Quelle place pour les sciences humaines dans la médecine de remplacement ?

Conversation avec un professeur de l'Ecole de Médecine de Harvard (la Harvard Medical School, Boston, USA), le professeur Robert Donald Truog, médecin réanimateur, spécialiste de la mort encéphalique. Je souhaitais lui poser cette question : y-a-t'il une place pour les sciences humaines dans la médecine de remplacement ?

Les pieds dans le plat

Repas dominical avec des collègues de mon mari, cadre dirigeant dans une grande banque européenne. Je régale cette assemblée de cadres sup' avec une recette indonésienne, le boeuf rendang. La cuisine de Malaisie connaît bien ce plat, et moi je connais bien la Malaisie, où vivent mon frère et son épouse chinoise. Pour épater cette assemblée de cadres dirigeants éprouvés par la turbulence des marchés financiers et la crise qui n'en finit pas de s'étirer, j'ai mis les petits plats dans les grands. Au Monoprix de Rueil-Malmaison, on trouve de la pâte Rendang en bocal, il ne manque plus que le lait de coco (également à Monoprix) et le tour est joué. Délicieux. Au bout d'un moment, tout ce petit monde est las d'échanger des propos sur les sommes astronomiques provisionnées par les banques pour leurs "brokers" (du coup les syndicats de ces banques revendiquent une part du gâteau pour les personnels autres que les courtiers), les abondements pour les actions et autres avantages pour tous ceux qui travaillent dans une grande entreprise. En France, on répète qu'on privilégie la mobilité et la flexibilité, mais la réalité est que rien n'est fait pour avantager les gens qui travaillent dans une petite entreprise. Nous devons être un pays communiste qui s'ignore : si vous êtes Français et si vous tenez à pouvoir offrir à votre petite famille des vacances de rêve, crise aidant, hormis les grandes boîtes, point de salut. Ces cadres dirigeants m'intimident toujours, sous leur regard je me sens aussi exotique que mon boeuf rendang. C'est alors qu'ils me demandent Quelles sont les nouvelles ? Les lois bioéthiques sont toujours en cours de révision, ça avance ? 

Plus ça change, plus c'est pareil. Dans le domaine des transplantations d'organes, ils veulent foncer sur la "mort encéphalique" et faire croire que c'est cent pour cent ok sur le plan de l'éthique (il faut croire que l'objectif zéro refus est le but à atteindre, maintenant, est-ce que c'est réaliste ? ...), que le risque de "bazar bioéthique" serait uniquement du côté du donneur vivant ou encore de la transplantation faciale. L'équation est pourtant simple : avec les deux tiers des 15.000 patients français en attente de greffe de rein et la volonté politique de ne développer que très peu l'activité du don de rein de son vivant (cf. l'objectif zéro refus dans le prélèvement "post-mortem"), je n'ai pas besoin de vous faire un dessin pour vous montrer où se situe selon moi le risque de "bazar bioéthique" ! Je ne dois pas être la seule à voir les choses ainsi, car dans la mise à jour des lois bioéthiques (prévue pour les mois à venir), l'activité de don de rein de son vivant va être appelée à se développer un minimum ...

Boeuf rendang :

Recette pour 8 personnes : faire mariner (au frais) 1 Kg de viande de boeuf tendre (fondue) coupée en fines lamelles enduites de pâte rendang durant 6 à 8 heures, puis faire revenir les oignons hachés finement dans de la pâte rendang, ajouter le boeuf mariné, bien faire revenir les oignons émincés et les lamelles de boeuf pendant 10 mn. Ajouter 400 ml de lait de coco, couvrir et laisser mijoter jusqu'à ce que la viande soit cuite et la sauce épaissie. Servir bien chaud, parsemé de feuilles de cordiandre ciselées. Accompagnement : riz thaï ou riz basmati.

