Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


Est-ce que pour vous, l'innovation réduit les inégalités sociales ?


J'ai préparé une chronique bioéthique pour AgoraVox, journal citoyen en ligne ... Ma 75ème ... Je voulais savoir comment l'innovation est perçue en Europe ...

Elle n'y est pas perçue comme réduisant les inégalités sociales ...

Et vous, qu'en pensez vous ?

Ce travail sur la perception de l'innovation ne fait que commencer. Tous les arguments m'intéressent ... Donc par avance merci d'apporter vos commentaires sur le sujet ...

  ==> C'est par ici ...

Promouvoir l'innovation en Europe : un rôle de lobbyiste, ou de punching ball ?
Promoting innovation in Europe : a lobbyist's job, or a pie-in-the-face job?

Vivement ces imprimantes en 3D, qui impriment déjà des organes comme le foie et le rein ... Ce n'est pas de la fiction ... même si ce n'est pas encore au point ... La question n'est pas de savoir si cela se fera ou pas, mais QUAND cela se fera ...

En attendant, la pénurie d'organes dans le monde entier fait de la transplantation d'organes une médecine à part ... Je suis au contact de chirurgiens transplanteurs ... Inutile de vous dire qu'ils sont sous pression ... Ils sont humains comme vous et moi, ont souvent le coeur sur la main (parfois au bord des lèvres), mais il leur faut se protéger face à un sentiment d'impuissance et cette pression constante : comment greffer tout le monde ? Comment, dans une population vieillissante, assurer un lifting des organes vitaux, pris en charge par la Sécu, et pour tout le monde ? Car, ni plus ni moins, c'est ce que veut le bon peuple ... Face à ces exigences démesurées, un peu de cynisme, c'est humain ... Ce cynisme peut se traduire par une bien étrange expression, que j'ai entendu plus d'une fois dans la bouche des chirurgiens transplanteurs : pour qualifier le bloc opératoire et/ou l'étage où sont opérés les receveurs d'organes (les patients à greffer), ils parlent du bloc ou de l'étage des "maîtres". Lorsqu'il s'agit de désigner le bloc opératoire où se déroule un prélèvement d'organes dit "post-mortem", on parle du "bloc des esclaves" ... Vous savez quoi ? Vivement que les imprimantes en 3D nous impriment des organes qui pourront être greffés avec succès ...

De Bill Gutemberg à Bill Gates : "futur 2.0 ?"

On sait que c'est Gutemberg, avec son invention de l'imprimerie, qui nous permit de sortir du Moyen-Âge ... pour accéder à la Renaissance ... Les nouvelles technologies : une imprimerie 2.0 (l'Internet), pour une Renaissance 2.0 ? ... On dit que l'histoire ne se répète pas, elle bégaye ...

Petite présentation par M. Jean-Michel Billaut (Billautshow), celui que les médias ont surnommé "le Pape de l'Internet" ... Fondateur de l'Atelier Numérique BNP Paribas, gourou de la fibre optique (pour l'Internet à très haut débit), e-conférencier et e-expert ès métiers de l'Internet, il nous livre ici une réflexion survitaminée sur l'innovation ...

Innover !

C'est parce que nous n'avons pas su innover en Europe qu'il y a eu toutes ces délocalisations d'entreprises et ce chômage ...

L'innovation, ce n'est pas un problème de riche ...

Innover, c'est réduire les inégalités et les fractures sociales ...

En Europe, on a peu de pétrole, mais on a des idées ... Pourtant, Innovation et Europe font mauvais ménage ...

Pour plus de démocratie en santé dans toute l'Europe, il va falloir innover. IL Y A DU BOULOT ...

Luxe ou démocratie ? A vous de juger ...

L'innovation réduit les inégalités sociales

L'Europe peine à innover. Pourtant, les idées sont là ... Mais il manque quelque chose pour les faire passer dans les moeurs ... On n'y croit pas ... Il y a de l'argent en Europe, mais cet argent ne circule pas. "La santé coûte trop cher ... Alors, l'innovation, vous pensez ..." : telle est la rengaine entendue chez les soignants de l'hôpital public, plutôt désespérés. L'innovation en santé, un problème de riche, une affaire de luxe ?

