L'innovation réduit les inégalités sociales

L'Europe peine à innover. Pourtant, les idées sont là ... Mais il manque quelque chose pour les faire passer dans les moeurs ... On n'y croit pas ... Il y a de l'argent en Europe, mais cet argent ne circule pas. "La santé coûte trop cher ... Alors, l'innovation, vous pensez ..." : telle est la rengaine entendue chez les soignants de l'hôpital public, plutôt désespérés. L'innovation en santé, un problème de riche, une affaire de luxe ?

Petite conversation avec des ingénieurs d'Apple Inc.... Face à ces propos défaitistes, ils sont dubitatifs ... "Vos toubibs se plantent", me disent-ils ... "L'innovation ne sert pas aux riches, mais aux classes moyennes", m'expliquent-ils. Point de vue iconoclaste, vous aurez du boulot pour convaincre les institutionnels de la santé en France, les gars. Ils pensent exactement l'inverse ... A ces institutionnels - médecins et gestionnaires de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris -, il faudrait ajouter les associations de patients ... Les ingénieurs d'Apple me donnent l'exemple suivant : "Prenez l'iPhone ... Croyez-vous qu'il soit utile à Mme Liliane Bettencourt, Mme L'Oréal, 3ème fortune française ? Elle pourrait s'en acheter des dizaines par jour ... Mais que ferait-elle du reste de son argent ? Elle a une armée de secrétaires pour lire ses mails, au mieux l'iPhone est un joujou pour elle ... Un iPhone c'est moins de 700 EUR ... Certes un investissement pour quelqu'un de la classe moyenne, mais un investissement rentable : avoir accès à l'Internet où que l'on se trouve, donc à l'information, pouvoir la partager, rester en contact permanent avec son réseau familial et professionnel, suivre sa santé, acheter moins cher ... A qui pensez-vous que l'iPhone soit le plus utile ? A Mme L'Oréal ou à un usager lambda de la classe moyenne ?"

Sont forts les gars d'Apple ... Pourtant, le refrain chanté par le soignant gaulois lambda face à l'innovation en santé (voir), c'est : "La santé telle que nous la connaissons, coûte cher, trop cher pour nos finances quoi qu'on fasse." On est loin de la vision du monde donnée par les ingénieurs d'Apple. Conséquence, à échelle européenne : faute d'innover, les inégalités sociales se creusent, la classe moyenne fond ... Certains s'enrichissent, mais beaucoup s'appauvrissent ... faute d'innovation ... Il est urgent de promouvoir l'innovation en Europe ... par des mesures politiques concrètes ...

L'absence d'alternatives à la transplantation d'organes a permis d'instituer, au fil des décennies et de la "pénurie" ... une certaine prédation ... qui commence à poser problème ... On en prend conscience, c'est pourquoi la médecine de remplacement développe aujourd'hui, à vitesse grand V, des alternatives à la transplantation d'organes : engineering tissulaire, cellules souches du sang de cordon ombilical, micro-turbine pour assister un coeur défaillant, etc ... Aux USA et en Asie, l'activité dans tous ces domaines innovants explose : voir. Il en va autrement en France (où on peine à être innovants) ... et où se pose aussi la question du coût des solutions innovantes en santé, dans la médecine de remplacement en particulier mais pour tout le système de santé : j'ai demandé à des chefs de service hospitalier (urologie, urgences, chirurgie cardiaque, digestive) de réagir à l'article suivant, fait par un expert santé : "Un regard sur un demi-siècle de réformes de notre système de santé" (lire)

Réaction unanime : "Intéressant mais reste lénifiant. Le problème que l'auteur comprend mais qu'il ne veut pas affronter non plus, c'est que la santé telle que nous la connaissons, coûte cher, trop cher pour nos finances quoi qu'on fasse." Alors l'innovation en santé ... si déjà le système coince ... l'innovation devient un problème de riche ... Sauf que l'innovation est facteur de démocratisation : elle réduit la fracture ou les inégalités sociales ... Par manque d'innovation, les inégalités entre les classes sociales vont croissant en France - la santé n'est pas un domaine qui ferait exception. Privatiser la santé ? Voilà qui va hérisser plus d'un Français ... Mais notre Sécu, c'est le Titanic ... On ne pourra donc pas se passer d'innovation ...

Donner, oui ... être prédaté, non ... dit le bon peuple américain

Don ou prédation ?

Le recensement de patients hospitalisés et pouvant - de près ou de loin - décéder du fait d'une pathologie neuronale (traumatisme crânien, AVC ou accident vasculaire cérébral) - se fait en milieu hospitalier grâce à un partenariat sans faille entre l'Agence de la biomédecine et les établissements de santé : Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) : lire.

