Transplantations d'organes : des questions de fond

Les transplantations d’organes posent des questions de fond dans notre société :

- problèmes liés à la définition de la mort
(prélèvements d’organes sur patients 'décédés')
- jusqu’où veut-on aller pour rester en vie ?
(problèmes d’éthique du patient en attente de greffe)

Le fait que la définition de la mort pose problème, que les pratiques sont différentes d’un pays à l’autre : autant de facteurs qui rendent les prélèvements d’organes paradoxaux. Savez-vous que le donneur en état de mort encéphalique est sous anesthésie et sous curare au moment du prélèvement ? Certains chirurgiens effectuant les prélèvements d’organes ont répondu :

"Eh bien non, je ne le savais pas ! Ou plutôt jusqu'à ce jour, je n'avais pas pris conscience que les réflexes médullaires persistaient et qu'un sujet en coma dépassé ne restait immobile qu'au prix d'une curarisation. De quel mort s'agit-il donc là, qu'il faille le calmer pour qu'il ne bouge pas ?"

(Témoignage d'un chirurgien, cité dans l'ouvrage de Claire Boileau : "Dans le dédale du don d'organes. Le cheminement de l'ethnologue", Editions des archives contemporaines, 2002)

Depuis 1996 en France, il y a une définition de la mort qui repose sur la mort encéphalique, autrement dit : quand il y a un coma tel que les gens ne pourront jamais revenir et qu’ils sont obligés d’avoir des machines pour respirer, pour tout, en fait, puisque le cerveau ne marche plus.

"La définition de la mort en France repose sur une incompétence du cerveau. J’ai été le premier, je pense, à m’élever, il y a 15 ans, contre cette définition de la mort, puisque c’est extrêmement réducteur et finalement pas du tout réel puisque tout fonctionne sauf une partie du cerveau et là on dit que les gens sont morts. Mais c’est une pétition de principe, si vous voulez, mais c’est maintenant inscrit dans la loi en France, depuis quelques années".

(Dr. Marc Andronikof, émission "Orthodoxie", dimanche 10 juin 2007, France2)

Les prélèvements d’organes sur "cadavres" : le paradoxe

"Ce qui est paradoxal, c’est que c’est inscrit dans la loi en France et en même temps, aux USA, en Grande-Bretagne, on se pose toutes ces questions qui sortent dans les articles en disant : ‘mais personne ne peut dire que ces gens-là sont morts !’. Donc c’est un paradoxe, on peut dire, une sorte de retard à l’allumage en France, où maintenant les gens sérieux et honnêtes ne peuvent pas dire que ces gens sont morts, mais il y a la pratique des transplantations, donc peut-être qu’on pourrait quand même les prélever puisque maintenant on ne peut rien faire pour eux. Mais en Grande-Bretagne et aux USA, les spécialistes ont bien compris qu’en fait personne ne peut dire que ces patients en état de mort encéphalique [concept en vigueur aux USA et en France, ndlr] ou de mort cérébrale [concept en vigueur en Grande-Bretagne et en Inde, ndlr] sont morts. En France, c’est inscrit dans la loi. Il faudra encore attendre un cycle, quelques années, pour qu’il y ait une prise de conscience en France."

(Dr. Marc Andronikof, émission "Orthodoxie", dimanche 10 juin 2007, France2)

Réfléchir sans pression idéologique : une certaine idée de l’éthique.

Si on réfléchit sans pression idéologique à cette forme de paradoxe, il paraît évident qu’une prise de conscience se fera nécessairement aussi en France. Un grand nombre de spécialistes des transplantations, aux USA et en Grande-Bretagne, soulignent le fait que les patients donneurs d’organes en état de mort encéphalique, en état de mort cérébrale sont mourants et non morts, puisqu’ils sont mis sous anesthésie lorsque débute le prélèvement de leurs organes. Comment rendre compatibles le point de vue de ces spécialistes et celui la loi française, qui stipule qu’un donneur en état de mort encéphalique est mort ?

"Si on essaie de réfléchir sans pression idéologique, ça paraît assez évident. Maintenant, c’est difficile de faire passer le message, alors qu’il y a une forte pression depuis une quarantaine d’années pour faire équivaloir une incompétence du cerveau avec la mort..."

(Dr. Marc Andronikof, émission "Orthodoxie", dimanche 10 juin 2007, France2)

Un autre paradoxe est constitué par le fait que dans le cas des prélèvements sur patients "à coeur arrêté"( loi de 2006 en France), la mort du cerveau n'est pas requise pour ces patients. Le constat de décès repose sur le seul arrêt du coeur, alors que dans le cas de la mort encéphalique, le constat de décès repose sur "l'incompétence du cerveau", mais le coeur bat encore...

Jusqu'où peut-on considérer qu'il est éthique de taire tous ces paradoxes aux usagers de la santé , dans le "seul" but de ne pas décourager les bonnes volontés (tant de patients attendent une greffe pour survivre)?

Ethique et transplantation d'organes : quels problèmes ?

Jeudi 22 juin a eu lieu la 7ème journée de réflexion nationale sur le don d'organes.

Quelques éléments de réflexion :
La loi Caillavet, en vigueur actuellement, fait prévaloir le consentement présumé : tout usager de la santé devenu un donneur d'organes potentiel est réputé consentant au don de ses organes à sa mort, à moins que ses proches apportent le témoignage de sa position contre le don d'organes, ou à moins que cet usager de la santé donneur potentiel soit inscrit sur le Registre National des Refus. La loi Caillavet, en même temps qu'elle stipule le consentement présumé, impose une obligation d'informer l'usager de la santé. Cette information est de nature médicale, non juridique ou légale. Les deux fondements juridiques sur lesquels les transplantations s'appuient sont : le consentement présumé, l'information. Celle-ci doit permettre le "consentement éclairé", que la loi requiert de la part de l'usager de la santé, pour peu que celui-ci ait consenti au don de ses organes ou de ceux d'un proche. La loi Caillavet ne prévoit pas le contenu de cette information (notons que la mort n'est pas définie du point de vue légal). Etant bien antérieure à l'Agence de la biomédecine, la loi Caillavet n'a pas non plus prévu que l'Agence de la biomédecine serait seule responsable de l'information grand public. Or actuellement, c'est le cas : l'Agence de la biomédecine centralise les discours officiels sur les transplantations (= don et prélèvement d'organes).

Officiellement créée le 5 mai 2005 par décret dans le cadre de la loi de bioéthique du 6 août 2004, l'Agence de la Biomédecine prend le relais de l'Etablissement Français des Greffes. Son rôle, inscrit dans ses statuts et défini par la loi de bioéthique de 2004, est de promouvoir les dons et greffes d'organes. En même temps, elle centralise les actions de communication grand public, donc le discours officiel sur les transplantations, c'est-à-dire l'information faite aux usagers de la santé, cette fameuse information qui doit permettre le consentement (ou le refus) "éclairé" de tout un chacun sur la question du don d'organes. L'Agence de la biomédecine est donc un organisme bicéphale, responsable à la fois de la promotion des transplantations et du discours officiel sur le don et les greffes d'organes. Ceci pose problème, puisque promouvoir n'est pas informer... Entre promotion et information, l'Agence de la biomédecine peut-elle être le garant du consentement éclairé requis par la loi ?

Le discours public visant à informer se situe en fait entre promotion et information, ce qui pose un problème d'éthique, au sens où ce discours ne s'affranchit jamais de la promotion.

Un universitaire français spécialiste de la question du don et de l'échange a qualifié la loi Caillavet de "mariage infernal entre Sade et Kant". Cette loi fait prévaloir le consentement présumé ("qui ne dit rien consent" au prélèvement de ses organes , "nul n'est censé ignorer la loi") et l'obligation d'informer (le "consentement éclairé" est inscrit dans la loi, au sens où : si consentement il y a, celui-ci doit être "éclairé"). L'universitaire en question a dénoncé l'aspect sadique du consentement présumé. Kant, philosophe allemand de l'époque des "Lumières" ("Aufklärung"), fait référence au consentement éclairé...
Parler de "mariage infernal entre Sade et Kant" revient à dire que le consentement présumé et le consentement éclairé sont purement et simplement incompatibles... Pourtant, la loi Caillavet n'envisage pas l'un sans l'autre. L'information grand public sur les prélèvements d'organes est le reflet de ce "mariage infernal", au sens où le discours public ne s'affranchit jamais de la promotion. On n'entend parler que du don d'organes ; jamais du prélèvement ... Parler de "don", c'est se placer dans la perspective du patient en attente de greffe, et non dans celle du donneur dont on prélève les organes. Les deux perspectives sont-elles compatibles ? N'y a-t-il pas incompatibilité des intérêts (receveur et donneur) ? Les transplantations d'organes seraient-elles placées sous le signe d'un "mariage infernal" entre donneur et receveur ?

Pourquoi un "mariage infernal" ?

les formes de mort qui permettent le don d'organes sont le parent pauvre de la communication grand public. Ce sont pourtant des formes de mort particulières, distinctes de la définition traditionnelle de la mort. Cette dernière repose sur l'arrêt définitif et irréversible de trois fonctions/organes : le coeur, les poumons, le cerveau. Or dans le cas de la mort encéphalique, le coeur est battant. Dans le cas des prélèvements d'organes "à coeur arrêté" (cette technique se pratique dans plusieurs centres hospitaliers de France depuis mars 2007), la destruction irréversible du cerveau n'est pas requise.

