccupation et une difficulté de l’homme, avec la peur pendant des siècles de l’inhumation prématurée. ‘Le jugement de l’homme est tellement incertain qu’il n’arrive pas même à définir la mort’, disait Pline l’Ancien déjà au début de l’ère chrétienne. Pourtant, si je vous montre ces quatre images de coucher du soleil [quatre étapes du coucher de soleil : sur la première image, le soleil commence à se coucher, pour avoir quasiment disparu sur la dernière, où il ne reste qu’une pâle lueur, ndlr.], je pense que personne ne mettrait en cause l’affirmation qu’il va faire bientôt nuit. Mais sur la dernière image, en bas, à droite, le soleil a disparu. Mais est-ce déjà la nuit ? Ou la lumière résiduelle permet-elle de dire que ce sont encore les derniers moments du jour ? La question de mon propos est très proche de cette interrogation. Quand reconnaît-on la disparition des derniers signes de la vie pour affirmer la mort ? Si je pose la question en ces termes, c’est que la définition de la mort, elle, est relativement universelle et univoque : prenez n’importe quel dictionnaire, vous verrez cette définition : ‘qui a cessé de vivre’. C’est donc bien l’absence d’éléments élémentaires vitaux qu’il faut rechercher pour affirmer la mort. La difficulté de déterminer le moment précis de la mort est d’autant plus grande que les derniers instants de la vie apparaissent de tout temps surdimensionnés, comme si l’homme se rendait enfin compte de l’importance de la vie et qu’elle devenait encore plus précieuse et sacrée aux derniers instants. D’ailleurs, peut-on parler d’un moment précis ? Ne s’agit-il pas le plus souvent d’un processus où la vie s’éteint au fur et à mesure, comme le coucher du soleil ? Si vous regardez les peintures qui représentent la mort, il y a une chose qui est très frappante : c’est que la personne apparaît toujours vivante. Elle est vivante et elle attend la mort. Cette difficulté se posait déjà quand la mort était uniquement définie comme l’arrêt circulatoire, avec déjà le problème sous-jacent de la certitude de l’irréversibilité de cet état et de l’angoisse qui l’a toujours accompagnée : la peur d'être enterré vivant. Je vous rappelle aussi que l’expertise médicale de la mort n’est apparue que pratiquement à la fin du XIXème siècle et que le certificat médical de décès n’est obligatoire que depuis 1937 pour permettre à l’officier d’Etat civil de délivrer le permis d’inhumer. Ce n’est qu’en 1948 que l’arrêt circulatoire est annoncé comme signe légalement reconnu de la mort par décret. Vous le voyez, c’était déjà difficile. Mais cette difficulté inhérente de définir et de préciser le moment et l’heure de la mort va se trouver accentuée par ou du fait des progrès de la réanimation à partir du milieu du XXème siècle, où la réanimation permet de suppléer des fonctions cardiaques et respiratoires qui représentaient jusqu’alors les critères scientifiques indiscutables de la mort. Ces avancées vont nécessiter de revoir la définition épistémologique de la mort.

J’aimerais souligner d’emblée que l’adoption d’une définition cérébrale de la mort comme fin d’un fonctionnement intégré et cohérent de l’organisme humain n’est pas en opposition avec la définition circulatoire, mais juste une mise à jour prenant en compte les avancées des connaissances médicales. Mais l’acceptation de cette évolution scientifique ne peut en aucun cas se dispenser de négliger les aspects religieux, philosophiques, culturels et sociaux. Un petit rappel historique s’impose. Ce nouveau concept de mort cérébrale se dessine à partir de 1959, à partir des descriptions de coma dépassé de Mollaret et Goulon. En 1965, le Professeur Goulon avait organisé un gros colloque à Marseille qu’il avait intitulé : ‘Les états frontière entre la vie et la mort’ et reconnaissait à l’époque l’absence de critères simples, indubitables, objectifs qui permettent de dire clairement s’il y a mort. Le terme de mort cérébrale apparaît pour la première fois dans un article qui relate une greffe à partir d’un organe prélevé sur un patient … ‘à cœur battant’ ! C’est donc le développement de la transplantation qui va nécessiter de toute urgence, de la part de la communauté médicale, une définition claire de cette mort cérébrale pour permettre le prélèvement d’organes et recueillir l’acceptation sociétale d’une telle procédure. En 1968 on valide le concept de mort cérébrale (5 août 1968, déclaration de Harvard aux USA et 25 avril 1968 : circulaire Jeanneney) mais on se garde bien d’en préciser les critères, les Américains disant qu’il faut les établir en fonction des connaissances et en France, la fameuse circulaire Jeanneney dit que l’élaboration des critères va être imminente et proposée par l’Académie de Médecine. Il faudra attendre 28 ans pour les voir apparaître. La France a donc eu quelques mois d’avance sur les Américains pour décréter que la mort cérébrale était un état de mort. Monsieur Cabrol, deux jours après la promulgation de cette circulaire, va faire la première greffe à partir d’un donneur considéré en mort cérébrale. Vous voyez donc que pour une fois, nous n’étions pas en retard. L’arrivée de ce concept a apporté avec lui une multitude d’interrogations éthiques et a engendré nombre de controverses et de confusions, beaucoup n’y voyant qu’un prétexte pour légaliser le prélèvement d’organes sur personne ‘décédée à cœur battant’. Ce concept est aussi initialement controversé même chez les professionnels de la santé puisque si vous regardez des études des années 80, vous vous rendrez compte que 40 pour cent des professionnels de santé sont très réticents à admettre cette mort cérébrale. Cette méconnaissance reste encore aujourd’hui à mon sens le frein le plus important pour l’acceptation du don et [la mort encéphalique] reste le parent pauvre de l’information au grand public, et principalement le principal responsable du refus des familles confrontées au don d’organes. Ce scepticisme est dû à l’aspect non conventionnel de la mort, puisque le cœur bat et la peau est chaude. Penser que ce corps est mort n’est pas aisé.

