Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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"Médecin aux urgences"

Le Docteur Marc Andronikof, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart, revient sur son livre, écrit avec Jacqueline Dauxois et publié en 2005, "Médecin aux urgences".

L'émission "Orthodoxie" sur France 2 du 10 juin 2007 était consacrée au dernier livre du docteur Marc Andronikof, "Médecin aux urgences" (Editions du Rocher, 2005).

==> Visionner cette émission : cliquer ici.

==> Ecouter cette émission : cliquer ici.

Entre compassion et sens éthique, religion et laïcité, où placer le curseur quand on dirige un service d’urgences ? Ethique, bioéthique, rapport de l’homme à la santé, des soignants aux patients : pour la vie de l’hôpital et pour la vie dans l’hôpital, où placer le curseur pour affronter au mieux les petites et grandes tragédies, les souffrances de fin de vie, les questions de l’euthanasie (interdite en France), les transplantations d’organes, tout cela sur fond de critères de 'management': contraction du nombre de lits d’hôpital (pour cause d’amélioration des rotations sur les lits). Comment choisir sa mort comme on a choisi sa vie, dans une société où la mort ne fait plus partie de la vie, où on agonise aux urgences... Aux urgences ainsi qu’en réanimation, la mort n’est plus un mystère : elle est devenue un problème.

Docteur Marc Andronikof :

"Lors de l'émission religieuse orthodoxe du 10 juin 2007, il me semble être resté assez laïc dans la description de mon travail et de mes idées".

==> Lire cette description (Fichier PDF, 80 Ko, 5 pages) : cliquer ici.


Pour une ouverture de la communication "grand public" concernant les transplantations d'organes

(Mars 2007) Lettre ouverte au corps médical, aux Sénateurs et aux députés de l'Assemblée Nationale


Vers plus d'ouverture dans la communication grand public sur les transplantations d'organes ?


En tant qu’usager de la santé, je suis auteur d’un weblog d’information sur l’éthique et les transplantations d’organes. Ce weblog a été initié il y a deux ans, lorsque j’ai cherché à me renseigner sur la question : douleur et prélèvement d’organes, dans le cas des prélèvements sur patients en état de mort encéphalique, et, plus récemment, dans le cas des prélèvements "à coeur arrêté". Il m’est alors apparu que la communication grand public sur les transplantations d’organes était faite par le "camp" des greffeurs d’organes, et non par celui des préleveurs. De nombreuses disparités entre les pays me sont également apparues, ainsi que l’existence de polémiques au sein du corps médical, concernant entre autres le constat de décès sur le plan de l’éthique dans le cas de la mort encéphalique.

Dans une lettre ouverte, adressée au corps médical et aux Députés de l’Assemblée Nationale et aux Sénateurs, j’argumente en faveur d’une ouverture de la communication grand public concernant les transplantations d’organes. Cette communication fait délibérément l’économie d’une réflexion sur la mort. Or le consentement éclairé inscrit dans la loi de bioéthique d’août 2004, concernant le don d’organes, ne signifie pas grand-chose si on fait l’économie de cette réflexion. Serait-il possible d’instaurer une communication plus "honnête", plus citoyenne ?

Les transplantations d'organes représentent tout un pan, et non des moins prestigieux, de la médecine moderne. Dons d'organes, sauver des vies, progrès, greffe du visage, voilà des "Leitmotivs" souvent entendus dans les médias. Comment ces médias conduisent-ils la réflexion sur les transplantations d'organes auprès du grand public, des usagers de la santé ? Par transplantation, il faut entendre le prélèvement et la greffe d'organe(s). Y-a-t-il des disparités entre les pays ? Les transplantations, combien ça coûte, et combien ça rapporte, et à qui ?

Par comparaison avec d'autres pays, notamment les pays de culture anglo-saxonne, il nous est apparu que la communication grand public, gérée par l'Agence de biomédecine, fait délibérément l'économie d'une réflexion sur la mort encéphalique, or cette forme de mort si particulière et si inconnue du grand public constitue la condition préalable au prélèvement d'organes, en tout cas en ce qui concerne les donneurs dits "décédés".

Qui sait en France, hormis les membres du corps médical, qu'un donneur potentiel, en état de mort encéphalique, présente une peau vascularisée, un coeur battant (car il est sous respiration artificielle) ? Le coeur et les poumons sont maintenus en état de marche, seul le cerveau est détruit. A-t-on affaire à un mort ou à un mourant ? L'actuel silence ou pragmatisme observable dans la communication grand public en France à ce sujet vise avant tout à ne pas décourager les bonnes volontés : on manque déjà tellement d'organes pour "sauver" les innombrables patients en liste d'attente, vivant dans l'espoir d'une greffe. Le nombre de ces patients attendant une greffe augmente chaque jour, car chaque jour la médecine promet de nouveaux espoirs. La mort encéphalique est définie en fonction de ce que la médecine peut faire : à partir de la mort du cerveau d'un individu, il est possible de prélever ses organes pour aider d'autres patients. Le statut juridique de mort encéphalique (inscrit dans les lois de biomédecine) fournit donc un support juridique aux activités de prélèvement d'organes. Mais qu'en est-il du constat du décès (mort encéphalique) sur le plan de l'éthique ? Il nous a semblé indispensable de conduire une réflexion à ce sujet, puisqu'il est à la base des activités de transplantation, qui se développent de plus en plus. En mars 2007, la technique du prélèvement d'organes sur donneur "à coeur arrêté" a été avalisée par l'Académie de Médecine. Une nouvelle catégorie de donneurs fait son apparition, sans que le grand public en soit encore informé. En quoi consiste cette forme de "décès", quelles questions d'éthique soulève-t-elle et combien de greffons supplémentaires pourraient être ainsi fournis ?

La définition traditionnelle de la mort, vieille de plus de deux mille ans, repose sur l'arrêt de trois organes "vitaux" : coeur, poumons, cerveau. Dans les années 60, au début des transplantations et puisque celles-ci sont apparues possibles et souhaitables, une nouvelle acception de la mort est apparue, reposant uniquement sur la mort du cerveau (coeur et poumons maintenus en état de marche par des appareils). Cette nouvelle acception s'est concrétisée par les termes de "mort cérébrale" ou "mort encéphalique", qui ne sont pas strictement identiques, mais qui reposent tous deux sur le principe de la mort du cerveau. Avec les différentes modalités du prélèvement d'organes sur patient "à coeur arrêté" (voir la classification dite "de Maastricht"), une nouvelle acception de la mort fait son apparition. En effet, avec la catégorie I de la classification de Maastricht ("les personnes qui sont en arrêt cardiaque et pour lesquelles le prélèvement d'organes est envisagé si la durée de l'arrêt cardiaque est inférieure à 30 minutes"), le diagnostic de la mort s'appuie sur le seul critère de l'arrêt de la fonction cardiaque, pas sur celui de l'arrêt de la fonction cérébrale ! Il en va de même avec la catégorie II ("les personnes qui ont un arrêt cardiaque en présence des secours, maintenues avec un massage cardiaque et une ventilation mécanique, et dont la réanimation s'avère vouée à l'échec").

Que recouvre le mot de "mort" pour vous ? A quelle mort croyez-vous ? A celle qui survient lors de l'arrêt coeur-poumons-cerveau, ou bien à d'autres formes de mort, celles qui permettent le prélèvement d'organes (mort encéphalique, mort cérébrale, "coeur arrêté" selon les modalités du classement de Maastricht) ? Doit-on promouvoir une définition de la mort en fonction de ce que peut faire la médecine, ou bien doit-on maintenir la définition dite "traditionnelle" ? Si tant est que les patients en état de mort encéphalique sont mourants et non morts, faut-il revoir la définition de la mort pour pouvoir permettre les prélèvements d'organes ? Si oui, comment ? Faut-il passer d'une acception biologique à une acception ontologique de la mort ? L'ontologie correspond à la partie la plus générale de la métaphysique, par opposition aux trois disciplines de la 'métaphysique spéciale', la théologie (Dieu), la psychologie (l'Âme) et la cosmologie (le Monde). Autrement dit, la justification de la mort encéphalique par des critères ontologiques permettrait de dépasser les critères de religion et de psychologie. Les usagers de la santé sont-ils prêts à accepter un tel raisonnement, qui implique que la mort soit désormais assimilée à la seule perte irréversible de la conscience ? Le Docteur Leslie Whetstine, de l'université de Duquesne, Pittsburgh, Pennsylvanie, USA, répond par l'affirmative, dans son article de mars 2007 intitulé : "Bench-to-bedside review: when is dead really dead - on the legitimacy of using neurologic criteria to determine death".

