Les prélèvements à coeur arrêté

La Société Française d'Anesthésie et de Réanimation (SFAR) a tenu son dernier congrès récemment (congrès 2007).

Entendre l'intervention du Professeur Riou, chef du service des urgences de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris, à l'occasion de ce congrès :
==> "Arrêt cardiaque réfractaire : prélèvement d’organes ?" : cliquer ici.

Télécharger les fichiers audio (format MP3) des communications de la journée de Médecine d'Urgence :
==> http://www.sfar2008.com/podcast.html

Les prélèvements à coeur arrêté : critères médicaux et questions d'éthique :

1.-) La technique du prélèvement avec donneur à "cœur arrêté" :

"La technique dite 'cœur arrêté' (ou non battant) consiste à mettre en œuvre des moyens visant à éviter la détérioration des organes juste après le décès d’une personne... dont le cœur ne bat plus (ce qui est le cas de loin le plus fréquent). Trois étapes doivent se succéder rapidement.

Premièrement, constater – et donc affirmer – le décès : les battements cardiaques de la personne ne reprennent pas malgré les manœuvres de réanimation – dont le massage cardiaque. Cinq minutes d’absence d’activité cardiaque après une réanimation intensive dont la durée varie selon les circonstances (30 minutes environ) conduisent au diagnostic de mort de la personne. Notons que dans ce contexte, le diagnostic de la mort de la personne repose sur le fait que son cœur a cessé irréversiblement de battre, et qu’aucun examen complémentaire n’est requis.

Dès ce moment, commence la deuxième étape. Il faut immédiatement effectuer des gestes identiques à ceux de la réanimation : massage cardiaque et ventilation artificielle, non plus dans l’espoir d’une reprise de la vie, mais dans le but d’irriguer les organes avec du sang oxygéné – en vue de leur conservation physiologique en cas de prélèvement. Le corps de la personne, sur lequel on ne cesse de pratiquer ces manœuvres, est transporté rapidement à l’hôpital s’il ne s’y trouvait pas déjà au moment de son décès.

La troisième étape est alors initiée. Elle consiste soit à remplacer le sang de la personne par un liquide glacé pour permettre un refroidissement aux vertus conservatrices, soit à mettre en place un système d’assistance circulatoire (circulation extra-corporelle) qui permet de maintenir une circulation de sang oxygéné dans les organes. Il ne doit pas s’écouler plus d’une heure trente entre la mise en place de la troisième étape et le prélèvement en tant que tel."
(Source : Dr. Marc Guerrier : "Prélèvements d'organes : enjeux éthiques")

2.-) Le constat du décès : quels problèmes ?

Lors de la conférence de mars 2007 : "Les Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique : Donner, recevoir un organe, droit, dû, devoir", co-organisée par le Centre Européen d'Enseignement et de Recherche en Ethique, Strasbourg, le Dr. Guy Freys, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, a retracé l'évolution de la question du constat de décès, au cours de sa présentation intitulée "On ne meurt qu’une fois, mais quand ?" :

"Déterminer le moment précis de la mort, affirmer avec certitude l’état de mort a toujours été une préoccupation et une difficulté de l’homme. (...) Si je vous montre ces quatre images de coucher du soleil [quatre étapes du coucher de soleil : sur la première image, le soleil commence à se coucher, pour avoir quasiment disparu sur la dernière, où il ne reste qu’une pâle lueur, ndlr.], je pense que personne ne mettrait en cause l’affirmation qu’il va faire bientôt nuit. Mais sur la dernière image, en bas, à droite, le soleil a disparu. Mais est-ce déjà la nuit ? Ou la lumière résiduelle permet-elle de dire que ce sont encore les derniers moments du jour ? La question de mon propos est très proche de cette interrogation. Quand reconnaît-on la disparition des derniers signes de la vie pour affirmer la mort ? La difficulté de déterminer le moment précis de la mort est d’autant plus grande que les derniers instants de la vie apparaissent de tout temps surdimensionnés, comme si l’homme se rendait enfin compte de l’importance de la vie et qu’elle devenait encore plus précieuse et sacrée aux derniers instants. D’ailleurs, peut-on parler d’un moment précis ? Ne s’agit-il pas le plus souvent d’un processus où la vie s’éteint au fur et à mesure, comme le coucher du soleil ? Si vous regardez les peintures qui représentent la mort, il y a une chose qui est très frappante : c’est que la personne apparaît toujours vivante. Elle est vivante et elle attend la mort."

Le Dr. Freys a évoqué la reprise des prélèvements "à coeur arrêté" (loi de 2005) :

"Il est évident que je ne pouvais pas terminer cet exposé sans évoquer la reprise des prélèvements ‘à cœur arrêté’, là aussi pour répondre à la pénurie d’organes. Ces prélèvements soulèvent, sous une autre forme, la question de mon propos, à savoir : combien de temps faut-il attendre pour déclarer la mort après un arrêt circulatoire si un prélèvement d’organes est envisagé dans la continuité ? Ce point est régulièrement débattu et vous voyez que les délais changent régulièrement, puisque le but et le dilemme, en fait, de cette question, c’est d’une part de s’assurer de l’irréversibilité de l’arrêt circulatoire, donc de la mort, et d’autre part l’exigence médicale de prélever le plus rapidement possible afin de pouvoir utiliser les organes, à l’exception du cœur, naturellement, dans cette situation. Le Candide, là encore, peut être dérouté, voire effrayé, de constater ces différents délais :

Heure de la mort par arrêt cardiaque :
Caractère irréversible de l’arrêt cardio-circulatoire et de la perte de conscience
La commission présidentielle américaine recommande (en 1981) d’attendre 10 mn après l’arrêt circulatoire ; l’Institute of Medecine recommande d’attendre 5 mn (en 1997) ; la National Conference on Donation after Cardiac Death de 2006 recommande un temps d’attente compris entre 2 et 5 mn au maximum.

En fait, je pense qu’on pourrait facilement expliquer ces différents délais par la différence des situations qui permettent ces prélèvements ‘à cœur arrêté’. Pour simplifier, il y a deux situations principales : une qui est une situation d’échec de la réanimation cardio-circulatoire – c’est la seule situation retenue en France : dans cette situation, tous les efforts de réanimation se sont avérés inefficaces pour ‘ressusciter’ un patient. Si on n’a pas l’objectif de prélever un tel patient, dès qu’on arrête la réanimation, on avait l’habitude de considérer que c’était l’heure de son décès. Donc on comprendra que là on sera peut-être moins vigilant sur le délai. Par contre il faut savoir qu’il y a une deuxième situation, qui permet le prélèvement des organes ‘à cœur arrêté’ qui n’est pas autorisée en France, mais qui est la plus fréquente aux Etats-Unis, en Belgique, aux Pays-Bas, qui permet de prélever des gens à qui on va arrêter le traitement supplétif d’une défaillance vitale. Donc il y a un premier geste qui consiste à arrêter un traitement qui maintenait la vie. Donc vous voyez que là, je dirais que d’abord on n’a aucune idée du temps que va mettre l’apparition de l’arrêt cardiaque, après il y a l’interrogation suivante : combien de temps faudra-t-il attendre jusqu’à ce qu’on soit sûr que la même personne est en mort encéphalique ? Parce que c’est cette question-là qu’on se pose. [Dans les deux situations mentionnées ici, et permettant le prélèvement ‘à cœur arrêté’, la mort du cerveau n’est pas vérifiée, elle n’est pas requise, ndlr.]. Il est évident que dans la seconde situation, les législations ont demandé d’être plus vigilant. Je terminerai par cette citation d’un philosophe français, Gabriel Marcel : ‘La mort était un mystère, elle est désormais un problème’. N’est-ce pas la manière la plus simple et la plus juste de rendre compte de la mort actuelle, dans les hôpitaux en particulier ? ‘Partout où passe la science’, ajoute-t-il, ‘s’accroit le risque qu’un mystère soit réduit à l’état de problème. Le problème est du côté de l’avoir, du vérifiable ; le mystère est du côté de l’être, de l’invérifiable. Tant qu’on reste dans la sphère du mystère, un geste peut être justifié. Quand on descend au niveau du problème, le mal est fait, quoi qu’il advienne ensuite.’ Alors, et c’est là ma conclusion, sachons garder un peu de mystère car je pense que ceci permet au mieux de respecter la représentation que chacun peut avoir de la mort."

3.-) Prélèvements "à coeur arrêté" : quel discours public ?

Le Dr. Esmeralda LUCIOLLI, responsable du pôle "relations internationales, recherche, éthique, enseignement", au sein de la direction médicale et scientifique à l'Agence de la biomédecine (Saint-Denis), répondait à mes questions en mars 2007 :
Dr. E Luciolli : "Concernant l'information du grand public sur les prélèvements à coeur arreté, elle n'est pas faite à ce stade dans le sens où ce programme est tout juste en train de commencer en france sous forme d'experience pilote dans une douzaine de centres. Dans les pays dans lesquels cela se pratique couramment, comme l'Espagne ou le Royaume-Uni, l'expérience des équipes de coordination est que justement cela pose généralement moins de problèmes d'acceptabilité car cette forme de décès est plus facile à appréhender pour les familles que la mort
encéphalique, contexte dans lequel le défut a un coeur battant, une coloration, etc... Les taux de refus dans les programmes 'à coeur arrêté' sont ainsi bien plus faibles que ceux concernant les programmes 'à coeur battant'".

4.-) Prélèvements "à coeur arrêté" : quels enjeux éthiques ?

Le Dr. Marc Guerrier, Adjoint au directeur de l’Espace éthique / AP-HP, Département de recherche en éthique Paris-Sud 11, fait le point sur la question en novembre 2006 : "Prélèvements à coeur arrêté : enjeux éthiques" :
"Les questions éthiques que soulève la technique de prélèvement à cœur arrêté sont nombreuses :
- En pratique, quand informe-t-on les proches de la personne de son décès ?
- Qui doit le faire ?
- Comment réfléchir l’accompagnement et l’information de ces personnes ?
- Doit-on veiller à recueillir leur témoignage avant ou après la mise en place des moyens de conservation (étapes 2 et 3) déployés sur le corps de la personne ?
- Quelles sont les conditions de respect du corps de la personne juste après son décès lorsque l’on pratique sur lui des gestes techniques de nature invasive ?
- Comment les réanimateurs vivent-ils la dualité de leur mission lorsqu’ils assurent par tous les moyens une circulation sanguine d’abord sur une personne à qui ils espèrent redonner vie, puis sur le corps de la même personne au moment même où ils renoncent à cet espoir ?
- Doit-on craindre la survenue de conflit d’intérêt à cet égard ?
- Est-on, collectivement, aujourd’hui bien au clair sur la définition même de la mort ? Quels sont les fondements d’une telle définition ? Sont-ils connus et admis de tous ?
- Quelles sont, d’un point de vue scientifique, les certitudes et les incertitudes au regard des effets de l’usage d’un dispositif de circulation extra-corporelle s’agissant de son utilisation thérapeutique dans les défaillances cardiocirculatoires réversibles ?
- Quelles sont les différences à analyser entre la situation où le donneur potentiel décède dans la rue et celle où il s’agit d’une personne dont le décès survient alors qu’elle se trouve déjà en réanimation ?
- Comment envisager une pédagogie spécifique du grand public concernant le prélèvement à cœur arrêté, dès lors que la notion de consentement présumé (option retenue en France pour le don d’organe) suppose le préalable d’une information largement disponible et diffusée ?"