Ce Weblog a pour but de fournir une information aux usagers de la santé. Cette information ne vise ni à promouvoir, ni à dénigrer le don d'organes. Elle se veut factuelle, afin de permettre à chaque usager de la santé de prendre une décision en toute connaissance de cause... Sans la connaissance des réalités de la transplantation, il ne peut y avoir "consentement éclairé", ou, le cas échéant, "refus éclairé", c'est-à-dire un "renversement de présomption" (la loi française faisant prévaloir le consentement présumé).

Ethique et transplantation d'organes : quels problèmes ? (suite)

Les problèmes liés à l'éthique des transplantations et dont ce weblog d'information traite peuvent être regroupés en trois points :

1.-) La constatation selon laquelle le prélèvement d'organes n'est pas réalisé, à l'heure actuelle, dans l'intérêt du donneur et de ses proches.

Ce point renvoie à la réflexion menée par ce weblog sur le constat du dècès sur le plan de l'éthique dans le cas de la mort encéphalique et dans celui des prélèvements d'organes "à coeur arrêté" (il s'agit dans ces deux cas de prélèvements d'organes sur patients "morts", "décédés"). Il faut savoir que la "mort" qui permet le prélèvement des organes, dans un cas comme dans l'autre, pose problème : des dissensions existent au sein de la communauté médicale. Ces dissensions sont avant tout de nature scientifique. Se pose alors la question de savoir si le patient dont les organes sont prélevés est anesthésié, puisque le moment précis de sa mort ne fait pas l'unanimité au sein du corps médical. Là encore, le Candide usager-de-la-santé soupçonne des disparités dans les pratiques et d'un pays à l'autre. De toute façon, il n'existe aucun discours public sur le sujet. Voilà qui n'est guère rassurant pour notre Candide... En France, les instructions officielles recommandent une anesthésie du patient en état de mort encéphalique en vue du prélèvement de ses organes. Les "Annales Françaises d'Anesthésie-Réanimation" de 1999 ("Réanimation du sujet en état de mort encéphalique en vue de prélèvement d'organes") stipulent : "Paradoxalement, il peut être nécessaire d'administrer des agents anesthésiques au cours du prélèvement. Il est recommandé de pratiquer une curarisation profonde et de limiter les à-coups hypertensifs liés à une hyperréflectivité médullaire par l'utilisation adaptée d'un anesthésique général". (NB: la curarisation vise à relaxer les muscles, les opiacés comme le curare ne sont pas un anesthésiant, mais un myorelaxant). Notre Candide usager-de-la-santé est encore plus effrayé : l'anesthésie serait seulement recommandée ?! Paradoxalement ?! Et si seule est envisagée une curarisation, il n'est pas dit que le patient prélevé ne ressente rien, étant donné que les opiacés n'ont pas d'effet anesthésiant (ils sont myorelaxants, c'est-à-dire qu'ils permettent le relâchement des muscles). Pour le patient prélevé, la curarisation seule serait encore plus préjudiciable que le fait de ne bénéficier d'aucune anesthésie ! Puisque ce patient ne pourrait plus bouger... Mais dans ce dernier cas, quid du problème de la douleur ?! Le Candide confronté à la question de la mort et de l'anesthésie dans le contexte des prélèvements d'organes sur patient "décédé" ne manquera pas d'éprouver quelques frissons dans le dos...

2.-) L'information grand public est verrouillée, au sens où elle ne s'affranchit jamais de la promotion du don d'organes.

Néanmoins, taire les dissensions existantes au sein de la communauté scientifique nationale et internationale au sujet des formes de mort qui permettent le prélèvement des organes n'est peut-être pas éthique. A l'heure actuelle, ces formes de mort posent bel et bien problème... Qui plus est : d'un pays à l'autre, les pratiques varient, ce qui renforce la complexité du problème.

Si on regarde ce qui se passe dans l'actualité, on peut constater que le discours public vise ou a pour effet d'instaurer un conflit entre donneurs (potentiels) et receveurs (en attente) d'organes. L'émission télévisée "The Big Donor Show", (Pays-Bas, 1er/06/07), relayée par les médias du monde entier et qui s'est avérée être un canular, illustre cette idée de conflit : l'émission était construite autour d'une fausse information visant à monter les donneurs contre les receveurs, ou l'inverse : les receveurs attendent en vain, dans l'indifférence générale, puisque les donneurs ne-sont-pas-généreux. Or cette stigmatisation d'un groupe social (les donneurs-qui-ne-veulent-pas-donner) fait croire qu'il existe deux groupes sociaux (donneurs et receveurs). Ces deux groupes ne forment pourtant qu'un seul et même groupe : le receveur peut devenir donneur (exemple du "don domino" : un greffé du coeur peut donner son ancien coeur, dont la valve aortique, par exemple, peut être récupérée et greffée chez un autre patient en attente de greffe). Un greffé qui sera un jour confronté à la question du don d'organes (car un de ses proches se retrouvera en situation de devenir un donneur potentiel) aura sans doute bien du mal à refuser, car lui-même a bénéficié d'une greffe, etc. Sans parler du système de don dit "cross over" (entre donneurs vivants), mis en place en ce moment en Belgique...

Cette volonté manifeste de créer un conflit entre donneurs et receveurs potentiels pourrait bien être la conséquence du manque d'intérêt en ce qui concerne l'éthique du patient en attente de greffe. Pourtant les patients en attente de greffe ne pourront pas ne pas réfléchir à la question du constat de décès sur le plan de l'éthique dans le cas de la mort encéphalique ou dans le cas du prélèvement d'organes sur patient "à coeur arrêté". Certes, qui ne voudrait être sauvé ? Mais il faut aussi savoir que ces formes de mort qui permettent le prélèvement d'organes sont problématiques. D'où le refus de certaines familles... C'est la question de la possible ou de l'impossible compatibilité des intérêts...

3.-) Au vu de l'évolution de la loi, la constatation selon laquelle le prélèvement d'organes n'est pas réalisé dans l'intérêt du donneur et de ses proches persiste, pis encore, la situation s'est aggravée.

En effet, depuis mars 2007, une technique supplémentaire de prélèvement d'organes, dite "à coeur arrêté", a été autorisée en France. Le prélèvement d'organes sur patients "à coeur arrêté" est pratiqué depuis dans plusieurs centres hospitaliers de France. Qui le sait ? Qui sait en quoi consiste la technique de prélèvement d'organes dite "à coeur arrêté" ? Le but est bien entendu d'augmenter le nombre des greffons disponibles. Mais pour l'heure, l'information aux usagers de la santé, cette information qui doit permettre le "consentement éclairé" et qui est prévue par la loi, fait défaut... C'est à nouveau l'infernal mariage entre Sade et Kant...

Rappelons qu'une circulaire validant, sur le plan juridique, le critère de mort cérébrale comme critère de décès, est parue deux jours avant la première transplantation en France (et d'ailleurs en Europe). Il s'agit de la circulaire du 24 avril (ou circulaire Jeanneney) en 1968, qui définit les modalités de constatation de la mort cérébrale... Ce qui a fait réagir certains juristes qui s'inquiétaient que l'on puisse mourir sur ordonnance, par simple décrêt...

Là encore, le Candide usager-de-la-santé touche du doigt une zone grise de l'éthique des transplantations, et ne peut que se demander : la fin justifie-t-elle les moyens ? La fascination du chirurgien envers son patient greffé, qui est devenu sa chimère, c'est-à-dire un être composite, "hors-les-lois" de la nature, créé par lui, doit-elle prévaloir envers et contre toutes les autres contingences ? Si la réponse est oui, la société risque fort de se retrouver divisée en deux partis irréconciliables pour de bon : les donneurs potentiels et les patients en attente de greffe. Or ceci n'est ni le but de la médecine, ni celui de la bioéthique...

"La mort était un mystère. Elle est devenue un problème" :

Fin mars 2007 ont eu lieu les "Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique : Donner, recevoir un organe , Droit, dû, devoir", au Palais Universitaire de Strasbourg. Ces Journées Internationales d'Ethique ont été proposées par le Centre Européen d'Enseignement et de Recherche en Ethique (CEERE) de Strasbourg et le Centre d'Etude, de Technique et d'Evaluation Législatives (CETEL) de Genève (Suisse). Le Docteur Guy Freys, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, a présenté les différentes questions soulevées par une (des) définition(s) de la mort, ainsi qu'un historique des découvertes médicales modifiant et/ou affinant les critères de définition de la mort. Il a évoqué les disparités d'un pays à l'autre. Reprenant les paroles d'un philosophe, il rappelle que la mort, qui était un mystère, est désormais devenue un problème. D'où le titre de sa présentation : "On ne meurt qu’une fois, mais quand ?". Il a rappelé que la mort encéphalique était le parent pauvre de la communication grand public.

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Quizz "Ethique et transplantation d'organes"

Vrai ou faux ?

Dans l’ordre (et surtout dans le désordre), testez rapidement vos connaissances (et vos préjugés) sur les transplantations d’organes : que savez-vous de la mort et de la vie dans le contexte des prélèvements d’organes ? Mort, vie, ces deux notions apparemment simples comme bonjour (n'importe quel dictionnaire, ouvert au mot "mort", dit : "qui a cessé de vivre") deviennent d’une extraordinaire complexité... Mais comme dit le proverbe chinois, "il vaut mieux allumer une bougie que maudire l’obscurité".