[Lire cet article en langue anglaise : cliquer ici].

Ce Blog propose une réflexion sur ce qui pourrait apparaître comme le "talon d'Achille" des transplantations d'organes: qu'est-ce que la mort encéphalique, pourquoi de telles disparités dans le diagnostic de celle-ci d'un pays à l'autre, quelle est l'approche du corps médical à son sujet, réactions et témoignages d'acteurs de la transplantation, d'usagers de la santé...

Les transplantations, appelées à se développer de plus en plus, demandent qu'on prenne en compte tous leurs aspects : ne communiquer que sur la beauté du don d'organes et non sur la nature de la mort encéphalique, c'est ne traiter qu'un des aspects de la question. Ici, nous traitons de l'autre aspect : celui de la mort encéphalique : controverses scientifiques, questions éthiques, questions concernant l'anesthésie du patient en état de mort encéphalique, pour le prélèvement de ses organes...

Le contexte médical, depuis que se pratique la dissection des cadavres, est celui de la transgression. L'opposition bien/mal est au coeur de la médecine ; en même temps, le médecin ne peut pas s'immiscer dans le raisonnement éthique de ses patients : à chacun de se construire sa propre éthique, sa propre "théorie de l'action", c'est-à-dire l'exercice de sa raison, entre difficulté et courage, pour garder un sens à son existence.

Ce weblog d'information rend compte des différents points de vue concernant les transplantations d'organes. Le but n'est pas de dénigrer l'activité des transplantations, ou de la promouvoir à tout prix, mais d'inviter chacun à une réflexion citoyenne, en toute connaissance de cause.

Le Docteur Marc Andronikof, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart, rend compte de sa propre démarche éthique en tant que médecin, montrant que la réflexion ne peut être menée en terme manichéens (les gentils partisans des greffes contre les méchants opposants) :

"Contrairement aux promoteurs des transplantations qui veulent croire (et faire croire) qu'ils oeuvrent pour le bien (de l'humanité) et que seuls de dangereux monstres obscurantistes pourraient penser autre chose, je place cette affaire à la croisée de choix de civilisation, de culture, de détermination personnelle au regard de sa conception du monde (visible et invisible). Je redis ici qu'un médecin chrétien a pour mission le bien de la personne qu'il a devant lui et pas celui de l'humanité. Quand c'est un mourant, qu'il meure le plus paisiblement possible. Quand c'est un malade qu'il ait les meilleurs traitements. Et c'est là bien sûr que l'opposition se fait jour. On ne peut en sortir que si :

1) le malade ne réclame pas de guérison à tout prix, pour tout prix (et je rappelle ici que même celui qui va être greffé mourra un jour, souvent pas si lointain). C'est la position qu'à mon avis devrait avoir tout tout malade qui se dit chrétien (au moins) : poser une limite et savoir pourquoi on la pose. Ainsi ne pas accepter que la prolongation de sa maladie (car il ne s'agit que de cela) passe par le dépeçage d'un autre homme. Cela revient, en-deçà de la religion, à sa détermination philosophique devant la maladie et la mort. Notre civilisation est en train de claquer la porte à 2500 ans de philosophie après l'avoir fait de 2000 ans de christianisme.

2) d'autres thérapeutiques se développent (cellules souches ?, xénogreffes humanisées ?) qui rendent caduques les prélèvements.

Car pour le reste, il ne faut pas y compter (comme de comprendre qu'un véritable lavage de cerveau planétaire est organisé depuis 40 ans).

Dans quelques temps on nous dira en France qu'acheter et vendre ses organes c'est très bien car cela permet de contrôler le marché, le rendant ainsi éthique. Alors que jusqu'à présent c'est non seulement interdit mais considéré comme hautement amoral. Cela passera, comme passe tout le reste. Il suffit de mettre les moyens de communication suffisants, pendant suffisamment de temps.

Ce qui était impensable car 'mal' hier devient la norme donc 'bien' le lendemain. Ce qui revient à ce qu'aujourd'hui méprise la veille.

Dans leur article de 1993, 'Brain Death: Reconciling Definitions, Criteria, and Tests', MM. Amir Halevy et Baruch Brody proposaient de sortir de l'hypocrisie de parler de mort, mais définir clairement les étapes où on peut :
- prélever les organes,
- arrêter les machines ou appeler les pompes funèbres."


Les différents critères de prélèvement des organes (prélèvement sur patient en état de mort encéphalique ou prélèvement sur patient à coeur arrêté selon les critères de la Classification de Maastricht, prélèvement sur donneur vivant, famille proche ou élargie), la diversité des définitions (on parle de mort encéphalique en France, mais de mort cérébrale en Grande-Bretagne) et des pratiques (projet pilote au Canada, qui permet de prélever les reins de patients qui ne sont pas en état de mort cérébrale mais qui n'ont pas de chance de survie ; la France se refuse à suivre cette voie) : autant de facteurs complexes, donnant à l'usager de la santé l'impression de cheminer dans un labyrinthe intellectuel. Certains pays favorisent le don d'organes par la famille proche ou élargie (donneurs vivants), comme en Suède, au Japon, en Allemagne ; tandis que d'autres pays, comme la France et l'Espagne, privilégient le prélèvement d'organes sur patient "à coeur arrêté". En matière de transplantations d'organes, la disparité règne en Europe. En Allemagne, depuis quelques mois, les tissus humains sont commercialisés, étant soumis à la même réglementation et législation que les médicaments. Ce n'est pas le cas en France. Chaque pays suit sa voie, mais qui décide ? L'usager de la santé est peu consulté, peu au courant des débats d'éthique concernant les transplantations, pour ne parler que de la France. Quel usager de la santé français a entendu parler de la "règle du donneur mort" -contestée outre Atlantique, mais imposée en France-, concernant le prélèvement d'organes sur donneur en état de mort encéphalique ?

La "règle du donneur mort" ("dead donor rule") impose que la mort du donneur d'organes soit déclarée en amont du prélèvement des organes. C'est ainsi que les lois de bioéthique françaises (la dernière datant de 2004) permettent de déclarer un patient en état de mort encéphalique comme étant légalement décédé. Or dans les pays de culture anglo-saxonne (USA, Royaume-Uni), ou encore au Japon, cette règle est controversée : le patient serait mourant et non mort. La mort étant un processus, il est impossible de déterminer, techniquement et biologiquement parlant, le moment exact d'un décès, ou bien il faut le faire de manière arbitraire, afin de fournir un support légal à l'activité du prélèvement d'organes. La mort encéphalique est l'instrument arbitraire qui permet de déclarer une personne morte, afin de pouvoir prélever ses organes. Elle relève d'une définition consensuelle, et non ontologique. Dans une telle perspective, il est suggéré d'invalider la "règle du donneur mort" afin de pouvoir continuer les prélèvements d'organes sur patients en état de mort encéphalique. On n'essaye plus de dire que les patients en état de mort encéphalique sont morts, on exprime clairement qu'ils vont mourir et que cela peut être profitable à d'autres patients...

Sous ce terme savant de "dead donor rule" se cache entre-autres une réalité bien concrète : les équipes chirurgicales vont-elles pouvoir intervenir assez tôt pour prélever des organes utilisables ? Avec une définition de la mort trop stricte, le prélèvement d'organes peut être compromis (les greffons récupérés risquent d'être inutilisables). Une définition de la mort pas assez stricte pose des questions d'éthique : qu'en est-il de l'accompagnement du mourant dans la mort ? Ne risque-t-on pas de se jeter sur un mourant pour le dépeçer ? Les chirurgiens suisses se posent des questions à l'heure actuelle, concernant les modalités de prélèvement sur patient "à coeur arrêté". Voir l'article : "Suisse : la mort est-elle définie de façon trop stricte ? Des médecins s'en inquiètent" : cliquer ici (article du 06/03/2007).