Prix "Ethique et don d'organes"

Pourquoi parle-t-on d'éthique dans les transplantations d'organes ? Le discours public sur le don d'organes parle d'un seul patient : celui en attente de greffe. C'est sur ce patient que le discours public focalise toute l'attention de la société. L'autre patient, le "donneur", sans qui la ou les greffes d'organes et de tissus ne seraient pas possible(s), n'est plus un patient au regard de la loi. Il a perdu les droits de la personne, son entourage a abandonné tout droit sur ce patient devenu donneur, à des fins de prélèvements d'organes dits "post-mortem". Ce donneur constitue le revers d'une médaille, celui dont il ne faut pas parler - pas plus que de la Camarde ou de la corde du pendu.  

Pourtant, les réalités des transplantations "post-mortem" sont un peu plus complexes. Dans cette affaire des transplantations, il n'y a pas qu'un seul patient, le receveur ou greffé. Il y en a un second : le donneur, qui se trouve en état de "mort encéphalique". Cet état correspond à un "coma dépassé" et n'est donc pas rigoureusement identique à la mort. Au regard de la loi, et pour que les transplantations puissent se faire, on dit qu'un patient pour lequel la médecine ne peut plus rien mais qui n'est pas encore mort (s'il l'était ses organes ne seraient plus d'aucune utilité) est un patient mort. On a donc d'un côté un patient pour lequel la médecine ne peut plus rien et de l'autre un patient qui sans l'aide d'une transplantation va décéder ou bien passer sa vie en pénible et coûteuse dialyse (les 2/3 des 15.000 patients en attente de greffe en France attendent un rein). S'il peut être équitable de prendre les organes d'un patient pour lequel la médecine ne peut plus rien pour soigner (non pas guérir, mais améliorer le confort, "donner des années à la vie et de la vie aux années", Dr. Jean Leonetti) un autre patient pour lequel la médecine de remplacement peut encore quelque chose (une greffe), il n'en subsiste pas moins une question de déontologie médicale : comment traiter le patient donneur ? Certes il est mort aux yeux de la loi. Et s'il ne l'était pas ? Ne serait-ce pas ouvrir la porte à de nombreuses "euthanasies" dans le seul but de prélever des organes vitaux ? 

L'éthique est liée à la déontologie médicale (code de déontologie) : tout médecin se doit de prendre en compte l'intérêt du patient en face de lui, et non de sacrifier cet intérêt, fut-ce pour le bien d'autrui sans que le médecin y trouve son intérêt. Comment traiter le "donneur" d'organes dans le cadre d'un prélèvement d'organes dit "post-mortem" ? Si on le traite en simple réservoir, en simple commodité, où est la déontologie médicale ? Dans le cas d'un prélèvement d'organes dit "post-mortem", le constat légal de décès du donneur anticipe son décès physiologique. Sans cette équation, impossible de se procurer des organes vitaux à des fins de greffe. Comment respecter au mieux la déontologie médicale dans une situation où peuvent survenir des conflits d'intérêts entre donneur et receveur ? D'abord ne pas nuire, dit le serment d'Hippocrate. Comment expliquer ces réalités et ces questions d'éthique aux usagers de la santé, comment débattre de la déontologie des transplantations entre spécialistes tout en restant compréhensible pour le grand public ? Sans tenir compte des réalités propres aux transplantations et des exigences en matière de déontologie, on risque de faire de la "règle du donneur mort" une voie sans issue. Transformer Hippocrate en hypocrite, faire du donneur un "cochon de payeur" dans le but d'optimiser le don d'organes par n'importe quel moyen, sous prétexte que la greffe de rein est rentable (elle économise à la Sécu entre 9 et 12 ans de dialyse par patient - source : Agence de la biomédecine) risque d'avoir des conséquences délétères pour les transplantations "post-mortem", qui avant tout doivent, faut-il le rappeler, rencontrer l'acceptation sociétale.

