La souffrance, enjeu de la médecine et de la "prise en charge"

Directeur du département Sciences Humaines et Economie du cancer, à l'Institut National du Cancer (INCa) Antoine Spire revient sur le colloque qu'il a animé le 29 mai 2006 et dessine quelques pistes pour l'avenir.

Certes, le thème abordé était la place des sciences humaines en cancérologie, non en ce qui concerne les transplantations d'organes. Mais la réflexion d'Antoine Spire, pour peu qu'on l'applique au domaine des transplantations (et plus particulièrement aux problèmes de "prise en charge" de la souffrance des familles de patients atteints de mort encéphalique, de patients en attente de greffe, du personnel soignant, etc.), peut s'avérer très utile. Qu'on en juge :

"Question : Avant ce colloque, vous vous interrogiez sur la place des Sciences Humaines en cancérologie. Etes-vous satisfait de ce qui s'est dit pendant cette journée ?"

"Antoine Spire : Les participants venaient du monde du soin et de la recherche en sciences humaines et il faut souligner que personne n'a contesté l'idée que nous avons à nous occuper des malades et pas d'une maladie, en l'occurrence le cancer. Ce consensus n'allait pas de lui-même. Cela signifie que si la technique est importante, si les protocoles, les procédures sont importantes, la personne du malade est fondamentale.

Il y a eu en France une dérive techniciste, un positivisme médical qui nous a fait privilégier un aspect au détriment d'un autre. Il y a eu aussi une tendance à occulter le sujet qui souffre. Une page doit se tourner. Les Sciences Humaines, avec leurs concepts, doivent permettre de penser le soin autrement. Antoine Lazarus, directeur du département de santé publique à l'hôpital Avicenne a bien résumé l'enjeu quand il a dit qu''une fois que les techniques médicales sont épuisées la médecine commence. Encore faut-il assumer la finitude et l'impuissance de l'acte médical'. Tout est dit et tout commence. La question est : comment la science peut-elle fonctionner dans un métissage adroit avec une réflexion sur l'homme. Ce n'est pas facile, on touche à la pratique des équipes soignantes, mais aussi à la capacité des équipes de recherche en Sciences humaines à apporter leur pertinence et aux malades et aux équipes soignantes. Une chose est sûre : on y arrive tous ensemble. Là aussi, il y a eu un consensus entre les participants.

Question : Il y avait un rêve, au début de cette journée, vous vouliez que la cancérologie devienne 'le lieu géométrique de l'articulation entre médecine et sciences humaines '. Mission accomplie ?

Antoine Spire : Une journée de colloque, même si les échanges ont été francs et directs, ne peut suffire pour un tel objectif. Je retiens que ce lieu, c'est l'INCa. Il est clair qu'il ne sera pas simple de faire changer les mentalités, faire tourner les institutions, je pense aux problèmes liés à la formation des médecins... mais la création de l'INCa permet d'envisager les choses autrement. Il y a un endroit pour penser autrement la vie des patients, penser les souffrances des soignés et des soignants. Nous avons fait un petit pas. Disons que cette journée a permis d'apercevoir le vide qui existe aujourd'hui dans ce que l'on appelle la prise en charge, les problèmes liés au travail, la perte du travail, la reprise de l'emploi mais aussi la famille, l'intimité du malade et du malade guéri mais aussi tout ce qui touche aux conditions d'exercice de la clinique aujourd'hui. Il y a beaucoup à faire. L'INCa, avec les équipes soignantes, avec les chercheurs, doit contribuer à remplir ce vide. Au cours du colloque, Pierre Corvol qui est professeur au collège de France, occupant la chaire de médecine expérimentale, a appelé de ses vœux, une 'médecine personnalisée'. Je crois que l'on ne peut que partager ce souhait et considérer que la route est longue encore."

Source :
www.e-cancer.fr

The Nasty Side of Organ Transplanting : The Cannibalistic Nature of Transplant Medicine

The website http://www.geocities.com/organdonate/index.html shows various "nasty" sides of organ transplant - called "nasty", since they reveal the cannibalistic nature of transplant. A nature we don't want to be reminded of. We'd rather just look at the bright side of transplants: don't they just save people's life? So why show this nasty side ? The medicine transplant community sure cannot be charged with cannibalism. But organ retreaval does mean an intrusion in someone's dying process. This intrusion is necessarily having some consequences for the dying person. Are we so sure the dying patient won't be harmed by this intrusion? Up to date, the international medicine community has not been able to reach an agreement on this question. We cannot reasonably assume we can answer this question for certain. So, if we cut it short: uncertainty regarding the dying patient; however: certainty regarding the patient waiting for a new organ: the transplant could save his life! Why not keep both aspects in mind (uncertainty and certainty), since a transplant means both. Why ?! Well, if we take into account all the people involved, we will have to think also about the dying patient, whose body is trying to die, but who's being kept alive artificially. As puts it an experienced nurse in her testimony (see "The Nurse's tale" below): "After all, he [the dying patient] has been kept alive artificially, and his body has been trying to shut down naturally". Thinking "only" about the patient waiting for a new organ would not be fair, would it?

This website "only" shows the nasty side of organ transplantation (=organ retrieval and grafting), fair enough, but you'd better take a closer look at it all the same, if you want to gain a deeper insight into this whole transplant thing. That's why you'll find below a recap of this web site. You can also download a copy of the book "The Nasty Side of Organ Transplanting" (second edition) as a PDF Doc.

The aim is to make you aware of both sides of organ transplantation: the brighter and (unfortunately) the darker one.

