Bernard Debré : "La Revanche du serpent ou la fin de l'homo sapiens"

Le professeur Bernard Debré est docteur en médecine, professeur des universités, chef de service d'urologie de l'hôpital Cochin, chef de service à l'hôpital East de Shanghai et membre du comité national d'éthique pour les sciences de la vie et de la recherche. Il est l'auteur, entre autres ouvrages au cherche midi, de "Nous t'avons tant aimé : L'euthanasie, l'impossible loi" ainsi que, en collaboration avec le professeur Philippe Even, de "Savoir et pouvoir : Pour une nouvelle politique de la recherche et du médicament" et "Avertissement aux malades, aux médecins et aux élus". Le 20 octobre 2005, il a publié aux Editions du Cherche-Midi un livre intitulé "La revanche du serpent ou la fin de l'homo sapiens". Ce livre constitue un vibrant plaidoyer en faveur de la recherche sur les cellules souches, y compris les cellules souches embryonnaires. Le Professeur Debré défend le point de vue selon lequel la réponse aux problèmes soulevés par les transplantations d’organes – principalement "le douloureux problème de la pénurie" de greffons – passera par ce qu’il appelle "le clonage thérapeutique" : le Professeur Debré dénonce "les dogmes avec lesquels on jongle pour justifier les prélèvements d’organes" et prône la nécessité d’une véritable information du grand public, afin que celui-ci prenne conscience des enjeux des recherches sur la médecine régénératrice (les cellules souches adultes et embryonnaires), et surtout du retard de la France dans ce domaine, ce retard étant dû à la carence d’information du grand public et, si on lit entre les lignes, au lobbying passé (actuel ?) de laboratoires pharmaceutiques et d’acteurs des transplantations.

==> Lire la fiche de lecture : clic (document PDF, 7 pages)

Une fiche de lecture sur le dernier livre du Professeur Bernard Debré, "Dictionnaire amoureux de la médecine", paru le 4 septembre 2008 aux Editions Plon, est en cours de préparation.

Présentation de l'éditeur :
"La médecine et la religion ont longtemps dormi clans le même lit. Puis progressivement le divorce a été consommé. Nous arrivons maintenant à un antagonisme entre la science et la foi. Les premiers médecins en effet étaient tout aussi bien philosophes, religieux que barbiers. Progressivement sont apparues, avec un esprit plus rationnel, des études d'abord anatomiques, physiologiques ensuite. Les développements des technologies modernes nous apprennent à comprendre l'homme dans ses constituants les plus intimes, qu'il s'agisse des organes mais également des cellules. Avec l'inscription du génome, le grand livre de la vie vient d'être décrypté. À travers ce dictionnaire forcément personnel, on voit vivre, apparaître et s'épanouir la médecine, la chirurgie, la physiologie, en un mot l'homme dans toute sa diversité et sa complexité." (source)

L’hôpital qui guérit la leucémie d’Etienne

J'ai postulé au Prix Flaubert 2008. Voici ma nouvelle :

Noémie, sept ans, et sa maman arrivent devant le nouvel hôpital spécialisé en médecine régénératrice. Etienne, dix ans, y est hospitalisé depuis quatre jours. La mère et la fille traversent le hall, à l’accueil une hôtesse leur remet la nouvelle brochure de l’hôpital.

- Suivez le robot, il vous conduira à la chambre d’Etienne, dit l’hôtesse. La mère, tandis qu’elle chemine en tenant sa fille par la main, raconte un moment très fort : la naissance du grand frère de Noémie.

- Ton frère et toi êtes venus au monde dans la même maternité. Quand Etienne est né, les sages-femmes ont récupéré le placenta. Le placenta, c’est comme une bouillie. C’est ce qui nourrit le bébé tant qu’il est porté par sa mère.
- Pourquoi elles ont fait ça, les Sagefemme ?
- Pour conserver ce qu’il reste de bouillie. Elles ont aussi conservé le cordon ombilical d’Etienne. Une fois que le bébé est né, la sage-femme coupe le cordon.
- Et où elles l’ont rangé, la bouillie et le cordon, les Sagefemme ?
- Nulle part. Elles en ont simplement extrait un peu de sang. Et ce sang, elles l’ont mis dans un frigo spécial qui peut le conserver très longtemps.
- Et toi, tu étais où ?
- Pendant ce temps, j’étais allongée sur mon lit avec Bébé Etienne posé sur moi. Il avait replié les jambes comme une grenouille et je le serrais fort contre moi. J’étais folle de joie. Quand tu es née, j’ai connu la même joie intense. Et maintenant, pour soigner Etienne, on a besoin de ce qui a été conservé dans le frigo spécial pendant dix ans. Grâce à ce trésor, il va pouvoir guérir.
- Bonjour grand garçon ! Noémie imitait sa mère, tandis que toutes deux entraient dans la chambre d’Etienne quelques instants plus tard. Elle savait que son frère n’aimait pas quand maman l’appelait comme ça. Une infirmière ne tarda pas à venir saluer les nouveaux arrivants.
- Tout va bien, dit-elle à la mère, tandis que Noémie s’était lancée dans un récit peuplé de sages-femmes, de trésors et de mamans folles de joie. L’infirmière emmena Noémie boire un chocolat.

Restés seuls, Etienne et sa mère découvrent la nouvelle brochure de l’hôpital. Comment le sang de cordon permet-il de guérir de la leucémie ? Etienne veut tout savoir. Sa mère lui explique comment l’hôpital soigne sa leucémie.

- Tu es venu au monde dans une maternité pilote. A l’époque, cette maternité travaillait avec la première banque de sang de cordon. Cette banque stockait le sang récupéré à partir du cordon ombilical et du placenta, après chaque accouchement. Toutes les mamans qui accouchaient pouvaient donner leur placenta et le cordon ombilical qui est coupé à la naissance des bébés.
- Les mamans voulaient bien ?
- Oui, et ça ne faisait pas mal du tout.
- Et ensuite ?
- Ensuite, des scientifiques ont découvert que le sang récupéré à partir du cordon ombilical et du placenta pouvait guérir des maladies du sang, comme la leucémie. Et aussi aider des organes comme le foie à se régénérer. L’hôpital où tu es soigné est spécialisé dans ces recherches. C’est lui qui a récupéré le sang de cordon stocké à ta naissance.


- En contactant la banque de sang de cordon, celle qui est située dans l’hôpital. Les infirmières me l’ont montrée l’autre jour.
- C’est exact. Tu sais, la boîte à outils de papa...
Etienne interrompit sa mère :

- Je sais ! L’infirmière m’a déjà expliqué. Ce que conserve la banque de l’hôpital, ce sont nos boîtes à outils. Tout le monde en a une, puisque chaque bébé naît avec. Pour chaque maman qui fait don de son sang de cordon, c’est comme si elle ouvrait un compte en banque pour le bébé qui naît. Sauf qu’au lieu d’y mettre des sous, on y met la boîte à outils que la banque conserve pendant très-très-très longtemps. Pour que ça puisse servir un jour. Je viens de me servir de ma boîte à outils. Ou plutôt, le docteur s’en est servi pour moi. Il m’a expliqué que ces boîtes à outils, ce sont nos cellules souches. Celles du sang de cordon permettent de guérir de la leucémie.
- Et aussi de régénérer certains organes. La brochure t’explique que les transplantations d’organes, c’est ce qui existait avant la médecine régénératrice.
- Maintenant, on n’a presque plus besoin des transplantations d’organes ! Ce qui se passait avant, c’est que beaucoup de gens mouraient sans pouvoir être greffés, car il y avait une pénurie de donneurs d’organes. Et il y avait aussi le problème du rejet du greffon : certains greffés faisaient un rejet du greffon qu’ils avaient reçu et ils pouvaient en mourir.
- Tous les greffés étaient obligés de prendre plein de médicaments qui, bien que pouvant leur apporter des maladies, étaient indispensables, car ils servaient à lutter contre le risque de rejet du greffon.

