Frequently Asked Questions (FAQ) / Questions fréquemment posées

==> Foire aux questions Ethique et Transplantation d'organes.

A l'occasion de la journée nationale de réflexion sur le don d'organes qui aura lieu le 22 juin 2007, voici une liste de questions que les lecteurs de ce weblog sur l'éthique et les transplantations d'organes (se) posent fréquemment, notamment en réaction à la lecture d'informations qui les surprennent et les déstabilisent. Je tente d'y répondre, en complétant la liste au fur et à mesure.

Vous pouvez vous exprimer directement sur le Blog ou envoyer vos commentaires, témoignages, questions à l'adresse suivante : cath.coste@laposte.net

Les questions-réponses peuvent être lues sur ce Blog Post, ou sur un fichier PDF (11 pages). Télécharger ce fichier (PDF, 176 Ko) :
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Que recouvre exactement le terme de transplantation d'organes ?

Ce terme recouvre le prélèvement d'un ou plusieurs organes sur donneur en état de mort encéphalique, "à coeur arrêté" ou vivant, ainsi que la greffe d'un ou plusieurs organes sur patient en attente de greffe.

Qu'est-ce que l'éthique ? Plus spécifiquement, qu'est-ce que l'éthique appliquée aux transplantations d'organes ?
La bioéthique recouvre l'ensemble des "problèmes posés par la responsabilité morale des médecins et des biologistes dans leurs recherches et dans les applications de celles-ci. Synonyme : éthique médicale." (définition du Petit Larousse). L'éthique appliquée aux transplantations dépasse ce cadre, puisqu'elle a aussi pour but d'accompagner les patients dans leurs réflexions éthiques, dans un cheminement moral qui leur est propre, et dans lequel les médecins ne sont pas censés s'immiscer.

"La sagesse, c’est une raison qui s’exerce, et qui s’exerce avec sa difficulté et son courage, pour garder le sens à l’existence. À vrai dire, ce qui nous manque aujourd’hui c’est l’exercice personnel de la raison... C’est une raison exercée et qui soit, non pas contrainte à l’égard de la liberté, mais son meilleur moyen de s’exercer". Claude Bruaire (citation), Espace Ethique de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (http://www.espace-ethique.org/fr/accueil.php).

Quel est le but de ce weblog d'information sur l'éthique et les transplantations d'organes ?
En tant qu'usager de la santé ayant exercé une fonction professionnelle en contact avec le corps médical français, mais aussi international, je joue le rôle de courroie de transmission (dans les deux sens) entre les usagers de la santé et les acteurs des transplantations et de l'éthique médicale, afin de porter à la connaissance des usagers de la santé certains éléments de réflexion concernant des sujets d'éthique médicale (par exemple le constat de la mort sur le plan de l'éthique dans le cadre de prélèvements d'organes sur donneurs en état de mort encéphalique). Ces éléments de réflexion n'apparaissent pas nécessairement dans le discours officiel, pour autant certaines réalités et problématiques relevant de l'éthique médicale méritent d'être prises en compte. C'est pourquoi ce Weblog ne défend aucune position particulière (pour ou contre le don de ses organes, et dans quelles conditions). Il fournit des éléments de réflexion et encourage les questions ; à chacun de suivre sa route...

Les transplantations, n'est-ce pas une question de perspective ? Tout dépend de la situation dans laquelle on se trouve : donneur, ou receveur. Et l'éthique, dans tout ça ?...
Plutôt que de faire de longs discours sur la compatibilité ou l'incompatibilité d'intérêts contradictoires, je laisse la parole à Monsieur le Professeur Philippe WOLF, chef du Service de Chirurgie Générale et de Transplantations, Hôpital de Hautepierre, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg. Selon lui, le chirurgien acteur des transplantations est comme Monsieur Jourdain : tous les jours, il fait de l'éthique sans le savoir... Cette courte intervention de M. Wolf a eu lieu à l'occasion des "Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique" au Palais Universitaire de Strasbourg en mars 2007.
==> Visionner cette intervention : cliquer ici.

Faut-il faire quelque chose si on veut donner ses organes en France ?
La réponse est non, puisque la loi prévoit le consentement par défaut (d'après le principe : qui ne dit rien consent). C'est le principe du "consentement présumé" qui est inscrit dans la loi en France. (Attention ! Dans d'autres pays, comme l'Allemagne, nous nous trouvons dans la situation inverse : le consentement doit être explicite, c'est-à-dire qu'il faut effectuer une démarche pour devenir donneur d'organes ; il ne faut rien faire si on est contre le don d'organes.)

Faut-il faire quelque chose si on ne veut PAS donner ses organes en France ?
Oui, il faut s'inscrire sur le Registre des Refus de l'Agence de biomédecine. Attention, cette même Agence de biomédecine gère aussi les demandes de cartes de donneur d'organes. C'est en quelque sorte un organisme bicéphale. Il faut savoir que même si une personne est en possession d'une carte de donneur d'organes, si cette personne se retrouve un jour en état de mort encéphalique et que la question du don de ses organes se pose, le consentement des proches prévaudra sur la carte de donneur - c'est à dire que si un proche s'oppose au prélèvement des organes, le prélèvement ne pourra pas avoir lieu. En effet, les lois de Bioéthique (la dernière date d'août 2004) réintroduisent la famille puis les proches comme témoins de la parole du défunt. Si le défunt n'est pas inscrit sur le Registre National des Refus, il est présumé avoir consenti au prélèvement, mais il appartient à la famille de confirmer ou d'infirmer cette présomption.

Quel organisme officiel est chargé de la communication grand public sur les transplantations d'organes ?
Question très intéressante, car elle rejoint celle de l'éthique des transplantations. Il s'agit de l'Agence de la biomédecine, dont l'activité est définie et encadrée par la loi de bioéthique d'août 2004. En mars 2007 ont eu lieu les Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique au Palais Universitaire de Strasbourg. Ces Journées Internationales d'Ethique ont été proposées par le Centre Européen d'Enseignement et de Recherche en Ethique (CEERE) de Strasbourg et le Centre d'Etude, de Technique et d'Evaluation Législatives (CETEL) de Genève (Suisse). Lors de son intervention à cette occasion, Mme Françoise Bayoumeu, de l'Agence de la biomédecine, a dit : "Avoir le réflexe de penser au prélèvement à l'issue de l'échec d'une thérapie est une des missions du personnel hospitalier". L'Agence est chargée de promouvoir le don d'organes auprès du grand public et des personnels médicaux. La loi de Bioéthique d'août 2004, qui définit le rôle de l'Agence de la biomédecine, parle toujours de la promotion du don d'organes. Mais d'après Mme Bayoumeu, l'Agence serait "plus dans le domaine de l'information que dans celui de la promotion", et c'est en cela qu'on pourrait qualifier d'éthique la mission de l'Agence de la biomédecine ... Il n'en reste pas moins que la mission inscrite dans la loi de Bioéthique de 2004 stipule que l'Agence a pour mission de promouvoir le don d'organes... Entre information et promotion, donc... Ceci appelle une question subsidiaire : le consentement éclairé requis de la part des familles confrontées au don d'organes (inscrit dans la loi de Bioéthique d'août 2004) est-il compatible avec une information qui se doit de promouvoir ? La promotion n'a rien d'impartial, contrairement à l'information...

Pourquoi parle-t-on parfois de "vide juridique" ?

Ce terme n'est peut-être pas adéquat. On peut parler des ambiguïtés de la loi. Quelle est-elle ?
La loi Caillavet, qui date de 1976 et qui prévaut actuellement en France, fixe un cadre juridique aux transplantations : le "consentement présumé" : qui ne s'est pas opposé au don de ses organes est réputé être en faveur de ce don. Cette même loi prévoit une information des usagers de la santé, afin qu'ils puissent donner leur consentement éclairé sur la question du don d'organes, le cas échéant. L'information prévue par la loi Caillavet n'est pas de nature juridique ou légale. Il s'agit d'une information médicale qui doit permettre le consentement éclairé. Le "consentement présumé" inscrit dans la loi s'accompagne donc d'une obligation d'informer. Cette obligation se conçoit, étant donné que le consentement éclairé est requis de la part du donneur ou de ses proches. Or l'Agence de la biomédecine est un organisme bicéphale, comme nous l'avons vu plus haut : légalement, l'Agence doit promouvoir le don d'organes. Mais elle s'est également donné une mission d'information. La question est : si le discours public se situe entre promotion et information, en quoi peut-il être le garant d'un consentement éclairé ? Promouvoir n'est pas informer...

Qu'est-ce que le Registre National des Refus et quel rôle joue-t-il ?
Un Registre National des Refus a été mis en place par les lois de Bioéthique de 1994 (presque vingt ans après la loi Caillavet !). Un décret de 1997 a précisé le mode de fonctionnement de ce Registre. Il est important de préciser que les lois de Bioéthique (la dernière date d'août 2004) réintroduisent la famille puis les proches comme témoins de la parole du défunt. Cela signifie qu'en cas de non inscription du donneur potentiel sur le Registre National des Refus, ce donneur potentiel est présumé avoir consenti au prélèvement, mais il appartient à sa famille, ses proches de confirmer ou d'infirmer cette présomption.
Pour plus d'information, voir le Blog Post: "Les difficultés de l'émergence d'un débat démocratique sur la santé : le cas du prélèvement d'organes. Analyse juridique" : cliquer ici.

Quelles sont les prochaines missions de communication de l'Agence de la biomédecine ?
Les deux prochaines missions d'"information" grand public de l'Agence concernent les prélèvements "à coeur arrêté" (qui se pratiquent depuis mars 2007 dans plusieurs centres hospitaliers en France) et le don d'organes à partir de donneurs vivants.

La technique de prélèvement "à coeur arrêté" permet-elle de prélever le coeur ?

Non. Le coeur ne bat plus, l'échec de la réanimation a conduit le personnel médical à déclarer le décès. Il faut alors décider sans tarder des suites (envisager le prélèvement d'organes).

Quelle est la différence entre donneur vivant et donneur décédé ?
Dans un cas, on parle de don d'organes à partir de donneurs vivants, le plus souvent faisant partie des proches (famille) du patient en attente d'une greffe (lobe de foie, rein principalement). Les conditions sont strictement définies par la loi. Cette forme de don n'est pas privilégiée pour le moment en France, puisqu'on y pratique essentiellement le prélèvement d'organes à partir de donneurs en état de mort encéphalique ou "à coeur arrêté". Dans les pays scandinaves, c'est la situation inverse. En Norvège par exemple, 40 pour cent des prélèvements d'organes se font sur donneurs vivants, au bénéfice d'un proche (famille le plus souvent). En mars 2007 ont eu lieu les Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique : "Donner, recevoir un organe, Droit, dû, devoir", au Palais Universitaire de Strasbourg. A cette occasion, Mme Anna Varberg, chirurgien néphrologue (Rikshospitalet, Oslo, Norvège) a montré que le pronostic de vie est statistiquement meilleur pour les transplantés ayant bénéficié d'un rein provenant d'un donneur vivant, en comparaison avec ceux ayant bénéficié d'un rein de donneur en état de mort encéphalique.