"THE NASTY SIDE OF ORGAN TRANSPLANTING": website recap:

==> "Kidney Donation and Harm to the Donor" (13 May 2006)

Article by Michael Potts, Associate Professor of Philosophy, Methodist College, Fayetteville, NC USA 28311. Published in : http://bmj.bmjjournals.com/

"No one can deny the tragedy of those who die prematurely from kidney failure or live debilitated lives due to complications from dialysis. Although kidney transplantation offers a more effective form of treatment than dialysis, medical personnel must take care not to harm the donor. A recent BMJ editorial (1) calls for more transplant organs (to be better allocated) from two sources: the 'brain dead' and 'non-heart beating donors'."

"Removal of organs for transplant from the 'brain dead' is morally problematic, for it is not at all clear that individuals diagnosed as 'brain dead,' especially under the UK 'brainstem death' criterion, are really dead. These individuals still function as organic wholes at the physiological level, retaining circulatory and respiratory functions (the ventilatory function is taken over by a machine but oxygen and carbon dioxide exchange continue at the cellular and tissue level in just the same way as before) (2). In addition, as Evans (3) and Hill (4) have both noted, it is not clear that the brainstem, much less the rest of the brain, is dead. If such donors are not dead, removing vital organs harms them, violating nonmaleficence.

Removal of organs from 'non-heart beating' donors is morally problematic for other reasons, as Renée Fox (5) notes. 'Treatment' is not oriented toward the patient but toward the goal of preserving organs. Proper comfort care for the dying patient may be omitted because the donor is considered as a repository for organs rather than as a person. The patient may be pronounced 'dead' prematurely after circulatory cessation and the place and timing of its certification may be orchestrated in the interests of the organs to be removed. This is a form of technological death befitting 'things' and not 'persons' in which dying individuals are 'treated' solely on the basis of their utility for others.

Non-heart beating donation may be morally acceptable if the patient receives standard care (as for any other patient dying of the same condition) beforehand, there being no non-therapeutic interventions for the sole purpose of protecting the wanted organs, and if the patient is pronounced dead according to the same circulatory-respiratory criteria applied to other patients in similar situations (and in general use). Then, if warm ischemic time has not been too long for the kidneys to be of use, they may be removed without harming the patient — even then, care must be taken to avoid even a remote potential for the patient to experience distress. Only when no harm is done can the removal of organs from donors be considered morally justifiable."

(1) Geddes CC and Roger RSC. Kidneys for transplant: more of them, better allocated (editorial). BMJ, doi:10.1136/bmj.38833.785984.47 (published 27 April 2006; accessed 11 May 2006).

(2) Potts M. A requiem for whole brain death: a response to D. Alan Shewmon’s ‘The brain and somatic integration.’ J. Med. Phil. 2001;26:479- 91.

(3) Evans DW. The demise of ‘brain death’ in Britain" In Beyond Brain Death: The Case Against Brain Based Criteria for Human Death, ed. M Potts, PA Byrne, and RG Nilges, pp. 139-58. Dordrecht, The Netherlands: Kluwer Academic Publishers, 2000.

(4) Hill DJ. Brain stem death: a United Kingdom anaesthetist’s view. In Beyond Brain Death: The Case Against Brain Based Criteria for Human Death, ed. M Potts, PA Byrne, and RG Nilges, pp. 159-69. Dordrecht, The Netherlands: Kluwer Academic Publishers, 2000.

(5) Fox RC. An ignoble form of cannibalism’: Reflections on the Pittsburgh Protocol for procuring organs from non-heart-beating cadavers," Kennedy Inst of Ethics J 1993;3: 231-39.

Competing interests: None declared

Source :
http://bmj.bmjjournals.com/cgi/eletters?lookup=by_date&days=14#132141

==> Here is a testimony from an experienced nurse, highly polemic as well :

"The Nurse’s Tale"

"Transplant coordinators and donation agencies never tire of emphasising that the donor family’s loved ones will be treated with dignity and respect. It is a comfort to think unaffected people with a higher cause dismantle the bodies. But an American nurse who has worked thirteen years in the transplant field in the United States says :"

"The families are led to believe they are doing such a noble and wonderful thing by donating their loved ones organs. I tend to believe, in their moment of grief, they are not thinking clearly. This is what happens.

A patient is declared brain dead. The family gives consent to remove organs/tissue/etc. This body is trying to 'die', but we keep it alive artificially till suitable donors can be found. Sometimes this can take many hours, as precise tissue matches are not always at the ready. Meanwhile, the body is deteriorating.

My role in all this was waiting in the operating room. 'Are they ready to start this retrieval yet? No, they can't find anybody to take the heart (just an example).' So when they finally do find a recipient, teams come in from various parts of the country to harvest the various organs. The patient is brought to the operating room, and the procedure is begun. The heart is removed first, followed by the other organs. Sometimes an organ is not taken because there was no recipient, or it is taken just for research. Occasionally an organ is deemed unusable due to a disease process. Immediately after the organs are removed, the various doctors whisk them away in coolers, never giving a thought to the person who just died or the grieving family. They have no idea of even the person's name. So one by one, these ghouls leave the operating room till all that is left is the body, laying WIDE open, quiet, and cold, and the nurses.

Usually some underling of a resident is left to sew the body shut. It is a hideous sight. And the smell of death is starting to permeate the room. Nauseating! So the body is closed, and that doctor leaves and all we have is the body and the nurses. It's left up to the nurses to clean up one holy hell of a mess, and take care of this body that has been defiled and forgotten. We must pull all the various tubes and lines out of the body to make it presentable for the family. As the tubes are pulled out, this horrible stench exudes from the depths of this former person. After all, he has been kept alive artificially, and his body has been trying to shut down naturally. (...). Sorry to sound so glum, but I can't help but think if families could see how their loved ones were treated, they would never consent to the taking of organs."