Pour ajouter à la difficulté de compréhension, deux concepts vont voir le jour : celui de la mort encéphalique : ’whole brain death’, adopté aux USA, en France et aujourd’hui par une majorité de pays, qui exige la destruction du cerveau et du tronc cérébral ; et la mort du tronc cérébral : ‘brainstem death’, concept adopté au Royaume-Uni et en Inde, qui reconnaît à cette seule destruction (celle du tronc cérébral) le statut de mort. Ce qui est sûr, c’est que ces deux états sont des états de non-retour à la vie - personne n’en est jamais réchappé -, et que la respiration est abolie. Il faut donc une suppléance de la fonction respiratoire. Ces états conduisent toujours à court terme à l’arrêt de toutes les fonctions de l’organisme, quels que soient les moyens de réanimation mis en œuvre. Les différents pays, qu’ils aient adopté la mort encéphalique ou la mort du tronc cérébral, ont rapidement ressenti la nécessité de légiférer sur la validité médico-légale de ces morts, mais aussi sur les critères de définition, la finalité de ces critères étant de constater l’état irréversible du constat de la mort. Ce qui frappe, ce qui dérange, ce qui va alimenter la confusion, c’est que les critères retenus varient d’un pays à l’autre. Or là on ne peut pas invoquer des différences culturelles. On demande des faits scientifiques, aussi ces variétés de définition ne facilitent-elles ni la compréhension et, surtout, ni l’adhésion du grand public. Ainsi, dans certaines législations, la seule observation clinique suffira à établir le diagnostic de la mort, dans d’autres pays, on exigera un test ou un examen de confirmation pour valider le caractère irréversible de cette mort cérébrale. Je vous ai représenté là l’article du Monde qui est paru juste avant le fameux décret du 22/12/1996 qui régit la définition de la mort encéphalique en France. Cet article souligne la difficulté de la rédaction du décret définissant la mort encéphalique, et témoigne des avis divergents, qui au sein même du corps médical se sont exprimés sur un thème aussi sensible et d’une grande portée symbolique. L’article souligne aussi que ces dispositions s’inscrivent dans un paysage fort contrasté, qui voit l’opinion publique avoir à la fois confiance dans l’efficacité des équipes médicales et redouter ‘la rapacité de ces mêmes équipes’. La conclusion de cet article met l’accent sur le travail pédagogique à accomplir pour faire en sorte que soient mieux perçus les objectifs, les difficultés et les nécessités pratiques du corps médical. On voit bien que dans tous ces textes, dans tous ces besoins de législation, les peurs ont changé, les peurs se sont déplacées : la peur de l’inhumation prématurée a fait place à la peur des morts qui n’en seraient peut-être pas. Il y avait donc urgence à vraiment donner des définitions claires et précises de cette mort encéphalique et de celle du tronc cérébral. En tout cas, comme le souligne un philosophe italien, Alberto Acero, ces définitions pragmatiques introduisent un écart considérable entre la mort humaine et celle de toute autre être vivant.

Alors la mort encéphalique, c’est quand ? On meurt quand de la mort encéphalique ? La mort encéphalique, par rapport à la mort qu’on connaissait, a finalement un moment très très précis de décret. Puisque c’est le moment où les critères seront rassemblés. Mais le patient, qui deviendra alors automatiquement médico-légalement un cadavre, finalement, ce cadavre en réalité, il était mort depuis un certain temps. Concrètement : suivant les critères retenus dans les différentes législations, vous serez reconnu comme mort à 17h00 en Espagne dès la réalisation du premier EEG puisqu’il s’agit là des critères adoptés en Espagne, par contre dans la même situation en France, on devra attendre quatre heures de plus et réaliser un deuxième EEG pour vous décréter mort. Aux Etats-Unis, où dans la moitié des hôpitaux, les critères d’observation du tableau clinique sont suffisants, suivant les Etats, il faudra attendre 6 à 24h00 avant de vous déclarer mort. L’hétérogénéité de ces critères, l’absence de consensus, les controverses, tout cela favorise naturellement l’apparition de nouveaux courants et je voudrais vous citer les deux principaux qui sont tout à fait opposés.

D’une part on entend de plus en plus de voix s’élever pour remettre en cause la mort cérébrale elle-même, tout en admettant le caractère irréversible du processus, c’est-à-dire la non possibilité de retrouver la conscience et la respiration, et le fait que ces états [la mort du tronc cérébral et la mort encéphalique, ndlr.] peuvent conduire au prélèvement d’organes. Mais ces mêmes voix insistent pour séparer cet état propice à faire un prélèvement d’organes et la mort. Il faut souligner qu'en Europe, le Danemark s'était longtemps distingué. La mort encéphalique y était vue comme un état permettant d'aller aux prélèvements d'organes, mais il était entendu que la mort ne survenait véritablement qu'avec l'arrêt du cœur pendant le prélèvement des organes. C'est lors d'un référendum que la population du Danemark va réagir : selon elle, cet état de fait n'est pas logique. Il faut que la mort soit l'instant où on fait le diagnostic de mort encéphalique pour que ce système de transplantations d'organes soit acceptable et compréhensible. C'est sa population qui a rangé le Danemark dans la mouvance de tous les autres pays d'Europe. A l’opposé de ces voix qui réclament de ne plus parler de mort cérébrale, il y a des voix qui demandent à aller encore plus loin, et réclament la reconnaissance de la mort néocorticale, c’est-à-dire le statut de mort à celui qui ne posséderait plus ses fonctions corticales supérieures, en arguant du fait que la mort de la personne prime sur celle de l’organisme, et que s’il n’y a plus de personne, il n’y a plus de vie. Ce concept de mort néocorticale est initié par un neurologue écossais (…) qui s’appuie sur l’étendue des lésions de la matière grise interdisant tout rapport conscient avec le monde extérieur. Mais dans ces cas-là, la respiration spontanée est le plus souvent préservée. La commission présidentielle américaine de 1981, qui avait adopté la mort encéphalique, avait rejeté ce concept et a interdit de considérer cette situation comme un état permettant le prélèvement d’organes, mais conclut quand même que le caractère irréversible de la perte de conscience ne pouvait être affirmé en l’état actuel des connaissances, mais laissait la porte ouverte au cas où un jour on pourrait définir exactement les zones qui seraient responsables de cet état-là. Si de prime abord on devait mettre un jour en évidence les contours exacts de la région du cerveau responsable de cette fonction et pouvoir démontrer le caractère irréversible de sa destruction, une nouvelle polémique s’engagerait inévitablement sur la définition et l’instant de la mort. L’exemple le plus médiatisé de cet état-là était celui de Mme Terri Schiavo, qui a fait un arrêt cardiaque le 25/02/1990 et sur sa tombe vous voyez :’Elle a quitté cette terre le 25/02/1990 et demain [31/03/2007, ndlr.] sera l’anniversaire de sa mort légale puisque son mari, après beaucoup de procédures juridiques, a pu faire arrêter la nutrition parentérale et elle est décédée après l’arrêt de la nutrition, c’est-à-dire quelques jours : il est évident que ça ne va pas aussi vite que quand on arrête un ventilateur, mais elle est morte parce qu’on lui a arrêté l’alimentation parentérale qu’elle avait depuis 15 ans.

Il est évident que je ne pouvais pas terminer cet exposé sans évoquer la reprise des prélèvements ‘à cœur arrêté’, là aussi pour répondre à la pénurie d’organes. Ces prélèvements soulèvent, sous une autre forme, la question de mon propos, à savoir : combien de temps faut-il attendre pour déclarer la mort après un arrêt circulatoire si un prélèvement d’organes est envisagé dans la continuité ? Ce point est régulièrement débattu et vous voyez que les délais changent régulièrement, puisque le but et le dilemme, en fait, de cette question, c’est d’une part de s’assurer de l’irréversibilité de l’arrêt circulatoire, donc de la mort, et d’autre part l’exigence médicale de prélever le plus rapidement possible afin de pouvoir utiliser les organes, à l’exception du cœur, naturellement, dans cette situation. Le Candide, là encore, peut être dérouté, voire effrayé, de constater ces différents délais :

Heure de la mort par arrêt cardiaque :
Caractère irréversible de l’arrêt cardio-circulatoire et de la perte de conscience
La commission présidentielle américaine recommande (en 1981) d’attendre 10 mn après l’arrêt circulatoire ; l’Institute of Medecine recommande d’attendre 5 mn (en 1997) ; la National Conference on Donation after Cardiac Death de 2006 recommande un temps d’attente compris entre 2 et 5 mn au maximum.