Un patient qui a bénéficié d'une greffe peut-il faire à son tour un don d'organes à sa mort ?
Non, car il est astreint, entre autres, à un traitement immuno-suppresseur "à vie". Le traitement médical post-opératoire très lourd ne permet pas de le rendre candidat à un don d'organes à sa mort. Cependant, on parle de "don domino" pour le foie ou le coeur. Prenons l'exemple du foie : dans la transplantation 'domino', "le foie greffé est celui d’une personne vivante, souffrant d’une maladie sévère appelée amylose, se caractérisant par une hyperproduction hépatique d’une protéine amyloïde. Les dépôts de protéine au niveau des différents organes vont entraîner diverses complications. La transplantation hépatique est parfois l’unique solution permettant de stopper la production hépatique de protéine et de sauver la vie du patient souffrant d’amylose. Ce foie, histologiquement normal, peut à son tour être greffé chez un patient receveur. La survie des patients ayant reçu un greffon domino est comparable à celle des patients ayant bénéficié des autres types de transplantation". (source : ARCAT).

A-t-on une chance d'être inscrit sur la liste des patients en attente de greffe si on est célibataire ? Est-on prioritaire si on est jeune père / mère de famille ?
Cette liste des patients en attente de greffe est gérée par l'Agence de la biomédecine. Il faudrait leur poser la question, car j'avoue ne pas savoir répondre.

Pourquoi parle-t-on de don d'organes ?
La notion de don est très problématique. Dans les années 70, on est parti de l'idée de générosité (don de soi) après la mort, de solidarité humaine. Dans notre société individualiste, qui fait aussi une part plus large à la réflexion sur l'éthique (constat de décès sur le plan de l'éthique, dans le cas d'un "décès" permettant les prélèvements d'organes), la notion de don devient problématique. On a pu entendre exprimer l'opinion selon laquelle le donneur et sa famille sont en quelque sorte les dindons de la farce, car ils sont les seuls à ne rien recevoir en échange du don d'organes. Tous les autres acteurs de la transplantation recoivent un salaire, et le patient en attente de greffe peut bénéficier d'un / des organe(s). On peut aussi se demander si "la notion de don est (...) opérationnelle dans un phénomène où ‘le don est présent comme finalité rendant légitime l'intervention sur le corps, mais nullement comme mode d'expression d'une volonté de se dépouiller d'une partie de soi au bénéfice d'une autre personne’ ?" (Thouvenin, 1997, cité par Claire Boileau : "Prélèvements et transplantations d’organes et de tissus : de la thérapeutique à l’imaginaire social", Université de Bordeaux II, janvier 2000, thèse de Doctorat Ethnologie - option Anthropologie Sociale et Culturelle). Dans la représentation mentale collective, l'image que l'on se fait de la transplantation d'organes oscille entre un miracle de solidarité humaine et un commerce de pièces détachées. Claire Boileau place la problématique du don sous un autre éclairage : la possibilité ou l’impossibilité à concilier des intérêts contradictoires.

Pourquoi la notion de décès est-elle problématique dans le cas du prélèvement d'organes sur patient "décédé" ? Un patient (en état de mort encéphalique ou "à coeur arrêté") que l'on prélève n'est-il pas mort ?!...
Effectivement, le terme de "défunt" employé dans le contexte d'un prélèvement d'organes est problématique, puisque le défunt en question est en fait à considérer comme un mourant : avant le prélèvement de ses organes, il transpire et est hydraté, son corps est encore chaud (c'est inhabituel pour un défunt !), il requiert les soins d'une équipe médicale.

"Le ‘donneur’, avant que l'intervention chirurgicale n'ait lieu, n'est plus du côté de la vie, mais pas encore considéré comme un défunt, encore moins un cadavre. La métamorphose de son statut de personne vivante en ‘donneur’, puis en personne défunte et enfin en cadavre reste coextensive de sa métamorphose physiquement observable, tenant ainsi en échec, peu ou prou, les définitions médico-légales de son statut." (Claire Boileau : "Prélèvements et transplantations d’organes et de tissus : de la thérapeutique à l’imaginaire social", Université de Bordeaux II, janvier 2000, thèse de Doctorat Ethnologie - option Anthropologie Sociale et Culturelle.)

Mais alors, si le patient prélevé n'est pas mort, à quel moment peut-on considérer qu'il est mort ?
Il n'est pas aisé de répondre à cette question, car en fait cela dépend de ce qu'on entend par "mort". La définition traditionnelle de la mort recouvre l'arrêt définitif et irréversible de trois fonctions/organes : coeur, poumons, cerveau. Si on se base sur cette définition, un patient en état de mort encéphalique est non-mort. Il est mourant. Lorsque les équipes chirurgicales commenceront leur travail de prélèvement des organes, et notamment "clamperont" l'aorte du patient en état de mort encéphalique, c'est-à-dire couperont la circulation du sang dans l'aorte en pinçant celle-ci, juste avant de commencer à extraire les organes, on pourra considérer que le patient sera décédé "pour de bon", toujours si on considère la mort comme étant définie par l'arrêt irréversible et définitif des fonctions cardiaque, respiratoire et cérébrale (définition traditionnelle de la mort). Le clampage de l'aorte d'un patient en état de mort encéphalique est toujours un moment délicat pour les équipes chirurgicales qui prélèvent les organes des patients en état de mort encéphalique, car dans les équipes médicales qui s'occupent de prélèvement d'organes, bon nombre ressentent ce moment comme étant celui de la mort (véritable) du patient. Pour certains chirurgiens transplanteurs, le patient "décédé" dont il s'agit de prélever les organes est mort avant d'entrer au bloc ; pour d'autres, il s'agit de se résigner à prélever les organes d'un patient mourant, c'est-à-dire pour lequel le processus de mort est largement amorçé et dont la fin est, quoi qu'on fasse, toute proche (donc prévisible), et ce, que les organes de ce patient soient prélevés ou non. Se pose alors la question de l'anesthésie de ce patient donneur d'organes...

"J'ignorais totalement qu'il fallait anesthésier le donneur d'organes en état de mort encéphalique ?!"
Les "Annales Françaises d'Anesthésie-Réanimation" de 1999 ("Réanimation du sujet en état de mort encéphalique en vue de prélèvement d'organes") stipulent : "Paradoxalement, il peut être nécessaire d'administrer des agents anesthésiques au cours du prélèvement. Il est recommandé de pratiquer une curarisation profonde et de limiter les à-coups hypertensifs liés à une hyperréflectivité médullaire par l'utilisation adaptée d'un anesthésique général". Source : http://www.sfmu.org/documents/consensus/ce_rea_pmo.pdf
NB : l'intérêt de la curarisation est d'obtenir un relâchement des muscles (myorelaxant). Les opiacés comme le curare ne servent pas à anesthésier, mais à obtenir le relâchement des muscles.

Quelle est la différence entre la définition de la mort traditionnelle (celle vieille de quelque deux mille ans), et la définition de la mort qui permet le prélèvement des organes sur patient dit "décédé"?
Il faut savoir que ce triple arrêt définitif (coeur-poumons-cerveau) que requiert la définition de la mort traditionnelle ne permet aucun prélèvement d'organes. En effet, pour qu'il y ait prélèvement d'organes, il faut qu'un des trois critères de la mort au sens traditionnel du terme ne soit pas rempli : soit le coeur bat encore mais le cerveau est détruit (c'est le cas pour la mort encéphalique), soit le coeur ne bat plus mais on se base uniquement sur ce critère (c'est le cas pour certains patients prélevés "à coeur arrêté"). La technique de prélèvement d'organes dite "à coeur arrêté" a été autorisée depuis mars 2007 en France. Depuis cette date, elle est pratiquée dans plusieurs centres de transplantation en France. Pour se faire une idée des enjeux éthiques concernant les prélèvements "à coeur arrêté", voir l'article : "Prélèvements à coeur arrêté. Enjeux éthiques".

La question est : à quelle mort est-ce que je crois ? A mon sens, c'est la question à se poser avant de répondre à la question : pour ou contre "le don de ses organes après sa mort" ("après" quelle mort ?!)... Il n'en reste pas moins que peu de gens veulent être confrontés à ce genre de question... La question de la mort divise (est dissensuelle), tandis que la question du don rassemble (est consensuelle)...

Exsite-t-il une présentation récente faite par un spécialiste mais compréhensible par les non spécialistes, et qui montre ces problèmes de définition de la mort, et surtout, ce qui est pratiqué ?
Lors des "Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique : Donner, recevoir un organe, Droit, dû, devoir", au Palais Universitaire de Strasbourg, Le Docteur Guy Freys, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, a présenté les différentes questions soulevées par une (des) définition(s) de la mort, ainsi qu'un historique des découvertes médicales modifiant et/ou affinant les critères de définition de la mort. Il a évoqué les disparités d'un pays à l'autre. Reprenant les paroles d'un philosophe, il rappelle que la mort, qui était un mystère, est désormais devenue un problème. D'où le titre de sa présentation : "On ne meurt qu’une fois, mais quand ?". Il a rappelé que la mort encéphalique était le parent pauvre de la communication grand public.
==> Voir la présentation du Dr. Guy Freys : "On ne meurt qu'une fois, mais quand ?" : cliquer ici.

Pourquoi dit-on parfois qu'on se situe dans une zone grise (un entre-deux) lorsqu'on parle d'éthique des transplantations ?
Sans une connaissance précise de ces formes de mort (décrites plus haut) qui permettent le prélèvement des organes (mort encéphalique et "cœur arrêté"), le consentement éclairé inscrit dans la loi de bioéthique d’août 2004 – consentement éclairé requis de la part des familles confrontées au don d’organes- ne signifie pas grand-chose... Dans son mémoire de Master II, intitulé : "L'adéquation du discours officiel sur la mort encéphalique" (06/2006), le docteur Alexandre Rangel parle de "l’actuel pragmatisme ou silence" du corps médical – silence visant à ne pas décourager les dons d’organes, c'est-à-dire à ne pas décourager les bonnes volontés (il y a tant de gens qui "attendent" des organes). Doit-on considérer ce "silence" comme un acte de non-droit, ou encore le situer dans une zone grise de l’éthique médicale, au sens où les familles confrontées au don d’organes peuvent avoir l’impression a-postériori que tout a été organisé, orchestré pour obtenir leur consentement (selon le principe : la fin justifie les moyens) ? La question se pose de savoir si ce discours officiel pour le moins minimaliste peut porter préjudice à certains (comme les familles confrontées au don d'organes)...

Que pensez-vous de la dernière pub visant les jeunes : "Ne prenez pas de risques pour sauver des gens de votre vivant, attendez d’être mort" ?
Pour moi, il s'agit (une fois de plus) d'un discours grand public crispé sur le "politiquement correct". Ce genre de communication rencontre un intérêt à son image : incons(is)tant, changeant et superficiel. Voir par exemple (ironie du sort) l’explosion du nombre de demandes de cartes de donneur d’organes chez les jeunes, suite à la mort de Grégory Lemarchal (Star Ac’ saison 4) : 33.000 demandes de cartes de donneurs en 3 semaines, contre 54.000 l’an dernier. Un feu de paille qui ne peut qu’embarrasser les acteurs de la transplantation, puisque dans les faits il faudra l’accord de la famille de ces jeunes fans de Grégory si jamais certains d’entre eux venaient à se retrouver un jour en état de mort encéphalique et que se pose réellement la question du don de leurs organes. La carte de donneur d’organes ne remplace pas le consentement des proches, qui prévaut. Ce jour là, le dilemme que connaîtra la famille confrontée au don d’organes, entre volonté d’accompagner le mourant et don de ses organes, fera qu’il y aura loin de la coupe aux lèvres... La carte en question risque donc de rester lettre morte, à l’image de ces belles idées (générosité, don...) qui ponctuent une communication grand public qu'il faut bien se résoudre à qualifier d'anémique ou de minimaliste. Dans ce cas là, les belles idées ressemblent à des dogmes. Il n'est pas sûr que de tels dogmes puissent résoudre le problème de la disponibilité des greffons, qui est un problème de société et d'éthique avant même d'être un problème médical... Il conviendrait, dans un premier temps, de sortir des dogmes, d'instaurer plus de transparence dans le discours public sur le don d'organes, notamment en amenant l'usager de la santé à une réflexion sur la mort. Dans un second temps, il faudrait que la société décide si elle veut des transplantations. Mais ceci est un autre problème...