Source:
http://www.geocities.com/organdonate/AAACh7TheNursesTale.html

==> "Does it matter that organ donors are not dead? Ethical and policy implications."

Article by Potts M (1), Evans DW (2). (1)Philosophy and Religion Department, Methodist College, Fayetteville, NC 28311-1498, USA ; (2) Dr. David Wainwright Evans, Cardiologist, Queens College, Cambridge, United Kingdom (retired physician):

"The 'standard position' on organ donation is that the donor must be dead in order for vital organs to be removed, a position with which we agree. Recently, Robert Truog and Walter Robinson have argued that (1) brain death is not death, and (2) even though "brain dead" patients are not dead, it is morally acceptable to remove vital organs from those patients. We accept and defend their claim that brain death is not death, and we argue against both the US 'whole brain' criterion and the UK 'brain stem' criterion. Then we answer their arguments in favour of removing vital organs from 'brain dead' and other classes of comatose patients. We dispute their claim that the removal of vital organs is morally equivalent to 'letting nature take its course', arguing that, unlike 'allowing to die', it is the removal of vital organs that kills the patient, not his or her disease or injury. Then, we argue that removing vital organs from living patients is immoral and contrary to the nature of medical practice. Finally, we offer practical suggestions for changing public policy on organ transplantation."

Source:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/

==> "Brain death is a recent invention":

Article by Dr. David Wainwright Evans, Cardiologist, Queens College, Cambridge, United Kingdom (retired physician): BMJ 2002;325:598 ( 14 September ) : click here.

==> Download full book (PDF Version) : click here.

Organtransplantation in Deutschland und in Europa. Das Herztod-Kriterium

Website von Joachim Felix Hornung (Freie Universität Berlin): "Organtransplantation in Deutschland und in Europa. Das Herztod-Kriterium".

"Auf dieser Seite sind verschiedene Materialien zusammengestellt, die die unterschiedlichen Regelungen zur Organtransplantation in den europäischen Ländern betreffen. Dabei geht es um die folgenden Fragen :

a) Welche Gesetze treffen für mich zu, wenn ich mich im europäischen Ausland aufhalte?

b) In welchen Ländern haben die Angehörigen ein Entscheidungsrecht und in welchen nicht?

c) In welchen Ländern gilt neben dem Hirntod-Kriterium auch das (äusserst problematische) Herztod-Kriterium? Und was bedeutet dieses?"

Website Organtransplantation in Deutschland und in Europa. Das Herztod-Kriterium : bitte klicken Sie hier.

Quelle / Source:
http://www.infolanz.com

Approches de la fin de vie et de la mort en réanimation

L' espace éthique de l'AP-HP propose des dossiers d'actualité.

"Approches de la fin de vie et de la mort en réanimation" :

Ce dossier thématique a été réalisé par l'Espace Ethique de l'AP-HP :

http://www.espace-ethique.org/fr/accueil.php

Télécharger le dossier sur le site de l'Espace Ethique de l'AP-HP :
==> cliquer ici.

Télécharger directement ce dossier sous forme de document PDF:
==> cliquer ici.

Lire les pages 17-20 de ce dossier, concernant la prise en charge des proches de patients décédés ou en état de mort imminente, par le psychanalyste Guy Benamozig, psychanalyste-anthropologue, unité de neuroanesthésie-réanimation, groupe hospitalier de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP.

Source :
http://www.espace-ethique.org/fr/accueil.php

Organ “Harvesting” Policy in Canada to Allow Terminal Patients to be Killed for Parts?

TORONTO, September 16, 2005 (LifeSiteNews.com) - "Before the practice of organ donation and transplants began, the definition of death was not very difficult. If a person had no signs of life, if his brain, heart and other organs had ceased to show any activity, he was dead. But in the age of transplants and 'miraculous' resuscitation, what constitutes death has become a controversial issue. Increasingly, the need to wait until the patient is no longer using his organs, is being overlooked in the rush to get fresh organs to transplant patients. The longer a donor has been dead, the less likely a donated organ will be to 'take' in a recipient’s body."

"Coupled with the erosion of the value of life from abortion and the rise of euthanasia, assisted suicide and related 'end of life' issues, medical ethics is moving more and more into a dangerous grey area. From less-developed countries, it is becoming more common to hear news reports, horror stories, of patients having their organs 'harvested' without permission and of poor and marginalized persons being killed for their organs.

Now Canada, always keeping in the forefront of such 'developments' in post-modern medical ethics, is considering changing the rules for organ donation to allow organs to be removed after cardiac arrest after life support has been withdrawn. This has some concerned that terminal patients and non-terminal disabled will be prematurely 'unhooked' in order to procure organs for transplant. Walter Glannon, a clinical ethicist at the Children’s and Women’s Health Centre in Vancouver said, 'The concern is that the removal of organs for transplant will take precedence over the (donor) patient.'

'Life support,' he said, 'may be removed prematurely, without going through the medical and ethical protocol.'

The recommendation, by the Canadian Council for Donation and Transplantation, would have Canada join other countries that are expanding the limits of 'ethics' in organ transplants. Dr. Michael DeVita, a critical care physician at UPMC Presbyterian Hospital in Pittsburgh, quoted in today’s National Post, says, 'It gets worse when you’re going to withdraw life support and then procure organs. People get more and more concerned that you’re going to be caring for people who are dying inappropriately just to get at their organs.'

The problem is compounded when the definition of 'life support' includes food and water, as was the case with Terri Schiavo. In Canada, the medical community considers nutrition and hydration taken by some means other than by mouth, through an abdominal tube for example, to be 'extraordinary' means of life support. The practice of passive euthanasia by starvation and dehydration is not uncommon in Canada and the US but it is nearly impossible to obtain reliable statistics."

