"Non-Heart-Beating," or "Cardiac Death," Organ Donation : Why We Should Care

From Journal of Hospital Medicine
"Non-Heart-Beating," or "Cardiac Death," Organ Donation : Why We Should Care - Posted 10/05/2007

Mohamed Y. Rady, MD, PhD, FRCS (Eng.), FRCP (UK), FCCM, (1) Joseph L. Verheijde, PhD, MBA (2) and Joan McGregor, PhD (3)

(1) Departments of Critical Care Medicine, Mayo Clinic Hospital, Mayo Clinic Arizona, Phoenix, Arizona
(2) Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Mayo Clinic Hospital, Mayo Clinic Arizona, Phoenix, Arizona
(3) Bioethics, Policy, and Law Program, School of Life Sciences and Department of Philosophy, Arizona State University, Tempe, Arizona

Journal of Hospital Medicine 2007;2(5):324-334.

Copyright 2007 John Wiley and Sons, Inc.

Abstract and Introduction

Abstract

"Background: Organ donation after cessation of cardiac pump activity is referred to as non-heart-beating organ donation (NHBOD). NHBOD donors can be neurologically intact; they do not fulfill the brain death criteria prior to cessation of cardiac pump activity. For hospitals to participate in NHBOD, they must comply with a newly introduced federal requirement for ICU patients whose deaths are considered imminent after withdrawal of life support. This report describes issues related to NHBOD.

Methods: A nonstructured review of selected publications and Web sites was undertaken.

Results: Scientific evidence from autoresuscitation and extracorporeal perfusion suggests that verifying cardiorespiratory arrest lasting 2-5 minutes does not uniformly comply with the dead donor rule, so that the process of organ procurement can be the irreversible event defining death in organ donors. The interest of organ procurement organizations and affiliates in maximizing recovery of transplantable organs introduces self-serving bias in gaining consent for organ donation and abandons the basic tenet of obtaining true informed consent. The impact of donor management and procurement protocols on end-of-life (EOL) care and the potential trade-off are not disclosed, raising concern about whether potential donors and their families are fully informed before consenting to donation.

Conclusions: The use of comprehensive quality indicators for EOL care can determine the impact of NHBOD on care offered to donors and the effects on families and health care providers. Detailed evaluation of NHBOD will enable thepublic to make informed decisions about participating in this type of organ donation."

Introduction

"In April 2003 the Health Resources and Services Administration of the U.S. Department of Health & Human Services (DHHS) announced the formation of the Organ Donation Breakthrough Collaborative (ODBC).[1] The Organ Donation Breakthrough Collaborative created 58 national donation service areas (DSAs) to organize the transplant community across the United States. Each of the 58 organ procurement organizations (OPOs) is joined to a regional transplant center or centers and donor hospitals to form a DSA. The ODBC's goal is to achieve a cadaveric organ donation rate of 75% or higher from hospitals within each DSA.[2]

A requirement for organ donation from patients facing imminent or cardiac death has been introduced to increase the supply of transplantable organs and shorten the waiting time for transplantation candidates.[3–5] This type of organ donation represents a significant source of organs required for future expansion of trans plantation practice in the United States. The requirement for donation in imminent or cardiac death is implemented through the collaboration of the Advisory Committee on Organ Transplantation of the DHHS (Table 1), the Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), and the Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations (JCAHO).[3,5–7] The organ donor pool of those facing imminent or cardiac death has also been expanded to include neurologically intact patients who may not fulfill brain death criteria before withdrawal of life support.[4,8,9]

The President's Council on Bioethics independently evaluated the issues surrounding deceased organ donation and procurement.[10] The President's Council on Bioethics has expressed major concerns about several issues pertinent to cardiac or imminent death organ donation that have not been addressed explicitly by the bodies that have made recommendations for reforming or expanding that type of organ donation in the United States. The debate on organ procurement in imminent or cardiac death has come to the forefront because of doubts about its ethical appropriateness and acceptance within the medical profession and the community at large. This review focuses on the serious issues related to organ procurement from patients facing imminent or cardiac death."

Organ Procurement and the Dead Donor Rule

"Organ procurement is only permitted when the donor is already dead (ie, the dead donor rule), and the act of organ recovery cannot have been the immediate act to cause that death.[10,11] There are 2 criteria for death as defined in the Uniform Determination of Death Act (UDDA; Table 1): an individual who has sustained irreversible cessation of either (1) circulatory and respiratory functions or (2) all functions of the entire brain, including the brain stem, is considered dead and this determination of death must have been made in accordance with accepted medical standards.[12] When organs are procured from an individual in whom all brain function has ceased but normal cardiac pump activity is continuing, it is referred to as heart-beating organ donation. Organ procurement after cessation of cardiac pump activity and cardiorespiratory functions is referred to as non-heart-beating organ donation (NHBOD). Organ procurement from an individual in imminent or cardiac death is considered NHBOD.

Non-heart-beating organ donors can be neurologically intact and do not fulfill the brain death criterion prior to cessation of cardiac pump activity. In response to this dilemma, the University of Pittsburgh Medical Centre developed a protocol for donation of organs that permitted their procurement from patients who were pulseless and apneic for 2 minutes and did not fulfill brain criteria and who had previously given consent for organ donation.[13] Because it is uncertain if cessation of cardiorespiratory function is irreversible after only a short time, the Institute of Medicine (IOM) extended the time required for pulselessness and apnea from 2 to 5 minutes before permitting organ procurement.[14] Waiting longer than 5 minutes for the determination of death would compromise the quality of procured organs because of warm ischemia time and would influence the functioning of grafts in transplant recipients.

One of the pivotal assumptions for NHBOD acceptance is that 5 minutes of pulselessness and apnea eliminates the possibility that the procurement process itself could be the cause of death and fulfills the "dead donor rule."[14,15] The cardiorespiratory death criteria were derived from observations that did not evaluate delayed autoresuscitation (spontaneous return of circulation) or simultaneous cessation of brain electrical activity (as recorded in brain death).[16–18] The death criteria applied for organ procurement must also comply with the irreversibility requirement of the UDDA.[11,12]

The true incidence, temporal characteristics, and predictors of autoresuscitation in humans remain unknown because of underreporting in the literature. However, there have been case reports of autoresuscitation with return of neurologic function (also called the Lazarus phenomenon) after 10 minutes of cardiac asystole.[19,20] Maleck et al. and Adhiyaman et al. described autoresuscitation 5 minutes or longer after cardiorespiratory arrest in 44% and 50% of the published case reports, respectively.[19,20] Although cardiac asystole leads to the loss of arterial pulse pressure, circulatory arterial mean pressure is maintained in diastole by arteriolar vasomotor tone. The relaxation (diastole) phase systemic arterial to venous pressure gradient provides the perfusion pressure for vital organs and the spontaneous return of circulation after circulatory arrest.[21] It is likely that autoresuscitation occurs because of the persistence of circulatory vasomotor tone after cessation of cardiac function. The time course of systemic vascular tone after circulatory arrest has not been well characterized in humans. However, the IOM criteria did not account for the incidence of delayed autoresuscitation in humans even though the Maastricht protocol (developed by the University of Zurich, Zurich, Switzerland) acknowledged this phenomenon and required at least 10 minutes to elapse after cardiorespiratory arrest before starting organ procurement.[22] The 10 minute waiting time did not compromise the quality of the organs procured.

The cardiorespiratory death criteria for organ procurement also ignore cardiac electrical activity (such as pulseless electrical activity or ventricular fibrillation) on an electrocardiogram. Research with cardiac ultrasonography and indwelling arterial catheters confirms that pulseless cardiac electrical activity can be associated with cardiac mechanical contractions, although these contractions are too weak to be detected by blood pressure monitoring.[23] The presence of cardiac electrical activity on an electrocardiogram can also increase the likelihood that delayed autoresuscitation will occur.[19,20] Furthermore, whether there is brain electrical activity or neurologic function when cardiac electrical activity is still observed on an electrocardiogram remains unknown.[24] It can be argued that donors who have already suffered severe neurologic injury cannot have meaningful neurologic function at the time of cardiorespiratory death. However, the presence of brain activity becomes relevant for organ donors with intact neurologic and brain function prior to cardiorespiratory arrest when only cardiorespiratory criteria for organ procurement are being used.[4,8,9]

In situ circulatory support with extracorporeal perfusion in organ donors has also refuted that cardiorespiratory arrest for 5 minutes fulfills the UDDA requirement because reversibility can occur during the procurement process. In situ extracorporeal perfusion is initiated 5 minutes after cardiorespiratory arrest of donors in order to preserve organs for procurement.[25] Coronary and cerebral reperfusion can lead to the return of cardiac and neurologic functions (also called reanimation) of donors during the procurement process. Mechanical occlusion of the aortic arch and pharmacological agents are required to suppress donor reanimation during organ procurement.[26] Martin et al. documented that in situ extracorporeal perfusion returned full neurologic and cardiac function 25 minute after cardiorespiratory arrest that occurred outside the hospital.[27] Similar observations of full neurologic recovery and survival to hospital discharge were reported after in situ extracorporeal perfusion for in-hospital cardiorespiratory arrest.[28] These observations confirm that the time required for irreversible loss of neurologic function after cessation of circulation is much longer than the 2-5 minutes of cardiorespiratory arrest required to begin the process of organ procurement in NHBOD.

The incidence of donor reanimation during procurement is unknown because its reporting violates the dead donor rule and can create legal concerns.[11] It can be argued that reanimation of organ donors is irrelevant because it does not mean survival. However, the occurrence of reanimation invalidates the premise that the cardiorespiratory criteria for organ procurement comply with the uniform determination of death. Others have accepted the inaccuracy of these criteria for determining death for procurement of organs from deceased donors and proposed abandoning the dead donor rule in order to permit recovery of transplantable organs before death.[29]

In the face of the uncertainty in determining death and in response to a media and marketing campaign by organ procurement organizations (OPOs) to promote public enrollment in deceased organ donation, the transplant community renamed NHBOD "cardiac death" organ donation.[30,31] The use of the term cardiac death is scientifically inaccurate and perhaps misleading. This term is used to denote the cessation of circulation and cardiac pump activity. The term cardiac death can be misinterpreted as meaning the heart has irreversibly ceased at the time of procurement, thus contradicting the scientific evidence for spontaneous resumption of cardiac function and autoresuscitation.[19,20] Alternatively, the use of this term can falsely imply that neurologic activity or brain stem function has ceased irreversibly after loss of cardiac activity, when scientific evidence suggests that brain stem function can remain after cardiac arrest.[32]"

Consent for Organ Donation

"Several state laws and federal regulations have been enacted to ensure that organ donation and transplantation practice comply with the ethical and legal standards of society (Table 1). The current regulations require hospitals across the United States to provde regional OPOs with early notification of all patients whose deaths are imminent before life support has been withdrawn so that discussion of organ donation with surrogate decision makers can be initiated independently and consent obtained.[3,5,9] The Organ Donation Breakthrough Collaborative has set a goal of each OPO accomplishing a target organ donation rate of 75% or higher at local hospitals within an assigned donation service area (DSA).[1,2,5] The financial and administrative incentives for the OPO to achieve that target organ donation rate have introduced undisclosed conflict within the donation consent process.[33] Self-serving bias of OPOs can influence whether pertinent information necessary for surrogate decision makers to provide informed consent is disclosed.[34] As an example of this bias, alternative options for care and palliation may be discussed with surrogate decision makers with less enthusiasm than are the benefits and 'altruistic' notion of organ donation. In obtaining donation consent, OPOs often avoid disclosing details of perimortem interventions performed on donors that are required for successful procurement of transplantable organs.[10,34,35] After receiving consent for organ donation, OPO staffs also assume the responsibility of planning donor medical care and treatment pathways essential for maintaining organ viability and of preparing for subsequent procurement.[5,36] In essence, the care of the dying patient is guided by a team whose primary interest is the preservation of organs until procurement has been accomplished.