Y aurait-il donc non pas un, mais deux patients dont le personnel de santé devrait s'occuper dans toute transplantation d'organes dite "post-mortem" ? C'est la question qu'envisage dans sa présentation intitulée "On ne meurt qu'une fois, mais quand ?" le Docteur Guy Freys, des Hôpitaux universitaires de Strasbourg, à l'occasion d'un colloque :

"Donner, recevoir un organe , Droit, dû, devoir" : ce colloque s'est déroulé dans le cadre des Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique, du 29 au 31 mars 2007, au Palais Universitaire de Strasbourg. Il a été organisé par le Centre Européen d’Enseignement et de Recherche en Éthique.

En tant qu'auteure du blog Ethique et transplantation d'organes, j'aimerais remercier le Docteur Guy Freys pour sa réflexion, si riche et si habilement présentée, avec rigueur mais sans jamais se départir d'une pointe d'humour fort bien placée, pour tout ce que cette réflexion (lourde de vécu) a pu apporter aux proches confrontés à la question du don d'organes, aux acteurs des transplantations et autres personnels de santé, aux politiques (législateurs) et aux usagers de la santé que nous sommes tous et toutes.

 ==> "On ne meurt qu'une fois, mais quand ?" (Visionner la présentation).

La transplantation faciale a cinq ans

"En 2005, les professeurs Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin, docteurs Christophe Moure, Cédric d'Hauthuille du CHU d'Amiens et le professeur Benoît Lengelé de l'Université catholique de Louvain, ont réalisé en collaboration avec l'équipe du professeur Jean-Michel Dubernard du CHU de Lyon la première greffe partielle du visage au monde(greffe du triangle formé par le nez et la bouche) sur une femme de 38 ans, Isabelle Dinoire. Cette opération eut lieu entre les dimanche 27 et lundi 28 novembre au CHU d'Amiens." (Wikipedia)

  ==> Lire cet article sur AgoraVox, journal citoyen en ligne.

Cette technique nous paraît toute récente, et pourtant la première greffe des tissus composites de la face date d'il y a déjà cinq ans. Depuis, la France et l'Espagne se battent pour le label "première mondiale de la greffe totale de la face" : une "greffe totale du visage" a été réalisée le 27 juin par l'équipe du professeur Laurent Lantieri du CHU Henri-Mondor de Créteil sur un homme de 35 ans atteint d'une maladie génétique qui lui déformait le visage, tandis qu'un hôpital barcelonais affirme avoir été le premier à pratiquer une greffe complète en mars dernier (source). Le patient espagnol aurait "bénéficié" d'une greffe totale de la face (paupières comprises) alors que son état ne le nécessitait pas, ce qui lui fait courir de grands risques (plus d'immunosuppresseurs dont les effets secondaires type diabète et cancer ne sont pas anodins, impossibilité de fermer les yeux durant des semaines ...). D'autre part, selon les spécialistes français, des doutes subsisteraient quant à l'intégralité de la greffe, notamment en ce qui concerne les paupières et les mâchoires, sur ce patient espagnol (source).

Il semble, pour reprendre les mots du professeur Laurent Lantieri, que "l'histoire retiendra les greffes du visage."

Aujourd'hui, Isabelle Dinoire, patiente pionnière de la transplantation faciale, va bien et poursuit le cours de sa vie dans une région sinistrée sur le plan de l'économie (le Nord). Contrairement à certains professeurs de médecine, l'amour d'Isabelle Dinoire pour les médias est modéré. Elle a expliqué avoir un nouveau visage, tenant à la fois du sien, de celui de la donneuse, et d'autre chose : ce qu'elle imprime à ce nouveau visage, jour après jour, pour l'apprivoiser, pour vivre avec lui et grâce à lui. Ces faits ayant été établis, elle se contente de vivre sa vie, de faire au mieux, avec cette modestie et ce sens des réalités qui constituent son vrai visage, celui qu'elle nous donne à voir, de loin en loin, avec mesure et discrétion. On en oublierait presque qu'il s'agissait d'une "Première" mondiale. D'un côté le quotidien, de l'autre le spectaculaire. Je ne connais pas bien Isabelle Dinoire, mais (est-ce un paradoxe ?) il me semble qu'elle se situe plus du côté du premier que du second. Sa greffe du visage ne lui est pas montée à la tête. Mieux que des mots : prouver aux autres que cette greffe est éthique, au fil du temps, des rares interviews, qu'Isabelle mène avec l'élégance de la sobriété. Loin du Parisianisme des "Premières" nationales ou mondiales, Isabelle avance dans sa vie, les deux pieds bien sur terre, la tête sur les épaules. Une vie bien sage, bien rangée, pour prendre soin de cet extraordinaire don qu'elle a reçu, mais qui n'a pas le pouvoir d'effacer d'un coup de baguette magique les problèmes bien réels auxquels elle doit faire face au quotidien : ses filles à élever, le travail qui manque dans le Nord ... On la verrait bien dans L'Angélus du peintre Jean-François Millet ... Pas d'arrogance ni de malice, mais ce mot, cette pudeur qui font si ringard : l'honnêteté. Plus elle parle bas, Isabelle Dinoire, mieux on l'entend.