5.-) La définition de la mort du point de vue légal :
Arrêt circulatoire, mort encéphalique, arrêt cardiaque et respiratoire persistant : une ou des définitions légales de la mort ? La question se pose, car ces trois états recouvrent des réalités différentes :

- Arrêt circulatoire : la mort dans son acception traditionnelle : arrêt définitif des fonctions du coeur, des poumons et du cerveau. C'est la définition univoque de la mort.
- Mort encéphalique : le cerveau est irrémédiablement détruit, tandis que le coeur bat encore. Il s'agit là d'une "définition équivoque" de la mort.
- Arrêt cardiaque et respiratoire persistant : cette forme de décès permet les prélèvements "à coeur arrêté" qui ont repris en France depuis 2007 (loi de 2005). Dans ce cas, le coeur ne bat plus (échec des tentatives de réanimation d'une personne), mais la destruction du cerveau n'est pas confirmée. On ne sait pas déterminer avec précision, à l'heure actuelle, le moment où la mort encéphalique survient dans le cas d'une personne en arrêt cardiaque et respiratoire persistant. Là encore, il s'agit d'une "définition équivoque" de la mort.

Face à ces trois états de mort distincts les uns des autres, que dit la définition légale de la mort ? Y a-t-il une seule ou plusieurs définitions légales de la mort ? Peut-il y avoir cohabitation dans un même système juridique de deux (voire trois) définitions légales de la mort ?

Quelle est à l'heure actuelle la définition légale de la mort qui prévaut ? Je cite un extrait du rapport de l’Académie Nationale de Médecine du 14/03/2007, intitulé "Prélèvements d’organes à coeur arrêté" :
"Depuis 1968 et jusqu’à présent, le prélèvement a été limité aux donneurs à coeur battant en état de mort cérébrale. Dans le sillage des expériences étrangères, la loi française a ouvert depuis août 2005 une voie nouvelle, celle des ’décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant’ autorisant le prélèvement des reins et du foie."
Ce même rapport précise :
"Il n’y a qu’une seule forme de mort: la mort encéphalique, qu’elle soit primitive ou secondaire à l’arrêt cardiaque". La formulation insiste sur la légitimité d'une seule et unique définition légale de la mort : "la mort encéphalique", qu'elle soit "primitive ou secondaire à l'arrêt cardiaque".

Dans le cas des sujets "décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant" (forme de "décès" rendant possibles les prélèvements "à coeur arrêté"), le coeur ne bat plus, tandis que la mort du cerveau n’est pas requise. Ce qui conduit au paradoxe suivant : comment affirmer le décès d’un sujet "présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant", mais dont la destuction du cerveau n’est pas requise avant le prélèvement de ses organes, si la seule forme de mort qui prévaut médicalement et légalement est celle du cerveau, qu’elle soit "primitive ou secondaire à l’arrêt cardiaque" ? Autant dire que ce sujet ne décèdera que lors du prélèvement de ses organes, puisqu’avant le prélèvement, la destruction du cerveau n’est pas établie. Je rappelle qu’en l’état actuel des connaissances scientifiques, il n’est pas possible de déterminer avec certitude le moment précis de la destruction du cerveau, dans le cas d’un sujet "présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant". A quel moment un tel sujet se trouve-t-il en mort encéphalique ? Combien de temps la mort encéphalique intervient-elle consécutivement à l’arrêt cardiaque et respiratoire persistant ? Ce fait n’est pas encore scientifiquement établi. En tentant de définir les critères de la mort d'un point de vue légal afin de recueillir l'acceptation sociétale pour les prélèvements d'organes sur donneurs "décédés", on aboutit à des paradoxes insurmontables.

Euthanasie, fins de vie (loi Léonetti de 2005) et prélèvements d'organes sur donneurs "décédés"

Ce Blog Post fait suite à celui de septembre 2007, intitulé : "Vices de l'euthanasie et vertus de la transplantation : une coïncidence ?" (lire).

Dans l'article intitulé : "Vous avez dit : euthanasie ?", nous avons vu que le terme générique d'euthanasie englobait plusieurs situations radicalement différentes, et que de ce fait il prêtait à confusion. Ce terme signifie à la fois "action de faire mourir quelqu'un" et "bonne mort", au sens linguistique du terme. Pour ce qui est de la première acception du terme : le patient que l'on va faire mourir peut être conscient ou non, il peut donc avoir exprimé une volonté, ou bien être dans l'incapacité de le faire.

Les fins de vie (patient conscient ou non) et le suicide assisté (patient lucide, acteur de sa décision de mettre fin à ses jours) sont deux situations radicalement différentes. Les cas de figure envisagés par la loi Léonetti de 2005, "relative aux droits des malades et à la fin de vie", correspondent au premier sens du terme euthanasie (fin de vie). En revanche, les cas de suicide assisté, motivés par le désir lucide d'un patient d'en finir avec la vie, correspondent au sens de "bonne mort" que prend aussi le terme d'euthanasie (deuxième sens). La loi n'autorise pas le suicide assisté en France, contrairement à d'autres pays (USA, Pays-Bas,...) ayant légiféré sur cette question.

La Loi N° 2005-370 du 22 avril 2005, dite "loi Léonetti", se présente comme "relative aux droits des malades et à la fin de vie". Elle sert de support au processus de "décision collégiale" (famille du patient en fin de vie, équipe médicale et paramédicale) et au principe de "proportionnalité des soins" (jusqu'à quel point il peut être profitable de maintenir des soins actifs pour un patient donné) pour l'accompagnement des patients en fin de vie. Elle promeut le développement des unités de soin palliatif (accompagnement des mourants).

Pour ce qui est de l'euthanasie en France, il conviendrait donc de dire qu'il existe une législation (depuis avril 2005) concernant les situations de fin de vie, cette législation excluant néanmoins les formes de suicide assisté.

Les états de mort permettant le prélèvement des organes d'un patient "décédé" correspondent en fait à des états d'irréversibilité du processus de mort, cette irréversibilité ayant été établie d'un point de vue médical (mort encéphalique, ou encore : arrêt cardiaque et respiratoire persistant, permettant les prélèvements "à coeur arrêté"). Dire que ces patients candidats au prélèvement d'organes sont morts relève de la fiction, puisqu'ils sont en réalité des mourants faisant l'objet de soins (hydratation entre autres), maintenus dans un état de vie artificielle ou réanimés pour une courte période, le temps que les équipes chirurgicales puissent procéder au prélèvement de leurs organes. On peut se demander pourquoi la loi Léonetti de 2005 ne prend pas en compte le cas des patients "décédés" donneurs d'organes, puisque de tels cas correspondent en réalité à des situations de fin de vie, mais non de suicide assisté : le patient mourant dont on va prélever les organes ne subit pas cette opération pour son propre bénéfice, cette opération au cours de laquelle il va décéder ne va pas lui apporter la meilleure fin possible. Les patients en état de mort encéphalique, tout comme ceux en état d'arrêt cardiaque et respiratoire persistant décéderont au cours du prélèvement de leurs organes, sans pour autant se trouver en situation de suicide assisté. La prise en charge des patients en état de mort encéphalique et de ceux en état d'arrêt cardiaque et respiratoire persistant (ces deux états distincts permettant le prélèvement d'organes) devrait être prévue et encadrée par la Loi Léonetti de 2005, puisque ces patients sont en fin de vie et non morts, sans être candidats au suicide assisté. Or pour le moment, en France, on continue à dire que ces patients potentiels donneurs sont morts. Il ne saurait donc être question, dans le discours public, d'une réflexion du statut des potentiels donneurs d'organes dans l'optique d'une fin de vie, puisque ces donneurs mourants sont considérés comme de simples pourvoyeurs d'organes, et non plus comme des personnes (en fin de vie de surcroît). La loi Léonetti vise à améliorer le confort de fin de vie : le patient a désormais son mot à dire sur sa fin de vie, qui est reconnue comme un moment important.

"La loi Léonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie, complétée par les décrets du 6 février 2006, a recherché une solution éthique à l’encadrement juridique de la relation médicale entre le médecin et le malade en fin de vie. Cette loi apporte trois dispositions essentielles à la relation de soins et favorise l’expression de la volonté, discussion en collégialité :
1.) Interdiction de toute obstination déraisonnable ;
2.) Droits du patient renforcés ;
3.) Processus décisionnel en cas de patient inconscient ou arrêt des traitements reposant sur deux mots clés : Collégialité et transparence de la décision."
(source : http://www.infirmiers.com/doss/loi-leonetti.php)

Le cas d'un patient mourant dont on va prélever les organes ne peut relever de la loi Léonetti : cela équivaudrait à reconnaître à ce patient mourant des droits : le statut de personne en particulier, et non celui de simple réservoir d'organes. Ne plus reconnaître ce patient comme personne permet de pratiquer des soins qui vont à l'encontre de son intérêt, mais qui vont être bénéfiques aux patients en attente de greffe. Petite illustration de ce propos, qui va en choquer plus d'un, mais dont la pertinence ne fait aucun doute : "l'esclavage des nègres" a pu être pratiqué dès lors qu'on ne considérait plus les Noirs comme des êtres humains... Dans une époque lointaine, on disait que les femmes n'avaient pas d'âme...

En France, le fait de parler de donneurs légalement morts permet d'évacuer ce problème fort délicat : le prélèvement d'organes sur donneurs mourants n'est pas fait dans l'intérêt des donneurs ("Au mieux, on est au pire de l'acharnement thérapeutique", Dr. Andronikof). Parler de donneurs mourants présupposerait qu'on s'interroge sur le statut de ces donneurs, qu'on leur reconnaisse le droit à une fin de vie qui soit la meilleure possible pour eux (le but que poursuit la loi Léonetti). Ce droit est incompatible avec le statut de donneur d'organes mourant. Qui accepte de faire don de ses organes à sa mort doit en même temps renoncer à son statut de personne à sa mort, puisque les soins invasifs pratiqués sur le mourant donneur d'organes vont à l'encontre de l'intérêt de ce dernier.