En fait, je pense qu’on pourrait facilement expliquer ces différents délais par la différence des situations qui permettent ces prélèvements ‘à cœur arrêté’. Pour simplifier, il y a deux situations principales : une qui est une situation d’échec de la réanimation cardio-circulatoire – c’est la seule situation retenue en France : dans cette situation, tous les efforts de réanimation se sont avérés inefficaces pour ‘ressusciter’ un patient. Si on n’a pas l’objectif de prélever un tel patient, dès qu’on arrête la réanimation, on avait l’habitude de considérer que c’était l’heure de son décès. Donc on comprendra que là on sera peut-être moins vigilant sur le délai. Par contre il faut savoir qu’il y a une deuxième situation, qui permet le prélèvement des organes ‘à cœur arrêté’ qui n’est pas autorisée en France, mais qui est la plus fréquente aux Etats-Unis, en Belgique, aux Pays-Bas, qui permet de prélever des gens à qui on va arrêter le traitement supplétif d’une défaillance vitale. Donc il y a un premier geste qui consiste à arrêter un traitement qui maintenait la vie. Donc vous voyez que là, je dirais que d’abord on n’a aucune idée du temps que va mettre l’apparition de l’arrêt cardiaque, après il y a l’interrogation suivante : combien de temps faudra-t-il attendre jusqu’à ce qu’on soit sûr que la même personne est en mort encéphalique ? Parce que c’est cette question-là qu’on se pose. [Dans les deux situations mentionnées ici, et permettant le prélèvement ‘à cœur arrêté’, la mort du cerveau n’est pas vérifiée, elle n’est pas requise, ndlr.]. Il est évident que dans la seconde situation, les législations ont demandé d’être plus vigilant. Je terminerai par cette citation d’un philosophe français, Gabriel Marcel:

‘La mort était un mystère, elle est désormais un problème’. N’est-ce pas la manière la plus simple et la plus juste de rendre compte de la mort actuelle, dans les hôpitaux en particulier ? ‘Partout où passe la science’, ajoute-t-il, ‘s’accroit le risque qu’un mystère soit réduit à l’état de problème. Le problème est du côté de l’avoir, du vérifiable ; le mystère est du côté de l’être, de l’invérifiable. Tant qu’on reste dans la sphère du mystère, un geste peut être justifié. Quand on descend au niveau du problème, le mal est fait, quoi qu’il advienne ensuite.’

Alors, et c’est là ma conclusion, sachons garder un peu de mystère car je pense que ceci permet au mieux de respecter la représentation que chacun peut avoir de la mort."

Le concept de "l'appropriation 'conditionnelle' par la société du corps" et l'éthique des transplantations

Ce Blog Post fait suite à celui intitulé : "Faut-il repenser le système d'obtention des organes ? Le concept de l'appropriation conditionnelle par la société." (lire).

Le 06/03/2008, le Professeur Henri Kreis, chef du service de néphrologie, transplantation rénale à l'hôpital Necker-Enfants Malades (AP-HP, Paris 15ème), répondait à mes questions au sujet de son concept de "l'appropriation 'conditionnelle' par la société du corps humain". Je souhaite le remercier vivement pour la qualité de ses réponses.

Catherine Coste (CC) : D'après vous, il serait souhaitable que le système de l'"appropriation 'conditionnelle' par la société du corps humain" vienne remplacer le système du "consentement présumé" qui est inscrit dans la loi de bioéthique actuellement en vigueur. Le système auquel vous avez réfléchi repose sur deux piliers, car il se fonde à la fois sur la société et sur l'individu. Décrivant votre projet, vous dites :

"La société s’approprie les pièces du corps humain dans le contexte d’un véritable 'contrat social', pour le bénéfice de tous ceux qui ont besoin d’(un) organe(s). (...) Ainsi, au décès de la personne, en l’absence d’un refus explicite, la société décidera de l’usage des organes. Il s’agit (...) d’une appropriation du corps par la société, qui est néanmoins conditionnée par l’acceptation ou le refus de la personne. A première vue, ce concept ressemble à celui du consentement présumé. A y regarder de plus près, il existe une différence fondamentale. Le prélèvement d’organes, et par conséquent, la greffe, ne dépendront plus du don et de la bonne volonté. La nécessité du don des organes avant leur utilisation sera rendue caduque, le consentement des proches ne sera plus requis. Oubliée aussi la présomption de la volonté d’autrui, hypocrite et plutôt contraire à l’éthique. Inutile, enfin, de venir bouleverser les proches en leur posant 'la pire des questions au pire moment'."

Il s'agirait donc de faire cohabiter la décision sociétale et l'autonomie individuelle. Quel poids accorderiez-vous à la société et à l'individu au sein de votre système ?

Professeur Henri Kreis : "La décision dépendra du poids accordé par la société à la liberté individuelle par rapport à la liberté collective. C'est un véritable choix de société."

CC : Le "consentement éclairé", pourtant inscrit dans la loi, est impossible, car l’Agence de biomédecine n’informe pas : sa mission de promotion du don d'organes est inscrite dans ses statuts. Or informer n'est pas promouvoir.

Professeur Henri Kreis : "Dans l'appropriation conditionnelle il n'est plus question de consentement puisque le corps (ou les organes) sont reconnus comme appartenant à la société (contrat social antre les individus et la société). Mais dans les sociétés démocratiques et respectueuses de la personne, le principe d'autonomie sera respecté en laissant le choix à la personne, tant qu'elle existe et à elle seule, de refuser ce contrat social."

CC : Il existe une pression inhumaine sur les proches confrontés au don d’organes, du fait de la relativité du constat de décès : dans le cas de la "mort encéphalique", le corps est encore chaud, il est sous respiration artificielle, admettre la mort de ce corps n'est pas aisé. D'autre part, que dire des disparités des pratiques d’un pays à l’autre, en ce qui concerne la définition des critères de la mort ? Le Dr. Guy Freys, dans sa présentation de mars 2007 intitulée "On ne meurt qu’une fois, mais quand ?", précise ces disparités. Elles ne sont guère rassurantes pour l'usager de la santé, et ne contribuent certainement pas à renforcer l'acceptation sociétale du prélèvement d'organes !