- Que c’était compliqué !
- Oui, mais maintenant, on peut régénérer des organes avec les cellules souches. Avec cette méthode, tous ces problèmes sont résolus !
- Ouf !
La mère observait son fils. Heureusement, Etienne ne serait jamais un petit garçon au teint pâle, avec de grands yeux tristes lui dévorant le visage, ayant à peine la force de bouger, comme ces enfants leucémiques du passé.
- La brochure explique aussi que les cellules souches, ça ne permet pas de guérir du cancer, ni de cloner les gens ! Je ne savais pas. Mais l’histoire des transplantations, le docteur me l’avait déjà racontée.
- Je ne savais pas que les docteurs étaient si bavards ! En tout cas, cette boîte à outils est magique : mon fils est guéri ! La mère serra son fils dans ses bras. Etienne est songeur : que serait-il arrivé si maman avait accouché dans une autre maternité ?
- Dis maman, est-ce que Noémie aussi…
- Bien sûr ! Noémie aussi !
- Dis maman, tu crois qu’un jour on sera immortels, si on découvre comment guérir le cancer ? La mère d’Etienne répondit que l’immortalité n’était sans doute pas dans la nature humaine. Qu’il s’agissait plutôt de combattre chaque nouvelle maladie ou épidémie qui apparaissait, au fur et à mesure.

Quelque chose naissait, à l’hôpital, entre la mère et le fils : une nouvelle complicité.

Problèmes de bioéthique ?

Vers une future loi de bioéthique ?

02/10/2008 : la France organisera, en 2009, des Etats généraux de la bioéthique. Le président de la République l'a confirmé, le mois dernier, en recevant Benoît XVI. Au menu de ces débats préparatoires, les sujets de grande envergure ne manqueront pas : développement des banques de sang de cordon sur le sol français, réexamen de la loi du consentement présumé au don de ses organes à sa mort (lire), débat sur les critères de définition de la mort (lire), prolongation de la dérogation (ou autorisation ? ou interdiction ?) pour l'autorisation des recherches sur les cellules souches embryonnaires, recherches sur les cellules souches adultes, encadrement juridique de la procréation médicalement assistée (PMA) et du diagnostic pré-implantatoire (DPI).

L'Agence de la biomédecine, issue d'une décision parlementaire, a été officiellement créée le 5 mai 2005 par décret dans le cadre de la loi de bioéthique du 6 août 2004. Depuis la date de son inauguration, le 10/05/2005, elle prend le relais de l'Etablissement Français des Greffes. Placée sous l'autorité de l'Etat, elle pilote l'ensemble des activités biomédicales et réfléchit aux nombreux problèmes de bioéthique. Chargée de promouvoir le don d'organes, elle orchestre également le discours public sur le don d'organes, et a donc une mission d'information des usagers de la santé.

La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Léonetti, est en cours de réévaluation. Le but de cette loi et de sa réévaluation, conduite par le député Léonetti, auteur de cette loi, est de favoriser la diffusion d'une culture des soins palliatifs en France. Des auditions ont récemment eu lieu, dans le cadre de la Mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (visionner).

On assiste à une accélération du développement des nouvelles techniques médicales (chirurgie minimalement invasive ou chirurgie assistée par ordinateur, chirurgie sans incision), aux progrès de la réanimation, qui sont les bienvenus mais qui créent cependant des situations inextricables (réanimation invasive de patients "décédés" afin de préserver leurs organes à des fins de transplantation, réanimation créant des situations de coma végétatif irréversible, voir l'affaire Pierra, etc.).

Actuellement, à partir d'une simple prise de sang effectuée sur une femme enceinte, il est possible de prédire les (non-) mutations de gènes de l'enfant à naître. Il est donc possible de savoir si la fille à naître fera un cancer du sein à 25 ans, par ex., ou développera une maladie d'Alzheimer, etc. Quelle information donner aux parents ? Ne risque-t-on pas d'assister à un "eugénisme", ou au minimum à un fort développement de la pratique du diagnostic pré-implantatoire, qui permet la sélection d'embryons sains dans le cadre d'une fécondation in vitro (FIV), l'embryon sélectionné étant introduit dans l'utérus maternel ? Faut-il, face à la pénurie de greffons, favoriser les recherches sur les cellules souches embryonnaires, afin de soutenir les progrès de la médecine régénératrice, celle qui demain permettra à nos organes de se régénérer, rendant caduques les transplantations d'organes ? Aujourd'hui, il est déjà possible d'obtenir, à partir d'une cellule de peau humaine, des cellules souches ayant les mêmes propriétés que les cellules souches embryonnaires, sans pour autant manipuler des cellules souches embryonnaires (ce qui pose des problèmes d'éthique), puisque ces cellules proviennent de cellules souches adultes, que l'on a maniplulées afin de les faire régresser au stade de cellules souches embryonnaires.

Dans ce contexte de grands bouleversements, il est indispensable que les usagers de la santé prennent part aux Etats généraux de la bioéthique, prévus au premier semestre 2009. Il s'agit de procéder à la révision des lois de bioéthique de 2004, actuellement en vigueur. Ce weblog d'information, Ethique et Transplantation d'organes, se consacre à la réflexion sur les questions d'éthique soulevées par la pratique des transplantations d'organes, et au rôle des progrès dans le domaine de la médecine régénératrice (cellules souches), qui pourraient bien apporter une réponse au douloureux problème de la pénurie d'organes.

Le constat de décès du donneur sur le plan de l'éthique

La seule science médicale échoue à définir avec certitude le début et la fin de la vie. Découlent de cette incapacité ou incertitude les problèmes éthiques posés par les recherches sur les cellules souches embryonnaires (début de la vie), ainsi que ceux posés par les prélèvements d'organes sur les donneurs "décédés" (fin de la vie).

Les seuls critères médicaux scientifiques ne permettent pas de définir avec certitude le moment de la mort. "La mort était un mystère, elle est devenue un problème" (un philosophe cité par le Dr Guy Freys en mars 2007). Cela est d'autant plus vrai depuis la pratique des prélèvements d'organes à partir de donneurs "décédés". Ces mêmes critères médicaux purement scientifiques échouent à définir le début de la vie, d'où la polémique sur l'utilisation des cellules souches embryonnaires dans les recherches :

"Depuis près d'une décennie, on assiste ainsi à l'affrontement de ceux qui postulent que la vie humaine commence au moment de la fécondation de l'ovocyte par un spermatozoïde et ceux pour qui un embryon obtenu par fécondation in vitro et ayant atteint le stade de blastocyste (au cinquième jour de son développement, avant son implantation dans la muqueuse utérine) ne saurait être considéré comme une personne."

(Jean-Yves Nau, journaliste au Monde)

1.-) Les cellules souches embryonnaires :

"On voit des biologistes s'investir exclusivement dans les recherches sur les cellules souches adultes (présentes dans différents tissus de l'organisme ou dans le sang du cordon ombilical) et des catholiques accepter le principe de la recherche sur les cellules souches embryonnaires.

En France, ces questions ont nourri de multiples réflexions, débats et rapports. La loi de bioéthique de 2004 pose ainsi le principe que les recherches sur les lignées de cellules souches embryonnaires humaines sont interdites. Tout en organisant un système temporaire de dérogations permettant de mener ces mêmes recherches. Ces dérogations sont accordées sous l'égide de l'Agence de biomédecine. Une quarantaine d'autorisations ont été délivrées en France à 35 équipes. La situation pourrait radicalement changer avec la révision de la loi prévue en 2009, mais qui devrait patienter jusqu'en 2010.

L'autre grand questionnement éthique est celui de l'usage qui peut ou non être fait des cellules souches adultes contenues dans le sang du cordon ombilical. Grâce aux recherches lancées en France par le professeur Eliane Gluckman (hôpital Saint-Louis, Paris), on sait que le recours à ces cellules permet de guérir certains enfants atteints de graves maladies sanguines. Sur le modèle du système transfusionnel, un réseau international de banques a été mis en place, fondé sur le don de ces cellules. Or on assiste au développement, dans de nombreux pays industriels, de banques privées proposant aux parents d'assurer la conservation de ces cellules qui pourraient, le cas échéant, être utilisées au bénéfice de l'enfant. La France s'oppose, pour l'heure, à l'implantation de telles entreprises sur son sol."