NB : Pour de plus longs développements, se reporter aux différents chapitres du Weblog d’information « Ethique et transplantation d’organes ».

1) On ne peut prélever d’organes que sur les patients en état de mort encéphalique, ce qui représente très peu de patients.

2) On sait bien pourquoi les familles confrontées au don d’organes refusent le prélèvement des organes de leur proche : ces familles qui refusent font preuve d’un manque de solidarité.

3) Les résultats des greffes sont bons, même à 10 ans et plus après la greffe.

4) Les médecins ne peuvent pas déclarer mort un patient dont le cœur bat ou pour lequel ils n’ont pas la certitude que le cerveau a été irrémédiablement détruit.

5) Techniquement, le constat de décès ne pose aucun problème dans le contexte d’un prélèvement d’organes sur patient "décédé".

6) En ce qui concerne le "recrutement" des donneurs d’organes, il existe des disparités entre les pays.

7) Le donneur d’organes "décédé" est anesthésié.

8) La promotion des transplantations d’organes et l’information grand public sont deux actions qui doivent être menées de manière distincte, ce qui est d’ailleurs le cas.

9) Le prélèvement multi-organes est plus rare car difficile à accepter pour les familles.

10) Le soutien psychologique et le suivi des familles ayant accepté le prélèvement des organes d’un proche "décédé" est systématique.

11) Le prélèvement sur patient "à cœur arrêté" est plus rare que le prélèvement sur donneur vivant en France.

12) Le prélèvement sur donneur vivant est moins éthique que le prélèvement sur donneur mort.

13) Au sujet de l’émission télévisée "The Big Donor Show" : "Le Grand spectacle du donneur" mettait en scène Lisa, 37 ans, atteinte d'une tumeur au cerveau, et trois malades en attente d'une greffe de rein. Vincent, 19 ans, Charlotte, 29 ans et Ester-Claire, 36 ans, qui souffraient tous les trois d'insuffisance rénale. Cette émission a été diffusée le 01/06/2007 sur la chaîne publique Nederland 3 (BNN). 10 mn avant la fin de l’émission, les participants ont révélé qu’il s’agissait d’un canular : Lisa était en fait une actrice, mais les patients en attente de greffe de rein sont bel et bien atteints d’une insuffisance rénale aiguë. Cette émission a été relayée par les médias du monde entier.
En France, le prélèvement des organes d’un patient en phase terminale de maladie dite incurable n’est pas autorisé. Ce prélèvement est néanmoins autorisé en Belgique, au Canada, aux USA et aux Pays-Bas.

14) Tous les chirurgiens qui prélèvent les organes d’un patient "décédé" considèrent que le patient est décédé avant le prélèvement des organes.

15) Un patient en état de mort encéphalique est froid, il ne respire pas.

16) On ne pratique aucune mesure invasive suite au décès (échec de la réanimation) d’un patient "à cœur arrêté". On attend le consentement de la famille de ce patient (pour le prélèvement de ses organes) avant de faire quoi que ce soit après le constat de décès.

17) Le prélèvement des organes sur patient "à cœur arrêté" est moins urgent que celui sur patient en état de mort encéphalique.

18) Il existe de nombreuses études concernant le suivi des familles ayant consenti au don des organes d’un de leurs proches "décédé".

19) Le pronostic de vie pour un patient ayant bénéficié d’un greffon de donneur vivant est moins bon, comparé à celui d’un patient ayant bénéficié d’un greffon provenant d’un donneur "décédé".

20) Aucun pays européen n’a organisé de référendum impliquant le grand public sur la question du prélèvement des organes sur patient en état de mort encéphalique.

21) La mort encéphalique a été validée d’un point de vue juridique indépendamment des transplantations d’organes.

22) Un patient en état de mort encéphalique n’a pas le cœur battant.

23) La question qu’on se pose dans le cas d’un donneur "à cœur arrêté" est : quand la mort du cerveau survient-elle ? Cette question ne fait pas l’objet d’un consensus.

24) De tout temps, la définition de la mort a été problématique. La réanimation n’a fait que compliquer les choses.

25) La loi Caillavet, qui date des années 1970 et qui prévoit le "consentement présumé" de chaque citoyen français pour le don de ses organes n’est plus en vigueur.

26) Dans tous les pays, le "consentement explicite" est la règle. Il n’y a que la France qui prévoit le "consentement présumé". Dans la pratique, qu’il s’agisse d’une forme de consentement ou de l’autre, cela revient au même.

27) Les enjeux éthiques concernant la technique de prélèvement d’organes dite "à cœur arrêté" sont moindres en comparaison de ceux concernant les prélèvements sur patient en état de mort encéphalique.

28) En France, il n’est pas question de développer le don d’organes à partir de donneurs vivants.

29) Dans les pays scandinaves, on ne prélève que sur donneurs vivants.

30) Le modèle espagnol est plus proche de nous que le modèle scandinave, en ce qui concerne les transplantations d’organes.

31) Les Américains parlent de mort cérébrale, et les Anglais et les Français de mort encéphalique.

32) Il y aura de plus en plus de patients en état de mort encéphalique.

33) L’accident vasculaire cérébral est de plus en plus fréquents (AVC), bien plus que les accidents de la route, qui eux sont en baisse. L’AVC est donc la première cause de mort encéphalique, avant les accidents de la route.

34) Les patients en mort cérébrale sont de plus en plus âgés, car les gens jeunes (18-35 ans) meurent de moins en moins dans des accidents de la route.

==> Voir les réponses (document PDF, 124 Ko) : cliquer ici.

Frequently Asked Questions (FAQ) / Questions fréquemment posées

==> Foire aux questions Ethique et Transplantation d'organes.

A l'occasion de la journée nationale de réflexion sur le don d'organes qui aura lieu le 22 juin 2007, voici une liste de questions que les lecteurs de ce weblog sur l'éthique et les transplantations d'organes (se) posent fréquemment, notamment en réaction à la lecture d'informations qui les surprennent et les déstabilisent. Je tente d'y répondre, en complétant la liste au fur et à mesure.

Vous pouvez vous exprimer directement sur le Blog ou envoyer vos commentaires, témoignages, questions à l'adresse suivante : cath.coste@laposte.net

Les questions-réponses peuvent être lues sur ce Blog Post, ou sur un fichier PDF (11 pages). Télécharger ce fichier (PDF, 176 Ko) :
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Que recouvre exactement le terme de transplantation d'organes ?

Ce terme recouvre le prélèvement d'un ou plusieurs organes sur donneur en état de mort encéphalique, "à coeur arrêté" ou vivant, ainsi que la greffe d'un ou plusieurs organes sur patient en attente de greffe.

Qu'est-ce que l'éthique ? Plus spécifiquement, qu'est-ce que l'éthique appliquée aux transplantations d'organes ?
La bioéthique recouvre l'ensemble des "problèmes posés par la responsabilité morale des médecins et des biologistes dans leurs recherches et dans les applications de celles-ci. Synonyme : éthique médicale." (définition du Petit Larousse). L'éthique appliquée aux transplantations dépasse ce cadre, puisqu'elle a aussi pour but d'accompagner les patients dans leurs réflexions éthiques, dans un cheminement moral qui leur est propre, et dans lequel les médecins ne sont pas censés s'immiscer.

"La sagesse, c’est une raison qui s’exerce, et qui s’exerce avec sa difficulté et son courage, pour garder le sens à l’existence. À vrai dire, ce qui nous manque aujourd’hui c’est l’exercice personnel de la raison... C’est une raison exercée et qui soit, non pas contrainte à l’égard de la liberté, mais son meilleur moyen de s’exercer". Claude Bruaire (citation), Espace Ethique de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (http://www.espace-ethique.org/fr/accueil.php).

Quel est le but de ce weblog d'information sur l'éthique et les transplantations d'organes ?
En tant qu'usager de la santé ayant exercé une fonction professionnelle en contact avec le corps médical français, mais aussi international, je joue le rôle de courroie de transmission (dans les deux sens) entre les usagers de la santé et les acteurs des transplantations et de l'éthique médicale, afin de porter à la connaissance des usagers de la santé certains éléments de réflexion concernant des sujets d'éthique médicale (par exemple le constat de la mort sur le plan de l'éthique dans le cadre de prélèvements d'organes sur donneurs en état de mort encéphalique). Ces éléments de réflexion n'apparaissent pas nécessairement dans le discours officiel, pour autant certaines réalités et problématiques relevant de l'éthique médicale méritent d'être prises en compte. C'est pourquoi ce Weblog ne défend aucune position particulière (pour ou contre le don de ses organes, et dans quelles conditions). Il fournit des éléments de réflexion et encourage les questions ; à chacun de suivre sa route...

Les transplantations, n'est-ce pas une question de perspective ? Tout dépend de la situation dans laquelle on se trouve : donneur, ou receveur. Et l'éthique, dans tout ça ?...
Plutôt que de faire de longs discours sur la compatibilité ou l'incompatibilité d'intérêts contradictoires, je laisse la parole à Monsieur le Professeur Philippe WOLF, chef du Service de Chirurgie Générale et de Transplantations, Hôpital de Hautepierre, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg. Selon lui, le chirurgien acteur des transplantations est comme Monsieur Jourdain : tous les jours, il fait de l'éthique sans le savoir... Cette courte intervention de M. Wolf a eu lieu à l'occasion des "Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique" au Palais Universitaire de Strasbourg en mars 2007.
==> Visionner cette intervention : cliquer ici.