HEART TRANSPLANTS: IS BRAIN DEATH REAL DEATH?
http://www.lifesite.net/ldn/1999/mar/99030301.html

Commentary on the address by Pope John Paul II to the participants in the International Congress on "Life-Sustaining Treatments and Vegetative State: Scientific Advances and Ethical Dilemmas" (March 20, 2004)
http://www.lifesite.net/ldn/2004/apr/040420b.html

GOV'T MAY PRESSURE CANADIANS TO DONATE THEIR ORGANS
http://www.lifesite.net/ldn/1999/april/99042301.html

Source :
LifeSiteNews.com
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How to effectively address the need of organ donor families?

Organ donation and the donor family:

"Wrapped in Mourning: The Gift of Life and Organ Donor Family Trauma", a book by Sue Holtkamp.

"Transplantation is made possible because of a new class of patients who have been determined to be dead via neurological rather than cardiopulmonary criteria. This non-traditional way to die, which is commonly referred to as brain death, has created another new category of people: they are family members or significant others of the uniquely deceased, brain dead patient.

While clinical technology associated with transplantation has made remarkable strides in recent years, little has been done to understand the trauma-driven grief of family members of the donor. One reason for the dearth of information about the donor family experience is that transplantation is often perceived as merely a medical procedure. The outcome of such a perception is that the social, spiritual, ethical and personal dimension of the donor’s family experience with trauma-driven grief are often ignored or are undervalued. The stories of these families do not fit the celebratory tone of transplantation and therefore largely go unheard in a society inebriated by hype and posturing."

"It is tempting to believe that the donor family’s grief experience is bound by their own loved one’s trauma. In reality, stressors that impact donor family grief are in place even before the family’s involvement and find roots in the history and context of transplantation and organ donation. Troublesome seeds of mistrust and disquietude are sometimes to be found within medical ethics surrounding this modern miracle."

To effectively address the need of organ donor families, caregivers should read this book – also dealing with meaning and scope of current controversial efforts to expand the donor pool.

About this book:
"Based on 15 years of experience working with organ procurement organizations and donor families, Wrapped in Mourning addresses the heretofore unexplored subject of organ donor family trauma. This book covers the issues surrounding organ donation, including the history of organ transplantation, how organs are procured for transplantation, as well as the medical procedure itself. Each issue is explored with regards to its impact upon donor families. Ways to reduce grief, prevent problems, and increase the benefits of donating organs for the donating family are also discussed."

Reviews:
"Contrasting the joy of recipient families and the positive outcomes of organ donation described by the media enthralled with the wonders of medical technology, 'Wrapped in Mourning: The Gift of Life and Organ Donor Family Trauma' presents a seldom acknowledged aspect of transplantation. As one family member states, 'I'm talking about the darker side of organ donation. It's much more complicated than any news story can convey'."
–Death Studies, May 2003
(...)
"This wonderful book provides a prespective that is not often seen - how the donor family is affected by donation. It will be a wonderful tool in the field of organ transplantation and help professionals understand the effects, both positive and negative, on the donor family."
Jennifer Y. Ralston, MSW, Barnes-Jewish Hospital.

"As a hospital chaplain who has witnessed the miracles that can accompany an organ donation, the ill-prepared and grief driven dilemmas and approaches of family members and the generally less than adequate approaches of the professionals called on to step in, this book is a wise informer on these issues and will particularly help professionals feel more comfortable in walking with people through these discussions and also doing more advocacy in the community long before the crisis time warranting decision-making..."
–Resources Hotline, Vol. 6, No. 5

Source:
Amazon.fr

Our little corner of the world / Notre petit coin du monde

Deux témoignages récents sur ce Blog - celui d'Anne et celui de Brigitte - , que je souhaite vivement remercier pour avoir su si bien partager leur vécu avec nous et nous communiquer leurs émotions, m'ont amenée à me pencher sur la question du deuil des familles confrontées au don d'organes. Il existe fort peu de livres sur la question en France, et le corps médical (en France et ailleurs) n'est pas non plus très bavard sur la question. Certes il reconnaît qu'il s'agit là d'un réel problème, dont les aspects sont bien pris en compte, voir par exemple l'article de Frédéric Pochard et de Marc Grassin (Canada) : "Encourager les dons d'organes : le paradoxe".

Cette douleur des familles confrontées au don d'organes, quel statut de reconnaissance a-t-elle au sein de la société ? Cette dernière semble se détourner de cette douleur, en tout cas il y a non-reconnaissance. La transplantation d'organes est représentée comme une épopée médicale qui conduit à la victoire (le mort / la morte donne vie !) ; en fait la réalité est un tout peu moins belle / noble : au départ, il y a un mort qui semble encore en vie (terme étrangement récent de "mort encéphalique", dont les modalités de diagnostic ne font pas l'unanimité à l'échelle internationale), il faut accepter le prélèvement d'organes sur un être cher qui n'a pas pu être sauvé (donc faire face à quelques incertitudes : le sujet en état de mort encéphalique n'est pas anesthésié lorsque ses organes sont prélevés. Est-il certain qu'il ne ressentira aucune douleur ?), et en cas d'acceptation du prélèvement de la part de la famille, comment celle-ci est-elle remerciée ? Par l'anonymat ? Si celui-ci constitue sans doute un principe nécessaire, n'est-ce pas là tout de même une manière, dans les faits, de museler les familles ayant accepté le prélèvement d'organes, de les faire taire, elles et leurs craintes dérangeantes ?