Petite conversation avec des ingénieurs d'Apple Inc.... Face à ces propos défaitistes, ils sont dubitatifs ... "Vos toubibs se plantent", me disent-ils ... "L'innovation ne sert pas aux riches, mais aux classes moyennes", m'expliquent-ils. Point de vue iconoclaste, vous aurez du boulot pour convaincre les institutionnels de la santé en France, les gars. Ils pensent exactement l'inverse ... A ces institutionnels - médecins et gestionnaires de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris -, il faudrait ajouter les associations de patients ... Les ingénieurs d'Apple me donnent l'exemple suivant : "Prenez l'iPhone ... Croyez-vous qu'il soit utile à Mme Liliane Bettencourt, Mme L'Oréal, 3ème fortune française ? Elle pourrait s'en acheter des dizaines par jour ... Mais que ferait-elle du reste de son argent ? Elle a une armée de secrétaires pour lire ses mails, au mieux l'iPhone est un joujou pour elle ... Un iPhone c'est moins de 700 EUR ... Certes un investissement pour quelqu'un de la classe moyenne, mais un investissement rentable : avoir accès à l'Internet où que l'on se trouve, donc à l'information, pouvoir la partager, rester en contact permanent avec son réseau familial et professionnel, suivre sa santé, acheter moins cher ... A qui pensez-vous que l'iPhone soit le plus utile ? A Mme L'Oréal ou à un usager lambda de la classe moyenne ?"

Sont forts les gars d'Apple ... Pourtant, le refrain chanté par le soignant gaulois lambda face à l'innovation en santé (voir), c'est : "La santé telle que nous la connaissons, coûte cher, trop cher pour nos finances quoi qu'on fasse." On est loin de la vision du monde donnée par les ingénieurs d'Apple. Conséquence, à échelle européenne : faute d'innover, les inégalités sociales se creusent, la classe moyenne fond ... Certains s'enrichissent, mais beaucoup s'appauvrissent ... faute d'innovation ... Il est urgent de promouvoir l'innovation en Europe ... par des mesures politiques concrètes ...

Don d'organes : liberté - égalité - gratuité ?

Petit séjour à Monaco ... je n'y reste cette fois-ci qu'une petite semaine, avec, eh oui ... un planning bien chargé ... Quand on voit tous ces gens (ultra-)fortunés qui possèdent parfois non pas une, mais des villas au Domaine du Cap-Martin, à Roquebrune Cap-Martin, par exemple, ou ailleurs sur la Côte d'Azur, et qu'on voit ce que signifie le temps pour eux (de l'argent ... beaucoup d'argent ...), on se dit : ces gens-là, s'ils ont besoin d'une greffe, n'ont pas le temps d'attendre ... Ils vont forcément payer pour avoir une greffe ...

Il n'y a pas de gens ultra-fortunés en dialyse ...

Alors, le don d'organes, anonyme et gratuit ... un joli conte, certes, mais quand vous rentrez (ne serait-ce que pour 10 mn) dans la sphère des puissants et des riches ... vous ne les voyez pas, mais alors pas du tout, patienter indéfiniment dans l'espoir d'une greffe, en étant inscrits sur la Liste Nationale des patients en attente de greffe ... Cela tombe sous le sens ...

Question : combien de (très) riches Français ont payé (cher) pour être greffés ? Il faut bien comprendre que, dans le contexte de la jet set, payer pour être greffé(e) ne constitue pas une exception ... mais la norme ...

L'innovation réduit les inégalités sociales

L'Europe peine à innover. Pourtant, les idées sont là ... Mais il manque quelque chose pour les faire passer dans les moeurs ... On n'y croit pas ... Il y a de l'argent en Europe, mais cet argent ne circule pas. "La santé coûte trop cher ... Alors, l'innovation, vous pensez ..." : telle est la rengaine entendue chez les soignants de l'hôpital public, plutôt désespérés. L'innovation en santé, un problème de riche, une affaire de luxe ?

Petite conversation avec des ingénieurs d'Apple Inc.... Face à ces propos défaitistes, ils sont dubitatifs ... "Vos toubibs se plantent", me disent-ils ... "L'innovation ne sert pas aux riches, mais aux classes moyennes", m'expliquent-ils. Point de vue iconoclaste, vous aurez du boulot pour convaincre les institutionnels de la santé en France, les gars. Ils pensent exactement l'inverse ... A ces institutionnels - médecins et gestionnaires de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris -, il faudrait ajouter les associations de patients ... Les ingénieurs d'Apple me donnent l'exemple suivant : "Prenez l'iPhone ... Croyez-vous qu'il soit utile à Mme Liliane Bettencourt, Mme L'Oréal, 3ème fortune française ? Elle pourrait s'en acheter des dizaines par jour ... Mais que ferait-elle du reste de son argent ? Elle a une armée de secrétaires pour lire ses mails, au mieux l'iPhone est un joujou pour elle ... Un iPhone c'est moins de 700 EUR ... Certes un investissement pour quelqu'un de la classe moyenne, mais un investissement rentable : avoir accès à l'Internet où que l'on se trouve, donc à l'information, pouvoir la partager, rester en contact permanent avec son réseau familial et professionnel, suivre sa santé, acheter moins cher ... A qui pensez-vous que l'iPhone soit le plus utile ? A Mme L'Oréal ou à un usager lambda de la classe moyenne ?"