Si tant est que le problème posé par le consentement éclairé inscrit dans la loi de Bioéthique finit par être résolu, parlera-t-on encore de "don" ? Des notions telles que la solidarité humaine, le don de soi, la générosité, destinées à promouvoir le don d’organes, ne seront-elles pas alors vidées de leur contenu ? La générosité, la glorification de la mort ("sauver" d'autres vies en mourant) n'apparaîtront-elles pas alors comme autant de dogmes correspondant bien moins à la réalité que l'image du commerce de pièces détachées ?
Je pense qu'à la base de ce problème, il y a la question de savoir si l’usager de la santé veut que le médecin s’occupe uniquement du patient qu’il a en face de lui, même quand il ne peut plus rien pour ce patient (le laisser partir tranquillement, dans les meilleures conditions possibles), ou bien le médecin doit-il se préoccuper du bien-être d’autres patients lorsqu’il ne peut plus rien pour le patient qu’il a en face de lui ? La "technicisation de l’agonie" (Dr. Marc Andronikof) peut permettre, dans les cas de mort encéphalique ou de prélèvement "à coeur arrêté", de "sacrifier" un patient au profit du bien-être d’autres patients... (« recueillir des bouts d’hommes pour soigner d’autres hommes » Claire Boileau). A la société de décider si elle veut que cela se passe ainsi...

Dans sa thèse citée plus haut, Claire Boileau se demande "comment une société parvient (...) à mettre en place un dispositif destiné à recueillir des ‘bouts d'hommes’ pour soigner d'autres hommes ? Comment s'organise [cette société] (...) pour que les éléments corporels nécessaires à servir des objectifs thérapeutiques, soient mis à disposition ? A quelles résistances se heurte-t-elle, et de quelles manières les acteurs (soignants et familles) des négociations entreprises dans ce but sont-ils impliqués ?" (cf. thèse de Claire Boileau). C'est là toute la question des transplantations...

Quelle marge de manœuvre la psychanalyse, la psychologie, l’anthropologie, la religion peuvent-elles avoir dans cette affaire des transplantations ? Se trouve-t-on face à un choix inhumain, ou y a-t-il possibilité de "réparation" par un soutien pour les familles confrontées au don d’organes ?
La réponse à cette question ne fait pas l'unanimité, ni dans le corps médical, ni parmi les usagers de la santé. Pour certains, il s'agit d'un choix inhumain demandé à ces familles ; pour d'autres, il s'agit d'accompagner ces familles "sur le chemin difficile du deuil au don" (Professeur Louis Puybasset).

L’éthique des patients en attente de greffe n’est-elle pas carrément "zappée" ?
Question très complexe, sur laquelle j'avoue ne pas avoir trouvé beaucoup d'information. Cela nécessiterait une recherche. Je propose de commencer par visionner un témoignage : celui d'une jeune femme greffée des poumons (témoignage datant de mars 2007).

Voir le témoignage de Mme Caroline Strauch :
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Voici aussi quelques réflexions éparses pour tenter d'approcher cette question :

- On entend parfois l'opinion, très critique, selon laquelle les greffés comme les familles de donneurs seraient de toute façon censés vivre dans le refoulement permanent. Certains greffés disent que s’ils devaient tout le temps penser au "donneur", la vie serait invivable (comment surmontent-ils leur culpabilité : on a dû dépecer un mourant pour leur permettre de prolonger leur maladie – terme plus adéquat que "pour les sauver"- ? En sublimant ou en refoulant ?). Aux familles de donneurs, certains acteurs de la transplantation (par exemple les infirmières coordinatrices des équipes de transplantation) disent qu’il ne faut pas imaginer l’opération (la seule solution envisagée serait alors le refoulement ?!).

- Les transplantations reposent et ont toujours reposé sur la conception d’une mort taboue pour le grand public. Seul le corps médical serait le grand initié. Or récemment il y a eu la loi et le débat sur la fin de vie : désormais les patients ont leur mot à dire sur leur fin de vie. Pourquoi seul le domaine des transplantations resterait-il à la traîne (vestige de temps plus anciens ?...)

- Le patient doit-il demander à tout prix et pour tout prix sa guérison ? Certains chirurgiens qui pratiquent les greffes arguent du fait que les patients veulent être "sauvés" à n’importe quel prix (qui ne le voudrait pas ?). Ceci serait dans la nature humaine. Quelle image ces chirurgiens ont-ils de l’éthique du patient ? Ils se retranchent derrière une "dernière vérité" désabusée, à fonction philosophico-thérapeutique, mais ceci n’a-t-il pas pour effet d’évacuer les "vraies" questions concernant l’éthique des patients en attente de greffe ?

Les transplantations, combien ça coûte à la Sécu et combien facturent les hôpitaux et cliniques pour les greffes ?
La question financière est centrale : le corps humain a un coût, la santé a un coût. Les transplantations représentent des flux financiers très importants, le système de santé tel qu’il est conçu ne pourra pas financer des greffes "ad infinitum", or avec l’allongement de la durée de vie, cette tendance ne va faire que se renforcer (besoins en greffes accrus, au fur et à mesure du vieillissement de la population). On pense alors à la nécessité de promouvoir d’autres thérapies (thérapie cellulaire, basée sur la régénération, par exemple), qui seraient moins chères et "plus éthiques" ? ...

Pourquoi des alternatives plus éthiques et moins coûteuses n’ont-elles pas été développées plus tôt ?
voir le livre passionnant du Professeur Bernard Debré : "La Revanche du serpent ou la fin de l’homo sapiens" : il pose la même question, en dénonçant l’hypocrisie de cet état de fait. Les transplantations sont nées de l'action des chirurgiens qui ont d'abord effectué les transplantations (possibilité technique de l'acte, sans réflexion éthique préalable) ; dans un second temps, donc après coup, l'accord de la société et une législation "adéquate" ont été recherchés. La justification éthique des transplantations repose sur leur faisabilité technique. Disons que dans cette affaire, l'éthique doit, a dû et devra toujours se livrer à quelques contorsions pour épouser la technique.

Finance-t-on actuellement autant les recherches en thérapie génétique que les transplantations ? Si non, pourquoi ?
Je n'ai pas encore la réponse à cette question. Il est certain qu'il faudrait amener une réflexion des usagers de la santé sur la question de savoir s'il faut privilégier le développement des thérapies génétiques ou celui des transplantations. Pour l'heure, on peut simplement se demander s'il n’est pas hypocrite d'affirmer que les transplantations sont plus éthiques que les thérapies par régénération cellulaire ? Il paraît qu’on peut déjà régénérer un foie humain. On peut imaginer que de plus en plus de patients seront orientés vers cette thérapie...

L'éthique, c'est un bien grand mot pour ne désigner, en fin de compte, qu'un conservatisme crispé, un repli sur soi frileux, un refus du progrès...
Le Professeur Claude Huriet a dit que les gens qui s'occupent (se préoccupent) d'éthique médicale sont considérés comme des "emmerdeurs" au lieu d'être considérés comme des "éclaireurs" (mars 2007). Il pense que cette tendance ne fera que s'accentuer, et que les gens qui parlent d'éthique ont de moins en moins de chance d'être entendus. Voici, pour confirmer les dires du professeur, quelques problèmes d'éthique concernant les transplantations d'organes, problèmes non résolus à l'heure actuelle (liste non exhaustive !) :

- "L’actuel pragmatisme ou silence" constaté par le Docteur Alexandre Rangel dans son mémoire intitulé : "L’Adéquation du discours officiel sur la mort encéphalique" (juin 2006) n’incite pas les usagers de la santé à réfléchir sur la mort. Au contraire, le discours officiel, lorsqu'on cherche une réponse sur les formes de mort permettant le prélèvement, répond en parlant de la beauté du don...

- Dans son livre "La revanche du serpent ou la fin de l’Homo sapiens" (2005), le professeur Bernard Debré parle de la nécessité de 'sortir des dogmes' et des principes avec lesquels on jongle pour justifier les transplantations d’organes. Ce souhait est resté lettre morte.

- J’ai reçu quelques témoignages d’usagers de la santé qui se disaient stupéfaits d’apprendre que des médecins déclaraient morts des patients dont le cœur battait encore. Dans ces conditions, le consentement éclairé (au don) inscrit dans la loi de Bioéthique d’août 2004 ne signifie pas grand-chose, encore moins pour ce qui est des prélèvements 'à cœur arrêté', technique validée et pratiquée en France depuis mars 2007, sans qu’aucune communication grand public ait été mise en place à ce sujet.

-Du 29 au 31 mars 2007 ont eu lieu les Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique : "Donner, recevoir un organe, Droit, dû, devoir", au Palais Universitaire de Strasbourg. Lors de son intervention à cette occasion, Mme Françoise Bayoumeu, de l'Agence de la biomédecine, a affirmé que l'Agence serait "plus dans le domaine de l'information que dans celui de la promotion" concernant le don d’organes, et c'est en cela qu'on pourrait qualifier d'éthique la mission de l'Agence de la biomédecine. Entre information et promotion, donc... Question subsidiaire : le consentement éclairé est-il compatible avec une information qui se doit de promouvoir ?

- A partir du moment où on parle de prélèvement sur donneur mort, il est difficile de parler d’anesthésie... Or cette anesthésie est requise, puisque le donneur prélevé (en état de mort encéphalique ou "à coeur arrêté") n'est pas tout à fait du côté de la mort lorsque le prélèvement des organes commence, comme on l'a vu plus haut. On peut penser qu'il est primordial de rassurer l'usager de la santé sur le confort du mourant qu'il accompagne au cas où il accepterait le prélèvement des organes de ce mourant. Or le discours officiel se garde bien d'évoquer ce problème fort délicat de l'"anesthésie d'un mort" (!?), car bien sûr cela n'aurait aucun sens. On peut donc déplorer un manque de transparence du discours officiel sur la mort encéphalique, entre information et promotion.

Greffes réalisées en France en 2006

Coeur : 358
Poumons : 182
Bloc Coeur-poumons : 22
Foie : 1.037
Reins : 2.731 (y compris donneurs vivants)

12.000 patients attendent une greffe. On prévoit 4.000 transplantations. En 2006, 229 patients seraient morts faute de greffon.

Source : Agence de biomédecine.

"On ne meurt qu'une fois, mais quand ?"

Pour un tour d'horizon sur les différentes étapes qui ont conduit aux définitions de la mort qui prévalent aujourd'hui, ainsi que sur la disparité des pratiques à l'échelle internationale, et surtout pour comprendre les enjeux de la question du constat de décès sur le plan de l'éthique dans le cadre des prélèvements d'organes, je vous propose de visionner la présentation du Docteur Guy Freys, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.