Professeur Henri Kreis : "Il ne faut pas tout mélanger ! Il ne peut y avoir, dans un pays donné de 'relativité du constat de décés'. La mort est reconnue selon des critères légaux, donc adoptés de façon démocratique. Cela ne veut pas dire que tout le monde accepte ces critères, mais ils ont ceux reconnus par la majorité de la société. On pourrait trouver des similitudes avec le paiement des impôts : il y a des gens qui sont contre, qui ne voudraient pas payer d'impôts, mais il les payent quand même ! Que les critères de la mort ne soient pas les mêmes dans tous les pays n'est pas surprenant. En effet, il n'existe pas de 'définition' universelle de la mort. Donc selon la façon dont une société envisage ce qu'est la mort, elle adopte les critères ad hoc pour la reconnaître. La question : "on ne meurt qu'une fois, mais quand ?" a bien sûr autant de réponses qu'il y a d'individus ! Chacun d'entre nous se représente la mort à sa manière. Mais lorsque l'on vit dans une société, on se doit d'accepter la définition acceptée par cette société. Dans le cas contraire on essaye de la faire changer, ou si l'on n'y arrive pas et que l'on ne peut accepter ce que la société a accepté, on change de société.

Dans l'appropriation conditionnelle par la société il n'y a plus aucune 'pression exercée sur les proches' car il n'y a plus de don d'organes. Les proches n'y sont donc plus confrontés."

CC : On constate de fortes disparités dans les proportions donneur mort - donneur vivant d’un pays à l’autre : l'Espagne pratique le prélèvement d'organes à partir de donneurs décédés, mais encourage très peu le don d'organes à partir de donneurs vivants. Dans les pays nordiques, une grande part des prélèvements d'organes (rein, lobe de foie) se fait à partir de donneurs vivants. Les USA pratiquent l'une et l'autre forme de prélèvement d'organes à peu près à part égale. La France, qui pratique essentiellement le prélèvement d'organes à partir de donneurs morts, cherche néanmoins à encourager le don d'organe de son vivant (don de rein à un parent, voir le cas de Richard Berry qui a donné un rein à sa soeur). Ces disparités nous interrogent sur le plan de l'éthique : ne peut-on pas dire que, pour les pays nordiques, l’appellation "donneur / organe cadavérique" pose problème ? En effet, pour le donneur d'organes dit "décédé", qui est anesthésié lors du prélèvement de ses organes, on est loin de ladite rigidité cadavérique...

Professeur Henri Kreis : "La disparité entre 'donneur' vivant et organes prélevés sur un corps après la mort de la personne est une autre question, qui n'a rien à voir avec l'appropriation conditionnelle. Je ne voit pas ce que cette disparité a vraiment à voir avec l'éthique ?"

CC : A l’heure actuelle, il n’existe pas d’information du public sur les prélèvements "à cœur arrêté", qui ont pourtant repris en France depuis 2006, or le "consentement éclairé" au don de ses organes est inscrit dans la loi. La carence d'information du public amène à se poser la question de l’acceptation sociétale de cette forme de prélèvement.

Professeur Henri Kreis : "La question des prélèvements 'à coeur arrêté' rejoint celle des critères reconnus pour dire qu'une personne est morte. Avant la loi dite 'Loi Caillavet', la mort était reconnue par l'arrêt cardiaque. On accepte maintenant qu'elle ne survient que quelques minutes (de 3 à 10) après l'arrêt cardiaque, parce que c'est seulement après ce laps de temps que le cerveau est détruit. Donc toutes les discussions portent sur le fait de savoir si on peut aujourd'hui considérer à nouveau l'arrêt cardiaque comme un critère de mort, et surtout après combien de temps d'arrêt cardiaque ! C'est sur ces quelques minutes que portent les débats, car lorsque le coeur est arrêté, on n'a pas le temps de mettre en oeuvre les techniques permettant de reconnaître la destruction cérébrale, les organes n'étant plus perfusés. C'est-à-dire que l'on ne peut plus recueillir les preuves légales de la mort. Mais si l'on considère qu'après X minutes d'arrêt cardiaque le cerveau est détruit dans 100 pour cent des cas, on est ramené à la définition légale de la mort en France, par destruction cérébrale, et il n'y a plus de différence, du point de vue de la reconnaissance de la mort."

CC : Ne risque-t-on pas de créer des "deuils pathologiques" à la chaîne dans le contexte de l’industrialisation du don d’organes ? De porter préjudice aux familles confrontées au don d'organes, et qui ne sont à aucun moment informées ? Les équipes médicales de transplantation/coordination des transplantations sont soumises à une forte "pression idéologique" (il faut développer l’activité des greffes) et peuvent potentiellement causer ce préjudice de "deuil pathologique" (risque d’accusation de dol/faute dolosive ?). On peut penser que, quelle que soit la décision des proches confrontés au don d’organes, cette décision exige le sacrifice de l’intérêt d’un des deux partis (donneur ou receveur), et de ce fait ne peut être considérée comme satisfaisante. C’est donc un choix inhumain qu’on impose aux proches confrontés au don d’organes. On peut alors se demander si les équipes hospitalières/médicales de coordination des transplantations d’organes, qui approchent les familles en vue du don d’organes, peuvent se sentir dédouanées de cette accusation de préjudice potentiel par le simple fait que la famille a refusé le don d’organes. Il y a forcément préjudice (= risque de créer des deuils pathologiques), puisque le simple fait de demander les organes aux proches d’un mourant impose un choix inhumain.

Professeur Henri Kreis : "Je pense comprendre à peu près ce que vous voulez dire (...) et la réponse, avec l'appropriation conditionnelle, est parfaite puisqu'il n'y a plus de choix. La famille sera simplement 'informée' du prélèvement chez son parent qui ne s'y était pas opposé de son vivant."

CC : N'est-il pas nécessaire de déléguer la mission d’information grand public à une structure 'plurielle', autre que la 'seule' Agence de la biomédecine ? Cette structure devra refléter la pluralité de la société, et intégrer des usagers de la santé, certains pouvant jouer un rôle de 'médiation éthique', car information et pression idéologique ne sont pas compatibles.

Professeur Henri Kreis : "Il n'y a pas de meilleure structure d'information que l'école. En attendant que l'école puisse être cette structure, c'est au parlement de décider comment l'information indispensable devra être faite. Je vous signale que l'Agence de la biomédecine est issue d'une décision parlementaire..."

CC : Dans la perspective de la révision de la loi de bioéthique, qui doit s'effectuer à horizon 2010 (le Sénat est déjà au travail depuis Novembre 2007) : seriez-vous d’accord pour tenir compte de la loi de la réciprocité ("ne fais pas à autrui..."), que le Professeur Axel Kahn propose d’inscrire à la base de la nouvelle loi de bioéthique ? Ce qui introduirait l’éthique du patient en attente de greffe... Dans un contexte de volonté d’industrialisation, mais aussi de pénurie du don d’organes, laisser croire au patient qui a besoin d’un organe qu’il est en droit d’obtenir cet organe peut s'avérer problématique. Cette loi de la réciprocité ne donnerait-elle pas un éclairage particulier à l’éthique de l’usager de la santé : je ne peux pas accepter de greffe si je ne suis pas donneur d’organes à mon décès ?