Dans d'autres pays, il est désormais proposé de ne plus parler de donneurs légalement morts, quelles que soient les conséquences de cette volonté de s'affranchir d'une définition légale de la mort en vue de permettre le prélèvement des organes : on reconnaît l'échec de toutes les tentatives passées, visant à fournir une définition légale de la mort dans le but de recueillir l'acceptation sociétale pour le prélèvement des organes de donneurs "morts" :

==> Voir les articles :

"France : un retard à l'allumage ?" (lire)

"'Aussi mort que nécessaire, aussi vivant que possible' : Deuxième lettre ouverte aux usagers de la santé" (lire)

Cachez ce mort que je ne saurais voir...

Le Professeur Louis PUYBASSET,médecin anesthésiste-réanimateur au Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, dénonce dans son article d’avril 2007, intitulé "Euthanasie : la nausée des soignants", l’instrumentalisation du débat sur l’euthanasie par des associations à but lucratif comme l’ADMD : instrumentalisation du rôle du soignant et de la détresse des malades et de leur entourage, à l’exemple de Vincent Humbert et de la mère de celui-ci :

"Instrumentalisation de la détresse des malades d’abord, puisque l’on cache une revendication qui a pour objet essentiel de créer un droit à la mort derrière une soit disant solution au problème de la souffrance. Cette forme d’instrumentalisation a été portée jusqu’à la caricature par la 'manipulation' dont Vincent Humbert et sa mère ont été les victimes. Comment ne pas tenir compte du témoignage de la mère de Vincent, publié par Le Parisien du 6 mars 2007, qui affirme que Jean Cohen, ancien président de l’ADMD, lui a donnée des 'conseils' lorsqu’elle était à Berck-sur-mer ? Médicalement, on s’interroge. Comment ce jeune homme, victime d’un traumatisme crânien sévère et ayant fait plusieurs mois de coma, porteur de séquelles qui telles que décrites dans son livre ressemblent à un atteinte motrice sévère et bilatérale d’origine centrale associé à une cécité corticale, a-t-il pu écrire un livre qui reprend tout des thèses de l’ADMD ?"

Cette instrumentalisation est facilitée par le fait que la mort serait taboue dans la société :

"Il ne fait plus bon mourir dans notre société. Mourir est devenu indécent. Mourir doit se passer dans un milieu confiné, à l’hôpital, dissimulé au regard de l’autre, comme si la mort devait être niée. La grande majorité des jeunes n’ont jamais vu un mort. La plupart des jeunes n’ont jamais accompagné un mourant. Les malades meurent souvent seuls dans l’anonymat de l’hôpital. Comment nos concitoyens peuvent-ils encore appréhender ce sujet difficile en de telles conditions ? Dans ce contexte, la proposition qu’il leur est fait de 'zapper' cet épisode douloureux au plus vite leur apparaît sans doute comme une alternative crédible. Est-ce là vraiment un chemin de vie ?"

D’autres témoignages attestent cette impression de solitude que les médecins hospitaliers des urgences ou d’un service de réanimation ressentent, face à ces patients esseulés qui viennent mourir à l’hôpital (aux urgences notamment) :
Du 12 au 16/02/07 sur France 5, la rubrique "7 minutes pour une vie" (magazine de la santé) était consacrée au service des urgences de l’hôpital Antoine-Béclère, à Clamart. Ces mini-documentaires, pris sur le vif, montraient l'urgence d'une réflexion de la part de l’usager de la santé sur les structures hospitalières et sur la mort pour aujourd’hui et demain. Pour les spectateurs de ces mini-documentaires, il est flagrant qu’infirmières et médecins aux urgences tentent (seuls !) d’organiser la désorganisation, et qu’au bout du compte, il reste comme un arrière-goût d’insatisfaction et de souffrance. Réaction du Dr. Marc Andronikof, qui dirige ce service des urgences, face à ces propos :

"Hélas, c'est aussi l'impression que nous avons. Etre très seuls face à la désorganisation générale. Et encore toute mon équipe qui a regardé l'émission a trouvé que les images étaient étonnamment calmes et ne reflétaient pas le bazar que nous vivons (mais que l'on essaye d'organiser, finalement on y arrive un peu)."

Zapper la mort, c'est être socialement correct vis-à-vis de ses collègues et de ses supérieurs au bureau. Mieux vaut parler investissements et voyages au soleil que deuil et accompagnement d'un mourant, surtout si on est en quête de promotion sociale et professionnelle. Or cet état de fait empêche l’usager de la santé de réaliser la complexité des questions soulevées par le mourir. L'euthanasie, les transplantations d'organes, la médecine régénérative de demain : en quoi ces thèmes très différents seraient-ils liés ? Réfléchir à la mort en relation avec ces trois thèmes ? Vaste programme que celui de réfléchir, par exemple, à la relation entre les transplantations d’organes d'une part et la régénération des tissus et la restauration des organes à partir des cellules souches d'autre part... Or ces sujets ne permettent pas de faire l’économie d’une réflexion sur la mort, si on veut en comprendre les enjeux.
Qui, parmi les usagers de la santé, a l’idée de faire le lien entre ces trois sujets, qui n’ont à-priori rien à voir : Les transplantations, l’euthanasie, les cellules souches, tout cela serait lié ? Comment ??
Le Docteur Martin Winckler, dans son article intitulé "Le paternalisme médical français interdit tout débat sur l’euthanasie" (mis en ligne le 13 mars 2007), écrit :

"Don et prélèvements d’organes sont présentés par les services de
transplantation comme étant louables et susceptibles de sauver des vies, mais
ils taisent (ou feignent d’ignorer) que le médecin va choisir de maintenir en
vie un patient 'en état de mort cérébrale' afin de prélever ses organes.
Maintenir un patient en vie artificielle pour lui retirer le coeur, les poumons,
le foie ou les deux reins est une procédure qui n’est pas dénuée de sens
symbolique, même si c’est pour tenter de prolonger la vie d’un autre
patient."

Le suicide assisté, qui est une forme d’euthanasie, est présenté sous un jour négatif en France (où cette forme d’euthanasie est interdite par la loi), tandis que les prélèvements d’organes sur donneurs mourants sont présentés sous un jour extrêmement favorable (le don d’organes sauve des vies). Le Dr. Winckler met en regard l'euthanasie et les prélèvements d'organes, et dénonce une incohérence, une hypocrisie :

"On ne comprend pas bien pourquoi le maintien artificiel d’une vie pour
les prélèvements d’organe serait justifié parce que le patient l’a autorisé,
tandis que la mort accompagnée d’un patient lucidement fatigué de vivre et qui
en émet le désir serait, en revanche, inacceptable."
"La volonté de mourir à une heure choisie par le médecin (en fonction
des nécessités du prélèvement) ne serait-elle recevable que pour les donneurs
d’organes en mort cérébrale ? La mise à disposition du corps ne serait-elle
justifiable que par l’existence d’un 'bien supérieur' ? On retrouve ici
l’aversion séculaire des pays catholiques (même lorsqu’ils se déclarent laïcs)
envers toute forme de mort volontaire. Aux yeux du corps médical, la décision
d’un patient sain qui choisit de faire un don d’organes a beaucoup plus de
valeur que celle d’un patient gravement atteint qui désire ne pas continuer à
vivre.

Aux yeux de l’Eglise catholique, les greffes d’organes sont
acceptables ; la mort volontaire ne l’est pas."

Les dures réalités des prélèvements d’organes sur donneurs "décédés" (plus exactement : engagés dans un processus de mort dont l'irréversibilité a été médicalement diagnostiquée) ne peuvent se résumer aux dogmes de la générosité et de la beauté du don. Il existe un malentendu voulu et entretenu par le discours public sur le don d’organes : les transplantations (prélèvements et greffes) sont dites éthiques car elles "sauvent" des vies. Le problème, c’est que le "don" n'est jamais présenté comme un produit de la médecine transgressive, dont il est pourtant issu. En effet, les prélèvements d'organes sur donneurs "décédés", de même que les avortements, reposent sur une transgression : dans les deux cas, on euthanasie une vie : un début de vie dans le cas d'un fœtus ; une fin de vie dans le cas du donneur "décédé". Ces transgressions sont permises et réalisées dans le but de poursuivre une finalité jugée comme préférable : dans le cas de l'avortement, il s'agit d'éviter le décès de nombreuses jeunes femmes qui avorteraient clandestinement, dans de mauvaises conditions. Dans le cas du don d'organes, on considère que le décès d'un patient va être bénéfique à quelques autres, en attente de greffe. Plutôt que de don, devrait-on parler de sacrifice, d'euthanasie pour le bénéfice d'autrui ? La notion de don telle qu'elle est véhiculée par le discours public évacue la violence pourtant bien présente dans la question posée aux familles confrontées au don d'organes. Cette violence contenue dans la question du don est remplacée par la notion de générosité.

L'avantage de cette approche est qu'en abordant le don d'organes dans la perspective d'un sacrifice ("approche sacrificielle", Marc Grassin), on sort du dogme du don (vision simpliste, moralisante et naïve), qui met au même niveau refus de prélèvement et négation de la générosité. Dans cette perspective dogmatique, le refus du don équivaut à une "négation morale". Or "refuser est aussi une manière de vivre ou plus exactement de sur-vivre à la proposition d’un sacrifice impossible. Refuser est aussi une manière de se sauver du chaos engendré par le conflit." (Marc Grassin, "Le don d’organe : paradoxe sacrificiel dans une culture de l’échange libéral", 2006).

Une réflexion sur la mort dans le contexte des prélèvements et du don d’organes permet d’identifier une déontologie médicale particulière, avec laquelle le grand public est très peu familiarisé : dans le cas du prélèvement des organes d’un patient "décédé" (plus exactement, dont on prévoit le décès), il s'agit pour le médecin de sacrifier l'intérêt du patient donneur, au profit de patients receveurs d'organes. Il s'agit là d'une forme de "déontologie" bien particulière et sujette à caution dans le corps médical. On voit mal comment l'entourage d'un patient qui va être "euthanasié", non dans son propre intérêt, mais dans l'intérêt de patients qui attendent de récupérer ses organes, pourrait bénéficier d'une information "neutre" : la "déontologie" particulière qui est à la base du don d'organes ne permet pas la neutralité de l'information. Le don d’organes (donneurs "décédés") constitue une transgression qui ne dit pas son nom, et se traduit par une euthanasie qui, elle non plus, ne dit pas son nom.