Sont forts les gars d'Apple ... Pourtant, le refrain chanté par le soignant gaulois lambda face à l'innovation en santé (voir), c'est : "La santé telle que nous la connaissons, coûte cher, trop cher pour nos finances quoi qu'on fasse." On est loin de la vision du monde donnée par les ingénieurs d'Apple. Conséquence, à échelle européenne : faute d'innover, les inégalités sociales se creusent, la classe moyenne fond ... Certains s'enrichissent, mais beaucoup s'appauvrissent ... faute d'innovation ... Il est urgent de promouvoir l'innovation en Europe ... par des mesures politiques concrètes ...

L'absence d'alternatives à la transplantation d'organes a permis d'instituer, au fil des décennies et de la "pénurie" ... une certaine prédation ... qui commence à poser problème ... On en prend conscience, c'est pourquoi la médecine de remplacement développe aujourd'hui, à vitesse grand V, des alternatives à la transplantation d'organes : engineering tissulaire, cellules souches du sang de cordon ombilical, micro-turbine pour assister un coeur défaillant, etc ... Aux USA et en Asie, l'activité dans tous ces domaines innovants explose : voir. Il en va autrement en France (où on peine à être innovants) ... et où se pose aussi la question du coût des solutions innovantes en santé, dans la médecine de remplacement en particulier mais pour tout le système de santé : j'ai demandé à des chefs de service hospitalier (urologie, urgences, chirurgie cardiaque, digestive) de réagir à l'article suivant, fait par un expert santé : "Un regard sur un demi-siècle de réformes de notre système de santé" (lire)

Réaction unanime : "Intéressant mais reste lénifiant. Le problème que l'auteur comprend mais qu'il ne veut pas affronter non plus, c'est que la santé telle que nous la connaissons, coûte cher, trop cher pour nos finances quoi qu'on fasse." Alors l'innovation en santé ... si déjà le système coince ... l'innovation devient un problème de riche ... Sauf que l'innovation est facteur de démocratisation : elle réduit la fracture ou les inégalités sociales ... Par manque d'innovation, les inégalités entre les classes sociales vont croissant en France - la santé n'est pas un domaine qui ferait exception. Privatiser la santé ? Voilà qui va hérisser plus d'un Français ... Mais notre Sécu, c'est le Titanic ... On ne pourra donc pas se passer d'innovation ...

Donner, oui ... être prédaté, non ... dit le bon peuple américain

Don ou prédation ?

Le recensement de patients hospitalisés et pouvant - de près ou de loin - décéder du fait d'une pathologie neuronale (traumatisme crânien, AVC ou accident vasculaire cérébral) - se fait en milieu hospitalier grâce à un partenariat sans faille entre l'Agence de la biomédecine et les établissements de santé : Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) : lire.

Ce recensement peut être ressenti comme une prédation par les proches de patients hospitalisés, puisqu'il se fait un peu à leur insu (lire) ... C'est le cas aux USA où actuellement a cours une polémique sur ce sujet (lire ici et ici) : un article de journal grand public titrait récemment : "Hovering, hovering, hovering to get more organs" : rôder, rôder encore et toujours à la recherche d'organes ..., tandis que nombre d'usagers de la santé découvraient une pratique de prédation ébranlant leur confiance dans le système du don d'organes : volontaire, anonyme et gratuit ... Modifier la définition de la mort afin d'inclure toujours plus de patients dans le pool de potentiels donneurs d'organes - prélèvements dits "à coeur arrêté" ; aux USA on parle d'"organ donation under cardiac death" ; recenser le plus possible de décès éventuellement prévisibles (décès de cause neuronale) afin d'organiser au mieux la chaîne de prélèvements des organes vitaux à des fins de transplantation, "consentement présumé" inscrit dans la loi française alors qu'aucune information sur les "prélèvements à coeur arrêté" n'est faite (tout consentement éclairé nécessite une information au préalable) ...

Le don d'organes, entre prédation et innovation :

Un proche récemment confronté à la question du don d'organes m'a écrit ce matin : "J'ai découvert sur le site de l'Agence de Biomédecine un document qui décrit la procédure suivie pour un prélèvement d'organes :

1 - Dans l’établissement de santé où se trouve une personne décédée chez laquelle un prélèvement est envisagé, la demande d’interrogation est faite par le directeur de l’établissement de santé ou son représentant désigné, par télécopie, selon un formulaire d’interrogation standardisé (FAX).