The Uniform Anatomical Gift Act (UAGA) assigns explicit priority to the donor's expressed intent so that consent for organ donation becomes irrevocable and does not require the consent or concurrence of any person after the donor's death (Table 1).[9,37] The donor's authorization to donate, recorded on an organ donor card, the individual's driver's license, or a donor registry, becomes a legally binding advance directive. The UAGA amendment enables OPOs to procure organs without family consent and in certain instances after family refusal to donate.[37]

Other consent options for organ donation from deceased donors have been proposed to maximize OPO recovery of transplantable organs in the United States (Table 2).[8] The IOM has considered presumed consent for organ donation as a favorable option.[8] Presumed consent means the default option is consent to donation, that if an individual has not expressly rejected donation, that individual is considered to have consented to organ donation. Legislative enactment of presumed consent enables OPOs to avoid the potential for surrogates to deny consent for donation, thus increasing the pool of future organ donors. The revised UAGA replaces 'nondonation' with the 'intent to donate organs' as the default option. In the default option, all measures necessary to ensure the medical suitability of an organ for transplantation can not be withheld or withdrawn until the OPO has determined medical suitability of the individual as a prospective donor (Table 1). The default option overrides the expression of intent in a declaration or advance health-care directives not to have life prolonged by withholding or withdrawing life support system unless the individual has expressed refusal of donation (Table 1 and Table 2). The revised UAGA presumes that for prospective donors the desire to save lives by making an anatomical gift trumps the desire to have life support systems withheld or withdrawn. Mandated consent (or conscription) has also been proposed for recovery of cadaveric organs (Table 2).[38] Under mandated consent, consent for organ donation is automatic from all deceased individuals; therefore, OPOs would not require or request consent because removal of all needed transplantable cadaveric organs would be compulsory. OPO staffs would no longer have to discuss organ procurement from potential donors with family members or other surrogates. An alternative form of donation consent is mandated choice, which requires each individual to decide in advance either to agree to organ donation or to refuse it. Mandated choice is the IOM's least favorite option because it would require extensive public informational programs on organ donation to facilitate individual choices and decision making (Table 2).[8]"

End-of-Life Care

"Quality of end-of-life (EOL) care for an organ donor, as for any individual whose treatment is being withdrawn, is considered the highest priority of care and must not be compromised by the donation process. Yet no studies have investigated the impact of organ donation on the quality of EOL care in NHBOD.[35] Previous reports have criticized the quality of EOL care offered to dying patients in intensive care units (ICUs).[39,40] Many of these patients are undergoing withdrawal of life support in anticipation of death and are considered candidates for NHBOD. The Robert Wood Johnson Foundation (RWJF) Critical Care End-Of-Life Peer Workgroup developed 53 EOL quality indicators to standardize and measure the quality of EOL care.[41] These quality indicators, organized in 7 domains, focus on delivering patient-and family-centered care and facilitating a 'good death' experience in the ICU (Table 3).

In a subsequent U.S. survey, the Critical Care Peer Workgroup of the Promoting Excellence in End-of-Life Care Project reported that more than 75% of ICUs were still not monitoring the quality of EOL care.[42] The survey also identified multiple barriers to optimal EOL care found in most ICUs. The study group proposed several strategies to overcome these barriers and improve the quality of EOL care (Table 3).[42,43] It can also be inferred from the survey findings that most ICUs are unprepared and lack the necessary tools to appropriately inform patients and families of the trade-off in EOL care for NHBOD. The President's Council for Bioethics has also warned that NHBOD can transform EOL care from a 'peaceful dignified death' into a profanely 'high-tech death' experience for donors' families.[10]

Several aspects of medical care that are neither palliative nor beneficial are performed for donor management for NHBOD and can explain the feared transformation of the death experience. The revised UAGA reaffirms that all measures necessary to ensure the medical suitability of an organ for transplantation cannot be withheld or withdrawn from the prospective donor and overrides the expression of intent by a prospective donor in either a declaration or advance health-care directive not to have life prolonged by use of life support systems (Table 1).[9] The 2007 amendment to revised UAGA section 21 recognizes the conflict between all measures necessary to ensure organs viability for transplantation and appropriate EOL care and requires the attending physician and OPO to resolve the conflict with the prospective donor or surrogate decision-maker.[9]

OPOs apply donor management critical pathways to potential organ donors in order to maintain organ viability for successful execution of organ procurement.[36] The University of Wisconsin developed a protocol and an evaluation tool to determine the eligibility of potential candidates for NHBOD.[44] The protocol entails temporary discontinuation of mechanical ventilation for a trial of spontaneous respiration lasting up to 10 minutes to determine the likelihood of cardiorespiratory death within 60-90 minutes of the withdrawal of life support. Those patients predicted by the University of Wisconsin evaluation tool to survive a longer time are not candidates for NHBOD and are transferred to palliative care. Those patients who meet the necessary criteria of the University of Wisconsin evaluation tool become candidates for NHBOD and undergo additional antemortem testing, invasive vascular instrumentation, and infusion of medications essential for organ preservation.[36] The instrumentation and medications used for organ preservation can also expedite death on withdrawal of life support.[45] Other interventions (such as circulatory support with invasive and noninvasive devices, extracorporeal perfusion and oxygenation, endotracheal reintubation, mechanical ventilation, and bronchoscopy) are performed when cardiorespiratory death is pronounced in order to maintain organ viability and can inadvertently reanimate the donor during the procurement process.[26]

The process of obtaining donation consent and subsequent donor management protocols for NHBOD deviate from more than 60% of the RWJF quality indicators recommended for optimal EOL care.[35,36,41] Therefore, NHBOD can have a profound impact on the quality of EOL care. There has been a recent proposal to abbreviate the original RWJF quality indicators to include 14 of the 53 (26%) original quality indicators described for optimal EOL care in the ICU (Table 3).[46] Many of the quality indicators expected to be negatively affected by NHBOD are not included in the proposal for an abbreviated list. There has been a concern that the application of an abbreviated rather than a comprehensive metrics for EOL care can portray an incomplete assessment and perhaps misinform donors and their families about the potential trade-off in EOL care. The President's Council on Bioethics has emphasized that comprehensive evaluation of the quality of EOL care is an ethical imperative so that families can decide if the trade-off is acceptable for organ donation.[10] Deciding to donate organs at the end of life can be stressful for many families, and therefore they must be fully informed of the possible consequences. Posttraumatic stress disorders, anxiety, depression, and decreased quality of life have been reported in the deceased's family members who shared in stressful EOL decisions.[47] Posttraumatic stress disorders have been reported in family members of deceased organ donors.[48] Organ-focused behavior by professionals requesting consent for organ donation and ambivalent decision making by family members appeared to increase the risk of relatives of deceased donors subsequently developing traumatic memories and stress disorders. The processes required for successful accomplishment of donation consent and subsequent organ recovery can interfere with many of the interventions that lessen the burden of bereavement of relatives of ICU decedents.[49]

The variability in decision making by health care providers about medical futility and EOL care has been given as a reason for concern about the implementation of NHBOD.[50] The variability of EOL practice raises the possibility of conflicted decision making on medical futility within institutions that have transplant programs.[50] Ethical conflicts and moral distress have been reported among health care providers who were directly involved in organ procurement in NHBOD.[51] The pressure to recover transplantable organs from NHBOD candidates has been associated with health care professionals' perception of euthanasia and premature determination of medical futility and withdrawal of life support. The long-term psychological impact of NHBOD practice on caregivers, health care providers, and professionals remains unknown."

Conclusions

"In conclusion, NHBOD influences medical care at critical time points to maximize the procurement of transplantable organs and minimize their warm ischemia time with negative consequences on the EOL care for the prospective donors and their families (see Figure 1).

Mandatory implementation of NHBOD in the face of difficulties surrounding the quality of EOL care for donors raises concern across the medical profession and community. There is a need for better scientific validation of the timing of organ procurement to ensure that organ recovery is not the irreversible event defining death in NHBOD. The desire of OPOs or their affiliates to maximize recovery of transplantable organs introduces self-serving bias into obtaining consent for organ donation and violates the basic tenet of true informed consent. The use of comprehensive quality indicators of EOL care will help to determine the impact of NHBOD on donors, families, caregivers, and health care providers."

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Source:
"'Non-Heart-Beating,' or 'Cardiac Death,' Organ Donation : Why We Should Care"
M. Y. Rady, MD, PhD, FCCM, Professor of Medicine, Mayo Clinic College of Medicine, Department of Critical Care Medicine, Mayo Clinic Hospital, 5777 East Mayo Boulevard, Phoenix, AZ 85054; Fax: (480) 342-1388; E-mail: rady.mohamed@mayo.edu. In : Journal of Hospital Medicine. 2007;2(5):324-334. Copyright 2007 John Wiley & Sons, Inc.

Vertus des greffes et vices du clonage : le malentendu

Dans son livre intitulé "Nous t'avons tant aimé : l'euthanasie, l'impossible
loi" publié en 2004 aux éditions du Cherche-Midi (Document), le Professeur Bernard Debré revient sur les conséquences gravissimes d'un malentendu qui n'en finit pas de se développer, à l'égard du clonage. Greffer, c'est bien ; cloner, c'est mal. Or seul le clonage thérapeutique peut parvenir à régler la question des greffes d'organes. Demander à ce que les greffes soient déclarées grande cause nationale, c'est oublier un peu vite que les greffes représentent un problème complexe et douloureux : "les greffes d'organes, matière à la fois compliquée, à cause des rejets, et douloureuse, en raison du manque chronique... d'organes à greffer !" (ouvrage cité, p. 107). Faut-il déclarer le clonage thérapeutique grande cause nationale ?

A ce douloureux problème de pénurie des greffons s'ajoutent les questions d'éthique, analysées dans ce weblog d'information sur l'éthique et les transplantations. Ces questions sont passées sous silence en toute bonne conscience, afin de ne pas décourager les bonnes volontés face à la pénurie de greffons. "En toute bonne conscience"... c'est oublier un peu vite les dilemmes imposés par la déontologie médicale si spécifique aux transplantations d'organes, dilemmes douloureux pour le corps médical, mais aussi et surtout pour les familles confrontées au don d'organes : ces familles doivent choisir entre l'intérêt de leur proche mourant et celui des patients qui attendent les organes de leur proche. Quoi qu'on en dise, les deux intérêts sont incompatibles. Le médecin est tenu de sacrifier l'intérêt du patient donneur, mourant, au profit de ceux en attente de greffe : ainsi, ce patient sera maintenu en vie artificielle ou réanimé dans le seul but de le faire mourir lors du prélèvement de ses organes. On peut parler d'une "inversion de la chaîne des soins", d'un "acharnement thérapeutique déraisonnable", mais on tait soigneusement cet état de fait, encore et toujours afin de ne pas décourager les bonnes volontés. Le Docteur Marc Andronikof, médecin urgentiste, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart, co-auteur de "Médecin aux urgences" (janvier 2005), écrivait en juin 2007 :

"Il est évident, et ce n'est nié par personne, que les soins au 'donneur' sont profondément modifiés lors de l'optique d'un prélèvement. C'est tout à fait incompatible, à mon avis, (et ce devrait être l'avis de tout philosophe et de tout médecin honnête) avec une prise en charge médicale 'éthique'. (...) Le 'donneur' perd sa qualité d'être humain, de malade, il est réduit à l'état de 'moyen', de pourvoyeur d'organes. La qualité de relation médecin/malade est par là totalement pervertie puisque le médecin ne poursuit plus le bien de celui qu'il a en charge. Au mieux, on est au pire de l'acharnement thérapeutique."