Le Dr. Freys a présenté en mars 2007, lors des Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique au Palais Universitaire de Strasbourg, les questions soulevées par une (des) définition(s) de la mort, ainsi qu'un historique des découvertes médicales modifiant et/ou affinant les critères de définition de la mort, et les disparités d'un pays à l'autre. Reprenant les paroles d'un philosophe, le Dr. Guy Freys rappelle que la mort, qui était un mystère, est désormais devenue un problème. D'où le titre de sa présentation : "On ne meurt qu’une fois, mais quand ?"...

==> Dr. Guy Freys : "On ne meurt qu'une fois, mais quand ?" : cliquer ici.

==> Lire un résumé de cette présentation: cliquer ici.

Lire cette présentation dans son intégralité (PDF, 76 Ko, 5 pages):
==> cliquer ici.

Vous avez dit : "euthanasie" ?...

Le terme d'euthanasie a deux significations bien distinctes :
- sens premier : sens linguistique de bonne mort (une mort "douce"). En France, il n'existe pas de législation sur cette catégorie d'euthanasie, qui est celle des suicides assistés. Toute forme de suicide assisté est interdite en France, même s'il existe une certaine pression pour que la France légifère sur le sujet, comme l'ont fait d'autres pays (les USA, les Pays-Bas, le Canada). Mais ce n'est pas à l'ordre du jour.

- sens second : action de faire mourir quelqu'un. La loi Leonetti, dite "loi de fin de vie", qui date de 2005, est censée permettre de résoudre les problèmes posés par cette forme d'euthanasie, qui recouvre des situations différentes : deux exemples : l’arrêt volontaire de réanimation d’un patient en état de coma, la prescription d’antalgiques à fortes doses à un patient dans un état de souffrance insupportable (ce patient ne pouvant pas toujours exprimer cette souffrance).

Sens premier : les suicides assistés, autorisés dans certains pays qui ont légiféré sur l'euthanasie, comme la Belgique, les Pays-Bas ou les USA, mais pas la France : les patients sont conscients au moment de l'euthanasie, ils sont acteurs de leur décision de fin de vie. Un exemple très médiatisé récemment : atteinte d'un cancer généralisé, la comédienne française Maïa Simon, 67 ans, a mis fin à ses jours le 19 septembre dernier en Suisse par suicide médicalement assisté (lire).

Sens second : le patient n'est pas conscient et ne peut exprimer d'avis au moment de l'euthanasie. Prenons l'exemple d'un patient en état de mort néocorticale : dans cet état, la respiration spontanée est préservée, mais tout rapport conscient avec le monde extérieur n'est plus possible. Le cas de Mme Terri Schiavo, très médiatisé, pourrait illustrer cet exemple : cette femme américaine d'une quarantaine d'années a fait un arrêt cardiaque le 25/02/1990 et sur sa tombe on peut lire : "Elle a quitté cette terre le 25/02/1990 et est décédée le 31/03/2005", cette dernière date constituant celle de sa mort légale. Son mari, après beaucoup de procédures juridiques, a pu faire arrêter la nutrition parentérale et elle est décédée quelques jours après l’arrêt de la nutrition. Elle est donc morte parce que l'alimentation parentérale qui la maintenait en "vie" depuis 15 ans a été arrêtée. En ce qui concerne ce cas, il faut préciser qu'il y a eu un conflit entre le mari de Mme Schiavo, qui souhaitait arrêter les soins qui la maintenaient artificiellement en vie (selon lui), et la famille de celle-ci, qui souhaitait que la nutrition parentérale soit maintenue. Il est donc problématique de parler de "décision collégiale" dans ce cas précis.

Le terme d'euthanasie est donc un terme fourre-tout, qui recouvre en fait des situations radicalement différentes :

1.) L’arrêt volontaire de réanimation d’un patient en état de coma : décision collégiale prise par l'équipe médicale et par les proches du patient inconscient : cette situation est "résolue" par la loi Leonetti de 2005 sur "la fin de vie".

2.) La prescription d’antalgiques à fortes doses à un patient dans un état de souffrance insupportable : grâce à la loi Leonetti sur la fin de vie (Loi N° 2005-370 du 22 avril 2005, dite "loi Léonetti", se présente comme "relative aux droits des malades et à la fin de vie"), on peut proposer au patient de le sédater profondément par des médicaments, d'enlever le respirateur artificiel et d'arrêter les soins actifs, y compris l'alimentation et l'hydratation.

3.) Le suicide assisté d’un patient incurable lucide et déterminé. Cette forme d'euthanasie est interdite en France.

A lire :
==> Témoignage d'un médecin aux urgences : cliquer ici.

Actus :
==> Ne pas légiférer sur l'aide au suicide

Articles de fond :
"Euthanasie, la nausée des soignants", par Louis PUYBASSET, Professeur, Médecin anesthésiste-réanimateur au Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, avril 2007 (lire).

"Le paternalisme médical français interdit tout débat sur l’euthanasie", par le Dr. Martin Winckler, mars 2007 (lire).

Vices de l'euthanasie et vertus de la transplantation : une coïncidence ?

Les pays au sein desquels des voix s'élèvent (provenant de la communauté scientifique médicale), qui demandent la reconnaissance du fait que les donneurs d'organes dits "décédés" sont mourants et non morts (donneurs en état de mort encéphalique, donneurs "à coeur arrêté"), ont souvent légiféré sur l'euthanasie. Ces pays, ce sont les USA, le Canada, et aussi la Belgique et les Pays-Bas. En France, il n'existe pas de lois concernant l'euthanasie, si ce n'est celle qui l'interdit purement et simplement (le Professeur Bernard Debré parle de l'"impossible loi"). Il n'est pas non plus question de reconnaître que les donneurs d'organes en état de mort encéphalique ou "à coeur arrêté" sont "mourants" et non "morts". Ils sont morts, c'est inscrit dans la loi de bioéthique d'août 2004, qui constitue une révision de la loi de bioéthique de 1994, en ce qui concerne les donneurs d'organes en état de mort encéphalique. La législation concernant les prélèvements d'organes sur patients "à coeur arrêté" est plus récente (2006-2007). Reconnaître que ces donneurs d'organes sont mourants et non morts équivaudrait à reconnaître qu'en France aussi, une certaine forme d'euthanasie est pratiquée : celle des prélèvements d'organes sur donneur "décédé"... Autrement dit :
il serait reconnu que les prélèvements d'organes sur patients décédés constituent bel et bien une forme d'euthanasie. Or si une telle reconnaissance sied au pragmatisme des pays anglo-saxons, et plus généralement du Nord (Canada, USA, Belgique, Pays-Bas), il n'en va pas de même en France. D'où un paradoxe, une forme d'incohérence, voire une certaine hypocrisie.
Le Docteur Martin Winckler, dans son article "Le paternalisme médical français interdit tout débat sur l’euthanasie" (13 mars 2007), écrit :

"On ne comprend pas bien pourquoi le maintien
artificiel d’une vie pour les prélèvements d’organe serait justifié parce que le
patient l’a autorisée, tandis que la mort accompagnée d’un patient lucidement
fatigué de vivre et qui en émet le désir serait, en revanche,
inacceptable."

Le Docteur Martin Winckler explique son raisonnement :

"Don et prélèvements d’organes sont présentés par les services de transplantation comme étant louables et susceptibles de sauver des vies, mais ils taisent (ou feignent d’ignorer) que le médecin va choisir de maintenir en vie un patient 'en état de mort cérébrale' afin de prélever ses organes. Maintenir un patient en vie artificielle pour lui retirer le coeur, les poumons, le foie ou les deux reins est une procédure qui n’est pas dénuée de sens symbolique, même si c’est pour tenter de prolonger la vie d’un autre patient.

Certes, la 'mort cérébrale' est la condition légale préalable à tout prélèvement, mais elle ne donne pas pour autant, à elle seule, toute liberté au médecin de cesser ou de prolonger la réanimation de tous les patients sous machine... C’est la volonté clairement exprimée du patient qui détermine ces gestes.

On ne comprend pas bien pourquoi le maintien artificiel d’une vie pour les prélèvements d’organe serait justifié parce que le patient l’a autorisé, tandis que la mort accompagnée d’un patient lucidement fatigué de vivre et qui en émet le désir serait, en revanche, inacceptable.
La volonté de mourir à une heure choisie par le médecin (en fonction des nécessités du prélèvement) ne serait-elle recevable que pour les donneurs d’organes en mort cérébrale ? La mise à disposition du corps ne serait-elle justifiable que par l’existence d’un 'bien supérieur' ? On retrouve ici l’aversion séculaire des pays catholiques (même lorsqu’ils se déclarent laïcs) envers toute forme de mort volontaire.

Aux yeux du corps médical, la décision d’un patient sain qui choisit de faire un don d’organes a beaucoup plus de valeur que celle d’un patient gravement atteint qui désire ne pas continuer à vivre.

Aux yeux de l’Eglise catholique, les greffes d’organes sont acceptables ; la mort volontaire ne l’est pas.

Coïncidence ?"

Source :
"Le paternalisme médical français interdit tout débat sur l’euthanasie", par Martin Winckler.
Article mis en ligne le 13 mars 2007.
Lien :
http://martinwinckler.com/article.php3?id_article=875

En effet, un vibrant et brillant plaidoyer contre l'euthanasie, rédigé en avril 2007 par M. Louis PUYBASSET, Professeur, Médecin anesthésiste-réanimateur au Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, insiste sur le fait que "les actes d’euthanasie créent invariablement des deuils pathologiques chez les survivants". On comprend mal en quoi les deuils des familles confrontées au don d'organes, ayant consenti au prélèvement des organes de leur proche "décédé" (c'est-à-dire engagé dans un processus de mort mais pas encore mort, et donc ayant été euthanasié en vue du prélèvement de ses organes) seraient différents de ces "deuils pathologiques" ?

Lire l'article du Professeur Puybasset : "Euthanasie, la nausée des soignants" :
==> cliquer ici.

Cette sensation de nausée, le témoignage du Dr. Marc Andronikof, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart, semble pourtant y faire écho. En mars 2006, le Dr. Andronikof réagissait à un témoignage de parents ayant autorisé le prélèvement des organes de leur fils en état de mort encéphalique. Plus de deux ans plus tard, ces mêmes parents regrettaient leur décision, étaient pris de doute : avaient-ils vraiment soutenu leur enfant jusqu'au bout ? L'avaient-ils accompagné au mieux ?

Dr. Andronikof : "Mon sentiment n'est pas qu'en améliorant la communication médicale après le prélèvement, on ferait disparaître le problème, mais que ce ne serait qu'un camouflage de plus. Le problème c'est que le prélèvement, comme cette mère l'écrit si bien, et comme elle l'a vécu dans la chair de sa chair (son enfant), le prélèvement vole la mort aux familles, vole la mort à l'agonisant lui-même. La mort c'est ce qui structure la société, la civilisation, la culture, les familles, la réflexion philosophique et religieuse. Depuis toujours. Ce qui se passe depuis la fin du XXe siècle n'est possible que parce que notre civilisation se désagrège, se déstructure. Et participer à la transformation du rapport à la mort accélère cette désagrégation. C'est un cercle vicieux qui s'est enclenché. Alors quoi, les familles veulent croire, ou on veut leur faire croire, à une sorte de métempsychose habillée de modernité ? L'enfant va revivre en quelque sorte dans toutes les différentes personnes dans lesquelles ses organes auront été placés ??