(Jean-Yves Nau, article du Monde, 14/12/2007 : "cellules souches : le débat éthique dépasse le clivage science-religion")

2.-) Les prélèvements d'organes sur donneurs "décédés" :
Parler des transplantations d'organes, c'est aussi parler des prélèvements d'organes, qui se font souvent sur des donneurs "décédés" : ces donneurs se trouvent en état de mort encéphalique, en état de mort cérébrale, ou encore en arrêt cardiaque : dans ce dernier cas de figure, il s'agit de prélèvements d'organes "à coeur arrêté", suite à un échec des tentatives de réanimation sur une personne qui se trouve en arrêt cardiaque.

Ces donneurs décédés, quel statut ont-ils exactement ? Sont-ils morts, mourants, qu'entend-on par définition de la mort ?

Tous les dictionnaires définissent la mort de la manière suivante : "qui a cessé de vivre". Le problème est donc de définir la cessation de la vie. "La mort est en fait un processus, où la vie s'éteint au fur et à mesure, comme le coucher du soleil. Sur les peintures qui représentent la mort, la personne est vivante et elle attend la mort. Cette difficulté à définir la cessation de la vie a existé de tout temps. Si on veut être certain d'être mort, il faut attendre la putréfaction. C'est du reste ce qui s'est pratiqué dans beaucoup de civilisations..." (Dr. Guy Freys, mars 2007)

En quoi le constat de décès pour un donneur d'organes potentiel diffère-t-il d'un constat de décès dans d'autres cas ?
Comprendre les spécificités et problèmes liés au constat du décès dans le cadre des prélèvements d'organes sur donneurs "décédés", c'est aussi comprendre la difficulté qui se pose lorsque l'on tente de se faire une idée de ce que sera(it) notre mort : notre propre représentation de la mort. Or il convient de respecter la représentation de chacun au sujet de la mort.

Ces questions sont rarement mises en avant dans le discours public sur le don d'organes, nous en voulons pour preuve que s'il existe un parent pauvre de la communication grand public sur le sujet, c'est bien la mort encéphalique, mais on pourrait tout aussi bien citer la pratique des prélèvements d'organes "à coeur arrêté".

Donneur mort ou donneur en fin de vie ?

Le sujet de ce weblog d'information intitulé "Ethique et transplantation d'organes" risque de paraître choquant, voire cynique (il traite de la mort), en tout cas il vous semblera aller résolument à rebrousse-poil du politiquement correct : on ne doit pas se poser la question de la mort en ce qui concerne le donneur d'organes "décédé" : la seule chose qui compte, c'est que les organes récupérés puissent aider d'autres patients en attente de greffe. On ne doit pas non plus se poser la question de l'éthique du malade. Ce serait de mauvais goût. Et pourtant...

Le don de ses organes à sa mort n'a rien à voir avec le don de son corps à la science après sa mort. Le don de ses organes est régi par la loi du 22 décembre 1976, dite loi Caillavet. Le don du corps à la science relève de la loi du 17 novembre 1887, toujours en vigueur. Pourquoi une telle différence entre les deux cas de figure ? Ne sagit-il pas d'un don après sa mort dans les deux cas ? Le fait que les deux formes de don sont régies par deux législations bien distinctes donne déjà un premier élément de réponse : non, il ne s'agit pas de la même forme de don. Le don de son corps à la science n'a aucune visée thérapeutique, alors que dans le cas du don de ses organes, il s'agit bel et bien de fournir des greffons à des malades. Dans le premier cas, le corps "donné à la science" est un corps rigide et froid. Dans le second cas, il s'agit d'un patient donneur d'organes potentiel. Ce patient n'est pas encore tout à fait du côté de la mort, mais il n'est plus du côté de la vie. Son état est irréversible, et c'est sur ce critère de l'irréversibilité que se basent les définitions de la mort qui permettent le prélèvement d'organes.

Il faut savoir que dans tous les cas de prélèvement d'organes sur donneur "décédé", ce donneur est en réalité un patient engagé dans un processus de mort, et donc pas encore décédé. La différence n'est pas anodine. Aucune information grand public n'existe à ce sujet. Pourquoi ? Qu'est-ce que ça fait, au juste, cette différence ? Ce sont là des questions auxquelles ce weblog d'information tente de répondre.

Voici pour commencer le témoignage d'un médecin urgentiste, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart : le Docteur Marc Andronikof (MA). Il répondait début juin 2007 aux questions suivantes :

"A-t-on des statistiques sur les résultats des greffes ? Les taux de réussite ?"

MA : "Il est très difficile de savoir le gain réel sur la survie des transplantés. Pour la transplantation rénale, du temps où j'étais impliqué, on disait qu'on ne gagnait rien en survie mais en qualité de vie. Ce qui est certain, quand cela marche et le temps que cela marche. J'ai vu des gens transformés par leur greffe rénale et des gens qui n'en pouvaient plus des complications des immunosuppresseurs et regrettaient la dialyse."

"Y a-t-il eu des évaluations objectives, notamment sur le gain réel, par rapport à d’autres traitements ?"

MA : "Pour les transplantations des organes vitaux (comme pour les dialysés du reste) il faudrait tirer au sort les malades (ceux qui seront transplantés contre ceux qui auraient un traitement sans transplantation). Cela n'a jamais été fait me semble-t-il. Ce qu'on sait c'est que dans des cas manifestement désespérés, (hépatite fulminante, cardiomyopathie terminale) la transplantation réussie évite une mort à courte échéance. Il y a des statistiques officielles de survie après transplantation à 1, 5 et 10 ans par organe (mais non comparatives comme je le disais)."

"Comment peut-on parler de don alors que l’on est tous déclarés a priori donneurs ? Ne devrait-on pas parler de devoir ? D’impôt en nature ? Ce procédé ne peut-il s’apparenter à un procédé de renversement de la charge de la preuve ?"

[Catherine Coste] : Lorsqu'on souhaite s'oppposer au prélèvement de ses organes à sa mort, le terme juridique correspondant à ce cas de figure est : "inversion de présomption" (puisque le consentement présumé est inscrit dans la loi en France : qui ne s'y est pas opposé consent au prélèvement). "Opt out" est le terme anglo-saxon pour le consentement présumé. Il exprime le fait que pour refuser le don de ses organes dans un tel système juridique, le citoyen doit accomplir une démarche administrative pour s'opposer au don de ses organes. Le consentement explicite est la forme juridique à l'opposé : les anglo-saxons parlent de forme dite : "opt in", car dans ce cas il faut accomplir une démarche si on souhaite être donneur d'organes à son décès.

"La nécessité d’'opérer' d’urgence le 'donneur' pour préserver l’intérêt du receveur, ne nuit-elle pas à l’efficacité des soins dont il aurait pu bénéficier ?"

MA : "Il est évident, et ce n'est nié par personne, que les soins au 'donneur' sont profondément modifiés lors de l'optique d'un prélèvement. C'est tout à fait incompatible, à mon avis, (et ce devrait être l'avis de tout philosophe et de tout médecin honnête) avec une prise en charge médicale 'éthique'".

"N’arrive-t-il pas qu’un accidenté soit maintenu en survie artificielle, le temps de trouver un receveur ? Autrement dit, l’intérêt des 'donneurs' n’interfère-t-il pas avec celui des receveurs ?"

MA : "Le 'donneur' perd sa qualité d'être humain, de malade, il est réduit à l'état de 'moyen', de pourvoyeur d'organes. La qualité de relation médecin/malade est par là totalement pervertie puisque le médecin ne poursuit plus le bien de celui qu'il a en charge. Au mieux, on est au pire de l'acharnement thérapeutique. Je ne comprends toujours pas que nos philosophes et chantres de l'éthique à tout crin n'aient jamais exposé 'ex cathedra' ces considérations simples. Ce silence est lui aussi scandaleux."

"Ne peut-on voir dans toutes ces dispositions la main des lobbies des professions concernées ? L’intérêt des receveurs et celui des lobbies étant a priori convergents ?"

MA : "Pour les lobbies : oui, oui et oui. Si vous supprimez la greffe, c'est tout un pan de l'économie suisse et mondiale qui s'effondre et des services hospitaliers, et des nominations etc. etc."