Loin de l'histoire des "Premières", pleine de bruit et de fureur. Ce qu'on entend dire, d'une voix mesurée, posée : "Je m'en serais bien passée, d'être La patiente pionnière des transplantations faciales. Mais puisqu'il le faut, je relève le défi." Qui peut mesurer à quel point notre visage est ancré au fond de nous, tel un organe vital ? Ceux qui ne croient pas que "ce que nous avons de plus profond, c'est la peau" (Paul Valéry) diront que cette histoire de vie ne peut bouleverser la morale publique. Un visage, ce n'est pas un rein ou un coeur. Ils diront que la transplantation faciale se fourvoie dans du hors-piste. Qu'ils regardent vivre Isabelle Dinoire, la silencieuse, la femme à l'ombre légère, loin du tapage médiatique fait par des impatients réclamant des organes. Où est le bazar bioéthique (Dr Véronique Fournier) ? Du côté de cette histoire de vie qui bouleverse la morale publique ou du côté des impatients qui ne cessent d'accuser autrui d'un manque de générosité qui tue chaque année toujours plus (XXX patients morts-faute-de-greffe) ? Faut-il industrialiser le don d'organes ? Faut-il industrialiser Isabelle Dinoire, en produire 15.000 comme elle demain (15.000 patients en attente de greffe, les deux tiers attendent un rein), accusant autrui d'un manque de générosité lors d'une émission grand public sur le don d'organes, pardon, de visage, martelant comme un seul homme : "Tout ce qui n'est pas donné est perdu !" ?  

A l'occasion de ce cinquième anniversaire, on pouvait entendre le professeur Bernard Devauchelle  sur RFI dans l'émission du 09/11/2010 : "Autour de la question" : "C'est quoi un visage ?"  

Le professeur Devauchelle rappelle les conditions du don d'organes dit "post-mortem" : "la mort encéphalique équivaut à un état de coma dépassé, ce n'est donc pas tout à fait la mort." D'où la résistance de certaines cultures, le Japon notamment, à admettre le prélèvement d'organes et de tissus, fut-ce pour sauver des vies. Pour le professeur Devauchelle, ces résistances seraient "plus culturelles que cultuelles" ...

==> Ecouter l'émission (lien permanent).

Douleur et prélèvement d'organes

La loi d'avril 2005 sur les droits des malades en fin de vie, dite loi Leonetti, ne s'applique pas au potentiel donneur d'organes en état de mort encéphalique, c'est-à-dire diagnostiqué dans un état irréversible. La mort de ce potentiel donneur est inscrite dans la loi, au préalable du prélèvement de ses organes. La loi (lois bioéthiques de 2004, en cours de révision) dit que le donneur est mort ; la médecine (physiologie) dit que le patient est presque mort - pour autant il n'a plus les droits de la personne, ce afin de permettre sur sa personne des soins invasifs dans le but de conserver des organes. Qu'en est-il de l'anesthésie de ces patients qui ne sont plus des patients, mais des donneurs d'organes, au préalable du prélèvement ?

  ==> Message aux équipes de prélèvement d'organes et à leur anesthésiste (cas de mort encéphalique).