OUI, effectivement cette mère a fait le mauvais choix pour son enfant et pour elle-même. Oui, elle a abandonné son fils au pire moment de sa courte existence. Je vous assure que cela me bouleverse toujours autant qu'il y a 20 ans lorsque j'ai été la première fois confronté et secoué par le phénomène de la greffe humaine. Je suis bouleversé pour elle et pour son enfant.

Ainsi, je ne voudrais pas que les médecins et infirmières améliorent leur communication post transplantation, je ne voudrais pas que ce drame cosmique, c'en est un, perdure. Je voudrais que la pratique cesse. Que les malades arrêtent d'accepter l'illusion de l'immortalité au prix de la mort du voisin, que les familles arrêtent de se laisser faire et que les médecins arrêtent leurs pratiques barbares (et il n'y a pas que celle-là). Mais je crois plus aux familles qu'aux médecins."

==> Lire un témoignage d'une infirmière confrontée au don d'organes :

Extrait de ce témoignage d'une infirmière (avril 2006)

"Je sors de l'hopital où j'ai laissé Christine en réanimation depuis vendredi suite à un coma dépassé. Le médecin à la sortie du box m'interpelle avec ma soeur pour nous demander si nous avions pensé aux dons d'organes et d'en faire la demande à la maman de christine ! Devant notre stupéfaction, elle conclut : 'nous ne pourrons plus continuer l'acharnement thérapeutique si vous refusez' !!! Je suis anéantie, déçue et ne sais plus quoi faire, quoi dire sinon retourner voir Christine et lui promettre de ne pas l'abandonner. Voila comment on aborde aujord'hui le problème du don dans un hopital de province !! (...) nous avons proposé à la coordinatrice : 'Nous ne pouvons pas prendre la décision de tout arrêter mais nous ne sommes pas contre le don d'organes, aussi nous vous demandons de prendre cette décision sans nous quand vous penserez que le moment sera le plus opportun pour Christine.' Réponse de la coordinatrice : 'Ce n'est pas comme cela que nous fonctionnons.'
Donc, ce matin après une ultime réunion de famille nous avons pris la décision de laisser Christine s'éteindre quand elle l'aura décidé.

Depuis, les antibios sont arrêtés ainsi que la dopamine, l'O2 est passée de 30l/m à 20 l et elle a un garde veine de G5 pour cent. Je ne vous dis pas non plus le climat dans lequel nous vivons. Hier nous avions droit aux petits gâteaux et aujourd'hui c'est l'ignorance !!!

Je me permets de juger hâtivement,
mais j'en tirerai les conclusions après !

Christine est toujours présente, paisible et nous l'accompagnerons à sa nouvelle demeure."

Une alternative aux transplantations d'organes : les cellules souches, c'est pour demain ?

Nicole Le Douarin est professeur honoraire au Collège de France et a été secrétaire perpétuelle de l’Académie des sciences. Elle a reçu en 1965 un prix de l’Académie des sciences et en 1986 la médaille d’or du CNRS. Elle est membre de l’Académie nationale des sciences des états-Unis et de la Royal Society de Londres. Elle est l’auteur de "Des chimères, des clones et des gènes", qui a rencontré un grand succès.

Son dernier livre, "Les Cellules souches, porteuses d'immortalité", est paru en septembre 2007, aux Editions Odile Jacob.

Présentation du livre par l'éditeur :

"Comment les cellules souches sont-elles apparues dans l’histoire de la vie ? Pourquoi de nombreuses espèces, notamment l’espèce humaine, ont-elles perdu la capacité d’autorégénération ?

Dans le secret de nos organes, une 'fontaine de jouvence' renouvelle régulièrement nos tissus tout au long de la vie. Peut-on envisager, à partir des cellules souches, de régénérer des tissus, de restaurer des organes, voire d’en créer de toutes pièces ? Et de faire de ces cellules des armes contre la maladie et le vieillissement ?

Nicole Le Douarin présente ici l’état le plus complet et le plus actuel des connaissances sur les cellules souches. Elle nous livre l’étendue des espoirs que l’on peut raisonnablement placer dans une médecine régénérative qui ferait appel aux vertus de ces cellules potentiellement immortelles. La saga des cellules souches a commencé il y a bientôt dix ans. C’est cette aventure que raconte Nicole Le Douarin, en cherchant à dégager ce qu’elle apporte à notre compréhension de la vie, les enjeux éthiques qu’elle soulève, les perspectives thérapeutiques qu’elle ouvre, les nouvelles formes de recherche qu’elle suscite."

==> Recension de ce livre à lire ici prochainement.

Source :
http://www.odilejacob.fr

Arrêt circulatoire, mort encéphalique, arrêt cardiaque et respiratoire persistant : une ou des définitions légales de la mort ?

Arrêt circulatoire, mort encéphalique, arrêt cardiaque et respiratoire persistant : une ou des définitions légales de la mort ? La question se pose, car ces trois états recouvrent des réalités différentes :

- Arrêt circulatoire : la mort dans son acception traditionnelle : arrêt définitif des fonctions du coeur, des poumons et du cerveau.
- Mort encéphalique : le cerveau est irrémédiablement détruit, tandis que le coeur bat encore.
- Arrêt cardiaque et respiratoire persistant : cette forme de décès permet les prélèvements "à coeur arrêté" qui ont repris en France depuis 2007 (loi de 2005). Dans ce cas, le coeur ne bat plus (échec des tentatives de réanimation d'une personne), mais la destruction du cerveau n'est pas confirmée. On ne sait pas déterminer avec précision, à l'heure actuelle, le moment où la mort encéphalique survient dans le cas d'une personne en arrêt cardiaque et respiratoire persistant.

Face à ces trois états de mort distincts les uns des autres, que dit la définition légale de la mort ? Y a-t-il une seule ou plusieurs définitions légales de la mort ? Peut-il y avoir cohabitation dans un même système juridique de deux (voire trois) définitions légales de la mort ?

Quelle est à l'heure actuelle la définition légale de la mort qui prévaut ? Je cite un extrait du rapport de l’Académie Nationale de Médecine du 14/03/2007, intitulé "Prélèvements d’organes à coeur arrêté":

"Depuis 1968 et jusqu’à présent, le prélèvement a été limité aux donneurs à
coeur battant en état de mort cérébrale. Dans le sillage des expériences
étrangères, la loi française a ouvert depuis août 2005 une voie nouvelle, celle
des ’décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant’
autorisant le prélèvement des reins et du foie."

Ce même rapport précise:

"Il n’y a qu’une seule forme de mort: la mort encéphalique, qu’elle soit
primitive ou secondaire à l’arrêt cardiaque".

La formulation insiste sur la légitimité d'une seule et unique définition légale de la mort : "la mort encéphalique", qu'elle soit "primitive ou secondaire à l'arrêt cardiaque".

Après avoir rappelé en quoi consistaient les tentatives précédentes visant à établir des définitions légales de la mort (c'est-à-dire en définir les critères sur le plan légal), et les problèmes rencontrés lors de ces tentatives, nous mettrons en évidence les paradoxes inhérents à une définition légale de la mort dans le contexte des prélèvements d'organes sur donneurs "décédés". Nous verrons ensuite qu'il existe des tentatives dans d'autres pays (USA et Grande-Bretagne notamment, mais aussi le Canada), pour s'affranchir de ces paradoxes. Ces tentatives visent à reconnaître qu'une définition légale de la mort, dans le but de permettre l’activité des prélèvements d’organes sur donneurs "décédés", se heurte à des contradictions insurmontables. De ce fait, ces tentatives d'une définition légale de la mort en vue des prélèvements d'organes devraient être abandonnées. Il y aurait un conflit insurmontable entre la nécessité de laisser passer suffisamment de temps pour que le décès d’un donneur d’organes potentiel puisse être raisonnablement prononcé, et la nécessité de prélever des organes (greffons) viables, ces organes ou greffons devant être prélevés le plus tôt possible. D’où l’adage anglo-saxon exprimant ce dilemme: "as dead as necessary, as alive as possible": le donneur potentiel d’organes, dont on dit qu’il est décédé, doit en fait être aussi mort que nécessaire (aux yeux de la loi) tout en étant aussi vivant que possible (pour que les organes prélevés soient transplantables). Ces mêmes pays proposent de ne plus parler de donneurs morts (s'affranchir de la "règle du donneur mort"), mais de donneurs mourants. Tout en posant la question de savoir si un tel "changement de paradigme" serait accepté au sein de la société (la question de savoir si ce changement rencontrera l'acceptation sociétale : la société permettra-t-elle le prélèvement des organes sur des donneurs mourants ?), ces pays insistent sur les mérites d'une information transparente et honnête sur le don d'organes (ne plus dire que les donneurs sont morts) ...

Pour commencer, offrir un tour d'horizon efficace et aussi rapide que possible sur la question des tentatives d'une définition légale de la mort : je donne la parole au Dr. Guy Freys, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg. Le Dr. Freys a présenté en mars 2007, lors des "Deuxièmes Journées Internationales d’Ethique au Palais Universitaire de Strasbourg", les questions soulevées par une (des) définition(s) de la mort, ainsi qu’un historique des découvertes médicales modifiant et/ou affinant les critères de définition de la mort, et les disparités d’un pays à l’autre:

"Déterminer le moment précis de la mort, affirmer avec certitude l’état de mort a toujours été une préoccupation et une difficulté de l’homme. L’expertise médicale de la mort n’est apparue que pratiquement à la fin du XIXème siècle et le certificat médical de décès n’est obligatoire que depuis 1937 pour permettre à l’officier d’Etat civil de délivrer le permis d’inhumer. Ce n’est qu’en 1948 que l’arrêt circulatoire est annoncé comme signe légalement reconnu de la mort par décret. La difficulté inhérente de définir et de préciser le moment et l’heure de la mort, difficulté qui a toujours existé, va se trouver accentuée par ou du fait des progrès de la réanimation à partir du milieu du XXème siècle, où la réanimation permet de suppléer des fonctions cardiaques et respiratoires qui représentaient jusqu’alors les critères scientifiques indiscutables de la mort. Ces avancées vont nécessiter de revoir la définition épistémologique de la mort. (...) Un petit rappel historique s’impose. (...) Le nouveau concept de mort cérébrale se dessine à partir de 1959, à partir des descriptions de coma dépassé de Mollaret et Goulon. En 1965, le Professeur Goulon avait organisé un gros colloque à Marseille qu’il avait intitulé: ‘Les états frontière entre la vie et la mort’ et reconnaissait à l’époque l’absence de critères simples, indubitables, objectifs qui permettent de dire clairement s’il y a mort. Le terme de mort cérébrale apparaît pour la première fois dans un article qui relate une greffe à partir d’un organe prélevé sur un patient ... ‘à cœur battant’ ! C’est donc le développement de la transplantation qui va nécessiter de toute urgence, de la part de la communauté médicale, une définition claire de cette mort cérébrale pour permettre le prélèvement d’organes et recueillir l’acceptation sociétale d’une telle procédure. En 1968 on valide le concept de mort cérébrale (5 août 1968, déclaration de Harvard aux USA et 25 avril 1968: circulaire Jeanneney en France) mais on se garde bien d’en préciser les critères, les Américains disant qu’il faut les établir en fonction des connaissances et en France, la fameuse circulaire Jeanneney dit que l’élaboration des critères va être imminente et proposée par l’Académie de Médecine. Il faudra attendre 28 ans pour les voir apparaître. La France a donc eu quelques mois d’avance sur les Américains pour décréter que la mort cérébrale était un état de mort. Monsieur Cabrol, deux jours après la promulgation de cette circulaire, va faire la première greffe à partir d’un donneur considéré en mort cérébrale. (...). L’arrivée de ce concept a apporté avec lui une multitude d’interrogations éthiques et a engendré nombre de controverses et de confusions, beaucoup n’y voyant qu’un prétexte pour légaliser le prélèvement d’organes sur personne ‘décédée à cœur battant’. (...) Ce concept [de mort encéphalique] est aussi initialement controversé même chez les professionnels de la santé puisque si vous regardez des études des années 80, vous vous rendrez compte que 40 pour cent des professionnels de santé sont très réticents à admettre cette mort cérébrale. Cette méconnaissance reste encore aujourd’hui à mon sens le frein le plus important pour l’acceptation du don et [la mort encéphalique] reste le parent pauvre de l’information au grand public, et principalement le principal responsable du refus des familles confrontées au don d’organes. Ce scepticisme est dû à l’aspect non conventionnel de la mort, puisque le cœur bat et la peau est chaude. Penser que ce corps est mort n’est pas aisé.

