France : un retard à l'allumage ?

Dans les pays anglo-saxons, depuis quelques années, nombre d'articles scientifiques affirment qu'il est inadéquat de parler de donneurs morts dans le cas de donneurs d'organes en état de mort encéphalique ou de donneurs "décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant" (prélèvements "à coeur arrêté"). Selon ces mêmes articles scientifiques, Il serait plus adéquat (honnête) de parler de donneurs mourants.

Voici un article, paru en juin 2007, qui réaffirme cette tendance, en rappelant l'absence de consensus au sein de la communauté scientifique internationale quant à ces formes de décès, et la disparité des tests cliniques pratiqués d'un pays à l'autre en vue de diagnostiquer ces états. Dans un tel contexte, et face au besoin en greffons qui ne cesse de croître, il est conseillé de ne pas persévérer dans les tentatives consistant à légitimer, d'un point de vue légal et déontologique, les prélèvements d'organes sur donneurs "décédés" en s'appuyant sur des définitions de la mort permettant d'affirmer que les donneurs d'organes en état de mort encéphalique ou présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant sont légalement et médicalement décédés. Le prélèvement d'organes devrait désormais trouver sa justification éthique et légale sans passer par une (des) tentatives de redéfintion de la mort. Ces tentatives existent néanmoins depuis le début des transplantations : le besoin, la nécessité de légiférer afin de recueillir l'acceptation sociétale vis à vis des transplantations se sont très vite fait ressentir. En France, il y a eu tout d'abord la Circulaire Jeanneney n° 67 du 24 avril 1968, reconnaissant légalement la mort cérébrale, et non plus seulement l'arrêt du cœur. Cette circulaire a précisé les caractères légaux de la mort cérébrale définissant la mort de l'individu. Deux jours plus tard avait lieu la première transplantation d'organes en Europe (Professeur Christian Cabrol). La dernière tentative, toujours en France, date d'août 2005 : je cite un extrait du rapport de l'Académie Nationale de Médecine du 14/03/2007, intitulé "Prélèvements d'organes à coeur arrêté" :

"Depuis 1968 et jusqu'à présent, le prélèvement a été limité aux donneurs à coeur battant en état de mort cérébrale. Dans le sillage des expériences étrangères, la loi française a ouvert depuis août 2005 une voie nouvelle, celle des 'décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant' autorisant le prélèvement des reins et du foie."

Ce même rapport précise :

"Il n'y a qu'une seule forme de mort : la mort encéphalique, qu'elle soit primitive ou secondaire à l'arrêt cardiaque".

Notons que dans le cas de la mort encéphalique, le coeur bat encore alors que le cerveau est détruit, d'où la polémique : comment qualifier de morte une personne à coeur battant, en se basant uniquement sur une incompétence du cerveau ? Dans le cas des sujets "décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant" (forme de "décès" rendant possibles les prélèvements "à coeur arrêté"), le coeur ne bat plus, tandis que la mort du cerveau n'est pas requise. Ce qui conduit au paradoxe suivant : comment affirmer le décès d'un sujet "présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant", mais dont la destuction du cerveau n'est pas requise avant le prélèvement de ses organes, si la seule forme de mort qui prévaut légalement est celle du cerveau, qu'elle soit "primitive ou secondaire à l'arrêt cardiaque" ? Autant dire que ce sujet ne décèdera qu'après le prélèvement de ses organes, puisqu'avant le prélèvement, la destruction du cerveau n'est pas établie. Je rappelle qu'en l'état actuel des connaissances scientifiques, il n'est pas possible de déterminer avec certitude le moment précis de la destruction du cerveau, dans le cas d'un sujet "présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant". A quel moment un tel sujet se trouve-t-il en mort encéphalique ? Combien de temps la mort encéphalique intervient-elle consécutivement à l'arrêt cardiaque et respiratoire persistant ? Ce fait n'est pas encore scientifiquement établi.

Malgré les paradoxes, disparités des pratiques d'un pays à l'autre, controverses scientifiques, etc., force est de constater qu'en France, on est encore loin de chercher à se dégager des tentatives d'établir une définition légale des formes de mort permettant le prélèvement d'organes (mort encéphalique et prélèvements "à coeur arrêté"). A l'inverse, dans les pays anglo-saxons, la tendance est de parler de prélèvements d'organes sur donneurs mourants (dans le cas de la mort encéphalique et des prélèvements "à coeur arrêté"). Ce phénomène serait-il révélateur d'un "retard à l'allumage" en France ?
Rappelons les propos du Dr. Andronikof, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart (06/2007):

"Depuis peu en France [lois de bioéthique d’août 1996, révisées en 2004, ndlr], il y a une définition de la mort qui repose sur la mort encéphalique, autrement dit : quand il y a un coma tel que les gens ne pourront jamais revenir et qu’ils sont obligés d’avoir des machines pour respirer, pour tout, en fait, puisque le cerveau ne marche plus. Donc la définition de la mort en France repose sur une incompétence du cerveau, disons. J’ai été le premier je pense à m’élever, il y a 15 ans, contre cette définition de la mort puisque c’est extrêmement réducteur et finalement pas du tout réel puisque tout fonctionne sauf une partie du cerveau et là on dit que les gens sont morts. Mais c’est une pétition de principe, si vous voulez, mais c’est maintenant inscrit dans la loi en France, depuis quelques années. Ce qui est paradoxal, c’est que c’est inscrit dans la loi en France et en même temps, aux USA, en Grande-Bretagne, on se pose toutes ces questions qui sortent dans les articles en disant : ‘mais personne ne peut dire que ces gens-là sont morts !’ Donc c’est un paradoxe, on peut dire, une sorte de retard à l’allumage en France, où maintenant les gens sérieux et honnêtes ne peuvent pas dire que ces gens sont morts, mais il y a la pratique des transplantations, donc peut-être qu’on pourrait quand même les prélever puisque maintenant on ne peut rien faire pour eux. Mais ils ont bien compris qu’en fait personne ne peut dire qu’ils sont morts. En France, c’est inscrit dans la loi. Il faudra encore attendre un cycle, quelques années, pour qu’il y ait une prise de conscience en France."
Voici une illustration directe de ces propos :

"Seeking an ethical and legal way of procuring transplantable organs from the dying without further attempts to redefine human death." Auteur : Evans DW., MD, Queens' College, Cambridge, UK. In : "Philosophy, Ethics and Humanities in Medicine (PEHM)", juin 2007, N°29, pages 2-11.

"Because complex organs taken from unequivocally dead people are not suitable for transplantation, human death has been redefined so that it can be certified at some earlier stage in the dying process and thereby make viable organs available without legal problems. Redefinitions based on concepts of 'brain death' have underpinned transplant practice for many years although those concepts have never found universal philosophical acceptance. Neither is there consensus about the clinical tests which have been held sufficient to diagnose the irreversible cessation of all brain function--or as much of it as is deemed relevant--while the body remains alive. For these reasons, the certification of death for transplant purposes on 'brain death' grounds is increasingly questioned and there has been pressure to return to its diagnosis on the basis of cardiac arrest and the consequent cessation of blood circulation throughout the body. While superficially a welcome return to the traditional and universally accepted understanding of human death, examination of the protocols using such criteria for the diagnosis of death prior to organ removal reveals a materially different scenario in which the circulatory arrest is not certainly final and purely nominal periods of arrest are required before surgery begins. Recognizing the probably unresolvable conflict between allowing enough time to pass after truly final circulatory arrest for a safe diagnosis of death and its minimization for the sake of the wanted organs, Verheijde and colleagues follow others in calling for the abandonment of the 'dead donor rule' and the enactment of legislation to permit the removal of organs from the dying, without pretence that they are dead before that surgery. While it may be doubted whether such a 'paradigm change' in the ethics of organ procurement would be accepted by society, their call for its consideration as a fully and fairly informed basis for organ donation is to be applauded."

Source :
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=PubMed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17603889&ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVAbstractPlus

Ajout du 27/09/07 :
Une fois que le discours public sur le don d'organes reconnaîtra enfin que le donneur d'organes "décédé" est en fait mourant et non mort, il faudra bien parler des prélèvements d'organes sur donneur "mort" comme d'une forme d'euthanasie. Or on ne peut que constater, pour le moment, combien le sujet est complexe et suscite des divergences d'opinions. Je me réfère à trois articles et déclarations récentes :
1) Louis PUYBASSET, Professeur, Médecin anesthésiste-réanimateur au Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP (avril 2007): "Euthanasie : la nausée des soignants" (lire)

2) Didier DREYFUSS, Professeur, chef du service de réanimation à l'hôpital Louis Mourier de Colombes, "Le Monde" du 26/09/07 (lire)

3) Martin WINCKLER, Médecin : "Le paternalisme médical français interdit tout débat sur l’euthanasie". Article mis en ligne le 13 mars 2007 (lire).