Faut-il faire quelque chose si on veut donner ses organes en France ?
La réponse est non, puisque la loi prévoit le consentement par défaut (d'après le principe : qui ne dit rien consent). C'est le principe du "consentement présumé" qui est inscrit dans la loi en France. (Attention ! Dans d'autres pays, comme l'Allemagne, nous nous trouvons dans la situation inverse : le consentement doit être explicite, c'est-à-dire qu'il faut effectuer une démarche pour devenir donneur d'organes ; il ne faut rien faire si on est contre le don d'organes.)

Faut-il faire quelque chose si on ne veut PAS donner ses organes en France ?
Oui, il faut s'inscrire sur le Registre des Refus de l'Agence de biomédecine. Attention, cette même Agence de biomédecine gère aussi les demandes de cartes de donneur d'organes. C'est en quelque sorte un organisme bicéphale. Il faut savoir que même si une personne est en possession d'une carte de donneur d'organes, si cette personne se retrouve un jour en état de mort encéphalique et que la question du don de ses organes se pose, le consentement des proches prévaudra sur la carte de donneur - c'est à dire que si un proche s'oppose au prélèvement des organes, le prélèvement ne pourra pas avoir lieu. En effet, les lois de Bioéthique (la dernière date d'août 2004) réintroduisent la famille puis les proches comme témoins de la parole du défunt. Si le défunt n'est pas inscrit sur le Registre National des Refus, il est présumé avoir consenti au prélèvement, mais il appartient à la famille de confirmer ou d'infirmer cette présomption.

Quel organisme officiel est chargé de la communication grand public sur les transplantations d'organes ?
Question très intéressante, car elle rejoint celle de l'éthique des transplantations. Il s'agit de l'Agence de la biomédecine, dont l'activité est définie et encadrée par la loi de bioéthique d'août 2004. En mars 2007 ont eu lieu les Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique au Palais Universitaire de Strasbourg. Ces Journées Internationales d'Ethique ont été proposées par le Centre Européen d'Enseignement et de Recherche en Ethique (CEERE) de Strasbourg et le Centre d'Etude, de Technique et d'Evaluation Législatives (CETEL) de Genève (Suisse). Lors de son intervention à cette occasion, Mme Françoise Bayoumeu, de l'Agence de la biomédecine, a dit : "Avoir le réflexe de penser au prélèvement à l'issue de l'échec d'une thérapie est une des missions du personnel hospitalier". L'Agence est chargée de promouvoir le don d'organes auprès du grand public et des personnels médicaux. La loi de Bioéthique d'août 2004, qui définit le rôle de l'Agence de la biomédecine, parle toujours de la promotion du don d'organes. Mais d'après Mme Bayoumeu, l'Agence serait "plus dans le domaine de l'information que dans celui de la promotion", et c'est en cela qu'on pourrait qualifier d'éthique la mission de l'Agence de la biomédecine ... Il n'en reste pas moins que la mission inscrite dans la loi de Bioéthique de 2004 stipule que l'Agence a pour mission de promouvoir le don d'organes... Entre information et promotion, donc... Ceci appelle une question subsidiaire : le consentement éclairé requis de la part des familles confrontées au don d'organes (inscrit dans la loi de Bioéthique d'août 2004) est-il compatible avec une information qui se doit de promouvoir ? La promotion n'a rien d'impartial, contrairement à l'information...

Pourquoi parle-t-on parfois de "vide juridique" ?

Ce terme n'est peut-être pas adéquat. On peut parler des ambiguïtés de la loi. Quelle est-elle ?
La loi Caillavet, qui date de 1976 et qui prévaut actuellement en France, fixe un cadre juridique aux transplantations : le "consentement présumé" : qui ne s'est pas opposé au don de ses organes est réputé être en faveur de ce don. Cette même loi prévoit une information des usagers de la santé, afin qu'ils puissent donner leur consentement éclairé sur la question du don d'organes, le cas échéant. L'information prévue par la loi Caillavet n'est pas de nature juridique ou légale. Il s'agit d'une information médicale qui doit permettre le consentement éclairé. Le "consentement présumé" inscrit dans la loi s'accompagne donc d'une obligation d'informer. Cette obligation se conçoit, étant donné que le consentement éclairé est requis de la part du donneur ou de ses proches. Or l'Agence de la biomédecine est un organisme bicéphale, comme nous l'avons vu plus haut : légalement, l'Agence doit promouvoir le don d'organes. Mais elle s'est également donné une mission d'information. La question est : si le discours public se situe entre promotion et information, en quoi peut-il être le garant d'un consentement éclairé ? Promouvoir n'est pas informer...

Qu'est-ce que le Registre National des Refus et quel rôle joue-t-il ?
Un Registre National des Refus a été mis en place par les lois de Bioéthique de 1994 (presque vingt ans après la loi Caillavet !). Un décret de 1997 a précisé le mode de fonctionnement de ce Registre. Il est important de préciser que les lois de Bioéthique (la dernière date d'août 2004) réintroduisent la famille puis les proches comme témoins de la parole du défunt. Cela signifie qu'en cas de non inscription du donneur potentiel sur le Registre National des Refus, ce donneur potentiel est présumé avoir consenti au prélèvement, mais il appartient à sa famille, ses proches de confirmer ou d'infirmer cette présomption.
Pour plus d'information, voir le Blog Post: "Les difficultés de l'émergence d'un débat démocratique sur la santé : le cas du prélèvement d'organes. Analyse juridique" : cliquer ici.

Quelles sont les prochaines missions de communication de l'Agence de la biomédecine ?
Les deux prochaines missions d'"information" grand public de l'Agence concernent les prélèvements "à coeur arrêté" (qui se pratiquent depuis mars 2007 dans plusieurs centres hospitaliers en France) et le don d'organes à partir de donneurs vivants.

La technique de prélèvement "à coeur arrêté" permet-elle de prélever le coeur ?

Non. Le coeur ne bat plus, l'échec de la réanimation a conduit le personnel médical à déclarer le décès. Il faut alors décider sans tarder des suites (envisager le prélèvement d'organes).

Quelle est la différence entre donneur vivant et donneur décédé ?
Dans un cas, on parle de don d'organes à partir de donneurs vivants, le plus souvent faisant partie des proches (famille) du patient en attente d'une greffe (lobe de foie, rein principalement). Les conditions sont strictement définies par la loi. Cette forme de don n'est pas privilégiée pour le moment en France, puisqu'on y pratique essentiellement le prélèvement d'organes à partir de donneurs en état de mort encéphalique ou "à coeur arrêté". Dans les pays scandinaves, c'est la situation inverse. En Norvège par exemple, 40 pour cent des prélèvements d'organes se font sur donneurs vivants, au bénéfice d'un proche (famille le plus souvent). En mars 2007 ont eu lieu les Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique : "Donner, recevoir un organe, Droit, dû, devoir", au Palais Universitaire de Strasbourg. A cette occasion, Mme Anna Varberg, chirurgien néphrologue (Rikshospitalet, Oslo, Norvège) a montré que le pronostic de vie est statistiquement meilleur pour les transplantés ayant bénéficié d'un rein provenant d'un donneur vivant, en comparaison avec ceux ayant bénéficié d'un rein de donneur en état de mort encéphalique.

Un patient qui a bénéficié d'une greffe peut-il faire à son tour un don d'organes à sa mort ?
Non, car il est astreint, entre autres, à un traitement immuno-suppresseur "à vie". Le traitement médical post-opératoire très lourd ne permet pas de le rendre candidat à un don d'organes à sa mort. Cependant, on parle de "don domino" pour le foie ou le coeur. Prenons l'exemple du foie : dans la transplantation 'domino', "le foie greffé est celui d’une personne vivante, souffrant d’une maladie sévère appelée amylose, se caractérisant par une hyperproduction hépatique d’une protéine amyloïde. Les dépôts de protéine au niveau des différents organes vont entraîner diverses complications. La transplantation hépatique est parfois l’unique solution permettant de stopper la production hépatique de protéine et de sauver la vie du patient souffrant d’amylose. Ce foie, histologiquement normal, peut à son tour être greffé chez un patient receveur. La survie des patients ayant reçu un greffon domino est comparable à celle des patients ayant bénéficié des autres types de transplantation". (source : ARCAT).

A-t-on une chance d'être inscrit sur la liste des patients en attente de greffe si on est célibataire ? Est-on prioritaire si on est jeune père / mère de famille ?
Cette liste des patients en attente de greffe est gérée par l'Agence de la biomédecine. Il faudrait leur poser la question, car j'avoue ne pas savoir répondre.