Ce recensement peut être ressenti comme une prédation par les proches de patients hospitalisés, puisqu'il se fait un peu à leur insu (lire) ... C'est le cas aux USA où actuellement a cours une polémique sur ce sujet (lire ici et ici) : un article de journal grand public titrait récemment : "Hovering, hovering, hovering to get more organs" : rôder, rôder encore et toujours à la recherche d'organes ..., tandis que nombre d'usagers de la santé découvraient une pratique de prédation ébranlant leur confiance dans le système du don d'organes : volontaire, anonyme et gratuit ... Modifier la définition de la mort afin d'inclure toujours plus de patients dans le pool de potentiels donneurs d'organes - prélèvements dits "à coeur arrêté" ; aux USA on parle d'"organ donation under cardiac death" ; recenser le plus possible de décès éventuellement prévisibles (décès de cause neuronale) afin d'organiser au mieux la chaîne de prélèvements des organes vitaux à des fins de transplantation, "consentement présumé" inscrit dans la loi française alors qu'aucune information sur les "prélèvements à coeur arrêté" n'est faite (tout consentement éclairé nécessite une information au préalable) ...

Le don d'organes, entre prédation et innovation :

Un proche récemment confronté à la question du don d'organes m'a écrit ce matin : "J'ai découvert sur le site de l'Agence de Biomédecine un document qui décrit la procédure suivie pour un prélèvement d'organes :

1 - Dans l’établissement de santé où se trouve une personne décédée chez laquelle un prélèvement est envisagé, la demande d’interrogation est faite par le directeur de l’établissement de santé ou son représentant désigné, par télécopie, selon un formulaire d’interrogation standardisé (FAX).

2 - Interrogation du registre des refus au niveau de l’Etablissement français des Greffes

3 - Réponse par télécopie quant au résultat de l’interrogation (FAX)

Plusieurs documents sont donc échangés entre l'Etablissement d'accueil du patient et le service qui gère le Registre des Refus de greffe (Agence de Biomédecine).

Cela amène deux questions :

- Sont-ils tenus de conserver ces documents, et si oui, est-il possible d'y avoir accès ?

- Est-il simplement possible de savoir si le Registre national des Refus a été interrogé (oui/non) sur le cas de mon parent ?"

Nombre des acteurs des transplantations observent que ce registre national des refus est inutile : peu de gens sont informés de son existence, fort peu de gens s'y inscrivent ... et n'est-on pas tous présumés consentir au don de nos organes à notre décès ? C'est la loi en France ... D'autre part, l'Agence de la biomédecine fait parvenir à la population des cartes de donneur d'organes sur demande, c'est difficile (confusant) d'imaginer qu'elle gère aussi le registre national des refus ... Un organisme bicéphale ... Réaction d'un médecin qui a été impliqué dans les prélèvements d'organes au sein de l'AP-HP, par rapport au message du proche récemment confronté à la question du don d'organes :

"A mon avis aucune chance de savoir si cette demande a été faite ou non, en dehors d'un audit, ou d'une enquête judiciaire (après plainte par exemple si on sait que telle personne avait déclaré non mais qu'un prélèvement a été effectué) ou encore en connaissant quelqu'un y travaillant."

"Hovering, hovering, hovering to get more organs" - faute d'innovation ...

Je reçois des nouvelles du président de DAFOH (Doctors Against Forced Organ Harvesting) : le tourisme de transplantation cherche à s'installer dans différents pays ; le trafic d'organes se porte bien en Corée ; en Europe en général et en Grande-Bretagne en particulier, on essaie de pousser sur le don d'organes. La médecine de remplacement (régénérer, remplacer, rajeunir organes et tissus, guérir le cancer du sang ...) se résumerait au Don (organes et moelle osseuse). On mesure l'échec de ce point de vue, qui conduit aujourd'hui à une pénurie d'organes massive - et au trafic d'organes, avec la création d'un biomarché c'est-à-dire les pauvres qui cherchent à vendre un rein -, faute de solutions alternatives ou complémentaires innovantes mises en place ... Promouvoir l'innovation en Europe, une urgence ?

Voici les informations communiquées par DAFOH :

"Our research team found hints on a very interesting development in China. There are efforts in China to build transplant centers as medical tourism resorts. In the UK we found the example of 'Terry Farrell & Partners (TFP) and Ryder Architecture'. They have a new joint venture to take advantage of opportunities in China’s emerging healthcare market. The joint company, TFP Ryder Healthcare, has already been awarded its first commission in north-east China to develop an international medical city by 2020. The project will create a medical tourism resort and major acute hospital with stem cell and organ transplantation centres. It will also have residential, eco-tourism, cultural and entertainment facilities."

http://www.imtj.com/news/?entryid82=306479

Ryder Architecture builds the first dedicated UK transplant center : http://www.worldarchitecturenews.com/index.php?fuseaction=wanappln.projectview&upload_id=12059

On this website China announced to build 20,000 new hospitals. http://apps.ubmasia.com/files/mediaobjects/Files/13/ebc12_pressrelease_en/China%20announced%20the%20construction%20of%2020,000%20new%20hospitals%281%29.pdf

"In other words, China is planning to expand its medical infrastructure, including its transplant medicine infrastructure to a large extent. This might serve as a reminder that our work and efforts to push for ethical practices in China is more urgent than ever before. Building a large infrastructure in transplant medicine, despite sluggishly developing organ donation programs, and indications to reduce executed prisoners as organ source, appears implausible and might be a warning for us that there is another source of organs - large enough to ensure long-term procurement of organs.