La loi peut-elle tout régler ? Aucune définition légale de la mort n'a jamais réussi à faire l'unanimité au sein de la communauté scientifique médicale internationale jusqu'à ce jour, depuis la définition de la mort qui repose sur une incompétence du cerveau. On voit mal comment il n'en irait pas de même avec l'euthanasie... On peut donc craindre que, pour ce qui est de la France, la transparence de l'information revendiquée dans l'article cité plus haut ("[a] fully and fairly informed basis for organ donation") ne soit pas pour demain... Pour l'instant, "l'actuel pragmatisme ou silence" sévit toujours, pour reprendre la formule du Dr. Alexandre Rangel ("L'adéquation du discours officiel sur la mort encéphalique", thèse de Master II - 06/2006).

"Les limites de la pratique des prélèvements sur les personnes décédées"

Sur le site de l'INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche
Médicale), j'ai trouvé ce document, intitulé "Les
limites de la pratique des prélèvements sur les personnes
décédées" (2004). Auteur : Docteur Marie-Dominique Besse.

LES LIMITES DE LA PRATIQUE DES PRELEVEMENTS SUR PERSONNES DECEDEES
Dr M.D BESSE - Cours du 03-02-2004 (Faculté de Médecine Paris Descartes)

PETIT HISTORIQUE
"La transplantation, technique récente apparue en 1960, est due à la conjonction de connaissances et la disposition de greffons. En effet, deux réanimateurs ont mis en évidence le tableau clinique du coma dépassé (avec toute thérapeutique inactive) ou mort cérébrale ou, plus justement, mort encéphalique. 1970 voit la mise au point de traitements anti-rejets pour faire tolérer les greffons, mais non sans effets secondaires : traitement quotidien à prendre à heure fixe : il s’agit d’une autre vie et non d’une vie nouvelle."

LA TECHNIQUE
"Coûteuse, elle mobilise une équipe de cent personnes volontaires en même temps."

EST-ELLE JUSTIFIEE ?
"Résultats corrects : 95% de survie à un an ; 55 à 60% de survie à 5 ans.
Coût : un insuffisant rénal = 100.000 Euros par an ; un greffé = 20.000 Euros par an.
Or, un rejet peut apparaître au bout de 5, 10, 15 ans et le patient ne pas sortir de la liste de transplantation… Les greffons sont obligatoirement d’origine humaine, la biotechnologie étant au stade de la recherche ( le cœur artificiel permet seulement d’attendre la greffe). Les xénogreffes représentent une autre voie de recherche : une équipe anglaise a réalisé l’introduction d’une partie du codage des protéines humaines chez le porc. La greffe des cellules souches n’est qu’à l’état de recherche."

PRATIQUE DU PRELEVEMENT D’ORGANE
"1- reconnaissance de la mort encéphalique
Il a existé un problème juridique à légaliser cette définition : première circulaire apparue en 1958, reprise dans la loi Caillavet, puis dans la loi de bioéthique, puis le 2/12/1996 apparut le premier texte légiférant sur la mort.
2 -inversion de la chaîne de soins : c’est à dire continuer à s’occuper de patients alors qu’ils sont morts. Le texte de loi précise : Absence de réactivité. Absence de ventilation spontanée. Avec deux EEG plats à quatre heures d’intervalle, ou après une angiographie cérébrale. A noter que l' arrêt cardiaque survient dans les 48-72 heures qui suivent la destruction du cerveau.
3- prélèvements multi-organes
S’il n’y a pas de contre-indications, cœur-poumons, foie, pancréas, reins, cornées, os, peau, peuvent être prélevés sur la même personne. Mais quelles sont les limites ? Voit-on apparaître un système de recyclabilité pour un autre individu ? Où sont les limites ? (Les anglais ont instauré la limite d'age).

Sur le plan juridique, ( lois de bioéthique en cours de révision) il serait souhaitable de légiférer sur:
1 la reconnaissance juridique de la mort
2 les maladies transmissibles
3 l'inviolabilité et la non-patrimonialité du corps humain"

PROBLEMATIQUE DU DON D'ORGANE
"1 - la gratuité ( or la thérapeutique a un coût !)
2 - le volontariat (transmission de la volonté par voie orale ? voie écrite ? à qui ? comment ? Actuellement les mêmes principes que la loi Caillavet sont appliqués. Le consentement présumé pose problème car doivent se faire connaitre les personnes opposées au don d'organes : il existe le Registre National des Refus ("vous pouvez vous inscrire sur le registre national des refus" et non "vous devez vous inscrire....." ; " le médecin doit s'efforcer de retrouver l'avis du patient". Quel médecin ? Notion d'effort... Apparait la notion de famille difficilement définissable : qui comporte la famille ? La loi ne reconnait que les ascendants, les descendants, les collatéraux.... d'où le questionnement des équipes et leur grande difficulté éthique à demander "aux familles" une autorisation lors de la perte douloureuse d'un proche ( alors qu'il faudrait les aider dans leur travail de deuil. Certaines familles, très affectées répondent immédiatement par la négative, et, culpabilisant, acceptent 24 ou 72 heures après....... D'autres " veulent bien, mais le défunt ne voulait pas."... Les limites anthropologiques : "utiliser le corps humain et le restituer dans son intégrité". Pour la famille, le corps est assimilé à la personne et souvent refuse le prélèvement du coeur (affectivité ) et des yeux ("je ne voudrais pas retrouver son regard"...) A noter : si on prélève, on greffe, avec toute la traçabilité dans le temps du greffon.
3 - l'anonymat
Le fait d'accepter un don peut représenter un assujettissement d'où le phénomène de contre-don ("La main qui donne est plus haute que celle qui reçoit" Proverbe africain). Or le don n'est pas anonyme et cela pose problème : pour se sortir de cette situation, le niveau des remerciements peut être changé : "Dieu vous le rendra" ; "On ne reçoit que ce que l'on donne". Tout en gardant l'anonymat du greffé, l'équipe médicale peut informer de l'état du greffé si la famille "donatrice"le désire. L'Etablissement Français des Greffes (EFG) [depuis 2005, l'Agence de la biomédecine a pris le relais de l'EFG, ndlr.] regroupe sept régions avec un responsable par région (communication de tous les dossiers en temps réel ). Certaines listes d'attente de greffe d'organe vont plus vite que les autres, car le centre préleveur est prioritaire pour la greffe. Si l'organe prélevé n'est pas greffé, il s'agit de raisons anatomo-pathologiques. Ou si, par exemple, l'organe est hépatite B positif, le futur receveur peut le refuser. Deux cas de super-urgence : hépatite fulminans [hépatite fulminante, ndlr.] et thrombose des vaisseaux hépatiques : prioritaire trois fois vingt quatre heures sur la liste d'attente."

Source :
http://www.ethique.inserm.fr/inserm/ethique.nsf/0f4d0071608efcebc125709d00532b6f/5147d9319d00730bc12570a5005153a0?OpenDocument

Mort univoque, mort équivoque et prélèvements d'organes

Que signifie le terme de "donneur décédé" ? Dans le cas des prélèvements d’organes sur donneurs "décédés", il s’agit :

1.-) de personnes dont le cerveau (ou une partie du cerveau) est détruit(e),
tandis que le coeur bat encore (donneurs d’organes en état de mort encéphalique
ou de mort cérébrale).

2.-) de personnes "décédées présentant un arrêt
cardiaque et respiratoire persistant" (cet état permet les prélèvements "à coeur
arrêté", qui ont repris en France en 2006). La destruction du cerveau n’est pas
requise.

Dans ces deux cas, le diagnostic de mort se fonde sur l’irréversibilité de ces états : irréversibilité de la destruction du cerveau dans le cas de la mort encéphalique ; échec des tentatives de réanimation en vue de rétablir la fonction cardio-circulatoire d’une personne dans le cas des prélèvements "à coeur arrêté". Ces deux formes de décès ne font pas l’objet d’un consensus au sein de la communauté scientifique internationale, néanmoins il est un point qui fait l’unanimité : l’irréversibilité de ces états, qui permettent tous deux d’aller au prélèvement d’organes.

La seule forme de décès qui met tout le monde d’accord (y compris la communauté scientifique médicale du monde entier) repose sur la destruction irréversible du coeur, des poumons et du cerveau. Il faut que ces trois conditions soient réunies. Cette forme de décès, objet d’un consensus universel (forme de décès univoque) ne permet aucun prélèvement d’organes.