"Le 'donneur' est-il toujours anesthésié ?"

MA : "Le 'donneur' est anesthésié, c'est aussi ouvertement écrit dans les manuels : pour empêcher les sautes de tension, les contractions musculaires etc. tout cela sur quelqu'un de soi-disant mort !"

Le donneur est-il anesthésié en continu ?
Non. Voici les explications du Professeur Louis PUYBASSET, Unité de NeuroAnesthésie-Réanimation, Département d'Anesthésie-Réanimation, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière; 47-83, Bd de l'hôpital; 75013, Paris, France.

[10/09/2005] "Je suis responsable d’une réanimation de neurochirurgie qui s’occupe beaucoup de prélèvements d’organes. Le diagnostic de mort cérébrale en France est le plus rigoureux du monde. Il repose sur la conjonction d’un examen clinique indiscutable et de 2 EEG plats en normothermie ou d’un angioscanner ou d’une artériographie montrant une perfusion nulle du cerveau. Il n’en est pas de même dans d’autres pays où vos craintes pourraient être partiellement justifiées (USA, Angleterre où ces examens ne sont pas requis).

Je peux vous affirmer qu’avec une telle démarche, les patients prélevés n’ont réellement plus aucune fonction cérébrale. J’en veux pour preuve que tous ceux pour lesquels la famille refuse et que nous extubons décèdent dans les quelques minutes qui suivent.

Cela n’empêche pas que des réactions médullaires peuvent persister chez ces patients, comme cela survient chez les tétraplégiques, si la moelle reste encore vascularisée. Ceci peut parfois être responsable de mouvements automatiques des membres à la stimulation douloureuse qui peuvent être impressionnant. C’est la raison pour laquelle ces patients sont le plus souvent maintenus sous morphine à petites doses.

Le problème de la réanimation de ces patients en vue de prélèvements est différent. Je vous répondrai que cette réanimation est limitée dans le temps et qu’elle est douloureuse pour les soignants. Si nous faisons cela, ce n’est pas pour faire souffrir une famille mais pour sauver d’autres vies. Je vous recommande très vivement d’ouvrir votre blog à des receveurs d’organes qui doivent leur vie aux dévouement de ces médecins, de ces infirmières et des familles de donneurs qui pourraient voir certains des propos que vous rapportez comme une atteinte à leur honneur, voire les qualifier de diffamatoires.

Madame, vous-mêmes ou un de vos proches sera peut-être un jour receveur. Je ne doute pas que cela changera alors votre vision de cette médecine qui est une des plus belle qui soit car elle donne véritablement la vie et exprime ce qu’est la solidarité humaine contre l’égoïsme et le repli sur soi."

15 nouveaux membres pour le CCNE

"L'arrêté sur les nouvelles nominations du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) est paru le 7 mars au Journal Officiel. Les 21 membres dont le mandat était arrivé à échéance depuis février 2007 ont été renouvelés. 6 personnes ont été reconduites et 15 autres arrivent*."

"Cette arrivée est l'occasion de revoir le fonctionnement du Comité qui a été critiqué récemment par l'Elysée. Pour le nouveau président, Alain Grimfeld (Cf synthèse de presse du 20/02/08), il faut 'entendre et analyser les reproches qui nous ont été faits, notamment quant aux méthodes de travail, à la rédaction des avis, ou au fait que nous serions décalés par rapport aux vrais problèmes'.

Le Comité va commencer à travailler sur des sujets dont il a déjà été saisi. 'Nous allons probablement adopter une nouvelle méthode de travail consistant à soumettre ces saisines à l’assemblée plénière', explique Alain Grimfeld. 'Celle-ci dira alors si nous sommes habilités à traiter le sujet. Puis on installera des groupes de travail.' Le premier avis rendu par le CCNE devrait porter sur la 'gestation pour autrui'.

Parmi les nouveaux membres, notons l'arrivée de Xavier Lacroix. En février 2007, le cardinal Jean-Pierre Ricard alors président de la Conférence des évêques de France lui avait demandé de représenter l'Eglise catholique au sein du CCNE. Théologien moraliste, directeur de l'Institut de la famille de la faculté catholique de Lyon de 1986 à 1994, puis doyen de la faculté de théologie de Lyon de 1997 à 2003, Xavier Lacroix est un spécialiste des questions de famille et de sexualité.

* Xavier Lacroix ; Ali Benmakhlouf ; Bernard Debré ; Frédérique Dreifuss-Netter ; André Comte-Sponville ; Alain Cordier ; Anne-Marie Dickele ; Claire Legras ; Françoise Lheritier ; Marie-Germaine Bousser ; Annick Al­perovitch ; Roger Pol Droit ; Patrick Gaudray ; Pierre Joliot ; Georges Faure."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
La Croix (Marianne Gomez - Nicolas Senèze) 12/03/08

Polémique ?...

Quels sont les critères de définition de la mort, sur lesquels se fondent les acteurs des transplantations afin de déclarer le décès d'une personne en état de "mort encéphalique" ou en "arrêt cardio-respiratoire persistant", et de pouvoir procéder au prélèvement de ses organes (l' autorisation des proches ayant été requise au préalable) ? Ces critères varient, sur le plan scientifique, et sont sujets à débat. Il n'en demeure pas moins que le patient potentiel donneur d'organes subit une réanimation invasive qui n'est pas dans son intérêt, dans le "seul" but de préserver ses organes à des fins de transplantation. Ce patient, en réanimation intensive et invasive, ne saurait être qualifié de "mort". La situation de vie artificielle dans laquelle le donneur se trouve - situation causée par des gestes techniques invasifs de réanimation pratiqués sur le donneur - est problématique. Nous nous trouvons face à un dilemme : il faut préserver des organes en pratiquant des gestes techniques invasifs à des fins de réanimation sur un patient dont on prévoit le décès. Aujourd'hui, on meurt à l'hôpital. Or le développement des soins palliatifs vise à limiter la fréquence de ces situations inextricables provoquées par des gestes techniques invasifs en service de réanimation - service que l'on pourrait qualifier de milieu de haute technicité. Un (potentiel) donneur d'organes passe par le service de réanimation. Il conviendrait de réfléchir sur le statut de tels patients lors de leur fin de vie, alors qu'ils se trouvent en réanimation. Cette réflexion devrait envisager l'accompagnement du patient (voir la loi sur la fin de vie, dite loi Léonetti d'avril 2005), et non la seule question de la générosité du don de ses organes 'après' (?!) sa mort. Ne risque-t-on pas de voir s'affronter deux courants de pensée inverses ? D'un côté, la pression idéologique, qui pèse très fortement sur l'ensemble du corps médical, pour trouver des donneurs d'organes dans un contexte de pénurie de greffons. D'un autre côté, la diffusion de la culture des soins palliatifs et de l'accompagnement du mourant devrait inciter à réfléchir sur le statut d'un mourant donneur d'organes, et à se poser la question : "douleur et prélèvements d'organes". Aux USA, il n'est pas rare de rencontrer des personnes porteuses d'un document stipulant : "Do not ressuscitate", "Do not intubate". Précisément afin d'éviter de se retrouver dans des situations inextricables ?... Il faut savoir que les familles confrontées au don d'organes sont déchirées entre le devoir d'accompagner au mieux leur proche mourant, et celui d'aider autrui en autorisant le prélèvement des organes de leur proche. Le don d'organes, entre dilemme inhumain, utilitarisme de la mort et générosité ?

Dans la Lettre "Réseau-CHU" (RESEAU-CHU Newsletter) N° 424 du 8 juillet 2008, on peut lire, dans un article intitulé "CHU de Nantes : Prélèvement 'à cœur arrêté' : une course contre la montre" : "(…) selon la dernière loi de bioéthique (2004), fournir un greffon à qui en a besoin correspond à une obligation de santé publique."
(Lien)

Cette obligation est-elle vraiment inscrite dans la loi de bioéthique de 2004 ? Si oui, le sera-t-elle dans la prochaine loi, prévue à horizon 2009-2010, et qui constituera une révision de la loi de bioéthique de 2004, actuellement en vigueur ? Cette résolution, dite "obligation de santé publique", ne risque-t-elle pas de rester lettre morte face au problème de pénurie de "greffons" ?