2 - Interrogation du registre des refus au niveau de l’Etablissement français des Greffes

3 - Réponse par télécopie quant au résultat de l’interrogation (FAX)

Plusieurs documents sont donc échangés entre l'Etablissement d'accueil du patient et le service qui gère le Registre des Refus de greffe (Agence de Biomédecine).

Cela amène deux questions :

- Sont-ils tenus de conserver ces documents, et si oui, est-il possible d'y avoir accès ?

- Est-il simplement possible de savoir si le Registre national des Refus a été interrogé (oui/non) sur le cas de mon parent ?"

Nombre des acteurs des transplantations observent que ce registre national des refus est inutile : peu de gens sont informés de son existence, fort peu de gens s'y inscrivent ... et n'est-on pas tous présumés consentir au don de nos organes à notre décès ? C'est la loi en France ... D'autre part, l'Agence de la biomédecine fait parvenir à la population des cartes de donneur d'organes sur demande, c'est difficile (confusant) d'imaginer qu'elle gère aussi le registre national des refus ... Un organisme bicéphale ... Réaction d'un médecin qui a été impliqué dans les prélèvements d'organes au sein de l'AP-HP, par rapport au message du proche récemment confronté à la question du don d'organes :

"A mon avis aucune chance de savoir si cette demande a été faite ou non, en dehors d'un audit, ou d'une enquête judiciaire (après plainte par exemple si on sait que telle personne avait déclaré non mais qu'un prélèvement a été effectué) ou encore en connaissant quelqu'un y travaillant."

"Hovering, hovering, hovering to get more organs" - faute d'innovation ...

Je reçois des nouvelles du président de DAFOH (Doctors Against Forced Organ Harvesting) : le tourisme de transplantation cherche à s'installer dans différents pays ; le trafic d'organes se porte bien en Corée ; en Europe en général et en Grande-Bretagne en particulier, on essaie de pousser sur le don d'organes. La médecine de remplacement (régénérer, remplacer, rajeunir organes et tissus, guérir le cancer du sang ...) se résumerait au Don (organes et moelle osseuse). On mesure l'échec de ce point de vue, qui conduit aujourd'hui à une pénurie d'organes massive - et au trafic d'organes, avec la création d'un biomarché c'est-à-dire les pauvres qui cherchent à vendre un rein -, faute de solutions alternatives ou complémentaires innovantes mises en place ... Promouvoir l'innovation en Europe, une urgence ?

Voici les informations communiquées par DAFOH :

"Our research team found hints on a very interesting development in China. There are efforts in China to build transplant centers as medical tourism resorts. In the UK we found the example of 'Terry Farrell & Partners (TFP) and Ryder Architecture'. They have a new joint venture to take advantage of opportunities in China’s emerging healthcare market. The joint company, TFP Ryder Healthcare, has already been awarded its first commission in north-east China to develop an international medical city by 2020. The project will create a medical tourism resort and major acute hospital with stem cell and organ transplantation centres. It will also have residential, eco-tourism, cultural and entertainment facilities."

http://www.imtj.com/news/?entryid82=306479

Ryder Architecture builds the first dedicated UK transplant center : http://www.worldarchitecturenews.com/index.php?fuseaction=wanappln.projectview&upload_id=12059

On this website China announced to build 20,000 new hospitals. http://apps.ubmasia.com/files/mediaobjects/Files/13/ebc12_pressrelease_en/China%20announced%20the%20construction%20of%2020,000%20new%20hospitals%281%29.pdf

"In other words, China is planning to expand its medical infrastructure, including its transplant medicine infrastructure to a large extent. This might serve as a reminder that our work and efforts to push for ethical practices in China is more urgent than ever before. Building a large infrastructure in transplant medicine, despite sluggishly developing organ donation programs, and indications to reduce executed prisoners as organ source, appears implausible and might be a warning for us that there is another source of organs - large enough to ensure long-term procurement of organs.

Sooner or later we will need international inspections to prevent the worst."

A Janina ...