Pourquoi parle-t-on de don d'organes ?
La notion de don est très problématique. Dans les années 70, on est parti de l'idée de générosité (don de soi) après la mort, de solidarité humaine. Dans notre société individualiste, qui fait aussi une part plus large à la réflexion sur l'éthique (constat de décès sur le plan de l'éthique, dans le cas d'un "décès" permettant les prélèvements d'organes), la notion de don devient problématique. On a pu entendre exprimer l'opinion selon laquelle le donneur et sa famille sont en quelque sorte les dindons de la farce, car ils sont les seuls à ne rien recevoir en échange du don d'organes. Tous les autres acteurs de la transplantation recoivent un salaire, et le patient en attente de greffe peut bénéficier d'un / des organe(s). On peut aussi se demander si "la notion de don est (...) opérationnelle dans un phénomène où ‘le don est présent comme finalité rendant légitime l'intervention sur le corps, mais nullement comme mode d'expression d'une volonté de se dépouiller d'une partie de soi au bénéfice d'une autre personne’ ?" (Thouvenin, 1997, cité par Claire Boileau : "Prélèvements et transplantations d’organes et de tissus : de la thérapeutique à l’imaginaire social", Université de Bordeaux II, janvier 2000, thèse de Doctorat Ethnologie - option Anthropologie Sociale et Culturelle). Dans la représentation mentale collective, l'image que l'on se fait de la transplantation d'organes oscille entre un miracle de solidarité humaine et un commerce de pièces détachées. Claire Boileau place la problématique du don sous un autre éclairage : la possibilité ou l’impossibilité à concilier des intérêts contradictoires.

Pourquoi la notion de décès est-elle problématique dans le cas du prélèvement d'organes sur patient "décédé" ? Un patient (en état de mort encéphalique ou "à coeur arrêté") que l'on prélève n'est-il pas mort ?!...
Effectivement, le terme de "défunt" employé dans le contexte d'un prélèvement d'organes est problématique, puisque le défunt en question est en fait à considérer comme un mourant : avant le prélèvement de ses organes, il transpire et est hydraté, son corps est encore chaud (c'est inhabituel pour un défunt !), il requiert les soins d'une équipe médicale.

"Le ‘donneur’, avant que l'intervention chirurgicale n'ait lieu, n'est plus du côté de la vie, mais pas encore considéré comme un défunt, encore moins un cadavre. La métamorphose de son statut de personne vivante en ‘donneur’, puis en personne défunte et enfin en cadavre reste coextensive de sa métamorphose physiquement observable, tenant ainsi en échec, peu ou prou, les définitions médico-légales de son statut." (Claire Boileau : "Prélèvements et transplantations d’organes et de tissus : de la thérapeutique à l’imaginaire social", Université de Bordeaux II, janvier 2000, thèse de Doctorat Ethnologie - option Anthropologie Sociale et Culturelle.)

Mais alors, si le patient prélevé n'est pas mort, à quel moment peut-on considérer qu'il est mort ?
Il n'est pas aisé de répondre à cette question, car en fait cela dépend de ce qu'on entend par "mort". La définition traditionnelle de la mort recouvre l'arrêt définitif et irréversible de trois fonctions/organes : coeur, poumons, cerveau. Si on se base sur cette définition, un patient en état de mort encéphalique est non-mort. Il est mourant. Lorsque les équipes chirurgicales commenceront leur travail de prélèvement des organes, et notamment "clamperont" l'aorte du patient en état de mort encéphalique, c'est-à-dire couperont la circulation du sang dans l'aorte en pinçant celle-ci, juste avant de commencer à extraire les organes, on pourra considérer que le patient sera décédé "pour de bon", toujours si on considère la mort comme étant définie par l'arrêt irréversible et définitif des fonctions cardiaque, respiratoire et cérébrale (définition traditionnelle de la mort). Le clampage de l'aorte d'un patient en état de mort encéphalique est toujours un moment délicat pour les équipes chirurgicales qui prélèvent les organes des patients en état de mort encéphalique, car dans les équipes médicales qui s'occupent de prélèvement d'organes, bon nombre ressentent ce moment comme étant celui de la mort (véritable) du patient. Pour certains chirurgiens transplanteurs, le patient "décédé" dont il s'agit de prélever les organes est mort avant d'entrer au bloc ; pour d'autres, il s'agit de se résigner à prélever les organes d'un patient mourant, c'est-à-dire pour lequel le processus de mort est largement amorçé et dont la fin est, quoi qu'on fasse, toute proche (donc prévisible), et ce, que les organes de ce patient soient prélevés ou non. Se pose alors la question de l'anesthésie de ce patient donneur d'organes...

"J'ignorais totalement qu'il fallait anesthésier le donneur d'organes en état de mort encéphalique ?!"
Les "Annales Françaises d'Anesthésie-Réanimation" de 1999 ("Réanimation du sujet en état de mort encéphalique en vue de prélèvement d'organes") stipulent : "Paradoxalement, il peut être nécessaire d'administrer des agents anesthésiques au cours du prélèvement. Il est recommandé de pratiquer une curarisation profonde et de limiter les à-coups hypertensifs liés à une hyperréflectivité médullaire par l'utilisation adaptée d'un anesthésique général". Source : http://www.sfmu.org/documents/consensus/ce_rea_pmo.pdf
NB : l'intérêt de la curarisation est d'obtenir un relâchement des muscles (myorelaxant). Les opiacés comme le curare ne servent pas à anesthésier, mais à obtenir le relâchement des muscles.

Quelle est la différence entre la définition de la mort traditionnelle (celle vieille de quelque deux mille ans), et la définition de la mort qui permet le prélèvement des organes sur patient dit "décédé"?
Il faut savoir que ce triple arrêt définitif (coeur-poumons-cerveau) que requiert la définition de la mort traditionnelle ne permet aucun prélèvement d'organes. En effet, pour qu'il y ait prélèvement d'organes, il faut qu'un des trois critères de la mort au sens traditionnel du terme ne soit pas rempli : soit le coeur bat encore mais le cerveau est détruit (c'est le cas pour la mort encéphalique), soit le coeur ne bat plus mais on se base uniquement sur ce critère (c'est le cas pour certains patients prélevés "à coeur arrêté"). La technique de prélèvement d'organes dite "à coeur arrêté" a été autorisée depuis mars 2007 en France. Depuis cette date, elle est pratiquée dans plusieurs centres de transplantation en France. Pour se faire une idée des enjeux éthiques concernant les prélèvements "à coeur arrêté", voir l'article : "Prélèvements à coeur arrêté. Enjeux éthiques".

La question est : à quelle mort est-ce que je crois ? A mon sens, c'est la question à se poser avant de répondre à la question : pour ou contre "le don de ses organes après sa mort" ("après" quelle mort ?!)... Il n'en reste pas moins que peu de gens veulent être confrontés à ce genre de question... La question de la mort divise (est dissensuelle), tandis que la question du don rassemble (est consensuelle)...

Exsite-t-il une présentation récente faite par un spécialiste mais compréhensible par les non spécialistes, et qui montre ces problèmes de définition de la mort, et surtout, ce qui est pratiqué ?
Lors des "Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique : Donner, recevoir un organe, Droit, dû, devoir", au Palais Universitaire de Strasbourg, Le Docteur Guy Freys, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, a présenté les différentes questions soulevées par une (des) définition(s) de la mort, ainsi qu'un historique des découvertes médicales modifiant et/ou affinant les critères de définition de la mort. Il a évoqué les disparités d'un pays à l'autre. Reprenant les paroles d'un philosophe, il rappelle que la mort, qui était un mystère, est désormais devenue un problème. D'où le titre de sa présentation : "On ne meurt qu’une fois, mais quand ?". Il a rappelé que la mort encéphalique était le parent pauvre de la communication grand public.
==> Voir la présentation du Dr. Guy Freys : "On ne meurt qu'une fois, mais quand ?" : cliquer ici.

Pourquoi dit-on parfois qu'on se situe dans une zone grise (un entre-deux) lorsqu'on parle d'éthique des transplantations ?
Sans une connaissance précise de ces formes de mort (décrites plus haut) qui permettent le prélèvement des organes (mort encéphalique et "cœur arrêté"), le consentement éclairé inscrit dans la loi de bioéthique d’août 2004 – consentement éclairé requis de la part des familles confrontées au don d’organes- ne signifie pas grand-chose... Dans son mémoire de Master II, intitulé : "L'adéquation du discours officiel sur la mort encéphalique" (06/2006), le docteur Alexandre Rangel parle de "l’actuel pragmatisme ou silence" du corps médical – silence visant à ne pas décourager les dons d’organes, c'est-à-dire à ne pas décourager les bonnes volontés (il y a tant de gens qui "attendent" des organes). Doit-on considérer ce "silence" comme un acte de non-droit, ou encore le situer dans une zone grise de l’éthique médicale, au sens où les familles confrontées au don d’organes peuvent avoir l’impression a-postériori que tout a été organisé, orchestré pour obtenir leur consentement (selon le principe : la fin justifie les moyens) ? La question se pose de savoir si ce discours officiel pour le moins minimaliste peut porter préjudice à certains (comme les familles confrontées au don d'organes)...