Sooner or later we will need international inspections to prevent the worst."

A Janina ...

A propos du recensement des patients potentiels donneurs d'organes en hôpital

Suite de l'échange résumé dans le Post "Question à propos de l'Agence de la biomédecine" : on a vu comment le recensement de patients hospitalisés et pouvant - de près ou de loin - décéder du fait d'une pathologie neuronale (traumatisme crânien, AVC ou accident vasculaire cérébral) - se fait en milieu hospitalier grâce à un partenariat sans faille entre l'Agence de la biomédecine et les établissements de santé : Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Ce recensement peut être ressenti comme une prédation par les proches de patients hospitalisés, puisqu'il se fait un peu à leur insu (lire) ... C'est le cas aux USA où actuellement a cours une polémique sur ce sujet (lire ici et ici) : un article de journal grand public titrait récemment : "Hovering, hovering, hovering to get more organs" : rôder, rôder encore et toujours à la recherche d'organes ..., tandis que nombre d'usagers de la santé découvraient une pratique de prédation ébranlant leur confiance dans le système du don d'organes : volontaire, anonyme et gratuit ... Modifier la définition de la mort afin d'inclure toujours plus de patients dans le pool de potentiels donneurs d'organes - prélèvements dits "à coeur arrêté" ; aux USA on parle d'"organ donation under cardiac death" ; recenser le plus possible de décès éventuellement prévisibles (décès de cause neuronale) afin d'organiser au mieux la chaîne de prélèvements des organes vitaux à des fins de transplantation, "consentement présumé" inscrit dans la loi française alors qu'aucune information sur les "prélèvements à coeur arrêté" n'est faite (tout consentement éclairé nécessite une information au préalable) ...

Donner, oui ... être prédaté, non ... dit le bon peuple américain

L'absence d'alternatives à la transplantation d'organes a permis d'instituer, au fil des décennies et de la "pénurie" ... une certaine prédation ... qui commence à poser problème ... On en prend conscience, c'est pourquoi la médecine de remplacement développe aujourd'hui, à vitesse grand V, des alternatives à la transplantation d'organes : engineering tissulaire, cellules souches du sang de cordon ombilical, micro-turbine pour assister un coeur défaillant, etc ... Aux USA et en Asie, l'activité dans tous ces domaines innovants explose : voir. Il en va autrement en France (où on peine à être innovants) ... et où se pose aussi la question du coût des solutions innovantes en santé, dans la médecine de remplacement en particulier mais pour tout le système de santé : j'ai demandé à des chefs de service hospitalier (urologie, urgences, chirurgie cardiaque, digestive) de réagir à l'article suivant, fait par un expert santé : "Un regard sur un demi-siècle de réformes de notre système de santé" (lire)

Réaction unanime : "Intéressant mais reste lénifiant. Le problème que l'auteur comprend mais qu'il ne veut pas affronter non plus, c'est que la santé telle que nous la connaissons, coûte cher, trop cher pour nos finances quoi qu'on fasse." Alors l'innovation en santé ... si déjà le système coince ... l'innovation devient un problème de riche ... Sauf que l'innovation est facteur de démocratisation : elle réduit la fracture ou les inégalités sociales ... Par manque d'innovation, les inégalités entre les classes sociales vont croissant en France - la santé n'est pas un domaine qui ferait exception. Privatiser la santé ? Voilà qui va hérisser plus d'un Français ... Mais notre Sécu, c'est le Titanic ... On ne pourra donc pas se passer d'innovation ...

Entre prédation et innovation :

Un proche récemment confronté à la question du don d'organes m'a écrit ce matin : "J'ai découvert sur le site de l'Agence de Biomédecine un document qui décrit la procédure suivie pour un prélèvement d'organes :
1 - Dans l’établissement de santé où se trouve une personne décédée chez laquelle un prélèvement est envisagé, la demande d’interrogation est faite par le directeur de l’établissement de santé ou son représentant désigné, par télécopie, selon un formulaire d’interrogation standardisé (FAX).
2 - Interrogation du registre des refus au niveau de l’Etablissement français des Greffes
3 - Réponse par télécopie quant au résultat de l’interrogation (FAX)
Plusieurs documents sont donc échangés entre l'Etablissement d'accueil du patient et le service qui gère le Registre des Refus de greffe (Agence de Biomédecine).

Cela amène deux questions :
- Sont-ils tenus de conserver ces documents, et si oui, est-il possible d'y avoir accès ? 
- Est-il simplement possible de savoir si le Registre national des Refus a été interrogé (oui/non) sur le cas de mon parent ?"