Une autre réalité qui se cache sous ce terme de "règle du donneur mort" est la question de l'anesthésie lors du prélèvement des organes d'un patient "mort" (ou mourant, le cas échéant) : si la règle du donneur mort est appliquée (le patient étant déclaré mort avant le prélèvement des organes), en quoi une anesthésie est-elle justifiée ? Puisque le patient est mort... L'usager de la santé est alors en droit de se poser la question : une anesthésie ne serait-elle pas nécessaire ? Le donneur sera-t-il tout de même anesthésié ? La réponse "grand public" en France pour le moment est : non, puisqu'il est mort... En revanche, si la règle du donneur mort est transgressée et qu'il est clairement indiqué que le patient va mourir et qu'on peut en profiter en prélevant ses organes, une anesthésie générale pour le prélèvement des organes s'impose... D'où une disparité des discours et des pratiques, disparité qui n'est guère rassurante pour l'usager de la santé. Voir le Blog Post "Anesthésie et prélèvement d'organes sur donneur en état de mort encéphalique" : cliquer ici.

On peut se demander si l'orientation française (qui souhaite maintenir "la règle du donneur mort" et la mort encéphalique comme critères de prélèvement des organes) est plus souhaitable que celle des pays anglo-saxons et du Canada (débats autour de la transgression de la "règle du donneur mort" - débats largement tabous en France) ?

M. le Professeur Henri Kreis, Unité de transplantation rénale, Hôpital Necker-Enfants malades (Paris), proposait en 2001 lors d'une table ronde à l'Assemblée Nationale que "soient mis en place des groupes de réflexion qui se posent à nouveau et complètement le problème de la collecte d'organes cadavériques. Il s'agit d'essayer de redéfinir un autre mode de pensée que le 'don d'organe'." Il précise :

"Je pense que le 'don d'organe' est un échec. Cela fait trente ans que nous demandons aux gens de donner des organes et cela fait trente ans que c'est un échec. Ce problème a été pris en mains par les transplanteurs depuis 1969 ou 1970. Cela a été probablement une bonne chose au départ et une erreur par la suite. Ce n'est pas aux médecins de régler ces problèmes. Aujourd'hui, la collecte des organes est devenue un problème de société et à mon avis c'est à la société de décider de deux choses. D'une part, veut-elle des transplantations d'organes, veut-elle que l'on utilise le corps humain pour le bénéfice de ses membres ? Si la réponse est positive, c'est à la société de dire comment elle veut que l'on donne et que l'on collecte les organes.

Il a plusieurs manières de faire mais je pense que nous devons aujourd'hui constater que le don d'organes, qui a été la base du système de pensée des transplanteurs depuis trente ans a abouti à l'échec d'aujourd'hui. Je pense donc qu'en parallèle au problème du donneur vivant, on ne peut pas ne pas mettre en route une réflexion sur la collecte des organes en général et, en particulier, revoir la manière dont nous avons agi depuis trente ans, se demander s'il n'y a pas une autre voie qui nous permettrait d'augmenter la collecte des organes cadavériques et la collecte des organes de bonne qualité, de telle sorte que cette fois-ci nous n'aurions plus besoin de prélever des organes sur des donneurs vivants."

(source : "Table ronde sur les greffes d'organes ou de cellules à partir de donneurs vivants", Rapport N° 3528 de l'Assemblée Nationale).

Peut-être me direz-vous qu'on est dans une médecine de la transgression même sans transgresser "la règle du donneur mort", puisque la "Boîte de Pandore" a déjà été ouverte avec les prélèvements sur patients en état de mort encéphalique ...

Je souhaite mener une réflexion citoyenne sur la transplantation d'organes. La forme de cette réflexion permet une ouverture constante aux questions, réactions, commentaires, critiques du corps médical et des usagers de la santé. Espace interactif de réflexion, ce weblog s'oriente vers un "déverrouillage" de l'information sur les transplantations d'organes telle qu'elle est fournie aux usagers de la santé par les instances institutionnelles de communication grand public.

Un vrai merci à tous !
Catherine Coste

Pourquoi une enquête sur la mort encéphalique ?

Lettre ouverte aux usagers de la santé (mars 2007)


Les transplantations d'organes représentent tout un pan, et non des moins prestigieux, de la médecine moderne. Dons d'organes, sauver des vies, progrès, greffe du visage, voilà des "Leitmotivs" souvent entendus dans les médias. Comment ces médias conduisent-ils la réflexion sur les transplantations d'organes auprès du grand public, des usagers de la santé ? Par transplantation, il faut entendre le prélèvement et la greffe d'organe(s). Y-a-t-il des disparités entre les pays ? Les transplantations, combien ça coûte, et combien ça rapporte, et à qui ?

Par comparaison avec d'autres pays, notamment les pays de culture anglo-saxonne, il nous est apparu que la communication grand public, gérée par l'Agence de biomédecine, fait délibérément l'économie d'une réflexion sur la mort encéphalique, or cette forme de mort si particulière et si inconnue du grand public constitue la condition préalable au prélèvement d'organes, en tout cas en ce qui concerne les donneurs dits "décédés". Qui sait en France, hormis les membres du corps médical, qu'un donneur potentiel, en état de mort encéphalique, présente une peau vascularisée, un coeur battant (car il est sous respiration artificielle) ? Le coeur et les poumons sont maintenus en état de marche, seul le cerveau est détruit. A-t-on affaire à un mort ou à un mourant ? Qu'en est-il de l'anesthésie du patient en état de mort encéphalique pour le prélèvement de ses organes ? L'actuel silence ou pragmatisme observable dans la communication grand public en France à ce sujet vise avant tout à ne pas décourager les bonnes volontés : on manque déjà tellement d'organes pour "sauver" les innombrables patients en liste d'attente, vivant dans l'espoir d'une greffe. Le nombre de ces patients attendant une greffe augmente chaque jour, car chaque jour la médecine promet de nouveaux espoirs. La mort encéphalique est définie en fonction de ce que la médecine peut faire : à partir de la mort du cerveau d'un individu, il est possible de prélever ses organes pour aider d'autres patients. Le statut juridique de mort encéphalique (inscrit dans les lois de biomédecine) fournit donc un support juridique aux activités de prélèvement d'organes. Mais qu'en est-il du constat du décès (mort encéphalique) sur le plan de l'éthique ? Il nous a semblé indispensable de conduire une réflexion à ce sujet, puisqu'il est à la base des activités de transplantation, qui se développent de plus en plus. En mars 2007, la technique du prélèvement d'organes sur donneur "à coeur arrêté" a été avalisée par l'Académie de Médecine. Une nouvelle catégorie de donneurs fait son apparition, sans que le grand public en soit encore informé. En quoi consiste cette forme de "décès", quelles questions d'éthique soulève-t-elle et combien de greffons supplémentaires pourraient être ainsi fournis ?

Que recouvre le mot de "mort" pour vous ? A quelle mort croyez-vous ? A celle qui survient lors de l'arrêt coeur-poumons-cerveau, ou bien à d'autres formes de mort, celles qui permettent le prélèvement d'organes (mort encéphalique, mort cérébrale, "coeur arrêté" selon les modalités du classement de Maastricht) ? Doit-on promouvoir une définition de la mort en fonction de ce que peut faire la médecine, ou bien doit-on maintenir la définition dite "traditionnelle" ? Si tant est que les patients en état de mort encéphalique sont mourants et non morts, faut-il revoir la définition de la mort pour pouvoir permettre les prélèvements d'organes ? Si oui, comment ? Faut-il que la mort soit désormais assimilée à la seule perte irréversible de la conscience ?