Comment qualifier la mise à disposition de greffons à des fins de transplantation d’"obligation de santé publique", alors même que le diagnostic de mort pour un donneur d’organes, qui se retrouve soit en état de "mort cérébrale" ou "encéphalique", soit en état d’"arrêt cardio-respiratoire persistant", ne fait que l’objet d’un consensus mou au sein de la communauté médicale ?

Je suis intervenue au printemps 2008 dans un Institut de Formation et de Soins Infirmiers en France (IFSI), sur le thème "éthique et don d’organes". Ce module optionnel intéressait une 20aine d’étudiants de 3ème année, en fin de formation. L’idée était d’apporter mon témoignage sur la rédaction du weblog d’information "Ethique et transplantation d’organes". Les thèmes abordés et débattus : début et fin de vie : point de vue de l’éthique ; les prélèvements d’organes sur donneurs décédés ("mort encéphalique", "mort cérébrale", "arrêt cardio-respiratoire persistant"). Les étudiants avaient eu le cours sur la législation, l’organisation et le prélèvement d’organes auparavant.

L’IDE formatrice qui avait sollicité ma venue a travaillé pendant très longtemps comme infirmière coordinatrice des transplantations d’organes. Après mon intervention, nous avons eu un entretien. En réponse à ma question (que je pose depuis mars 2005) : "vais-je souffrir si on me prélève mes organes à ma mort ?", elle m’a fait part de son point de vue, lié à son expérience : les malades qui se trouvent dans un état de coma profond pourraient sentir la souffrance. Elle m’a parlé d’un de ses patients, qui s’est très bien sorti d’un état de coma profond qui a pourtant duré. Or elle m’a confirmé le fait que des prélèvements d’organes sont pratiqués sur des patients en état de coma profond. D’où mon étonnement : le discours officiel sur les prélèvements d’organes sur donneurs décédés insiste pourtant sur la distinction entre coma profond et coma dépassé. Le coma dépassé équivaut à la mort encéphalique, c'est un état irréversible qui, seul, permettrait le prélèvement d’organes, tandis que le coma profond ne permettrait pas le prélèvement d'organes. C’est ce que m’avait écrit le Professeur Iradj GANDJBAKHCH, Chef de Service à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris 13ème) - Service de Chirurgie Thoracique et Cardio-Vasculaire :
Lien : http://ethictransplantation.blogspot.com/2005/03/douleur-et-prlvement-dorga_111979831434769933.html
Et aussi le Professeur Louis PUYBASSET, service de Neuro-Réanimation à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière :

[10/09/2005] "Je suis responsable d’une réanimation de neurochirurgie qui s’occupe beaucoup de prélèvements d’organes. Le diagnostic de mort cérébrale en France est le plus rigoureux du monde. Il repose sur la conjonction d’un examen clinique indiscutable et de 2 EEG plats en normothermie ou d’un angioscanner ou d’une artériographie montrant une perfusion nulle du cerveau. Il n’en est pas de même dans d’autres pays où vos craintes pourraient être partiellement justifiées (USA, Angleterre où ces examens ne sont pas requis).

Je peux vous affirmer qu’avec une telle démarche, les patients prélevés n’ont réellement plus aucune fonction cérébrale. J’en veux pour preuve que tous ceux pour lesquels la famille refuse et que nous extubons décèdent dans les quelques minutes qui suivent.

Cela n’empêche pas que des réactions médullaires peuvent persister chez ces patients, comme cela survient chez les tétraplégiques, si la moelle reste encore vascularisée. Ceci peut parfois être responsable de mouvements automatiques des membres à la stimulation douloureuse qui peuvent être impressionnant. C’est la raison pour laquelle ces patients sont le plus souvent maintenus sous morphine à petites doses.

Le problème de la réanimation de ces patients en vue de prélèvements est différent. Je vous répondrai que cette réanimation est limitée dans le temps et qu’elle est douloureuse pour les soignants. Si nous faisons cela, ce n’est pas pour faire souffrir une famille mais pour sauver d’autres vies. Je vous recommande très vivement d’ouvrir votre blog à des receveurs d’organes qui doivent leur vie aux dévouement de ces médecins, de ces infirmières et des familles de donneurs qui pourraient voir certains des propos que vous rapportez comme une atteinte à leur honneur, voire les qualifier de diffamatoires.

Madame, vous-mêmes ou un de vos proches sera peut-être un jour receveur. Je ne doute pas que cela changera alors votre vision de cette médecine qui est une des plus belle qui soit car elle donne véritablement la vie et exprime ce qu’est la solidarité humaine contre l’égoïsme et le repli sur soi."

Est-ce à dire que la frontière entre coma profond et coma dépassé est parfois problématique ? Il faut garder à l'esprit le fait que le donneur d’organes en état de mort encéphalique n’est pas anesthésié en continu. Je reste donc avec ma question : douleur et prélèvement d’organes, que je me pose depuis mars 2005 : cette question posée au corps médical, et les réponses obtenues, sont à l’origine de ce webblog d'information "Ethique et transplantation d'organes".

En juin 2007, un lecteur sur Agora vox, le journal citoyen en ligne, m’avait posé les questions suivantes :

"La nécessité d’'opérer' d’urgence le 'donneur' pour préserver l’intérêt du receveur, ne nuit elle pas à l’efficacité des soins dont il aurait pu bénéficier ?N’arrive-t-il pas qu’un accidenté soit maintenu en survie artificielle, le temps de trouver un receveur ? Autrement dit, l’intérêt des 'donneurs' n’interfère-t-il pas avec celui des receveurs ? Encore plus grave : ne peut-on voir dans toutes ces dispositions la main des lobbies des professions concernées ? L’intérêt des receveurs et celui des lobbies étant a priori convergents ?"

J’avais transféré ces questions au Docteur Marc ANDRONIKOF, qui dirige le service des urgences à l’hôpital Antoine-Béclère, Clamart. Voici sa réponse :

"Il est évident, et ce n'est nié par personne, que les soins au 'donneur' sont profondément modifiés lors de l'optique d'un prélèvement. C'est tout à fait incompatible, à mon avis, (et ce devrait être l'avis de tout philosophe et de tout médecin honnête) avec une prise en charge médicale 'éthique'. Le 'donneur' perd ainsi sa qualité d'être humain, de malade, il est réduit à l'état de 'moyen', de pourvoyeur d'organes. La qualité de relation médecin/malade est par là totalement pervertie puisque le médecin ne poursuit plus le bien de celui qu'il a en charge. Au mieux, on est au pire de l'acharnement thérapeutique. Non c'est tout simplement scandaleux. Je ne comprends toujours pas que nos philosophes et chantres de l'éthique à tout crin n'aient jamais exposé 'ex cathedra' ces considérations simples. Ce silence est lui aussi scandaleux. Pour les lobbies :oui, oui et oui. Si vous supprimez la greffe, c'est tout un pan de l'économie suisse et mondiale qui s'effondre et des services hospitaliers, et des nominations etc. etc. Le 'donneur' est anesthésié, c'est aussi ouvertement écrit dans les manuels : pour empêcher les sautes de tension, les contractions musculaires etc. tout cela sur quelqu'un de soi-disant mort ! Quand je pense aux cris silencieux que doivent pousser les comateux, j'en suis malade."

Le Professeur Bernard DEBRE appelle de ses vœux "une véritable information des hommes et des femmes de France et d’ailleurs, cette information doit avoir lieu à travers des publications dans la presse, des forums, des émissions de télévision et des blogs". Or les usagers de la santé sont-ils assez conscients des enjeux du développement des banques de sang de cordon, du clonage thérapeutique ? Savent-ils que la réponse aux problèmes posés par les greffes (pénurie) passera aussi par les cellules souches, les cœurs artificiels, l’ingénierie tissulaire ? Autrement dit : cette "véritable" information est-elle à l’ordre du jour ?