Nombre des acteurs des transplantations observent que ce registre national des refus est inutile : peu de gens sont informés de son existence, fort peu de gens s'y inscrivent ... et n'est-on pas tous présumés consentir au don de nos organes à notre décès ? C'est la loi en France ... D'autre part, l'Agence de la biomédecine fait parvenir à la population des cartes de donneur d'organes sur demande, c'est difficile (confusant) d'imaginer qu'elle gère aussi le registre national des refus ... Un organisme bicéphale ... Ce matin, réaction d'un médecin qui a été impliqué dans les prélèvements d'organes au sein de l'AP-HP, par rapport au message du proche récemment confronté à la question du don d'organes :

"A mon avis aucune chance de savoir si cette demande a été faite ou non, en dehors d'un audit, ou d'une enquête judiciaire (après plainte par exemple si on sait que telle personne avait déclaré non mais qu'un prélèvement a été effectué) ou encore en connaissant quelqu'un y travaillant."

"Hovering, hovering, hovering to get more organs" - faute d'innovation ...

Je dédie ce Post à mon oncle chirurgien retraité (photo) ... Il m'avait bien dit que l'innovation, ce n'était pas pour aujourd'hui en France ... Ok, alors, cher oncle, pour demain ? ...

Question à propos de l'Agence de biomédecin​e

Le 24/09/2011 j'ai reçu le message suivant :

Madame,
J'ai parcouru votre blog et me suis arrêté notamment sur la page concernant le registre national de refus de dons d'organes. J'y ai été particulièrement sensible. Un de mes parents proche est récemment décédé. Vous y indiquez que le registre des refus est uniquement consultable par un nombre restreint de personnes, ce que confirme le Docteur Alain Atinault, qui dirige la Direction opérationnelle du prélèvement d'organes en vue de la greffe.
Dans mon cas, savoir si mon parent avait refusé ou accepté un prélèvement d'organe ne me tourmente pas. En revanche, je souhaite savoir si l'établissement hospitalier qui l'a soigné a adressé une demande de prélèvement à l'agence de biomédecine. Ce détail est pour moi extrêmement important.
Savez-vous si des gens ont déjà demandé et obtenu ce genre d'information ?
Votre éclairage me serait très secourable,
Avec mes salutations.

Ma réponse : Merci pour votre question, et permettez-moi de vous adresser mes sincères condoléances pour le décès récent de votre proche. L'Agence de la biomédecine est l'institution placée sous la tutelle du ministère de la Santé depuis 2005. Officiellement créée le 5 mai 2005 par décret dans le cadre de la loi de bioéthique du 6 août 2004, l'Agence de la Biomédecine a été inaugurée le 10 mai 2005. Elle prend le relais de l'Etablissement Français des Greffes. Sa mission, inscrite dans ses statuts, est de promouvoir et d'encadrer l'activité des prélèvements et des greffes d'organes dans tous les hôpitaux français. C'est l'Agence qui coordonne le recensement des potentiels "donneurs" d'organes vitaux, grâce à un logiciel qu'elle a développé et dont elle est chargée de promouvoir l'usage dans les hôpitaux français. Le nom de patients hospitalisés et pouvant potentiellement décéder du fait d'un trauma crânien ainsi que les données concernant leurs proches (nom, adresse, tél) peuvent être entrés dans le logiciel - à l'insu desdits patients et de leurs proches ... Le personnel médical chargé du recensement de ces potentiels décès par cause neuronale parcourt les services hospitaliers - ce personnel recherche uniquement des "décès de cause neuronale" ... type AVC ... afin d'avoir de potentiels "donneurs" d'organes ... Les services hospitaliers ciblés sont variables, selon la taille et l'organisation de l'établissement hospitalier ... Car ce ne sont pas toujours les mêmes services, d'une structure à l'autre, qui abritent les "potentiels décès de cause neuronale" ... Il s'agit d'anticiper le décès et de prévenir les équipes de coordination des transplantations d'organes le plus en amont possible du (potentiel) décès ... Pour cela des données telles que le nom du potentiel donneur et celui de ses proches (ainsi que leurs coordonnées téléphoniques) sont entrées à leur insu dans le logiciel de recensement des potentiels donneurs d'organes - lequel logiciel, j'y insiste, est géré par l'Agence. Comme ceci est interdit par la CNIL, les données sont effacées (une fois que les services de coordination des transplantations ont été prévenus de l'ouverture de ce nouveau dossier concernant un potentiel donneur), donc certes les données sont effacées pour que les procédures de recensement de potentiels "donneurs" d'organes mises en place par l'Agence de la biomédecine et suivies par les établissements de soin soient en phase avec la législation imposée par la CNIL, mais les équipes de coordination des transplantations d'organes n'en sont pas moins prévenues et peuvent "suivre le dossier" ... à l'insu du patient et de ses proches. Par la suite, les données de ce potentiel patient et celles de ses proches seront officiellement entrées dans ce logiciel, par une infirmière généralement. Certaines infirmières s'étonnent donc du manque d'ergonomie de la procédure : entrer dans le système deux fois de suite les mêmes données ... C'est afin de contourner l'interdiction - imposée par la CNIL - d'entrer dans une base de données des informations concernant des personnes qui n'ont pas autorisé la saisie de ces informations ...