Ce Blog propose une réflexion sur ce qui pourrait apparaître comme le "talon d'Achille" des transplantations d'organes: qu'est-ce que la mort encéphalique, pourquoi de telles disparités dans le diagnostic de celle-ci d'un pays à l'autre, quelle est l'approche du corps médical à son sujet, réactions et témoignages d'acteurs de la transplantation, d'usagers de la santé...

Le contexte médical, depuis que se pratique la dissection des cadavres, est celui de la transgression. L'opposition bien/mal est au coeur de la médecine ; en même temps, le médecin ne peut pas s'immiscer dans le raisonnement éthique de ses patients : à chacun de se construire sa propre éthique, sa propre "théorie de l'action", c'est-à-dire l'exercice de sa raison, entre difficulté et courage, pour garder un sens à son existence.

Ce weblog d'information rend compte des différents points de vue concernant les transplantations d'organes. Le but n'est pas de dénigrer l'activité des transplantations, ou de la promouvoir à tout prix, mais d'inviter chacun à une réflexion citoyenne, en toute connaissance de cause. La forme de cette réflexion permet une ouverture constante aux questions, réactions, commentaires, critiques du corps médical et des usagers de la santé. Espace interactif de réflexion, ce weblog s'oriente vers un "déverrouillage" de l'information sur les transplantations d'organes telle qu'elle est fournie aux usagers de la santé par les instances institutionnelles de communication grand public.

Un vrai merci à tous !
Catherine Coste

Vos commentaires et questions au sujet de la lettre ouverte destinée aux usagers de la santé

Cet espace est dédié à vos réactions, commentaires et questions au sujet de la lettre ouverte à l'attention des usagers de la santé, ainsi que sur la lettre ouverte destinée au corps médical, aux Sénateurs et aux députés de l'Assemblée Nationale, intitulée : "vers plus d'ouverture dans la communication grand public sur les transplantations d'organes ?" (lire cette lettre : cliquer ici).

Voici une réponse à la question de Meryl - désolée pour le retard !! - concernant la mise en place du Registre National des refus. En effet, question très intéressante !

C'est l'occasion d'une petite mise au point :
Faut-il faire quelque chose si on veut donner ses organes en France ?
La réponse est non, puisque la loi prévoit le consentement par défaut (d'après le principe : qui ne dit rien consent). C'est le principe du "consentement présumé" qui est inscrit dans la loi en France. Attention ! Dans d'autres pays, comme l'Allemagne, nous nous trouvons dans la situation inverse : le consentement doit être explicite, c'est-à-dire qu'il faut effectuer une démarche pour devenir donneur d'organes ; il ne faut rien faire si on est contre le don d'organes.

Faut-il faire quelque chose si on ne veut PAS donner ses organes en France ?
Oui, il faut s'inscrire sur le Registre des Refus de l'Agence de biomédecine. Attention, cette même Agence de biomédecine gère aussi les demandes de cartes de donneur d'organes. C'est en quelque sorte un organisme bicéphale. Il faut savoir que même si une personne est en possession d'une carte de donneur d'organes, si cette personne se retrouve un jour en état de mort encéphalique et que la question du don de ses organes se pose, le consentement des proches prévaudra sur la carte de donneur - c'est à dire que si un proche s'oppose au prélèvement des organes, le prélèvement ne pourra pas avoir lieu.

Le Dr. Grégoire Moutel, dans sa présentation intitulée "Le don dans les pratiques médicales : symbolique du don et exemple du don d'organe" (Laboratoire d'Ethique médicale et de Médecine légale, Faculté de Médecine, Université de Paris V, site internet : http://www.ethique.inserm.fr/), pose les jalons de l'histoire de la législation du don d'organes :
=> en 1976, la loi Caillavet fixe le cadre juridique des transplantations. La notion de consentement présumé vient de cette loi. Un Registre National des Refus est mis en place par les lois de Bioéthique de 1994 (presque vingt ans plus tard !). Un décret de 1997 a précisé le mode de fonctionnement de ce Registre. Il est important de préciser que les lois de Bioéthique (la dernière date d'août 2004) "réintroduit la famille puis les proches comme témoins de la parole du défunt. (...) Cela signifie que si le défunt n'est pas inscrit sur le Registre National des Refus, il est présumé avoir consenti au prélèvement, mais il appartient à la famille de confirmer ou d'infirmer cette présomption."

Lire la présentation du Dr. Grégoire Moutel : ==> cliquer ici.

Les "ouvriers spécialisés de la transplantation"


Les chirurgiens transplanteurs se qualifient d’"ouvriers spécialisés de la transplantation". Si ce terme semble laisser peu de place à l’aspect éthique du métier, il pourrait néanmoins dissimuler une ambivalence des sentiments...

"L’ouvrier spécialisé des transplantations" : chevalier sans peur et sans reproche ou pompier pyromane ?

==> Lire l'article : cliquer ici (document PDF, 3 pages, 60Ko).

Nouveau diplôme universitaire sur le don et la transplantation d'organes

Diplôme universitaire (DU)
RENTREE UNIVERSITAIRE 2007-2008

"Don, Prélèvement et Transplantation d’organes : Problèmes médicaux, éthiques et psychologiques, une perspective interdisciplinaire."

PUBLIC
Ce DU s’adresse aux professionnels qui désirent bénéficier d’une formation utile à leurs activités, favorisant l’acquisition de compétences par une nouvelle culture de la réflexion interdisciplinaire. Il incite aussi au développement de l’innovation et de la recherche dans le domaine du prélèvement et la greffe.

- Titulaires du doctorat en médecine
- Médecins généralistes ou médecins spécialistes de toute spécialité
- Internes en médecine et chirurgie
- Infirmiers diplômés d’Etat
- Psychologues diplômés

RESPONSABLES
Pr. Jacques Duranteau (Bicêtre) - Pr. Denis Castaing (Paul Broussse) - Pr. Emmanuel Hirsch (Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud 11) - Dr. Carina Basualdo (Université Nationale de Rosario, Argentine).

ENSEIGNEMENT
Durée : 1an
Rentrée universitaire (2007/2008) : Octobre 2007
Lieu : Faculté de Médecine. Université Paris-Sud 11

3 MODULES :

Module Commun

- Mort encéphalique (physiopathologie, diagnostic, monitorage, évaluation et réanimation du donneur potentiel)
- Epidémiologie des prélèvements d'organes et de la transplantation
- Communication avec les proches (annonce du décès et évocation du don)
- Organisation et réalisation du prélèvement
- Prélèvement sur donneur à cœur arrêté

Deux modules optionnels (choisir entre le Module 1 et le Module 2)

Module 1 :
- Sécurité et législation
- Enjeux éthiques du don et de la transplantation d'organes
- Critères d'acceptation des greffons, spécificités et aspects médico-chirurgicaux des différentes transplantations
- Utilisation de la machine à perfusion d’organes

Module 2 :

- Le terrain médical du prélèvement et de la greffe d'organes
- Rationalité médicale et subjectivité
- Enjeux psychologiques du don et de la transplantation d'organes
- Quel don dans le don d'organes ?
- Subjectivité et inconscient : l'apport psychanalytique

RENSEIGNEMENTS ET INSCRIPTION
Coordination hospitalière - CHU Bicêtre - 01 45 21 39 05 ou 35 82

==> Détails de la formation sur le site de l'Université Paris-Sud : cliquer ici.

"Les difficultés de l'émergence d'un débat démocratique sur la santé : le cas du prélèvement d'organes. Analyse juridique"

En 2001, Amélie Joffrin a soutenu un DEA intitulé :

"LES DIFFICULTES DE L'EMERGENCE D'UN DEBAT DEMOCRATIQUE SUR LA SANTE : LE CAS DU PRELEVEMENT D'ORGANES. ANALYSE JURIDIQUE"

Ce travail procède à l'analyse de deux lois ayant trait à la pratique des prélèvements d'organes : la loi Caillavet du 22 décembre 1976 (Loi n ° 76-1181 du 22 décembre 1976), et la loi de bioéthique relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal, du 29 juillet 1994 (Loi n ° 94-654 du 29 juillet 1994). Le but est "d'évaluer la place de la réflexion éthique dans l'élaboration des lois".