Cette déontologie particulière, sujette à caution au sein du corps médical, est sans doute bien connue des acteurs des transplantations, qui s'y frottent et s'y piquent au quotidien. Mais les usagers de la santé, eux, n'en sont pas informés ! Nombreuses sont les familles confrontées au don d'organes qui découvrent ce dilemme à l'heure du choix. Soyons honnêtes : personne n'aimerait être à leur place. Mais tout le monde aimerait pouvoir bénéficier d'organes de rechange. Que dire des patients en attente de greffe, qui se retrouvent pris en otage : condamnés à attendre que des chirurgiens se jettent sur un mourant pour le dépeçer afin de récupérer ses organes... Encore faut-il que la greffe fonctionne (55 à 60 pour cent de survie à 5 ans), encore faut-il que le lourd traitement à vie soit supporté : diabète et cancer font partie des effets secondaires. Voit-on apparaître un système de recyclabilité pour un autre individu ? Où sont les limites ? (Les Anglais ont instauré la limite d'âge).

Dans l'ouvrage cité, le Professeur Bernard Debré analyse le malentendu à l'égard du clonage [page 105-111] : le but de cette analyse est aussi de montrer qu'il faut sortir des dogmes avec lesquels on jongle pour justifier les prélèvements d'organes.

"Croit-on que les dogmes ont disparu parce que la société se déchristianise ? Je connais pour ma part des athées plus dogmatiques et fermés au progrès scientifique que les prélats du XVIème siècle qui condamnèrent Galilée parce qu'il osait prétendre que la Terre tournait ! Et ils sont, j'entends le prouver, les meilleurs alliés des matérialistes de tout poil qui, en face, rêvent de soumettre l'Homme à la science, bref, de lui ôter cette singularité essentielle qui le différencie des animaux et des végétaux même si, nous le savons bien, tout ce qui vit participe du même Lego universel, l'agencement à l'infini de ces quatre lettres : A.G.T.C. (adénine, cytosine, thymine, guanine), autrement dit l'ADN...
Un seul exemple de ce nouveau dogmatisme qui voit et fait voir la science comme une menace : le malentendu gravissime, qui n'en finit pas de se développer à l'égard du clonage, cette conquête scientifique majeure de la fin du XXème siècle dont le XXIème fera sans doute un acquis aussi essentiel que la conquête spatiale. Et peut-être plus fondamental encore puisqu'il permettra, et lui seul, de créer, non plus les machines, mais bien les hommes qui, génétiquement modifiés, non seulement sauront, mais pourront voyager dans l'espace ! Clonage ! A ce simple mot, les intelligences se ferment, les esprits se rebellent, et un long cortège de fantasmes s'ébranle, emportant tout sur son passage ! Inutile de discuter : pour certains, l'idée même de cloner une cellule est une hérésie : les mêmes qui vous expliquent l'impossibilité de la chose en confondant allégrement le clonage reproductif et le clonage thérapeutique (...) se battent pour qu'elle soit interdite (...). C'est que personne ne prend vraiment la peine d'expliquer au grand public que bien des cas aujourd'hui désespérés pourraient ne plus l'être si l'on autorisait les recherches sur le clonage humain ! Que cet enfant, ce parent, cet ami, que nous voyons s'éteindre, nous pourrions aussi bien le voir reprendre vie, pour peu que quelques vérités élémentaires s'imposent enfin...
La première de toutes est que le clonage reproductif, dont on ne discerne ni l'avenir ni l'utilité s'agissant de l'Homme - les dictatures et les fanatismes religieux ont-ils jamais eu besoin de cela pour créer, à leur convenance, des hordes fanatisées partant au supplice dans l'espoir d'un paradis ? - n'est pas le clonage thérapeutique. La seconde, c'est que ce dernier, et lui seul, peut un jour parvenir à régler totalement la question des greffes d'organes, matière à la fois compliquée, à cause des rejets, et douloureuse, en raison du manque chronique ... d'organes à greffer !
Aujourd'hui, pour greffer un coeur ou un foie, il faut trouver un donneur. Un homme ou une femme, jeune de préférence, qui vient de mourir d'un accident, et dont certains organes fonctionnent encore. Mais il convient, pour pouvoir les utiliser, de remplir certaines conditions, dont la principale, qui n'est pas la moindre, consiste à déterminer leur compatibilité avec l'organisme du receveur. Et encore faut-il, dans ce cas, que la famille de la personne décédée soit favorable à un tel prélèvement 'post mortem', ce qui est loin d'être fréquent, pour des raisons sentimentales aisées à
comprendre. Il suffit d'avoir suivi un débat sur le sujet à l'Assemblée nationale pour saisir la charge d'irrationnel qui s'attache à cette question, y compris chez les personnalités réputées les plus 'froides'. Je me souviens d'un parlementaire 'bouffeur de curés' - donc, j'imagine, athée - qui, dressant, le plus doctement du monde, la liste des organes pouvant être récupérés sur un 'mort', fit soudain une exception pour les cornées ... Parce que, plaida-t-il dans une envolée logique, on ne pouvait traiter comme un autre organe ce qu'il appelait sans rire 'les portes de l'âme'. ..
Regardons maintenant ce qui se passe pour les embryons dits surnuméraires. Il existe en France entre 80.000 et 100.000 embryons congelés en laboratoire. D'où viennent-ils ? Tout simplement de tentatives non finalisées de procréations assistées, tant il est vrai que, pour réussir une fécondation in vitro, il faut d'abord préparer une dizaine d'embryons, puis en implanter deux ou trois dans l'utérus de la mère. Qu'advient-il des autres ? Justement rien, beaucoup de mères renonçant à essayer de procréer quand plusieurs tentatives se sont révélées vaines. Destinés à être détruits, au nom de quoi ne seraient-ils pas utilisés pour la recherche, donc pour sauver des vies en danger ? En l'état, ils n'ont pas davantage d'avenir sur terre qu'un corps qui vient de mourir et dont les organes ne seront pas prélevés, soit qu'ils sont inutilisables, soit que les familles ne veulent pas confier à la science les organes de leur enfant 'mort'... Malgré la loi Caillavet, ce qui est leur droit le plus strict.
Si la médecine était autorisée à les analyser, elle avancerait en effet à pas de géant, puisqu'elle pourrait étudier sur une grande échelle, ce qui constitue sans doute la découverte la plus prometteuse de ces dernières années : l'existence, en chacun d'entre nous, de cellules souches 'pluripotentes' amenées à se spécialiser en une future cellule de foie, de pancréas, de coeur ou d'os !
Nous savons d'ores et déjà que, chez l'homme comme chez l'animal, la plupart des organes adultes sont de véritables réservoirs de cellules souches, destinées à remplacer les cellules qui disparaissent. La cicatrisation d'une plaie, la consolidation osseuse, la pousse des cheveux, les cellules du cerveau elles-mêmes, peuvent se renouveler, se régénérer, à partir de ces cellules. On a même découvert que des cellules souches situées dans la moelle osseuse (qui est à l'origine du sang) font preuve, en laboratoire, d'une stupéfiante plasticité.
Cultivées, elles peuvent donner dans un cas des cellules cardiaques, dans un autre, des cellules du foie ou du cerveau. On a même démontré que des cellules normales (de rein, par exemple) pouvaient retourner à l'état de cellules souches et ainsi servir à créer n'importe quel organe...
Mais pour faire aboutir ces travaux exaltants, il faut néanmoins continuer à travailler sur les cellules souches des embryons surnuméraires ...
D'ailleurs, quelle différence de nature y a-t-il entre un amas cellulaire constituant un embryon de cinq jours, et un amas de cellules souches issues d'un homme adulte et cultivées dans un milieu spécial ? Ces deux amas possèdent l'un et l'autre, à condition de le vouloir, d'étonnantes virtualités, dont celle, pourquoi pas, de remplacer la plupart de nos organes défaillants !
Tel est l'aspect fondamental de la recherche sur le clonage thérapeutique : achever de percer le mystère de la spécialisation cellulaire en apprenant à repérer, à identifier, à sérier, ces véritables 'anges gardiens", pour mieux les inciter, le cas échéant, à 'redémarrer' vers la construction d'un organe complet. Un organe parfaitement sain qui deviendrait le nôtre, et serait ainsi greffable sans danger ! De nombreuses personnalités scientifiques, dont quatre prix Nobel, réclament l'ouverture de ce champ de recherche inespéré. Pour l'instant sans succès. Alors que, dans le même temps, on réfléchit à autoriser l'euthanasie sur des personnes en fin de vie, malades, certes, mais cependant bien vivantes ! N'est-ce pas ce qui s'appelle marcher sur la tête ?"

Copyright Le cherche midi

Deuxième lettre ouverte au corps médical, aux Sénateurs et aux députés de l'Assemblée Nationale

Thèmes abordés et analysés :

- la réflexion sur la fin de vie au sein de la société
- le constat de décès dans le cadre des prélèvements d'organes sur donneur "décédé" (mort encéphalique, mort cérébrale, prélèvements "à coeur arrêté") : les différents états de mort : "mort univoque", "mort équivoque".
- les paradoxes des tentatives d'une définition des critères de la mort d'un point de vue légal, en vue d'une acceptation sociétale des prélèvements d'organes sur donneurs "décédés"
- la "règle du donneur mort" : des disparités dans les pratiques et les discours d'un pays à l'autre
- le discours public sur le don d'organes : entre promotion et information
- médiation éthique et "consentement éclairé"

==> Lire cette lettre (fichier PDF, 158 Ko, 5 pages) : cliquer ici.

Les prélèvements à coeur arrêté

La Société Française d'Anesthésie et de Réanimation (SFAR) a tenu son dernier congrès récemment (congrès 2007).

Entendre l'intervention du Professeur Riou, chef du service des urgences de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris, à l'occasion de ce congrès :
==> "Arrêt cardiaque réfractaire : prélèvement d’organes ?" : cliquer ici.

Télécharger les fichiers audio (format MP3) des communications de la journée de Médecine d'Urgence :
==> http://www.sfar2008.com/podcast.html

Les prélèvements à coeur arrêté : critères médicaux et questions d'éthique :

1.-) La technique du prélèvement avec donneur à "cœur arrêté" :

"La technique dite 'cœur arrêté' (ou non battant) consiste à mettre en œuvre des moyens visant à éviter la détérioration des organes juste après le décès d’une personne... dont le cœur ne bat plus (ce qui est le cas de loin le plus fréquent). Trois étapes doivent se succéder rapidement.

Premièrement, constater – et donc affirmer – le décès : les battements cardiaques de la personne ne reprennent pas malgré les manœuvres de réanimation – dont le massage cardiaque. Cinq minutes d’absence d’activité cardiaque après une réanimation intensive dont la durée varie selon les circonstances (30 minutes environ) conduisent au diagnostic de mort de la personne. Notons que dans ce contexte, le diagnostic de la mort de la personne repose sur le fait que son cœur a cessé irréversiblement de battre, et qu’aucun examen complémentaire n’est requis.

Dès ce moment, commence la deuxième étape. Il faut immédiatement effectuer des gestes identiques à ceux de la réanimation : massage cardiaque et ventilation artificielle, non plus dans l’espoir d’une reprise de la vie, mais dans le but d’irriguer les organes avec du sang oxygéné – en vue de leur conservation physiologique en cas de prélèvement. Le corps de la personne, sur lequel on ne cesse de pratiquer ces manœuvres, est transporté rapidement à l’hôpital s’il ne s’y trouvait pas déjà au moment de son décès.

La troisième étape est alors initiée. Elle consiste soit à remplacer le sang de la personne par un liquide glacé pour permettre un refroidissement aux vertus conservatrices, soit à mettre en place un système d’assistance circulatoire (circulation extra-corporelle) qui permet de maintenir une circulation de sang oxygéné dans les organes. Il ne doit pas s’écouler plus d’une heure trente entre la mise en place de la troisième étape et le prélèvement en tant que tel."
(Source : Dr. Marc Guerrier : "Prélèvements d'organes : enjeux éthiques")

2.-) Le constat du décès : quels problèmes ?