Que pensez-vous de la dernière pub visant les jeunes : "Ne prenez pas de risques pour sauver des gens de votre vivant, attendez d’être mort" ?
Pour moi, il s'agit (une fois de plus) d'un discours grand public crispé sur le "politiquement correct". Ce genre de communication rencontre un intérêt à son image : incons(is)tant, changeant et superficiel. Voir par exemple (ironie du sort) l’explosion du nombre de demandes de cartes de donneur d’organes chez les jeunes, suite à la mort de Grégory Lemarchal (Star Ac’ saison 4) : 33.000 demandes de cartes de donneurs en 3 semaines, contre 54.000 l’an dernier. Un feu de paille qui ne peut qu’embarrasser les acteurs de la transplantation, puisque dans les faits il faudra l’accord de la famille de ces jeunes fans de Grégory si jamais certains d’entre eux venaient à se retrouver un jour en état de mort encéphalique et que se pose réellement la question du don de leurs organes. La carte de donneur d’organes ne remplace pas le consentement des proches, qui prévaut. Ce jour là, le dilemme que connaîtra la famille confrontée au don d’organes, entre volonté d’accompagner le mourant et don de ses organes, fera qu’il y aura loin de la coupe aux lèvres... La carte en question risque donc de rester lettre morte, à l’image de ces belles idées (générosité, don...) qui ponctuent une communication grand public qu'il faut bien se résoudre à qualifier d'anémique ou de minimaliste. Dans ce cas là, les belles idées ressemblent à des dogmes. Il n'est pas sûr que de tels dogmes puissent résoudre le problème de la disponibilité des greffons, qui est un problème de société et d'éthique avant même d'être un problème médical... Il conviendrait, dans un premier temps, de sortir des dogmes, d'instaurer plus de transparence dans le discours public sur le don d'organes, notamment en amenant l'usager de la santé à une réflexion sur la mort. Dans un second temps, il faudrait que la société décide si elle veut des transplantations. Mais ceci est un autre problème...

Si tant est que le problème posé par le consentement éclairé inscrit dans la loi de Bioéthique finit par être résolu, parlera-t-on encore de "don" ? Des notions telles que la solidarité humaine, le don de soi, la générosité, destinées à promouvoir le don d’organes, ne seront-elles pas alors vidées de leur contenu ? La générosité, la glorification de la mort ("sauver" d'autres vies en mourant) n'apparaîtront-elles pas alors comme autant de dogmes correspondant bien moins à la réalité que l'image du commerce de pièces détachées ?
Je pense qu'à la base de ce problème, il y a la question de savoir si l’usager de la santé veut que le médecin s’occupe uniquement du patient qu’il a en face de lui, même quand il ne peut plus rien pour ce patient (le laisser partir tranquillement, dans les meilleures conditions possibles), ou bien le médecin doit-il se préoccuper du bien-être d’autres patients lorsqu’il ne peut plus rien pour le patient qu’il a en face de lui ? La "technicisation de l’agonie" (Dr. Marc Andronikof) peut permettre, dans les cas de mort encéphalique ou de prélèvement "à coeur arrêté", de "sacrifier" un patient au profit du bien-être d’autres patients... (« recueillir des bouts d’hommes pour soigner d’autres hommes » Claire Boileau). A la société de décider si elle veut que cela se passe ainsi...

Dans sa thèse citée plus haut, Claire Boileau se demande "comment une société parvient (...) à mettre en place un dispositif destiné à recueillir des ‘bouts d'hommes’ pour soigner d'autres hommes ? Comment s'organise [cette société] (...) pour que les éléments corporels nécessaires à servir des objectifs thérapeutiques, soient mis à disposition ? A quelles résistances se heurte-t-elle, et de quelles manières les acteurs (soignants et familles) des négociations entreprises dans ce but sont-ils impliqués ?" (cf. thèse de Claire Boileau). C'est là toute la question des transplantations...

Quelle marge de manœuvre la psychanalyse, la psychologie, l’anthropologie, la religion peuvent-elles avoir dans cette affaire des transplantations ? Se trouve-t-on face à un choix inhumain, ou y a-t-il possibilité de "réparation" par un soutien pour les familles confrontées au don d’organes ?
La réponse à cette question ne fait pas l'unanimité, ni dans le corps médical, ni parmi les usagers de la santé. Pour certains, il s'agit d'un choix inhumain demandé à ces familles ; pour d'autres, il s'agit d'accompagner ces familles "sur le chemin difficile du deuil au don" (Professeur Louis Puybasset).

L’éthique des patients en attente de greffe n’est-elle pas carrément "zappée" ?
Question très complexe, sur laquelle j'avoue ne pas avoir trouvé beaucoup d'information. Cela nécessiterait une recherche. Je propose de commencer par visionner un témoignage : celui d'une jeune femme greffée des poumons (témoignage datant de mars 2007).

Voir le témoignage de Mme Caroline Strauch :
==> cliquer ici.

Voici aussi quelques réflexions éparses pour tenter d'approcher cette question :

- On entend parfois l'opinion, très critique, selon laquelle les greffés comme les familles de donneurs seraient de toute façon censés vivre dans le refoulement permanent. Certains greffés disent que s’ils devaient tout le temps penser au "donneur", la vie serait invivable (comment surmontent-ils leur culpabilité : on a dû dépecer un mourant pour leur permettre de prolonger leur maladie – terme plus adéquat que "pour les sauver"- ? En sublimant ou en refoulant ?). Aux familles de donneurs, certains acteurs de la transplantation (par exemple les infirmières coordinatrices des équipes de transplantation) disent qu’il ne faut pas imaginer l’opération (la seule solution envisagée serait alors le refoulement ?!).

- Les transplantations reposent et ont toujours reposé sur la conception d’une mort taboue pour le grand public. Seul le corps médical serait le grand initié. Or récemment il y a eu la loi et le débat sur la fin de vie : désormais les patients ont leur mot à dire sur leur fin de vie. Pourquoi seul le domaine des transplantations resterait-il à la traîne (vestige de temps plus anciens ?...)

- Le patient doit-il demander à tout prix et pour tout prix sa guérison ? Certains chirurgiens qui pratiquent les greffes arguent du fait que les patients veulent être "sauvés" à n’importe quel prix (qui ne le voudrait pas ?). Ceci serait dans la nature humaine. Quelle image ces chirurgiens ont-ils de l’éthique du patient ? Ils se retranchent derrière une "dernière vérité" désabusée, à fonction philosophico-thérapeutique, mais ceci n’a-t-il pas pour effet d’évacuer les "vraies" questions concernant l’éthique des patients en attente de greffe ?

Les transplantations, combien ça coûte à la Sécu et combien facturent les hôpitaux et cliniques pour les greffes ?
La question financière est centrale : le corps humain a un coût, la santé a un coût. Les transplantations représentent des flux financiers très importants, le système de santé tel qu’il est conçu ne pourra pas financer des greffes "ad infinitum", or avec l’allongement de la durée de vie, cette tendance ne va faire que se renforcer (besoins en greffes accrus, au fur et à mesure du vieillissement de la population). On pense alors à la nécessité de promouvoir d’autres thérapies (thérapie cellulaire, basée sur la régénération, par exemple), qui seraient moins chères et "plus éthiques" ? ...

Pourquoi des alternatives plus éthiques et moins coûteuses n’ont-elles pas été développées plus tôt ?
voir le livre passionnant du Professeur Bernard Debré : "La Revanche du serpent ou la fin de l’homo sapiens" : il pose la même question, en dénonçant l’hypocrisie de cet état de fait. Les transplantations sont nées de l'action des chirurgiens qui ont d'abord effectué les transplantations (possibilité technique de l'acte, sans réflexion éthique préalable) ; dans un second temps, donc après coup, l'accord de la société et une législation "adéquate" ont été recherchés. La justification éthique des transplantations repose sur leur faisabilité technique. Disons que dans cette affaire, l'éthique doit, a dû et devra toujours se livrer à quelques contorsions pour épouser la technique.

Finance-t-on actuellement autant les recherches en thérapie génétique que les transplantations ? Si non, pourquoi ?
Je n'ai pas encore la réponse à cette question. Il est certain qu'il faudrait amener une réflexion des usagers de la santé sur la question de savoir s'il faut privilégier le développement des thérapies génétiques ou celui des transplantations. Pour l'heure, on peut simplement se demander s'il n’est pas hypocrite d'affirmer que les transplantations sont plus éthiques que les thérapies par régénération cellulaire ? Il paraît qu’on peut déjà régénérer un foie humain. On peut imaginer que de plus en plus de patients seront orientés vers cette thérapie...

L'éthique, c'est un bien grand mot pour ne désigner, en fin de compte, qu'un conservatisme crispé, un repli sur soi frileux, un refus du progrès...
Le Professeur Claude Huriet a dit que les gens qui s'occupent (se préoccupent) d'éthique médicale sont considérés comme des "emmerdeurs" au lieu d'être considérés comme des "éclaireurs" (mars 2007). Il pense que cette tendance ne fera que s'accentuer, et que les gens qui parlent d'éthique ont de moins en moins de chance d'être entendus. Voici, pour confirmer les dires du professeur, quelques problèmes d'éthique concernant les transplantations d'organes, problèmes non résolus à l'heure actuelle (liste non exhaustive !) :

- "L’actuel pragmatisme ou silence" constaté par le Docteur Alexandre Rangel dans son mémoire intitulé : "L’Adéquation du discours officiel sur la mort encéphalique" (juin 2006) n’incite pas les usagers de la santé à réfléchir sur la mort. Au contraire, le discours officiel, lorsqu'on cherche une réponse sur les formes de mort permettant le prélèvement, répond en parlant de la beauté du don...

- Dans son livre "La revanche du serpent ou la fin de l’Homo sapiens" (2005), le professeur Bernard Debré parle de la nécessité de 'sortir des dogmes' et des principes avec lesquels on jongle pour justifier les transplantations d’organes. Ce souhait est resté lettre morte.