Professeur Henri Kreis : "Ne tombons pas dans une démagogie irresponsable. On pourrait peut-être aussi proposer 'oeil pour oeil, dent pour dent' tant que l'on est dans les formules à l'emporte pièce ?"

CC : On entend des voix s'élever pour dire que certes la "mort encéphalique" est un état qui permet de conduire au prélèvement d'organes, mais que cet état est distinct de l'état de mort. Or si on prélève les organes d’un "mourant" et non d’un "mort", cela est-il compatible avec la "loi de la réciprocité" ? Le mourant est une personne, et a les droits de la personne (loi Leonetti, dite de "fin de vie"). Or le donneur "décédé" n’a plus aucun droit. A la lumière de la "loi de la réciprocité", confondre donneur mourant et donneur mort serait plus qu'une simple faute de méthodologie...

Professeur Henri Kreis : "Aucun prélèvement d'organes n'a jamais, en France, été fait sur un mourant (ce qui serait un crime) mais toujours sur un mort ! La personne morte n'existe plus. Il n'y a pas de droit pour ce qui n'existe pas. Mais cela, d'un point de vue individuel, et non de celui de la société, dépend de la conception que l'on se fait de la relation entre le corps et la personne. Mais, j'insiste bien, d'un point de vue strictement individuel."

CC : Il serait souhaitable que le système de l'"appropriation 'conditionnelle'" du corps par la société permette à ces points de vue "strictement individuels" de s'exprimer. Comment concilier point de vue strictement individuel et choix de société ? On en revient à votre idée initiale, à savoir : "La décision dépendra du poids accordé par la société à la liberté individuelle par rapport à la liberté collective. C'est un véritable choix de société"...Il serait néamoins souhaitable, de mon point de vue, que la société ne s'engage pas, en lieu et place de l'Etat, dans une conscription ou nationalisation des corps.

CC : Les politiques et acteurs de la santé, dont vous faites partie, réfléchissent déjà au contenu de la nouvelle loi de bioéthique, prévue à horizon 2010-2011. Quels sont les messages que vous souhaiteriez faire passer aux usagers de la santé, dans l’optique d’une défense du système de l’ "appropriation ‘conditionnelle’ du corps par la société" ?

Professeur Henri Kreis : "Ce qui me paraît essentiel, et que chacun devrait avoir présent à l'esprit :

1) Notre société a déclaré la transplantation comme étant une "priorité Nationale" (Loi du 6 août 2004).
2) En France, après la mort, le corps est déclaré "extra-patrimonial". Il n'appartient donc à personne.
3) Tout individu a des devoirs envers la société dans laquelle il vit, et qui l'aide également à vivre.
4) La santé fait partie des droits de tout un chacun, mais cela implique une participation (la plus classique étant les cotisations de sécurité sociale).
5) Les thérapeutiques de substitution de certains organes défaillants par des moyens artificiels coûtent très cher à la société. La transplantation d'organes, thérapeutique nettement moins onéreuse, permet de diminuer le coût de la santé pour ces patients (donc pour la communauté) tout en améliorant leur qualité ainsi que leur espérance de vie. Laisser la société disposer de ses organes après sa mort pourrait faire partie du contrat social de chaque individu."

CC : En conclusion du document "Whose organs are they, anyway ?", vous écrivez : "Posons à notre société les bonnes questions et espérons que nous recevrons les bonnes réponses". Quelles seraient ces "bonnes questions", et quelles sont les "bonnes réponses" que vous attendez de la part des usagers de la santé ? L’une de ces "bonnes questions" ne serait-elle pas, comme vous l’indiquez d’ailleurs, "à quelle mort est-ce que je crois ?". Or force est de reconnaître que dans l’information grand public, le problème du constat de décès sur le plan de l’éthique (donneur "mort") est passé sous silence. Il me semble pourtant que la décision que vous réclamez de la part de la société (décider de l’utilité de la médecine des transplantations) nécessiterait une réflexion "officielle" de la société (et non des seuls acteurs médicaux et politiques) sur ce problème...

Professeur Henri Kreis : "La société a déjà répondu à la première question fondamentale : Voulons-nous avoir la transplantation d'organes dans nos moyens thérapeutiques ? La réponse a donc été donnée par la Loi de bioéthique d'août 2004.

La deuxième question pour la société est de savoir si elle aura le courage d'aborder la question de ce contrat social, sans lequel les transplantations risquent de ne jamais pouvoir répondre aux besoins. Quant à la question des critères de la mort, elle a déjà été discutée en dehors d'un cadre purement médical, et indépendamment de la question du besoin d'organes."

"The question of organ procurement: beyond charity": "Conditional societal appropriation of body parts"

Henri Kreis, MD, Faculty of Medicine, Paris-Descartes, Department of Transplantation, Hôpital Necker, Paris, France :
==> "The question of organ procurement: beyond charity", May 2005 (read)

Source:
http://ndt.oxfordjournals.org/cgi/reprint/20/7/1303

In Rotterdam in 2007, during the congress "Organ Transplantation: Ethical,
Legal and Psychological Aspects", Henri Kreis, MD, presented a text
regarding "conditional societal appropriation of body parts": "Whose Organs are they, anyway?"

"Societal conditional appropriation of body parts could well be the best answer to society needs along with the respect of individual autonomy. Society becoming the owner of the corpse, but respecting the autonomy of the person, might be the real answer to all major questions raised today: organ procurement, organ allocation, organ trade, consent, and family involvement. (...) [I]n order to acknowledge the principle of autonomy, a society willing to use the concept of appropriation to favor organ procurement, should accept individual, but not family, refusal to donate, making this appropriation conditional to individual refusal. Decision will derive from a societal imbalance between individual and collective liberty. It is a true societal choice.

Currently, in view of other public responses, there is little reason to believe that this concept would be easy to introduce politically, prior to society becoming fully informed and accepting its benefits. The ‘goodwill’ pathway, however, appears to have reached a dead end. Replacement medicine may not survive if we continue to repeat the same mistakes over and over again. Let us keep asking our societies these difficult questions, and hopefully this will generate appropriate responses, even if the process takes some time."

==> Read the whole text: click.
==> French version / Version française : click.

"Faut-il repenser le système d'obtention des organes ? Le concept de l'appropriation conditionnelle par la société."

Et si l'erreur, c'était de penser que le don d'organes, issu d'un miracle de générosité, d'une prouesse logistique et technique, peut être industrialisé ?