Insuffisance rénale, dialyse et transplantation

Michel Raoult (président de l'Association Ligue Rein Santé) : "De nombreux malades rénaux dialysés sont en attente de greffe depuis longtemps, il semblerait que des malades n'étant même pas passés par la dialyse sont greffés (voir ce qui est dit sur ce forum). Y a t-il ou non pénurie de greffons ? Qui a le droit à ces greffes rénales avant dialyse ? C'est le sujet d'un mémoire en cours, avec des témoignages intéressants ..."

Dr. Olivier Kourilsky, néphrologue : "On sait que la greffe préemptive (sans passer par la dialyse) donne de meilleurs résultats. Lorsqu'on a la chance de suivre les patients bien avant le stade de la dialyse, il est donc légitime de réaliser le bilan prégreffe avant la mise en dialyse et d'inscrire la personne avant de commencer celle-ci et parfois (c'est comme quand on gratte les bons numéros au millionnaire) on a de la chance, rien a voir avec un passe droit ! Les critères d'attribution sont très précis (il faudrait arrêter ce climat de suspicion permanente au profit d'une réelle information objective ...) Ce qui serait discutable, c'est d'insrcire le patient très précocément (alors que la dialyse est à une échéance de quelques années par exemple), et de le mettre en contre-indication temporaire pour augmenter artificiellement son ancienneté sur la liste d'attente."

Catherine Coste, auteure du blog "éthique et transplantation d'organes" : La médecine est à plusieurs vitesses (ce qui fait la différence, ce n'est pas l'argent, mais l'information). Selon que vous aurez été pris en charge plus ou moins tôt par un néphrologue plus ou moins habile (plus ou moins honnête, voir dernier cas de figure dit "discutable", mais comment être certain que ce cas de figure n'arrive jamais ...) vous aurez accès à la greffe sans passer par la dialyse ...

Don de rein dit "post-mortem" ou don de rein de son vivant : où est le "bazar bioéthique" ?

"Vouloir un enfant alors que l'on est stérile, malade ou mourant, vouloir sauver la vie de celui que l'on aime au risque de perdre la sienne, vouloir être un homme quand on est né femme ou l'inverse sont autant d'épreuves de vie qui façonnent, au sens où elles détruisent mais construisent à la fois les individus qui les affrontent. Les histoires racontées ici ont été recueillies par le Centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin à Paris, où docteurs, philosophes, juristes et sociologues accompagnent patients et médecins dans leurs interrogations, jusqu'à ce que soit prise la moins mauvaise des décisions. C'est une plongée passionnante dans le concret de la médecine, au carrefour entre progrès scientifique et lutte pour la vie. Ces histoires véhiculent aussi des dilemmes éthiques dramatiques qui remettent en cause nos certitudes morales. Certains dénoncent le 'bazar bioéthique' qui pourrait s'ensuivre. Pour Véronique Foumier, c'est en osant au contraire se porter solidaire de ces hommes et ces femmes que l'on pourra dessiner les voies d'une nouvelle bioéthique."

Le Docteur Véronique Fournier dirige le Centre d'Ethique Clinique à l'hôpital Cochin, Paris. Elle est l'auteure du "Bazar bioéthique : Quand les histoires de vie bouleversent la morale publique" (Robert Laffont, collection "Le Monde comme il va", 2010). Pour elle, la bioéthique est "affaire d'hommes et de femmes, d'histoires singulières, plutôt que de principes désincarnés."

Disons-le d'emblée, ce livre dérange. J'ai d'ailleurs rencontré le Dr. Fournier en mars 2010, lors de la parution de son livre. Mes féliciations pourtant sincères se sont heurtées à un mur : "Ca ne servira à rien."
  ==> Lire cet article sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne.

Enquête d'opinion sur le don d'organes auprès des personnels de santé

Que soient remerciés ici les membres du Comité de bioéthique de Monaco, pour les précieuses informations communiquées au sujet de l'activité des transplantations d'organes à Monaco. Mon courriel du 7 novembre au Conseil de l'Europe afin de me renseigner sur l'activité des transplantations d'organes à Monaco était resté sans réponse (lire), et pour cause ...