- J’ai reçu quelques témoignages d’usagers de la santé qui se disaient stupéfaits d’apprendre que des médecins déclaraient morts des patients dont le cœur battait encore. Dans ces conditions, le consentement éclairé (au don) inscrit dans la loi de Bioéthique d’août 2004 ne signifie pas grand-chose, encore moins pour ce qui est des prélèvements 'à cœur arrêté', technique validée et pratiquée en France depuis mars 2007, sans qu’aucune communication grand public ait été mise en place à ce sujet.

-Du 29 au 31 mars 2007 ont eu lieu les Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique : "Donner, recevoir un organe, Droit, dû, devoir", au Palais Universitaire de Strasbourg. Lors de son intervention à cette occasion, Mme Françoise Bayoumeu, de l'Agence de la biomédecine, a affirmé que l'Agence serait "plus dans le domaine de l'information que dans celui de la promotion" concernant le don d’organes, et c'est en cela qu'on pourrait qualifier d'éthique la mission de l'Agence de la biomédecine. Entre information et promotion, donc... Question subsidiaire : le consentement éclairé est-il compatible avec une information qui se doit de promouvoir ?

- A partir du moment où on parle de prélèvement sur donneur mort, il est difficile de parler d’anesthésie... Or cette anesthésie est requise, puisque le donneur prélevé (en état de mort encéphalique ou "à coeur arrêté") n'est pas tout à fait du côté de la mort lorsque le prélèvement des organes commence, comme on l'a vu plus haut. On peut penser qu'il est primordial de rassurer l'usager de la santé sur le confort du mourant qu'il accompagne au cas où il accepterait le prélèvement des organes de ce mourant. Or le discours officiel se garde bien d'évoquer ce problème fort délicat de l'"anesthésie d'un mort" (!?), car bien sûr cela n'aurait aucun sens. On peut donc déplorer un manque de transparence du discours officiel sur la mort encéphalique, entre information et promotion.

Greffes réalisées en France en 2006

Coeur : 358
Poumons : 182
Bloc Coeur-poumons : 22
Foie : 1.037
Reins : 2.731 (y compris donneurs vivants)

12.000 patients attendent une greffe. On prévoit 4.000 transplantations. En 2006, 229 patients seraient morts faute de greffon.

Source : Agence de biomédecine.

"On ne meurt qu'une fois, mais quand ?"

Pour un tour d'horizon sur les différentes étapes qui ont conduit aux définitions de la mort qui prévalent aujourd'hui, ainsi que sur la disparité des pratiques à l'échelle internationale, et surtout pour comprendre les enjeux de la question du constat de décès sur le plan de l'éthique dans le cadre des prélèvements d'organes, je vous propose de visionner la présentation du Docteur Guy Freys, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.

Le Dr. Freys a présenté en mars 2007, lors des Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique au Palais Universitaire de Strasbourg, les questions soulevées par une (des) définition(s) de la mort, ainsi qu'un historique des découvertes médicales modifiant et/ou affinant les critères de définition de la mort, et les disparités d'un pays à l'autre. Reprenant les paroles d'un philosophe, le Dr. Guy Freys rappelle que la mort, qui était un mystère, est désormais devenue un problème. D'où le titre de sa présentation : "On ne meurt qu’une fois, mais quand ?"...

==> Dr. Guy Freys : "On ne meurt qu'une fois, mais quand ?" : cliquer ici.

==> Lire un résumé de cette présentation: cliquer ici.

Lire cette présentation dans son intégralité (PDF, 76 Ko, 5 pages):
==> cliquer ici.

Vous avez dit : "euthanasie" ?...

Le terme d'euthanasie a deux significations bien distinctes :
- sens premier : sens linguistique de bonne mort (une mort "douce"). En France, il n'existe pas de législation sur cette catégorie d'euthanasie, qui est celle des suicides assistés. Toute forme de suicide assisté est interdite en France, même s'il existe une certaine pression pour que la France légifère sur le sujet, comme l'ont fait d'autres pays (les USA, les Pays-Bas, le Canada). Mais ce n'est pas à l'ordre du jour.

- sens second : action de faire mourir quelqu'un. La loi Leonetti, dite "loi de fin de vie", qui date de 2005, est censée permettre de résoudre les problèmes posés par cette forme d'euthanasie, qui recouvre des situations différentes : deux exemples : l’arrêt volontaire de réanimation d’un patient en état de coma, la prescription d’antalgiques à fortes doses à un patient dans un état de souffrance insupportable (ce patient ne pouvant pas toujours exprimer cette souffrance).

Sens premier : les suicides assistés, autorisés dans certains pays qui ont légiféré sur l'euthanasie, comme la Belgique, les Pays-Bas ou les USA, mais pas la France : les patients sont conscients au moment de l'euthanasie, ils sont acteurs de leur décision de fin de vie. Un exemple très médiatisé récemment : atteinte d'un cancer généralisé, la comédienne française Maïa Simon, 67 ans, a mis fin à ses jours le 19 septembre dernier en Suisse par suicide médicalement assisté (lire).

Sens second : le patient n'est pas conscient et ne peut exprimer d'avis au moment de l'euthanasie. Prenons l'exemple d'un patient en état de mort néocorticale : dans cet état, la respiration spontanée est préservée, mais tout rapport conscient avec le monde extérieur n'est plus possible. Le cas de Mme Terri Schiavo, très médiatisé, pourrait illustrer cet exemple : cette femme américaine d'une quarantaine d'années a fait un arrêt cardiaque le 25/02/1990 et sur sa tombe on peut lire : "Elle a quitté cette terre le 25/02/1990 et est décédée le 31/03/2005", cette dernière date constituant celle de sa mort légale. Son mari, après beaucoup de procédures juridiques, a pu faire arrêter la nutrition parentérale et elle est décédée quelques jours après l’arrêt de la nutrition. Elle est donc morte parce que l'alimentation parentérale qui la maintenait en "vie" depuis 15 ans a été arrêtée. En ce qui concerne ce cas, il faut préciser qu'il y a eu un conflit entre le mari de Mme Schiavo, qui souhaitait arrêter les soins qui la maintenaient artificiellement en vie (selon lui), et la famille de celle-ci, qui souhaitait que la nutrition parentérale soit maintenue. Il est donc problématique de parler de "décision collégiale" dans ce cas précis.

Le terme d'euthanasie est donc un terme fourre-tout, qui recouvre en fait des situations radicalement différentes :

1.) L’arrêt volontaire de réanimation d’un patient en état de coma : décision collégiale prise par l'équipe médicale et par les proches du patient inconscient : cette situation est "résolue" par la loi Leonetti de 2005 sur "la fin de vie".

2.) La prescription d’antalgiques à fortes doses à un patient dans un état de souffrance insupportable : grâce à la loi Leonetti sur la fin de vie (Loi N° 2005-370 du 22 avril 2005, dite "loi Léonetti", se présente comme "relative aux droits des malades et à la fin de vie"), on peut proposer au patient de le sédater profondément par des médicaments, d'enlever le respirateur artificiel et d'arrêter les soins actifs, y compris l'alimentation et l'hydratation.

3.) Le suicide assisté d’un patient incurable lucide et déterminé. Cette forme d'euthanasie est interdite en France.

A lire :
==> Témoignage d'un médecin aux urgences : cliquer ici.

Actus :
==> Ne pas légiférer sur l'aide au suicide

Articles de fond :
"Euthanasie, la nausée des soignants", par Louis PUYBASSET, Professeur, Médecin anesthésiste-réanimateur au Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, avril 2007 (lire).

"Le paternalisme médical français interdit tout débat sur l’euthanasie", par le Dr. Martin Winckler, mars 2007 (lire).

Vices de l'euthanasie et vertus de la transplantation : une coïncidence ?

Les pays au sein desquels des voix s'élèvent (provenant de la communauté scientifique médicale), qui demandent la reconnaissance du fait que les donneurs d'organes dits "décédés" sont mourants et non morts (donneurs en état de mort encéphalique, donneurs "à coeur arrêté"), ont souvent légiféré sur l'euthanasie. Ces pays, ce sont les USA, le Canada, et aussi la Belgique et les Pays-Bas. En France, il n'existe pas de lois concernant l'euthanasie, si ce n'est celle qui l'interdit purement et simplement (le Professeur Bernard Debré parle de l'"impossible loi"). Il n'est pas non plus question de reconnaître que les donneurs d'organes en état de mort encéphalique ou "à coeur arrêté" sont "mourants" et non "morts". Ils sont morts, c'est inscrit dans la loi de bioéthique d'août 2004, qui constitue une révision de la loi de bioéthique de 1994, en ce qui concerne les donneurs d'organes en état de mort encéphalique. La législation concernant les prélèvements d'organes sur patients "à coeur arrêté" est plus récente (2006-2007). Reconnaître que ces donneurs d'organes sont mourants et non morts équivaudrait à reconnaître qu'en France aussi, une certaine forme d'euthanasie est pratiquée : celle des prélèvements d'organes sur donneur "décédé"... Autrement dit :
il serait reconnu que les prélèvements d'organes sur patients décédés constituent bel et bien une forme d'euthanasie. Or si une telle reconnaissance sied au pragmatisme des pays anglo-saxons, et plus généralement du Nord (Canada, USA, Belgique, Pays-Bas), il n'en va pas de même en France. D'où un paradoxe, une forme d'incohérence, voire une certaine hypocrisie.
Le Docteur Martin Winckler, dans son article "Le paternalisme médical français interdit tout débat sur l’euthanasie" (13 mars 2007), écrit :

"On ne comprend pas bien pourquoi le maintien
artificiel d’une vie pour les prélèvements d’organe serait justifié parce que le
patient l’a autorisée, tandis que la mort accompagnée d’un patient lucidement
fatigué de vivre et qui en émet le désir serait, en revanche,
inacceptable."