"Ce problème d'anonymat du greffé vient s'ajouter au problème de non-reconnaissance du statut particulier de la douleur des familles confrontées au don d'organes. D'autant que l'anonymat n'est plus la règle absolue (voir le cas de la jeune femme ayant subi une greffe du visage). Tous ces problèmes rendent le deuil encore plus difficile pour les familles confrontées au don d'organes. De quelle prise en charge bénéficient-elles à l'heure actuelle ?

Quant aux familles qui se sont opposées au don d'organes, il faut bien reconnaître que tout est fait pour les culpabiliser. De compatissant à leur deuil, le corps médical a tendance, après leur refus, à se muer en indifférent (voire en instance réprobatrice). C'est qu'à tous les niveaux au sein du corps médical, chaque jour qui passe voit la pression monter un peu plus que la veille : il faut réaliser plus de prélèvements, la vigilance de chacun est exigée. Qu'une opportunité vienne à être manquée, cela pourra être reproché comme une faute, un manquement. Les chirurgiens qui réalisent des greffes (surtout si le patient est jeune, un enfant par exemple) doivent impérativement "sauver" ce patient. Les familles (parents) du patient greffé revendiquent ce sauvetage (ce miracle), puisque le corps médical lui-même a affirmé qu'il était possible. Le prix à payer pour cela, est la mort du voisin. En effet, si le sujet en état de mort encéphalique est légalement mort, il est, physiologiquement parlant, en état de mort prévisible / imminente. Les acteurs de la transplantation ne parlent pas plus de cela que de la corde du pendu. A la place de la corde du pendu, on parle de la beauté du don. Dans l'absolu, cela n'est ni un mal ni un bien, mais demande à être débattu, géré, et non passé sous silence.

Si on regarde côté greffé, là encore la réalité est un peu moins reluisante que ce qui est décrit comme un miracle de la médecine moderne : pour continuer à vivre, le greffé a dû profiter de la mort de quelqu'un (bien ou mal, il faut vivre avec cette étrange réalité), d'autre part côté post-op il y a tout de même quelques effets secondaires, pour le moins : risque de diabète, de cancer, de rejet, système immunitaire obéré par une très lourde médicamentation ... La durée de vie moyenne d'un organe transplanté, dans le cas d'un organe provenant d'un donneur en état de mort encéphalique, serait de 10 ans. Ce chiffre, que j'ai lu dans la presse, est sans doute à relativiser (il peut s'agir de plus, de moins, cela dépend aussi de l'organe greffé, etc.). Mais l'idée est qu'une greffe d'organe ne "sauve" pas une vie dans l'absolu, comme si elle gommait purement et simplement le problème posé par l'organe défectueux, grâce à un habile "couper-coller"("cut and paste") du chirurgien réalisant la greffe.

Le but de la greffe est d'améliorer la qualité de vie, comme par exemple lorsque le patient a un nouveau rein et ne doit plus subir l'enfer des dialyses, et, sans que la greffe ait le pouvoir de "sauver" la vie dans l'absolu, elle prend le relais pour éviter la mort, ce qui permet soit un nouveau souffle (qui durera ce qu'il durera), soit d'attendre que la médecine ait fait d'autres progrès qui apporteraient une autre solution... La greffe constituerait alors une solution-relai, en attendant une nouvelle thérapie. A ce sujet, lire l'article dans le Blog des News : "UK (London): girl's heart restarted after ten years".

Un(e) mort(e) qui sauve des vies tandis que les familles de donneurs surmontent leur deuil grâce à la catharsis du don - voilà une réalité un tout petit peu transfigurée ... Or nous pensons qu'une approche réaliste - i.e. au plus près des réalités de la transplantation - aiderait les familles confrontées au don d'organes (et tout usager de la santé) à faire un choix plus éclairé. C'est ce choix éclairé, et lui seul, qui permettra aux familles confrontées au don d'organes de vivre leur deuil dans des conditions humaines - et ce quel qu'ait été le choix de ces familles (acceptation ou opposition au prélèvement d'organes de leur proche).

Il est intéressant de noter que dans le livre "Faire son deuil, vivre un chagrin" de Manu Kreise (un guide pour les proches et pour les professionnels, ouvrage de référence dans le milieu médical et paramédical), il y a bien un chapitre sur "les pertes non reconnues" (chapitre 8, p. 130 et suivantes), où il est bien dit que "la non-reconnaissance du chagrin suscite des problèmes supplémentaires", mais on n'y parle pas des familles confrontées au don d'organes. Dans ce chapitre sont évoqués le sida, les relations extra-conjugales, les maladies mentales,... Mais mon édition date de 2000. Ce livre a été réédité en 2005, ce problème aura-t-il été traité ?...

Je souhaite vous offrir ce Blog comme un lieu d'échange et d'expression, plus particulièrement pour les familles et proches, amis, etc. - autour de tous les problèmes soulevés par la pratique de la transplantation. Vous êtes médecin, infirmière, chirurgien(-ne), pour ou contre le don d'organes, vous avez déjà été confronté(e) à cette épreuve ou non, vous vous retrouvez brutalement confronté(e) à cette question du don d'organes (voir le témoignage d'Anne), vous-même ou l'un de vos proches / parents avez subi une greffe (Donneur vivant ? Donneur en état de mort encéphalique ?) ... Cet espace est à vous !

Pour ceux qui lisent l'anglais, je vous invite aussi à aller visiter le site :
==> "My little corner of the world"
(témoignage de mère ayant accepté le don des organes de son fils)

"Our little corner of the world", "My little corner of the world"...
Je n'ai fait là que tracer un chemin, sur lequel j'espère vous rejoindre. Je vous laisse la parole et je garde l'écoute !