Devrait-on réfléchir à l’éthique des transplantations à l’école, ou assurer la promotion du don d’organes ? Ainsi, la fameuse grenouille disséquée en cours de biologie par les collégiens de France et de Navarre était dite "décérébrée" (et non pas : "morte") avant 1996, date à compter de laquelle, la mort du cerveau étant inscrite dans la loi comme définition de la mort, notre grenouille doit être dite "morte"... Je suis enseignante en collège et lycée (langues vivantes). Certain(e)s de mes collègues sont choqué(e)s par le fait que ce qui est présenté dans les manuels de SVT comme "information" est en fait, encore et toujours, la promotion du don d’organes. D’autre part, les profs de SVT (biologie) de mon lycée ne s’y retrouvent plus : la mort du cerveau étant inscrite dans la loi, comment justifier les prélèvements "à cœur arrêté" sur donneur "mort", alors que la mort du cerveau ne peut pas être vérifiée dans cette situation ? Comment la prochaine loi de bioéthique va-t-elle intégrer cette incohérence ? Devra-t-on, encore et toujours, tenter de fournir une définition légale de la mort en vue de permettre les prélèvements d’organes ? A l’heure où on parle tant du droit des patients en fin de vie (loi Léonetti d'avril 2005), quel est donc le statut des donneurs d’organes dont on prolonge la vie ou que l’on réanime aux "seules" fins de conserver les organes en vue de leur prélèvement ?

N’y a-t-il pas un retard à l’allumage en France, comme le souligne d’ailleurs le Dr. Andronikof (06/2007) :

"Depuis peu en France [lois de bioéthique d’août 1996, révisées en 2004, ndlr], il y a une définition de la mort qui repose sur la mort encéphalique, autrement dit : quand il y a un coma tel que les gens ne pourront jamais revenir et qu’ils sont obligés d’avoir des machines pour respirer, pour tout, en fait, puisque le cerveau ne marche plus. Donc la définition de la mort en France repose sur une incompétence du cerveau, disons. J’ai été le premier je pense à m’élever, il y a 15 ans, contre cette définition de la mort puisque c’est extrêmement réducteur et finalement pas du tout réel puisque tout fonctionne sauf une partie du cerveau et là on dit que les gens sont morts. Mais c’est une pétition de principe, si vous voulez, mais c’est maintenant inscrit dans la loi en France, depuis quelques années. Ce qui est paradoxal, c’est que c’est inscrit dans la loi en France et en même temps, aux USA, en Grande-Bretagne, on se pose toutes ces questions qui sortent dans les articles en disant : ‘mais personne ne peut dire que ces gens-là sont morts !’ Donc c’est un paradoxe, on peut dire, une sorte de retard à l’allumage en France, où maintenant les gens sérieux et honnêtes ne peuvent pas dire que ces gens sont morts, mais il y a la pratique des transplantations, donc peut-être qu’on pourrait quand même les prélever puisque maintenant on ne peut rien faire pour eux. Mais ils ont bien compris qu’en fait personne ne peut dire qu’ils sont morts. En France, c’est inscrit dans la loi. Il faudra encore attendre un cycle, quelques années, pour qu’il y ait une prise de conscience en France." (source : http://blip.tv/file/260952)

L’information et l’éducation des usagers de la santé sur les questions de constat de décès sur le plan de l’éthique dans le cadre des transplantations d’organes est-elle possible, alors que ni le Professeur Bernard Debré avec "La revanche du serpent ou la fin de l’homo sapiens", ni le Professeur David Khayat avec "Le Coffre aux âmes" n’ont pu convaincre les acteurs des transplantations de relayer ces questionnements éthiques auprès des usagers de la santé...
Pour l’heure, des polémiques divisent toujours le corps médical.

En réaction à mon article intitulé "Le dogme de la mort encéphalique a vécu" - 05/09/08- , un usager de la santé écrivait :

"On est en droit de refuser toute dimension métaphysique au problème de la déclaration du décès et laisser les spiritualistes discuter entre eux du sexe des anges...et de l’après vie."

Discuter du sexe des anges, ou lever un tabou ? Un chirurgien me disait il y a quatre ans :

"Il faut que tu continues ce que tu fais pour informer le grand public. On ne parle pas plus de la mort [du donneur d’organes en état de mort encéphalique] que de la corde du pendu".

Les cas de coma profond qui peuvent donner lieu à des prélèvements d’organes sèment le malaise dans le corps médical. Le grand public est-il au courant ? Non. Un donneur d’organes n’est pas anesthésié en continu. Un donneur d’organes est réanimé. Ces réanimations sont douloureuses pour le corps médical, comme l’a rappelé le Professeur Claude HURIET à l’occasion d’une présentation au Sénat sur les cellules souches en novembre 2007. Le Professeur Claude Huriet est le Président de l’Institut Curie, Paris.

Voir sur ce thème l'article d'actualité (29/09/08) : "A propos des critères de mort". ==> (lire).

S’interroger sur le thème "douleur et prélèvement d’organes sur donneurs ’morts’", est-ce discuter du sexe des anges ?
Un représentant de l’Eglise a dit récemment :

"Le diagnostic prénatal est appliqué de manière presque routinière aux femmes dites à risque, pour éliminer systématiquement tous les foetus qui pourraient être plus ou moins malformés ou malades. Tous ceux qui ont la chance que leur mère porte sa grossesse à terme, mais la malchance de naître handicapés, risquent fort d’être éliminés tout de suite après la naissance ou d’être privés d’alimentation et des soins les plus élémentaires. Plus tard, ceux que la maladie ou un accident feront tomber dans un coma irréversible seront souvent mis à mort pour répondre aux demandes de transplantations d’organes ou serviront, eux aussi, aux expériences médicales, en tant que cadavres chauds. Enfin, quand la mort s’annoncera, beaucoup de gens seront tentés d’en accélérer la venue par l’euthanasie."

Ces propos émanaient du Cardinal Ratzinger (source), très réservé quant aux critères de Harvard [définissant dès 1968 la mort encéphalique comme étant la mort] et à la pratique qui en a découlé [celle des transplantations d'organes]. Selon lui, les prélèvements d’organes sur des donateurs en fin de vie sont souvent effectués sur des personnes pas encore mortes, mais 'mises à mort' dans ce but." [Au fait, Ratzinger, c’est le Pape actuel. Nul doute qu’il discute du "sexe des anges"...]

"La mort encéphalique" et l'"arrêt cardio-respiratoire persistant" : est-ce bien la mort ?

L’article publié fin août ("La règle du donneur mort, une voie sans issue") concernait les prélèvements "à coeur arrêté", qui ont repris en France depuis 2006, et qui se font à partir d’un donneur d’organes en état d’"arrêt cardio-respiratoire persistant", ce dernier état équivalant à la mort d’un point de vue légal, justement depuis la loi de 2006. Cet article reprenait un débat d’éthique publié en août 2008 dans une revue scientifique américaine majeure. Le constat suivant avait motivé ce débat : on ne peut pas dire que, dans une situation de prélèvement d’organes "à coeur arrêté", le donneur d’organes soit mort. Ce débat s’appuyait sur des cas récents de prélèvements d’organes "à coeur arrêté" pratiqués aux USA. D’où la question des intervenants : par quoi remplacer la "règle du donneur mort" ? Cette règle, qui a force de loi en France, ne permet aucun prélèvement d'organes dits cadavériques à partir de donneurs dont le constat de décès n'aurait pas été établi de manière univoque et certaine. Or cette "règle du donneur mort" serait inopérante dans la situation des prélèvements "à coeur arrêté". Par quoi la remplacer, afin de pouvoir tout de même continuer la pratique des prélèvements d’organes ? Faut-il redéfinir les conditions des prélèvements d'organes si ces derniers ont lieu en dépit du fait que personne ne peut raisonnablement dire que les donneurs sont morts ?

Les intervenants du débat concernant l'étique de la pratique des prélèvements "à coeur arrêté" se sont entendus sur le fait qu’il fallait remplacer la "règle du donneur mort" par de l’information (une véritable information, et non juste la promotion du don d’organes) et par un véritable consentement éclairé - or dans un contexte de promotion du don d’organes, l’information ne s’affranchissant jamais de la promotion, dire qu’il y a consentement éclairé au don d’organes peut poser problème...