Pour ajouter à la difficulté de compréhension, deux concepts vont voir le jour: celui de la mort encéphalique: ’whole brain death’, adopté aux USA, en France et aujourd’hui par une majorité de pays, qui exige la destruction du cerveau et du tronc cérébral ; et la mort du tronc cérébral: ‘brainstem death’, concept adopté au Royaume-Uni et en Inde, qui reconnaît à cette seule destruction (celle du tronc cérébral) le statut de mort. Ce qui est sûr, c’est que ces deux états sont des états de non-retour à la vie - personne n’en est jamais réchappé -, et que la respiration est abolie. Il faut donc une suppléance de la fonction respiratoire. Ces états conduisent toujours à court terme à l’arrêt de toutes les fonctions de l’organisme, quels que soient les moyens de réanimation mis en œuvre. Les différents pays, qu’ils aient adopté la mort encéphalique ou la mort du tronc cérébral, ont rapidement ressenti la nécessité de légiférer sur la validité médico-légale de ces morts, mais aussi sur les critères de définition, la finalité de ces critères étant de constater l’état irréversible du constat de la mort. Ce qui frappe, ce qui dérange, ce qui va alimenter la confusion, c’est que les critères retenus varient d’un pays à l’autre. Or là on ne peut pas invoquer des différences culturelles. On demande des faits scientifiques, aussi ces variétés de définition ne facilitent-elles ni la compréhension et, surtout, ni l’adhésion du grand public. Ainsi, dans certaines législations, la seule observation clinique suffira à établir le diagnostic de la mort, dans d’autres pays, on exigera un test ou un examen de confirmation pour valider le caractère irréversible de cette mort cérébrale. Je vous ai représenté là l’article du Monde qui est paru juste avant le fameux décret du 22/12/1996 qui régit la définition de la mort encéphalique en France. Cet article souligne la difficulté de la rédaction du décret définissant la mort encéphalique, et témoigne des avis divergents, qui au sein même du corps médical se sont exprimés sur un thème aussi sensible et d’une grande portée symbolique. L’article souligne aussi que ces dispositions s’inscrivent dans un paysage fort contrasté, qui voit l’opinion publique avoir à la fois confiance dans l’efficacité des équipes médicales et redouter ‘la rapacité de ces mêmes équipes’. La conclusion de cet article met l’accent sur le travail pédagogique à accomplir pour faire en sorte que soient mieux perçus les objectifs, les difficultés et les nécessités pratiques du corps médical. On voit bien que dans tous ces textes, dans tous ces besoins de législation, les peurs ont changé, les peurs se sont déplacées: la peur de l’inhumation prématurée a fait place à la peur des morts qui n’en seraient peut-être pas. Il y avait donc urgence à vraiment donner des définitions claires et précises de cette mort encéphalique et de celle du tronc cérébral. (...) Concrètement: suivant les critères retenus dans les différentes législations, vous serez reconnu comme mort à 17h00 en Espagne dès la réalisation du premier EEG puisqu’il s’agit là des critères adoptés en Espagne, par contre dans la même situation en France, on devra attendre quatre heures de plus et réaliser un deuxième EEG pour vous décréter mort. Aux Etats-Unis, où dans la moitié des hôpitaux, les critères d’observation du tableau clinique sont suffisants, suivant les Etats, il faudra attendre 6 à 24h00 avant de vous déclarer mort. L’hétérogénéité de ces critères, l’absence de consensus, les controverses, tout cela favorise naturellement l’apparition de nouveaux courants et je voudrais vous citer les deux principaux qui sont tout à fait opposés.

D’une part on entend de plus en plus de voix s’élever pour remettre en cause la mort cérébrale elle-même, tout en admettant le caractère irréversible du processus, c’est-à-dire la non possibilité de retrouver la conscience et la respiration, et le fait que ces états [la mort du tronc cérébral et la mort encéphalique, ndlr.] peuvent conduire au prélèvement d’organes. Mais ces mêmes voix insistent pour séparer cet état propice à faire un prélèvement d’organes et la mort. Il faut souligner qu’en Europe, le Danemark s’était longtemps distingué. La mort encéphalique y était vue comme un état permettant d’aller aux prélèvements d’organes, mais il était entendu que la mort ne survenait véritablement qu’avec l’arrêt du cœur pendant le prélèvement des organes. C’est lors d’un référendum que la population du Danemark va réagir: selon elle, cet état de fait n’est pas logique. Il faut que la mort soit l’instant où on fait le diagnostic de mort encéphalique pour que ce système de transplantations d’organes soit acceptable et compréhensible. C’est sa population qui a rangé le Danemark dans la mouvance de tous les autres pays d’Europe. A l’opposé de ces voix qui réclament de ne plus parler de mort cérébrale, il y a des voix qui demandent à aller encore plus loin, et réclament la reconnaissance de la mort néocorticale, c’est-à-dire le statut de mort à celui qui ne posséderait plus ses fonctions corticales supérieures, en arguant du fait que la mort de la personne prime sur celle de l’organisme, et que s’il n’y a plus de personne, il n’y a plus de vie. Ce concept de mort néocorticale est initié par un neurologue écossais (...) qui s’appuie sur l’étendue des lésions de la matière grise interdisant tout rapport conscient avec le monde extérieur. Mais dans ces cas-là, la respiration spontanée est le plus souvent préservée. La commission présidentielle américaine de 1981, qui avait adopté la mort encéphalique, avait rejeté ce concept et a interdit de considérer cette situation comme un état permettant le prélèvement d’organes, mais conclut quand même que le caractère irréversible de la perte de conscience ne pouvait être affirmé en l’état actuel des connaissances, mais laissait la porte ouverte au cas où un jour on pourrait définir exactement les zones qui seraient responsables de cet état-là. Si de prime abord on devait mettre un jour en évidence les contours exacts de la région du cerveau responsable de cette fonction et pouvoir démontrer le caractère irréversible de sa destruction, une nouvelle polémique s’engagerait inévitablement sur la définition et l’instant de la mort. L’exemple le plus médiatisé de cet état-là était celui de Mme Terri Schiavo, qui a fait un arrêt cardiaque le 25/02/1990 et sur sa tombe vous voyez:’Elle a quitté cette terre le 25/02/1990 et demain [31/03/2007, ndlr.] sera l’anniversaire de sa mort légale puisque son mari, après beaucoup de procédures juridiques, a pu faire arrêter la nutrition parentérale et elle est décédée après l’arrêt de la nutrition, c’est-à-dire quelques jours: il est évident que ça ne va pas aussi vite que quand on arrête un ventilateur, mais elle est morte parce qu’on lui a arrêté l’alimentation parentérale qu’elle avait depuis 15 ans."

Pour en revenir aux tentatives de législation en France : Les critères annoncés par la Circulaire Jeanneney de 1968 sont effectivement élaborés 28 ans plus tard, avec les lois de bioéthique d’août 1996, révisées en 2004. Il y a une définition de la mort qui repose sur la mort encéphalique, autrement dit: quand il y a un coma tel que les gens ne pourront jamais revenir et qu’ils sont obligés d’avoir des machines pour respirer, pour tout, en fait, puisque le cerveau ne marche plus. Donc la définition légale de la mort en France repose sur une incompétence du cerveau. Ce qui est paradoxal, c’est que cet état de fait est inscrit dans la loi en France tandis qu’aux USA et en Grande-Bretagne, de nombreux articles scientifiques affirment qu’on ne peut pas dire que les gens en état de mort encéphalique sont morts. Cette situation est paradoxale, on pourrait parler d’un "retard à l’allumage" en France. Il faudra encore attendre quelques années pour qu’il y ait une prise de conscience de cet état de fait en France.

En 2005, pour faire face à la pénurie de greffons, la législation Française s’est intéressée à la reprise des pratiques de prélèvements d’organes "à coeur arrêté", c’est-à-dire sur des patients "présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant". Je cite un extrait du rapport de l’Académie Nationale de Médecine du 14/03/2007, intitulé "Prélèvements d’organes à coeur arrêté":

"Depuis 1968 et jusqu’à présent, le prélèvement a été limité aux donneurs à
coeur battant en état de mort cérébrale. Dans le sillage des expériences
étrangères, la loi française a ouvert depuis août 2005 une voie nouvelle, celle
des 'décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant'
autorisant le prélèvement des reins et du foie."

Ce même rapport précise :

"Il n’y a qu’une seule forme de mort: la mort encéphalique, qu’elle soit
primitive ou secondaire à l’arrêt cardiaque".

Or cette définition légale de la mort aboutit à un paradoxe : dans le cas de la mort encéphalique, le coeur bat encore alors que le cerveau est détruit (débat au sein de la communauté médicale, non résolu à l'heure actuelle : est-il possible de faire équivaloir la mort avec une incompétence du cerveau ?), tandis que dans le cas des sujets "décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant" (forme de "décès" rendant possibles les prélèvements "à coeur arrêté"), le coeur ne bat plus, tandis que la mort du cerveau n’est pas requise. Ce qui conduit au paradoxe suivant : comment affirmer le décès d’un sujet "présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant", mais dont la destuction du cerveau n’est pas requise avant le prélèvement de ses organes, si la seule forme de mort qui prévaut médicalement et légalement est celle du cerveau, qu’elle soit "primitive ou secondaire à l’arrêt cardiaque" ? Autant dire que ce sujet ne décèdera qu’après le prélèvement de ses organes, puisqu’avant le prélèvement, la destruction du cerveau n’est pas établie. Je rappelle qu’en l’état actuel des connaissances scientifiques, il n’est pas possible de déterminer avec certitude le moment précis de la destruction du cerveau, dans le cas d’un sujet "présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant". A quel moment un tel sujet se trouve-t-il en mort encéphalique ? Combien de temps la mort encéphalique intervient-elle consécutivement à l’arrêt cardiaque et respiratoire persistant ? Ce fait n’est pas encore scientifiquement établi.