==> Ajout du 24/05/2006 :
Un commentaire concernant le documentaire réalisé par Michael Hughes, diffusé sur TF1 mardi 23 mai, à 22h35, inaugurant une série de "documentaires événementiels de l'exceptionnel", retraçant la première mondiale de la greffe de visage : "Isabelle Dinoire, première femme greffée du visage" :
la famille de la donneuse, bien que remerciée à plusieurs reprises pour sa "générosité" et son "courage", n'a pas eu l'occasion d'apparaître, ni de s'exprimer dans ce documentaire-reportage. Elle n'est jamais visible, condamnée qu'elle est, en quelque sorte, à garder pour elle, à cause du principe du strict anonymat qu'il convient de respecter (quel anonymat ? L'identité de la jeune femme greffée a bien été révélée) sa douleur et ses questions.

Certes les chirurgiens ont bien spécifié qu'il s'agissait là d'une première mondiale, dont personne ne peut prédire l'issue, ce dont la patiente, Isabelle Dinoire, a été précisément informée en temps utile. On ne pourra donc taxer personne de malhonnêteté dans l'affaire. Mais on peut se demander si les acteurs qui ont joué un rôle dans cette transplantation se sont assuré que la famille de la donneuse bénéficiera, tout comme la patiente greffée, d'un soutien et d'un suivi psychologique. Ce point n'a pas été abordé dans ce documentaire. Comme s'il convenait de gommer les souffrances et les questions de la famille de la donneuse décédée, pour mettre en avant les prouesses chirurgicales indéniables et l'admirable travail accompli, le tout au service de la réalisation et du suivi de cette première mondiale.

"Encourager les dons d'organes : le paradoxe"

Prélèvements d'organes : problèmes éthiques et pratique médicale
Communication Médecins-famille
Frédéric Pochard et Marc Grassin
(1999)

(...)
Introduction
"Le discours social autour des transplantations d'organes repose sur une communication 'positive' autour de cette pratique. Les progrès et les succès indéniables des transplantations se heurtent cependant à un taux de refus de prélèvements (environ 40 pour cent) qui limitent les possibilités potentielles de ce type de traitement. Il semble nécessaire d'évaluer le contexte (légal, social et local) dans lequel surviennent les demandes médicales de participation et d'acceptation des proches de cette pratique. Il apparaît d'emblée qu'un paradoxe de communication paralyse une alliance entre le milieu médical et la famille. Nous proposons d'analyser cette double contrainte, qui peut être un facteur important de refus de prélèvement, et de souligner quelques éléments pouvant améliorer la communication famille-médecins".
(...)

· "Le malade est en état de 'mort cérébrale', 'mort encéphalique' et n'est pas simplement 'mort'. Outre cette confusion sémantique, la vue du malade en soins intensifs laisse prétendre qu'il n'est pas mort. Des fantasmes d'acharnement, de morcellement, de possibilité de réveil peuvent être alors élaborés par les proches, auxquels seul un discours technique basé sur des réalités cliniques est argumenté. L'opposition au prélèvement peut alors intervenir comme protection contre une dépossession abusive, ou une erreur médicale. Le 'mort cérébral' démuni d'assistance technique devenant 'mort', autorise une confrontation à la réalité au prix d'une opposition au prélèvement."

· "Les aspects de mutilation du corps sont souvent banalisés dans la communication, alors qu'ils sont une préoccupation majeure pour les proches. Le respect de l'intégrité du mort est une tradition culturelle bouleversée par le prélèvement d'organes. Cet aspect, très affectif, s'il n'est pas exposé (dans un sens de réassurance, voire de négociation sur le prélèvement de certains organes, comme les cornées), peut entraîner une opposition au prélèvement par crainte de violation de l'intégrité du corps, de mutilation, de ne garder en sépulture que 'les restes'.

· Le discours proposé par les équipes soignantes et les médias revendique une réussite de la médecine grâce au prélèvement. Or, les familles se trouvent confrontées non au 'don', mais à la mort, et à une douleur affective intense, associée à un échec médical fantasmé (dont la médicalisation de la mort dans nos sociétés est en grande partie responsable). Ce décalage brutal entre discours formel (don rédempteur) et vécu affectif (mort anéantissante) peut favoriser une opposition.

· L'anonymat du receveur pour la famille de la personne prélevée permet indéniablement de limiter des débordements affectifs incontrôlables, mais favorise cependant un sentiment de dépossession sans retour pour les proches. Entre une attitude très valorisée (l'acceptation du prélèvement) et l'anonymat 'garantissant' une absence d'information potentiellement gratifiante, les proches peuvent imaginer être implicitement considéré comme irresponsables sur le plan affectif par des structures administratives anonymes.

· La rapidité implicite demandée par les structures d'accueil pour la réponse des proches (imposé par des contraintes techniques) dénie une élaboration du deuil de ces derniers. Alors que chacun imagine que le receveur attend depuis longtemps une transplantation, la famille se considère comme en droit de disposer de temps pour réfléchir, mais est confrontée à un sentiment d'urgence, parfois vécu comme une précipitation inconvenante.

· La demande aux proches de l'autorisation de prélèvement les place dans une situation de contrat, auquel les citoyens sont peu habitués en France dans leurs rapports avec le milieu médical. Cette brutale modification du système de communication peut être un facteur déstabilisant.

· Les proches sont responsabilisés dans l'urgence. Il leur est demandé de fournir une information par une seule question (le patient s'était-il opposé au prélèvement de son vivant ?). cependant, leur est laissé la possibilité de mentir, et que c'est d'abord leur propre consentement qui est impliqué dans la décision (acceptez vous que l'on prélève ?). Leur propre sensibilité à la question du prélèvement est paradoxalement déniée, alors que c'est sur elle que repose le plus souvent la décision.