Les informations concernant ce logiciel de recensement de potentiels donneurs d'organes sont disponibles sur le site internet de l'Agence de la biomédecine :

==> Cristal Action

"Du recensement à la prise en charge des donneurs d’organes : un nouvel outil de l’Agence de la biomédecine pour les établissements de santé".

Le rôle de l'Agence de la biomédecine est de renforcer ce recensement, et donc d'encourager les personnels soignants à acquérir le logiciel Cristal ... Ce logiciel contient toutes les données, du recensement au "décès par mort encéphalique" (qui correspond à un état de coma dépassé), sans oublier les prélèvement d'organes vitaux ... L'Agence a aussi pour rôle de coordonner la répartition des "greffons" prélevés. Enfin (ou premièrement), c'est elle qui délivre les autorisations d'effectuer des prélèvements d'organes (prélèvements multi-organes, ou organe par organe) pour chaque établissement de santé concerné :

"En application de l'article L. 1233-1 du Code de la Santé Publique, les prélèvements d'organes en vue de don à des fins thérapeutiques ne peuvent être pratiqués que dans des établissements de santé autorisés à cet effet par l'agence régionale de santé, après avis de l'Agence de la biomédecine.
L'autorisation, renouvelable, est délivrée pour une durée de cinq ans.

Cette liste a été établie en fonction des informations transmises par les agences régionales de santé et est régulièrement mise à jour." (Voir)

Du fait du consentement présumé au don de nos organes à notre décès, inscrit dans la loi, et de l'absence de "responsabilité civile" au sein de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris ou AP-HP (c'est d'ailleurs pour cette raison, me suis-je laissé dire, que tous les prélèvements d'organes vitaux ont lieu à l'AP-HP), toute plainte juridique contre les hôpitaux pour des prélèvements d'organes jugés "abusifs" a échoué (voir l'Affaire d'Amiens). Les équipes de prélèvements d'organes ont la loi pour eux ... A ce jour je n'ai pas encore entendu parler de plainte contre l'Agence de la biomédecine ... Quoi qu'il en soit : pour répondre à votre question : oui, l'Agence de la biomédecine est un acteur incontournable dans le recensement, le prélèvement, la répartition des "greffons" et la greffe ... Le logiciel mis en place signe un partenariat sans faille entre les centres hospitaliers autorisés à prélever des organes vitaux (et donc les personnels de santé qui y travaillent) et l'Agence ...

En espérant avoir répondu à votre question.
Cordiales salutations.

Catherine Coste

Cloud et santé : les établissements de santé et la Sécu ont peur que le ciel leur tombe sur la tête

Alors que Steve Jobs, l'ex-patron d'Apple, est déjà à moitié parti chez Dieu le père (on peut supposer que la chose se situe dans les nuages), le iCloud d'Apple ne va pas tarder à se montrer au-dessus de nos têtes ... gageons qu'il y aura de la e-santé dans ce "cloud" ...

Le "cloud computing" ... tout le monde ne parle plus que de cela ... Le "nuage", c'est la dématérialisation des données. Au lieu d'avoir des ordinateurs et des logiciels chez vous, vous n'avez plus que des iPads et autres tablettes, des SmartPhones (téléphones intelligents) genre Androïd ou iPhone, et vos données sont stockées dans un nuage ... Le Cloud est donc un service ... d'immenses salles de stockage que nous allons tous partager. Au lieu d'avoir un frigo chez vous, vous appelez un service de livraison express à chaque fois que vous souhaitez un produit frais ... L'ordinateur PC et le logiciel, c'est le frigo ... Le service de livraison express c'est le nuage ... Les Américains ne vont plus être les seuls à proposer du "service Cloud", les Gaulois et autres européens (les Allemands) veulent le leur. Car aux USA depuis l'après 11 septembre 2001, la loi oblige les entreprises situées sur le sol américain à fournir toutes leurs données au gouvernement américain sur la demande de ce dernier, pour des raisons de sécurité ... la sécurité de la Nation primant sur les libertés des forces vives de la Nation ... Alors on voit mal les hôpitaux français stocker leurs données aux USA ...