Lors de la conférence de mars 2007 : "Les Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique : Donner, recevoir un organe, droit, dû, devoir", co-organisée par le Centre Européen d'Enseignement et de Recherche en Ethique, Strasbourg, le Dr. Guy Freys, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, a retracé l'évolution de la question du constat de décès, au cours de sa présentation intitulée "On ne meurt qu’une fois, mais quand ?" :

"Déterminer le moment précis de la mort, affirmer avec certitude l’état de mort a toujours été une préoccupation et une difficulté de l’homme. (...) Si je vous montre ces quatre images de coucher du soleil [quatre étapes du coucher de soleil : sur la première image, le soleil commence à se coucher, pour avoir quasiment disparu sur la dernière, où il ne reste qu’une pâle lueur, ndlr.], je pense que personne ne mettrait en cause l’affirmation qu’il va faire bientôt nuit. Mais sur la dernière image, en bas, à droite, le soleil a disparu. Mais est-ce déjà la nuit ? Ou la lumière résiduelle permet-elle de dire que ce sont encore les derniers moments du jour ? La question de mon propos est très proche de cette interrogation. Quand reconnaît-on la disparition des derniers signes de la vie pour affirmer la mort ? La difficulté de déterminer le moment précis de la mort est d’autant plus grande que les derniers instants de la vie apparaissent de tout temps surdimensionnés, comme si l’homme se rendait enfin compte de l’importance de la vie et qu’elle devenait encore plus précieuse et sacrée aux derniers instants. D’ailleurs, peut-on parler d’un moment précis ? Ne s’agit-il pas le plus souvent d’un processus où la vie s’éteint au fur et à mesure, comme le coucher du soleil ? Si vous regardez les peintures qui représentent la mort, il y a une chose qui est très frappante : c’est que la personne apparaît toujours vivante. Elle est vivante et elle attend la mort."

Le Dr. Freys a évoqué la reprise des prélèvements "à coeur arrêté" (loi de 2005) :

"Il est évident que je ne pouvais pas terminer cet exposé sans évoquer la reprise des prélèvements ‘à cœur arrêté’, là aussi pour répondre à la pénurie d’organes. Ces prélèvements soulèvent, sous une autre forme, la question de mon propos, à savoir : combien de temps faut-il attendre pour déclarer la mort après un arrêt circulatoire si un prélèvement d’organes est envisagé dans la continuité ? Ce point est régulièrement débattu et vous voyez que les délais changent régulièrement, puisque le but et le dilemme, en fait, de cette question, c’est d’une part de s’assurer de l’irréversibilité de l’arrêt circulatoire, donc de la mort, et d’autre part l’exigence médicale de prélever le plus rapidement possible afin de pouvoir utiliser les organes, à l’exception du cœur, naturellement, dans cette situation. Le Candide, là encore, peut être dérouté, voire effrayé, de constater ces différents délais :

Heure de la mort par arrêt cardiaque :
Caractère irréversible de l’arrêt cardio-circulatoire et de la perte de conscience
La commission présidentielle américaine recommande (en 1981) d’attendre 10 mn après l’arrêt circulatoire ; l’Institute of Medecine recommande d’attendre 5 mn (en 1997) ; la National Conference on Donation after Cardiac Death de 2006 recommande un temps d’attente compris entre 2 et 5 mn au maximum.

En fait, je pense qu’on pourrait facilement expliquer ces différents délais par la différence des situations qui permettent ces prélèvements ‘à cœur arrêté’. Pour simplifier, il y a deux situations principales : une qui est une situation d’échec de la réanimation cardio-circulatoire – c’est la seule situation retenue en France : dans cette situation, tous les efforts de réanimation se sont avérés inefficaces pour ‘ressusciter’ un patient. Si on n’a pas l’objectif de prélever un tel patient, dès qu’on arrête la réanimation, on avait l’habitude de considérer que c’était l’heure de son décès. Donc on comprendra que là on sera peut-être moins vigilant sur le délai. Par contre il faut savoir qu’il y a une deuxième situation, qui permet le prélèvement des organes ‘à cœur arrêté’ qui n’est pas autorisée en France, mais qui est la plus fréquente aux Etats-Unis, en Belgique, aux Pays-Bas, qui permet de prélever des gens à qui on va arrêter le traitement supplétif d’une défaillance vitale. Donc il y a un premier geste qui consiste à arrêter un traitement qui maintenait la vie. Donc vous voyez que là, je dirais que d’abord on n’a aucune idée du temps que va mettre l’apparition de l’arrêt cardiaque, après il y a l’interrogation suivante : combien de temps faudra-t-il attendre jusqu’à ce qu’on soit sûr que la même personne est en mort encéphalique ? Parce que c’est cette question-là qu’on se pose. [Dans les deux situations mentionnées ici, et permettant le prélèvement ‘à cœur arrêté’, la mort du cerveau n’est pas vérifiée, elle n’est pas requise, ndlr.]. Il est évident que dans la seconde situation, les législations ont demandé d’être plus vigilant. Je terminerai par cette citation d’un philosophe français, Gabriel Marcel : ‘La mort était un mystère, elle est désormais un problème’. N’est-ce pas la manière la plus simple et la plus juste de rendre compte de la mort actuelle, dans les hôpitaux en particulier ? ‘Partout où passe la science’, ajoute-t-il, ‘s’accroit le risque qu’un mystère soit réduit à l’état de problème. Le problème est du côté de l’avoir, du vérifiable ; le mystère est du côté de l’être, de l’invérifiable. Tant qu’on reste dans la sphère du mystère, un geste peut être justifié. Quand on descend au niveau du problème, le mal est fait, quoi qu’il advienne ensuite.’ Alors, et c’est là ma conclusion, sachons garder un peu de mystère car je pense que ceci permet au mieux de respecter la représentation que chacun peut avoir de la mort."

3.-) Prélèvements "à coeur arrêté" : quel discours public ?

Le Dr. Esmeralda LUCIOLLI, responsable du pôle "relations internationales, recherche, éthique, enseignement", au sein de la direction médicale et scientifique à l'Agence de la biomédecine (Saint-Denis), répondait à mes questions en mars 2007 :
Dr. E Luciolli : "Concernant l'information du grand public sur les prélèvements à coeur arreté, elle n'est pas faite à ce stade dans le sens où ce programme est tout juste en train de commencer en france sous forme d'experience pilote dans une douzaine de centres. Dans les pays dans lesquels cela se pratique couramment, comme l'Espagne ou le Royaume-Uni, l'expérience des équipes de coordination est que justement cela pose généralement moins de problèmes d'acceptabilité car cette forme de décès est plus facile à appréhender pour les familles que la mort
encéphalique, contexte dans lequel le défut a un coeur battant, une coloration, etc... Les taux de refus dans les programmes 'à coeur arrêté' sont ainsi bien plus faibles que ceux concernant les programmes 'à coeur battant'".

4.-) Prélèvements "à coeur arrêté" : quels enjeux éthiques ?

Le Dr. Marc Guerrier, Adjoint au directeur de l’Espace éthique / AP-HP, Département de recherche en éthique Paris-Sud 11, fait le point sur la question en novembre 2006 : "Prélèvements à coeur arrêté : enjeux éthiques" :
"Les questions éthiques que soulève la technique de prélèvement à cœur arrêté sont nombreuses :
- En pratique, quand informe-t-on les proches de la personne de son décès ?
- Qui doit le faire ?
- Comment réfléchir l’accompagnement et l’information de ces personnes ?
- Doit-on veiller à recueillir leur témoignage avant ou après la mise en place des moyens de conservation (étapes 2 et 3) déployés sur le corps de la personne ?
- Quelles sont les conditions de respect du corps de la personne juste après son décès lorsque l’on pratique sur lui des gestes techniques de nature invasive ?
- Comment les réanimateurs vivent-ils la dualité de leur mission lorsqu’ils assurent par tous les moyens une circulation sanguine d’abord sur une personne à qui ils espèrent redonner vie, puis sur le corps de la même personne au moment même où ils renoncent à cet espoir ?
- Doit-on craindre la survenue de conflit d’intérêt à cet égard ?
- Est-on, collectivement, aujourd’hui bien au clair sur la définition même de la mort ? Quels sont les fondements d’une telle définition ? Sont-ils connus et admis de tous ?
- Quelles sont, d’un point de vue scientifique, les certitudes et les incertitudes au regard des effets de l’usage d’un dispositif de circulation extra-corporelle s’agissant de son utilisation thérapeutique dans les défaillances cardiocirculatoires réversibles ?
- Quelles sont les différences à analyser entre la situation où le donneur potentiel décède dans la rue et celle où il s’agit d’une personne dont le décès survient alors qu’elle se trouve déjà en réanimation ?
- Comment envisager une pédagogie spécifique du grand public concernant le prélèvement à cœur arrêté, dès lors que la notion de consentement présumé (option retenue en France pour le don d’organe) suppose le préalable d’une information largement disponible et diffusée ?"

5.-) La définition de la mort du point de vue légal :
Arrêt circulatoire, mort encéphalique, arrêt cardiaque et respiratoire persistant : une ou des définitions légales de la mort ? La question se pose, car ces trois états recouvrent des réalités différentes :

- Arrêt circulatoire : la mort dans son acception traditionnelle : arrêt définitif des fonctions du coeur, des poumons et du cerveau. C'est la définition univoque de la mort.
- Mort encéphalique : le cerveau est irrémédiablement détruit, tandis que le coeur bat encore. Il s'agit là d'une "définition équivoque" de la mort.
- Arrêt cardiaque et respiratoire persistant : cette forme de décès permet les prélèvements "à coeur arrêté" qui ont repris en France depuis 2007 (loi de 2005). Dans ce cas, le coeur ne bat plus (échec des tentatives de réanimation d'une personne), mais la destruction du cerveau n'est pas confirmée. On ne sait pas déterminer avec précision, à l'heure actuelle, le moment où la mort encéphalique survient dans le cas d'une personne en arrêt cardiaque et respiratoire persistant. Là encore, il s'agit d'une "définition équivoque" de la mort.

Face à ces trois états de mort distincts les uns des autres, que dit la définition légale de la mort ? Y a-t-il une seule ou plusieurs définitions légales de la mort ? Peut-il y avoir cohabitation dans un même système juridique de deux (voire trois) définitions légales de la mort ?

Quelle est à l'heure actuelle la définition légale de la mort qui prévaut ? Je cite un extrait du rapport de l’Académie Nationale de Médecine du 14/03/2007, intitulé "Prélèvements d’organes à coeur arrêté" :
"Depuis 1968 et jusqu’à présent, le prélèvement a été limité aux donneurs à coeur battant en état de mort cérébrale. Dans le sillage des expériences étrangères, la loi française a ouvert depuis août 2005 une voie nouvelle, celle des ’décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant’ autorisant le prélèvement des reins et du foie."
Ce même rapport précise :
"Il n’y a qu’une seule forme de mort: la mort encéphalique, qu’elle soit primitive ou secondaire à l’arrêt cardiaque". La formulation insiste sur la légitimité d'une seule et unique définition légale de la mort : "la mort encéphalique", qu'elle soit "primitive ou secondaire à l'arrêt cardiaque".