PLAN / TABLE DES MATIERES de ce DEA :
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ACCES A LA SYNTHESE DE CE DEA :
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Voici un petit résumé des conclusions de ce DEA :

- En ce qui concerne les premiers temps de l'application de la loi Caillavet :

"La loi fut appliquée à la lettre dans un premier temps ; les médecins étaient tenus de consulter un registre tenu par les hôpitaux, et dans lequel les patients entrants avaient la possibilité d'inscrire leur volonté de refus de prélèvements. Un médecin nous a déclaré avoir effectuer 'des prélèvements d'organes pendant quinze ans sans en informer les familles.' En effet, la loi Caillavet, à aucun moment, ne considérait qu'une éventuelle opposition de la famille, que les médecins n'étaient d'ailleurs pas tenus de consulter, pouvait entraver les prélèvements. Cependant, certains médecins ont ensuite préféré consulter les familles afin de savoir si le défunt était opposé, ou non, aux prélèvements d'organes. Un autre médecin nous a expliqué cette attitude par 'l'idée probablement humaniste qu'il fallait quand même ménager les familles' d'une part, et 'l'idée utilitariste selon laquelle si on continuait dans cette voie, on allait couper complètement la population de la médecine hospitalière, et que l'on créerait des difficultés encore plus grandes' d'autre part. Une explication différente nous a été fournie par un sénateur, également néphrologue : 'Des équipes de prélèvements n'ont pas accepté d'appliquer la lettre et l'esprit de la loi. C'était dans l'éthique des équipes de consentement de demander l'avis des familles, et par là-même de ne pas aller à l'encontre de leur volonté. Cela ne remet pas en cause les progrès que la loi Caillavet a permis en matière de prélèvements d'organes.' Force est de constater que l'on a aboutit à une situation de fait, résultant de pratiques qui se sont développées 'hors la loi'. Les médecins ont fait un usage circonstancié du principe du consentement présumé tel qu'il avait été posé par la loi Caillavet en 1976. Mais comment analyser cette attitude des médecins face au prélèvement ? En l'espèce, on assiste à une modification des pratiques à l'intérieur du cadre législatif en place. La contrainte n'est pas extérieure, cela signifie donc que l'attitude des médecins est délibérée, et qu'elle semble être le fruit de leur propre initiative. Elle marque un progrès dans la mesure où elle va dans le sens du respect des libertés. Les médecins se sont montrés désireux de voir la famille du défunt impliquée dans le prélèvement d'organes. Ils ont souhaité et sollicité leur participation à la pratique. Cette position des médecins, a abouti à ce que la consultation de la famille figure dans la loi de bioéthique de 1994. L'impulsion donnée par une partie de la société a permis à la loi nouvelle d'acquérir une dimension éthique autrefois négligée."

- Persistance de problèmes de nature éthique :

"Cette évolution positive se trouve néanmoins altérée par le constat de la pénurie d'organes. (...)La place du citoyen par rapport à l'information et à la communication doit être redéfinie."

- "Des progrès législatifs apparemment importants sur le plan éthique (...)mais insuffisants dans leur fondement et leur mise en œuvre."

"Alors que des points cruciaux de la loi tels que la place de la famille et le refus ont été remaniés, le principe dominant n'a pas souffert le moindre changement. Le principe du consentement présumé a été repris par la nouvelle loi (...). Envisager un remaniement de cette règle pourrait néanmoins s'avérer positif (...). En effet, la présomption de consentement suppose une attitude passive de la part du citoyen qui, s'il consent à ce que ses organes soient prélevés après sa mort, n'est absolument pas tenu de le manifester. Certes, c'est sans doute la facilité qui a été visée avant tout ici, mais concernant des thèmes touchant à l'état des personnes, l'action peut être vue comme nécessaire dans la mesure où elle accompagne souvent la prise de conscience ou plus précisément, elle lui fait suite et en est donc le signe apparent. Or, par définition, la passivité ne suppose aucune action et rend alors difficile une quelconque évaluation de la prise de conscience de la population sur le point qui nous intéresse ici. La participation active du citoyen, qui supposerait un geste spontané de générosité afin de venir au secours de malades dont l'état de santé, voire la survie, peuvent être assurés par des greffes, revêt une toute autre forme. Le citoyen ne peut pas faire valoir sa générosité, au contraire, le législateur lui demande de se manifester en cas de refus. En effet, le citoyen qui s'oppose à un prélèvement d'organes post mortem devra adopter une attitude active en exprimant son refus. C'est donc l'adage 'Qui ne dit mot consent' qui prévaut en matière de prélèvements d'organes post mortem, domaine dans lequel la passivité et l'abstention demeurent les maîtres mots alors même que certains considèrent que ce sont les valeurs opposées qui doivent régir l'état des personnes. Monsieur Degos dira en 1991 que désormais, 'la mutilation est autorisée, la définition de la mort est modifiée, et le don devient présumé'.
Concernant le témoignage de la famille, obtenir d'elle qu'elle livre la volonté du défunt n'est pas une obligation légale, car le texte de la loi est clair et énonce que 'le médecin doit s'efforcer de recueillir le témoignage de la famille.' Il s'agit donc d'une obligation de moyen et non de résultat. Le médecin doit faire la démarche d'aller voir la famille afin de lui poser la question, mais le texte de la loi semble dire que s'il ne peut obtenir de réponse claire, il pourra néanmoins procéder au prélèvement puisqu'il aura respecté son obligation légale qui consiste à s'efforcer de recueillir le consentement. En fait, la disposition est ambiguë car elle ne mentionne pas jusqu'où le médecin doit aller dans l'effort pour recueillir le témoignage. A partir de quand pourra-t-on considérer que le médecin a fait suffisamment d'efforts vains et peut procéder au prélèvement ? Il est impossible de répondre à cette question qui se heurte aux différentes appréciations de l'effort fourni. De plus, la question est délicate dans la mesure où on imagine mal un médecin prendre l'initiative de prélever alors que la confusion règne au sein de la famille. La confusion provient du fait que la famille doit donner son avis sur ce qu'aurait aimé le défunt. Mais, soit parce qu'elle ne le sait pas, soit parce qu'elle ne peut supporter l'image du corps mutilé du défunt, la famille substitue souvent sa propre volonté à celle du défunt. Les coordinateurs, chargés de recueillir l'avis des familles, essuient bien des refus de la part de familles qui refusent de consentir au prélèvement en raison de leurs convictions propres. Cette attitude de la famille emporte le constat d'un obstacle supplémentaire et insoluble au prélèvement. Enfin, la loi de 1994 reste équivoque car elle ne précise pas qui est la famille. S'agit-il du père et de la mère lorsqu'ils sont encore en vie ? Les frères et sœurs ont-ils leur mot à dire ? Quid des familles recomposées ou des familles dans lesquelles les circonstances de la vie ont séparés les êtres pour ne les réunir qu'autour de la mort ? Faut-il considérer les proches comme faisant partie de la famille ? Quelle hiérarchie établir au sein de la famille lorsqu'elle émet des avis divergents ? Autant de questions auxquelles la loi n'apporte pas de réponses.

Le décret de création du registre national des refus, énonçait que celui-ci devait s'accompagner d'une information de l'EFG [actuellement l'Agence de la biomédecine, ndlr] sur l'existence du refus et les modalités d'inscription. Cependant, on peut douter de la connaissance de ce registre par la population. Les chiffres qu'il affiche témoignent d'un faible taux de refus qu'on ne retrouve malheureusement pas dans la réalité. En effet, alors que seulement 0,1 pour cent de la population est inscrite sur le registre, les hôpitaux essuient pourtant des refus atteignant 30 pour cent. Le décalage entre le registre et la réalité est saisissant et semble révélateur d'un manque d'information sur l'existence même de cette possibilité d'exprimer son refus. Le nouveau registre ne serait donc guère plus efficace que le premier du fait de sa méconnaissance auprès du public.