Une réflexion sur le constat du décès sur le plan de l’éthique dans le cadre des prélèvements d’organes permet donc de faire le lien entre la question de l’euthanasie et celle des prélèvements d’organes sur donneurs "morts". Surtout, elle permet de replacer les transplantations dans le contexte d’une médecine transgressive (évoquant les premières dissections de cadavres, ou encore la pratique de l’avortement). En rendant cohérentes l’une par rapport à l’autre la présentation de l’avortement et celle du don d’organes, il conviendrait de dire que dans les deux cas, il y a euthanasie d’une vie au bénéfice d’autrui – un début de vie dans le cas de l’avortement ; une fin de vie dans celui des transplantations.

Une autre réflexion sur ce même thème (le constat du décès sur le plan de l’éthique dans le cadre des prélèvements d’organes) permet de mettre en regard le don d’organes et la médecine régénérative (régénération des tissus et de la restauration des organes à partir des cellules souches) :

Fonder le discours public sur la notion de don d’organes plutôt que sur celle du prélèvement d’organes (sur donneur "décédé") permet de "zapper" la question de la mort. Cette stratégie, pour être socialement correcte, n’est en rien anodine : la volonté de promouvoir, donc d’avantager financièrement, le domaine des transplantations d’organes, par rapport à celui de la thérapie cellulaire, génétique (régénération des organes), transparaît clairement. Les deux formes de médecine travaillent pourtant à la même finalité : remplacer des organes malades. Pour le Professeur Bernard Debré, il est temps de sortir des "dogmes" (voir son livre paru en 2005 : "La Revanche du serpent ou la fin de l'Homo Sapiens") : les dogmes et principes avec lesquels on jongle pour justifier les transplantations d'organes (la générosité du don est l'un de ces dogmes ou principes) et affirmer la supériorité des transplantations, sur le plan de l'éthique, en comparaison avec les thérapies cellulaires et le clonage thérapeutique, seraient à revoir :

"On se demande encore si on peut se servir d'embryons humains congelés pour faire progresser les recherches de génétique thérapeutique, alors qu'on affirme qu'il est bien plus éthique de laisser attendre des milliers de malades... attendre qu'ils aient la chance de profiter de la malchance d'un autre, cet autre dont le corps n'aurait plus d'avenir sur cette terre, hors celui de sauver la vie d'un inconnu."

Une stratégie de la promotion des transplantations d'organes à tout prix et pour tout prix risque d'engendrer de graves retards dans le développement de la thérapie cellulaire... Selon le Professeur Debré, affirmer la supériorité éthique des transplantations d'organes sur les thérapies cellulaires (cellules souches) et le clonage thérapeutique est hypocrite.

On ne pourra sortir des transgressions imposées par les transplantations (dépecer un mourant pour récupérer ses organes) que lorsque la médecine régénérative sera opérationnelle pour le remplacement des organes. A condition que cela marche... Encore faudrait-il que l’usager de la santé prenne conscience de ces enjeux, et que les sommes investies dans les campagnes promotionnelles sur le don d’organes trouvent un autre emploi : le financement des recherches en thérapie génétique, qui rime bien plus avec éthique qu’on ne veut bien le faire croire au grand public : est-il plus scandaleux de se jeter sur un mourant (qui ne souffre pas ? En est-on si sûrs ?) pour le dépecer afin de récupérer tout ce qui peut encore l'être (coeur, poumons, pancréas, foie, reins, tissus, veines, vaisseaux, cornée, os, intestin grêle), ou de faire des recherches sur des embryons et des amas de cellules ? Aujourd’hui, on est loin de pouvoir affirmer avec certitude qu’il est plus éthique de prélever un donneur mourant que de promouvoir financièrement les recherches visant à rendre la médecine régénérative opérationnelle. Le discours public sur le don d'organes vise à préserver les intérêts financiers en jeu : n'oublions pas que les patients greffés sont des patients très rentables pour un hôpital et pour un laboratoire pharmaceutique (beaucoup moins pour la Sécu !).

Les dogmes du don et de la générosité sont dangereux car ils font croire au public que le don d’organes est parfaitement éthique. Or la notion de don repose sur une tromperie majeure : en dernière analyse, une euthanasie au bénéfice d’autrui reste un sacrifice, et non un don anonyme, gratuit et généreux. D'autre part, les patients en attente de greffe sont pris en otage par ce système qui les condamne à attendre d'avoir la chance (l'hypothétique chance) de profiter de la mort d'autrui, en espérant qu'après la greffe ils supporteront le traitement anti-rejet etc.

Seule une réflexion sur la mort permet de comprendre à quel point les questions posées par l’euthanasie, les transplantations d’organes et la médecine régénérative de demain sont liées.

Pour pallier à ce "degré certain de déni de la mort" ambiant, Le Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement, qui vient de remettre son rapport annuel à la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, propose de s’acheminer vers un congé d’accompagnement à la fin de vie :
==> "Le Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement vient de remettre son rapport annuel à la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot" (lire).

«Aussi mort que nécessaire, aussi vivant que possible» : Deuxième lettre ouverte aux usagers de la santé

Ce weblog d’information sur l’éthique et les transplantations d’organes est parti d’un constat simple : aujourd’hui, en France, qui sait parmi les usagers de la santé que les donneurs d’organes présentés comme « morts » en France (mort encéphalique, arrêt cardiaque et respiratoire persistant : ces deux états, bien que distincts, permettent tous deux le prélèvement d’organes sur donneur « mort ») ne le sont pas dans d’autres pays ? En effet, au Canada, aux USA, en Grande-Bretagne, la communauté scientifique médicale revendique plus de transparence dans le discours public, et demande à ce que la distinction soit faite entre les deux états cités plus haut, qui permettent les prélèvements d’organes, et l’état de mort, étant bien entendu que la mort encéphalique et l’arrêt cardiaque et respiratoire persistant sont des états qui permettent les prélèvement d’organes, mais que ces états sont distincts de l'état de mort.

Je cite ici un article scientifique paru en juin 2007, qui documente cet état de fait :
"Seeking an ethical and legal way of procuring transplantable organs from the dying without further attempts to redefine human death." In: "Philosophy, Ethics and Humanities in Medicine", June 29/2007, Pages 2-11. Author: Evans DW, MD, Queens' College, Cambridge, UK. (Lire cet article en anglais).

Cet article rappelle que les prélèvements d’organes sur donneurs «morts» ou «décédés» reposent sur un dilemme : il faut que le donneur soit aussi mort que nécessaire aux yeux de la loi (acceptation sociétale d’une telle procédure) et aussi vivant que possible juste avant le prélèvement des organes, faute de quoi les greffons prélevés ne sauraient être viables et aider les patients en attente de greffe.

Les états de mort qui permettent les prélèvements d’organes se fondent sur l’irréversibilité d’un processus : celui de la destruction du cerveau dans le cas de la mort encéphalique, celui de l’arrêt définitif des fonctions cardio-pulmonaires dans le cas des patients «décédés en état d’arrêt cardiaque et respiratoire persistant», ce dernier processus permettant les prélèvements d’organes «à cœur arrêté».

Assimiler l’irréversibilité d’un processus de mort avec l’état de mort pose problème. Cette "faute de méthodologie", qui vise avant tout à ne pas décourager les bonnes volontés (besoins en greffons pour tous les malades en attente de greffe), relève d’une déontologie bien particulière : dans le cas du prélèvement des organes sur patient "décédé" (plus exactement, dont on prévoit le décès), il s'agit pour le médecin de sacrifier l'intérêt du patient donneur, au profit de patients receveurs d'organes. Il s'agit là d'une forme de "déontologie" bien particulière et sujette à caution dans le corps médical. On voit mal comment l'entourage d'un patient qui va être "euthanasié", non dans son propre intérêt, mais dans l'intérêt de patients qui attendent de récupérer ses organes, pourrait bénéficier d'une information "neutre" : la "déontologie" particulière qui est à la base du don d'organes ne permet pas la neutralité de l'information ... On se heurte donc à des contradictions insurmontables : devoir du médecin envers la collectivité, qui va à l'encontre du devoir de ce même médecin envers son patient.

L’article scientifique cité plus haut montre qu’une définition légale de la mort, dans le but de permettre l’activité des prélèvements d’organes sur donneurs "décédés", se heurte à des contradictions insurmontables. De ce fait, ces tentatives d'une définition légale de la mort en vue des prélèvements d'organes devraient être abandonnées. Il y aurait un conflit insurmontable entre la nécessité de laisser passer suffisamment de temps pour que le décès d’un donneur d’organes potentiel puisse être raisonnablement prononcé, et la nécessité de prélever des organes (greffons) viables, ces organes ou greffons devant être prélevés le plus tôt possible. D’où l’adage anglo-saxon exprimant ce dilemme: "as dead as necessary, as alive as possible": le donneur potentiel d’organes, dont on dit qu’il est décédé, doit en fait être aussi mort que nécessaire (aux yeux de la loi) tout en étant aussi vivant que possible (pour que les organes prélevés soient transplantables). Ces mêmes pays proposent de ne plus parler de donneurs morts (s'affranchir de la "règle du donneur mort"), mais de donneurs mourants. Tout en posant la question de savoir si un tel "changement de paradigme" serait accepté au sein de la société (la question de savoir si ce changement rencontrera l'acceptation sociétale : la société permettra-t-elle le prélèvement des organes sur des donneurs mourants ?), ces pays insistent sur les mérites d'une information transparente et honnête sur le don d'organes (ne plus dire que les donneurs sont morts) ...

La mort encéphalique ou cérébrale : un conflit mortel entre science et religion ?

Tout d'abord, que dit la science ?

Le 09/09/2005, le Professeur Louis PUYBASSET, Unité de NeuroAnesthésie-Réanimation, Département d'Anesthésie-Réanimation, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris), répondait à ma question concernant l'anesthésie des donneurs d'organes dits "décédés" :

"Je suis responsable d’une réanimation de neurochirurgie qui s’occupe beaucoup de prélèvements d’organes. Le diagnostic de mort cérébrale en France est le plus rigoureux du monde. Il repose sur la conjonction d’un examen clinique indiscutable et de 2 EEG plats en normothermie ou d’un angioscanner ou d’une artériographie montrant une perfusion nulle du cerveau. Il n’en est pas de même dans d’autres pays où vos craintes pourraient être partiellement justifiées (USA, Angleterre où ces examens ne sont pas requis). Je peux vous affirmer qu’avec une telle démarche, les patients prélevés n’ont réellement plus aucune fonction cérébrale. J’en veux pour preuve que tous ceux pour lesquels la famille refuse et que nous extubons décèdent dans les quelques minutes qui suivent. Cela n’empêche pas que des réactions médullaires peuvent persister chez ces patients, comme cela survient chez les tétraplégiques, si la moelle reste encore vascularisée. Ceci peut parfois être responsable de mouvements automatiques des membres à la stimulation douloureuse qui peuvent être impressionnant. C’est la raison pour laquelle ces patients sont le plus souvent maintenus sous morphine à petites doses.