Dans le cas des sujets "décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant" (forme de "décès" rendant possibles les prélèvements "à coeur arrêté"), le coeur ne bat plus, tandis que la mort du cerveau n’est pas requise. Ce qui conduit au paradoxe suivant : comment affirmer le décès d’un sujet "présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant", mais dont la destuction du cerveau n’est pas requise avant le prélèvement de ses organes, si la seule forme de mort qui prévaut médicalement et légalement est celle du cerveau, qu’elle soit "primitive ou secondaire à l’arrêt cardiaque" ? Autant dire que ce sujet ne décèdera que lors du prélèvement de ses organes, puisqu’avant le prélèvement, la destruction du cerveau n’est pas établie. Je rappelle qu’en l’état actuel des connaissances scientifiques, il n’est pas possible de déterminer avec certitude le moment précis de la destruction du cerveau, dans le cas d’un sujet "présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant". A quel moment un tel sujet se trouve-t-il en mort encéphalique ? Combien de temps la mort encéphalique intervient-elle consécutivement à l’arrêt cardiaque et respiratoire persistant ? Ce fait n’est pas encore scientifiquement établi. En tentant de définir les critères de la mort d'un point de vue légal afin de recueillir l'acceptation sociétale pour les prélèvements d'organes sur donneurs "décédés", on aboutit à des paradoxes insurmontables.

Euthanasie, fins de vie (loi Léonetti de 2005) et prélèvements d'organes sur donneurs "décédés"

Ce Blog Post fait suite à celui de septembre 2007, intitulé : "Vices de l'euthanasie et vertus de la transplantation : une coïncidence ?" (lire).

Dans l'article intitulé : "Vous avez dit : euthanasie ?", nous avons vu que le terme générique d'euthanasie englobait plusieurs situations radicalement différentes, et que de ce fait il prêtait à confusion. Ce terme signifie à la fois "action de faire mourir quelqu'un" et "bonne mort", au sens linguistique du terme. Pour ce qui est de la première acception du terme : le patient que l'on va faire mourir peut être conscient ou non, il peut donc avoir exprimé une volonté, ou bien être dans l'incapacité de le faire.

Les fins de vie (patient conscient ou non) et le suicide assisté (patient lucide, acteur de sa décision de mettre fin à ses jours) sont deux situations radicalement différentes. Les cas de figure envisagés par la loi Léonetti de 2005, "relative aux droits des malades et à la fin de vie", correspondent au premier sens du terme euthanasie (fin de vie). En revanche, les cas de suicide assisté, motivés par le désir lucide d'un patient d'en finir avec la vie, correspondent au sens de "bonne mort" que prend aussi le terme d'euthanasie (deuxième sens). La loi n'autorise pas le suicide assisté en France, contrairement à d'autres pays (USA, Pays-Bas,...) ayant légiféré sur cette question.

La Loi N° 2005-370 du 22 avril 2005, dite "loi Léonetti", se présente comme "relative aux droits des malades et à la fin de vie". Elle sert de support au processus de "décision collégiale" (famille du patient en fin de vie, équipe médicale et paramédicale) et au principe de "proportionnalité des soins" (jusqu'à quel point il peut être profitable de maintenir des soins actifs pour un patient donné) pour l'accompagnement des patients en fin de vie. Elle promeut le développement des unités de soin palliatif (accompagnement des mourants).

Pour ce qui est de l'euthanasie en France, il conviendrait donc de dire qu'il existe une législation (depuis avril 2005) concernant les situations de fin de vie, cette législation excluant néanmoins les formes de suicide assisté.

Les états de mort permettant le prélèvement des organes d'un patient "décédé" correspondent en fait à des états d'irréversibilité du processus de mort, cette irréversibilité ayant été établie d'un point de vue médical (mort encéphalique, ou encore : arrêt cardiaque et respiratoire persistant, permettant les prélèvements "à coeur arrêté"). Dire que ces patients candidats au prélèvement d'organes sont morts relève de la fiction, puisqu'ils sont en réalité des mourants faisant l'objet de soins (hydratation entre autres), maintenus dans un état de vie artificielle ou réanimés pour une courte période, le temps que les équipes chirurgicales puissent procéder au prélèvement de leurs organes. On peut se demander pourquoi la loi Léonetti de 2005 ne prend pas en compte le cas des patients "décédés" donneurs d'organes, puisque de tels cas correspondent en réalité à des situations de fin de vie, mais non de suicide assisté : le patient mourant dont on va prélever les organes ne subit pas cette opération pour son propre bénéfice, cette opération au cours de laquelle il va décéder ne va pas lui apporter la meilleure fin possible. Les patients en état de mort encéphalique, tout comme ceux en état d'arrêt cardiaque et respiratoire persistant décéderont au cours du prélèvement de leurs organes, sans pour autant se trouver en situation de suicide assisté. La prise en charge des patients en état de mort encéphalique et de ceux en état d'arrêt cardiaque et respiratoire persistant (ces deux états distincts permettant le prélèvement d'organes) devrait être prévue et encadrée par la Loi Léonetti de 2005, puisque ces patients sont en fin de vie et non morts, sans être candidats au suicide assisté. Or pour le moment, en France, on continue à dire que ces patients potentiels donneurs sont morts. Il ne saurait donc être question, dans le discours public, d'une réflexion du statut des potentiels donneurs d'organes dans l'optique d'une fin de vie, puisque ces donneurs mourants sont considérés comme de simples pourvoyeurs d'organes, et non plus comme des personnes (en fin de vie de surcroît). La loi Léonetti vise à améliorer le confort de fin de vie : le patient a désormais son mot à dire sur sa fin de vie, qui est reconnue comme un moment important.

"La loi Léonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie, complétée par les décrets du 6 février 2006, a recherché une solution éthique à l’encadrement juridique de la relation médicale entre le médecin et le malade en fin de vie. Cette loi apporte trois dispositions essentielles à la relation de soins et favorise l’expression de la volonté, discussion en collégialité :
1.) Interdiction de toute obstination déraisonnable ;
2.) Droits du patient renforcés ;
3.) Processus décisionnel en cas de patient inconscient ou arrêt des traitements reposant sur deux mots clés : Collégialité et transparence de la décision."
(source : http://www.infirmiers.com/doss/loi-leonetti.php)

Le cas d'un patient mourant dont on va prélever les organes ne peut relever de la loi Léonetti : cela équivaudrait à reconnaître à ce patient mourant des droits : le statut de personne en particulier, et non celui de simple réservoir d'organes. Ne plus reconnaître ce patient comme personne permet de pratiquer des soins qui vont à l'encontre de son intérêt, mais qui vont être bénéfiques aux patients en attente de greffe. Petite illustration de ce propos, qui va en choquer plus d'un, mais dont la pertinence ne fait aucun doute : "l'esclavage des nègres" a pu être pratiqué dès lors qu'on ne considérait plus les Noirs comme des êtres humains... Dans une époque lointaine, on disait que les femmes n'avaient pas d'âme...

En France, le fait de parler de donneurs légalement morts permet d'évacuer ce problème fort délicat : le prélèvement d'organes sur donneurs mourants n'est pas fait dans l'intérêt des donneurs ("Au mieux, on est au pire de l'acharnement thérapeutique", Dr. Andronikof). Parler de donneurs mourants présupposerait qu'on s'interroge sur le statut de ces donneurs, qu'on leur reconnaisse le droit à une fin de vie qui soit la meilleure possible pour eux (le but que poursuit la loi Léonetti). Ce droit est incompatible avec le statut de donneur d'organes mourant. Qui accepte de faire don de ses organes à sa mort doit en même temps renoncer à son statut de personne à sa mort, puisque les soins invasifs pratiqués sur le mourant donneur d'organes vont à l'encontre de l'intérêt de ce dernier.

Dans d'autres pays, il est désormais proposé de ne plus parler de donneurs légalement morts, quelles que soient les conséquences de cette volonté de s'affranchir d'une définition légale de la mort en vue de permettre le prélèvement des organes : on reconnaît l'échec de toutes les tentatives passées, visant à fournir une définition légale de la mort dans le but de recueillir l'acceptation sociétale pour le prélèvement des organes de donneurs "morts" :

==> Voir les articles :

"France : un retard à l'allumage ?" (lire)

"'Aussi mort que nécessaire, aussi vivant que possible' : Deuxième lettre ouverte aux usagers de la santé" (lire)

Cachez ce mort que je ne saurais voir...

Le Professeur Louis PUYBASSET,médecin anesthésiste-réanimateur au Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, dénonce dans son article d’avril 2007, intitulé "Euthanasie : la nausée des soignants", l’instrumentalisation du débat sur l’euthanasie par des associations à but lucratif comme l’ADMD : instrumentalisation du rôle du soignant et de la détresse des malades et de leur entourage, à l’exemple de Vincent Humbert et de la mère de celui-ci :

"Instrumentalisation de la détresse des malades d’abord, puisque l’on cache une revendication qui a pour objet essentiel de créer un droit à la mort derrière une soit disant solution au problème de la souffrance. Cette forme d’instrumentalisation a été portée jusqu’à la caricature par la 'manipulation' dont Vincent Humbert et sa mère ont été les victimes. Comment ne pas tenir compte du témoignage de la mère de Vincent, publié par Le Parisien du 6 mars 2007, qui affirme que Jean Cohen, ancien président de l’ADMD, lui a donnée des 'conseils' lorsqu’elle était à Berck-sur-mer ? Médicalement, on s’interroge. Comment ce jeune homme, victime d’un traumatisme crânien sévère et ayant fait plusieurs mois de coma, porteur de séquelles qui telles que décrites dans son livre ressemblent à un atteinte motrice sévère et bilatérale d’origine centrale associé à une cécité corticale, a-t-il pu écrire un livre qui reprend tout des thèses de l’ADMD ?"

Cette instrumentalisation est facilitée par le fait que la mort serait taboue dans la société :

"Il ne fait plus bon mourir dans notre société. Mourir est devenu indécent. Mourir doit se passer dans un milieu confiné, à l’hôpital, dissimulé au regard de l’autre, comme si la mort devait être niée. La grande majorité des jeunes n’ont jamais vu un mort. La plupart des jeunes n’ont jamais accompagné un mourant. Les malades meurent souvent seuls dans l’anonymat de l’hôpital. Comment nos concitoyens peuvent-ils encore appréhender ce sujet difficile en de telles conditions ? Dans ce contexte, la proposition qu’il leur est fait de 'zapper' cet épisode douloureux au plus vite leur apparaît sans doute comme une alternative crédible. Est-ce là vraiment un chemin de vie ?"

D’autres témoignages attestent cette impression de solitude que les médecins hospitaliers des urgences ou d’un service de réanimation ressentent, face à ces patients esseulés qui viennent mourir à l’hôpital (aux urgences notamment) :
Du 12 au 16/02/07 sur France 5, la rubrique "7 minutes pour une vie" (magazine de la santé) était consacrée au service des urgences de l’hôpital Antoine-Béclère, à Clamart. Ces mini-documentaires, pris sur le vif, montraient l'urgence d'une réflexion de la part de l’usager de la santé sur les structures hospitalières et sur la mort pour aujourd’hui et demain. Pour les spectateurs de ces mini-documentaires, il est flagrant qu’infirmières et médecins aux urgences tentent (seuls !) d’organiser la désorganisation, et qu’au bout du compte, il reste comme un arrière-goût d’insatisfaction et de souffrance. Réaction du Dr. Marc Andronikof, qui dirige ce service des urgences, face à ces propos :

"Hélas, c'est aussi l'impression que nous avons. Etre très seuls face à la désorganisation générale. Et encore toute mon équipe qui a regardé l'émission a trouvé que les images étaient étonnamment calmes et ne reflétaient pas le bazar que nous vivons (mais que l'on essaye d'organiser, finalement on y arrive un peu)."