Le succès de la pratique des transplantations d'organes nécessite une législation adaptée, précédée d'une réflexion éthique menée par des spécialistes issus de disciplines diverses, et dont l'objectif commun est le développement de la pratique, et la satisfaction du public qui l'utilise. Or, cette dernière considération est complètement faussée dans la mesure où le public reste majoritairement ignorant face à la pratique du prélèvement d'organes et aux règles qui le régissent. Il est essentiel de redéfinir la place du citoyen en terme d'information et de communication, car la réflexion éthique ne s'arrête pas aux spécialistes et aux experts, bien au contraire : elle est l'affaire de tous en matière de santé."

Source :
http://infodoc.inserm.fr

Les Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique de l'Université Louis Pasteur à Strasbourg

du 29 au 31 mars 2007 ont eu lieu les Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique : Donner, recevoir un organe , Droit, dû, devoir, au Palais Universitaire de Strasbourg. Ces Journées Internationales d'Ethique ont été proposées par le Centre Européen d'Enseignement et de Recherche en Ethique (CEERE) de Strasbourg et le Centre d'Etude, de Technique et d'Evaluation Législatives (CETEL) de Genève (Suisse).

Les différents pays ont exposé les pratiques. Certains pays de Scandinavie prélèvent 40 pour cent de donneurs vivants, 60 pour cent de donneurs en état de mort encéphalique. Mme Anna Varberg, chirurgien néphrologue, Rikshospitalet, Oslo, Norvège, a rappelé que le pronostic de vie est meilleur pour les transplantés ayant bénéficié d'un rein provenant d'un donneur vivant, en comparaison avec ceux ayant bénéficié d'un rein de donneur en état de mort encéphalique. Elle présente des statistiques très intéressantes, surtout pour les usagers de la santé français qui sont très peu familiarisés avec le don d'organes à partir de donneurs vivants. En effet, la France a choisi de privilégier largement le don d'organes à partir de donneurs en état de mort encéphalique ou "à coeur arrêté". Les pays scandinaves ont fait le choix inverse (donneurs vivants privilégiés).

Le Docteur Guy Freys, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, a présenté les différentes questions soulevées par une (des) définition(s) de la mort, ainsi qu'un historique des découvertes médicales modifiant et/ou affinant les critères de définition de la mort. Il a évoqué les disparités d'un pays à l'autre. Reprenant les paroles d'un philosophe, il rappelle que la mort, qui était un mystère, est désormais devenue un problème. D'où le titre de sa présentation : "On ne meurt qu’une fois, mais quand ?". Il a rappelé que la mort encéphalique était le parent pauvre de la communication grand public.

==> Lire le résumé de son intervention : cliquer ici.

==> Visionner son intervention : cliquer ici.

Toutes les interventions ont été filmées, les présentations des intervenants sont également en ligne. Pour visionner toutes les contributions, cliquer ici.

Source :
http://www-umb.u-strasbg.fr/mjt.php?idr=8&id=78

"Il ne faut pas imaginer l'opération..."

Le potentiel donneur d'organes "décédé" est en fait entre la vie et la mort


... Mais à la famille confrontée au don d'organes, on parle d'un défunt. Il est question de prélever les organes du défunt ; en même temps, "il ne faut pas imaginer l'opération...".

"Il ne faut pas imaginer l'opération", ce sont les paroles d'une infirmière coordinatrice de l'équipe de transplantation d'organes, visant à "consoler" une famille confrontée au don d'organes. L'opération mentionnée est, bien sûr, celle du prélèvement des organes. Prononcées en 2006, ces paroles visaient à apaiser les doutes d'une mère de famille ayant autorisé le prélèvement des organes de son fils "décédé". Plus d'un an après l'"opération", le doute rongeait encore cette mère de famille. Elle craignait d'avoir abandonné son fils au pire moment. "Il ne faut pas imaginer l'opération"... Cette petite phrase, en apparence bienveillante, inoffensive, apaisante, etc. m'a pourtant semblé assassine : coup de poing dans l'estomac. Pourquoi ne faut-il pas imaginer ? Qu'est-ce que ces paroles cherchent à cacher ? N'y a-t-il pas usurpation d'information à cette famille confrontée au don d'organes ? Entre l'inconnu et l'interdit, comment cette famille est-elle censée faire son deuil ? Quand j'entends : "Il ne faut pas imaginer l'opération", j'entends : "Il ne faut pas imaginer que le travail de deuil va pouvoir se faire", et non : "Le travail de deuil se fera grâce à l'oubli et au refoulement" (comme cette coordinatrice semblait le suggérer ?)

Claire Boileau est infirmière anthropologue. Spécialisée dans l'anthropologie du corps, de la mort et du don, elle est chercheur associé au Laboratoire "Sociétés, santé, développement" - CNRS, Université de Bordeaux II. Elle a été membre du Conseil Médical et Scientifique de l'Etablissement Français des Greffes (l'EFG, remplacé par l'Agence de la biomédecine depuis 2005). Dans son ouvrage intitulé : "Dans le dédale du don d'organes. Le cheminement de l'ethnologue" (Editions des archives contemporaines, 2002), elle écrit, à propos du donneur d'organes potentiel, dont le "décès" vient d'être constaté [page 89 ] :

"Le vocabulaire employé pour désigner le défunt trahit souvent l'ambiguïté de son statut : il est couramment appelé malade ou patient, rarement défunt ou mort. Pour les soignants, la véritable métamorphose, au sens physique et conceptuel de l'état du donneur se produit au bloc opératoire, comme si le bloc 'fabriquait' le mort : 'Tout le monde le dit, c'est le seul bloc où le malade ressort systématiquement mort', commente une infirmière [août 1996], ce qui présuppose (...) que le donneur serait entré 'vivant' pour en ressortir 'mort'.
En fait, ce changement de statut n'est pas tant lié au lieu qu'aux événements qui s'y dérouleront : ablation des organes, mais surtout, éviction totale du sang".


[pages 91-92 :] "Puissante ligne de partage entre la vie et la mort, le sang, lorsqu'il est soustrait du corps du donneur, participe incontestablement à son changement de statut : de défunt, il devient cadavre. (...) Avec la fuite du sang, c'est la mort du sujet tout entier qui s'accomplit. Le donneur, perçu dans un état qui n'était plus la vie, mais n'était pas encore tout à fait la mort, quitte cette sorte de no man's land pour rejoindre pleinement et définitivement 'l'autre monde'.
Cependant, si l'évicion du sang participe (...) à cette métamorphose, d'autres éléments, en particulier l'usage abondant de l'eau et la gestuelle qui l'accompagne, semblent s'attacher à temporiser la rupture inhérente au changement de statut du donneur. (...). En effet, durant l'acte opératoire du prélèvement, l'éviction du sang, aussi rapide que minutieuse, obéit à des impératifs techniques et physiologiques dont dépendra la qualité des organes prélevés (...)".


Commment se passe le prélèvement d'organes ?


[Ouvrage cité plus haut, pages 92-96 :] "Pour des raisons diverses, l'acte opératoire est souvent nocturne. Cela tient au fait que divers examens doivent au préalable être effectués sur le donneur avant tout prélèvement, mais également parce que, très souvent, les familles sont rencontrées l'après-midi. Le prélèvement d'organes s'organise donc généralement en fin d'après-midi et ne débute réellement qu'en début de soirée.