On voit bien que les tentatives de définir la mort d’un point de vue légal, dans le but de permettre l’activité des prélèvements d’organes sur donneurs "décédés" se heurtent à des contradictions insurmontables. Pourquoi ? Il y aurait un conflit insurmontable entre la nécessité de laisser passer suffisamment de temps pour que le décès d’un donneur d’organes potentiel puisse être raisonnablement prononcé, et la nécessité de prélever des organes (greffons) viables, ces organes ou greffons devant être prélevés le plus tôt possible. D’où l’adage anglo-saxon exprimant ce dilemme: "as dead as necessary, as alive as possible": le donneur potentiel d’organes, dont on dit qu’il est décédé, doit en fait être aussi mort que nécessaire (aux yeux de la loi) tout en étant aussi vivant que possible (pour que les organes prélevés soient transplantables).

Dans les pays anglo-saxons, depuis quelques années, nombre d’articles scientifiques affirment qu’il est inadéquat de parler de donneurs morts dans le cas de donneurs d’organes en état de mort encéphalique ou de donneurs "décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant" (prélèvements "à coeur arrêté"). Selon ces mêmes articles scientifiques, Il serait plus adéquat (honnête) de parler de donneurs mourants. Voici un article scientifique récent, qui synthétise cette tendance et en explique les raisons :

"Seeking an ethical and legal way of procuring transplantable organs from the dying without further attempts to redefine human death." Auteur: Evans DW., MD, Queens’ College, Cambridge, UK. In: "Philosophy, Ethics and Humanities in Medicine (PEHM)", juin 2007, N°29, pages 2-11.

"Because complex organs taken from unequivocally dead people are not suitable for transplantation, human death has been redefined so that it can be certified at some earlier stage in the dying process and thereby make viable organs available without legal problems. Redefinitions based on concepts of 'brain death' have underpinned transplant practice for many years although those concepts have never found universal philosophical acceptance. Neither is there consensus about the clinical tests which have been held sufficient to diagnose the irreversible cessation of all brain function—or as much of it as is deemed relevant—while the body remains alive. For these reasons, the certification of death for transplant purposes on 'brain death' grounds is increasingly questioned and there has been pressure to return to its diagnosis on the basis of cardiac arrest and the consequent cessation of blood circulation throughout the body. While superficially a welcome return to the traditional and universally accepted understanding of human death, examination of the protocols using such criteria for the diagnosis of death prior to organ removal reveals a materially different scenario in which the circulatory arrest is not certainly final and purely nominal periods of arrest are required before surgery begins. Recognizing the probably unresolvable conflict between allowing enough time to pass after truly final circulatory arrest for a safe diagnosis of death and its minimization for the sake of the wanted organs, Verheijde and colleagues follow others in calling for the abandonment of the 'dead donor rule' and the enactment of legislation to permit the removal of organs from the dying, without pretence that they are dead before that surgery. While it may be doubted whether such a ’paradigm change’ in the ethics of organ procurement would be accepted by society, their call for its consideration as a fully and fairly informed basis for organ donation is to be applauded."

Source :
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=PubMed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17603889&ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVAbstractPlus

Prélèvement de reins sur donneur "décédé" : le plus tôt est le mieux

Une étude parue dans la revue médicale "Critical Care" le 14 septembre 2007 montre que, dans le cas de donneurs d'organes en état de mort encéphalique, le prélèvement des reins doit intervenir avant que soient écoulées les 24 heures suivant le constat de décès (mort cérébrale): le plus tôt étant le mieux. Autrement dit : il n'est pas recommandé d'attendre 24 heures après le constat de mort cérébrale, car les greffons (reins) seraient de moins bonne qualité.

Le dilemme, c’est d’une part de s’assurer de l’irréversibilité de la mort (la mort cérébrale est-elle la mort ? Peut-on faire équivaloir la mort à une incompétence du cerveau ?), et d’autre part l’exigence médicale de prélever le plus rapidement possible afin de pouvoir utiliser les organes (greffons), en l'occurence les reins dans cette situation.

Etude en anglais : "Impact of intensive care on renal function before graft harvest: results of a monocentric study". Auteurs : Valery Blasco, Marc Leone, Julien Bouvenot, Alain Geissler, Jacques Albanese, Claude Martin. In : Critical Care, 2007 11:R103 ( 14 September 2007 )

Abstract:

Background
"The aim of life-support measures in brain-dead donors is to preserve the functional value of their organs. In renal transplantation, serum creatinine level is one of the criteria for graft harvest. The aim of this study was to assess the impact of intensive care on donor renal function through two criteria: preharvesting serum creatinine level above 120 umol/L and the elevation of serum creatinine level above 20 per cent between intensive care unit (ICU) admission and graft harvest."

Methods
"Between January 1, 1999 and December 31, 2005, we performed an observational study on 143 brain-dead donors. ICU chronology, hemodynamic, hematosis, and treatment data were collected for each patient from ICU admission to kidney removal."

Results
"Twenty-two percent of the 143 patients had a serum creatinine level above 120 umol/L before graft harvest.(...)"

Conclusion
"This study shows that the resuscitation of brain-dead donors impacts on their renal function. The uses of epinephrine and mannitol are associated with impairment of kidney function. It seems that graft harvest should be performed less than 24 hours after brain death diagnosis."

==> Lire cette étude (Fichier PDF) : cliquer ici.

Source :
Critical Care

Prélèvements d'organes sur donneurs "décédés" : loi et éthique

Prélèvements d'organes sur donneurs "décédés" : loi et éthique : des paradoxes et des amalgames au service du don d'organes

Quelques rappels :
Faut-il faire quelque chose si on veut donner ses organes en France ?
La réponse est non, puisque la loi prévoit le consentement par défaut (d'après le principe : qui ne dit rien consent). C'est le principe du "consentement présumé" qui est inscrit dans la loi en France. Tout citoyen est présumé consentir au don de ses organes.

Faut-il faire quelque chose si on ne veut PAS donner ses organes en France ?
Oui, il faut s'inscrire sur le Registre National des Refus de l'Agence de la biomédecine. Attention, cette même Agence de la biomédecine gère aussi les demandes de cartes de donneur d'organes. C'est en quelque sorte un organisme bicéphale. Demander une carte de donneur d'organes ne change pas grand-chose, puisque tout le monde est présumé consentir au don de ses organes en France...

Attention ! Dans d'autres pays, comme l'Allemagne, la Suisse, les USA, nous nous trouvons dans la situation inverse, en comparaison avec la France, puisque le consentement doit être explicite, c'est-à-dire qu'il faut effectuer une démarche pour devenir donneur d'organes (demander sa carte de donneur d'organes) ; il ne faut rien faire si on est contre le don d'organes. Il appartient à l'usager de la santé d'expliciter son consentement au don de ses organes à sa mort. Les pays anglo-saxons parlent de "opt-in system" pour désigner les pays où prévaut le régime du consentement explicite (Belgique, USA, Allemagne, Suisse, Canada ...). Dans la situation inverse, donc pour les pays où le régime du consentement présumé prévaut (France), on parle de "opt-out system".

Le Registre National des Refus est un formulaire que toute personne s'opposant au don de ses organes à sa mort peut remplir, il faut en faire la demande auprès de l'Agence de biomédecine. La formulation est très négative (cynique) :

"JE M'OPPOSE A TOUT PRELEVEMENT D'ELEMENT DE MON CORPS, APRES MA MORT

soit à des fins thérapeutiques (greffe sur patient)
soit pour rechercher les causes médicales du décès
soit à d'autres fins scientifiques
soit dans plusieurs de ces trois cas."

Un médecin a commenté cette formulation récemment : "Il faut vraiment être un monstre pour souscrire à un tel programme !" Cette présentation (mise en scène) cynique du refus du don d'organes à sa mort cache pourtant un amalgame (voulu) de deux situations distinctes : sont assimilés ici le refus du don de son corps à la science après sa mort et le refus du don de ses organes à sa mort. Or les deux situations sont bel et bien distinctes. Ce qui conduit à la confusion suivante : pour beaucoup d'usagers de la santé, le don d'organes est apparenté au don de son corps à la science, après son décès. Le raisonnement exprimé par le Registre National des Refus est donc le suivant : si nos organes peuvent servir à quelqu'un d'autre après notre mort, il serait criminel de les garder pour soi alors qu'ils ne servent plus. Or les deux formes de "don" n'ont rien à voir : si le donneur d'organes est mourant (et non mort !! les organes d'un mort ne sauvent malheureusement personne), celui ou celle qui a fait don de son corps à la science sera bel et bien décédé (arrêt définitif des fonctions du coeur, des poumons et du cerveau) avant que son corps (refroidi depuis longtemps) ne serve à des expérimentations scientifiques. Le corps du donneur "décédé" dont on prélève les organes n'est, quant à lui, pas refroidi. Il fait l'objet de nombreux soins (hydratation entre autres). Ce corps garde des fonctions qui ne sont pas celles d'un cadavre (transpirer, uriner...). Le raisonnement sous-tendu par la formulation citée plus haut, extraite du Registre National des Refus, est donc tendancieux (orienté, "biaised", comme disent les Anglo-Saxons) : il vise à donner la priorité à la promotion du don d'organes par rapport à l'information objective, car objectivement, on devrait parler de deux situations distinctes. Le "soit" n'est que de la poudre aux yeux : l'amalgame est flagrant. Quiconque remplit ce formulaire ne peut pas le faire pour de bonnes raisons. Il en résulte qu'être contre le don de ses organes à sa mort équivaut à une négation des principes moraux : refus de soigner autrui (refus d'assistance à personne en danger ?), refus d'être autopsié à toutes fins utiles, refus de faire avancer la science (en ne faisant pas don de son corps à la science). Quiconque refuse une de ces options est présenté comme les rejetant toutes, tel est le message implicite de l'extrait cité. Or chacun a le droit de se faire sa propre représentation (idée) de ce qu'est la mort. Cette formulation ne respecte pas ce droit élémentaire, puisqu'elle met sur le même plan des formes de décès pourtant différentes : acception traditionnelle de la mort (arrêt des fonctions coeur, cerveau, poumons dans le cas de l'autopsie et du don de son corps à la science) ; formes de décès sujettes à caution au sein de la communauté médicale scientifique internationale (mort encéphalique, mort cérébrale, prélèvements "à coeur arrêté" suite à échec des tentatives de réanimation d'une personne en arrêt cardiaque). Le Registre National des Refus vise à faire avorter toute forme de réflexion, toute interrogation sur ce qu'est la mort. Ces réflexions et interrogations contiennent indéniablement une part de subjectivité.

La doctrine du don d'organes, avec le concept de don d'organes comme moteur du système des transplantations, conduit à la désinformation de l'usager de la santé :
1.-) le don du sang est comparé au don d'organes (le discours public établit un lien de parenté entre les deux formes de don)
2.-) pour beaucoup d'usagers de la santé, le don d'organes est apparenté au don de son corps à la science, après son décès. Or, les deux formes de "don" n'ont rien à voir , comme on l'a vu. On peut donc bel et bien parler de don de son corps à la science, de don de sang. Mais peut-on parler de don d'organes ? Du point de vue du receveur d'organes, certainement. Mais du point de vue du "donneur" mourant (mort encéphalique, prélèvement d'organes sur donneur "à coeur arrêté"), c'est nettement moins évident... Le concept d'euthanasie signifie : belle mort (linguistiquement parlant). Or il n'est pas évident qu'un donneur d'organes mourant, et donc "euthanasié" lors du prélèvement de ses organes, connaisse la plus belle mort qui soit. Il y a euthanasie non au bénéfice de soi, mais au bénéfice d'autrui. En quoi une euthanasie au bénéfice d'inconnus est-elle apparentée au don ? Faut-il parler de sacrifice ? Comment ce sacrifice est-il reconnu au sein de la société ? Y-a-t'il un lien entre la méconnaissance sociale de ce sacrifice et la tendance lourde de libéralisation du marché du don d'organes (avec l'achat et la vente de greffons qui se généralise au sein de la société) ? La réflexion autour du don est dogmatique au sens où elle empêche une réflexion de fond.