Aujourd'hui, le consentement présumé est inscrit dans la loi : toute personne ne s'y étant pas opposée en faisant savoir son refus auprès du Registre National des Refus, est présumée consentir au don de ses organes à sa mort. Ce Registre National des Refus est géré par l'Agence de la biomédecine, qui a pris le relais de l'Etablissement Français des Greffes en mai 2005. L'Agence de la biomédecine gère également la liste nationale d'attente, sur laquelle tous les patients en attente de greffe sont inscrits, et la répartition des greffons. La mission de l'Agence, inscrite dans ses statuts et définie par le gouvernement, est de promouvoir le don d'organes. Très peu de personnes sont inscrites sur le Registre National des Refus. D'autre part, la nature bicéphale de l'Agence de la biomédecine, qui gère à la fois le don et le refus du don d'organes, pose des problèmes d'éthique. L'Agence orchestre le discours public sur le don d'organes, elle est donc l'auteur des campagnes de communication visant à promouvoir le don d'organes. Certaines de ces campagnes visent à encourager les usagers de la santé à demander leur carte de donneur d'organes, or cette démarche est problématique : du fait du consentement présumé inscrit dans la loi, toute personne est supposée consentir au don de ses organes à sa mort, sauf refus exprimé de son vivant. La carte de donneur d'organes n'a donc pas de valeur juridique en France, pays du "consentement présumé". Cette carte aurait valeur juridique dans les pays du "consentement explicite" (Allemagne, Suisse, GB, USA ).

D'où la situation suivante en France : il y a risque d'induire en erreur l'usager de la santé, qui peut croire que s'il ne demande pas sa carte de donneur d'organes, il est contre le "don". Or il est présumé consentant, avec ou sans carte de donneur d'organes ! C'est dans les pays où le "consentement explicite" prévaut (Allemagne, Suisse, GB, USA) que la carte de donneur d'organes a une valeur juridique : si l'usager de la santé consent au don de ses organes à sa mort, il doit faire la démarche de demander une carte de donneur d'organes. Mais ce n'est pas le cas en France, pays du "consentement présumé", où l'usager de la santé ne doit faire aucune démarche pour exprimer son consentement au don de ses organes à sa mort, puisque ce consentement est implicite ! Redisons-le clairement : en France, dans le système actuel, la carte de donneur d'organes n'a aucune valeur juridique.

Que se passe-t-il en France dans les faits ? La loi du "consentement implicite" est-elle strictement appliquée ? La réponse est non. Avant de prélever les organes d'un patient en état de "mort encéphalique" ou en "arrêt cardio-respiratoire persistant" (ce dernier état permettant le prélèvement d'organes, les reins essentiellement, "à coeur arrêté"), les équipes de coordination des transplantations d'organes demandent toujours l'autorisation des proches, qui normalement doivent apporter un témoignage concernant la position du "défunt" sur le don d'organes, et non donner leur avis sur la question du don d'organes. Or du fait du consentement présumé, cette autorisation ne devrait pas être demandée aux proches : qui n'a rien dit de son vivant consent au prélèvement d'organes.

Selon le Professeur Henri Kreis, chef du service de néphrologie, transplantation rénale à Necker-Enfants malades, le système d'obtention des organes repose sur la bonne volonté ou solidarité des proches confrontés au don d'organes. Or la solidarité est, par définition, limitée (relative) et imprédictible. Dans de telles conditions, "il peut sembler mal aisé de fonder un programme thérapeutique d’importance majeure sur la bonne volonté et la charité." Face à ce problème, le Professeur Kreis défend le "concept de l'appropriation 'conditionnelle' par la société du corps humain". Ce concept viendrait remplacer le système juridique actuellement en place, à savoir celui du "consentement présumé". Ce concept de l'"appropriation conditionnelle" pourrait, selon le Professeur Kreis, "représenter la véritable solution à la question de l'obtention des organes, à condition qu'il soit accepté par la société et rendu conditionnel par la prise en considération du refus de l'individu". Le Professeur Kreis précise qu'"(...) afin de respecter le principe d'autonomie, une société qui souhaiterait utiliser ce concept d'appropriation pour favoriser la collecte des organes devrait accepter le refus de l'individu, mais pas celui de la famille". Pour le Professeur Kreis, le système du don, basé sur l'altruisme et la générosité, ne marche pas : "Le chemin de la bonne volonté semble être un cul-de-sac." Au préalable de la mise en place d'un tel système "d'appropriation conditionnelle", il conviendrait de débattre de l'importance de la transplantation pour la société.

Dans sa présentation de 2004, intitulée : "Faut-il repenser le système d'obtention des organes ?", le Professeur Kreis pose les jalons d'un nouveau système d'obtention des organes, qui passerait par "le concept de l'appropriation 'conditionnelle' par la société." Ce système équivaut à celui du "consentement présumé", à condition qu'il soit strictement appliqué, ce qui n'est pas le cas aujourd'hui, puisqu'on fait appel au consentement des proches.
Ce que propose le Professeur Kreis, c'est un "consentement présumé" qui n'impliquerait pas le témoignage des proches sur la position du "défunt", ni la bonne volonté de ces proches au moment de consentir au don des organes du "défunt". Si le "consentement présumé" n'est pas appliqué aujourd'hui, c'est qu'il y a eu des dérives. C'est aussi que cette loi est inhumaine : qui va aller s'inscrire sur le Registre National des Refus et déclarer qu'il "s'oppose au progrès scientifique et thérapeutique" (formulation du Registre National des Refus) ?

Les proches ont-ils accès au Registre National des Refus, pour se renseigner, par eux-mêmes, sur une éventuelle inscription de la personne dont on leur réclame les organes ? Ou doivent-ils s'en remettre à la seule parole de l'équipe de coordination des transplantations, qui, par définition, est toujours sous pression pour promouvoir l'activité des greffes ?

N'y a-t-il pas un risque que le système proposé par le Professeur Kreis connaisse, tout comme celui du "consentement présumé", des dérives ?

D'après le Professeur Kreis, le problème fondamental est celui de la définition juridique de la propriété des organes. En effet, cette question n'a pas encore été tranchée, et pour cause : si le corps n'appartient à personne, il ne peut pas être soumis à la loi du marché ! On ferme ainsi la porte, autant que faire se peut, au commerce des organes, qui est illégal, et on évite que le chevet du mourant se transforme en salle des enchères (libéralisation du marché des organes)...

Je cite un extrait de la présentation de 2007 du Professeur Kreis, intitulée "Whose organs are they, anyway?" (congrès à Rotterdam : "Organ Transplantation: Ethical, Legal and Psychological Aspects") :
[Traduction par l'auteur de ce weblog :]
"Faire don à une œuvre caritative présuppose qu’il puisse y avoir don, encore faut-il, pour cela, être en possession de ce que l’on veut donner. En ce qui concerne les parties du corps humain (PCH), il est clair qu’il serait important de définir leur propriétaire. Dans de nombreux pays, afin d’éviter la réification, et donc le marchandage du corps humain, le propriétaire du corps n’a pas été défini. En dépit de cette précaution, il est généralement accepté que la personne puisse accepter ou refuser le don de ses organes. S’il est aisé de comprendre ce raisonnement lorsqu’il s’applique à une personne en vie, il n’en demeure pas moins que lors du décès d’une personne, la situation est loin d’être évidente.