Après avoir été contactés, les chirurgiens originaires du centre hospitalier où sera greffé l'organe qu'ils viennent prélever se rendent au bloc opératoire.(...) Le bloc est rapidement envahi par une dizaine de personnes. (...) Trois équipes de deux chirurgiens vont simultanément extraire 'leur' organe (coeur, reins ou foie) qu'elles grefferont ensuite à 'leur' patient.
Le corps du donneur disparaît aussitôt derrière les champs opératoires. Seuls le thorax et l'abdomen restent accessibles au bistouri qui commence à grésiller. Les conversations cessent progressivement jusqu'à devenir inaudibles. Elles cèdent la place à une atmosphère tendue, rythmée par le cliquetis des instruments (...) et la soufflerie de la climatisation. L'incision est précise, les organes ne doivent pas être endommagés. La réussite ultérieure de la greffe dépendra de l'attention portée à la dissection des organes, de l'inégrité des pédicules, de la bonne qualité des vaisseaux. La tension et le pouls du donneur sont contrôlés jusqu'à ce que les organes soient définitivement ôtés de son organisme.
Libéré de son étau, le coeur tressaute vigoureusement et régulièrement en dehors de la cage thoracique. La synchronisation gestuelle des différents intervenants est primordiale car, au même moment, tous les organes vont subir une réfrigération rapide obtenue par l'irrigation d'un soluté glacial dans l'organisme du donneur. Le passage de ce soluté par voie veineuse permettra également de purger tous les organes de leur sang.
Ce lavage, qui a lieu alors que les organes se trouvent toujours en place dans l'organisme, n'est pas seulement effectué à travers le réseau vasculaire : il est complété par l'aspersion et l'immersion des organes avec une solution réfrigérée adéquate. Des aides-soignantes se relaient pour 'arroser' les organes, en versant, par-dessus les épaules des chirurgiens, le contenu de petites bassines remplies de liquides préparé à cette intention.
De leur côté, les chirurgiens massent les organes et les 'aident à blanchir'. Presque instantanément, les organes pâlissent tandis que l'eau dans laquelle ils baignent se teinte de rouge. Dans le même temps, le donneur perd son teint rosé qui devient cireux. Les chirurgiens qui travaillaient en face à face sur l'organe s'interrompent, posent les instruments, relèvent la tête, complètent le 'massage', évaluent l'organe et commentent parfois sa qualité.
Ces procédés conjoints d'aspersion, d'immersion et de lavage répondent (...) aux nécessités techniques et physiologiques requises par l'asepsie et la conservation optimale des organes. (...)
Raisons techniques, donc, mais aussi symboliques si l'on observe la gestuelle qui accompagne cette étape et si l'on reconnaît que l'eau est présente partout où les principes de mort et/ou de renaissance sont à l'oeuvre. Immobilisées temporairement, les fonctions organiques des organes reprendront dès que la greffe sera faite. L'organe vient de mourir pour son hôte initial, et dans le même temps il se charge d'un potentiel de vie qui se réactualisera dès qu'il sera greffé.
Des entités a priori antinomiques l'une à l'autre telles que la mort et la vie cohabitent si étroitement que seuls les fluides tels que l'eau et le sang, ainsi que les gestes et les émotions mis en place à ce moment-là, permettent de tenir 'séparés' les périmètres symboliques de la mort et de la vie, qui, autrement, se confondraient. (...) 'Là, c'est très étrange', me dit un réanimateur soucieux de me faire participer à la métamorphose qui s'accomplit sous nos yeux : 'Le coeur va bientôt s'arrêter... mais dans quelques heures ... C'est incroyable, il va renaître.'

En remplissant cette fonction médiatrice entre l'univers du vivant et celui de la mort, l'eau viendrait en quelque sorte rendre perméable la frontière entre deux mondes (...) étrangers l'un à l'autre, facilitant, symboliquement, le passage d'un état à un autre.(...)
(...) [D]u prélèvement à la greffe, les organes traversent trois phases thermiques différentes : la première, dite chaude, correspond au temps durant lequel les organes sont encore en place dans le corps du donneur. Le deuxième phase, dite froide, correspond au temps intermédiaire entre l'extraction et la réimplantation des organes. L'organe est en effet conditionné dans une glacière pour le coeur et le foie et dans un liquide à température ambiante pour les reins. La troisième phase est dite chaude et correspond à la réimplantation de l'organe dans le corps du receveur. (...)
Au terme du prélèvement, lorsque le sang se trouve entièrement purgé de l'organisme et que les organes ont été retirés un à un du corps, le donneur prend soudain les allures conventionnelles d'un mort. La perspective 'bénéfique' dont il jouissait jusque là se transforme aussitôt en nuisance : le bloc opératoire se vide instantanément de ses occupants tandis qu'une infirmière s'empresse de recouvrir le visage du donneur.

Il est d'ailleurs remarquable de constater l'évitement des soins qui concernent le visage et la tête du donneur en général. Qu'il s'agisse d'un soin de nettoyage, de l'extubation [manoeuvre consistant à ôter le tuyau reliant le respirateur à la bouche du donneur] ou encore du positionnement des paupières, les diverses manipulations (...) sont souvent implicitement déléguées à l'infirmière coordinatrice ou l'aide-soignante.
L'interne rembourre la cage thoracique et l'abdomen avec de grandes compresses afin de reconstituer le volume anatomique initial. Il enlève les écarteurs qui maintenaient béante l'ouverture corporelle, rapproche les parois abdominales et thoraciques, puis procède aux sutures chirurgicales. (...)

Les dernières tâches accomplies, le bloc opératoire est déserté de tous. Il est 3 heures 30 du matin, une aide-soignante est restée seule : elle doit remettre la salle en ordre, procéder à la toilette du défunt, ôter les perfusions, vider les poubelles ... Pressée de sortir, elle agit vite, casse un bocal et soupire à plusieurs reprises : 'C'est barjo, c'est barjo... On ne s'y fait pas.'

Les signes de la mort, désormais visibles, ordonnent le changement de statut du donneur et affectent les conduites des soignants. Sans qu'aucun élément extérieur nouveau n'intervienne - le corps du donneur n'est en effet guère plus sale à la fin d'un prélèvement qu'au cours du prélèvement - la souillure symbolique va pourtant entrer brutalement en scène. Le corps du donneur, désormais exposé à l'altération, s'efface derrière celui du mort dont la proximité apparaît dangereuse."

© CPI (Contemporary Publishing International) 2002
Editions des archives contemporaines
c/o CPI
3, rue de Plaisance
75015 Paris

Témoignage de chirurgien transplanteur (2002)

C'est avec beaucoup d'émotion que j'ai lu le témoignage d'un chirurgien, publié dans l'ouvrage de Claire Boileau : "Dans le dédale du don d'organes. Le cheminement de l'ethnologue" (Editions des archives contemporaines, 2002). Après une formation et une pratique infirmière, Claire Boileau s'est tournée vers l'anthropologie du corps, de la mort et du don. Anthropologue, chercheur associé au Laboratoire "Société, santé, développement" (CNRS, Université de Bordeaux II), elle a été membre du Conseil Médical et Scientifique de l'EFG (Etablissement Français des Greffes, remplacé depuis 2005 par l'Agence de la biomédecine).


Ouvrage cité, pages 83-87 :
"Durant cette enquête, une histoire surgissait régulièrement dans les discours des professionnels, histoire selon laquelle un chirurgien de renom avait quitté la profession après avoir été mis en présence de ce phénomène [les "manifestations résiduelles" observables chez les patients en état de mort encéphalique]. Il s'apprêtait à inciser le thorax lorsque le bras de l'opéré se mit à bouger. Il jura donc de ne plus jamais s'occuper de ce genre d'activité (...). La répétition de ce récit et, bien sûr, le phénomène auquel il faisait référence avait fini par m'intriguer au point de souhaiter le rencontrer, ce qu'il accepta sans détour.

'Quand j'ai quitté le service', me dit-il, 'on en était à la 100ème [prélèvement], j'ai dû en faire une cinquantaine. J'avais une sensibilité difficilement compatible avec ce type d'activité... L'impression d'être mangé par la somme des tâches. Je me sentais dispersé et j'avais l'impression de ne pas faire ce que j'aimais vraiment. Mais tout le monde est interpellé par le fait de trancher dans la chair de son contemporain, mais certains restent dans le déni. A des degrés divers, tous les chirurgiens font entrer de tels mécanismes. Si c'est le déni, il ne se passe rien. Moi je m'arrangeais très bien. Par exemple j'allais voir mon futur opéré la veille [le receveur], on discutait le bout de gras, il fallait répondre aux questions, à l'angoisse de la veille de l'intervention, et ils me demandaient : Est-ce que je vous verrais demain matin ? Je leur disais non, car j'avais besoin de ne pas les voir... C'est très utile, un champ opératoire [pièces de tissus stériles de différentes tailles installées sur l'opéré de façon à circonscrire et isoler la zone à opérer. De fait, le corps n'est plus visible dans son ensemble]. , et ... ça devient le muscle grand dorsal, les côtes à traverser. Il y a vingt ans, le chirurgien était le grand chef. Il était omnipotent. Maintenant, il est de plus en plus celui qui va faire l'acte technique sans être impliqué dans l'itinéraire du malade'.