· Les proches (souvent des parents), vivent le décès comme une culpabilité (incapacité à le protéger, à prévenir ou éviter la mort). La banalisation de ce sentiment par les praticiens peut faire émerger chez les proches un sentiment de protection a posteriori pour le patient décédé. Cette situation peut entraîner des réactions visant à éviter une mutilation en plus de la mort.

· L'information des proches sur les causes réelles du décès est parfois succincte, et peut prêter à des réactions de méfiance (l'institution médicale ne banalise-t-elle pas ?).

· Les proches contactés ont rarement le temps de réunir l'ensemble de la famille, afin de proposer une décision collégiale et raisonnée ou argumentée. Cette situation, qui peut survenir dans un contexte de conflits familiaux chroniques et parfois acutisés par le décès violent d'un proche (famille séparées) peut entraîner une escalade relationnelle autour du prélèvement (et parfois sur la responsabilité de l'un ou l'autre dans le décès du patient). la plupart du temps, le proche qui emportera la décision sera celui qui s'oppose au prélèvement (afin de limiter la stigmatisation des conflits). De même, une opposition au prélèvement peut-être motivée par la protection d'un membre de la famille survivant, dont la réaction est crainte s'il vient s'ajouter au décès une mutilation.

· Les situations de demande de prélèvement représentent pour les proches un contexte de stress massif. Il sont à haut risque de présenter, à terme, et indépendamment de leur réponse à la sollicitation du corps médical, des symptômes plus tardifs de stress post traumatique. L'aide psychologique proposée est trop souvent insuffisante ou inexistante ; Par ailleurs, réserver ce type de prise en charge aux familles qui acceptent un prélèvement revient à déterminer un accès aux soins en deuil en fonction d'une décision qui, selon la loi, dépend du patient décédé et non de leur souffrance.

Propositions
L'analyse des paradoxes de la communication permet de proposer des initiatives alternatives. La clarification du discours social et médical paraît fondamental, ainsi que la mise en place de symboles ayant pour objectif de permettre une meilleure gestion de la crise :
· Rétablir le prélèvement comme un 'don' symbolique du patient et de la famille (qui seule peut recevoir un acquittement de cette dette), et mise en place de gratifications symboliques sociales pour la personne prélevée et ses proches (à ce jour, l'Etat prend en charge le retour à domicile du corps, mais pas les obsèques).

· Mettre en place des structures disponibles pour le suivi psychologique des proches par la constitution d'un réseau. Il n'est sans doute pas nécessaire de trop spécialiser des équipes, afin de limiter la stigmatisation au décours du décès. Les structures psychiatriques de soins, sectorisées, pourraient s'acquitter et être sensibilisées à cette pratique dans le cadre d'unités départementales ou intersectorielles ayant mission de service public, sans coût supplémentaire (centres médico-psychologiques, etc.). L'accès à ces soins doit être proposé à l'ensemble des proches, indépendamment de l'acceptation du prélèvement.

· Communiquer vers le public en présentant le refus de prélèvement comme une position éthique recevable. Proposer un suivi psychologique après chaque demande de prélèvement, quelle que soit l'issue (refus, ou acceptation).

· Proposer aux équipes de réanimation, centres coordonateurs ou non, des gratifications matérielles pour chaque prélèvement. Tout prélèvement pourrait faire l'objet d'une réquisition rémunérée. Cette proposition est basée sur la notion qu'un travail exceptionnel et douloureux sur le plan affectif, débordant largement le caractère technique de la situation, mérite une gratification. Le coût supplémentaire, au regard de celui des techniques employées ne devrait pas être excessif.

· Mettre en place une information accrue vers les équipes de réanimation concernant les modalités de prélèvement. Préciser aux réanimateurs que leur position personnelle concernant les prélèvements, dans le cas où ils y seraient opposés, est respectable (clause de conscience), mais entraîne l'obligation de transmettre la situation à un confrère acceptant de demander aux proches.

· Proposer que la gestion des prélèvements reste à l'EFG [actuellement Agence de la Biomédecine, ndlr], mais que la communication (et le budget qui y est consacré) soit réparti sur les associations promouvant les transplantations, afin de lever le paradoxe d'une institution neutre dont la mission est aussi de défendre un point de vue.
[la mission de l'Agence de Biomédecine est de contribuer à augmenter le prélèvement d'organes, ndlr]

· Souligner dans les campagnes de sensibilisation le caractère paradoxal de toute communication autour des prélèvements (qui n'est pas neutre, et qui ne peut augmenter le nombre de transplantations qu'en parlant de la mort), plutôt que de nier cet aspect. De même, recentrer la communication sur la réalité, et non sur un discours positiviste souvent dénié par d'autres communications médiatiques (transplantation de rein, qui ne sauve pas une vie).

· Mettre en place des études afin de définir le statut psychologique des proches à long terme en cas (qu'il y ait eu prélèvement ou non). Les résultats de ces études, à méthodologie complexe, fournirait des arguments dont l'analyse permettrait de cibler les demandes.

· Aborder la situation avec une vision circulaire (incluant l'ensemble des personnes concernées par le prélèvement : médecin, soignants, famille), contextuelle (souligner la singularité et l'exception de la situation).

· Considérer le apports de la psychosociologie (concernant les modalités 'techniques' de la demande de prélèvement) et des techniques de prise en charge des situations de crise (dans la régulation des conflits), et évaluer les pratiques.