Dans l’article suivant, "Le dogme de la mort encéphalique a vécu", la réflexion porte sur une autre catégorie de donneurs "morts" : ceux en état de mort cérébrale ou mort encéphalique. Là aussi, la "règle du donneur mort" est contestée, puisque l’équivalence au regard de la loi entre la mort et une incompétence du cerveau a été contestée dans un article de presse publié dans le quotidien du Vatican le 03/09/08. Cet article de presse, paru en première page dans le quotidien du Vatican du mercredi 03/09/08, se fonde sur les derniers progrès médicaux qui viendraient invalider l'équivalence établie en 1968 entre la mort et la mort du cerveau. C'est cette équivalence qui a permis la pratique des prélèvements d'organes à partir de donneurs décédés. Il semblerait qu'on ne puisse plus dire que le donneur d’organes en état de mort encéphalique ou mort cérébrale est mort. Rappelons que le pape Jean-Paul II avait, en 2000, autorisé les prélèvements d’organes à partir de donneurs décédés, et défendu le concept de mort encéphalique comme équivalant à la mort, mais à la condition expresse que la science médicale soit certaine du constat de décès du donneur. Ce n’est donc pas Jean-Paul II et sa déclaration que l’article du quotidien du Vatican remet en question, puisque cette déclaration était relative : en effet le consentement au don d’organes donné par le Pape Jean-Paul II était lié à la définition médicale de la mort. Si la définition médicale de la mort, d’un point de vue scientifique, est amenée à évoluer, et rend caduque la définition de la mort qui se base sur une incompétence du cerveau, il faudra alors redéfinir des critères de mort, et surtout savoir si les prélèvements d’organes sur donneurs en état de mort encéphalique peuvent se poursuivre, et dans quelles conditions. L’Eglise catholique devrait donc être amenée à réadapter sa position, ainsi que l’avait fait Jean-Paul II, relativement aux dernières découvertes de la médecine.

Rappelons qu’il existe trois types de donneurs: les personnes décédées en état de mort encéphalique, les décédés par arrêt cardiaque et les donneurs vivants (dont nous ne parlons pas ici). La moyenne d’âge des donneurs prélevés se stabilise à 50 ans (source: Agence de la biomédecine).

On peut donc opérer un rapprochement entre les deux articles :
- celui paru dans une revue scientifique américaine majeure le 14/08/2008, au sujet des prélèvements "à coeur arrêté" ;
- celui paru dans le quotidien du Vatican le 03/09/08, concernant les donneurs d’organes en état de mort encéphalique ou cérébrale, car ces deux articles battent en brèche la "règle du donneur mort": on ne peut plus dire que le donneur d’organes est mort.

Pour autant, faut-il déclarer hors-la-loi le don d’organes qui sauve des vies ? Une chose est sûre : l’information de l’usager de la santé est importante, ainsi que la participation de ce dernier dans des débats sur ces sujets : réfléchir au don d’organes dans un contexte de fin de vie, un vrai sujet de société ?

Le dogme de la mort encéphalique a vécu

Le concept de mort encéphalique, qui date de 1968, a 40 ans. C'est en 1968 qu'un 'rapport' de Harvard remplaçait l'arrêt cardio-vasculaire comme signe de la mort clinique par celui de l'électro-encéphalogramme plat.

==> Lire cet article sur AgoraVox : cliquer ici.

Le concept de mort cérébrale est validé aux USA le 5 août 1968, par la déclaration de Harvard, et le 25 avril 1968 en France par la circulaire Jeanneney. Dans le même temps, les deux pays se gardent bien de préciser les critères de cette mort cérébrale : pour les Américains, ces critères doivent être établis en fonction des connaissances scientifiques, tandis qu'en France, si la circulaire de 1968 dit que l’élaboration des critères va être "imminente et proposée par l’Académie de Médecine", ces critères ne seront donnés que 28 ans plus tard, avec la loi de la bioéthique de 1996 ! La France a donc eu quelques mois d’avance sur les Américains pour décréter que la mort cérébrale était un état de mort. En France, deux jours après la promulgation de cette circulaire, la première greffe à partir d’un donneur considéré en mort cérébrale avait lieu.

Le 2 septembre 2008, en Italie, l'Osservatore Romano revient sur le critère de mort cérébrale :

"Le quotidien du Vatican remet en question la mort cérébrale comme critère de la fin de la vie dans un article publié (...) en première page, à l'occasion du quarantième anniversaire du 'rapport' de Harvard publié en 1968 qui remplaçait l'arrêt cardio-vasculaire comme signe de la mort clinique par celui de l'électro-encéphalogramme plat. Selon l'auteur de l'article, 'la justification scientifique d'un tel choix est remise en cause par de nouvelles recherches.' Citant des cas de femmes enceintes dans un coma irréversible ayant été maintenues en vie pour permettre la naissance de l'enfant, l'article affirme que 'l'idée que la personne humaine cesse d'exister quand le cerveau ne fonctionne plus (...) entre en contradiction avec le concept de la personne de la doctrine catholique et avec les directives de l'Eglise face aux cas de comas persistants'." (source)

La "règle du donneur mort" largement battue en brèche :
Cette règle donne force de loi au principe selon lequel aucun prélèvement d'organes ne saurait avoir lieu sur un donneur d'organes dont l'état de mort n'aurait pas été reconnu de manière certaine et univoque. Bien sûr, il ne s'agit pas ici du don d'organes de son vivant, mais du don d'organes dits "cadavériques". Cette "règle du donneur mort" est donc remise en cause dans le cas de la mort encéphalique, comme le montre l'article publié le 2 septembre 2008 dans le quotidien du Vatican. Notons néanmoins que dans le discours de Jean-Paul II du 29 août 2000 aux participants du congrès international de la Société des transplantations, le défunt Pape se montre favorable au concept de mort encéphalique. Il faudra donc encore attendre pour savoir quelle position l'Eglise catholique adopte au sujet de la mort encéphalique.

Un article paru dans la presse suisse du 03/09/08 précise :
"Cet article de L’Osservatore Romano explique ainsi que le 'rapport de Harvard', paru en 1968, a changé 'la définition de la mort, se fondant non plus sur l’arrêt cardiaque mais sur un encéphalogramme plat : dès lors, l’organe qui indique la mort n’est plus seulement le cœur mais le cerveau'. 'Il s’agit d’un changement radical de la conception de la mort - qui a résolu le problème du débranchement de la respiration artificielle, mais qui a surtout rendu possible les transplantations d’organes'." (source)

Il semble donc nécessaire de redéfinir les conditions pour la transplantation d'organes. Pour le quotidien du Saint-Siège, "l’Eglise catholique aussi, consentant aux transplantations d’organes, accepte implicitement cette définition de la mort", même si elle le fait "avec beaucoup de réserves". "Aujourd’hui, de nouvelles recherches (…) mettent justement en doute le fait que la mort du cerveau provoque la désintégration du corps", affirme encore L’Osservatore Romano. "Ces considérations ouvrent bien sûr de nouveaux problèmes pour l’Eglise catholique, dont l’acceptation du prélèvement des organes de patients morts cérébralement, dans le cadre d’une défense de la vie humaine intégrale et absolue, tient seulement sur la certitude scientifique présumée que ceux-ci sont effectivement des cadavres".

"Mais la mise en doute des critères de Harvard ouvre d’autres problèmes bioéthiques pour les catholiques : l’idée que la personne humaine cesse d’exister quand le cerveau ne fonctionne plus, alors que son organisme, grâce à la respiration artificielle, est maintenu en vie, comporte une identification de la personne avec ses seules activités cérébrales, et cela entre en contradiction avec le concept de personnes selon la doctrine catholique, et donc avec les directives de l’Eglise vis-à-vis des cas de coma persistant", ajoute le quotidien du Saint-Siège.

Pour L’Osservatore Romano, le 40e anniversaire de la nouvelle définition de la mort cérébrale semble donc rouvrir la discussion qui avait eu lieu pour la première fois en 1968 lors d'un colloque sur la mort encéphalique, d’un point de vue scientifique mais aussi au sein de l’Eglise catholique.