Le Docteur Martin Winckler explique son raisonnement :

"Don et prélèvements d’organes sont présentés par les services de transplantation comme étant louables et susceptibles de sauver des vies, mais ils taisent (ou feignent d’ignorer) que le médecin va choisir de maintenir en vie un patient 'en état de mort cérébrale' afin de prélever ses organes. Maintenir un patient en vie artificielle pour lui retirer le coeur, les poumons, le foie ou les deux reins est une procédure qui n’est pas dénuée de sens symbolique, même si c’est pour tenter de prolonger la vie d’un autre patient.

Certes, la 'mort cérébrale' est la condition légale préalable à tout prélèvement, mais elle ne donne pas pour autant, à elle seule, toute liberté au médecin de cesser ou de prolonger la réanimation de tous les patients sous machine... C’est la volonté clairement exprimée du patient qui détermine ces gestes.

On ne comprend pas bien pourquoi le maintien artificiel d’une vie pour les prélèvements d’organe serait justifié parce que le patient l’a autorisé, tandis que la mort accompagnée d’un patient lucidement fatigué de vivre et qui en émet le désir serait, en revanche, inacceptable.
La volonté de mourir à une heure choisie par le médecin (en fonction des nécessités du prélèvement) ne serait-elle recevable que pour les donneurs d’organes en mort cérébrale ? La mise à disposition du corps ne serait-elle justifiable que par l’existence d’un 'bien supérieur' ? On retrouve ici l’aversion séculaire des pays catholiques (même lorsqu’ils se déclarent laïcs) envers toute forme de mort volontaire.

Aux yeux du corps médical, la décision d’un patient sain qui choisit de faire un don d’organes a beaucoup plus de valeur que celle d’un patient gravement atteint qui désire ne pas continuer à vivre.

Aux yeux de l’Eglise catholique, les greffes d’organes sont acceptables ; la mort volontaire ne l’est pas.

Coïncidence ?"

Source :
"Le paternalisme médical français interdit tout débat sur l’euthanasie", par Martin Winckler.
Article mis en ligne le 13 mars 2007.
Lien :
http://martinwinckler.com/article.php3?id_article=875

En effet, un vibrant et brillant plaidoyer contre l'euthanasie, rédigé en avril 2007 par M. Louis PUYBASSET, Professeur, Médecin anesthésiste-réanimateur au Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, insiste sur le fait que "les actes d’euthanasie créent invariablement des deuils pathologiques chez les survivants". On comprend mal en quoi les deuils des familles confrontées au don d'organes, ayant consenti au prélèvement des organes de leur proche "décédé" (c'est-à-dire engagé dans un processus de mort mais pas encore mort, et donc ayant été euthanasié en vue du prélèvement de ses organes) seraient différents de ces "deuils pathologiques" ?

Lire l'article du Professeur Puybasset : "Euthanasie, la nausée des soignants" :
==> cliquer ici.

Cette sensation de nausée, le témoignage du Dr. Marc Andronikof, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart, semble pourtant y faire écho. En mars 2006, le Dr. Andronikof réagissait à un témoignage de parents ayant autorisé le prélèvement des organes de leur fils en état de mort encéphalique. Plus de deux ans plus tard, ces mêmes parents regrettaient leur décision, étaient pris de doute : avaient-ils vraiment soutenu leur enfant jusqu'au bout ? L'avaient-ils accompagné au mieux ?

Dr. Andronikof : "Mon sentiment n'est pas qu'en améliorant la communication médicale après le prélèvement, on ferait disparaître le problème, mais que ce ne serait qu'un camouflage de plus. Le problème c'est que le prélèvement, comme cette mère l'écrit si bien, et comme elle l'a vécu dans la chair de sa chair (son enfant), le prélèvement vole la mort aux familles, vole la mort à l'agonisant lui-même. La mort c'est ce qui structure la société, la civilisation, la culture, les familles, la réflexion philosophique et religieuse. Depuis toujours. Ce qui se passe depuis la fin du XXe siècle n'est possible que parce que notre civilisation se désagrège, se déstructure. Et participer à la transformation du rapport à la mort accélère cette désagrégation. C'est un cercle vicieux qui s'est enclenché. Alors quoi, les familles veulent croire, ou on veut leur faire croire, à une sorte de métempsychose habillée de modernité ? L'enfant va revivre en quelque sorte dans toutes les différentes personnes dans lesquelles ses organes auront été placés ??

OUI, effectivement cette mère a fait le mauvais choix pour son enfant et pour elle-même. Oui, elle a abandonné son fils au pire moment de sa courte existence. Je vous assure que cela me bouleverse toujours autant qu'il y a 20 ans lorsque j'ai été la première fois confronté et secoué par le phénomène de la greffe humaine. Je suis bouleversé pour elle et pour son enfant.

Ainsi, je ne voudrais pas que les médecins et infirmières améliorent leur communication post transplantation, je ne voudrais pas que ce drame cosmique, c'en est un, perdure. Je voudrais que la pratique cesse. Que les malades arrêtent d'accepter l'illusion de l'immortalité au prix de la mort du voisin, que les familles arrêtent de se laisser faire et que les médecins arrêtent leurs pratiques barbares (et il n'y a pas que celle-là). Mais je crois plus aux familles qu'aux médecins."

==> Lire un témoignage d'une infirmière confrontée au don d'organes :

Extrait de ce témoignage d'une infirmière (avril 2006)

"Je sors de l'hopital où j'ai laissé Christine en réanimation depuis vendredi suite à un coma dépassé. Le médecin à la sortie du box m'interpelle avec ma soeur pour nous demander si nous avions pensé aux dons d'organes et d'en faire la demande à la maman de christine ! Devant notre stupéfaction, elle conclut : 'nous ne pourrons plus continuer l'acharnement thérapeutique si vous refusez' !!! Je suis anéantie, déçue et ne sais plus quoi faire, quoi dire sinon retourner voir Christine et lui promettre de ne pas l'abandonner. Voila comment on aborde aujord'hui le problème du don dans un hopital de province !! (...) nous avons proposé à la coordinatrice : 'Nous ne pouvons pas prendre la décision de tout arrêter mais nous ne sommes pas contre le don d'organes, aussi nous vous demandons de prendre cette décision sans nous quand vous penserez que le moment sera le plus opportun pour Christine.' Réponse de la coordinatrice : 'Ce n'est pas comme cela que nous fonctionnons.'
Donc, ce matin après une ultime réunion de famille nous avons pris la décision de laisser Christine s'éteindre quand elle l'aura décidé.

Depuis, les antibios sont arrêtés ainsi que la dopamine, l'O2 est passée de 30l/m à 20 l et elle a un garde veine de G5 pour cent. Je ne vous dis pas non plus le climat dans lequel nous vivons. Hier nous avions droit aux petits gâteaux et aujourd'hui c'est l'ignorance !!!

Je me permets de juger hâtivement,
mais j'en tirerai les conclusions après !

Christine est toujours présente, paisible et nous l'accompagnerons à sa nouvelle demeure."

Une alternative aux transplantations d'organes : les cellules souches, c'est pour demain ?

Nicole Le Douarin est professeur honoraire au Collège de France et a été secrétaire perpétuelle de l’Académie des sciences. Elle a reçu en 1965 un prix de l’Académie des sciences et en 1986 la médaille d’or du CNRS. Elle est membre de l’Académie nationale des sciences des états-Unis et de la Royal Society de Londres. Elle est l’auteur de "Des chimères, des clones et des gènes", qui a rencontré un grand succès.

Son dernier livre, "Les Cellules souches, porteuses d'immortalité", est paru en septembre 2007, aux Editions Odile Jacob.

Présentation du livre par l'éditeur :

"Comment les cellules souches sont-elles apparues dans l’histoire de la vie ? Pourquoi de nombreuses espèces, notamment l’espèce humaine, ont-elles perdu la capacité d’autorégénération ?

Dans le secret de nos organes, une 'fontaine de jouvence' renouvelle régulièrement nos tissus tout au long de la vie. Peut-on envisager, à partir des cellules souches, de régénérer des tissus, de restaurer des organes, voire d’en créer de toutes pièces ? Et de faire de ces cellules des armes contre la maladie et le vieillissement ?

Nicole Le Douarin présente ici l’état le plus complet et le plus actuel des connaissances sur les cellules souches. Elle nous livre l’étendue des espoirs que l’on peut raisonnablement placer dans une médecine régénérative qui ferait appel aux vertus de ces cellules potentiellement immortelles. La saga des cellules souches a commencé il y a bientôt dix ans. C’est cette aventure que raconte Nicole Le Douarin, en cherchant à dégager ce qu’elle apporte à notre compréhension de la vie, les enjeux éthiques qu’elle soulève, les perspectives thérapeutiques qu’elle ouvre, les nouvelles formes de recherche qu’elle suscite."

==> Recension de ce livre à lire ici prochainement.

Source :
http://www.odilejacob.fr