Dans les cas de "décès" qui permettent les prélèvements d’organes, ces trois conditions ne sont jamais réunies. C’est pour cette raison qu’on parle de formes de décès équivoques. Seules les formes de décès équivoques permettent les prélèvements d’organes.

En quoi la mort encéphalique est-elle une forme de décès équivoque ?
Pour répondre à cette question, je cite les propos du Dr. Andronikof, chef du service des urgences à l’hôpital Antoine-Béclère, Clamart (06/2007):

"Depuis peu en France [lois de bioéthique d’août 1996, révisées en 2004,ndlr], il y a une définition de la mort qui repose sur la mort encéphalique, autrement dit: quand il y a un coma tel que les gens ne pourront jamais revenir et qu’ils sont obligés d’avoir des machines pour respirer, pour tout, en fait, puisque le cerveau ne marche plus. Donc la définition de la mort en France repose sur une incompétence du cerveau, disons. J’ai été le premier je pense à m’élever, il y a 15 ans, contre cette définition de la mort puisque c’est extrêmement réducteur et finalement pas du tout réel puisque tout fonctionne sauf une partie du cerveau et là on dit que les gens sont morts. Mais c’est une pétition de principe, si vous voulez, mais c’est maintenant inscrit dans la loi en France, depuis quelques années. Ce qui est paradoxal, c’est que c’est inscrit dans la loi en France et en même temps, aux USA, en Grande-Bretagne, on se pose toutes ces questions qui sortent dans les articles en disant: ‘mais personne ne peut dire que ces gens-là sont morts !’ Donc c’est un paradoxe, on peut dire, une sorte de retard à l’allumage en France, où maintenant les gens sérieux et honnêtes ne peuvent pas dire que ces gens sont morts, mais il y a la pratique des transplantations, donc peut-être qu’on pourrait quand même les prélever puisque maintenant on ne peut rien faire pour eux. Mais ils ont bien compris qu’en fait personne ne peut dire qu’ils sont morts. En France, c’est inscrit dans la loi. Il faudra encore attendre un cycle, quelques années, pour qu’il y ait une prise de conscience en France."

En quoi l’état d’"arrêt cardiaque et respiratoire persistant" qui permet les prélèvements "à coeur arrêté" constitue-t-il une forme de décès équivoque ?
Je cite un extrait du rapport de l’Académie Nationale de Médecine du 14/03/2007, intitulé "Prélèvements d’organes à coeur arrêté" :

"Depuis 1968 et jusqu’à présent, le prélèvement a été limité aux donneurs à coeur battant en état de mort cérébrale. Dans le sillage des expériences étrangères, la loi française a ouvert depuis août 2005 une voie nouvelle, celle des ’décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant’ autorisant le prélèvement des reins et du foie."

Ce même rapport précise :

"Il n’y a qu’une seule forme de mort: la mort encéphalique, qu’elle soit primitive ou secondaire à l’arrêt cardiaque".

Notons que dans le cas de la mort encéphalique, le coeur bat encore alors que le cerveau est détruit, tandis que dans le cas des sujets "décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant" (forme de "décès" rendant possibles les prélèvements "à coeur arrêté"), le coeur ne bat plus, tandis que la mort du cerveau n’est pas requise. Ce qui conduit au paradoxe suivant : comment affirmer le décès d’un sujet "présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant", mais dont la destuction du cerveau n’est pas requise avant le prélèvement de ses organes, si la seule forme de mort qui prévaut médicalement et légalement est celle du cerveau, qu’elle soit "primitive ou secondaire à l’arrêt cardiaque" ? Autant dire que ce sujet ne décèdera qu’après le prélèvement de ses organes, puisqu’avant le prélèvement, la destruction du cerveau n’est pas établie. Je rappelle qu’en l’état actuel des connaissances scientifiques, il n’est pas possible de déterminer avec certitude le moment précis de la destruction du cerveau, dans le cas d’un sujet "présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant". A quel moment un tel sujet se trouve-t-il en mort encéphalique ? Combien de temps la mort encéphalique intervient-elle consécutivement à l’arrêt cardiaque et respiratoire persistant ? Ce fait n’est pas encore scientifiquement établi.

Malgré les paradoxes, disparités des pratiques d’un pays à l’autre, controverses scientifiques, etc., force est de constater qu’en France, on est encore loin de chercher à se dégager des tentatives de définition légales des formes de mort permettant le prélèvement d’organes (dans le cas de la mort encéphalique et des prélèvements "à coeur arrêté"). A l’inverse, dans les pays anglo-saxons, la tendance est de parler de prélèvements d’organes sur donneurs mourants (dans le cas de la mort encéphalique et des prélèvements "à coeur arrêté").

Un donneur "décédé" est-il toujours anesthésié ?

Ce "Blog Post" constitue la suite de l'article "Anesthésie et prélèvement d'organes sur donneur en état de mort encéphalique" (mars 2007).

Nous nous sommes intéressés à la question de savoir si un donneur en état de mort encéphalique et un donneur en état d'arrêt cardiaque (prélèvements sur donneur "à coeur arrêté") étaient toujours anesthésiés. Rappelons que ces deux donneurs sont considérés comme "morts" du point de vue médico-légal : voir les Lois de bioéthique de 1996 et de 2004 pour la mort encéphalique, et le décret 2005-949 du 02/08/2005 qui autorise les prélèvements d'organes et de tissus "sur une personne décédée présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant".

Le rapport de l'Académie Nationale de Médecine du 14/03/2007, intitulé "Prélèvements d'organes à coeur arrêté" stipule : "Depuis 1968 et jusqu'à présent, le prélèvement a été limité aux donneurs à coeur battant en état de mort cérébrale. Dans le sillage des expériences étrangères, la loi française a ouvert depuis août 2005 une voie nouvelle, celle des 'décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant' autorisant le prélèvement des reins et du foie."

Rappelons que dans le cas de la mort encéphalique, le cerveau est détruit, mais le coeur bat encore. Dans le cas de l'arrêt cardiaque et respiratoire persistant, le coeur ne bat plus, mais la destruction du cerveau n'est pas requise. Il n'existe aucune possibilité de déterminer avec précision le moment où le patient présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant se trouvera en état de mort encéphalique. Enfin, rappelons que la définition traditionnelle de la mort implique la destruction des fonctions cardio-vasculaire et cérébrale. Les formes de décès qui permettent le prélèvement d'organes remplacent le "et" de l'acception traditionnelle de la mort par un "ou" : soit le cerveau est mort mais le coeur bat encore (mort encéphalique : un mort à coeur battant) ; soit le coeur ne bat plus mais la destruction du cerveau n'est pas attestée ("personne décédée présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant"). Ces deux formes de décès n'existent que dans le contexte des prélèvements d'organes, c'est en cela qu'elles se distinguent de l'acception de la mort au sens traditionnel du terme (destruction du coeur, des poumons et du cerveau).

Examinons la question de savoir si un donneur d'organes est toujours anesthésié dans les deux cas de décès.

1.-) Donneur en état de mort encéphalique :
Nous nous appuyons sur un document de 2005-2006 intitulé "Prise en charge de sujets en état de mort encéphalique en vue de prélèvements d'organes et de tissus. Textes des recommandations. Actualisation. Conférence d'experts SRLF/SFAR/Agence de Biomédecine".
==> Accéder à ce document : cliquer ici.

Citons deux extrait de ce document :
a.-) "Les réponses à chaque question sont analysées en définissant la médiane des cotations et les extrêmes sur une échelle de 1 à 9. 3 zones sont définies en fonction de la place de la médiane :
- la zone [1 à 3] correspond à la zone de désaccord
- la zone [4 à 6] correspond à la zone d'indécision
- la zone [7 à 9] correspond à la zone d'accord

A chaque question, le degré de convergence des avis ou d'accord (agreement)du groupe est apprécié par la position sur l'échelle de l'intervalle borné par les cotations extrêmes. L'accord est dit fort si l'intervalle est situé à l'intérieur des bornes d'une des trois zones [1 à 3] ou [4 à 6] ou [7 à 9]. Si l'intervalle empiète sur une borne, l'accord est dit faible (intervalle [1 à 4] ou [6 à 8] par exemple)."

b.-) p.12 : "La prise en charge peropératoire du sujet en état de mort encéphalique doit être effectuée par un médecin qualifié en anesthésie-réanimation : 9 accord fort.

L'utilisation d'analgésiques et de myorelaxants chez un sujet en mort encéphalique est justifiée : 9 accord faible".

On peut en déduire que l'accord se situerait entre les intervalles [6 à 9] ou [4 à 8] : un peu plus d'un médecin sur deux serait d'accord avec l'anesthésie du patient en état de mort encéphalique, qu'il jugerait nécessaire, justifiée.