Le problème de la réanimation de ces patients en vue de prélèvements est différent. Je vous répondrai que cette réanimation est limitée dans le temps et qu’elle est douloureuse pour les soignants. Si nous faisons cela, ce n’est pas pour faire souffrir une famille mais pour sauver d’autres vies. (...)"

Dans sa présentation intitulée "On ne meurt qu’une fois, mais quand ?" , le Docteur Guy FREYS, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, souligne que l'apparition du concept de "mort cérébrale" a "apporté avec lui une multitude d’interrogations éthiques et a engendré nombre de controverses et de confusions, beaucoup n’y voyant qu’un prétexte pour légaliser le prélèvement d’organes sur personne ‘décédée à cœur battant’".

"Pour ajouter à la difficulté de compréhension, deux concepts vont voir le jour : celui de la mort encéphalique : ’whole brain death’, adopté aux USA, en France et aujourd’hui par une majorité de pays, qui exige la destruction du cerveau et du tronc cérébral ; et la mort du tronc cérébral : ‘brainstem death’, concept adopté au Royaume-Uni et en Inde, qui reconnaît à cette seule destruction (celle du tronc cérébral) le statut de mort. Ce qui est sûr, c’est que ces deux états sont des états de non-retour à la vie - personne n’en est jamais réchappé -, et que la respiration est abolie. (...) Ce qui frappe, ce qui dérange, ce qui va alimenter la confusion, c’est que les critères retenus varient d’un pays à l’autre. Or là on ne peut pas invoquer des différences culturelles. On demande des faits scientifiques, aussi ces variétés de définition ne facilitent-elles ni la compréhension et, surtout, ni l’adhésion du grand public. Ainsi, dans certaines législations, la seule observation clinique suffira à établir le diagnostic de la mort, dans d’autres pays, on exigera un test ou un examen de confirmation pour valider le caractère irréversible de cette mort cérébrale."
Le Docteur FREYS souligne l’hétérogénéité des critères définissant la mort cérébrale, l’absence de consensus, les controverses :

"Concrètement : suivant les critères retenus dans les différentes législations, vous serez reconnu comme mort à 17h00 en Espagne dès la réalisation du premier EEG puisqu’il s’agit là des critères adoptés en Espagne, par contre dans la même situation en France, on devra attendre quatre heures de plus et réaliser un deuxième EEG pour vous décréter mort. Aux Etats-Unis, où dans la moitié des hôpitaux, les critères d’observation du tableau clinique sont suffisants, suivant les Etats, il faudra attendre 6 à 24h00 avant de vous déclarer mort."

La voix de la science parvient donc à l'usager de la santé sous la forme d'une extraordinaire cacophonie. Que penser de ces disparités ? Le "donneur mort" - dans les faits : donneur mourant - est-il au moins anesthésié de manière à ne rien ressentir lors du prélèvement de ses organes ? Là encore, l'information citée plus haut, selon laquelle "ces patients sont le plus souvent maintenus sous morphine à petites doses" n'apporte pas l'apaisement ni la sérénité voulus : le plus souvent ? (pourquoi pas : toujours ?). De petites doses ? N'y a-t-il pas sous-dosage anesthésique ?
==> Dans le prolongement de ces réflexions, voir les articles : "Un donneur 'décédé' est-il toujours anesthésié ?" (lire) et "Témoignage de chirurgien transplanteur" (lire)

A l'appui de ces témoignages et analyses, on voit que l'usager de la santé ne peut répondre à la question : pour ou contre le don de ses organes à sa mort, en s'appuyant sur les seules données scientifiques (discordance au sein d'un même pays et d'un pays à l'autre).

Qu'en est-il de la loi ? Là aussi, on se heurte à une extraordinaire complexité : la loi présente en effet bien des paradoxes et des amalgames au service de la promotion du don d'organes.
==> A ce sujet, voir les articles : "Prélèvement d'organes sur donneurs 'décédés' : loi et éthique" (lire) et "Arrêt circulatoire, mort encéphalique, arrêt cardiaque et respiratoire persistant : une ou des définitions légales de la mort ?" (lire).

On peut se poser la question de savoir si les tentatives visant à légiférer sur la mort (afin de permettre les prélèvements d'organes) présentent des similitudes d'un pays sur l'autre ? Là encore, des voix discordantes se font entendre. Il semblerait même que la France présente un certain "retard à l'allumage" : dans les pays anglo-saxons, on parle de donneurs mourants ; en France, on parle de donneurs morts (la mort encéphalique est inscrite dans la loi). Les pays anglo-saxons tendent à s'affranchir des tentatives visant à déterminer les critères de la mort d'un point de vue légal, dans le but de permettre les prélèvements d'organes sur donneurs "décédés". Au contraire, la France persévère dans cette voie (loi de 2005 sur les prélèvements "à coeur arrêté").

Le prélèvement d'organes sur donneur "mort" équivaut à une intervention ou intrusion problématique (pour le meilleur et / ou pour le pire ?) dans le processus de mort du "donneur" : on comprend ce que cette intervention ou intrusion a d'effrayant pour les familles confrontées au don d'organes, appelées à vivre des situations de conflit entre l’accompagnement du proche et le choix du don. Dans ces conditions, il faut bien se résoudre à prononcer le mot d'"euthanasie" (au sens de : faire mourir une personne, et non au sens linguistique de "bonne mort"). D'où la question : en France, pourquoi ne veut-on pas reconnaître que les donneurs "morts" dont on prélève les organes sont euthanasiés ? L'euthanasie est interdite en France, mais dans d'autres pays comme les USA, le Canada, les Pays-Bas, il existe des lois sur l'euthanasie : ces pays ont légiféré sur l'euthanasie, contrairement à la France. Dans de tels pays, il arrive qu'on dise clairement que le donneur d'organes, mourant et non mort, est euthanasié lors du prélèvement de ses organes. En France, il n'est pas question de présenter le don d'organes sous l'aspect d'une forme d'euthanasie, pour autant, des incohérences demeurent : voir l'article : "Vices de l'euthanasie et vertus de la transplantation : une coïncidence ?" (lire).

L'Eglise catholique condamne l'euthanasie mais encourage le don des organes à sa mort. Or ce don est, techniquement, une forme d'euthanasie. Là encore : paradoxe.

Avant de se demander si on doit refuser de faire don de ses organes à sa mort car on voudrait être certain d'arriver en un seul morceau dans l'au-delà, afin de bénéficier de la résurrection, il reste encore une foule de problèmes à régler en amont. Ces problèmes eux, sont du domaine du réel, du visible, du terre-à-terre. Rien à voir (hélàs ?) avec la métaphysique ...

Avant de se résoudre à refuser une greffe qui pourrait nous sauver, et endurer ainsi des années de souffrance et de déchéance, pour ces mêmes questions de religion, il faudrait déjà savoir si les donneurs "morts" sont toujours et suffisamment anesthésiés, et surtout, il faudrait avoir réussi à réunir enfin toutes ces voix discordantes. Vaste programme ... Je cite un message datant de septembre 2007, en réaction à un des articles de ce blog sur l'éthique et les transplantations d'organes :

"Suis-je naïve ? Pour moi, le prélèvement se fait toujours dans les règles comme si le donneur était vivant, du moins, c’est ce que j’ai lu à plusieurs reprises. Les anesthésiques ne seraient dont pas toujours utilisés dans le cas d’un donneur en état de mort cérébrale ? A moins d’être sûr à 100 pour cent que l’état de mort cérébrale empêche toute sensation de douleur... Mais si le corps médical n’en est pas certain, alors, oui, en effet, il est temps de se poser la question et surtout d’y répondre !"

La religion chrétienne ne parle pas du don d'organes en posant la question du constat de décès du donneur en état de mort encéphalique, ou encore celle de l'éthique du patient en attente de greffe. Elle ne parle que de la beauté du don (dogme de la générosité).
==> Voir par exemple l'article de presse de septembre 2007 intitulé "La Pologne catholique et le don d'organes" (lire).

Je souhaite à présent donner la parole à un médecin chrétien (orthodoxe), fournissant un éclairage tout à fait original sur la question des transplantations et de la religion. Ce médecin a été confronté aux prélèvements d'organes sur donneurs décédés. Il est l'auteur d'une thèse publiée en 1994 et intitulée : "Transplantation d'organes et éthique chrétienne" (Collection l'Arbre de Jessé, Les Editions de l'Ancre. Distribué par les Editions du Cerf).
Docteur Marc ANDRONIKOF, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart (propos recueillis entre mars 2005 et juin 2007) :

"Pour ma part, si vous n'êtes pas lasse, je veux réaffirmer que depuis le début je dénonce (à mon niveau) l'hypocrisie de la mort encéphalique et le mensonge éhonté qui consiste à dire que les personnes dans cet état sont 'mortes'. Depuis le début je propose que les choses soient claires, comme celles vers quoi les Canadiens se dirigent : proposer aux familles un prélèvement 'lorsqu'il n'y a plus rien à faire'. Là c'est clair et cela correspond à la réalité. Il ya ceux qui accepteront et ceux qui ne le feront pas (les familles ne voulant pas 'transgresser'). Je pense que si les familles (la société) peuvent l'accepter, cela dénote que nous sommes dans une période de très profonde barbarie (cf. le film 'les invasions barbares'). Car la civilisation, la nôtre comme toutes les autres, passées ou présentes, se fondent sur le soin au mort. Se jeter sur un mourant pour le dépecer, oui, c'est le comble de la barbarie. On pourrait évoquer ici les dissections. La parenté est claire et celles-ci ne se sont pas faites sans grandes réticences. Mais la grande différence c'est que les gens sont morts et bien morts depuis plusieurs jours. (...) Le problème c'est que le prélèvement (...) vole la mort aux familles, vole la mort à l'agonisant lui même. La mort c'est ce qui structure la société, la civilisation, la culture, les familles, la réflexion philosophique et religieuse. Depuis toujours.

Ce qui se passe depuis la fin du XXe siècle n'est possible que parce que notre civilisation se désagrège, se déstructure. Et participer à la transformation du rapport à la mort accélère cette désagrégation. C'est un cercle vicieux qui s'est enclenché.

Alors quoi, les familles veulent croire, ou on veut leur faire croire, à une sorte de métempsychose habillée de modernité ? (...) [Le donneur 'mort'] va revivre en quelque sorte dans toutes les différentes personnes dans lesquelles ses organes auront été placés ?? (...) Je voudrais que la pratique cesse. Que les malades arrêtent d'accepter l'illusion de l'immortalité au prix de la mort du voisin, que les familles arrêtent de se laisser faire et que les médecins arrêtent leurs pratiques barbares (et il n'y a pas que celle-là). Mais je crois plus aux familles qu'aux médecins.