Cap-Gemini veut faire du courtage en cloud (le métier de cloud broker émerge) ... selon les ingés de Cap, les Français et les Allemands voudraient construire leur cloud ... Vont-ils unir leurs efforts ? Sur les 211.000 médecins français, une petite moitié serait informatisée  .... Seuls 50.000 médecins auraient un logiciel médical métier ... Quant à savoir s'ils l'utilisent et comment ... Le chiffre a été fourni par le CNOM (l'Ordre des médecins) en juillet 2011 (Conférence Les Echos : Innov'Tech Santé, Paris, 30/06 et 01/07/2011), mais le CNOM a précisé qu'il s'agit là de chiffres fournis par les vendeurs de logiciels. Quelle est la réalité au juste ? Quels sont les besoins ? Si les établissements de santé sont sous-équipés en matière d'informatisation, ne pourrait-on pas passer directement au "cloud" et zapper la phase ordinateur (PC) et logiciels ? Les médecins libéraux ont été incités financièrement à télétransmettre (7 CTS d'EUR la feuille de soins télétransmise), mais l'argent destiné à inciter ces mêmes toubibs à s'informatiser est resté bien au chaud dans les caisses de la Sécu ... Comment santé et "cloud" vont-ils s'entendre ?

A ODEBIT, le salon des solutions et applications haut et très haut débit pour collectivités territoriales et entreprises (20 et 21/09/2011, CNIT La Défense), les discussions sur le sujet vont bon train ... Google + vient de démarrer ... chez Google tout va très vite ... et malgré la fermeture de Google Health, Google a bien senti, comme le reste des acteurs du 2.0, d'où venait le vent : la santé 2.0 est en marche, n'en déplaise à l'Ordre des Médecins ; même si le corporatisme mandarin médical gaulois va en prendre un sérieux coup ... Bien sûr, si le nuage nous prépare sa révolution, il ne s'agit pas non plus de faire n'importe quoi ... La santé n'est pas un bien comme un autre ... Je suis abordée par un patron d'IBM France sur le salon ODEBIT : qu'est-ce que je pense du cloud dans le domaine de la santé ? J'en pense que l'Ordre des médecins est debout sur les freins et qu'en télémédecine et e-santé les choses vont bien trop lentement en Gaule ... J'en pense que l'Atelier e-santé qui va bientôt démarrer va beaucoup s'intéresser au cloud ... Deux heures d'entretien avec Eric Daguet, ami de M. Billaut (tous deux sont des anciens de la BNP), qui va lancer Canal Cloud (société basée à Garches) ... Eric m'explique qu'il y a deux sortes de nuages : il y a celui pour les entreprises (le "cloud privé") et celui destiné au public (le "cloud public"). IBM est un acteur très bien positionné sur le cloud privé ... mais il n'est pas le seul ... Tandis que Google et Apple se positionneraient plus sur le cloud public ... Pour le moment, c'est le cloud privé qui est le centre d'intérêt des actionnaires ... Mais cela pourrait changer ... HP, le grand fabricant d'ordinateurs et d'imprimantes, débarque son ancien directeur (ancien patron du logiciel allemand de compta SAP) pour le remplacer par l'ancien patron de e-Bay (site de vente aux enchères, auction disent les Anglo-saxons) - lire ... HP va-t-il savoir changer de métier ? Finis les logiciels et les PC et autres imprimantes ... pour mieux s'intéresser au cloud ? Avec l'arrivée de cette révolution que l'on appelle le nuage - ne pas confondre le SAAS (Software as a service, comme fait Orange par ex.) et le cloud. Avec le SAAS on est abonné à un logiciel ... plutôt que de l'acheter ... Avec le nuage, plus besoin de s'acheter ou de s'abonner à des logiciels ... Ils sont dans le nuage ... pour lequel les entreprises paient un abonnement. Et pour les particuliers ? Y aura-t-il un modèle gratuit ? Financé par quoi ? La pub, la vente aux enchères (auction) ? Mais le logiciel est partout (ne serait-ce que pour commander un livre en ligne sur le site Amazon, on fait appel à une foultitude de logiciels) ... Donc on ne peut pas dire que le cloud signe la mort du logiciel ... mais il va pousser les tablettes et autres SmartPhones et les Applis qui vont avec à se développer vitesse grand V, et franchement on ne voit pas pourquoi la santé devrait être exclue du cloud ... Quand on pense à tous ces centres de gestion qui n'arrivent pas à communiquer entre eux parce qu'ils sont équipés de logiciels incompatibles (en plus faut acheter la mise à jour desdits logiciels tous les deux ans), on se dit que le cloud serait une solution sacrément efficace ...

Il ne faudrait pas que les établissements de santé et la Sécu aient peur que le ciel leur tombe sur la tête ... pourtant c'est un peu le cas actuellement. Voir ce petit reportage-photos réalisé lors de la session e-santé au salon ODEBIT :

ODEBIT

"Ah bon, vous recueillez des témoignages genre 'poids lourd' depuis 6 ans ? Drôle d'occupation ... Et ... euh ... vous en faites quoi ?"