Ceci rappelle les résultats d'une enquête effectuée en 2000 en Suisse :
La Revue Médicale Suisse No -628, 2000 : "Dons d’organes et transplantation : qu’en pensent les soignants ?" : "une enquête d’opinion auprès du personnel médical et infirmier des soins intensifs, des urgences et du bloc opératoire, effectuée dans le cadre du projet Donor Action. Cette enquête effectuée par questionnaire anonyme portait sur les attitudes envers le don et la transplantation d’organes. Elle a été effectuée dans un hôpital universitaire, centre de transplantation et dans un grand hôpital régional sans programme de transplantation. Dans cette enquête d'opinion, on peut lire : "même si la raison nous dicte que les patients en mort cérébrale n'ont pas besoin d'anesthésie, d'analgésie ni de sédation, des enquêtes récentes montrent que plus de la moitié des anesthésistes administrent une anesthésie générale pour le prélèvement des organes."

Citons un document intitulé : "Réanimation du sujet en état de mort encéphalique en vue de prélèvement d'organes" (Société Française d'Anesthésie et de Réanimation, SFAR, 1998), dont le premier document cité constitue la mise à jour :

"Paradoxalement, il peut être nécessaire d'administrer des agents anesthésiques au cours du prélèvement. Il est recommandé de pratiquer une curarisation profonde et de limiter les à-coups hypertensifs liés à une hyperréflexivité médullaire par l'utilisation adaptée d'un anesthésique général".
Rappelons que la curarisation profonde permet le relâchement des muscles, mais il ne s'agit pas là d'un anesthésiant.

Un donneur d'organes en état de mort encéphalique est-il toujours anesthésié ? Il n'est pas certain que la réponse soit "oui", puisque rien ne prouve que l'anesthésie générale soit systématiquement pratiquée (elle n'est que "recommandée"). D'autre part, l'utilisation d'analgésiques et de myorelaxants chez un sujet en mort encéphalique n'est pas considérée comme justifiée pour l'ensemble des acteurs du prélèvement d'organes (accord faible).

2.-) Patient décédé présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant (prélèvements "à coeur arrêté") :
a.-) Rappel du constat de décès, des modalités de prélèvement et des questions d'éthique que cette technique de prélèvement d'organes soulève :
Voir le Blog Post de mars 2007 : "Prélèvements à coeur arrêté : enjeux éthiques" (accéder à ce Blog Post): dans son article intitulé "Prélèvements à coeur arrêté : enjeux éthiques" (11/2006), le Dr. Marc Guerrier, Adjoint au directeur de l’Espace éthique / AP-HP, Département de recherche en éthique Paris-Sud 11, rappelle les questions d'éthique soulevées par cette technique de prélèvements d'organes sur donneurs "décédés" :

"- Quelles sont les conditions de respect du corps de la personne juste après son décès lorsque l’on pratique sur lui des gestes techniques de nature invasive ?
- Comment les réanimateurs vivent-ils la dualité de leur mission lorsqu’ils assurent par tous les moyens une circulation sanguine d’abord sur une personne à qui ils espèrent redonner vie, puis sur le corps de la même personne au moment même où ils renoncent à cet espoir ?
- Doit-on craindre la survenue de conflit d’intérêt à cet égard ?
- Est-on, collectivement, aujourd’hui bien au clair sur la définition même de la mort ? Quels sont les fondements d’une telle définition ? Sont-ils connus et admis de tous ?"

La technique du prélèvement d'organes sur patient "à coeur arrêté" :
"La technique dite 'cœur arrêté' (ou non battant) consiste à mettre en œuvre des moyens visant à éviter la détérioration des organes juste après le décès d’une personne... dont le cœur ne bat plus (ce qui est le cas de loin le plus fréquent). Trois étapes doivent se succéder rapidement.

Premièrement, constater – et donc affirmer – le décès : les battements cardiaques de la personne ne reprennent pas malgré les manœuvres de réanimation – dont le massage cardiaque. Cinq minutes d’absence d’activité cardiaque après une réanimation intensive dont la durée varie selon les circonstances (30 minutes environ) conduisent au diagnostic de mort de la personne. Notons que dans ce contexte, le diagnostic de la mort de la personne repose sur le fait que son cœur a cessé irréversiblement de battre, et qu’aucun examen complémentaire n’est requis.

Dès ce moment, commence la deuxième étape. Il faut immédiatement effectuer des gestes identiques à ceux de la réanimation : massage cardiaque et ventilation artificielle, non plus dans l’espoir d’une reprise de la vie, mais dans le but d’irriguer les organes avec du sang oxygéné – en vue de leur conservation physiologique en cas de prélèvement. Le corps de la personne, sur lequel on ne cesse de pratiquer ces manœuvres, est transporté rapidement à l’hôpital s’il ne s’y trouvait pas déjà au moment de son décès.

La troisième étape est alors initiée. Elle consiste soit à remplacer le sang de la personne par un liquide glacé pour permettre un refroidissement aux vertus conservatrices, soit à mettre en place un système d’assistance circulatoire (circulation extra-corporelle) qui permet de maintenir une circulation de sang oxygéné dans les organes. Il ne doit pas s’écouler plus d’une heure trente entre la mise en place de la troisième étape et le prélèvement en tant que tel."

Nous avons noté que les mesures permettant de préparer le prélèvement sont de nature invasive, et posent donc la question du respect du corps de la personne en arrêt cardiaque, étant entendu que cette personne est engagée dans un processus de mort, mais n'est pas encore morte au sens traditionnel du terme (arrêt définitif des fonctions cardio-pulmonaires et cérébrales), puisque la mort du cerveau n'est pas encore intervenue dans le cas du sujet "à coeur arrêté"... Un document suisse de 2005, rédigé par l'Académie Suisse des Sciences Médicales, intitulé "Diagnostic de la mort dans le contexte de la transplantation d'organes" (accéder à ce document), stipule (p. 10) :

"Si le consentement au don d'organes n'inclut pas le consentement aux mesures permettant de préparer le prélèvement, celles-ci ne peuvent être pratiquées qu'après le diagnostic de la mort".

On peut se demander comment un tel diagnostic peut faire l'unanimité, étant donné que cette forme de mort soulève des questions (je renvoie aux questions du Dr. Marc Guerrier : "Est-on, collectivement, aujourd’hui bien au clair sur la définition même de la mort ? Quels sont les fondements d’une telle définition ? Sont-ils connus et admis de tous ?"). D'autre part, les "gestes techniques de nature invasive" (remplacement du sang par un liquide glacé) sont pratiqués d'office, avant de recueillir le témoignage des proches. Pour recueillir cette autorisation de prélever les organes - autorisation qui passe par le témoignage des proches - le temps est compté : "Il ne doit pas s’écouler plus d’une heure trente entre la mise en place de la troisième étape [remplacement du sang par un liquide glacé, ndlr.] et le prélèvement en tant que tel".

b.-) En ce qui concerne les directives relatives à l'anesthésie d'un patient dont on prélève les organes "à coeur arrêté", je n'ai pas pu trouver d'information. La question reste donc à élucider. Il est raisonable de penser que, dans ce cas aussi, la question (l'utilisation d'analgésiques et de myorelaxants chez un sujet dont on prélève les organes "à coeur arrêté" est-elle justifiée ?) ne trouvera pas de réponse unanime au sein des acteurs des transplantations.

Notons qu'il existe à l'heure actuelle une polémique sur la qualité des greffons obtenus par cette technique de prélèvement...

Dissensions, polémiques, diversité des pratiques : voilà qui n'est pas fait pour rassurer l'usager de la santé. Voici une réaction, qui date du 11/09/07 :

"Je ne suis sans doute qu’une béotienne en matière de médecine et de dons d’organes, mais à la question, qui revient de façon récurrente dans ce Blog : 'le donneur déclaré en état de mort cérébrale souffre-t-il lorsqu’on lui prélève un organe ?', je fais le lien avec le donneur vivant, à qui l’on prélève un rein ou de la moelle par exemple et qui ne ressent rien puisque sous anesthésie... Suis-je naïve ? pour moi, le prélèvement se fait toujours dans les règles comme si le donneur était vivant, du moins, c’est ce que j’ai lu à plusieurs reprises. Les anesthésiques ne seraient dont pas toujours utilisés dans le cas d’un donneur en état de mort cérébrale ? A moins d’être sûr à 100% pour cent que l’état de mort cérébrale empêche toute sensation de douleur, ce que semblent indiquer certains avis... Mais si le corps médical n’en est pas certain, alors, oui, en effet, il est temps de se poser la question et surtout d’y répondre !"

Job hunt

... en 7 clichés décalés...