Zapper la mort, c'est être socialement correct vis-à-vis de ses collègues et de ses supérieurs au bureau. Mieux vaut parler investissements et voyages au soleil que deuil et accompagnement d'un mourant, surtout si on est en quête de promotion sociale et professionnelle. Or cet état de fait empêche l’usager de la santé de réaliser la complexité des questions soulevées par le mourir. L'euthanasie, les transplantations d'organes, la médecine régénérative de demain : en quoi ces thèmes très différents seraient-ils liés ? Réfléchir à la mort en relation avec ces trois thèmes ? Vaste programme que celui de réfléchir, par exemple, à la relation entre les transplantations d’organes d'une part et la régénération des tissus et la restauration des organes à partir des cellules souches d'autre part... Or ces sujets ne permettent pas de faire l’économie d’une réflexion sur la mort, si on veut en comprendre les enjeux.
Qui, parmi les usagers de la santé, a l’idée de faire le lien entre ces trois sujets, qui n’ont à-priori rien à voir : Les transplantations, l’euthanasie, les cellules souches, tout cela serait lié ? Comment ??
Le Docteur Martin Winckler, dans son article intitulé "Le paternalisme médical français interdit tout débat sur l’euthanasie" (mis en ligne le 13 mars 2007), écrit :

"Don et prélèvements d’organes sont présentés par les services de
transplantation comme étant louables et susceptibles de sauver des vies, mais
ils taisent (ou feignent d’ignorer) que le médecin va choisir de maintenir en
vie un patient 'en état de mort cérébrale' afin de prélever ses organes.
Maintenir un patient en vie artificielle pour lui retirer le coeur, les poumons,
le foie ou les deux reins est une procédure qui n’est pas dénuée de sens
symbolique, même si c’est pour tenter de prolonger la vie d’un autre
patient."

Le suicide assisté, qui est une forme d’euthanasie, est présenté sous un jour négatif en France (où cette forme d’euthanasie est interdite par la loi), tandis que les prélèvements d’organes sur donneurs mourants sont présentés sous un jour extrêmement favorable (le don d’organes sauve des vies). Le Dr. Winckler met en regard l'euthanasie et les prélèvements d'organes, et dénonce une incohérence, une hypocrisie :

"On ne comprend pas bien pourquoi le maintien artificiel d’une vie pour
les prélèvements d’organe serait justifié parce que le patient l’a autorisé,
tandis que la mort accompagnée d’un patient lucidement fatigué de vivre et qui
en émet le désir serait, en revanche, inacceptable."
"La volonté de mourir à une heure choisie par le médecin (en fonction
des nécessités du prélèvement) ne serait-elle recevable que pour les donneurs
d’organes en mort cérébrale ? La mise à disposition du corps ne serait-elle
justifiable que par l’existence d’un 'bien supérieur' ? On retrouve ici
l’aversion séculaire des pays catholiques (même lorsqu’ils se déclarent laïcs)
envers toute forme de mort volontaire. Aux yeux du corps médical, la décision
d’un patient sain qui choisit de faire un don d’organes a beaucoup plus de
valeur que celle d’un patient gravement atteint qui désire ne pas continuer à
vivre.

Aux yeux de l’Eglise catholique, les greffes d’organes sont
acceptables ; la mort volontaire ne l’est pas."

Les dures réalités des prélèvements d’organes sur donneurs "décédés" (plus exactement : engagés dans un processus de mort dont l'irréversibilité a été médicalement diagnostiquée) ne peuvent se résumer aux dogmes de la générosité et de la beauté du don. Il existe un malentendu voulu et entretenu par le discours public sur le don d’organes : les transplantations (prélèvements et greffes) sont dites éthiques car elles "sauvent" des vies. Le problème, c’est que le "don" n'est jamais présenté comme un produit de la médecine transgressive, dont il est pourtant issu. En effet, les prélèvements d'organes sur donneurs "décédés", de même que les avortements, reposent sur une transgression : dans les deux cas, on euthanasie une vie : un début de vie dans le cas d'un fœtus ; une fin de vie dans le cas du donneur "décédé". Ces transgressions sont permises et réalisées dans le but de poursuivre une finalité jugée comme préférable : dans le cas de l'avortement, il s'agit d'éviter le décès de nombreuses jeunes femmes qui avorteraient clandestinement, dans de mauvaises conditions. Dans le cas du don d'organes, on considère que le décès d'un patient va être bénéfique à quelques autres, en attente de greffe. Plutôt que de don, devrait-on parler de sacrifice, d'euthanasie pour le bénéfice d'autrui ? La notion de don telle qu'elle est véhiculée par le discours public évacue la violence pourtant bien présente dans la question posée aux familles confrontées au don d'organes. Cette violence contenue dans la question du don est remplacée par la notion de générosité.

L'avantage de cette approche est qu'en abordant le don d'organes dans la perspective d'un sacrifice ("approche sacrificielle", Marc Grassin), on sort du dogme du don (vision simpliste, moralisante et naïve), qui met au même niveau refus de prélèvement et négation de la générosité. Dans cette perspective dogmatique, le refus du don équivaut à une "négation morale". Or "refuser est aussi une manière de vivre ou plus exactement de sur-vivre à la proposition d’un sacrifice impossible. Refuser est aussi une manière de se sauver du chaos engendré par le conflit." (Marc Grassin, "Le don d’organe : paradoxe sacrificiel dans une culture de l’échange libéral", 2006).

Une réflexion sur la mort dans le contexte des prélèvements et du don d’organes permet d’identifier une déontologie médicale particulière, avec laquelle le grand public est très peu familiarisé : dans le cas du prélèvement des organes d’un patient "décédé" (plus exactement, dont on prévoit le décès), il s'agit pour le médecin de sacrifier l'intérêt du patient donneur, au profit de patients receveurs d'organes. Il s'agit là d'une forme de "déontologie" bien particulière et sujette à caution dans le corps médical. On voit mal comment l'entourage d'un patient qui va être "euthanasié", non dans son propre intérêt, mais dans l'intérêt de patients qui attendent de récupérer ses organes, pourrait bénéficier d'une information "neutre" : la "déontologie" particulière qui est à la base du don d'organes ne permet pas la neutralité de l'information. Le don d’organes (donneurs "décédés") constitue une transgression qui ne dit pas son nom, et se traduit par une euthanasie qui, elle non plus, ne dit pas son nom.

Une réflexion sur le constat du décès sur le plan de l’éthique dans le cadre des prélèvements d’organes permet donc de faire le lien entre la question de l’euthanasie et celle des prélèvements d’organes sur donneurs "morts". Surtout, elle permet de replacer les transplantations dans le contexte d’une médecine transgressive (évoquant les premières dissections de cadavres, ou encore la pratique de l’avortement). En rendant cohérentes l’une par rapport à l’autre la présentation de l’avortement et celle du don d’organes, il conviendrait de dire que dans les deux cas, il y a euthanasie d’une vie au bénéfice d’autrui – un début de vie dans le cas de l’avortement ; une fin de vie dans celui des transplantations.

Une autre réflexion sur ce même thème (le constat du décès sur le plan de l’éthique dans le cadre des prélèvements d’organes) permet de mettre en regard le don d’organes et la médecine régénérative (régénération des tissus et de la restauration des organes à partir des cellules souches) :

Fonder le discours public sur la notion de don d’organes plutôt que sur celle du prélèvement d’organes (sur donneur "décédé") permet de "zapper" la question de la mort. Cette stratégie, pour être socialement correcte, n’est en rien anodine : la volonté de promouvoir, donc d’avantager financièrement, le domaine des transplantations d’organes, par rapport à celui de la thérapie cellulaire, génétique (régénération des organes), transparaît clairement. Les deux formes de médecine travaillent pourtant à la même finalité : remplacer des organes malades. Pour le Professeur Bernard Debré, il est temps de sortir des "dogmes" (voir son livre paru en 2005 : "La Revanche du serpent ou la fin de l'Homo Sapiens") : les dogmes et principes avec lesquels on jongle pour justifier les transplantations d'organes (la générosité du don est l'un de ces dogmes ou principes) et affirmer la supériorité des transplantations, sur le plan de l'éthique, en comparaison avec les thérapies cellulaires et le clonage thérapeutique, seraient à revoir :

"On se demande encore si on peut se servir d'embryons humains congelés pour faire progresser les recherches de génétique thérapeutique, alors qu'on affirme qu'il est bien plus éthique de laisser attendre des milliers de malades... attendre qu'ils aient la chance de profiter de la malchance d'un autre, cet autre dont le corps n'aurait plus d'avenir sur cette terre, hors celui de sauver la vie d'un inconnu."

Une stratégie de la promotion des transplantations d'organes à tout prix et pour tout prix risque d'engendrer de graves retards dans le développement de la thérapie cellulaire... Selon le Professeur Debré, affirmer la supériorité éthique des transplantations d'organes sur les thérapies cellulaires (cellules souches) et le clonage thérapeutique est hypocrite.

On ne pourra sortir des transgressions imposées par les transplantations (dépecer un mourant pour récupérer ses organes) que lorsque la médecine régénérative sera opérationnelle pour le remplacement des organes. A condition que cela marche... Encore faudrait-il que l’usager de la santé prenne conscience de ces enjeux, et que les sommes investies dans les campagnes promotionnelles sur le don d’organes trouvent un autre emploi : le financement des recherches en thérapie génétique, qui rime bien plus avec éthique qu’on ne veut bien le faire croire au grand public : est-il plus scandaleux de se jeter sur un mourant (qui ne souffre pas ? En est-on si sûrs ?) pour le dépecer afin de récupérer tout ce qui peut encore l'être (coeur, poumons, pancréas, foie, reins, tissus, veines, vaisseaux, cornée, os, intestin grêle), ou de faire des recherches sur des embryons et des amas de cellules ? Aujourd’hui, on est loin de pouvoir affirmer avec certitude qu’il est plus éthique de prélever un donneur mourant que de promouvoir financièrement les recherches visant à rendre la médecine régénérative opérationnelle. Le discours public sur le don d'organes vise à préserver les intérêts financiers en jeu : n'oublions pas que les patients greffés sont des patients très rentables pour un hôpital et pour un laboratoire pharmaceutique (beaucoup moins pour la Sécu !).

Les dogmes du don et de la générosité sont dangereux car ils font croire au public que le don d’organes est parfaitement éthique. Or la notion de don repose sur une tromperie majeure : en dernière analyse, une euthanasie au bénéfice d’autrui reste un sacrifice, et non un don anonyme, gratuit et généreux. D'autre part, les patients en attente de greffe sont pris en otage par ce système qui les condamne à attendre d'avoir la chance (l'hypothétique chance) de profiter de la mort d'autrui, en espérant qu'après la greffe ils supporteront le traitement anti-rejet etc.

Seule une réflexion sur la mort permet de comprendre à quel point les questions posées par l’euthanasie, les transplantations d’organes et la médecine régénérative de demain sont liées.

Pour pallier à ce "degré certain de déni de la mort" ambiant, Le Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement, qui vient de remettre son rapport annuel à la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, propose de s’acheminer vers un congé d’accompagnement à la fin de vie :
==> "Le Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement vient de remettre son rapport annuel à la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot" (lire).

«Aussi mort que nécessaire, aussi vivant que possible» : Deuxième lettre ouverte aux usagers de la santé

Ce weblog d’information sur l’éthique et les transplantations d’organes est parti d’un constat simple : aujourd’hui, en France, qui sait parmi les usagers de la santé que les donneurs d’organes présentés comme « morts » en France (mort encéphalique, arrêt cardiaque et respiratoire persistant : ces deux états, bien que distincts, permettent tous deux le prélèvement d’organes sur donneur « mort ») ne le sont pas dans d’autres pays ? En effet, au Canada, aux USA, en Grande-Bretagne, la communauté scientifique médicale revendique plus de transparence dans le discours public, et demande à ce que la distinction soit faite entre les deux états cités plus haut, qui permettent les prélèvements d’organes, et l’état de mort, étant bien entendu que la mort encéphalique et l’arrêt cardiaque et respiratoire persistant sont des états qui permettent les prélèvement d’organes, mais que ces états sont distincts de l'état de mort.

Je cite ici un article scientifique paru en juin 2007, qui documente cet état de fait :
"Seeking an ethical and legal way of procuring transplantable organs from the dying without further attempts to redefine human death." In: "Philosophy, Ethics and Humanities in Medicine", June 29/2007, Pages 2-11. Author: Evans DW, MD, Queens' College, Cambridge, UK. (Lire cet article en anglais).