Bonne question ! Internet, c'est pratique pour lancer des appels à témoignage. On en fait un blog, et ensuite y a des hommes politiques qui vous invitent au Sénat ou à l'Assemblée Nationale ... puis y a d'autres gens qui veulent vous rencontrer pour témoigner, puis quand on voyage (USA, Chine, Malaisie, Singapour, Hong-Kong, GB ...), là aussi on se débrouille pour recueillir des témoignages (prendre RV grâce à l'Internet) ... et aussi on prend RV sur Skype, on dialogue sur Facebook ... Témoignages de médecins, infirmières, grand public ... L'Internet est un formidable facilitateur de contacts, reste à "gérer", lorsque des témoignages "sensibles" vous tombent dessus sans crier gare ...

Bah, l'affaire est entendue, me direz-vous, on n'a plus qu'à faire l'éponge et à restituer le tout brut de pomme ... N'a-t-on pas toujours assez de courage pour supporter le malheur des autres ?

"Ce qui se conçoit bien s'énonce clairement
et les mots pour le dire arrivent aisément" (Nicolas Boileau, 17e siècle)

Sauf que ... Quand le malheur et/ou l'horreur vous sont racontés en direct live, sans y être préparé(e), qu'en fait le cerveau ? Est-il à l'aise ? Du haut de mes six ans d'expérience, je peux répondre : pas vraiment ... Est-ce parce que je ne suis pas docteur ? Grâce à notre Jaddo nationale, j'ai enfin pu me pencher sur la question ... C'est-à-dire que j'ai toujours pensé que tout toubib s'en tirerait mieux que moi ... Jusqu'à ce que je lise un Post du blog de Jaddo : "Je me disais : Oh mon dieu il est mort il est mort." (08/09/2011) ... Les choses n'ont pas l'air si évidentes ... Je m'explique, mais c'est bien grâce à Jaddo ... Navrée pour la banalité de mes propos : face à l'horreur ou au malheur, tout être humain, médecin ou non, reste avant tout un être humain.

==> Mes six années de recueil de témoignages expliquées en 10 mn (fichier audio)

Coin de bureau

Début de ma formation vidéo ...

Un médecin fils-de dénonce les abus de pouvoir du mandarinat et autres failles de notre système de santé. Plaidoyer pour les jeunes

Vous ne saviez pas que l'acteur comique Louis de Funès avait eu deux fils, dont un médecin radiologue ? Patrick, après avoir pris le soin de résilier (tel un vulgaire abonnement à une revue médiocre) son inscription au tableau de l'Ordre des Médecins au préalable, nous livre en 2008 un témoignage ... en toute liberté ...  "Médecin malgré moi" ...

Whaou ...

Je suis en formation pour faire de belles vidéos sur la e-santé ... auprès de formateurs prestigieux, issus d'une grande banque européenne ... On me serine que pour faire de la radio ou de la TV sur IP (internet) il ne faut pas parler toute seule plus de 7 mn ... faut des interviews et des dialogues, des pauses musicales ... Bon ok les gars vous avez raison sur toute la ligne. Mais en attendant que j'apprenne à faire tout ça comme il faut, à la sauce pro du 2.0, je ne résiste pas au plaisir de vous livrer, cher lecteur 2.0, ma petite chronique des riches heures de notre système de soins gaulois, via un "Médecin malgré lui" qui passe notre système de santé à la casserole de "L'Aile ou la cuisse", "Rabbi Jacob",  "La Grande vadrouille", "Le Gendarme et les gendarmettes", "Le Corniaud", "La Folie des grandeurs" ... même pas il nous épargne "La Soupe au choux" et ses flatulences ...

Pardonnez donc l'indigence formelle de ce simple fichier audio ... mais, n'est-ce pas, je ne pouvais aller à ma formation avec toutes ces fourmis sur le bout de ma e-langue ...

==> Patrick de Funès : "Médecin malgré moi"

(Fichier audio. Temps : trop long. Ce que vous voudrez bien écouter ... mais je vous préviens : ça dure 20 mn ...)

Médecine de remplacement, innovation, créativité et champagne

Luc de Brabandère, co-fondateur du Boston Consulting Group, société leader mondial dans le domaine du conseil en innovation et créativité au sein de l'entreprise, explique comment fonctionne la créativité ... L'innovation s'inscrit dans la continuité ; la créativité dans la rupture. Comment s'y prend-on pour faire passer le changement dans les moeurs en entreprise ?  Petit décryptage, appliqué au domaine de la médecine de remplacement :

==> INNOVATION ET CREATIVITE DANS LA MEDECINE DE REMPLACEMENT (fichier audio, durée : 13 mn)

Voir aussi cet article de la presse anglaise datant de 2009 : "Print your own organs":  "It's about managing hype, which is something we're not very good at."

Comment sont financées les associations de patients greffés ou en attente de greffe ?