Du vivant de la personne, tout semblerait indiquer qu’elle possède son corps. Néanmoins, cette assertion est probablement erronée ; en fait, personne ne peut librement disposer de son corps. La personne ne peut pas se suicider, mutiler son corps, sauf raison de santé. Le corps humain ne peut pas être vendu (tout ou partie), et même si quelqu’un décide de donner un organe à une autre personne qui en a besoin, l’accord concernant ce don sera donné par la société.

Comment peut-on considérer que la personne vivante est la propriétaire de son corps, alors qu’elle n’est pas autorisée à en disposer librement ? En fait, l’être humain a seulement l’usufruit de son corps. Par 'usufruit', entendons le droit d’usage, qui est le droit d’utiliser un bien et d’en recueillir les fruits, à l’exclusion de la destruction ou perte de ce bien appartenant à un autre. Par voie de conséquence, si nous acceptons le fait que la personne n’a que l’usufruit de son corps, il faut bien considérer que le corps en question appartient à quelqu’un d’autre.

Etant donné que la société a droit de regard sur ce que la personne est autorisée à faire avec son corps (tout ou partie), le propriétaire du corps de la personne vivante, ce pourrait bien être, en fin de compte, la société. Néanmoins, en reconnaissant que la personne a l’usufruit de son corps, les sociétés qui se réclament d’une démocratie accordent à la personne, de son vivant, le droit de décision pour l’acceptation ou le refus du don d’organes et de tissus (à l’exclusion de leur vente !), en accord avec la législation du pays, cette législation ayant été élaborée par la société elle-même.

Lorsque survient le décès, le problème de la propriété du corps devient épineux, car il faut alors définir la mort et la relation entre la personne (la chose pensante) et son corps. Or quelle que soit la difficulté, il nous faut la résoudre, sans ambiguïté(s), faute de quoi nous ne pourrons obtenir les organes et tissus permettant de répondre à la demande de l’ensemble des patients en attente de greffe.

Dans certains pays, c’est la famille qui est considérée comme propriétaire du corps du proche décédé. Mais même dans ce cas de figure, le propriétaire ne peut pas être l’ensemble de la famille, et l’un de ses membres devrait être désigné comme seul propriétaire afin d’éviter, au sein de la famille, d’éventuels conflits lors de la décision : que faire du corps ?

Néanmoins, dans de nombreux pays, la question de la propriété du corps a été laissée en suspens, afin d’éviter sa réification. Partant, ce corps n’appartient à personne. Mais si le corps n’est pas devenu, du fait du décès de la personne, une chose, qui peut décider d’en faire usage ? Ni la personne qui n’est plus là, ni sa famille, étant donné que le corps n’est pas une chose dont on hérite. En fait, aucune entité individuelle ne peut se comporter en propriétaire d’un corps sans vie et, par voie de conséquence, aucune entité individuelle n’est à même d’utiliser (vente ou don) des PCH.

Au sein de certain pays, la société a eu une approche plus utilitariste du problème : il a ainsi été décidé que si la position de la personne n’est pas connue à sa mort, on présumera que, de son vivant, elle consentait au prélèvement de ses organes à son décès. D’autres pays ont laissé à une famille dont la définition laisse à désirer le droit de décision quant à l’avenir sur terre du corps de leur proche. Face à toutes ces situations contradictoires, les individus ont indéniablement du mal à comprendre où commencent et où finissent leurs droits. Il est probable qu’une approche aussi confuse n’a pu que contribuer à la pénurie de greffons à laquelle nous sommes actuellement confrontés.

Comment s’affranchir des ambiguïtés et obtenir un maximum d’organes ? Comment manœuvrer afin d’éviter qu’une thérapie aussi importante pour la société que la transplantation d’organes soit fondée sur la bonne volonté, tout en respectant l’autonomie de la personne vivante concernant le destin de son corps (y compris à son décès) ?"

Le Professeur Kreis tente d'obtenir une définition juridique de la propriété du corps humain, afin de pouvoir mettre en place un système juridique de consentement présumé qui ne soit pas détourné, et qui soit opérationnel. On peut néanmoins se demander si ce qu'on peut appeler une deuxième tentative de mise en place d'un système juridique de "consentement présumé" ne va pas connaître un sort identique à la première, c'est-à-dire être détourné. Ce qui a reposé sur un miracle de solidarité (les premières transplantations), ce qui a été du registre de l'exceptionnel, a-t-il réellement vocation à être industrialisé ? A devenir la norme ? La définition juridique de la propriété du corps humain ("appropriation 'conditionnelle' du corps par la société") permettra-t-elle de résoudre les problèmes posés par le fait que la seule médecine échoue à définir le début et la fin de la vie ? N'est-ce pas là le vrai problème ? Le constat de décès sur le plan de l'éthique, dans le cadre du don d'organes, qui a l'heure actuelle ne fait que l'objet d'un consensus mou, peut-il être tranché une fois pour toute dans le sens d'un prélèvement d'organes à large échelle ? Faut-il organiser un recyclage des pièces du corps humain (à l'infini) ? Est-ce souhaitable ? Est-ce possible ? Ne faut-il pas dire "la mort point d'interrogation" plutôt que "le don point d'interrogation", puisque la définition scientifique de la mort n'est pas univoque, et que d'un pays à l'autre, on observe des disparités dans la définition des critères de la mort ?

Je redonne la parole au Professeur Kreis :
"Il existe une et une seule approche, qui peut être considérée comme une appropriation 'conditionnelle' du corps par la société. Dans le contexte d’une médecine qui permet le remplacement des organes usés et/ou défectueux, les organes humains doivent être reconnus comme une ressource rare, à la disposition de la société qui doit gérer cette ressource peu abondante avec le plus grand soin, en évitant tout gâchis. Si aucun propriétaire n’est défini par la loi, alors la société doit se prononcer en faveur de l’une de ces deux options :

- L’absence de propriétaire(s) inscrit(s) dans la loi montre bien que les organes ne sont pas des choses, et que de ce fait ils ne peuvent être utilisés. Ce point de vue sonnerait le glas de la médecine des transplantations d’organes.
- Il appartient à la société, du fait de l’importance reconnue de la médecine des transplantations d’organes au sein du système de santé, de faire usage des organes, reconnus d’utilité publique : elle en a le droit, et même le devoir.

2ème option : la société s’approprie les PCH dans le contexte d’un véritable 'contrat social', pour le bénéfice de tous ceux qui ont besoin d’(un) organe(s). (...) Ainsi, au décès de la personne, en l’absence d’un refus explicite, la société décidera de l’usage des organes. Il s’agit, là aussi, d’une appropriation du corps par la société, qui est néanmoins conditionnée par l’acceptation ou le refus de la personne. A première vue, ce concept ressemble à celui du consentement présumé. A y regarder de plus près, il existe une différence fondamentale. Le prélèvement d’organes, et par conséquent, la greffe, ne dépendront plus du don et de la bonne volonté. La nécessité du don des organes avant leur utilisation sera rendue caduque, le consentement des proches ne sera plus requis. Oubliée aussi la présomption de la volonté d’autrui, hypocrite et plutôt contraire à l’éthique. Inutile, enfin, de venir bouleverser les proches en leur posant 'la pire des questions au pire moment'.