A propos du recensement des patients potentiels donneurs d'organes en hôpital

Suite de l'échange résumé dans le Post "Question à propos de l'Agence de la biomédecine" : on a vu comment le recensement de patients hospitalisés et pouvant - de près ou de loin - décéder du fait d'une pathologie neuronale (traumatisme crânien, AVC ou accident vasculaire cérébral) - se fait en milieu hospitalier grâce à un partenariat sans faille entre l'Agence de la biomédecine et les établissements de santé : Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Ce recensement peut être ressenti comme une prédation par les proches de patients hospitalisés, puisqu'il se fait un peu à leur insu (lire) ... C'est le cas aux USA où actuellement a cours une polémique sur ce sujet (lire ici et ici) : un article de journal grand public titrait récemment : "Hovering, hovering, hovering to get more organs" : rôder, rôder encore et toujours à la recherche d'organes ..., tandis que nombre d'usagers de la santé découvraient une pratique de prédation ébranlant leur confiance dans le système du don d'organes : volontaire, anonyme et gratuit ... Modifier la définition de la mort afin d'inclure toujours plus de patients dans le pool de potentiels donneurs d'organes - prélèvements dits "à coeur arrêté" ; aux USA on parle d'"organ donation under cardiac death" ; recenser le plus possible de décès éventuellement prévisibles (décès de cause neuronale) afin d'organiser au mieux la chaîne de prélèvements des organes vitaux à des fins de transplantation, "consentement présumé" inscrit dans la loi française alors qu'aucune information sur les "prélèvements à coeur arrêté" n'est faite (tout consentement éclairé nécessite une information au préalable) ...

Donner, oui ... être prédaté, non ... dit le bon peuple américain

L'absence d'alternatives à la transplantation d'organes a permis d'instituer, au fil des décennies et de la "pénurie" ... une certaine prédation ... qui commence à poser problème ... On en prend conscience, c'est pourquoi la médecine de remplacement développe aujourd'hui, à vitesse grand V, des alternatives à la transplantation d'organes : engineering tissulaire, cellules souches du sang de cordon ombilical, micro-turbine pour assister un coeur défaillant, etc ... Aux USA et en Asie, l'activité dans tous ces domaines innovants explose : voir. Il en va autrement en France (où on peine à être innovants) ... et où se pose aussi la question du coût des solutions innovantes en santé, dans la médecine de remplacement en particulier mais pour tout le système de santé : j'ai demandé à des chefs de service hospitalier (urologie, urgences, chirurgie cardiaque, digestive) de réagir à l'article suivant, fait par un expert santé : "Un regard sur un demi-siècle de réformes de notre système de santé" (lire)

Réaction unanime : "Intéressant mais reste lénifiant. Le problème que l'auteur comprend mais qu'il ne veut pas affronter non plus, c'est que la santé telle que nous la connaissons, coûte cher, trop cher pour nos finances quoi qu'on fasse." Alors l'innovation en santé ... si déjà le système coince ... l'innovation devient un problème de riche ... Sauf que l'innovation est facteur de démocratisation : elle réduit la fracture ou les inégalités sociales ... Par manque d'innovation, les inégalités entre les classes sociales vont croissant en France - la santé n'est pas un domaine qui ferait exception. Privatiser la santé ? Voilà qui va hérisser plus d'un Français ... Mais notre Sécu, c'est le Titanic ... On ne pourra donc pas se passer d'innovation ...

Entre prédation et innovation :

Un proche récemment confronté à la question du don d'organes m'a écrit ce matin : "J'ai découvert sur le site de l'Agence de Biomédecine un document qui décrit la procédure suivie pour un prélèvement d'organes :
1 - Dans l’établissement de santé où se trouve une personne décédée chez laquelle un prélèvement est envisagé, la demande d’interrogation est faite par le directeur de l’établissement de santé ou son représentant désigné, par télécopie, selon un formulaire d’interrogation standardisé (FAX).
2 - Interrogation du registre des refus au niveau de l’Etablissement français des Greffes
3 - Réponse par télécopie quant au résultat de l’interrogation (FAX)
Plusieurs documents sont donc échangés entre l'Etablissement d'accueil du patient et le service qui gère le Registre des Refus de greffe (Agence de Biomédecine).

Cela amène deux questions :
- Sont-ils tenus de conserver ces documents, et si oui, est-il possible d'y avoir accès ? 
- Est-il simplement possible de savoir si le Registre national des Refus a été interrogé (oui/non) sur le cas de mon parent ?"

Nombre des acteurs des transplantations observent que ce registre national des refus est inutile : peu de gens sont informés de son existence, fort peu de gens s'y inscrivent ... et n'est-on pas tous présumés consentir au don de nos organes à notre décès ? C'est la loi en France ... D'autre part, l'Agence de la biomédecine fait parvenir à la population des cartes de donneur d'organes sur demande, c'est difficile (confusant) d'imaginer qu'elle gère aussi le registre national des refus ... Un organisme bicéphale ... Ce matin, réaction d'un médecin qui a été impliqué dans les prélèvements d'organes au sein de l'AP-HP, par rapport au message du proche récemment confronté à la question du don d'organes :

"A mon avis aucune chance de savoir si cette demande a été faite ou non, en dehors d'un audit, ou d'une enquête judiciaire (après plainte par exemple si on sait que telle personne avait déclaré non mais qu'un prélèvement a été effectué) ou encore en connaissant quelqu'un y travaillant."