Cet article rappelle que les prélèvements d’organes sur donneurs «morts» ou «décédés» reposent sur un dilemme : il faut que le donneur soit aussi mort que nécessaire aux yeux de la loi (acceptation sociétale d’une telle procédure) et aussi vivant que possible juste avant le prélèvement des organes, faute de quoi les greffons prélevés ne sauraient être viables et aider les patients en attente de greffe.

Les états de mort qui permettent les prélèvements d’organes se fondent sur l’irréversibilité d’un processus : celui de la destruction du cerveau dans le cas de la mort encéphalique, celui de l’arrêt définitif des fonctions cardio-pulmonaires dans le cas des patients «décédés en état d’arrêt cardiaque et respiratoire persistant», ce dernier processus permettant les prélèvements d’organes «à cœur arrêté».

Assimiler l’irréversibilité d’un processus de mort avec l’état de mort pose problème. Cette "faute de méthodologie", qui vise avant tout à ne pas décourager les bonnes volontés (besoins en greffons pour tous les malades en attente de greffe), relève d’une déontologie bien particulière : dans le cas du prélèvement des organes sur patient "décédé" (plus exactement, dont on prévoit le décès), il s'agit pour le médecin de sacrifier l'intérêt du patient donneur, au profit de patients receveurs d'organes. Il s'agit là d'une forme de "déontologie" bien particulière et sujette à caution dans le corps médical. On voit mal comment l'entourage d'un patient qui va être "euthanasié", non dans son propre intérêt, mais dans l'intérêt de patients qui attendent de récupérer ses organes, pourrait bénéficier d'une information "neutre" : la "déontologie" particulière qui est à la base du don d'organes ne permet pas la neutralité de l'information ... On se heurte donc à des contradictions insurmontables : devoir du médecin envers la collectivité, qui va à l'encontre du devoir de ce même médecin envers son patient.

L’article scientifique cité plus haut montre qu’une définition légale de la mort, dans le but de permettre l’activité des prélèvements d’organes sur donneurs "décédés", se heurte à des contradictions insurmontables. De ce fait, ces tentatives d'une définition légale de la mort en vue des prélèvements d'organes devraient être abandonnées. Il y aurait un conflit insurmontable entre la nécessité de laisser passer suffisamment de temps pour que le décès d’un donneur d’organes potentiel puisse être raisonnablement prononcé, et la nécessité de prélever des organes (greffons) viables, ces organes ou greffons devant être prélevés le plus tôt possible. D’où l’adage anglo-saxon exprimant ce dilemme: "as dead as necessary, as alive as possible": le donneur potentiel d’organes, dont on dit qu’il est décédé, doit en fait être aussi mort que nécessaire (aux yeux de la loi) tout en étant aussi vivant que possible (pour que les organes prélevés soient transplantables). Ces mêmes pays proposent de ne plus parler de donneurs morts (s'affranchir de la "règle du donneur mort"), mais de donneurs mourants. Tout en posant la question de savoir si un tel "changement de paradigme" serait accepté au sein de la société (la question de savoir si ce changement rencontrera l'acceptation sociétale : la société permettra-t-elle le prélèvement des organes sur des donneurs mourants ?), ces pays insistent sur les mérites d'une information transparente et honnête sur le don d'organes (ne plus dire que les donneurs sont morts) ...

La mort encéphalique ou cérébrale : un conflit mortel entre science et religion ?

Tout d'abord, que dit la science ?

Le 09/09/2005, le Professeur Louis PUYBASSET, Unité de NeuroAnesthésie-Réanimation, Département d'Anesthésie-Réanimation, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris), répondait à ma question concernant l'anesthésie des donneurs d'organes dits "décédés" :

"Je suis responsable d’une réanimation de neurochirurgie qui s’occupe beaucoup de prélèvements d’organes. Le diagnostic de mort cérébrale en France est le plus rigoureux du monde. Il repose sur la conjonction d’un examen clinique indiscutable et de 2 EEG plats en normothermie ou d’un angioscanner ou d’une artériographie montrant une perfusion nulle du cerveau. Il n’en est pas de même dans d’autres pays où vos craintes pourraient être partiellement justifiées (USA, Angleterre où ces examens ne sont pas requis). Je peux vous affirmer qu’avec une telle démarche, les patients prélevés n’ont réellement plus aucune fonction cérébrale. J’en veux pour preuve que tous ceux pour lesquels la famille refuse et que nous extubons décèdent dans les quelques minutes qui suivent. Cela n’empêche pas que des réactions médullaires peuvent persister chez ces patients, comme cela survient chez les tétraplégiques, si la moelle reste encore vascularisée. Ceci peut parfois être responsable de mouvements automatiques des membres à la stimulation douloureuse qui peuvent être impressionnant. C’est la raison pour laquelle ces patients sont le plus souvent maintenus sous morphine à petites doses.

Le problème de la réanimation de ces patients en vue de prélèvements est différent. Je vous répondrai que cette réanimation est limitée dans le temps et qu’elle est douloureuse pour les soignants. Si nous faisons cela, ce n’est pas pour faire souffrir une famille mais pour sauver d’autres vies. (...)"

Dans sa présentation intitulée "On ne meurt qu’une fois, mais quand ?" , le Docteur Guy FREYS, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, souligne que l'apparition du concept de "mort cérébrale" a "apporté avec lui une multitude d’interrogations éthiques et a engendré nombre de controverses et de confusions, beaucoup n’y voyant qu’un prétexte pour légaliser le prélèvement d’organes sur personne ‘décédée à cœur battant’".

"Pour ajouter à la difficulté de compréhension, deux concepts vont voir le jour : celui de la mort encéphalique : ’whole brain death’, adopté aux USA, en France et aujourd’hui par une majorité de pays, qui exige la destruction du cerveau et du tronc cérébral ; et la mort du tronc cérébral : ‘brainstem death’, concept adopté au Royaume-Uni et en Inde, qui reconnaît à cette seule destruction (celle du tronc cérébral) le statut de mort. Ce qui est sûr, c’est que ces deux états sont des états de non-retour à la vie - personne n’en est jamais réchappé -, et que la respiration est abolie. (...) Ce qui frappe, ce qui dérange, ce qui va alimenter la confusion, c’est que les critères retenus varient d’un pays à l’autre. Or là on ne peut pas invoquer des différences culturelles. On demande des faits scientifiques, aussi ces variétés de définition ne facilitent-elles ni la compréhension et, surtout, ni l’adhésion du grand public. Ainsi, dans certaines législations, la seule observation clinique suffira à établir le diagnostic de la mort, dans d’autres pays, on exigera un test ou un examen de confirmation pour valider le caractère irréversible de cette mort cérébrale."
Le Docteur FREYS souligne l’hétérogénéité des critères définissant la mort cérébrale, l’absence de consensus, les controverses :

"Concrètement : suivant les critères retenus dans les différentes législations, vous serez reconnu comme mort à 17h00 en Espagne dès la réalisation du premier EEG puisqu’il s’agit là des critères adoptés en Espagne, par contre dans la même situation en France, on devra attendre quatre heures de plus et réaliser un deuxième EEG pour vous décréter mort. Aux Etats-Unis, où dans la moitié des hôpitaux, les critères d’observation du tableau clinique sont suffisants, suivant les Etats, il faudra attendre 6 à 24h00 avant de vous déclarer mort."

La voix de la science parvient donc à l'usager de la santé sous la forme d'une extraordinaire cacophonie. Que penser de ces disparités ? Le "donneur mort" - dans les faits : donneur mourant - est-il au moins anesthésié de manière à ne rien ressentir lors du prélèvement de ses organes ? Là encore, l'information citée plus haut, selon laquelle "ces patients sont le plus souvent maintenus sous morphine à petites doses" n'apporte pas l'apaisement ni la sérénité voulus : le plus souvent ? (pourquoi pas : toujours ?). De petites doses ? N'y a-t-il pas sous-dosage anesthésique ?
==> Dans le prolongement de ces réflexions, voir les articles : "Un donneur 'décédé' est-il toujours anesthésié ?" (lire) et "Témoignage de chirurgien transplanteur" (lire)

A l'appui de ces témoignages et analyses, on voit que l'usager de la santé ne peut répondre à la question : pour ou contre le don de ses organes à sa mort, en s'appuyant sur les seules données scientifiques (discordance au sein d'un même pays et d'un pays à l'autre).

Qu'en est-il de la loi ? Là aussi, on se heurte à une extraordinaire complexité : la loi présente en effet bien des paradoxes et des amalgames au service de la promotion du don d'organes.
==> A ce sujet, voir les articles : "Prélèvement d'organes sur donneurs 'décédés' : loi et éthique" (lire) et "Arrêt circulatoire, mort encéphalique, arrêt cardiaque et respiratoire persistant : une ou des définitions légales de la mort ?" (lire).

On peut se poser la question de savoir si les tentatives visant à légiférer sur la mort (afin de permettre les prélèvements d'organes) présentent des similitudes d'un pays sur l'autre ? Là encore, des voix discordantes se font entendre. Il semblerait même que la France présente un certain "retard à l'allumage" : dans les pays anglo-saxons, on parle de donneurs mourants ; en France, on parle de donneurs morts (la mort encéphalique est inscrite dans la loi). Les pays anglo-saxons tendent à s'affranchir des tentatives visant à déterminer les critères de la mort d'un point de vue légal, dans le but de permettre les prélèvements d'organes sur donneurs "décédés". Au contraire, la France persévère dans cette voie (loi de 2005 sur les prélèvements "à coeur arrêté").

Le prélèvement d'organes sur donneur "mort" équivaut à une intervention ou intrusion problématique (pour le meilleur et / ou pour le pire ?) dans le processus de mort du "donneur" : on comprend ce que cette intervention ou intrusion a d'effrayant pour les familles confrontées au don d'organes, appelées à vivre des situations de conflit entre l’accompagnement du proche et le choix du don. Dans ces conditions, il faut bien se résoudre à prononcer le mot d'"euthanasie" (au sens de : faire mourir une personne, et non au sens linguistique de "bonne mort"). D'où la question : en France, pourquoi ne veut-on pas reconnaître que les donneurs "morts" dont on prélève les organes sont euthanasiés ? L'euthanasie est interdite en France, mais dans d'autres pays comme les USA, le Canada, les Pays-Bas, il existe des lois sur l'euthanasie : ces pays ont légiféré sur l'euthanasie, contrairement à la France. Dans de tels pays, il arrive qu'on dise clairement que le donneur d'organes, mourant et non mort, est euthanasié lors du prélèvement de ses organes. En France, il n'est pas question de présenter le don d'organes sous l'aspect d'une forme d'euthanasie, pour autant, des incohérences demeurent : voir l'article : "Vices de l'euthanasie et vertus de la transplantation : une coïncidence ?" (lire).

L'Eglise catholique condamne l'euthanasie mais encourage le don des organes à sa mort. Or ce don est, techniquement, une forme d'euthanasie. Là encore : paradoxe.

Avant de se demander si on doit refuser de faire don de ses organes à sa mort car on voudrait être certain d'arriver en un seul morceau dans l'au-delà, afin de bénéficier de la résurrection, il reste encore une foule de problèmes à régler en amont. Ces problèmes eux, sont du domaine du réel, du visible, du terre-à-terre. Rien à voir (hélàs ?) avec la métaphysique ...