Pourquoi serait-il difficile, pour les membres de notre société, d’accepter ce concept d’appropriation conditionnelle du corps par la société, alors que les autopsies médico-légales ne font l’objet d’aucune plainte ? Les médecins légistes sont libres de prélever les organes des cadavres, et ce sans aucune restriction. Cela est vrai même si la personne décédée aurait pu, ou si ses proches pourraient s’opposer à l’autopsie, pour des raisons personnelles, religieuses, culturelles ou philosophiques. Des organes, y compris le cerveau, peuvent être réquisitionnés dans le cadre d’une enquête médico-légale, le temps d’éclaircir les causes du décès (éventuelle origine criminelle). Ces pratiques sont généralement justifiées en arguant du fait que la société bénéficie à un tel point de l’autopsie médico-légale que ce bénéfice doit primer sur le principe d’autonomie, pour aussi fortes que soient nos aspirations à faire respecter ce dernier. Ceci démontre clairement que dans certaines circonstances, il est possible de faire accepter la primauté de l’intérêt du collectif sur celui du défunt. Résoudre une enquête criminelle est sans aucun doute d’une importance cruciale. L enjeu consistant à sauver la vie de nombreux patients serait-il moindre ?"

Faisons néanmoins remarquer que dans le cas d'une autopsie, le défunt est un cadavre refroidi. Dans le cas d'un patient donneur d'organes, le corps contient des organes encore viables. Faut-il parler de "mort" ou de "mourant" ? Une chose est certaine : les prélèvements d'organes se font sur des personnes dont l'état est irréversible. Elles ne reviendront pas à la vie. Mais si ces personnes ne sont plus tout à fait du côté de la vie, elles ne sont pas pour autant tout à fait du côté de la mort, puisque leurs organes sont encore viables. Elles seront tout à fait du côté de la mort au moment du prélèvement de leurs organes. Pour désigner les patients donneurs d'organes, au lieu de parler de "cadavres", ne conviendrait-il pas de parler de patients irréversiblement engagés dans un processus de mort, se situant entre la vie et la mort, patients pour lesquels le corps médical ne peut plus rien, si ce n'est prélever des organes encore sains qui peuvent servir d'organes de rechange ?

Je redonne la parole au Professeur Kreis : "En conclusion, il incombe à chaque société, au sein de chaque pays, de définir le concept de la propriété des organes. Par ailleurs, la personne n’acquiert pas, du simple fait de sa naissance, un droit de propriété sur son corps, que l’on pourrait appeler droit inné. On peut d’emblée justifier cette affirmation en rappelant que l’individu n’a que l’usufruit de son corps, et non la propriété de tout ou partie de son corps.

Par conséquent, la question de la propriété des organes est conditionnée par le fait qu’il s’agit d’un individu vivant ou mort, croyant ou athée, vivant dans tel ou tel pays, acceptant la 'mort encéphalique' ou 'l’arrêt cardio-respiratoire persistant' comme critères permettant de définir la mort, ou étant d’avis que ces deux états sont distincts de l’état de mort. Rappelons que dans de nombreux pays, la société n’a pas souhaité désigner de propriétaire(s) du corps décédé afin d’éviter que ce corps soit soumis à la loi du marché.

(...) En s’appropriant le corps, tout en respectant l’autonomie de la personne, la société peut contribuer à apporter une réponse à tous les enjeux majeurs d’aujourd’hui : le prélèvement d’organes, leur attribution, leur commerce, le consentement, le rôle de la famille. En se fondant sur ce concept, la société pourrait décréter qu’au décès de la personne, les PCH lui appartiennent, sans avoir à demander une quelconque permission, et sans avoir à présumer de la volonté d’un défunt. Néanmoins, le principe d’autonomie étant reconnu, au cas où la société d’un pays, désireuse de promouvoir les prélèvements d’organes, s’approprierait les corps, il faudrait que l’opposition de l’individu au prélèvement de ses organes soit respectée ; celle de sa famille étant, en revanche, irrecevable. L’appropriation sociétale du corps sera conditionnée par ce refus individuel (...).

Il n’est pas évident que l’appropriation par la société des parties du corps humain cadavérique puisse être justifiée simplement par le bénéfice d’autres individus dont la mort sera ainsi prévenue. L’appropriation par la société doit être considérée avec prudence. Elle ne devra pas oublier que la pratique socioculturelle de disposition du corps est très importante pour la communauté humaine, indépendamment des communautés religieuses.

Si ce concept de l’appropriation conditionnelle par la société devait être essayé, un certain nombre de conditions essentielles devrait être satisfait au préalable.
1) On devrait d’abord débattre de l’importance de la transplantation pour la société. Ce n’est que si la société affirmait son besoin de la transplantation que l’appropriation par la société devrait être considérée comme une orientation politique à étudier.
2) Ce concept ne devrait pas être proposé par les médecins mais par les membres du Parlement.
3) L’éducation du public paraît alors inévitable si l’on veut pouvoir initier une telle mutation fondamentale de l’opinion publique.

Aujourd’hui, au vu de l’attitude générale du public, il y a peu de raisons de penser que cette méthode d’acquisition des organes puisse être politiquement envisageable."

Une fois cette méthode acceptée, encore faudrait-il que la société bénéficie d’une information affranchie de la promotion du don d'organes, et reconnaisse les bénéfices du concept de l’appropriation conditionnelle. Actuellement, les équipes coordinatrices des transplantations d'organes sont aussi confrontées à des refus de la part des proches confrontés au "don" (35 à 40% de refus).

Encore faudrait-il avoir la certitude que la définition juridique du proprétaire du corps n'entraîne pas, de facto, la légalisation/libéralisation du commerce d'organes... En effet, une définition juridique de la propriété du corps entraînerait inévitablement un pas de plus dans la direction de la libéralisation du marché des organes. Où situer les prélèvements d'organes, où placer le curseur, entre miracle de la solidarité et commerce de pièces détachées ? Rappelons que la définition traditionnelle de la mort est la destruction irréversible du coeur, des poumons et du cerveau. Or dans le cas de "la mort encéphalique", le coeur continue à battre. Dans le cas de l'"arrêt cardio-respiratoire persistant" permettant les prélèvements "à coeur arrêté", qui ont repris en France depuis 2006, le coeur est détruit, tandis que la destruction du cerveau ne peut pas être vérifiée avant le prélèvement d'organes.

Voici la conclusion du Professeur Kreis lors de sa présentation de 2007 :
"(...) le chemin de la bonne volonté semble être un cul-de-sac, et la transplantation ne survivra pas si nous répétons les mêmes erreurs, encore et encore. Le temps que cela prendra ne doit pas nous décourager dans cette entreprise : posons à notre société les bonnes questions et espérons que nous recevrons les bonnes réponses."