En ce qui concerne la mort encéphalique (définition scientifique) : l'argumentation visant à promouvoir la mort encéphalique repose sur le fait que sans coeur mais avec des machines, le reste de l'organisme continue à fonctionner, donc on dit que la personne vit. Quelle est la raison scientifique pour ne pas appliquer exactement le même raisonnement au cerveau ? Or, avec un cerveau détruit mais grâce à des machine, l'organisme continue de fonctionner. Mais on dit que la personne est morte. Pourquoi? Mais pour permettre aux prélèvements de se faire ! Ce sont les mêmes qui définissent les règles, les appliquent et en profitent... (Savoir si les malades greffés en profitent est une autre question).

Donc des scientifiques au nom de l'avancée de la médecine ont défini un principe philosophique et théologique (l'essence de la personne est logée dans les cellules cérébrales) et on les croit parce qu'ils sont scientifiques. Si le procédé et le résultat ne sont pas une supercherie, qu'est-ce d'autre ? Contrairement aux promoteurs des transplantations qui veulent croire (et faire croire) qu'ils oeuvrent pour le bien (de l'humanité) et que seuls de dangereux monstres obscurantistes pourraient penser autre chose, je place cette affaire à la croisée de choix de civilisation, de culture, de détermination personnelle au regard de sa conception du monde (visible et invisible). Je redis ici qu'un médecin chrétien a pour mission le bien de la personne qu'il a devant lui et pas celui de l'humanité. Quand c'est un mourant, qu'il meure le plus paisiblement possible. Quand c'est un malade qu'il ait les meilleurs traitements. Et c'est là bien sûr que l'opposition se fait jour. On ne peut en sortir que si :

1) le malade ne réclame pas de guérison à tout prix, pour tout prix (et je rappelle ici (...) que même celui qui va être greffé mourra un jour, souvent pas si lointain). C'est la position qu'à mon avis devrait avoir tout malade qui se dit chrétien (au moins) : poser une limite et savoir pourquoi on la pose. Ainsi ne pas accepter que la prolongation de sa maladie (car il ne s'agit que de cela) passe par le dépeçage d'un autre homme. Cela revient, en-deçà de la religion, à sa détermination philosophique devant la maladie et la mort. Notre civilisation est en train de claquer la porte à 2500 ans de philosophie après l'avoir fait de 2000 ans de christianisme.

2) d'autres thérapeutiques se développent (cellules souches ?, xénogreffes humanisées ?) qui rendent caduques les prélèvements.

Car pour le reste, il ne faut pas y compter (comme de comprendre qu'un véritable lavage de cerveau planétaire est organisé depuis 40 ans).

Dans quelques temps on nous dira en France qu'acheter et vendre ses organes c'est très bien car cela permet de contrôler le marché, le rendant ainsi éthique. Alors que jusqu'à présent c'est non seulement interdit mais considéré comme hautement amoral. Cela passera (cf article du 'Lancet' d'il y a quelques semaines, appelant au commerce d'organes ) comme passe tout le reste. Il suffit de mettre les moyens de communication suffisants, pendant suffisamment de temps.

Ce qui était impensable car 'mal' hier devient la norme donc 'bien' le lendemain. Ce qui revient à ce qu'aujourd'hui méprise la veille. Et attende les lendemains encore meilleurs (perspective hegelienne et marxiste dont nous ne sommes pas sortis) donc accueille avec foi tout ce qui vient car s'inscrivant dans le progrès historique..."

Ce "conflit mortel" entre science et religion apparaît également dans le livre du Professeur David Khayat, "Le Coffre aux âmes" (XO Editions, 2002) : entre un médecin qui vendrait son âme aux diables de la réincarnation (son âme, donc celle des autres) pour vous guérir, et un autre qui accompagne, soulage et guérit sans outrepasser les limites du progrès technique, médical et humain contemporain, ne seriez-vous pas un tout petit peu tenté(e) de choisir le premier ? Si c’est le cas, ouvrez donc la boîte de Pandore, celle du "Coffre aux âmes".

Les "progrès" de la médecine se sont appuyés sur des transgressions : qu'on pense aux avortements, ou aux premières dissections, qui ont eu lieu dans la plus grande réticence, ou encore aux transplantations (un "mort" à coeur battant dont on prélève les organes ??). La médecine des transplantations, comme la pratique de l’avortement, doivent être replacées dans leur contexte : celui d’une pratique transgressive de la médecine. En rendant cohérentes l’une par rapport à l’autre la présentation de l’avortement et celle du don d’organes, l'avortement et le prélèvement d'organes étant deux pratiques issues d'une médecine transgressive, il conviendrait de dire que dans les deux cas, il y a euthanasie d’une vie au bénéfice d’autrui – un début de vie dans le cas de l’avortement ; une fin de vie dans celui des transplantations. Est-il cohérent et honnête, dans un tel contexte, de parler de "don" d'organes à partir de donneurs "morts" ?
==> Afin de prolonger et documenter ces réflexions, voir l'article intitulé "Enquête sur le discours public concernant le don d’organes : conclusion" (lire).

Comment sortir de ce conflit mortel entre science et religion ? Dans son livre intitulé "La Revanche du serpent ou la fin de l'Homo Sapiens" et paru en 2005 aux Editions du Cherche-Midi, le Professeur Bernard Debré explique pourquoi "le franchissement de la barrière des espèces" est au centre de l'histoire de l'humanité : des guerres napoléoniennes à la grippe aviaire, en passant par la "tremblante du mouton", la "porosité génétique" s'est installée. Les transplantations d'organes et les expérimentations sur les embryons s'inscrivent dans la lignée de ce "franchissement de la barrière des espèces". Interdire ou chercher à interdire les manipulations génétiques visant à développer la médecine régénérative de demain, celle qui supplantera les transplantations d'organes, serait insensé ...

Master Ethique, Santé et Société

Suite à un de mes articles sur AgoraVox, j'ai reçu un message me questionnant sur mon parcours universitaire et les raisons pour lesquelles j'ai développé ces réflexions au sujet de l'éthique et des transplantations d'organes.

"'Si un proche que j’aime se retrouve en état de mort encéphalique, la première question que je poserai si les médecins me demandent mon autorisation afin de prélever ses organes est : Docteur, êtes-vous certain qu'il ne ressentira aucune douleur pendant le prélèvement de ses organes ?' : vous posez très justement et sans afféterie cette question, qui synthétise votre parcours de réflexion. La 'définition légale de la mort' ... formule en soi terrifiante. Vous avez j’en suis certaine exploré l’histoire de la mort, c’est tout à fait passionnant. Envisagez-vous une thèse sur ce sujet ? Par simple curiosité, quelle est votre formation universitaire ? Qu’est ce qui vous a conduite à explorer ce sujet précisément ? DESS ou DEA bioéthique ?"

Les raisons pour lesquelles j’ai effectué ces recherches sont fort éloignées de mon cursus universitaire. Dans mon environnement familial et professionnel, j’ai été (et suis toujours) en contact avec des médecins et chirurgiens confrontés aux prélèvements d’organes sur donneurs "décédés". Face à l’indigence du discours public en France en ce qui concerne le constat du décès sur le plan de l’éthique dans le cadre des prélèvements d’organes sur donneurs "décédés" (donneurs d’organes en état de mort encéphalique, cérébrale, ou encore donneurs "décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant", ce dernier état permettant le prélèvement des organes "à coeur arrêté"), j’ai été amenée (depuis mars 2005) à jouer un rôle de médiation éthique entre les usagers de la santé, le corps médical et les politiques (le Sénat notamment).

Initialement, j’ai suivi un cursus en sciences humaines (langues et civilisations étrangères: allemand) et suis titulaire d’un DEA (Bac + 5) en littérature allemande. Mais tout arrive, puisque j’ai appris, le 18/09/07, que ma candidature en Master "Ethique, science, santé et société" pour l’année universitaire 2007-2008 a été acceptée...

Pour information, il existe aussi un Master "Ethique : vie, normes et sociétés" cohabilité par les trois universités de Strasbourg :
==> Renseignements sur le cursus 2007-2008 : http://www.ethique-alsace.com/

Transplantations d'organes : des questions de fond

Les transplantations d’organes posent des questions de fond dans notre société :

- problèmes liés à la définition de la mort
(prélèvements d’organes sur patients 'décédés')
- jusqu’où veut-on aller pour rester en vie ?
(problèmes d’éthique du patient en attente de greffe)

Le fait que la définition de la mort pose problème, que les pratiques sont différentes d’un pays à l’autre : autant de facteurs qui rendent les prélèvements d’organes paradoxaux. Savez-vous que le donneur en état de mort encéphalique est sous anesthésie et sous curare au moment du prélèvement ? Certains chirurgiens effectuant les prélèvements d’organes ont répondu :

"Eh bien non, je ne le savais pas ! Ou plutôt jusqu'à ce jour, je n'avais pas pris conscience que les réflexes médullaires persistaient et qu'un sujet en coma dépassé ne restait immobile qu'au prix d'une curarisation. De quel mort s'agit-il donc là, qu'il faille le calmer pour qu'il ne bouge pas ?"

(Témoignage d'un chirurgien, cité dans l'ouvrage de Claire Boileau : "Dans le dédale du don d'organes. Le cheminement de l'ethnologue", Editions des archives contemporaines, 2002)

Depuis 1996 en France, il y a une définition de la mort qui repose sur la mort encéphalique, autrement dit : quand il y a un coma tel que les gens ne pourront jamais revenir et qu’ils sont obligés d’avoir des machines pour respirer, pour tout, en fait, puisque le cerveau ne marche plus.

"La définition de la mort en France repose sur une incompétence du cerveau. J’ai été le premier, je pense, à m’élever, il y a 15 ans, contre cette définition de la mort, puisque c’est extrêmement réducteur et finalement pas du tout réel puisque tout fonctionne sauf une partie du cerveau et là on dit que les gens sont morts. Mais c’est une pétition de principe, si vous voulez, mais c’est maintenant inscrit dans la loi en France, depuis quelques années".

(Dr. Marc Andronikof, émission "Orthodoxie", dimanche 10 juin 2007, France2)

Les prélèvements d’organes sur "cadavres" : le paradoxe

"Ce qui est paradoxal, c’est que c’est inscrit dans la loi en France et en même temps, aux USA, en Grande-Bretagne, on se pose toutes ces questions qui sortent dans les articles en disant : ‘mais personne ne peut dire que ces gens-là sont morts !’. Donc c’est un paradoxe, on peut dire, une sorte de retard à l’allumage en France, où maintenant les gens sérieux et honnêtes ne peuvent pas dire que ces gens sont morts, mais il y a la pratique des transplantations, donc peut-être qu’on pourrait quand même les prélever puisque maintenant on ne peut rien faire pour eux. Mais en Grande-Bretagne et aux USA, les spécialistes ont bien compris qu’en fait personne ne peut dire que ces patients en état de mort encéphalique [concept en vigueur aux USA et en France, ndlr] ou de mort cérébrale [concept en vigueur en Grande-Bretagne et en Inde, ndlr] sont morts. En France, c’est inscrit dans la loi. Il faudra encore attendre un cycle, quelques années, pour qu’il y ait une prise de conscience en France."