Une précision supplémentaire sur la législation en France : il faut savoir que même si une personne est en possession d'une carte de donneur d'organes, si cette personne se retrouve un jour en état de mort encéphalique et que la question du don de ses organes se pose, le consentement des proches prévaudra sur la carte de donneur - c'est à dire que si un proche s'oppose au prélèvement des organes, le prélèvement ne pourra pas avoir lieu. En effet, les lois de Bioéthique (la dernière date d'août 2004) réintroduisent la famille puis les proches comme témoins de la parole du défunt. Si le défunt n'est pas inscrit sur le Registre National des Refus, il est présumé avoir consenti au prélèvement, mais il appartient à la famille de confirmer ou d'infirmer cette présomption.

Pourquoi parle-t-on parfois de "vide juridique" ?
Ce terme n'est peut-être pas adéquat. On peut parler des ambiguïtés de la loi. Quelle est-elle ?
La loi Caillavet, qui date de 1976 et qui prévaut actuellement en France, fixe un cadre juridique aux transplantations : le "consentement présumé" : qui ne s'est pas opposé au don de ses organes est réputé être en faveur de ce don. Cette même loi prévoit une information des usagers de la santé, afin qu'ils puissent donner leur consentement éclairé sur la question du don d'organes, le cas échéant. L'information prévue par la loi Caillavet n'est pas de nature juridique ou légale. Il s'agit d'une information médicale qui doit permettre le consentement éclairé. Le "consentement présumé" inscrit dans la loi s'accompagne donc d'une obligation d'informer. Cette obligation se conçoit, étant donné que le consentement éclairé est requis de la part du donneur ou de ses proches. Or l'Agence de la biomédecine est un organisme bicéphale : légalement, l'Agence doit promouvoir le don d'organes (l'Etat lui a donné cette mission). En même temps, elle orchestre la communication grand public sur le don d'organes. Elle doit donc jouer un rôle d'information. La question est : si le discours public se situe entre promotion et information, en quoi peut-il être le garant d'un consentement éclairé ? Promouvoir n'est pas informer... A l'heure actuelle, rien ne garantit que le discours public sur le don d'organes puisse s'affranchir de la promotion du don d'organes, bien au contraire : tout est mis en place pour faire en sorte qu'à aucun moment l'information ne puisse s'affranchir de la promotion. Cette stratégie est qualifiée d'"éthique". Le rôle de ce weblog d'information est de se distancier de ce terme d'éthique et de replacer l'éthique des transplantations dans la perspective d'une médecine de la transgression, qui fait appel à une déontologie bien spécifique, en ce qui concerne le prélèvement des organes :

"Sur le versant médical et soignant, le personnel ne traite plus un patient pour le guérir mais pour assurer le maintien de la qualité des greffons qui pourraient être prélevés : ce personnel est donc pris dans une situation conflictuelle, opposant le service dû à l'individu et le service dû à la collectivité". Source :
http://www.angcp.be/bxl/fr/dossiers/ethique_tx/ethiquetx2.htm

Qu'est-ce que le Registre National des Refus et quel rôle joue-t-il ?
Un Registre National des Refus a été mis en place par les lois de Bioéthique de 1994 (presque vingt ans après la loi Caillavet !). Un décret de 1997 a précisé le mode de fonctionnement de ce Registre. Il est important de préciser que les lois de Bioéthique (la dernière date d'août 2004) réintroduisent la famille puis les proches comme témoins de la parole du défunt. Cela signifie qu'en cas de non inscription du donneur potentiel sur le Registre National des Refus, ce donneur potentiel est présumé avoir consenti au prélèvement, mais il appartient à sa famille, ses proches de confirmer ou d'infirmer cette présomption.

L'information du malade : le procédé de renversement de la charge de la preuve :

1.) Le Code de Déontologie, article 35 : Information du Malade, stipule (article R.4127-35 du code de la santé publique, commentaires révisés en 2003) :

"L'obligation d'information entraîne des conséquences importantes dans le domaine de la responsabilité médicale.La responsabilité du médecin est en effet engagée s'il n'a pas donné à son patient l'information nécessaire. Il peut alors être condamné à indemniser ce dernier non pas de l'ensemble du dommage corporel dont il est atteint, mais de la perte de la chance qu'il avait d'échapper au risque qu'il a encouru et dont il a été finalement victime. Jusqu'en 1997, une telle condamnation intervenait rarement car c'était au patient de faire la preuve que l'information nécessaire n'avait pas été apportée (Cour de cassation, 29 mai 1991 ), preuve négative toujours difficile à apporter. Mais un revirement de jurisprudence est intervenu avec l'arrêt rendu par la Cour de Cassation le 25 février 1997 (arrêt Hédreul) qui a renversé la charge de la preuve en matière d'information du patient. C'est maintenant au médecin et non plus au patient qu'il incombe en cas de litige d'apporter la preuve qu'il a bien informé ce dernier des risques du traitement ou de l'investigation qu'il lui propose, et cette obligation porte même sur l'existence d'un risque exceptionnel si c'est un risque grave (Cour de Cassation, 7 octobre 1998 : arrêt Castagnet). (...) [Information ] Loyale est le mot-clé cité d'ailleurs en premier dans cet article 35. On ne ment pas à quelqu'un qui doit être respecté. Cette loyauté ne signifie pas une franchise brutale, crue, sans cœur. Mais toute dissimulation ou tout mensonge est exclu, sauf en fonction des restrictions que nous allons voir, dont l'application devrait devenir plus rare. L'intention de tromper ou dol, est une faute en droit général ; elle peut être la cause de nullité d'un contrat et source de responsabilité."

2.) "Ethique de l'information médicale", 26 avril 2007 (colloque organisé par l'Ordre des Médecins, avec la participation du Professeur Didier Sicard, Président du Comité national d'Ethique, et du Professeur Christian Hervé, Directeur du Laboratoire d'Ethique médicale de Paris V) :

"(...)la réflexion éthique n'est la propriété de personne. Elle doit être partagée. (...) la communication médicale a été profondément dénaturée au cours des dernières années. En effet, le couple du colloque singulier a laissé la place à une relation à plusieurs. Le patient, ses proches et la personne de confiance qu'il a pu désigner ont tous reçu une foule d'informations provenant de sources diverses. Il est difficile pour lui d'effectuer le tri au milieu des sites Internet et des références scientifiques. Avant même de rencontrer son médecin, le patient se construit un imaginaire. C'est sur cet imaginaire que le praticien doit greffer son message. Le colloque antérieur qui préexistait, par nature binaire, était assez simple dans sa configuration. A la plainte du patient, le médecin apportait une réponse et une thérapeutique. Depuis, le rythme a changé. La réponse est aujourd'hui une proposition. Elle appelle une seconde réponse de la part du patient, sur la base de ses propres connaissances. C'est ainsi que se noue une négociation entre le praticien et le patient. Le médecin devient ainsi responsable et le patient se mue en citoyen. A ce sujet, la loi de 2002 [loi N°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, ndlr.] peut être considérée comme fondatrice. Les médecins doivent aujourd'hui se saisir de ces questions afin d'éduquer au mieux le public. Nous devons ainsi nous préoccuper de la validité des contenus des sites Internet. Afin que le patient puisse pleinement devenir citoyen, il faut que ce dernier parle le même langage que le médecin. En ce sens, l'éthique de l'information ne saurait se limiter au colloque singulier. Elle trouve pleinement sa place dans l'éducation à la santé. Nous tenons à ce que le public reçoive en la matière une information pertinente et éthique. Notre travail commun avec les associations de patients est à cet égard fondamental. Il nous faut pleinement nous investir dans cette nouvelle stratégie. Ces sujets nous dérangent autant qu'ils nous passionnent."

En effet, ces sujets peuvent déranger le corps médical institutionnel : que penser de la communication grand public sur le don d'organes, orchestrée par l'Agence de la biomédecine, qui a pourtant pour mission de promouvoir le don d'organes (cette mission est inscrite dans les statuts de l'Agence) ? Promouvoir n'est pas informer. D'autre part, les équipes de transplantation d'organes, et plus particulièrement l'infirmier ou infirmière coordinatrice de ces équipes, interlocuteur privilégié des familles confrontées au don des organes d'un proche "décédé", ont pour mission de promouvoir le don d'organes. Là encore, promouvoir n'est pas informer. Dans ces deux cas, où est la loyauté inscrite dans le code de déontologie (article 35 : Information du malade) ? D'autant qu'avec le renversement de la charge de la preuve intervenu récemment (revirement de jurisprudence de 1997), c'est maintenant au médecin et non plus au patient qu'il incombe en cas de litige d'apporter la preuve qu'il a bien informé le patient. Or le discours public et institutionnel français promeut (= information orientée) systématiquement le don des organes ; il n'informe pas (= information objective). Cet état de fait est "dérangeant" pour l'institution médicale dans la mesure où il y a usurpation d'information.

Cette usurpation d'information est préjudiciable aux familles confrontées au don des organes de leur proche "décédé" (c'est-à-dire présenté comme tel) - familles qui sont parfois amenées à découvrir après-coup (après avoir autorisé le prélèvement des organes sur leur proche) que les formes de "décès" qui conduisent au prélèvement des organes sont controversées au sein du milieu scientifique médical (en France comme dans tous les autres pays). Dans de tels cas, les familles reprochent souvent aux acteurs des transplantations d'avoir déguisé la réalité (leur proche était en fait mourant et non mort), elles estiment qu'il y a eu usurpation d'information ("intention de tromper", "dol").

Dans le cas du prélèvement des organes sur patient "décédé" (plus exactement, dont on prévoit le décès), il s'agit pour le médecin de sacrifier l'intérêt du patient donneur, au profit de patients receveurs d'organes. Il s'agit là d'une forme de "déontologie" bien particulière et sujette à caution dans le corps médical. On voit mal comment l'entourage d'un patient qui va être "euthanasié", non dans son propre intérêt, mais dans l'intérêt de patients qui attendent de récupérer ses organes, pourrait bénéficier d'une information "neutre" : la "déontologie" particulière qui est à la base du don d'organes ne permet pas la neutralité de l'information.

L'information du patient et de ses proches dans le contexte du don d'organes : un chapitre qui reste à écrire dans le grand livre de la loi ? La loi est au service de la promotion du don d'organes (et donc du prélèvement des organes sur patients "décédés"), rien n'indique que cela va changer. Il est même certain que cette tendance sera maintenue (renforcée ?), jusqu'à ce que la médecine régénérative supplante les transplantations d'organes. Si cela marche un jour. Pour le moment, on s'achemine vers une libéralisation du don d'organes, la législation devra bien, d'une manière ou d'une autre, suivre cette "tendance lourde", qui n'épargne plus l'Europe, encore moins les USA et les pays émergents.