En ce 7 septembre à 07h00 du matin (le chiffre 7 est censé porter chance), je me lance dans mes recherches d'un poste de chargée de communication trilingue (anglais, allemand, français) dans le domaine médical.



See if I can pull strings to get myself a job...Hang in there, sweetie!

Je me suis positionnée sur des postes d'assistanat de direction polyglotte, de chargée de communication, d’assistante de formation au sein de l'Assistance publique des hôpitaux de Paris (AP-HP) et de groupes médicaux privés. Ai envoyé CV et lettre de motivation. Keep your fingers crossed!

Suite de la saga "Job hunt": installer ma caméra Logitech QuickCam m'a pris un temps fou : forever and a day! Les logiciels de chez Logitech sont excellents, mais à mon avis le "Quick" relève de la pub mensongère, du moins au moment de l'installation.

Première et deuxième photo : trop près !



Troisième photo : un peu trop austère (enseignante d'avant mai 1968)



Deux autres photos : "casual and business dress code"



Pour le dernier essai (et le bon), je vais trouver une chouette photo de Julie Delpy (ça ne sera pas dur). Elle est bien plus photogénique que moi :-)

Enquête sur le discours public concernant le don d’organes : conclusion

Enquêter sur le discours public concernant le don d’organes, c’est être Tintin au pays des Soviets.

Les conclusions de l'enquête sur le discours public concernant le don d'organes s'articulent autour de trois axes de réflexion :

1.) Le discours public sur le don d’organes est-il compatible avec une information objective sur les prélèvements d’organes ? Un discours public qui ne s’affranchit jamais de la promotion peut-il prétendre informer ?
- L’Agence de la biomédecine orchestre la communication grand public sur les transplantations d’organes (= prélèvement et greffe d’organes). Or la mission de promotion du don d’organes est inscrite dans les statuts de l’Agence : elle doit assurer la promotion du don d’organes auprès des usagers de la santé et des acteurs de la santé. Elle est missionnée par l’Etat pour promouvoir l’activité des transplantations d’organes au sein des hôpitaux et dans les communiqués grand public (tous supports de communication grand public). Sa raison d’être (son financement) est justifiée par le pourcentage d’augmentation dans l’activité des transplantations qu’elle parvient à générer. Or promouvoir n'est pas informer. Rappelons que le devoir d'information du patient incombe au médecin, c'est inscrit dans la loi de 2002 [loi N°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé]. Cette même loi stipule que l'intention de tromper ou dol, est une faute en droit général.

- Dans le cas du prélèvement des organes sur patient "décédé" (plus exactement, dont on prévoit le décès), il s'agit pour le médecin de sacrifier l'intérêt du patient donneur, au profit de patients receveurs d'organes. Il s'agit là d'une forme de "déontologie" bien particulière et sujette à caution dans le corps médical. On voit mal comment l'entourage d'un patient qui va être "euthanasié", non dans son propre intérêt, mais dans l'intérêt de patients qui attendent de récupérer ses organes, pourrait bénéficier d'une information "neutre" : la "déontologie" particulière qui est à la base du don d'organes ne permet pas la neutralité de l'information...

2.) Peut-on encore parler d’éthique dans le cadre des prélèvements d’organes ? Ethique et prélèvement d’organes sont-ils compatibles ? L'usager de la santé est-il sensibilisé à l'éthique des transplantations ?
L'éthique des prélèvements (sur donneurs "décédés") ne peut être strictement équivalente à une éthique du don. Il existe donc un malentendu (voulu et entretenu par le discours public sur le don d’organes) : les transplantations (prélèvements et greffes) sont dites éthiques car elles "sauvent" des vies. Le grand public ne connaît que cette forme d'éthique. Le don n'est jamais présenté comme un produit de la médecine de la transgression, dont il est pourtant issu. En effet, les prélèvements d'organes sur donneur "décédé", de même que les avortements, reposent sur une transgression : dans les deux cas, on euthanasie une vie (un début de vie dans le cas d'un fœtus ; une fin de vie dans le cas du donneur "décédé"). Ces transgressions sont permises et réalisées dans le but de poursuivre une finalité jugée comme préférable : dans le cas de l'avortement, il s'agit d'éviter le décès de nombreuses jeunes femmes qui avorteraient clandestinement, dans de mauvaises conditions. Dans le cas du don d'organes, on considère que le décès d'un patient va être bénéfique à quelques autres, en attente de greffe. Plutôt que de don, devrait-on parler de sacrifice, d'euthanasie pour le bénéfice d'autrui ? La notion de don telle qu'elle est véhiculée par le discours public évacue la violence pourtant bien présente dans la question posée aux familles confrontées au don d'organes. Cette violence contenue dans la question du don est remplacée par la notion de générosité.

Soit l'éthique des transplantations est méconnue ou inconnue du grand public, soit éthique et transplantations sont deux notions incompatibles.

De même que l’avortement est pratiqué sur demande de la mère (et non sur celle du fœtus !), le prélèvement d’organes est pratiqué parce qu’il y a des patients à greffer. Ce sont eux les demandeurs du prélèvement, et non les donneurs. Au lieu de parler de don d’organes, on devrait parler de la demande de greffe. Toute demande a son marché, dont les règles ou mécanismes (rencontre de l’offre et la demande) ne sauraient reposer sur l’anonymat et la gratuité...

3.) Don anonyme, gratuit, rémunéré : quelle alternative, dans quel contexte ?
La médecine des transplantations et la pratique de l’avortement sont replacées dans le contexte d’une pratique transgressive de la médecine. Si on présente le prélèvement d’organes comme reposant sur la générosité d’un donneur, qui donne-ses-organes-pour-sauver-des-vies, il ne viendrait à personne l’idée de dire qu’une mère qui avorte bénéficie de la générosité du fœtus qui donne sa vie pour sauver celle de sa mère. On présente l’avortement comme une forme d’euthanasie pour le bénéfice de la mère (on parle de "planning familial"). Pourquoi ne pas présenter le prélèvement d’organes sous un jour identique ? Dans cette perspective d’un don d’organes qui revient à dire qu’on euthanasie un mourant au bénéfice d’autrui, la notion de don deviendrait inopérante, absurde, voire mensongère, si ce n’est scandaleuse : si la mère qui avorte est bel et bien la bénéficiaire de l’avortement, on ne peut pas dire pour autant que le fœtus fait volontairement et "généreusement" don de sa vie pour sauver la mère !

En rendant cohérentes l’une par rapport à l’autre la présentation de l’avortement et celle du don d’organes, l'avortement et le prélèvement d'organes étant deux pratiques issues d'une médecine transgressive, il conviendrait de dire que dans les deux cas, il y a euthanasie d’une vie au bénéfice d’autrui – un début de vie dans le cas de l’avortement ; une fin de vie dans celui des transplantations.

Le don d’organes (donneurs « décédés ») constitue une transgression qui ne dit pas son nom, et se traduit par une euthanasie qui, elle non plus, ne dit pas son nom. La notion de don est inopérante ; elle devrait être remplacée par celle de demande d’organes. Le don d’organes (prélevés sur donneur mourant) n’existe pas ; la demande de greffons, quant à elle, existe bel et bien. Cette notion de demande a pour mérite d’ouvrir sur la perspective de la médecine régénérative (la thérapie cellulaire), qui vise à développer les recherches sur la régénération des organes, sans qu’aucun donneur mourant n’intervienne dans le processus.

Conclusions de l'enquête sur le discours public concernant le don d'organes :
==> cliquer ici (Fichier PDF, 9 pages, 203 Ko.)

Enquête grand public don d'organes sur Yahoo

Le site internet Yahoo France permet aux internautes de poser des questions et/ou de répondre aux questions déjà posées, sur tous les sujets possibles et imaginables (sérieux, incongrus, portant sur des détails ou d'ordre général). Chaque question, une fois posée, devra être "résolue" en trois jours. L'auteur peut sélectionner la meilleure réponse à sa question parmi toutes les réponses reçues durant ces trois jours. Les internautes peuvent voter pour les questions "résolues" (une fois le laps de temps imparti écoulé) et "non résolues" (durée inférieure ou égale à trois jours).

J'ai posé deux questions hier (dimanche 26/08/2007) :

1.-) Pensez-vous que le donneur d'organes soit bien traité ?