La notion de mort par "arrêt cardio-respiratoire persistant" également battue en brèche :

Dans le New England Journal of Medicine (NEJM), revue médicale scientifique anglo-saxonne majeure, un article publié le 14/08/2008 concerne les prélèvements d’organes "à coeur arrêté" aux USA et au Canada. Cette technique de prélèvement d’organes, dite "à cœur arrêté", se pratique depuis plus de quinze ans aux USA et au Canada. Sa pratique en France est plus récente : une loi datant de 2006 autorise désormais la reprise de cette technique de prélèvement d’organes, afin d’étendre le pool des donneurs d’organes face à la pénurie de greffons. Jusque là, en France, seuls les patients en état de mort encéphalique pouvaient être considérés comme donneurs d’organe(s). Depuis 2006 en France, une situation d’arrêt cardiaque peut faire de chacun de nous un donneur d’organes potentiel. Or l'état d'"arrêt cardio-respiratoire persistant" ne semble pas pertinent pour définir l'état de mort : l’article du NEJM soulève la question des limites des prélèvements "à coeur arrêté" – "Donation after Circulatory Death" en anglais (DCD). Cet article a été rédigé par le Professeur James L. Bernat, service de neurologie, Dartmouth Medical School, Hanover, New Hampshire, USA. (lire).

La loi de 2006 en France, autorisant les prélèvements "à coeur arrêté", ainsi que la loi de bioéthique de 2004, qui a légiféré sur la mort cérébrale, devraient donc faire l'objet de débats à l'occasion de la révision des lois de bioéthique, prévue à horizon 2009-2010. Notons que la loi de bioéthique de 2004, qui constitue une révision de celle de 1996, a toujours cours actuellement en France.

Les prélèvements d'organes seront-ils autorisés sur des personnes dont l'état n'équivaut pas à la mort ? Avant de pouvoir répondre à cette question, on peut constater qu'aujourd'hui, l'état de mort d'un point de vue légal et l'état physiologique réel (distinct de l'état légal) du donneur d'organes dit "mort" ne coïncident plus (lire). Il est temps de convier le grand public à un débat autour de ce constat, car la pratique des prélèvements d'organes sur donneurs "morts" doit impérativement recueillir l'acceptation sociétale. Aujourd'hui, le don d'organes (organes cadavériques) présuppose la mort du donneur. Qu'en sera-t-il demain, après invalidation des critères de mort sur lesquels reposent les prélèvements d'organes ?

"La règle du donneur mort" : une voie sans issue !

Dans le New England Journal of Medicine (NEJM), revue médicale scientifique anglo-saxonne de premier plan, un article publié le 14/08/2008 concerne les prélèvements d’organes "à coeur arrêté" aux USA et au Canada. Cette technique de prélèvement d’organes, dite "à cœur arrêté", se pratique depuis plus de quinze ans aux USA et au Canada. Sa pratique en France est plus récente : une loi datant de 2006 autorise désormais la reprise de cette technique de prélèvement d’organes, afin d’étendre le pool des donneurs d’organes face à la pénurie de greffons. Jusque là, en France, seuls les patients en état de mort encéphalique pouvaient être considérés comme donneurs d’organe(s). Depuis 2006 en France, une situation d’arrêt cardiaque peut faire de chacun de nous un donneur d’organes potentiel.

L’article du NEJM soulève la question des limites des prélèvements à coeur arrêté – Donation after Circulatory Death en anglais (DCD). Cet article a été rédigé par le Professeur James L. Bernat, service de neurologie, Dartmouth Medical School, Hanover, New Hampshire, USA.

Les réflexions de l’article sont étayées par un débat filmé et retransmis sur le NEJM (lien). Ce débat (en langue anglaise) concerne des questions d’éthique soulevées par la pratique aux USA des prélèvements à coeur arrêté.

L'objet de l'article intitulé "La règle du donneur mort : une voie sans issue" est d'exposer le débat éthique mentionné ci-dessus afin de le rendre accessible à des usagers de la santé en France. Pourquoi les Américains veulent-ils remettre en question "la règle du donneur mort" ?

Nous défendons l’idée selon laquelle ces débats éthiques concernent en premier lieu les usagers de la santé et doivent être posés en termes simples et honnêtes afin d’être portés à la connaissance du plus grand nombre.

Dans le contexte des prélèvements d'organes à partir de donneurs morts, L'article s'attache à expliciter la différence entre le constat de décès sur le plan légal d'un côté, et l'état physiologique réel du patient potentiel donneur d'organes pour lequel ce constat de décès a été prononcé de l'autre côté. Y-a-t-il coïncidence ou clivage entre la mort légale et la mort physiologique dans le contexte d'un potentiel don d'organe(s) ? Comment ces deux concepts - mort légale et mort physiologique - ont-ils évolué ? Nous démontrons qu'au fil des progrès de la science, la pratique d'un "constat de décès anticipé" est devenue légale, dès lors qu'il y a l'éventualité d'un don d'organes. Les conséquences de cette pratique sont analysées, afin de permettre la compréhension du contexte du débat mis en ligne sur le NEJM. Nous constatons deux orientations radicalement différentes vis-à-vis de la "règle du donneur mort": celle américaine et celle française.

Extrait de l'article :
Il est capital, pour comprendre l’histoire des transplantations d’organes, d’envisager clairement ce glissement des frontières de la mort : d’abord un constat de décès assorti d’une grande marge de sécurité (les veillées funèbres) ; puis un constat légal de décès coïncidant avec l’état physiologique réel du patient : c’est le cas lors des premières transplantations en 1968 et des prélèvements "à cœur arrêté" sur les condamnés à mort guillotinés à la fin des années 50. Dans les deux cas, il ne s’agissait pas de généraliser la pratique des transplantations, ni d’étendre un pool de patients en attente de greffe, afin de faire de la greffe un traitement courant ! Avec l’apparition de la cyclosporine (ou ciclosporine), puissant médicament antirejet, les résultats des greffes donnent à penser que la pratique des transplantations est généralisable. On assiste alors à un clivage entre le constat légal de décès permettant le prélèvement d’organes d’un côté, et l’état physiologique réel des patients donneurs potentiels (dont le décès légal a été prononcé) de l’autre. Ce clivage, cette déchirure sont dus à l’explosion du nombre de patients en attente de greffe et à la pression sociétale visant à garantir l’accès à la greffe pour le plus grand nombre. Aujourd’hui en France, et ce depuis la fin des années 90, le décès peut être anticipé dès lors qu’un cas de transplantation d’organes est envisageable. La loi permet de faire d’un décès prévisible un constat de décès : le décès précoce est inscrit dans la loi en France. Cette pratique est dite éthique car elle permet la généralisation de la pratique des transplantations d’organes, reposant sur la générosité et sur la solidarité entre les usagers de la santé. Ce système repose sur la générosité ; et non sur l’information, ni sur le consentement éclairé, alors même que le consentement présumé est inscrit dans la loi, que nul n’est censé ignorer. Les changements de loi successifs ne portent pas sur le don d’organes : depuis les débuts, le consentement présumé est inscrit dans la loi, de ce côté-là, rien n’a changé. Ce qui fait périodiquement l’objet de modifications légales, à mesure des progrès de la science, c’est le constat de décès sur le plan légal, et non le consentement présumé ! Or le grand public ignore largement ces modifications légales ou législations successives concernant le constat de décès. Tous les citoyens savent-ils seulement que les médecins peuvent déclarer morte une personne dont le cœur bat toujours, en vue du prélèvement des organes de cette personne ? Il s’agit là pourtant du b-a – ba de l’affaire ! Les institutions publiques françaises demandent aux citoyens de réfléchir au don d’organes, sans qu’il s’agisse d’informer sur les définitions légales de la mort ou de soumettre ces dernières à un référendum. Nous nous trouvons là face à une contradiction majeure, du seul fait que nul n’est censé ignorer la loi.

"La règle du donneur mort, une voie sans issue !"

(document PDF, 21 pages, 400 Ko) :
==> cliquer ici.

==> Version publiée sur AgoraVox (27/08/2008): lire.