(Dr. Marc Andronikof, émission "Orthodoxie", dimanche 10 juin 2007, France2)

Réfléchir sans pression idéologique : une certaine idée de l’éthique.

Si on réfléchit sans pression idéologique à cette forme de paradoxe, il paraît évident qu’une prise de conscience se fera nécessairement aussi en France. Un grand nombre de spécialistes des transplantations, aux USA et en Grande-Bretagne, soulignent le fait que les patients donneurs d’organes en état de mort encéphalique, en état de mort cérébrale sont mourants et non morts, puisqu’ils sont mis sous anesthésie lorsque débute le prélèvement de leurs organes. Comment rendre compatibles le point de vue de ces spécialistes et celui la loi française, qui stipule qu’un donneur en état de mort encéphalique est mort ?

"Si on essaie de réfléchir sans pression idéologique, ça paraît assez évident. Maintenant, c’est difficile de faire passer le message, alors qu’il y a une forte pression depuis une quarantaine d’années pour faire équivaloir une incompétence du cerveau avec la mort..."

(Dr. Marc Andronikof, émission "Orthodoxie", dimanche 10 juin 2007, France2)

Un autre paradoxe est constitué par le fait que dans le cas des prélèvements sur patients "à coeur arrêté"( loi de 2006 en France), la mort du cerveau n'est pas requise pour ces patients. Le constat de décès repose sur le seul arrêt du coeur, alors que dans le cas de la mort encéphalique, le constat de décès repose sur "l'incompétence du cerveau", mais le coeur bat encore...

Jusqu'où peut-on considérer qu'il est éthique de taire tous ces paradoxes aux usagers de la santé , dans le "seul" but de ne pas décourager les bonnes volontés (tant de patients attendent une greffe pour survivre)?

Ethique et transplantation d'organes : quels problèmes ?

Jeudi 22 juin a eu lieu la 7ème journée de réflexion nationale sur le don d'organes.

Quelques éléments de réflexion :
La loi Caillavet, en vigueur actuellement, fait prévaloir le consentement présumé : tout usager de la santé devenu un donneur d'organes potentiel est réputé consentant au don de ses organes à sa mort, à moins que ses proches apportent le témoignage de sa position contre le don d'organes, ou à moins que cet usager de la santé donneur potentiel soit inscrit sur le Registre National des Refus. La loi Caillavet, en même temps qu'elle stipule le consentement présumé, impose une obligation d'informer l'usager de la santé. Cette information est de nature médicale, non juridique ou légale. Les deux fondements juridiques sur lesquels les transplantations s'appuient sont : le consentement présumé, l'information. Celle-ci doit permettre le "consentement éclairé", que la loi requiert de la part de l'usager de la santé, pour peu que celui-ci ait consenti au don de ses organes ou de ceux d'un proche. La loi Caillavet ne prévoit pas le contenu de cette information (notons que la mort n'est pas définie du point de vue légal). Etant bien antérieure à l'Agence de la biomédecine, la loi Caillavet n'a pas non plus prévu que l'Agence de la biomédecine serait seule responsable de l'information grand public. Or actuellement, c'est le cas : l'Agence de la biomédecine centralise les discours officiels sur les transplantations (= don et prélèvement d'organes).

Officiellement créée le 5 mai 2005 par décret dans le cadre de la loi de bioéthique du 6 août 2004, l'Agence de la Biomédecine prend le relais de l'Etablissement Français des Greffes. Son rôle, inscrit dans ses statuts et défini par la loi de bioéthique de 2004, est de promouvoir les dons et greffes d'organes. En même temps, elle centralise les actions de communication grand public, donc le discours officiel sur les transplantations, c'est-à-dire l'information faite aux usagers de la santé, cette fameuse information qui doit permettre le consentement (ou le refus) "éclairé" de tout un chacun sur la question du don d'organes. L'Agence de la biomédecine est donc un organisme bicéphale, responsable à la fois de la promotion des transplantations et du discours officiel sur le don et les greffes d'organes. Ceci pose problème, puisque promouvoir n'est pas informer... Entre promotion et information, l'Agence de la biomédecine peut-elle être le garant du consentement éclairé requis par la loi ?

Le discours public visant à informer se situe en fait entre promotion et information, ce qui pose un problème d'éthique, au sens où ce discours ne s'affranchit jamais de la promotion.

Un universitaire français spécialiste de la question du don et de l'échange a qualifié la loi Caillavet de "mariage infernal entre Sade et Kant". Cette loi fait prévaloir le consentement présumé ("qui ne dit rien consent" au prélèvement de ses organes , "nul n'est censé ignorer la loi") et l'obligation d'informer (le "consentement éclairé" est inscrit dans la loi, au sens où : si consentement il y a, celui-ci doit être "éclairé"). L'universitaire en question a dénoncé l'aspect sadique du consentement présumé. Kant, philosophe allemand de l'époque des "Lumières" ("Aufklärung"), fait référence au consentement éclairé...
Parler de "mariage infernal entre Sade et Kant" revient à dire que le consentement présumé et le consentement éclairé sont purement et simplement incompatibles... Pourtant, la loi Caillavet n'envisage pas l'un sans l'autre. L'information grand public sur les prélèvements d'organes est le reflet de ce "mariage infernal", au sens où le discours public ne s'affranchit jamais de la promotion. On n'entend parler que du don d'organes ; jamais du prélèvement ... Parler de "don", c'est se placer dans la perspective du patient en attente de greffe, et non dans celle du donneur dont on prélève les organes. Les deux perspectives sont-elles compatibles ? N'y a-t-il pas incompatibilité des intérêts (receveur et donneur) ? Les transplantations d'organes seraient-elles placées sous le signe d'un "mariage infernal" entre donneur et receveur ?

Pourquoi un "mariage infernal" ?

les formes de mort qui permettent le don d'organes sont le parent pauvre de la communication grand public. Ce sont pourtant des formes de mort particulières, distinctes de la définition traditionnelle de la mort. Cette dernière repose sur l'arrêt définitif et irréversible de trois fonctions/organes : le coeur, les poumons, le cerveau. Or dans le cas de la mort encéphalique, le coeur est battant. Dans le cas des prélèvements d'organes "à coeur arrêté" (cette technique se pratique dans plusieurs centres hospitaliers de France depuis mars 2007), la destruction irréversible du cerveau n'est pas requise.

Ce Weblog a pour but de fournir une information aux usagers de la santé. Cette information ne vise ni à promouvoir, ni à dénigrer le don d'organes. Elle se veut factuelle, afin de permettre à chaque usager de la santé de prendre une décision en toute connaissance de cause... Sans la connaissance des réalités de la transplantation, il ne peut y avoir "consentement éclairé", ou, le cas échéant, "refus éclairé", c'est-à-dire un "renversement de présomption" (la loi française faisant prévaloir le consentement présumé).

Ethique et transplantation d'organes : quels problèmes ? (suite)

Les problèmes liés à l'éthique des transplantations et dont ce weblog d'information traite peuvent être regroupés en trois points :

1.-) La constatation selon laquelle le prélèvement d'organes n'est pas réalisé, à l'heure actuelle, dans l'intérêt du donneur et de ses proches.

Ce point renvoie à la réflexion menée par ce weblog sur le constat du dècès sur le plan de l'éthique dans le cas de la mort encéphalique et dans celui des prélèvements d'organes "à coeur arrêté" (il s'agit dans ces deux cas de prélèvements d'organes sur patients "morts", "décédés"). Il faut savoir que la "mort" qui permet le prélèvement des organes, dans un cas comme dans l'autre, pose problème : des dissensions existent au sein de la communauté médicale. Ces dissensions sont avant tout de nature scientifique. Se pose alors la question de savoir si le patient dont les organes sont prélevés est anesthésié, puisque le moment précis de sa mort ne fait pas l'unanimité au sein du corps médical. Là encore, le Candide usager-de-la-santé soupçonne des disparités dans les pratiques et d'un pays à l'autre. De toute façon, il n'existe aucun discours public sur le sujet. Voilà qui n'est guère rassurant pour notre Candide... En France, les instructions officielles recommandent une anesthésie du patient en état de mort encéphalique en vue du prélèvement de ses organes. Les "Annales Françaises d'Anesthésie-Réanimation" de 1999 ("Réanimation du sujet en état de mort encéphalique en vue de prélèvement d'organes") stipulent : "Paradoxalement, il peut être nécessaire d'administrer des agents anesthésiques au cours du prélèvement. Il est recommandé de pratiquer une curarisation profonde et de limiter les à-coups hypertensifs liés à une hyperréflectivité médullaire par l'utilisation adaptée d'un anesthésique général". (NB: la curarisation vise à relaxer les muscles, les opiacés comme le curare ne sont pas un anesthésiant, mais un myorelaxant). Notre Candide usager-de-la-santé est encore plus effrayé : l'anesthésie serait seulement recommandée ?! Paradoxalement ?! Et si seule est envisagée une curarisation, il n'est pas dit que le patient prélevé ne ressente rien, étant donné que les opiacés n'ont pas d'effet anesthésiant (ils sont myorelaxants, c'est-à-dire qu'ils permettent le relâchement des muscles). Pour le patient prélevé, la curarisation seule serait encore plus préjudiciable que le fait de ne bénéficier d'aucune anesthésie ! Puisque ce patient ne pourrait plus bouger... Mais dans ce dernier cas, quid du problème de la douleur ?! Le Candide confronté à la question de la mort et de l'anesthésie dans le contexte des prélèvements d'organes sur patient "décédé" ne manquera pas d'éprouver quelques frissons dans le dos...

2.-) L'information grand public est verrouillée, au sens où elle ne s'affranchit jamais de la promotion du don d'organes.

Néanmoins, taire les dissensions existantes au sein de la communauté scientifique nationale et internationale au sujet des formes de mort qui permettent le prélèvement des organes n'est peut-être pas éthique. A l'heure actuelle, ces formes de mort posent bel et bien problème... Qui plus est : d'un pays à l'autre, les pratiques varient, ce qui renforce la complexité du problème.