J'ai ajouté le témoignage suivant, en précisant qu'il s'agissait d'un témoignage de médecin, mais sans préciser s'il s'agissait d'un donneur vivant ou "décédé" :

"Il est évident, et ce n'est nié par personne, que les soins au 'donneur' sont profondément modifiés lors de l'optique d'un prélèvement. C'est tout à fait incompatible, à mon avis, (et ce devrait être l'avis de tout philosophe et de tout médecin honnête) avec une prise en charge médicale 'éthique'. Le 'donneur' perd sa qualité d'être humain, de malade, il est réduit à l'état de 'moyen', de pourvoyeur d'organes. La qualité de relation médecin/malade est par là totalement pervertie puisque le médecin ne poursuit plus le bien de celui qu'il a en charge. Au mieux, on est au pire de l'acharnement thérapeutique. Je ne comprends toujours pas que nos philosophes et chantres de l'éthique à tout crin n'aient jamais exposé 'ex cathedra' ces considérations simples. Ce silence est lui aussi scandaleux."

En l'espace de quelques heures, j'ai reçu 7 réponses, dont une seule interprétant (à tort) le témoignage du médecin comme une critique du prélèvement d'organe sur donneur vivant.

Dans ce contexte, le témoignage, si ce n'est le médecin lui-même, est placé dans une perspective négative, tandis que le prélèvement d'organe sur donneur vivant est fortement valorisé. Cette méprise prouve bien que la question du don d'organes n'implique pas qu'on se pose la question de savoir à quelle mort on croit : le donneur d'organes "décédé" est-il vraiment mort ? Est-ce que les organes d'un "vrai" mort peuvent aider un patient en attente de greffe ? Le donneur décédé est-il mort ? Vivant ? Entre les deux ? Quel est son statut ? Est-ce que je crois à la mort encéphalique, etc.

Pour la totalité des réponses, la question de la mort du donneur "décédé" ne se pose pas : mourant est assimilé à "cliniquement mort", ce dernier terme étant assimilé à "mort". La mort dans ce contexte est comprise comme "pouvant sauver des vies", sans qu'on s'interroge vraiment sur la question : pourquoi ces seules (et rares) formes de mort (mort encéphalique, prélèvements "à coeur arrêté") permettent-elles de sauver des vies ? Toutes les formes de mort ne le devraient-elles pas? Il est intéressant de constater que la seule forme de décès connue du grand public dans le cadre des prélèvements d'organes est la mort encéphalique. La mort encéphalique est uniquement présentée sous ses aspects cliniques (présentés comme autant de preuves irréfutables de la mort), et non sous une forme émotionnelle (telle que : c'est une forme de mort difficile à accepter : le patient est chaud, respire encore, semble endormi). La technique de prélèvement d'organes sur patients "à coeur arrêté" est inconnue.

- Aucun ne s'est plaint!

- La situation de donneur d'organe(s) suppose une fin de vie imminente ou inéluctable et je m'étonne qu'un médecin puisse penser ça ? Quoi qu'il arrive le patient condamné est respecté jusqu'à la fin qu'il soit donneur ou non : le soigner c'est aussi l'accompagner jusqu'à la mort même sans le sauver ! Alors si sa mort peut sauver une vie... Son traitement est très digne et les conditions drastiques, alors donnons et sauvons. Je pense que ce médecin y voit plus le refus du traitement de son corps une fois décédé peut être ?

- Il faut savoir qu'un donneur d'organe est une personne qui est en état de mort cérébrale, c'est-à-dire qu'elle n'a plus aucune activité cérébrale. C'est vrai que le but est de garder au maximum le patient vivant et stable au niveaux des paramètres vitaux, pour permettre de trouver des receveurs. En France, on ne prélève des organes que si le patient était consentant de son vivant et l'avait signalait au centre des greffes mais malgrè tout si la famille refuse, on ne prélève pas.
Si les équipes médicales sont humaines le donneur gardera juusqu'à la fin son côté personne à part entière et sera respectée. Il ne faut pas croire que l'on considère le donneur comme un objet, c'est aussi dur pour lui, pour les familles et les équipes. Et ne pas oublier qu'une vie peut en sauver des dizaines. Biensûr tout est fait pour sauver les organes c'est sans doute la que c'est moins humain pour ceux qui restent après le décès de se dire qu'on s'est battu pour sauver un rein ou un foie mais il faut se dire aussi que comme ça on sauve des enfants, des ados, des papa et mamans.

- Lorsqu'on en arrive à penser que X puisse devenir un donneur d'organes cela veut dire tout simplement que :
. le cerveau de X est MORT (plus d'ondes cérébrales confirmées à deux reprises par un EEG avec autres signes recherchés par deux médecins en suivant la législation -en france rigoureuse) et donc que jamais X ne pourra guérir même si
. le corps de X continue à vivre pendant quelques temps grace à des machines (amenant oxygène aux poumons, liquides et nourriture aux organes)...
Une fois la décision prise, les organes doivent être prélevés très vite pour être acheminés encore plus vite jusqu'aux patients eux bien en vie et qui attendent désespérement un organe sain pour pouvoir reprendre leur vie !! Est ce trop cher payé ??? Et le corps du défunt X est alors tranquillement préparé et remis à sa famille pour son enterrement.

- Je ne vois donc pas du tout comment la qualité de la relation médecin/ malade peut être altérée dans un tel contexte :
. d'un côté il y a X qui est mort cliniquement et donc n'a plus besoin de médecin mais d'un prêtre
. de l'autre il y a Y et Z qui attendent avec angoisse que leur médecin leur annonce la bonne nouvelle !!

- Il y a des gens qui sont prèts à tout pour qu'on les entende, même à dire n'importe quoi sur un ton très offusqué. On ne soigne plus pareil quelqu'un quand il est mort? ça alors!!?!!

- Avis aux précédents, un donneur vivant peut donner un rein ou une moitié de foie sans mettre en danger sa santé. C'est probablement de cela qu'il s'agit. Le médecin concerné devrait revoir ses considérations sur le principe de bienfaisance, car même dans un soin courant, on est parfois obligé de faire mal, de léser le patient, de l'ouvrir, voire de le mettre en danger de mort afin d'atteindre un but qui nous semble ou mieux qui semble au patient valoir le risque. Ce n'est donc de loin pas le seul cas où on commet un acte nocif sur un patient, pour répondre à un espoir thérapeutique. Il est intéressant de voir que dans la description qui est faite, le patient n'a droit à son respect d'être humain que s'il a le statut de malade, les gens en bonne santé étant exclus des préoccupations du médecin. Si de tels médecins exercent, c'est très dommage pour le corps médical, mais pas spécifique au don d'organe. Le gros hic de cette argumentation, à mon sens, est que l'auteur SAIT, LUI, ce qui est bien pour le donneur, puisqu'il sait quand un médecin recherche le bien du patient ou pas. C'est une vision très paternaliste qui se défend mal dans la conception de la relation médecin-malade actuelle. Ayant ouï, comme tout le monde, le nombre de gaffes que les médecins peuvent commettre pour se couvrir, j'imagine qu'ils auront tout de même moins tendance à reconnaître l'existence d'une complication chez le donneur, dont il sera de manière factuelle le seul responsable.

2.-) Pensez-vous que le discours public sur le don d'organes est assez objectif ?
Le discours public sur le don d'organes se situe entre promotion et information, sans jamais s'affranchir de la promotion. Pensez-vous que la communication grand public devrait être plus objective et ne pas chercher à promouvoir le oui par rapport au non ?

Je n'ai eu que deux réponses, ce qui est curieusement peu. Le don, vu comme principe (dogme), est érigé en consensus ("social correctness") : la question afférente au prélèvement d'organes, sous-(en)tendue dans la question formulée, se confond avec celle (toute théorique) du don des organes.

- C'est à dire, expliquer aux gens les bienfaits du don d'organes, les vies sauvées? C'est ce qu'il faudrait. Je suis moi-même donneuse, mais je n'ai vu aucune pub sur le sujet, c'est vrai que l'information, la prise de conscience tout simplement manquent.

- Il est impossible d'être objectif dans un sujet pareil. On parle quand même d'un acte qui sauve des vies, et sauver des vies, ça amène forcément de la subjectivité. Et pour moi, c'est quand même plutôt objectif de dire aux gens que parce qu'ils ne se sont pas exprimés de leur vivant, leur famille risque d'hésiter à accepter le don d'organe, et qu'à cause de ce détail, des centaines de personnes meurent chaque année alors qu'on aurait pu les sauver. De toute façon, une personne opposée au don d'organe le fera savoir à son entourage, tandis que quelqu'un qui n'est pas contre, ne verra pas forcément l'intérêt ou l'opportunité d'en parler. Ce sont ces personne qui ne se prononcent pas qui sont visées, et si les opposants se sentent coupables, c'est qu'il y a une raison.