Sur la demande des membres du Comité de bioéthique de Monaco, je mets à leur disposition le contenu de l'enquête OPTIDO, lancée en France le 2 septembre 2010. OPTIDO est un questionnaire, plus exactement une enquête d'opinion, visant à recueillir l'opinion des acteurs des transplantations sur les stratégies permettant d'optimiser le don d'organes. Pour une lecture orientée grand public ainsi que pour l'analyse de ce questionnaire, voir ici.

  ==> Questionnaire OPTIDO (Document PDF. 3,66 Mo. 15 pages)

Merci à ceux et à celles qui m'ont demandé de leur envoyer cette enquête par e-mail. Pour répondre à vos questions concernant les résultats de cette enquête (sont-ils disponibles ?) : il me faut encore enquêter. Pas d'inquiétude, je vous tiendrai au courant ! A très bientôt ...

C. Coste

A qui appartient le corps ? A Dieu ? A la société ? A la famille ?

“’Savez-vous si votre mari était opposé au don d’organes ?’ La question tombait mal, elle paraissait à Monique à la fois curieuse dans sa formulation et blessante dans le contexte. Elle avait bien sûr compris que cette interrogation étant liée à l’annonce de la mort prochaine de son mari était destinée à obtenir son consentement pour prélever ses organes. (…) Elle entendait les conversations par bribes, des mots techniques médicaux, et des phrases familières et anodines venaient se mélanger dans cet espace traversé de la vie du dehors et de la mort derrière le mur trop blanc. Une gravure destinée à égayer l’endroit représentait une plage lointaine bordée de cocotiers. Comme ce serait bien de se retrouver sur cette plage à courir et rire ou à ne rien dire le soir face à la mer. Elle entendait sa voix lorsqu’il était parti la veille faire son footing très tôt comme d’habitude et puis dans la matinée l’appel de l’hôpital, la terrible nouvelle, des mots incompréhensibles : ‘inondation ventriculaire’, ‘anévrysme rompu’, ‘hémorragie cérébrale’, ‘atteinte du tronc cérébral’.”

Docteur Jean Leonetti, “Quand la science transformera l’humain. 20 scénarios pour demain”. Extrait du scénario intitulé “Consentement présumé”. Plon, Janvier 2010. Copyright Plon 2010. Cardiologue et médecin des hôpitaux, le Docteur Leonetti a dirigé pendant 20 ans le service cardiologie du Centre Hospitalier d’Antibes Juan-les-Pins. A l'Assemblée nationale, Jean Leonetti est premier vice-président du groupe UMP, il est membre de la commission des affaires culturelles, familiales et sociales, rapporteur de la mission d'évaluation de la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Le rapport Bioéthique a été adopté le 19 janvier 2010 par la mission d'information sur la révision des lois Bioéthiques, Jean leonetti en était le rapporteur.   ==> http://www.jean-leonetti.fr/

Pour certains, le corps presque mort appartient à Dieu, pour d’autres il appartient à la famille (aux proches). En fait, à l’insu de la population, il appartient à l’Etat. Pour prélever des organes vitaux en ‘post-mortem’, il faut un corps presque mort. Puisque le ‘consentement présumé’ est inscrit dans la loi, qui prévoit que nous sommes tous présumés consentir au ‘don’ de nos organes vitaux conservés en bon état à notre mort, le corps du ‘donneur’ presque mort appartient à l’Etat, et non plus à la famille, encore moins à Dieu.

"Passeport, s'il vous plaît !"

J'aime tellement la photo sur mon passeport, n'est-ce pas, cette caricature de citoyenne d'ex-RDA, que je l'emmène se promener au Sud de l'Inde et en Asie pour une dizaine de jours.

Ce "Post" pour vous remercier par avance pour votre compréhension si je ne réponds pas à vos messages avec la réactivité voulue. A très bientôt !

Catherine Coste