· Enfin, la pénurie d'organes est parfois présentée comme un 'problème social'. Cette argumentation, et la fatalité qui y est liée, est incomplète, car elle ne rend pas compte de l'ambivalence contextuelle dans sa confrontation à la loi. Le problème de la pénurie d'organe repose en partie sur le manque d'application de la loi. Ainsi, une fois le registre des refus mis en place, la stricte application de la loi devrait faire augmenter le nombre de prélèvements. Cependant, le principe éthique de bienfaisance, fondement du paternalisme, reste en France irréductible. Le registre, s'il facilite le refus, n'empêchera pas de demander aux proches leur accord pour un prélèvement lorsque le patient décédé n'est pas inscrit. Le 'problème social' tient donc beaucoup au fondations de la relation médecin-malade en France, et donc à son évolution vers un système dans lequel la contractualisation aurait une part plus importante.
[Le projet de faire mention sur la carte vitale de la position de chacun, pour ou contre le don de ses organes, a dû être pensé comme solution à ce 'problème social', ndlr].

Conclusion
Face aux paradoxes de communications relevés dans le discours social adressé aux citoyens, entre les médecins et les proches, et à l'intérieur même du milieu médical, à propos des prélèvements d'organe, une clarification des discours, tant en terme de contenu que de fonction symbolique, pourrait permettre de limiter la pénurie d'organes. Expliquer, informer les citoyens et les professionnels, prévenir les paradoxes et les ambiguïtés de communication (entre discours formel et vécu affectif), tant en amont que lors et après la demande de prélèvement, reconnaître socialement et symboliquement la valeur du prélèvement pourrait avoir un effet positif sur le nombre de greffons disponibles."

[Le seul but est-il d'augmenter le don d'organes, donc le nombre de donneurs ? Doit-on résoudre tous les paradoxes de la communication dénoncés à juste titre uniquement dans ce but ?, ndlr]

Références
1. Pochard F, Grassin M, Maroudy D, Hervé C. Encourager les dons d'organes : le paradoxe. Can Med Assoc J 1997 ;157 :1198.

Don d'organes : communication grand public

Je reprends ici un extrait de l'étude "Encourager les dons d'organes : le paradoxe" :

"Souligner dans les campagnes de sensibilisation le caractère paradoxal de toute communication autour des prélèvements (qui n'est pas neutre, et qui ne peut augmenter le nombre de transplantations qu'en parlant de la mort), plutôt que de nier cet aspect (...)

Les aspects de mutilation du corps sont souvent banalisés dans la communication, alors qu'ils sont une préoccupation majeure pour les proches. Le respect de l'intégrité du mort est une tradition culturelle bouleversée par le prélèvement d'organes. Cet aspect, très affectif, s'il n'est pas exposé (dans un sens de réassurance, voire de négociation sur le prélèvement de certains organes, comme les cornées), peut entraîner une opposition au prélèvement par crainte de violation de l'intégrité du corps, de mutilation, de ne garder en sépulture que 'les restes'."

Références :
Pochard F, Grassin M, Maroudy D, Hervé C. Encourager les dons d'organes : le paradoxe. Can Med Assoc J 1997 ;157 :1198.

(Ajout du 10 mai 2006) :
Dans la revue "Dossier Familial" n°376 de mai 2006, l'article "Don d'organes : la marche à suivre" fournit des informations sur le don d'organes afin que ce sujet puisse être discuté en famille. Je cite un extrait [page 25] :

"Le prélèvement, similaire à une opération chirurgicale classique, ne donne lieu à aucun frais. Une fois l'organe prélevé, les incisions pratiquées sont refermées et le corps rendu 'intact' aux proches pour les funérailles."

L'affirmation selon laquelle le corps est rendu "intact" illustre bien la constatation de Pochard et Grassin en 1997 : "Les aspects de mutilation du corps sont souvent banalisés dans la communication, alors qu'ils sont une préoccupation majeure pour les proches". En 2006, la communication grand public n'aborde toujours pas cet aspect de mutilation du corps. Pourtant, il faut savoir que dès que les familles ont donné leur autorisation pour le prélèvement d'organes, les équipes médicales vont prélever un maximum d'organes (il faut aider le plus possible de patients en attente de greffe). Par conséquent, le corps ne peut être rendu "intact".

Le docteur Marc Andronikof, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart, écrit dans son livre "Médecin aux urgences", paru en 2005 aux Editions du Rocher : "On vous prend tout : le cœur, les poumons, le foie, les reins, l’intestin, le pancréas, etc. Il ne reste rien. (...) Dans une opération, on est au moins deux, plus l’instrumentiste, donc trois. Pour prélever les reins arrivent les urologues, deux plus un ; pour le cœur les cardiologues, deux plus un, pour le foie, autre équipe, deux plus un, et ça continue ! […] Les seuls organes qui peuvent attendre quelques heures, ce sont les reins, mais le cœur et le foie doivent être transplantés tout de suite."

Télécharger l'article du "Dossier Familial" N° 376 : "Don d'organes : la marche à suivre" (document PDF) :
==> cliquer ici.

L'éthique au CHUV (Suisse) : Centre Hospitalier Universitaire du Vaudois (Lausanne)

Le Centre Hospitalier Universitaire du Vaudois CHUV, Lausanne) a créé un espace dédié à l'éthique :
==> http://www.chuv.ch/eth/
Sur ce site, on trouve des informations récentes concernant les transplantations d'organes :
- Revue de presse scientifique :
==> http://www.chuv.ch/eth/eth_tra_fondamentaux.htm

Voir les articles parus en Août 2005 dans le Bulletin des médecins suisses 86; no 31;1871-1883 (2005) :
==> "Directives 'Diagnostic de la mort dans le contexte de la transplantation d'organes': modifications importantes" : cliquer ici.

==> "Diagnostic de la mort dans le contexte de la transplantation d'organes. Directives médico-éthiques de l'ASSM" : cliquer ici.

==> "Diagnostic de la mort dans le contexte de la transplantation d'organes. Annexe" : cliquer ici.

Source :
Ethique - CHUV (Suisse) : Travaux Fondamentaux