Avant de se résoudre à refuser une greffe qui pourrait nous sauver, et endurer ainsi des années de souffrance et de déchéance, pour ces mêmes questions de religion, il faudrait déjà savoir si les donneurs "morts" sont toujours et suffisamment anesthésiés, et surtout, il faudrait avoir réussi à réunir enfin toutes ces voix discordantes. Vaste programme ... Je cite un message datant de septembre 2007, en réaction à un des articles de ce blog sur l'éthique et les transplantations d'organes :

"Suis-je naïve ? Pour moi, le prélèvement se fait toujours dans les règles comme si le donneur était vivant, du moins, c’est ce que j’ai lu à plusieurs reprises. Les anesthésiques ne seraient dont pas toujours utilisés dans le cas d’un donneur en état de mort cérébrale ? A moins d’être sûr à 100 pour cent que l’état de mort cérébrale empêche toute sensation de douleur... Mais si le corps médical n’en est pas certain, alors, oui, en effet, il est temps de se poser la question et surtout d’y répondre !"

La religion chrétienne ne parle pas du don d'organes en posant la question du constat de décès du donneur en état de mort encéphalique, ou encore celle de l'éthique du patient en attente de greffe. Elle ne parle que de la beauté du don (dogme de la générosité).
==> Voir par exemple l'article de presse de septembre 2007 intitulé "La Pologne catholique et le don d'organes" (lire).

Je souhaite à présent donner la parole à un médecin chrétien (orthodoxe), fournissant un éclairage tout à fait original sur la question des transplantations et de la religion. Ce médecin a été confronté aux prélèvements d'organes sur donneurs décédés. Il est l'auteur d'une thèse publiée en 1994 et intitulée : "Transplantation d'organes et éthique chrétienne" (Collection l'Arbre de Jessé, Les Editions de l'Ancre. Distribué par les Editions du Cerf).
Docteur Marc ANDRONIKOF, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart (propos recueillis entre mars 2005 et juin 2007) :

"Pour ma part, si vous n'êtes pas lasse, je veux réaffirmer que depuis le début je dénonce (à mon niveau) l'hypocrisie de la mort encéphalique et le mensonge éhonté qui consiste à dire que les personnes dans cet état sont 'mortes'. Depuis le début je propose que les choses soient claires, comme celles vers quoi les Canadiens se dirigent : proposer aux familles un prélèvement 'lorsqu'il n'y a plus rien à faire'. Là c'est clair et cela correspond à la réalité. Il ya ceux qui accepteront et ceux qui ne le feront pas (les familles ne voulant pas 'transgresser'). Je pense que si les familles (la société) peuvent l'accepter, cela dénote que nous sommes dans une période de très profonde barbarie (cf. le film 'les invasions barbares'). Car la civilisation, la nôtre comme toutes les autres, passées ou présentes, se fondent sur le soin au mort. Se jeter sur un mourant pour le dépecer, oui, c'est le comble de la barbarie. On pourrait évoquer ici les dissections. La parenté est claire et celles-ci ne se sont pas faites sans grandes réticences. Mais la grande différence c'est que les gens sont morts et bien morts depuis plusieurs jours. (...) Le problème c'est que le prélèvement (...) vole la mort aux familles, vole la mort à l'agonisant lui même. La mort c'est ce qui structure la société, la civilisation, la culture, les familles, la réflexion philosophique et religieuse. Depuis toujours.

Ce qui se passe depuis la fin du XXe siècle n'est possible que parce que notre civilisation se désagrège, se déstructure. Et participer à la transformation du rapport à la mort accélère cette désagrégation. C'est un cercle vicieux qui s'est enclenché.

Alors quoi, les familles veulent croire, ou on veut leur faire croire, à une sorte de métempsychose habillée de modernité ? (...) [Le donneur 'mort'] va revivre en quelque sorte dans toutes les différentes personnes dans lesquelles ses organes auront été placés ?? (...) Je voudrais que la pratique cesse. Que les malades arrêtent d'accepter l'illusion de l'immortalité au prix de la mort du voisin, que les familles arrêtent de se laisser faire et que les médecins arrêtent leurs pratiques barbares (et il n'y a pas que celle-là). Mais je crois plus aux familles qu'aux médecins.

En ce qui concerne la mort encéphalique (définition scientifique) : l'argumentation visant à promouvoir la mort encéphalique repose sur le fait que sans coeur mais avec des machines, le reste de l'organisme continue à fonctionner, donc on dit que la personne vit. Quelle est la raison scientifique pour ne pas appliquer exactement le même raisonnement au cerveau ? Or, avec un cerveau détruit mais grâce à des machine, l'organisme continue de fonctionner. Mais on dit que la personne est morte. Pourquoi? Mais pour permettre aux prélèvements de se faire ! Ce sont les mêmes qui définissent les règles, les appliquent et en profitent... (Savoir si les malades greffés en profitent est une autre question).

Donc des scientifiques au nom de l'avancée de la médecine ont défini un principe philosophique et théologique (l'essence de la personne est logée dans les cellules cérébrales) et on les croit parce qu'ils sont scientifiques. Si le procédé et le résultat ne sont pas une supercherie, qu'est-ce d'autre ? Contrairement aux promoteurs des transplantations qui veulent croire (et faire croire) qu'ils oeuvrent pour le bien (de l'humanité) et que seuls de dangereux monstres obscurantistes pourraient penser autre chose, je place cette affaire à la croisée de choix de civilisation, de culture, de détermination personnelle au regard de sa conception du monde (visible et invisible). Je redis ici qu'un médecin chrétien a pour mission le bien de la personne qu'il a devant lui et pas celui de l'humanité. Quand c'est un mourant, qu'il meure le plus paisiblement possible. Quand c'est un malade qu'il ait les meilleurs traitements. Et c'est là bien sûr que l'opposition se fait jour. On ne peut en sortir que si :

1) le malade ne réclame pas de guérison à tout prix, pour tout prix (et je rappelle ici (...) que même celui qui va être greffé mourra un jour, souvent pas si lointain). C'est la position qu'à mon avis devrait avoir tout malade qui se dit chrétien (au moins) : poser une limite et savoir pourquoi on la pose. Ainsi ne pas accepter que la prolongation de sa maladie (car il ne s'agit que de cela) passe par le dépeçage d'un autre homme. Cela revient, en-deçà de la religion, à sa détermination philosophique devant la maladie et la mort. Notre civilisation est en train de claquer la porte à 2500 ans de philosophie après l'avoir fait de 2000 ans de christianisme.

2) d'autres thérapeutiques se développent (cellules souches ?, xénogreffes humanisées ?) qui rendent caduques les prélèvements.

Car pour le reste, il ne faut pas y compter (comme de comprendre qu'un véritable lavage de cerveau planétaire est organisé depuis 40 ans).

Dans quelques temps on nous dira en France qu'acheter et vendre ses organes c'est très bien car cela permet de contrôler le marché, le rendant ainsi éthique. Alors que jusqu'à présent c'est non seulement interdit mais considéré comme hautement amoral. Cela passera (cf article du 'Lancet' d'il y a quelques semaines, appelant au commerce d'organes ) comme passe tout le reste. Il suffit de mettre les moyens de communication suffisants, pendant suffisamment de temps.

Ce qui était impensable car 'mal' hier devient la norme donc 'bien' le lendemain. Ce qui revient à ce qu'aujourd'hui méprise la veille. Et attende les lendemains encore meilleurs (perspective hegelienne et marxiste dont nous ne sommes pas sortis) donc accueille avec foi tout ce qui vient car s'inscrivant dans le progrès historique..."

Ce "conflit mortel" entre science et religion apparaît également dans le livre du Professeur David Khayat, "Le Coffre aux âmes" (XO Editions, 2002) : entre un médecin qui vendrait son âme aux diables de la réincarnation (son âme, donc celle des autres) pour vous guérir, et un autre qui accompagne, soulage et guérit sans outrepasser les limites du progrès technique, médical et humain contemporain, ne seriez-vous pas un tout petit peu tenté(e) de choisir le premier ? Si c’est le cas, ouvrez donc la boîte de Pandore, celle du "Coffre aux âmes".

Les "progrès" de la médecine se sont appuyés sur des transgressions : qu'on pense aux avortements, ou aux premières dissections, qui ont eu lieu dans la plus grande réticence, ou encore aux transplantations (un "mort" à coeur battant dont on prélève les organes ??). La médecine des transplantations, comme la pratique de l’avortement, doivent être replacées dans leur contexte : celui d’une pratique transgressive de la médecine. En rendant cohérentes l’une par rapport à l’autre la présentation de l’avortement et celle du don d’organes, l'avortement et le prélèvement d'organes étant deux pratiques issues d'une médecine transgressive, il conviendrait de dire que dans les deux cas, il y a euthanasie d’une vie au bénéfice d’autrui – un début de vie dans le cas de l’avortement ; une fin de vie dans celui des transplantations. Est-il cohérent et honnête, dans un tel contexte, de parler de "don" d'organes à partir de donneurs "morts" ?
==> Afin de prolonger et documenter ces réflexions, voir l'article intitulé "Enquête sur le discours public concernant le don d’organes : conclusion" (lire).

Comment sortir de ce conflit mortel entre science et religion ? Dans son livre intitulé "La Revanche du serpent ou la fin de l'Homo Sapiens" et paru en 2005 aux Editions du Cherche-Midi, le Professeur Bernard Debré explique pourquoi "le franchissement de la barrière des espèces" est au centre de l'histoire de l'humanité : des guerres napoléoniennes à la grippe aviaire, en passant par la "tremblante du mouton", la "porosité génétique" s'est installée. Les transplantations d'organes et les expérimentations sur les embryons s'inscrivent dans la lignée de ce "franchissement de la barrière des espèces". Interdire ou chercher à interdire les manipulations génétiques visant à développer la médecine régénérative de demain, celle qui supplantera les transplantations d'organes, serait insensé ...

Master Ethique, Santé et Société

Suite à un de mes articles sur AgoraVox, j'ai reçu un message me questionnant sur mon parcours universitaire et les raisons pour lesquelles j'ai développé ces réflexions au sujet de l'éthique et des transplantations d'organes.

"'Si un proche que j’aime se retrouve en état de mort encéphalique, la première question que je poserai si les médecins me demandent mon autorisation afin de prélever ses organes est : Docteur, êtes-vous certain qu'il ne ressentira aucune douleur pendant le prélèvement de ses organes ?' : vous posez très justement et sans afféterie cette question, qui synthétise votre parcours de réflexion. La 'définition légale de la mort' ... formule en soi terrifiante. Vous avez j’en suis certaine exploré l’histoire de la mort, c’est tout à fait passionnant. Envisagez-vous une thèse sur ce sujet ? Par simple curiosité, quelle est votre formation universitaire ? Qu’est ce qui vous a conduite à explorer ce sujet précisément ? DESS ou DEA bioéthique ?"

Les raisons pour lesquelles j’ai effectué ces recherches sont fort éloignées de mon cursus universitaire. Dans mon environnement familial et professionnel, j’ai été (et suis toujours) en contact avec des médecins et chirurgiens confrontés aux prélèvements d’organes sur donneurs "décédés". Face à l’indigence du discours public en France en ce qui concerne le constat du décès sur le plan de l’éthique dans le cadre des prélèvements d’organes sur donneurs "décédés" (donneurs d’organes en état de mort encéphalique, cérébrale, ou encore donneurs "décédés présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant", ce dernier état permettant le prélèvement des organes "à coeur arrêté"), j’ai été amenée (depuis mars 2005) à jouer un rôle de médiation éthique entre les usagers de la santé, le corps médical et les politiques (le Sénat notamment).

Initialement, j’ai suivi un cursus en sciences humaines (langues et civilisations étrangères: allemand) et suis titulaire d’un DEA (Bac + 5) en littérature allemande. Mais tout arrive, puisque j’ai appris, le 18/09/07, que ma candidature en Master "Ethique, science, santé et société" pour l’année universitaire 2007-2008 a été acceptée...

Pour information, il existe aussi un Master "Ethique : vie, normes et sociétés" cohabilité par les trois universités de Strasbourg :
==> Renseignements sur le cursus 2007-2008 : http://www.ethique-alsace.com/