"'Novartis SA (NYSE : NVS) est un leader mondial dans le domaine des produits pharmaceutiques [médicaments immunosuppresseurs que les greffés doivent prendre quotidiennement à vie, Ndlr.] et de consumer health. En 2003, le Groupe Novartis a réalisé un chiffre d’affaires de USD 24,9 milliards et un résultat net de USD 5,0 milliards.'
Novartis entretient des relations régulières avec France Adot. 'Nous touchons la société civile par de multiples biais. Historiquement, nous sommes de longue date engagés dans le domaine de la greffe. Novartis est le découvreur de la première molécule antirejet, la Ciclosporine, mise à disposition du corps médical en 1984. Ce produit a permis de diminuer substantiellement le rejet des greffes et a totalement transformé le paysage de la transplantation d’organes. Plus de vingt ans plus tard, nous sommes toujours présents et fortement impliqués dans le domaine de la greffe. Nous sommes en contact avec tous les leaders d’opinion et tous les acteurs du corps médical impliqués dans la greffe : autorités de santé, médecins, infirmières, équipes de coordination, etc.'
'Nous cherchons à développer notre impact auprès de la société civile par l’intermédiaire de notre site Internet (http://www.transplantation.net/) et des associations de patients. Nous avons décidé de soutenir financièrement la Fondation Greffe de Vie, qui est complémentaire à toutes les actions que nous entreprenons. Novartis soutient financièrement de façon régulière plusieurs associations de patients comme Trans-forme, Trans-Hépat ou encore la FNAIR [Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux, la plus grande association de défense des intérêts des deux tiers(*) des 15.000 patients en attente de greffe en France, Ndlr.] , à l’occasion d’actions de sensibilisation du grand public comme la Semaine du rein ou la course du cœur, organisées chaque année. Enfin, notre site web fait la promotion du don d’organe, nous permet d’informer le grand public et de rassurer les greffés potentiels et leur famille.' (Cf. Novartis, Elisabeth Dufour, Directeur Marketing du pôle Immunologie et transplantation.)" (Source)

Le lien financier entre les associations de patients greffés ou en attente de greffe et les firmes pharmaceutiques fabriquant les médicaments anti-rejet est loin d'être un secret. Il s'agit là d'un fait avéré et reconnu d'utilité publique. Il s'est établi dans les années 80, et renforcé au fil des années, à mesure que les médicaments anti-rejet progressaient en efficacité et permettaient l'essor de l'activité des transplantations d'organes. Les associations de malades greffés ou en attente de greffe sont donc financées (pour certaines en large partie) par des laboratoires pharmaceutiques fabricants de médicaments immunodépressifs, ces médicaments que les patients greffés doivent prendre à vie. Maintenant que des solutions alternatives à la transplantation rénale sont mises en place aux USA (voir), qui ne nécessitent plus la prise d'un traitement anti-rejet, c'est tout le modèle économique de ces associations de patients qu'il va falloir revoir ... Pour rappel, l'organe le plus demandé dans le monde est le rein. En 2010, en France, les 2/3 des plus de 15.000 patients en attente de greffe attendaient un rein. Industrialiser un don d'organes qui passe par la mort (on prélève les organes vitaux en plus ou moins bon état d'un "donneur" en coma dépassé) s'avère dans les faits difficile, voire infaisable : il faudrait quatre fois plus de greffes que ce qui est pratiqué actuellement ...

Reste à savoir comment ce changement de paradigme (la mise en place de nouvelles thérapies pour traiter l'insuffisance rénale sévère) va s'effectuer - et surtout qui va l'effectuer. Entre en jeu la notion de "conflit d'intérêts", puisque pour mettre en place des solutions nouvelles permettant de guérir de l'insuffisance rénale - or actuellement la prise de médicaments immunosuppresseurs aux effets secondaires importants constitue un traitement d'une maladie chronique mais ne permet pas de guérir - c'est tout le mode de financement des associations de patients greffés ou en attente de greffe qu'il faudra revoir ... Plus de traitement immunosuppresseur à prendre à vie, plus de dialyse, plus de pénurie ... On se croirait au paradis, et pourtant, le chemin à parcourir pour convaincre tous les acteurs de la santé et changer les mentalités risque d'être long (lire) ...

Voici donc un petit rappel des réalités présentes : la transplantation rénale ne guérit pas, elle prolonge une maladie chronique (l'insuffisance rénale) et il n'est pas rare que la prise de médicaments immunodépresseurs durant des années favorise des cancers, diabètes ... voire l'insuffisance rénale, qui revient parfois après la transplantation rénale, non du fait du rejet du greffon, mais du fait de la toxicité des médicaments immunodépresseurs ... Le Docteur Marc Girard, pharmacologue - spécialiste du médicament ; il intervient souvent dans les émissions de débats télévisés "C dans l'air" d'Yves Calvi sur France 5, il est l'auteur de "Médicaments dangereux, à qui la faute ?" - m'écrivait :

"La question de la toxicité des immunodépresseurs et du risque propre aux greffes est assez notoire pour faire l'objet d'innombrables publications d'accès public." (e-mail du 07/09/2011)