Si on regarde ce qui se passe dans l'actualité, on peut constater que le discours public vise ou a pour effet d'instaurer un conflit entre donneurs (potentiels) et receveurs (en attente) d'organes. L'émission télévisée "The Big Donor Show", (Pays-Bas, 1er/06/07), relayée par les médias du monde entier et qui s'est avérée être un canular, illustre cette idée de conflit : l'émission était construite autour d'une fausse information visant à monter les donneurs contre les receveurs, ou l'inverse : les receveurs attendent en vain, dans l'indifférence générale, puisque les donneurs ne-sont-pas-généreux. Or cette stigmatisation d'un groupe social (les donneurs-qui-ne-veulent-pas-donner) fait croire qu'il existe deux groupes sociaux (donneurs et receveurs). Ces deux groupes ne forment pourtant qu'un seul et même groupe : le receveur peut devenir donneur (exemple du "don domino" : un greffé du coeur peut donner son ancien coeur, dont la valve aortique, par exemple, peut être récupérée et greffée chez un autre patient en attente de greffe). Un greffé qui sera un jour confronté à la question du don d'organes (car un de ses proches se retrouvera en situation de devenir un donneur potentiel) aura sans doute bien du mal à refuser, car lui-même a bénéficié d'une greffe, etc. Sans parler du système de don dit "cross over" (entre donneurs vivants), mis en place en ce moment en Belgique...

Cette volonté manifeste de créer un conflit entre donneurs et receveurs potentiels pourrait bien être la conséquence du manque d'intérêt en ce qui concerne l'éthique du patient en attente de greffe. Pourtant les patients en attente de greffe ne pourront pas ne pas réfléchir à la question du constat de décès sur le plan de l'éthique dans le cas de la mort encéphalique ou dans le cas du prélèvement d'organes sur patient "à coeur arrêté". Certes, qui ne voudrait être sauvé ? Mais il faut aussi savoir que ces formes de mort qui permettent le prélèvement d'organes sont problématiques. D'où le refus de certaines familles... C'est la question de la possible ou de l'impossible compatibilité des intérêts...

3.-) Au vu de l'évolution de la loi, la constatation selon laquelle le prélèvement d'organes n'est pas réalisé dans l'intérêt du donneur et de ses proches persiste, pis encore, la situation s'est aggravée.

En effet, depuis mars 2007, une technique supplémentaire de prélèvement d'organes, dite "à coeur arrêté", a été autorisée en France. Le prélèvement d'organes sur patients "à coeur arrêté" est pratiqué depuis dans plusieurs centres hospitaliers de France. Qui le sait ? Qui sait en quoi consiste la technique de prélèvement d'organes dite "à coeur arrêté" ? Le but est bien entendu d'augmenter le nombre des greffons disponibles. Mais pour l'heure, l'information aux usagers de la santé, cette information qui doit permettre le "consentement éclairé" et qui est prévue par la loi, fait défaut... C'est à nouveau l'infernal mariage entre Sade et Kant...

Rappelons qu'une circulaire validant, sur le plan juridique, le critère de mort cérébrale comme critère de décès, est parue deux jours avant la première transplantation en France (et d'ailleurs en Europe). Il s'agit de la circulaire du 24 avril (ou circulaire Jeanneney) en 1968, qui définit les modalités de constatation de la mort cérébrale... Ce qui a fait réagir certains juristes qui s'inquiétaient que l'on puisse mourir sur ordonnance, par simple décrêt...

Là encore, le Candide usager-de-la-santé touche du doigt une zone grise de l'éthique des transplantations, et ne peut que se demander : la fin justifie-t-elle les moyens ? La fascination du chirurgien envers son patient greffé, qui est devenu sa chimère, c'est-à-dire un être composite, "hors-les-lois" de la nature, créé par lui, doit-elle prévaloir envers et contre toutes les autres contingences ? Si la réponse est oui, la société risque fort de se retrouver divisée en deux partis irréconciliables pour de bon : les donneurs potentiels et les patients en attente de greffe. Or ceci n'est ni le but de la médecine, ni celui de la bioéthique...

"La mort était un mystère. Elle est devenue un problème" :

Fin mars 2007 ont eu lieu les "Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique : Donner, recevoir un organe , Droit, dû, devoir", au Palais Universitaire de Strasbourg. Ces Journées Internationales d'Ethique ont été proposées par le Centre Européen d'Enseignement et de Recherche en Ethique (CEERE) de Strasbourg et le Centre d'Etude, de Technique et d'Evaluation Législatives (CETEL) de Genève (Suisse). Le Docteur Guy Freys, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, a présenté les différentes questions soulevées par une (des) définition(s) de la mort, ainsi qu'un historique des découvertes médicales modifiant et/ou affinant les critères de définition de la mort. Il a évoqué les disparités d'un pays à l'autre. Reprenant les paroles d'un philosophe, il rappelle que la mort, qui était un mystère, est désormais devenue un problème. D'où le titre de sa présentation : "On ne meurt qu’une fois, mais quand ?". Il a rappelé que la mort encéphalique était le parent pauvre de la communication grand public.

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Quizz "Ethique et transplantation d'organes"

Vrai ou faux ?

Dans l’ordre (et surtout dans le désordre), testez rapidement vos connaissances (et vos préjugés) sur les transplantations d’organes : que savez-vous de la mort et de la vie dans le contexte des prélèvements d’organes ? Mort, vie, ces deux notions apparemment simples comme bonjour (n'importe quel dictionnaire, ouvert au mot "mort", dit : "qui a cessé de vivre") deviennent d’une extraordinaire complexité... Mais comme dit le proverbe chinois, "il vaut mieux allumer une bougie que maudire l’obscurité".

NB : Pour de plus longs développements, se reporter aux différents chapitres du Weblog d’information « Ethique et transplantation d’organes ».

1) On ne peut prélever d’organes que sur les patients en état de mort encéphalique, ce qui représente très peu de patients.

2) On sait bien pourquoi les familles confrontées au don d’organes refusent le prélèvement des organes de leur proche : ces familles qui refusent font preuve d’un manque de solidarité.

3) Les résultats des greffes sont bons, même à 10 ans et plus après la greffe.

4) Les médecins ne peuvent pas déclarer mort un patient dont le cœur bat ou pour lequel ils n’ont pas la certitude que le cerveau a été irrémédiablement détruit.

5) Techniquement, le constat de décès ne pose aucun problème dans le contexte d’un prélèvement d’organes sur patient "décédé".

6) En ce qui concerne le "recrutement" des donneurs d’organes, il existe des disparités entre les pays.

7) Le donneur d’organes "décédé" est anesthésié.

8) La promotion des transplantations d’organes et l’information grand public sont deux actions qui doivent être menées de manière distincte, ce qui est d’ailleurs le cas.

9) Le prélèvement multi-organes est plus rare car difficile à accepter pour les familles.

10) Le soutien psychologique et le suivi des familles ayant accepté le prélèvement des organes d’un proche "décédé" est systématique.

11) Le prélèvement sur patient "à cœur arrêté" est plus rare que le prélèvement sur donneur vivant en France.

12) Le prélèvement sur donneur vivant est moins éthique que le prélèvement sur donneur mort.

13) Au sujet de l’émission télévisée "The Big Donor Show" : "Le Grand spectacle du donneur" mettait en scène Lisa, 37 ans, atteinte d'une tumeur au cerveau, et trois malades en attente d'une greffe de rein. Vincent, 19 ans, Charlotte, 29 ans et Ester-Claire, 36 ans, qui souffraient tous les trois d'insuffisance rénale. Cette émission a été diffusée le 01/06/2007 sur la chaîne publique Nederland 3 (BNN). 10 mn avant la fin de l’émission, les participants ont révélé qu’il s’agissait d’un canular : Lisa était en fait une actrice, mais les patients en attente de greffe de rein sont bel et bien atteints d’une insuffisance rénale aiguë. Cette émission a été relayée par les médias du monde entier.
En France, le prélèvement des organes d’un patient en phase terminale de maladie dite incurable n’est pas autorisé. Ce prélèvement est néanmoins autorisé en Belgique, au Canada, aux USA et aux Pays-Bas.

14) Tous les chirurgiens qui prélèvent les organes d’un patient "décédé" considèrent que le patient est décédé avant le prélèvement des organes.

15) Un patient en état de mort encéphalique est froid, il ne respire pas.

16) On ne pratique aucune mesure invasive suite au décès (échec de la réanimation) d’un patient "à cœur arrêté". On attend le consentement de la famille de ce patient (pour le prélèvement de ses organes) avant de faire quoi que ce soit après le constat de décès.

17) Le prélèvement des organes sur patient "à cœur arrêté" est moins urgent que celui sur patient en état de mort encéphalique.

18) Il existe de nombreuses études concernant le suivi des familles ayant consenti au don des organes d’un de leurs proches "décédé".

19) Le pronostic de vie pour un patient ayant bénéficié d’un greffon de donneur vivant est moins bon, comparé à celui d’un patient ayant bénéficié d’un greffon provenant d’un donneur "décédé".

20) Aucun pays européen n’a organisé de référendum impliquant le grand public sur la question du prélèvement des organes sur patient en état de mort encéphalique.

21) La mort encéphalique a été validée d’un point de vue juridique indépendamment des transplantations d’organes.

22) Un patient en état de mort encéphalique n’a pas le cœur battant.

23) La question qu’on se pose dans le cas d’un donneur "à cœur arrêté" est : quand la mort du cerveau survient-elle ? Cette question ne fait pas l’objet d’un consensus.

24) De tout temps, la définition de la mort a été problématique. La réanimation n’a fait que compliquer les choses.

25) La loi Caillavet, qui date des années 1970 et qui prévoit le "consentement présumé" de chaque citoyen français pour le don de ses organes n’est plus en vigueur.

26) Dans tous les pays, le "consentement explicite" est la règle. Il n’y a que la France qui prévoit le "consentement présumé". Dans la pratique, qu’il s’agisse d’une forme de consentement ou de l’autre, cela revient au même.

27) Les enjeux éthiques concernant la technique de prélèvement d’organes dite "à cœur arrêté" sont moindres en comparaison de ceux concernant les prélèvements sur patient en état de mort encéphalique.

28) En France, il n’est pas question de développer le don d’organes à partir de donneurs vivants.

29) Dans les pays scandinaves, on ne prélève que sur donneurs vivants.

30) Le modèle espagnol est plus proche de nous que le modèle scandinave, en ce qui concerne les transplantations d’organes.

31) Les Américains parlent de mort cérébrale, et les Anglais et les Français de mort encéphalique.

32) Il y aura de plus en plus de patients en état de mort encéphalique.

33) L’accident vasculaire cérébral est de plus en plus fréquents (AVC), bien plus que les accidents de la route, qui eux sont en baisse. L’AVC est donc la première cause de mort encéphalique, avant les accidents de la route.

34) Les patients en mort cérébrale sont de plus en plus âgés, car les gens jeunes (18-35 ans) meurent de moins en moins dans des accidents de la route.

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