"Hovering, hovering, hovering to get more organs" - faute d'innovation ...

Je dédie ce Post à mon oncle chirurgien retraité (photo) ... Il m'avait bien dit que l'innovation, ce n'était pas pour aujourd'hui en France ... Ok, alors, cher oncle, pour demain ? ...

Question à propos de l'Agence de biomédecin​e

Le 24/09/2011 j'ai reçu le message suivant :

Madame,
J'ai parcouru votre blog et me suis arrêté notamment sur la page concernant le registre national de refus de dons d'organes. J'y ai été particulièrement sensible. Un de mes parents proche est récemment décédé. Vous y indiquez que le registre des refus est uniquement consultable par un nombre restreint de personnes, ce que confirme le Docteur Alain Atinault, qui dirige la Direction opérationnelle du prélèvement d'organes en vue de la greffe.
Dans mon cas, savoir si mon parent avait refusé ou accepté un prélèvement d'organe ne me tourmente pas. En revanche, je souhaite savoir si l'établissement hospitalier qui l'a soigné a adressé une demande de prélèvement à l'agence de biomédecine. Ce détail est pour moi extrêmement important.
Savez-vous si des gens ont déjà demandé et obtenu ce genre d'information ?
Votre éclairage me serait très secourable,
Avec mes salutations.

Ma réponse : Merci pour votre question, et permettez-moi de vous adresser mes sincères condoléances pour le décès récent de votre proche. L'Agence de la biomédecine est l'institution placée sous la tutelle du ministère de la Santé depuis 2005. Officiellement créée le 5 mai 2005 par décret dans le cadre de la loi de bioéthique du 6 août 2004, l'Agence de la Biomédecine a été inaugurée le 10 mai 2005. Elle prend le relais de l'Etablissement Français des Greffes. Sa mission, inscrite dans ses statuts, est de promouvoir et d'encadrer l'activité des prélèvements et des greffes d'organes dans tous les hôpitaux français. C'est l'Agence qui coordonne le recensement des potentiels "donneurs" d'organes vitaux, grâce à un logiciel qu'elle a développé et dont elle est chargée de promouvoir l'usage dans les hôpitaux français. Le nom de patients hospitalisés et pouvant potentiellement décéder du fait d'un trauma crânien ainsi que les données concernant leurs proches (nom, adresse, tél) peuvent être entrés dans le logiciel - à l'insu desdits patients et de leurs proches ... Le personnel médical chargé du recensement de ces potentiels décès par cause neuronale parcourt les services hospitaliers - ce personnel recherche uniquement des "décès de cause neuronale" ... type AVC ... afin d'avoir de potentiels "donneurs" d'organes ... Les services hospitaliers ciblés sont variables, selon la taille et l'organisation de l'établissement hospitalier ... Car ce ne sont pas toujours les mêmes services, d'une structure à l'autre, qui abritent les "potentiels décès de cause neuronale" ... Il s'agit d'anticiper le décès et de prévenir les équipes de coordination des transplantations d'organes le plus en amont possible du (potentiel) décès ... Pour cela des données telles que le nom du potentiel donneur et celui de ses proches (ainsi que leurs coordonnées téléphoniques) sont entrées à leur insu dans le logiciel de recensement des potentiels donneurs d'organes - lequel logiciel, j'y insiste, est géré par l'Agence. Comme ceci est interdit par la CNIL, les données sont effacées (une fois que les services de coordination des transplantations ont été prévenus de l'ouverture de ce nouveau dossier concernant un potentiel donneur), donc certes les données sont effacées pour que les procédures de recensement de potentiels "donneurs" d'organes mises en place par l'Agence de la biomédecine et suivies par les établissements de soin soient en phase avec la législation imposée par la CNIL, mais les équipes de coordination des transplantations d'organes n'en sont pas moins prévenues et peuvent "suivre le dossier" ... à l'insu du patient et de ses proches. Par la suite, les données de ce potentiel patient et celles de ses proches seront officiellement entrées dans ce logiciel, par une infirmière généralement. Certaines infirmières s'étonnent donc du manque d'ergonomie de la procédure : entrer dans le système deux fois de suite les mêmes données ... C'est afin de contourner l'interdiction - imposée par la CNIL - d'entrer dans une base de données des informations concernant des personnes qui n'ont pas autorisé la saisie de ces informations ...