Quelques jours après cette entrevue au cours de laquelle, malgré mes sollicitations réitérées concernant l'histoire en question, il n'avait rien dit de ce qui était raconté sur lui, il m'envoyait ce courrier qu'il qualifiait de 'compte-rendu non habituel d'un prélèvement d'organes'. Il souhaitait démontrer ainsi combien la pratique du prélèvement lui avait été pénible, au point d'abandonner ensuite, définitivement, toute activité chirurgicale. Je vous restitue une partie de ce témoignage si éclairant.

'Ah ! Vous voilà ! Tout va bien, vous pouvez y aller. C'est avec ces mots que nous sommes accueillis par le coordinateur du centre de prélèvements. Tout va bien signifie, en bref, que l'ensemble des critères requis est rassemblé chez le sujet en coma dépassé ; que les tracés électroencéphalographiques sont plats, signatures légales de la certitude de la mort ; que les instances ont apposé leur signature à l'autorisation de prélèvements ; et, enfin, que la famille a donné son accord.
Il nous accompagne auprès du donneur, un adolescent magnifique terrassé sur son lit. Autour de lui, les infirmières s'activent avec compétence. Elles disent : Il maintient sa tension, il a une bonne diurèse. Mais à qui s'adresse donc ce il dont elles parlent ? Est-ce simplement à ce grand corps préparé ici pour qu'il rende d'ultimes services ? Ou bien est-ce à cet adolescent qui a une histoire, une famille ?

Pendant que les préparatifs se poursuivent, je pense à ses parents, à ses amis, effondrés par la mort brutale, à qui il a fallu demander l'autorisation d'effectuer le prélèvement. Je ne les ai pas vus et me sens lâchement soulagé de ne pas avoir eu pour tâche de les affronter.
Mais je suis distrait dans mes rêveries, pour l'heure malvenues, par les nécessités du moment : vérifier l'état bronchique, demander une ultime radiographie pulmonaire, récupérer les résultats des dernières gazométries sanguines, etc., toutes ces occupations tellement simples et plus rassurantes que les pensées qui m'assaillaient tout à l'heure...
... Tout est enfin prêt. Champs opératoires installés, l'intervention peut débuter. Je saisis le bistouri électrique afin de tracer l'incision. Au premier contact avec la peau, le corps du donneur tressaille vigoureusement. Instantanément, j'arrête mon geste, saisi par l'effroi.
Il bouge ! dis-je à l'anesthésiste, sous-entendant par là, et de manière la plus concise, que je crains qu'il ne soit encore vivant, que nous ne soyons en train de commettre l'irréparable, de ... perpétrer un véritable meurtre.
Cela arrive, répond-il calmement. Ce ne sont que les arcs réflexes médullaires qui persistent. On va augmenter la dose de curare. Tu sais, on en met toujours avant les prélèvements. [NB : le curare n'est pas un anesthésiant, c'est un myorelaxant, donc il permet le relâchement des muscles, ndlr]. Eh bien non, je ne le savais pas ! Ou plutôt jusqu'à ce jour, je n'avais pas pris conscience que les réflexes médullaires persistaient et qu'un sujet en coma dépassé ne restait immobile qu'au prix d'une curarisation. De quel mort s'agit-il donc là, qu'il faille le calmer pour qu'il ne bouge pas ?
Mais si tu veux, poursuit l'anesthésiste, on arrête tout. Phrase assassine qui me renvoie, sans détour possible, la responsabilité de décider si le mort est bien mort.
Son coeur bat, le sang coule dans ses vaisseaux, ses poumons se soulèvent régulièrement au rythme du respirateur et, par sous-dosage d'anesthésique, il réagit à la brûlure du bistouri : rien de ce que je peux en saisir par mes sens ne me le différencie d'un vivant que l'on opérerait. Mais non ! Les électroencéphalogrammes sont bien plats. Je ne les ai pas vus, pas plus que je n'ai vu le spécialiste qui les a interprétés, mais je dois faire confiance. Tout est en règle. Et puis, le receveur de ces poumons est déjà en cours d'intervention et d'autres attendent encore le coeur, le foie ou les reins. Leur survie en dépend
. Le bistouri encore levé au-dessus de la peau, ces folles pensées tourbillonnent dans ma tête, négociation intime et cauchemardesque entre l'instinct qui refuse et la raison qui accepte, recherche désespérée d'arguments qui puissent balayer mes réticences et m'inciter à poursuivre... quelques instants encore, puis ma main s'abaisse et je trace l'incision.

Plus tard, coeur, poumons, foie et reins sont disséqués, cannulations en place, et tout est prêt pour le dernier acte du prélèvement. De la main droite, je tiens un clamp [pince servant à fermer un tuyau, une artère, une veine], mors écarté autour de la veine cave. Le geste reste suspendu par une ultime hésitation. Un collègue me presse : Mais qu'attends-tu donc ? Je serre le clamp. Le coeur s'arrête.
Le prélèvement effectué et les poumons soigneusement conditionnés dans une glacière, notre équipe s'esquive de la salle d'opération, tenant à bout de bras la précieuse cargaison. Le coeur et le foie suivront bientôt le même chemin. Est-ce seulement la réelle nécessité de réimplanter l'organe au plus vite qui nous fait prendre un pas pressé ? Ou bien n'adoptons-nous pas quelque peu l'attitude du voleur désertant furtivement le lieu de son méfait ? Quoi qu'il en soit, nous traversons rapidement les couloirs qui conduisent aux ambulances.
... Beaucoup plus tard, en fin de matinée, de retour d'un trop bref repos, j'apprends que tout se passe au mieux pour le greffé de la nuit.

Je devrais être content.'

Ce témoignage (...) montre à quel point la définition de la mort encéphalique s'accommode mal de certains signes extérieurs. (...)
Comme l'indique ce chirurgien, ces réflexes peuvent apparaître lors de l'incision. Néanmoins, d'autres signes, moins visibles mais en contradiction avec l'énoncé de la mort encéphalique, ont été relevés par certains auteurs dans la littérature médicale telle que la présence de décharges hormonales, incompatibles avec la notion d'arrêt total du cerveau. De tels indices, contraires à la définition de la mort encéphalique (entendue comme cessation totale et définitive de l'encéphale), ne traduisent pas pour autant la 'présence de la vie' au sens plein du terme, ou son retour possible. Ils interrogent les incohérences actuelles qui existent entre la formulation théorique de la mort cérébrale, ses critères d'appréciation et les tests destinés à la confirmer.

Bien que ces manifestations soient clairement identifiées et justifiées du point de vue neuro-physiologique, leur présence soulève de multiples questions : le donneur souffre-t-il ? De quelle douleur s'agit-il lorsque la conscience n'est plus ? Les automatismes sont-ils en dehors du champ de la vie ? Et de façon plus générale, le donneur incarne-t-il autre chose qu'un ensemble de fonctions mécaniques entre le moment où il est déclaré mort et celui où il n'est effectivement plus possible que ce type de réflexe n'apparaisse, c'est-à-dire à l'arrêt du coeur ?
'L'individu est considéré comme mort parce qu'il est mort à l'espèce humaine mais il n'est pas mort à l'espèce vivante', souligne L.V. Thomas à propos de cet état particulier [ L.V. Thomas, "Mélanges thématiques", L'Harmattan, 1993, p.7].
Aussi longtemps que les battements cardiaques perdurent, le donneur n'est jamais tout à fait considéré comme un défunt. L'arrêt du coeur a lieu au bloc opératoire au moment du prélèvement d'organes. Aussi la salle d'opération porte-t-elle bien son nom : l'opération qui s'y déroule concerne autant l'aspect chirurgical que symbolique. Le donneur change véritablement de statut : il devient un 'véritable' défunt".

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