Ces réponses sont conformes à l'objectif principal du discours public sur le don d'organes : à la question du constat de décès sur le plan de l'éthique (mort encéphalique, prélèvements "à coeur arrêté"), on répond par la beauté du don, selon le principe : la mort est dissensuelle, tandis que le don est consensuel. La volonté de donner est perçue comme une motivation, une dynamique subjective et collective à la fois, dont les rouages bien huilés fonctionnent si quelques détails ne viennent pas les gripper. Ces détails sont le refus du don, perçu comme un oubli, une erreur d'étourderie : il est tellement évident que tout le monde veut donner. On pourrait comprendre que le refus du don est dans ce cas l'exception qui confirme la règle (l'acceptation du don).

La question de la mort dans le contexte du prélèvement d'organes est généralisée, systématisée, désindividualisée ("conditions drastiques"). Les "paramètres vitaux" manifestes chez le donneur en état de mort encéphalique n'impliquent pas de réaction émotionnelle chez celui qui mentionne leur existence, permettant à ce dernier de garder une distance "objective" vis-à-vis de cette forme de décès qui est approuvée par l'intellect, sans aucun investissement émotif. Aucune empathie avec le mourant n'est manifeste : dépersonnalisé puisque mort, il est un simple pourvoyeur d'organes sans que cela soit jugé répréhensible : le patient cliniquement mort "n'a plus besoin d'un médecin mais d'un prêtre". Autrement dit, le donneur d'organes, même mourant et pas encore mort, n'est plus une personne puisqu'il est "cliniquement" mort. Ce terme de "cliniquement mort" semble être un mot-écran, qui empêche une réflexion personnelle sur la mort, comme si la somme de cette réflexion (dont le corps médical aurait le monopole) était contenue dans le terme "clinique" : un label de contrôle qualité, en quelque sorte : concernant la mort du cerveau, il est mentionné que "la législation est rigoureuse en France" (ce qui sous-tend une supériorité de ce pays sur d'autres dans le domaine du diagnostic de la mort encéphalique).

Le Centre d'Ethique Clinique du Groupe Hospitalier Cochin-Saint Vincent de Paul (AP-HP) : un rôle de médiation éthique au coeur de l'hôpital

Le Centre d'Ethique Clinique (CEC) du Groupe Hospitalier Cochin-Saint Vincent de Paul (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) a été créé suite à la loi des droits des malades de mars 2002. Il joue un rôle de médiation éthique entre patients et soignants - rôle qu'il définit comme "une aide et un accompagnement à la décision médicale".

Pourquoi le CEC existe-t-il ?
Fin de vie, cancer, sida : dans ces domaines, les décisions médicales peuvent soulever des questions d'ordre éthique.

Le Centre d’Ethique Clinique met à la disposition des soignés, comme des soignants, une aide et un accompagnement de la décision médicale 'éthiquement' difficile, nourris par une activité pluridisciplinaire de recherche et d’enseignement.

L'éthique clinique, à quoi ça sert ?

- À resituer la décision dans l’espace et dans le temps.
- À la dépassionner lorsqu’elle est difficile à aborder pour ceux qui y sont impliqués de près.
- À aider à ce qu’elle soit prise dans le calme, après qu’aient été mises à plat les différentes questions éthiques qu’elle soulève.
- À prendre en compte toutes les dimensions de la personne concernée : médicale mais aussi socio-familiale, professionnelle, religieuse et culturelle, etc.

L’objet de l’éthique clinique est de faire intervenir un tiers dans la réflexion autour d’une situation médicale difficile. À cette fin, l’équipe du Centre est constituée de soignants, et de non-soignants, psychologues, philosophes, sociologues, juristes, théologiens et autres représentants de la société civile, tous formés à l’éthique clinique.

Il s’agit d’élargir le champ de la réflexion, considérant que le meilleur intérêt de la personne malade ne se mesure pas toujours en fonction de son seul intérêt médical.

Bon à savoir :
Sur la demande du personnel de l’hôpital Cochin, les Cafés éthiques sont ouverts à tous (soignants, soignés et curieux). Quelques thèmes déjà abordés à cette occasion :

"La greffe de visage, une greffe comme les autres?" (09/05/2006)

"Le don d'organes : accepteriez-vous que l'un de vos proches soit prélevé?" (31/03/2005)

En pratique...
le CEC se fonde sur le principe selon lequel "l’éthique appartient à tout le monde et justifie une discussion collégiale et pluridisciplinaire." En conséquence, "un binôme de consultants, en général un médecin et un non médecin, rencontreront individuellement les différentes personnes concernées par la décision, pour relever l’ensemble des informations utiles au débat et comprendre les positions et les arguments de chacun. La situation est ensuite présentée et discutée par un staff composé pour moitié de soignants (médecins, infirmières, psychologues, etc.) et pour moitié d’experts en sciences sociales et humaines (juristes, philosophes, sociologues, etc) ou autres représentants de la société civile. Cette discussion approfondie et pluridisciplinaire permet d’identifier les différentes dimensions de la décision et de les éclairer au mieux pour chacun. La teneur des débats est ensuite portée à la connaissance des protagonistes. C’est à eux que revient la décision finale." Le Centre d’Ethique Clinique n’est donc jamais décisionnaire.

Dans un article précédent, intitulé "Ethique et transplantation d'organes : quels problèmes ?", nous avons démontré que la communication grand public sur le don d'organes tient plus de la promotion que de l'information, étant donné que cette communication est orchestrée par l'Agence de la biomédecine, qui a pour mission d'assurer la promotion du don d'organes : cette mission est inscrite dans les statuts de l'Agence. Il serait donc souhaitable que le Centre d'Ethique Clinique intervienne lorsque se pose la question du don des organes de patients "décédés" (don des organes dans le cas de patients en état de mort encéphalique ou dans le cas des "prélèvements à coeur arrêté"), afin d'informer les familles confrontées au don d'organes. En effet, une équipe hospitalière de transplantation d'organes, et tout spécialement l'infirmier ou infirmière coordinateur (-trice), a pour mission de promouvoir le don d'organes. La famille confrontée à la question du don des organes d'un proche devrait néanmoins pouvoir bénéficier d'une information "neutre", affranchie de toute promotion, car c'est un fait indéniable que les prélèvements d'organes sur patients "décédés" soulèvent des questions d'ordre éthique. Répondre à ces questions par un discours de promotion du don relève de la pure et simple usurpation d'information, préjudiciable pour les familles confrontées à la question du don des organes d'un de leurs proches. Pour justifier ce point de vue, on peut se référer au droit d'information que possèdent les patients : voir la loi des droits des malades de mars 2002 :

Le chapitre Ier du titre Ier du livre Ier de la première partie du code de la santé publique est ainsi rédigé : Information des usagers du système de santé et expression de leur volonté : Art. L. 1111-2. - Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé.

Comment une information "neutre" est-elle possible dans le domaine du don d'organes ?
Rappelons cette notion fondamentale dans le cas du prélèvement des organes d'un patient "décédé" : l'intérêt du patient dont on va prélever les organes passe après celui des patients en attente de greffe. Autrement dit, l'intérêt du receveur prime sur celui du donneur, puisque ce dernier décèdera lors du prélèvement de ses organes, et bien sûr ce n'est pas le donneur qui décidera de la date et de l'heure de l'opération chirurgicale consistant à prélever ses organes. Il s'agit d'une forme d'euthanasie qui ne dit pas son nom (en France, l'euthanasie est interdite). Une information neutre est donc impossible dans la mesure où on s'écarte, dans le cas du prélèvement des organes d'un patient "décédé", de la déontologie médicale qui prévaut habituellement, à savoir : la prise en compte par le médecin de l'intérêt du patient qu'il soigne. Dans ce cas précis du prélèvement des organes sur patient "décédé" (plus exactement, dont on prévoit le décès), il s'agit pour le médecin de sacrifier l'intérêt du patient donneur, au profit de patients receveurs d'organes. Il s'agit là d'une forme de "déontologie" bien particulière et sujette à caution dans le corps médical. On voit mal comment l'entourage d'un patient qui va être "euthanasié", non dans son propre intérêt, mais dans l'intérêt de patients qui attendent de récupérer ses organes, pourrait bénéficier d'une information "neutre" : la "déontologie" particulière qui est à la base du don d'organes ne permet pas la neutralité de l'information. A cette neutralité impossible, ne pourrait-on pas substituer un pluriperspectivisme ?

Médiation éthique et pluriperspectivisme
Dans cette nouvelle perspective, la mission du Centre d'Ethique Clinique (CEC) du groupe hospitalier Cochin prend toute son importance : en effet, le CEC "met à la disposition des soignés, comme des soignants, une aide et un accompagnement de la décision médicale 'éthiquement' difficile, nourris par une activité pluridisciplinaire de recherche et d’enseignement". Il est capital que les familles confrontées au don d'organes puissent bénéficier de cet accompagnement en amont de leur décision (pour ou contre le don des organes d'un de leurs proches).