Les informations concernant ce logiciel de recensement de potentiels donneurs d'organes sont disponibles sur le site internet de l'Agence de la biomédecine :

==> Cristal Action

"Du recensement à la prise en charge des donneurs d’organes : un nouvel outil de l’Agence de la biomédecine pour les établissements de santé".

Le rôle de l'Agence de la biomédecine est de renforcer ce recensement, et donc d'encourager les personnels soignants à acquérir le logiciel Cristal ... Ce logiciel contient toutes les données, du recensement au "décès par mort encéphalique" (qui correspond à un état de coma dépassé), sans oublier les prélèvement d'organes vitaux ... L'Agence a aussi pour rôle de coordonner la répartition des "greffons" prélevés. Enfin (ou premièrement), c'est elle qui délivre les autorisations d'effectuer des prélèvements d'organes (prélèvements multi-organes, ou organe par organe) pour chaque établissement de santé concerné :

"En application de l'article L. 1233-1 du Code de la Santé Publique, les prélèvements d'organes en vue de don à des fins thérapeutiques ne peuvent être pratiqués que dans des établissements de santé autorisés à cet effet par l'agence régionale de santé, après avis de l'Agence de la biomédecine.
L'autorisation, renouvelable, est délivrée pour une durée de cinq ans.

Cette liste a été établie en fonction des informations transmises par les agences régionales de santé et est régulièrement mise à jour." (Voir)

Du fait du consentement présumé au don de nos organes à notre décès, inscrit dans la loi, et de l'absence de "responsabilité civile" au sein de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris ou AP-HP (c'est d'ailleurs pour cette raison, me suis-je laissé dire, que tous les prélèvements d'organes vitaux ont lieu à l'AP-HP), toute plainte juridique contre les hôpitaux pour des prélèvements d'organes jugés "abusifs" a échoué (voir l'Affaire d'Amiens). Les équipes de prélèvements d'organes ont la loi pour eux ... A ce jour je n'ai pas encore entendu parler de plainte contre l'Agence de la biomédecine ... Quoi qu'il en soit : pour répondre à votre question : oui, l'Agence de la biomédecine est un acteur incontournable dans le recensement, le prélèvement, la répartition des "greffons" et la greffe ... Le logiciel mis en place signe un partenariat sans faille entre les centres hospitaliers autorisés à prélever des organes vitaux (et donc les personnels de santé qui y travaillent) et l'Agence ...

En espérant avoir répondu à votre question.
Cordiales salutations.

Catherine Coste

Cloud et santé : les établissements de santé et la Sécu ont peur que le ciel leur tombe sur la tête

Alors que Steve Jobs, l'ex-patron d'Apple, est déjà à moitié parti chez Dieu le père (on peut supposer que la chose se situe dans les nuages), le iCloud d'Apple ne va pas tarder à se montrer au-dessus de nos têtes ... gageons qu'il y aura de la e-santé dans ce "cloud" ...

Le "cloud computing" ... tout le monde ne parle plus que de cela ... Le "nuage", c'est la dématérialisation des données. Au lieu d'avoir des ordinateurs et des logiciels chez vous, vous n'avez plus que des iPads et autres tablettes, des SmartPhones (téléphones intelligents) genre Androïd ou iPhone, et vos données sont stockées dans un nuage ... Le Cloud est donc un service ... d'immenses salles de stockage que nous allons tous partager. Au lieu d'avoir un frigo chez vous, vous appelez un service de livraison express à chaque fois que vous souhaitez un produit frais ... L'ordinateur PC et le logiciel, c'est le frigo ... Le service de livraison express c'est le nuage ... Les Américains ne vont plus être les seuls à proposer du "service Cloud", les Gaulois et autres européens (les Allemands) veulent le leur. Car aux USA depuis l'après 11 septembre 2001, la loi oblige les entreprises situées sur le sol américain à fournir toutes leurs données au gouvernement américain sur la demande de ce dernier, pour des raisons de sécurité ... la sécurité de la Nation primant sur les libertés des forces vives de la Nation ... Alors on voit mal les hôpitaux français stocker leurs données aux USA ...

Cap-Gemini veut faire du courtage en cloud (le métier de cloud broker émerge) ... selon les ingés de Cap, les Français et les Allemands voudraient construire leur cloud ... Vont-ils unir leurs efforts ? Sur les 211.000 médecins français, une petite moitié serait informatisée  .... Seuls 50.000 médecins auraient un logiciel médical métier ... Quant à savoir s'ils l'utilisent et comment ... Le chiffre a été fourni par le CNOM (l'Ordre des médecins) en juillet 2011 (Conférence Les Echos : Innov'Tech Santé, Paris, 30/06 et 01/07/2011), mais le CNOM a précisé qu'il s'agit là de chiffres fournis par les vendeurs de logiciels. Quelle est la réalité au juste ? Quels sont les besoins ? Si les établissements de santé sont sous-équipés en matière d'informatisation, ne pourrait-on pas passer directement au "cloud" et zapper la phase ordinateur (PC) et logiciels ? Les médecins libéraux ont été incités financièrement à télétransmettre (7 CTS d'EUR la feuille de soins télétransmise), mais l'argent destiné à inciter ces mêmes toubibs à s'informatiser est resté bien au chaud dans les caisses de la Sécu ... Comment santé et "cloud" vont-ils s'entendre ?

A ODEBIT, le salon des solutions et applications haut et très haut débit pour collectivités territoriales et entreprises (20 et 21/09/2011, CNIT La Défense), les discussions sur le sujet vont bon train ... Google + vient de démarrer ... chez Google tout va très vite ... et malgré la fermeture de Google Health, Google a bien senti, comme le reste des acteurs du 2.0, d'où venait le vent : la santé 2.0 est en marche, n'en déplaise à l'Ordre des Médecins ; même si le corporatisme mandarin médical gaulois va en prendre un sérieux coup ... Bien sûr, si le nuage nous prépare sa révolution, il ne s'agit pas non plus de faire n'importe quoi ... La santé n'est pas un bien comme un autre ... Je suis abordée par un patron d'IBM France sur le salon ODEBIT : qu'est-ce que je pense du cloud dans le domaine de la santé ? J'en pense que l'Ordre des médecins est debout sur les freins et qu'en télémédecine et e-santé les choses vont bien trop lentement en Gaule ... J'en pense que l'Atelier e-santé qui va bientôt démarrer va beaucoup s'intéresser au cloud ... Deux heures d'entretien avec Eric Daguet, ami de M. Billaut (tous deux sont des anciens de la BNP), qui va lancer Canal Cloud (société basée à Garches) ... Eric m'explique qu'il y a deux sortes de nuages : il y a celui pour les entreprises (le "cloud privé") et celui destiné au public (le "cloud public"). IBM est un acteur très bien positionné sur le cloud privé ... mais il n'est pas le seul ... Tandis que Google et Apple se positionneraient plus sur le cloud public ... Pour le moment, c'est le cloud privé qui est le centre d'intérêt des actionnaires ... Mais cela pourrait changer ... HP, le grand fabricant d'ordinateurs et d'imprimantes, débarque son ancien directeur (ancien patron du logiciel allemand de compta SAP) pour le remplacer par l'ancien patron de e-Bay (site de vente aux enchères, auction disent les Anglo-saxons) - lire ... HP va-t-il savoir changer de métier ? Finis les logiciels et les PC et autres imprimantes ... pour mieux s'intéresser au cloud ? Avec l'arrivée de cette révolution que l'on appelle le nuage - ne pas confondre le SAAS (Software as a service, comme fait Orange par ex.) et le cloud. Avec le SAAS on est abonné à un logiciel ... plutôt que de l'acheter ... Avec le nuage, plus besoin de s'acheter ou de s'abonner à des logiciels ... Ils sont dans le nuage ... pour lequel les entreprises paient un abonnement. Et pour les particuliers ? Y aura-t-il un modèle gratuit ? Financé par quoi ? La pub, la vente aux enchères (auction) ? Mais le logiciel est partout (ne serait-ce que pour commander un livre en ligne sur le site Amazon, on fait appel à une foultitude de logiciels) ... Donc on ne peut pas dire que le cloud signe la mort du logiciel ... mais il va pousser les tablettes et autres SmartPhones et les Applis qui vont avec à se développer vitesse grand V, et franchement on ne voit pas pourquoi la santé devrait être exclue du cloud ... Quand on pense à tous ces centres de gestion qui n'arrivent pas à communiquer entre eux parce qu'ils sont équipés de logiciels incompatibles (en plus faut acheter la mise à jour desdits logiciels tous les deux ans), on se dit que le cloud serait une solution sacrément efficace ...

Il ne faudrait pas que les établissements de santé et la Sécu aient peur que le ciel leur tombe sur la tête ... pourtant c'est un peu le cas actuellement. Voir ce petit reportage-photos réalisé lors de la session e-santé au salon ODEBIT :
ODEBIT