Il serait donc souhaitable d'inclure le domaine des transplantations dans le champ d'activité du CEC, car ce domaine comporte des zones grises sur le plan de l'éthique, par exemple la question du constat du décès sur le plan de l'éthique dans le cas des prélèvements sur patients en état de mort encéphalique ou "à coeur arrêté"...

En dehors du Groupe Hospitalier de l'AP-HP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris), dont l'hôpital Cochin fait partie, signalons l'activité du Réseau international et interdisciplinaire de recherche sur le don et la transplantation d’organes, dirigé par le Dr. Carina Basualdo. Ce réseau fait appel à des experts et à des compétences en médecine, anthropologie, psychanalyse, droit et philosophie.

==> Plus d'informations sur le CEC : http://www.ethique-clinique.com/

==> Site web du Réseau international et interdisciplinaire de recherche sur le don et la transplantation d’organes :
Page d'accueil :
http://www.fhumyar.unr.edu.ar/index.php?id=eventos :
cliquer sur le texte en bas à droite sur la page d'accueil ("Red internacional e interdisciplinaria de investigación sobre la donación y el transplante de órganos") afin d'accéder à l'espace web du Réseau.

==> Version française : cliquer ici.

L'information du malade : le procédé de renversement de la charge de la preuve

1.) Le Code de Déontologie, article 35 : Information du Malade, stipule (article R.4127-35 du code de la santé publique, commentaires révisés en 2003) :

"L’obligation d'information entraîne des conséquences importantes dans le domaine de la responsabilité médicale.La responsabilité du médecin est en effet engagée s'il n'a pas donné à son patient l'information nécessaire. Il peut alors être condamné à indemniser ce dernier non pas de l'ensemble du dommage corporel dont il est atteint, mais de la perte de la chance qu'il avait d'échapper au risque qu'il a encouru et dont il a été finalement victime.Jusqu'en 1997, une telle condamnation intervenait rarement car c'était au patient de faire la preuve que l'information nécessaire n’avait pas été apportée (Cour de cassation, 29 mai 1991 ), preuve négative toujours difficile à apporter. Mais un revirement de jurisprudence est intervenu avec l'arrêt rendu par la Cour de Cassation le 25 février 1997 (arrêt Hédreul) qui a renversé la charge de la preuve en matière d'information du patient. C'est maintenant au médecin et non plus au patient qu'il incombe en cas de litige d'apporter la preuve qu'il a bien informé ce dernier des risques du traitement ou de l'investigation qu'il lui propose, et cette obligation porte même sur l'existence d'un risque exceptionnel si c'est un risque grave (Cour de Cassation, 7 octobre 1998 : arrêt Castagnet). (...) [Information ] Loyale est le mot-clé cité d'ailleurs en premier dans cet article 35. On ne ment pas à quelqu'un qui doit être respecté. Cette loyauté ne signifie pas une franchise brutale, crue, sans cœur. Mais toute dissimulation ou tout mensonge est exclu, sauf en fonction des restrictions que nous allons voir, dont l'application devrait devenir plus rare. L'intention de tromper ou dol, est une faute en droit général ; elle peut être la cause de nullité d'un contrat et source de responsabilité."

2.) Ethique de l'information médicale, 26 avril 2007 (colloque organisé par l'Ordre des Médecins, avec la participation du Professeur Didier Sicard, Président du Comité national d'Ethique, et du Professeur Christian Hervé, Directeur du Laboratoire d'Ethique médicale de Paris V) :

"(...)la réflexion éthique n'est la propriété de personne. Elle doit être partagée. (...) la communication médicale a été profondément dénaturée au cours des dernières années. En effet, le couple du colloque singulier a laissé la place à une relation à plusieurs. Le patient, ses proches et la personne de confiance qu'il a pu désigner ont tous reçu une foule d'informations provenant de sources diverses. Il est difficile pour lui d'effectuer le tri au milieu des sites Internet et des références scientifiques. Avant même de rencontrer son médecin, le patient se construit un imaginaire. C'est sur cet imaginaire que le praticien doit greffer son message. Le colloque antérieur qui préexistait, par nature binaire, était assez simple dans sa configuration. A la plainte du patient, le médecin apportait une réponse et une thérapeutique. Depuis, le rythme a changé. La réponse est aujourd'hui une proposition. Elle appelle une seconde réponse de la part du patient, sur la base de ses propres connaissances. C'est ainsi que se noue une négociation entre le praticien et le patient. Le médecin devient ainsi responsable et le patient se mue en citoyen. A ce sujet, la loi de 2002 [loi N°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, ndlr.] peut être considérée comme fondatrice. Les médecins doivent aujourd'hui se saisir de ces questions afin d'éduquer au mieux le public. Nous devons ainsi nous préoccuper de la validité des contenus des sites Internet. Afin que le patient puisse pleinement devenir citoyen, il faut que ce dernier parle le même langage que le médecin. En ce sens, l'éthique de l'information ne saurait se limiter au colloque singulier. Elle trouve pleinement sa place dans l'éducation à la santé. Nous tenons à ce que le public reçoive en la matière une information pertinente et éthique. Notre travail commun avec les associations de patients est à cet égard fondamental. Il nous faut pleinement nous investir dans cette nouvelle stratégie. Ces sujets nous dérangent autant qu'ils nous passionnent."

En effet, ces sujets peuvent déranger le corps médical institutionnel : que penser de la communication grand public sur le don d'organes, orchestrée par l'Agence de la biomédecine, qui a pourtant pour mission de promouvoir le don d'organes (cette mission est inscrite dans les statuts de l'Agence) ? Promouvoir n'est pas informer. D'autre part, les équipes de transplantation d'organes, et plus particulièrement l'infirmier ou infirmière coordinatrice de ces équipes, interlocuteur privilégié des familles confrontées au don des organes d'un proche "décédé", ont pour mission de promouvoir le don d'organes. Là encore, promouvoir n'est pas informer. Dans ces deux cas, où est la loyauté inscrite dans le code de déontologie (article 35 : Information du malade) ? D'autant qu'avec le renversement de la charge de la preuve intervenu récemment (revirement de jurisprudence de 1997), c'est maintenant au médecin et non plus au patient qu'il incombe en cas de litige d'apporter la preuve qu'il a bien informé le patient. Or le discours public et institutionnel français promeut (= information orientée) systématiquement le don des organes ; il n'informe pas (= information objective). Cet état de fait est "dérangeant" pour l'institution médicale dans la mesure où il y a usurpation d'information. Cette usurpation est préjudiciable aux familles confrontées au don des organes de leur proche "décédé" (c'est-à-dire présenté comme tel) - familles qui sont parfois amenées à découvrir après-coup (après avoir autorisé le prélèvement des organes sur leur proche) que les formes de "décès" qui conduisent au prélèvement des organes sont controversées au sein du milieu scientifique médical (en France comme dans tous les autres pays). Dans de tels cas, les familles reprochent souvent aux acteurs des transplantations d'avoir déguisé la réalité (leur proche était en fait mourant et non mort), elles estiment qu'il y a eu usurpation d'information.

L'information du patient et de ses proches dans le contexte du don d'organes : un chapitre qui reste à écrire dans le grand livre de la loi ?...

Sources :
1.) http://www.conseil-national.medecin.fr/?url=deonto/rubrique.php&open=2#2

2.) http://www.conseil-national.medecin.fr/?url=colloque/index.php

Réseau international et interdisciplinaire de recherche sur le don et la transplantation d’organes

Le Réseau international et interdisciplinaire de recherche sur le don et la transplantation d’organes, dirigé par le Dr. Carina Basualdo, a déjà été présenté sur ce weblog : voir l'article : Réseau de chercheurs sur le don et la transplantation d'organes (juin 2006) : cliquer ici.

Rappelons que le Dr. Carina Basualdo est co-responsable d'un nouveau diplôme universitaire : "Don, Prélèvement et Transplantation d’organes : Problèmes médicaux, éthiques et psychologiques, une perspective interdisciplinaire", mis en place à la rentrée universitaire 2007-2008. Voir l'article de ce weblog concernant ce nouveau diplôme universitaire (mai 2007): cliquer ici.

Il existe une version française et une version espagnole du site web du Réseau international et interdisciplinaire de recherche sur le don et la transplantation d’organes, incluant les derniers travaux de recherche, publiés dans les deux langues.

==> Site web du Réseau (page d'accueil) : http://www.fhumyar.unr.edu.ar

Pour accéder au site web du Réseau, qui se situe après la page d'accueil, cliquer sur le lien en bas à droite de la page d'accueil :
"Red internacional e interdisciplinaria de investigación sobre la donación y el transplante de órganos"

==> Version française

==> Version espagnole